route

bij mezelf blijven. Het is zo mooi om te doen, zo'n groot cadeau ook aan mezelf om bij mezelf te blijven. Te leven zoals ik dat wil, te doen waar ik kracht uit haal of blij van word. Het is een manier van leven, die nieuw is voor mij en die nog lang niet ontdekt is of helemaal ontwikkeld. We leren allemaal te voldoen, of ons in elk geval te meten, aan factoren van buitenaf. Tijdens een functioneringsgesprek wordt ons haarfijn vertelt waar de uitdaging ligt die we nog mogen aan gaan (met andere woorden: je bent niet perfect, werk nog wat harder, zet je nog een beetje meer in) Goed bedoelde feedback, maar moet je echt weer wat meer doen? wat meer, meer, meer. Zoals je op school je rapport kreeg en altijd presteerde je wel ergens onder de maat. Moet je dan alles kunnen doen? Nee, natuurlijk niet. Alleen is het probleem bij mij, dat ik dacht van wel. Dat ik niet blij mocht zijn met mijn ruim voldoendes, maar dat er altijd wel iets was waar aan gewerkt moest worden. En dat werd me ook haarfijn verteld, hoor. Ik was onzeker, liet mezelf niet zien, mocht wel meer voor mezelf op komen...hoe ik dat moest doen? geen idee. Gewoon doen lukte me niet en handvatten kreeg ik niet. Dat leer ik nu, door vallen en opstaan. Door bij mezelf te blijven en door te herkennen wanneer ik niet bij mezelf blijf. Dat is niet ineens geleerd, daar doe ik al jaren over. Doordat ik altijd mezelf afvraag of ik het goed doe. Als ik terug kijk heb ik dan alles gedaan wat ik kon? Alles gedaan wat ik in mijn mars had? Of had ik iets meer van dit of dat moeten doen? dat geldt ook voor de situatie rondom Mirthe. En nee, ik heb niet alles gedaan, er had vast hier of daar iets gedaan kunnen worden, iets alerter reageren, iets meer naar mijn intuïtie luisteren, iets meer vragen stellen, iets meer aangeven dat we het anders wilden voor Mirthe. Ik ben niet de makkelijkste, voor mezelf. Vind al snel dat ik te kort schiet. Dat is een patroon dat niet snel is doorbroken. En dus probeer ik mezelf te accepteren voor wie ik ben. Probeer te accepteren dat ik onder stress niet het hoogst haalbare naar voren haal, dat ik dan niet altijd helder kan nadenken. Ik probeer te zien waar mijn krachten liggen en daarop verder te bouwen, die kan ik immers inzetten om mijn valkuilen te trotseren. Het is een nieuwe mindset, eentje die mijn voormalige leidinggevende/praktijkbegeleidster mij heeft proberen te laten inzien. Een geweldig mens: Weet wie je bent en je hebt al de helft gewonnen, zonder jezelf te willen veranderen, dan heb je een moeilijk leven. We hebben, altijd en overal, onszelf bij de hand. Laten we dan vriendjes worden met die Zelf. Het is een hernieuwde kennismaking met mezelf. Ik ben niet alleen op deze reis. Ik volg mijn eigen route, maar ontmoet nu ook elke keer weer mensen die zelf hun route aan het volgen zijn. Met vallen en opstaan, elk een eigen route met eigen richtingaanwijzers. Ik heb vaak gedacht dat de mijne kapot waren, die richtingaanwijzers, niets is minder waar. Die leidinggevende was er 1 van, al begreep ik de aanwijzingen toen niet helemaal. En ook Mirthe is een belangrijke geworden. Maar ook mijn eigen lijf, mijn eigen signalen, mijn gevoel, waar ik telkens beter naar leer luisteren. En zo zijn er voor ieder verschillende eigen persoonlijke richtingaanwijzers.  Hoe vaak heb ik iets gedaan, waarvan ik achteraf heb gedacht, zie je wel ik had het zo of zo moeten doen, mijn gevoel zei het al. En ook telkens vaker dat ik denk, zie je wel, daarom heb ik mijn gevoel gevolgd. Dat is de andere kant ervan. Op deze manier probeer ik bij mezelf te blijven, eerst te komen en dan te blijven. Want ik ben nog lang niet altijd bij mezelf. Het is een zoektocht waarbij ik af en toe andere zoekenden ontmoet, op het kruispunt van onze routes.

loslaten en surfen

Om los te laten is liefde nodig
Loslaten is niet ontkennen, maar accepteren
Loslaten betekent niet dat het me niets meer uitmaakt
Het betekent dat ik het niet voor iemand anders kan oplossen of doen.
Loslaten betekent niet dat ik 'm smeer,
Het is het besef dat ik de ander de ruimte geef.
Loslaten is niet het onmogelijk maken, maar het toestaan om te leren
van menselijke consequenties en te leren dat een mensenleven eindig is.
Loslaten is niet alles naar mijn hand zetten, maar elke dag nemen zoals die
komt en er mezelf gelukkig mee prijzen.
Loslaten is niet anderen bekritiseren of reguleren, maar te worden wat ik
droom te kunnen zijn.
Loslaten is niet spijt hebben van het verleden, maar groeien en leven voor
de toekomst.
Loslaten is minder vrezen en meer beminnen

Nelson Mandela


Loslaten is mezelf de vrijheid geven om te doen wat ik dacht niet te kunnen
Loslaten is accepteren dat ik mijn agenda zelluf mag vullen, niet belemmerd meer door de zorgen rondom jou.
Loslaten is doorgaan met mijn leven, vanuit liefde voor mijzelf
Loslaten is mezelf het beste gunnen dat ik me kan wensen
Loslaten is accepteren dat de weg hobbelig is
Loslaten is vrijheid ontvangen en creëren.
Loslaten is doen wat goed voor mij is, zonder de oordelen van anderen te laten bepalen.
Loslaten is niet vasthouden wat zo kostbaar is, maar vrij laten zijn wat zo dierbaar is.
Loslaten is niet denken ' dat heb ik nooit geleerd', maar op de surfplank gaan staan en oefenen, oefenen, oefenen, voor de volgende golf komt. Zoals we weten: oefening baart kunst. Ik oefen me suf, gelukkig krijg ik nog veel golven de kans om op te oefenen.

brokken

Ben ik getraumatiseerd? Het is immers traumatisch om je kind te verliezen, of je nou voorbereid bent of niet. Ben ik dan getekend door het leven? Ja, wie niet. Ik was het al, had al de nodige aantekeningen verdient. En nu weer een nieuw litteken in de maak, de wond is nog te vers, nog lang niet geheeld, nog geen litteken aanwezig. Ben ik verdoofd dan? Zoals je vaker hoort van mensen die een grote ingrijpende gebeurtenis hebben meegemaakt. Nee, ik besef heel goed wat er is gebeurt, maar het besef en het verdriet zijn gewoonweg te groot om ineen keer te verwerken, te verteren. Of beter gezegd te verweven in mijn leven. De brokken zijn te groot, elke keer een kleine brok, maakt het mogelijk door die enorme berg heen te komen, die nog voor me ligt. Soms zal ik er omheen willen lopen, soms kan het niet anders dan het brok voor mijn voeten op te pakken en te vermalen. Te vermalen met mijn aandacht, het te laten smelten door mijn warmte, het klein te krijgen met mijn kaken. Geleidelijk aan zal de berg kleiner worden, elke dag een stukje kleiner. Nog nauwelijks waarneembaar natuurlijk, het is nu nog te vers, de berg nog te groot. Ontmoedigend en vermoeiend om toch door te gaan. Uitputtend en slopend is deze rouwarbeid. Maar oefening baart kunst, ik hoop dat dat ook geldt voor het leren omgaan met deze brokken verdriet. Dat ik ze zal leren herkennen en er niet elke keer eerst over moet struikelen en me eraan bezeer, voor ik ze op kan pakken. Hapklare brokken, stuk voor stuk, het gaat maar door. Happen, kauwen, slikken, verteren wat onverteerbaar lijkt. Elke hap een bittere pil. Onvermoeibaar doorgaan, oefening baart kunst. Wie weet wat voor kunstigs hieruit naar voren komt.

zandkorrels

Nog sta ik met mijn rug naar de branding.
Ik hoor de golven, krachtige golven,
ze wachten om mij te overspoelen.
Ze zijn erop uit.
Ik wil wel rennen, maar ik kan het niet.
Mijn voeten zijn vastgezogen in het zand.
Ik sta vast, gevangen door zandkorrels.
Te sterke zandkorrels, ze trekken me dieper naar beneden.
Ik heb geen weerstand, de zandkorrels zijn te sterk.
Ik ga zitten, de golven komen toch wel, vroeg of laat.
De zandkorrels verliezen hun grip.
Maar staan kan ik niet meer.
De golven beuken me omver.
Ik doe niets, hoef niets, wil niets.
Ik voel alleen de golven en hap naar adem.
Voor de volgende golf me overspoelt.
Het gaat maar door.
Ik hoor alleen het geraas van de golven.
Ik geef me over, liggend op het strand, gedragen door
Zandkorrels

Verbondenheid

Deze pijn wilde ik niet. Dit verdriet wilde ik niet. Ik had mezelf beloofd dat niet toe te staan. Dat ik me nooit zo zou hechten aan iemand, want ik wist al dat ik het verliezen kon. Nooit, wilde ik dit ervaren en nog vind ik het moeilijk toe te laten, de pijn, het verdriet. Het is zo schrijnend, zo intens. Ik zou nooit zo van iemand gaan houden, dat ik dit zou mee kunnen maken. Muurtjes had ik opgebouwd. Als iemand mij teleurstelde deed ik alsof het mij niks deed, dat maakte ik mijzelf maar wijs. Bewapening was gewenst, in een wereld vol teleurstelling. Ik stelde mijn verwachtingen bij, minder kans op teleurstelling. En tegelijk wilde ik het hoogst haalbare (ik bespeur wederom enige ambivalentie), ik stippelde een pad uit en zo zou het te doen zijn. We leefden veilig binnen de lijntjes, zelfstandig en zelfonderhoudend. Niemand had last van ons, zo stelde ik (wat waarschijnlijk ook wel een illusie is, maar goed, geen klachten gekregen). Doorsnee gezin, geen uitzonderlijke bijzonderheden.
Alles veranderde natuurlijk met jou. Ik had al wel geleerd te houden van en me te hechten aan de lieve mensen om mij heen. het muurtje was al wat brozer voor jij kwam. Jij gaf de laatste mokerslag en liet een ruïne achter, van de funderingen waar eerst die muur stond. Eindelijk die muur weg, die stond mij in de weg, want ik wilde verbinding, met een muur wil dat niet. Wezenlijke verbinding maakte jij mogelijk. Anders dan ik voor ogen had. Want met jou ziekte moest ik mij verbinden met een wereld die ik niet wilde. Gingen we een gedeeld voogdijschap aan met mensen die ik niet kende. Mensen die beter wisten wat het beste voor jou was. Jouw lot lag in hun handen, onze autonomie werd uit handen genomen, was voltooid verleden tijd geworden, op het moment dat de 'verdachte massa' was gedetecteerd. Vreemd om de verbinding te moeten zoeken met een scala aan mensen, waar we niet om gevraagd hadden. Gedeeld voogdijschap, een soort kromme co-ouderschap. Wij alle zorgen, zij alle verantwoordelijkheid.
Het is wel de verbondenheid die ons er door heen helpt, toen en nu. Er is veel verbondenheid ontstaan. Dat zal nodig blijven. Alleen dan kunnen we het leed verdragen, dat we nu te dragen hebben. Verbondenheid met de lieve mensen om ons heen, zichtbaar en onzichtbaar met ons mee leven, ons steunen, ons aanmoedigen.
Mijn muur is ten gronde gericht, nooit wil ik me weer zo alleen voelen als achter die muur. Jij hebt dat mogelijk gemaakt Mirthe, jij hebt mij laten zien hoe mooi het is als mensen zich verbonden voelen. Een gezamenlijk streven, een gezamenlijk verdriet, een gezamenlijke liefde. Juist nu, nu ik mij zo gebroken voel, heb ik die verbondenheid nodig.

Vandaag, gister, morgen

Vandaag is net als gister, zonder jou
Vandaag is net als morgen zal zijn, zonder jou
Mijn armen leeg

Vandaag is net als gister, met jou
Vandaag is net als morgen zal zijn, met jou
In mijn hart

Vandaag is net als gister, zo lijkt het
Vandaag is net als morgen, zo lijkt het
Alleen mijn gevoel wordt zwaarder
De pijn groter
De ruimte leger

Vandaag is een dag dichterbij dan gister
Vandaag is een dag voor de morgen die aan breken zal
Dat wij elkaar weer zien

Vandaag ben ik net als gister bij de mensen van wie ik houd
Vandaag ben ik een dag dichter bij dan gister,
bij de mensen die ik voor nu heb los moeten laten


Of zoals Guus Meeuwis in de 'de weg' zingt:

Ik ga niet weg
'k heb nog wat tijd gekregen
ḱ zal altijd maar door gaan
Tot aan het eind
Ik heb je voor altijd mijn hart gegeven
Ik draag je bij me, tot het licht straks dooft
Ik draag je bij me, tot het licht straks dooft




Ondertussen wil ik alleen maar praten, vertellen, verhalen over jou. Het wordt zo stil, zo ondragelijk, zo leeg, steeds leger, steeds stiller, steeds groter het verdriet. Sommige dagen kruipen voorbij, geen minuut ben je uit mijn hoofd, mijn gevoel, mijn gedachten, mijn leven. Nooit nooit nooit. Soms is het verdriet even afwezig, maar altijd komt het in grote golven weer terug. Iemand beschreef het als staand met je enkels in de branding, rug naar de zee. Je voelt het water kabbelen aan je benen, af en toe een golf die je uit balans dreigt te brengen. Je weet niet wanneer de golf te hoog is, dat je het niet hebben kan, je ziet ze niet aankomen. Je weet alleen dat die golfen komen gaan. En je weet dat je weer opkrabbelen kan. Altijd een keuze, altijd een mogelijkheid, altijd een moment om op adem te komen.
Lieve Mirthe, het leven gaat door. Op een ander tempo wat mij betreft, alleen denkt de wereld niet met me mee. Dingen veranderen, keuzes veranderen, nu jij er niet meer bent. Mogelijkheden veranderen, zonder jou om voor te zorgen. Elke keer wordt dat weer duidelijk, elke keer is het even weer slikken, wat een gemis. Ik weet het is beter zo, geen lijden, geen beperkingen, geen vragen over hoe dit of hoe dat, voor de rest van ons leven. Geen zoektocht naar kwaliteit van leven, niet voor jou, wel voor mij. Wat heeft zin, wat heeft doel? Ik dacht het wel te weten, maar weet nu weinig meer zeker. Het komt niet door jou, maar door hoe het leven kan zijn. Zo grillig en onverwacht, verdriet kan leiden tot pijn.
En toch gaan we maar door. Adem in en adem uit. Overgevend aan het ritme van het leven, het ritme van de seizoenen. Leven met het ritme van het hart.
Het klinkt wel mooi, toch? ik ben alleen nog niet daar. En dat maakt ook niet uit, de weg ernaartoe is intensief genoeg. Ik weet dat jij mijn weg met me mee gaat.

leger en voller

Een nieuwe dag, een nieuwe genodigde op het veldje. Het is vreemd, zoals mijn wereld is veranderd, mijn realiteit. In 4 maanden tijd zijn er 3 kindjes bij gekomen, na jou Mirthe, vandaag de nieuwste hekken sluiter. Een jongetje van 5, spelend weggegleden, gegrepen door de dood. De platen liggen klaar, het gat is gemaakt. De sneeuw geruimd om de paden vrij te maken. Het is niet te bevatten, het hoort er allemaal bij. Bij het leven zoals we het leven, nooit zo bij stil gestaan als we dat nu wel doen. Het is vreemd, hoe het leven veranderen kan. Van de één op andere dag, is niets meer wat het lijkt. Het hoort er schijnbaar bij en ook hier heeft elk een eigen verhaal. En van geen verhaal is er een kloppend antwoord. Is er altijd het waarom, maar geen daarom dat de rust geeft die je hart verlangd. Geen daarom maakt het verhaal kloppend. Het hart klopt nooit meer zoals het deed.
De begraafplaats zal zo wel volstromen. Een eerbetoon voor het leventje dat niet langer worden zal. Net als de stralende zon en de glanzende sneeuw, een eerbetoon is voor het mannetje dat daar schijnbaar zo van hield.
De begraafplaats wordt gevuld met grafje na grafje, de enige plek die voller wordt, met elke leegte die het leven achter laat.

ambivalent

Jezusmina, zeg, wat ik leer toch godsgloeiend veel bij, deze dagen. Ongelofelijk, het is niet bij te houden. Het is maar goed dat ik hier alles bij houd, want het past gewoon weg niet in mijn hoofd, al die inzichten, invalshoeken, ervaringen, te veel om op te noemen. Te vermoeiend om het allemaal onder woorden te brengen. En nee, ik blijf erbij: dit wil jij niet mee maken. Wees blij met je eigen rouwervaringen, gebruik ze, leer ervan, zo je wilt of schuif ze aan de kant voor een moment dat het je beter past. Doe wat je wilt. Die rouwervaringen van jou, die komt waarschijnlijk toch wel ergens overeen met die van mij. Hoewel de betekenis misschien anders is, van jouw rouw en het mijne. Het pad dat je erdoor aflegt, is afgebogen van het pad dat jezelf had uitgestippeld. En daarover kunnen we het hebben. Dat is toch mooi? Daarvoor hoef je helemaal niet te willen dat je weet wat ik ervaar. Begrijp dat, alsjeblieft. Dat is belangrijk voor mij, belangrijk voor het gesprek dat we wel kunnen hebben, de verbondenheid die er kan zijn. Als je alleen maar je eigen rouw durft te erkennen, durft bloot te leggen. En die rouw kan gaan over keuzes die je hebt gemaakt, die zo anders uitpakten dan je had verwacht. Of door een onverwachtse gebeurtenis. Het kan zelfs gaan over de geboorte van je kind. Want daarmee neem je ook afscheid van je eigen ik, jij wordt wij, dat kan best even slikken zijn. Verwarrend hè? Om de geboorte van een kind te koppelen aan rouw. Het leven is verwarrend, dubbelzinnig oftewel 'ambivalent', zo leerde ik nu zojuist. Ambivalent, ik vind het een prachtig woord. Klinkt als muziek in mijn oren, want het is precies zoals ik mij zou typeren op dit moment. Ik wil van alles, werken en toch niet, actie opzetten en toch niet, rouwen en toch niet. Maar dat is nog niet het verevelendste, ik voel me ook ambivalent ten opzichte van de hele situatie. Ik ben blij dat Mirthe vrij is van het lijden van haar lijfje, opgelucht ook dat ik me geen zorgen meer hoef te maken over de uitslag van die tergende MRI of een andere uitslag. Of zorgen over wat dan ook, voor haar toekomst. Maar ook in en intens verdrietig om de halve kroon die ik verloren ben: mijn dochter die me completer maakte dan ik me nu voel. En zo kan ik nog wel even doorgaan met alle tegenstrijdigheden die ik ervaar. Ze zijn wel terug te vinden in de berichten hier op het blog, dus het zal niet nieuw zijn. Alleen kan ik het nu benoemen als Ambivalente gevoelens/ gedrag. Wat kan dat toch weer leerzaam zijn. En het is ook nog eens heel normaal in een periode van rouw.
Maar dat is nog niet alles. Zo leerde ik ook vandaag dat het heel belangrijk is om de inname van fosfor, vitamine d en calcium goed in de gaten te houden in een emotionele zware periode. Die heeft namelijk een grote impact op het fysieke gestel ( niks nieuws voor mij) en inrijden van overmatige stress, heeft het lijf meer behoefte aan deze vitamine en mineralen. Die worden dan sneller verbruikt. En het is nieuw voor mij dat het om die 3 gaat, veel voorkomend in vlees ( ben vegetariër) en melk producten ( lage tolerantie van melkproducten, zeker in stress periodes), maar ook in peulvruchten, roomboter en vis en natuurlijk zonlicht, voor de vitamine d. Dus naar buiten met die hap, lekker door de winterse buien, waarvoor code geel is afgegeven...laat ik nou ook een kou kleum zijn. Dus als de zon schijnt richt dit koppie zich ook weer op. Net als de krokussen die ik gister heb gespot. Vandaag maar meteen erwtensoep gemaakt, voor de nodige fosfor. Heerlijk om goed voor mezelf te zorgen, want daar ben ik allerminst ambivalent in. Laat de lente maar komen, ook daarover geen ambivalentie.

4/51ste

weer een maand voorbij. Zijn het werkelijk maar 4 maanden, ze lijken zo tergend lang te duren. Er lijken al jaren voorbij te zijn gegaan. Niet te bevatten. En natuurlijk voel ik tegelijk dat het nog maar zo kort geleden was dat je hier aan tafel zat, te tekenen, of te puzzelen. Hoe je iedereen dan naar je hand zette. Hoe kort het nog maar geleden is dat ik je voorbereidde op het poli bezoek van die middag. Dat je vap weer aangeprikt zou worden, dat je weer geprikt zou worden in je omaya en dat er ook weer medicijnen via de peg gegeven zouden worden. En het is zo fout, zo ontzettend fout, wat mij toen te binnen schoot, toen we samen jou omaya aanwezen en daarna je vap en vervolgens je peg. Zet het deuntje van hoofd, schouders, knie en teen eronder en we hadden onze eigen versie: omaya, vap en peg, vap en peg. Zo fout, zo fout, dat ik het hier niet durfde te delen. Maar elke keer als ik het vertelde kon ik het niet helpen om er verschrikkelijk om te lachen, ons liedje, geen ander kind die dat kon zingen. Niets om trots op te zijn, behalve dan dat we het beste probeerden te maken van wat ons overkomen was. En dat mis ik, de drijfveer om het beste uit de situatie te halen. En daar verlang ik zo naar om dat weer te voelen. Ik zou zo weer terug in de tijd gaan om weer samen met jou die zomer over te doen, keer op keer. Om te voelen dat we ergens voor knokten.Hoe erg het ook was om te zien wat het jou deed, zo lang je kon spelen en genieten, was er hoop. Hoop op leven, hoop op toekomst. Een knuffel, een aai, ontelbaar vaak zeggen 'ikke out van jouw'. Die hoop is vervlogen, geen toekomst, mijn lijf voelt het wel, mijn hart bloedt er van, mijn hoofd weet het, mijn gevoel kan het niet verdragen. En dus leven we nog van dag voor dag, soms zelfs van uur tot uur, om vervolgens te bemerken dat we nog steeds overeind staan. Nog steeds door gaan, zonder vooruit te komen. Maar we zijn er, ergens voorthobbelend op een zijspoor van het snelle leven. Wij hebben vertraging, dat je het alvast weet.

En dan nog even over die boom, gister met dat mooie hart. Het is ook wel symbolisch, hoe de boom bloeide met twee takken die de kroon vormden. Schijnbaar moest de helft van de kroon het leven laten. Wie dat heeft besloten? geen idee, het zij zo. Daardoor werd het hart zichtbaar dat de boom in zich had gesloten. Nu open en bloot, als een verse wond. Het zal nog best pijnlijk zijn, zo'n open wond. Het is zoals bij mij, zoals mijn hart nu ook aan de oppervlakte ligt. Hoe pijnlijk zichtbaar die  nu is en zo open, zo gevoelig dat die maar niet gevuld lijkt te raken. En ook voel ik me zoals de boom: half ontkroond, niet meer compleet.

hartenjagen

Soms voel ik mij als een mummie. In eindeloos veel zwachtels verbonden, een beetje strak het liefst. Gaat het te los zitten, dan neigt mijn lijf als een kaartenhuis in te zakken. En laat dat nou net te gebeuren vanochtend. We waren bij jou geweest, kaarsje weer aan gestoken, maar het rondje samen lopen, was voor mij niet genoeg. Ik ben naar huis gelopen, eerst door het bos, langs de stad en nog een stukje door de wijk. In het bos ging het mis. Daar lag een tak, die daagde me uit. Je weet wel, die stak zijn tong uit en maakte een lange neus. Die vroeg er dus om, om er flink van langs te krijgen, want laat ik nou net op dat moment ook nog eens lange tenen te hebben. De tak gaf niet in 1 keer op, bij de eerste slag gaf hij mij een trap precies onder de knieschijf. Ik gaf me gewonnen, ben gaan zitten op de grond, nog voor de pijn op zijn felst was. Het verband was geknapt, mijn lijf stortte in. Wat was ik blij al op de grond te zitten, maar liggen leek een nog betere optie, het gonsde in mijn hoofd. Dus daar lag ik, door een stomme tak (of stomme actie van mezelf, maar ik geef de voorkeur de tak de schuld te geven). Bij gebrek aan een gesprekspartner ben ik de bomen maar gaan vertellen dat jij dood bent. Dat ik even geen zin had om op te staan, waarom zou ik? Dus even stortte niet alleen mijn lijf in, maar ook mijn overtuiging door te moeten gaan. Waarom, vroeg ik mij nogmaals af. Om de 1 of andere reden ben ik maar gaan zitten (ook hier geef ik er de voorkeur de oorzaak buiten mijzelf te zoeken en dat ben jij ditmaal. Ik geloof dat jij het niet toe staat dat ik opgeef). Ik praatte nog even door en vroeg mij wederom, waarom ik zou opstaan. Waarvoor? Een antwoord bleef uit, hoewel de bomen schijnbaar goed kunnen luisteren, een gesprek zat er niet in. Om een vage reden sta ik toch op. De tak springt in het oog en dit maal sla ik hem met een slagen kort en klein, dat lucht op. Maar om niet in verleiding te komen door een andere uitdagende of boze tak, zet ik mijn wandeling voort. Het verdriet stroomt en ik praat met jou, hoewel ik me minder aantrek van wat anderen zouden kunnen denken van mij, ben ik toch blij dat ik daar niemand trof. En voor de zekerheid controleer ik of geen blaadjes in mijn haar heb. Ik hoor jou lachen: haha, mama, zo ver ben je niet van het padje af, jij bent nog steeds jij. Ja, en jij bent nog steeds een eigenwijze tuttebel.
En zo loop ik door het bos, zonder enige reden, maar op mijn gevoel een pad volgend dat mij het meest aanspreekt. Er is veel gekapt, hier en daar liggen stukken boom klaar om afgevoerd te worden. Ik word getroffen door de aanblik van een berk, die een vertakking minder heeft, maar wel iets heel moois laat zien:

Loslaten

Ik laat het leven los

Ik laat het leven los,
dat voor jou was bedoeld

Ik laat het leven los,
dat jij hebt gevuld

Ik laat het leven los,
dat voor jou was uitgedacht

Ik laat het leven los,
dat jij zo mooi vorm gaf

Ik laat het leven los,
dat niet voort duren mocht



Ik deel jouw speelgoed uit. Geef het aan jouw vriendjes en vriendinnetjes. Of aan de kinderen van papa's en mama's vriendjes en vriendinnetjes. Speelgoed waar jij mee speelde, speelgoed dat jij kreeg toen je er niet meer mee kon spelen, speelgoed dat hier de ruimte vult. Speelgoed dat zo benadrukt dat jij er niet meer bent. Het zijn maar kleine beetjes, de dierbaarste spulletjes houden we mooi hier. Maar wat ik los kan laten, deel ik uit. Wetende dat er met veel plezier mee verder gespeeld gaat worden. Wetende dat jou dat ook blij maakt en dat zo ook jouw speelse lichtpuntjes verspreid zullen worden. Kleine beetjes, kleine stapjes, er is genoeg voor iedereen.
En tegelijk laat ik ook, in kleine beetjes, de dingen los, die op jouw ingebruikname lagen te wachten. De dingen van Lars geweest, te wachten tot jij groot genoeg zou zijn. Het komt niet meer, zal nooit meer zijn. Pijnlijk, los laten, ook al zijn het maar spullen, het betekend zo veel meer. Ik laat jouw leven los, soort van dan, want echt los laten...dat kan ik nog bij lange na niet. En misschien kan ik dat pas, op de dag dat wij elkaar weer zullen zien.

Hoe vul ik mezelf op,
wanneer de gaten zo groot zijn?
Hoe maakt ik mezelf weer heel,
wanneer er zoveel scherven zijn?
Hoe vind ik mezelf weer terug,
wanneer ik zo ver afgedwaald ben?
Hoe vind ik mijn weg,
in dit oneindige doolhof?
Hoe bevrijd ik mezelf,
uit dit immense spinneweg?
Hoe klim ik uit dit gat, deze bodemloze put,
zonder enige houvast?
Hoe, vertel me hoe en ik doe het
Alles wat ik doe, lijkt vruchtloos
Elk houvast een strohalm
Elk lichtpuntje mijlenverweg
Het is als topsport,
met een ongetraind lijf
geen conditie, alleen uitputting
varen op een tomeloze zee
storm na storm trotserend
Waarom?
Hoe lang?

'Vingerafdruk van verdriet'

Als de golven van de zee

Soms overvalt me dat waarom.
Het valt als een strik om mij heen
Ik kom er niet uit
Waarom verstikt me haast,
sluit me af,
trekt me naar beneden,
maakt me razend.
Niemand,
die me waarom kan geven
Geen mens...
geen God.
Elk daarom sluit me verder af.

In mijn waarom ben ik alleen.
Langzaamaan drijft de bui over.
Het waarom verliest
zijn greep over mij.
Een daarom is er niet
gekomen, maar wel

'hoe nu verder?'
'wie ben ik nu?'
'hoe ga ik nu door?'
Mijn waarom verandert
in een waartoe.
Stap voor stap
vind ik mijn weg verder
met mijn verlies en
met mijn kansen.
Niet berusting is mijn antwoord,
maar aanvaarding:
een nieuwe weg aanvaarden
en zo mijn nieuwe bestemming vinden.

Was getekend: Een lotgenote
Bron: Vingerafdruk van verdriet geschreven door Manu Keirse

Het is een mooi boekje om te hebben, voor wie door het verlies anders in het leven staat. Op een zijspoor van het leven staat geparkeerd of ooit zo'n periode heeft ervaren. Het vertelt over het verdriet dat mensen moeilijk vinden om mee om te gaan. Met mensen bedoel ik in dit geval de omgeving, zij zijn bang dat praten het verdriet weer oprakelt. Of dat ze niet weten wat ze moeten zeggen. De juiste woorden zijn er niet, wel verkeerde woorden, maar nooit de magische woorden die alles ineens weer goed maken. En dat hoeft ook niet, maar luisteren, uren luisteren, keer op keer weer, naar het eindeloos verhaal over het eindeloze verdriet, de tranen laten stromen, dat is nodig. Aandacht, geduld en ruimte, niet alleen van de rouwende zelf, maar ook van de omgeving. Weten dat het er mag zijn, is al de helft van de troost. Een groter gebaar, een groter cadeau kan je de rouwende niet geven dan laten weten dat het goed is en dat je er bent, of er nou gelachen wordt of gehuild, gepraat of alleen een schouder wordt geboden, weet dat dat helpt. Laat weten dat er ruimte is voor het verdriet, want er is niks ergers dan verdriet dat wordt doodgezwegen. Gedeelde smart is halve smart. Wat ben ik blij met een omgeving waar ik mijn verdriet mag delen. Het maakt dat ik mij gedragen voel en erkend wordt in het proces dat ik doorleef. Dank jullie wel, lieve mensen.

Stilte

Assen is stil
Zo oneerlijk
Zo onterecht
Het grijpt mij ook aan
Zo hoort het niet te zijn
Weer een kindje in de rij
Geen afscheid
Geen voorbode
Zo weggegleden in de stilte
Ongrijpbaar
Ontastbaar
Ongenaakbaar
Wit geluk
Werd zwart verdriet
Geen troost
Geen woorden
Louter verdriet
Geen antwoord
Geen reden
Alleen maar stilte
Te veel stilte

30 dagen mediteren

Het is een online experiment, voor iedereen toegankelijk: The meaning of life experiment, door Ashok Gupta. 30 dagen een korte begeleide meditatie, 10 of 20 minuten. Elke dag een filmpje met uitleg over de diepgang van het leven en elke dag vragen of voor jezelf te verhelderen wat het leven voor jou betekend. Interessant, uitnodigend, in te plannen wanneer je zelf wil en je komt op plekken waarvan jezelf was vergeten dat je die had, want het is een reis naar binnen. Ik ben nu een paar dagen bezig en vind het prettig. Het helpt mij weer wat grip te krijgen.
Tijdens de meditatie vandaag had ik een 'aha' moment. Ik heb heel Mirthe's leventje met toewijding en liefde voor haar gezorgd. Niks was mij te gek en nergens deinde ik voor terug, ik zou het zo weer doen, net zo intensief als het nodig zou zijn. En wat nou, als ik diezelfde toewijding en liefde in de zorg voor mijzelf stop? En mezelf net zo vaak vertel, dat ik er alles voor doe, om weer sterk te worden. En mezelf vertel hoe knap mijn lijf toch werkt, om te doen wat ik doen wil. En mezelf net zo vaak vertel dat ik trots ben op mezelf, net zo vaak als dat ik het Mirthe vertel. Wat zou dat met mij doen? De bron die ik voor haar moest aanboren om de onuitputtelijke energie te kunnen opbrengen om elke dag en elk moment zoveel zorgen te dragen, die bron is toch al aangeboord, laat ik die dan voor mezelf gaan gebruiken. Zodat ik, wanneer ik weer op krachten ben, die ook kan gebruiken voor anderen, die het nodig hebben. Zou het zo zijn, dat Mirthe mijn handen vrij maakte om dat te doen?
Wil jij ook mee doen met het experiment? Kijk dan hier: themeaningoflife, je kunt de app downloaden of je online aanmelden.

Sneeuw

Het hele land is deze winter al een keer voorzien van een pak sneeuw. Maar wij niet. Tot vandaag dan, een prachtige witte deken wachtte op ons toen we op stonden. En dat terwijl de eerste sneeuwklokjes toch al hun kopjes hadden opgestoken. Toch nog even wachten, nu eerst de echte sneeuw.
Ergens in een ver, ver verleden lag er ook veel sneeuw. En lang ook, ongekend lang voor Nederlandse begrippen. Ik meende dat wij in het noorden toen goed bedeeld waren en de rest van Nederland iets minder. Zo kan het verschillen in een klein kikker landje. En in dat verre verleden was jij er bij. Jippie! de slee die we het jaar ervoor van de Goedheiligman hadden gekregen, konden we onder het stof vandaan halen. Dikke kleren aan en op pad.

We hebben zelfs ook op het ijs gestaan. Jij had nog een ijzertjes, en Lars vond het maar moeilijk. Dus gewoon op de sneeuwlaarsen over het ijs rennen en glijden, dat was veel leuker!
Nu ligt de sneeuw er weer en dat zal nog wel vaker gaan gebeuren, dat ik dan graag een sneeuwpop met je zou willen maken.

reis van (on)wetend(heid)

Onwetendheid
Een groot goed
In de wereld met rouw en verdriet

Onwetendheid
Koester het
Hou het vast, zo je wilt

Onwetendheid
Het is je gegund
Een onmetelijke rijkdom

Onwetendheid
Want mijn wereld
Gun ik jou niet

Onwetendheid
Jouw wereld
Wil ik niet

Wij leven allebei in Ontwetendheid
Daar ben ik blij om
Jij ook?

Weet dat ik mijn pad heb
Weet dat jij het jouwe hebt
Weet dat je niet hoeft te ervaren wat ik heb meegemaakt
Weet dat jouw ervaringen de mijne raakt
Weet dat er gelijkenissen zijn
Weet dat we ieder onze eigen lasten dragen
Weet dat samen het leven dragelijker kan zijn
Weet dat een ieder wordt geraakt in verschillende lagen
Weet dat er altijd verbinding is
Tussen jouw wereld en de mijne
De wereld is 1
Ook al zie je het niet
We zijn een geheel
Voel, keer naar binnen
Weet dat we verbonden zijn


Weten reikt verder dan de ervaringen van het leven. Weten is samen op reis gaan, ervaringen uitwisselen en ervaren dat de ogenschijnlijk verschillende ervaringen, vele raak vlakken hebben. Ieders pad leidt naar hetzelfde doel. Wat dat doel is, is te ontdekken door de zoektocht te maken naar wie je bent. Niemand kan je dat vertellen, een ander kan hooguit een richtingwijzer zijn. Wens dus niet dat je weet wat een ander mee maakt, dat is niet de manier. Maar ga bij jezelf ontdekken waarom je dat wenst, wat levert het je op?
Ik heb Mirthe in mijn leven gewenst. Raar als het klinkt (voor sommigen) 'wist' ik dat ze kort zou blijven. De ervaringen van verdriet en angst, verlies en rouw, het is intens. Het raakt vele processen aan die ik me door de jaren heen bewust was geworden. En mij nu op een diepe laag raken. Die processen zijn soms eng, het brengt me op onbekend terrein. Vaak slaagde ik er niet in om de bijbehorende patronen te doorbreken. Iedereen ervaart dergelijke gebeurtenissen in het leven, ieder heeft zijn eigen crisis momenten. Ze brengen je op het wankele evenwicht en de vraag 'wie ben ik' en 'hoe definieer ik mijzelf'. Een vorm van rouwen, verborgen in ontslag, werkloosheid, verlies van vriend, familie, verhuizing of een intense relatie breuk. Het is geen zwakte om niet te weten wie je bent. Ik kon mijzelf altijd moeilijk in een hokje plaatsen, bang het verkeerde te zeggen. Nog ben ik niet in een hokje te plaatsen. Ik heb geen werk, maar voel me niet werkloos. Ik verzet bergen werk, onbetaald, maar nuttig voor mij en mijn gezin en velen om mij heen (lijfelijk en online). Ik ben moeder, al 8 jaar, maar voel me pas sinds Mirthe's ziekte een moeder. Misschien omdat ik toen zo vaak 'moeder van Mirthe' werd genoemd. Misschien 'voelde' het niet zo, omdat ik het moeilijk vond te accepteren dat er mensen afhankelijk van mij zijn. En nog wel mijn kinderen. Bewust gekozen voor kinderen, ik vond dat ik er klaar voor was. Maar voorbereid op de zorgen die een moeder zich maakt, dat was ik allerminst. Overweldigend en intens. Had iemand het me verteld, was ik nog waarschijnlijk te eigenwijs om het voor waar aan te nemen. Want dat ben ik ook: eigenwijs, mocht dat nog niet duidelijk zijn. En op eigenwijze ga ik verder, wetend dat er mensen afhankelijk van mij zijn en ik van hen. Dat is de verbinding die er is, die we allemaal nodig hebben. Door verbondenheid, ervaar je eenheid, compassie en liefde voor elkaar. Laten we ons daar op focussen en de wereld lichter maken, door lichtpuntjes te zijn voor elkaar. Dat kan alleen als we van onszelf weten wat het lichtpuntje in onszelf doet ontvlammen: de reis naar binnen.

jonge rouw

Voor zover wij zien, gaat het goed met Lars. Maken we ons zorgen? hmm, ja natuurlijk, dat hij het goed doet, wil nog niet zeggen dat hij zich goed voelt. Maken we een probleem wat geen probleem is? nee, er is wel een probleem. Ervaart hij dat als een probleem? hmm, soms wel, soms niet. Moeilijk hoor om te zien wat hij beleeft en waar bij hem de pijn zit. Tja, in zijn buik en in zijn hoofd en soms ook in zijn been. Daar klaagt hij over, of wordt er 's nachts wakker van. De hele week heeft hij wel last van de slaap die niet wil komen, of die ineens midden in de nacht zijn kamer verlaat. Om vervolgens bij ons in bed de slaap te zoeken, maar ook daar is die niet te vinden... wat te doen? Wat is het dit keer? Nu heeft hij deze week (om precies te zijn: vandaag) judo examen. Hij deed het super goed op de mat en heeft een groene slip verdient. In aanmerking nemende dat hij sinds oktober mee doet, volgens eigen zeggen wel 9 lessen heeft gevolgd, is dat toch een hele prestatie. Hij snapt het echt, durft nog niet vol uit te gaan, tenzij het menens is in een wedstrijdje, dan laat hij zich niet beet nemen! En dat is wat we willen zien. Leuk vindt ie het niet, hoor, naar eigen zeggen. Maar hij wilt wel de zwarte band halen... Nou ja, of dat gaat gebeuren??
Dat hij slecht slaapt deze week is dus niet gek. Spanning voor zo'n eerste examen. Maar laat hij nu vanavond nog niet kunnen slapen. En dan komt toch de aap uit de mouw: ik mis Mirthe. Het was wat doorvragen en het kostte wat moeite om er handen en voeten aan te geven. Want hoe en wat is goed genoeg voor hem om ruimte te geven aan zijn verdriet? We doen het op gevoel. En voor de zekerheid zetten we ook in op een beetje ondersteuning voor hem. Heeft hij het nodig? geen idee, misschien heeft hij genoeg aan ons en onze familie en vrienden. Geen probleem maken waar het niet is, dat is het motto. Maar als het wel een probleem wordt, is het wel handig te weten waar we terecht kunnen en weten wat er geboden kan worden. En dus trekken we een nieuwe trukendoos open, om voor Lars te doen wat we kunnen. We doen het niet meer alleen, ik ben klaar met alles alleen willen doen. We kiezen uit wat we nodig denken te hebben en dat is het beste wat we kunnen doen, voor dit moment. Normaal is het al lang niet meer. Wat is dat ook alweer?
Onderstaand gedichtje schreef ik een tijdje terug voor Lars. Om maar aan te geven wat ons normaal tegenwoordig is, pijnlijk, maar eerlijk.

Mijn zusje


Mijn zusje wordt niet groot
Klinkt dat niet idioot?

Mijn zusje is op reis
Is ze niet goed wijs?

Mijn zusje is net 4 jaar
Ze houdt van knipjes in haar haar

Mijn zusje heeft haar kuren
Elke keer een paar uren

Mijn zusje is een ster
Ze straalt echt heel ver


Mijn zusje wordt niet groot
Mijn zusje is ... dood


Maar ik,

Ik blijf haar grote broer
Vind je dat niet stoer?

Anselm Grun

Anselm Grun is een Duitse monnik. Vele boeken heeft hij geschreven, over geluk, zingeving. Ik heb er nog geen 1 van gelezen, hoewel zijn visie mij heel interessant lijkt. Hij verwoord wat ik nu ervaar:
'Voor mij is rouw een essentieel onderdeel van geluk. Het betekent afscheid nemen van illusies en teleurstellingen dat het leven niet zo is zoals  we willen dat het is. Bij iedere crisis sterft er een stukje van ons ego: van onze illusies dat wij alles onder controle hebben, alleen maar goed zijn, dat wij moeilijkheden uit de weg kunnen gaan of ons niets kan overkomen. Afscheid kunnen nemen hoort bij het leven. Er kan alleen maar iets nieuws groeien wanneer je afscheid hebt genomen van het oude.'
Zo vertelt hij in een interview dat ik las. 'het oude' is niet zoals ik Mirthe zou willen omschrijven, misschien dat we beter kunnen spreken van 'wat was'. Aan dit rouwproces hangt heel veel vast. Illusies dat we als we goed op onze kinderen passen, al dan niet vaccineren (we deden dat bij Mirthe na haar eerste verjaardag), goede voeding, liefdevolle aandacht, die illusie dat er dan niks kan gebeuren, is vervlogen. Onder mijn neus sloop er een ziekte in mijn dochters lijfje, ongemerkt. Niet zo maar een ziekte maar een sluipmoordenaar. De ervaring die we daarmee opdeden, is op zijn zachtst gezegd traumatisch. Verdoofd, verbluft achter gebleven met het gegeven dat het leven niet volgens planning verloopt. Rouw maakt los wat ooit vast zat. Het confronteert ons met wie we zijn, wie er over blijft als de schil van verwachtingen niet meer volstaat. Een dergelijke ervaring had ik toen ik stopte met mijn werk als activiteiten begeleider in de gehandicapten zorg. Het gaf mij een definitie van wie ik was. Dat viel ineens weg. Zelluf voor gekozen, dus waarom die rouw? Ik veroordeelde er mij zelf om. Hoe kon ik nou mezelf zo kwijt zijn? Wie was ik, nu ik niet meer werkte, wat wilde ik dan als ZZP'er gaan doen? Ik wist het werkelijk niet, zo zette ik mij af tegen wat ik niet meer wilde, maar hoe kon ik vorm geven wat ik wel wilde. Nu snap ik dat proces wel, toen vond ik dat ik niet moest zeuren, eigen schuld, dikke bult, zo meende ik. Wat ik toen deed wil ik nu niet meer. Niet meer zo hard voor mezelf zijn, maar naar mezelf luisteren, maar ook niet meer als ZZP'er aanmodderen. In elk geval niet op de manier zoals ik toen deed: vanaf mijn eigen eilandje. En dat eilandje dreigt er juist nu zo sterk te zijn. Want waar zijn de eilandjes die begrijpen wat ik nu ervaar? Die komen niet vanzelf voorbij gevaren, of naar mij toe gezwommen. Dat hoeft ook niet, ik vind ze wel en haal er steun uit. De stroming is een stuk minder zwaar als je samen kan zwemmen. Maar ook als je kan begrijpen dat ieder zijn eigen route vaart. Dat jij niet weet wat ik ervaar, wil nog niet zeggen dat het onbegrijpelijk is. Jij zal ook je rouwmomenten hebben, hoop ik, want rouwen hoort net zo goed bij het leven als ademen, eten en drinken. Ben je er bewust van, of loop je er voor weg? Dat is de vraag. Rouwen doet pijn, rouwen is hard werken, rouwen is jezelf opnieuw vinden, rouwen is loslaten wat was, maar nu voorgoed veranderd is. Of je het wilt of niet, ook keuzes die je voor je eigen bestwil of dat van een geliefde hebt gemaakt, kan heel erg veel pijn doen. Geef het aandacht, ruimte en tijd, voor heling, kracht en liefde.

Slikken

Ik heb wel een paar keer zitten slikken gisteravond bij 'vinger aan de pols', het laat zich natuurlijk raden welke het meeste los maakte. Het is ons allemaal verteld: Later kunnen er veel bijwerkingen/ nawerkingen optreden van de behandeling die nu gegeven wordt. Ja ammehoela, dacht ik, eerst maar zorgen dat we een Later hebben om ons druk om te kunnen maken.
Het grootste verschil met toen, toen deze kinderen behandeld werden, is dat er nu wel meer kennis is over de late gevolgen. Dankzij deze kinderen. Dat er wat aan gedaan wordt, door andere doseringen te geven, vaak lager. Maar laat dat in Mirthe's situatie nou net een vlieger zijn die niet opging. Nee, het protocol die zij volgde was al een aantal jaren in gebruik en in plaats van doseringen te verlagen, waren ze juist recentelijk verhoogd. Waarom? het lijkt mij om de slagingskans te vergroten. De eerste versie voldeed nog niet aan de verwachtingen en bood nog niet de garantie aan overleving. De versie die Mirthe kreeg ook niet, zoals we inmiddels weten.
En het hele grote probleem is, dat onderzoek én duur is én lang niet altijd interessant is voor onderzoekers, omdat er maar weinig kinderen zijn die tot de onderzoekgroep (=populatie) behoren. Met andere woorden: het is een zeldzame ziekte (gelukkig maar!) en daarom zo moeilijk om in korte tijdspanne dezelfde omstandigheden, dezelfde resultaten te kunnen behalen. Er is veel geduld voor nodig en veel nauwkeurigheid voor nodig. Om de nauwkeurigheid in Nederland te vergroten, wordt het Prinses Máxima Centrum gebouwd. De eerste afdeling is al open, terwijl het gebouw er nog niet staat. De bedoeling is om alle kennis binnen Nederland in één centrum te vestigen. Dan worden alle patiëntjes die jaarlijks worden gediagnosticeerd met bijvoorbeeld het medulloblastoom door hetzelfde team behandeld, i.p.v. ongeveer 4 patiëntjes per oncologisch centrum, zoals dat nu gebeurd. Visie en kennis zijn nu verschillend, er wordt anders gehandeld en behandeld, ondanks dat er maandelijks landelijk overleg is. Dat gaat in de toekomst dus veranderen: één centrum, één team, korte lijntjes.
Het is hard nodig. Meer expertise, meer kennis. De genezingskans van de kinderkanker is inmiddels gestegen naar 70%, de gevolgen zijn levenslang. Ga er maar aan staan. De prijs kan heel hoog zijn. Gelukkig zijn deze kinderen opgegroeid tot prachtige mensen, met het oog voor de kansen die ze hebben gekregen. Dat maakt het de moeite waard.

blue monday...

Dat was het dus, waar ik last van had...als dat nou zo was, dan wordt de rest van het jaar pies of koekie. Bagger begon de dag gister in elk geval, voor mijn gevoel. Om de boel in perspectief te krijgen zei Chris: niet alleen voor je gevoel, zo is het ook. Tja, sommige dagen voelen alsof er geen doorkomen aan is. Door het gevoel heen komen. Vandaag daar in tegen gaat het al een stuk beter. Niet on top of the world, maar een stukje boven het dieptepunt van gister. Het zij zo, er zullen wel meer blue mondays volgen, ook al is het geen maandag. 1 stap tegelijk.

De tijd gaat wel verder. Vorig jaar stonden we voor een nieuwe fase: revalidatie. Het was weer spannend om het meisje een beetje los te laten, weer een eigen leventje te laten krijgen, zonder aan ons vast geklonken te worden. Zoals het hoort, zeg maar, voor elke peuter om af en toe zonder papa en mama te zijn, maar samen mogen spelen met leeftijdsgenootjes. Een gewoon schooltje was nog even geen optie. Revalidatie had de prioriteit. Elke keer vond ik het spannend, die eerste weken, maar de enthousiaste reactie die Mirthe elke keer aan de dag legde als we het over 'haar' schooltje hadden, nou dan wist ik genoeg. Mirthe had het naar haar zin! Dat was het enige dat telde: Mirthe weer kind kunnen laten zijn!

Over een paar weken is het de wereldkinderkankerdag, het blijft goed om daar bij stil te staan op de dag na valentijnsdag: 15 februari. Op deze dag dragen velen het armbandje LEF om blijk te geven aan de steun voor elk kind dat het gevecht moet aan gaan met kanker. Ik draag het armbandje ook op deze dag, maar ook vaak op andere dagen. Het armbandje is te bestellen via de VOKK, klik op de link en dan kom je daar terecht. Tegelijk met de aanschaf van dit armbandje, steun je de vele goede initiatieven van de VOKK, waaronder voorlichtingsmateriaal voor kinderen, brussen, ouders en grootouders, de KanjerKetting en bijeenkomsten voor alle gezinsleden die met een kind met kanker te maken heeft. Uiteraard hoop ik dat je niet zelf gaat ondervinden hoe fijn deze vereniging mensen verbind, maar dat spreekt voor zich. Ze zijn er en ze zijn hard nodig.

En dan is er nog de uitzending van Vinger aan de pols, vanavond. Net als een paar weken terug het over een survivor van Leukemie ging, wordt er vanavond ook weer stil gestaan bij de late gevolgen van kinderkanker. Lijkt mij de moeite waard, want ook al is de kanker genezen, de gevolgen zijn vaak levenslang. Kijken dus, voor meer bewustwording wat kanker doet en waarvoor onderzoek nodig blijft: NPO1 22.20 uur (en anders via uitzending gemist, wat heerlijk toch dat je in deze tijd, niks meer hoeft te missen...).

verweven leven

Ik weef mijn leven
Met draden van geluk
Ik weef mijn leven
Met draden van vreugde
Ik weef mijn leven
Met draden van verdriet
Ik weef mijn leven
Met draden van woede
Ik weef mijn leven
Met draden van jouw bestaan
Ik weef mijn leven
En zo vertellen deze draden mijn verhaal
Mijn verhaal verweven met het jouwe
Het verdriet verweven in mijn leven
Ik weef mijn leven
Met draden doordrongen van liefde
Ik weef mijn leven
Met draden doorweekt van tranen
Zo blijven wij met elkaar verweven
Voor de rest van mijn leven

geduld

Hoe goed het voornemen ook is, om de tijd en ruimte te nemen om weer op krachten te komen en te rouwen. Het ligt niet in mijn aard om de wereld aan geduld aan de dag te leggen als het op mijn eigen emoties aan komt. Ik wil iets nuttigs doen, bezig zijn. Weer iets opbouwen, probleem is alleen dat ik er geen energie voor heb. Nog even niet. Dus waarom niet gewoon geduld hebben en accepteren dat ik me nu zo voel. Het is winter, tijd om rustig aan te doen. Op te laden voor het groeiseizoen.
Geduld om te laten zijn wat er is. Vertouwen dat het op een dag tijd is om de volgende stap te zetten. Nu nog even niet. Voor nu maar verder gaan met kaarsen maken, kussens haken en schrijven. En oefenen, oefenen, oefenen in het uitoefenen van geduld. Geduld voor mezelf, is ook een vorm van lief zijn voor mezelf.

Een dag als vandaag

Een heerlijke dag, de zon schijnt. Na zoveel regen en wind de afgelopen week is dit een welkome verademing. Het kriebelt, te vroege lentekriebels, maar toch lekker opgeruimd, binnen en buiten. Spullen verzameld om weg te geven, terug te geven aan de eigenaar of gewoon richting kledingbak te brengen. Alleen even onderbroken door een gezellig kopje koffie met de overbuurvrouw. Verlies is ook haar niet onbekend. Niet hetzelfde, maar wel door de wol geverfd zo gezegd. De grilligheid van het leven, we ontkomen er niet aan. En ook de ins en outs van een behandeling als de jouwe is haar niet vreemd, werk en prive. Hoe gek dat zij daar werkte waar jij werd behandeld. Dat was wel voor jouw tijd, dat wel, hoe klein kan de wereld zijn.
Na het opruimen restte er nog het wegbrengen van de spullen. Tijd dus voor een rondje door de wijk, want ook ligt er al de hele week die brief klaar, die aanmelding voor een weekje weg met Stichting Gaandeweg. Al weken geleden gekregen van de maatschappelijk werktster van het ziekenhuis. Ik had het er nog niet aan toe. Een weekje weg is ook mooie herinneringen maken, zonder jou. Natuurlijk verdient Lars ook mooie herinneringen, wij net zo goed. We hadden het jou ook beloofd, om goed voor Lars te zorgen en dat betekent ook weer leuke dingen doen. Praktisch zo veel makkelijker, zonder rolstoel en sondevoeding. Emotioneel zwaarder dan zwaar.
Die brief, die lag dus al de hele week klaar. Ik kwam er  niet aan toe die te versturen. Dat deden wij altijd samen, tijdens onze vele wandelingetjes en nu blijft het er soms gewoon bij. Net als glas naar de glasbak brengen, kleding naar de kledingbak, een boodschapje, naar de markt, eendjes voeren (hoe moeten die de winter doorkomen, zonder jouw brood...). dat verzamelde ik zodat we weer met een doel door de wijk konden en zodat jij mij weer zo goed kon meehelpen. Je werd er dan zo blij van, stralend vertelde je papa : ik heb mama mee helpt! We legden heel wat kilometers samen af. Jij genoot en ik kon mijn hoofd leeg maken, lopen, lopen, lopen. Zo lopend zonder jou, het is even slikken, weer zo'n momentje. Maar met het mooie weer kan ik niet binnen blijven, kan ik niet stil blijven zitten, dus ik ga wel en ik weet dat je toch wel met me mee gaat. Altijd en overal, waar ik ben daar ben jij.

Weven

Vertel niet wanneer er verdriet zal zijn
Vertel niet hoe het zal voelen
Vertel niet dat je het zou willen begrijpen
Vertel niet dat het beter wordt
Vertel niet dat het morgen goed zal zijn
Vertel niet dat het goed is
Vertel niet dat je het zo zou doen

Ik voel dat ik verdriet heb
Ik voel dat ik haar mis
Ik voel dat ik haar jas zou willen aandoen
Ik voel dat ik haar ook van school wil halen
Ik voel dat ik het nu moeilijk heb
Ik voel dat ik het nu wat minder moeilijk heb
Ik voel de pijn
Ik voel het gemis

Ik weet dat het niet weg gaat
Ik weet dat ik ermee leren leven moet
Ik weet dat ik levenslang heb
Ik weet dat ik een manier vind
Ik weet dat ik het leer verdragen
Ik weet dat ik mijn leven leven zal
Ik weet dat ik het zelluf moet doen

Ik leef met dit verdriet
Ik heb jou niet nodig om mij dat te vertellen
Ik heb jou nodig om mij mijn verhaal te laten doen
Ik heb jou nodig om mij te ontladen
Ik heb jou nodig om mij te steunen
Ik heb jou nodig om mij mijn weg te laten vinden
Ik heb jou nodig om even niet te denken aan mijn verdriet

Ik weef een nieuw leven
Een leven met verdriet
Ik kan dit niet verwerken
Een kind verliezen, verwerk je niet
Ik weef mijn leven met nieuwe draden
Draden van gemis
Draden van verdriet
Draden van liefde
Draden van steun
Help jij mee met weven?

muziek

Liefde, dieper dan de diepste diepte van de oceaan
Liefde, hoger dan de hoogste hoogte van de bergen
Liefde, schrijnender dan de pijnlijkste wond
Liefde, intenser dan de meest intense emotie
Liefde, groter dan de grootste ster in het heelal
Liefde, woordelozer dan alle woorden in elke taal




In de auto draaien we vaak de muziek van Momfort and sons
Een stuk van de tekst 'after the storm' spreekt mij aan:
And there will come a time, you'll see, with no more tears,
And love will not break your heart, but dismiss your fears
Get over your hill and see what you find there
With grace in your heart and flowers in your hair.

Misschien ooit, dat ik daar ben, op de heuvel met een liefde die helend is,
Misschien is die er al, maar heeft het alleen nog wat tijd nodig om te helen.
Wie weet..ooit

Een ander stukje dat mij ook aan spreekt is uit Thimshel:
And death is at your doorstep
And it will steel your innocence
But it will not steel your substance

En laten ze in dit nummer nou ook zingen over His ladder to the stars
We hebben deze muziek veel gedraaid opweg naar of van het ziekenhuis.
En toen kreeg ik vaak een brok in de keel, omdat de dood zich aankondigde ( of ik het nou wilde weten of niet) en een stuk hoop, onschuld van me zou afnemen, maar nooit mijn kern, mijn Ik.

de brug

Ik was bang voor de dood. Wilde er niet aan denken, wilde er niet mee leven.
maar nu. Als ik nu bang zou blijven voor de dood. Hoe kan ik dan nog aan jou denken. Hoe kan ik jou dan nog lief hebben en erop vertrouwen dat we elkaar ooit weer zullen zien? De dood is zo veel meer dan het einde van het leven. De dood is houden van in veel diepere vorm en zin dan tijdens het leven mogelijk is. Het is houden van zonder schroom, zonder teleurstelling, zonder kwetsen en gekwetst worden. Het is houden van in zijn volledige, onvoorwaardelijke grootsheid. Dat heb jij mij gegeven. Hoe kan ik daar niet ook blij en dankbaar voor zijn? De liefde die voorbij de dood reikt is zo veel omvattend, zo diep en mooi. Het is de brug, de verbinding tussen jou en mij.

Van jou

Mirthe,

Van jou houden
Is van het leven houden
Want tijdens het leven leerde ik jou kennen

Dood of dood

De dood

De dood,
Hij komt,
Hij haalt,
Immer gretig

Onverwachts,
Ongewenst,
En toch ook vredig

De dood,
Zo zwart,
Zo donker,
En oneindig

Onverslaanbaar
Onverwoestbaar
Ongenadig
En toch ook prachtig

Eén doorgang
Eén toegang
Eén weg
De stralende poort van Liefde


De dood is overal zo zichtbaar, dat je het soms niet eens meer ziet. De indruk wordt gemaakt door degene die het leven verliet. Is het onverwacht, is het met geweld, door de leeftijd, door de ziekte, door ongunstige omstandigheden. Het is zoals het is. De dood komt en haalt, ongevraagd. En soms wacht hij juist, terwijl hij zo welkom is.
Vorige week werd ik toch even opgeschrikt door een rouwkaart in de brievenbus. Wie? Kende ik iemand die ziek was of waarvan het einde nabij was? Ik had werkelijk geen idee. Enige opluchting bemerkte ik toen het een oom bleek te zijn, die al jaren met zijn gezondheid problemen had. Het laatste bericht van de familie was dat hij de laatste tijd weer achteruit ging. Het is natuurlijk triest voor degenen die hem na stonden. Ik moet erkennen dat ik hem niet zo goed heb gekend. Tot mijn eigen verbazing heeft hij de respectabele leeftijd van 80 bereikt. Wat hij in die jaren heeft gedaan, moet ik ook het antwoord op schuldig blijven. Het contact met deze kant van de familie is altijd wat anders geweest dan bij een doorsnee familie. Dat geeft niet, wanneer we wel contact hebben is het warm en hartelijk.
Met 80 mag je gaan, is er niemand die zegt dat het onterecht is. Verdrietig natuurlijk en niet makkelijker voor de achterblijvers, maar onverwacht is het toch niet echt? of ben ik dan te recht door zee? het eeuwige leven is nou eenmaal niet algemeen verkrijgbaar. En dat is vaak maar goed uit. Wie wil er altijd blijven leven, als iedereen het leven verlaat, die je hebt gekend. 80 of 4 jaar, is een enorm verschil. De reacties zijn ook heel verschillend. Maar is de indruk in 80 jaar groter dan in 4 jaar, zoals het leeftijdsverschil doet vermoeden. Nee, dat denk ik ook niet. Ik denk dat Mirthe een enorme indruk heeft achtergelaten, in ieders hart dat ze raakte, juist omdat ze maar 1572 dagen hier op aarde was.
De dood mag, maar niet te vroeg, dan laat ze onuitwisbare sporen achter. Wat een schrale troost is voor degenen die achter blijven: de indruk, de lessen, de herinneringen.

alles open, of...

Mogelijkheden te over, keuzes zat. Ga ik vrijwilligers werk doen, solliciteren, ben ik daar al wel aan toe? Ik weet nog dat ik vorig jaar ook even dacht weer aan het werk te gaan, zodra Mirthe schoon bleek te zijn. Alsof met dat bericht het leven weer gewone vormen aan zou nemen. Daar kwam ik tijdens het sollicitatie gesprek wel achter, geemotioneerd vertelde ik de reden dat ik 'even'  geen werk had gehad. Besefte ik wel dat ik eigenlijk genoeg werk thuis had liggen en ging dat plan al snel overboord. Misschien als jij naar school ging, dat er ruimte in mijn leven, hoofd, agenda zou komen. Misschien, niks was zeker. En dat is nu wel veranderd. Alles is nu juist heel duidelijk, geen vraagtekens meer. Zat ik er begin van de week nog flink doorheen, overspoelt door het besef dat dit een heel jaar zonder jou is. Het eerste van velen... Nu merk ik toch, dat ik weer een beetje meer mezelf word. Kan ik weer genieten van het lawaai dat Lars al spelend maakt met zijn vriendjes (dat is lang geleden, dat ik dat kon). Heb ik vaker de ruimte om er gewoon te zijn voor Lars. En kan ik lachen om mijn eigen valkuilen. En Chris en ik lachen om elkaars eerder vast gesleten, irritaties.
Ik wil weer iets doen, iets concreets. Niet direct, maar ergens in de komende maanden hoop ik toch wel wat stappen te gaan zetten. Ik heb wel de onrust en moet mijn energie ergens op richten. Wachten tot de tijd voorbij gaat, is niet mijn ding. Dus ga ik mijn energie steken in projecten die tijd en energie vragen, maar hoog op mijn to-do-list staan. Het heeft met jou te maken en ook met verwerking te maken. Voor mij van groot belang om te doen en of het lukt is ook maar de vraag, maar we zullen er veel plezier van hebben als het wordt wat ik voor ogen heb. Jij verdient het beste en dat is het doel. Wat mij betreft geen beter moment dan nu, om me daar op te focussen. Zeker nu het buiten een lange herfst lijkt te zijn, i.p.v. een goede koude winter.

Rijkdom

Jouw knuffels waren goud waard, elke keer weer. Nu zijn ze onbetaalbaar, de prijs te hoog voor nog eentje meer. De herinnering slechts een troost, als een garantie of betaalbewijs, dat we het goed hadden samen.
Heb ik mij wel beseft hoe rijk ik was? Toen er nog niks aan de hand was en ook toen er wel wat loos was? Heb ik wel geprobeerd te beseffen hoe kwetsbaar die rijkdom was? Jazeker, dat heb ik zeker geprobeerd. Te koesteren wat een geluk wij hadden met jou en je broer. Dat we konden gaan en staan waar we wilden. Maar het is niet te doen, vast te houden wat je rijk maakt, het is als zacht zand, het glipt zo tussen je vingers door. Hoe harder je je best doet het vast te houden, hoe minder je er van over houd. Want het is de angst voor verlies die je grip verstevigd. De ontspanning uit het moment knijpt. Verkrampt wat het juist zo mooi maakt. Dat is de schaduwzijde van het besef dat je rijk bent en alles zo kwetsbaar is.
Jezelf rijk rekenen met de mooie mensen om je heen, is werkelijke rijkdom. Daar kan een gevulde rekening niet tegenop. Het schept verbinding die op een andere wijze niet mogelijk zou zijn. Mooie woorden, goede intenties, fijne gebaren, liefdevolle aandacht, het zijn enorme steunen in de rug van degenen die het zwaar voor de kiezen krijgen. Iedereen kan rijk zijn, met de mensen om zich heen. En ook al heb ik het grootste verlies geleden dat een moeder kan mee maken, toch voel ik me rijker dan ooit te voren.

Het moment: dit moment

Ik voel me rusteloos. Wil iets nuttigs doen, wil weer perspectief in mijn leven. Waar vind ik dat? een doelstelling, een richting. Ik denk dat we er allemaal wel eens last van hebben en dat we vergeten wat er onder onze neus gebeurt het meest essentiële is, dat er maar kan zijn aan doelstelling: zorgen voor onszelf en voor elkaar. Maar in plaats van daar de aandacht aan te geven, halen we ons in het hoofd wat er allemaal nog meer gedaan moet worden. Zijn dat wel belangrijke dingen? Is het niet gewoon het belangrijkst om het moment te koesteren dat er even niks moet? Om alleen even de dingen te doen die goed voelen? en je daarmee te laten voeden? De schrijfster van onderstaand gedicht, heeft dat begrepen. En ik schat zo in, dat vele van jullie lezers het ook inmiddels wel begrepen, want dat is waar dit blog ook over gaat.

To My Child

Just for this morning, I am going to smile when I see your face and laugh when I feel like crying.

Just for this morning, I will let you choose what you want to wear, and smile and say how perfect it is.

Just for this morning, I am going to step over the laundry, and pick you up and take you to the park to play.

Just for this morning, I will leave the dirty dishes in the sink, and let you teach me how to put that puzzle of yours together.

Just for this afternoon, I will unplug the telephone and keep the computer off, and sit with you in the backyard and blow bubbles.

Just for this afternoon, I will not yell once, not even a tiny grumble when you scream and whine for the ice cream truck, and I will buy you one if he comes by.

Just for this afternoon, I won't worry about what you are going to be when you grow up, or second guess every decision I have made where you are concerned.

Just for this afternoon, I will let you help me bake cookies, and I won't stand over you trying to fix them.

Just for this afternoon, I will take you to McDonald's and buy us both a Happy Meal so you can have both toys.

Just for this evening, I will hold you in my arms and tell you a story about how you were born and how much I love you.

Just for this evening, I will let you splash in the tub and not get angry.

Just for this evening, I will let you stay up late while we sit on the porch and count all the stars.

Just for this evening, I will snuggle beside you for hours and miss my favorite t.v. shows.

Just for this evening when I run my fingers through your hair as you pray, I will simply be grateful that God has given me the greatest gift ever given.

I will think about the mothers and fathers who are searching for their missing children, the mothers and fathers who are visiting their children's graves instead of their bedrooms, and mothers and fathers who are in hospital rooms watching their children suffer senselessly, and screaming inside that they can't handle it anymore.

And when I kiss you goodnight I will hold you a little tighter, a little longer.  It is then, that I will thank God for you, and ask him for nothing, except one more day...... 

Van het blog: kissing the frog, schrijver onbekend.

De Kleine Prins deel 2

Het is natuurlijk zo dat we ook nog een échte kleine prins hier in huis hebben rond lopen: Lars. Er wordt veel gevraagd hoe het met hem gaat en hoe de vakantie voor hem was. Ik blijf dat moeilijk vinden om goed in te schatten. Hij praat wel over Mirthe en benoemt ook regelmatig dat ze is overleden. Soms vraagt hij of dit of dat gebeurt omdat Mirthe is overleden. Zoals dat we de afgelopen periode regelmatig gesprekken hebben gehad met bijv. huisarts, kinderthuiszorg en in het ziekenhuis. Ja dat is dan wel omdat Mirthe is overleden. Maar ja soms gebeurt er ook iets, dat er niks mee te maken heeft...en toch is hij dan stellig: dat is omdat Mirthe dood is. Tja, soms stuur ik bij en soms laat ik het erbij. Het is ook zo moeilijk te onderscheiden voor hem. Want wat is normaal? Hoe zou het normaal gesproken in ons gezin verlopen? Dat is moeilijk te zeggen, he? Dus we doen het maar met wat we wel weten.
Wel valt het op dat Lars wat vrijer begint te worden. Niet meer voortdurend op ons wacht, of één van ons met hem mee loopt of tijd heeft voor hem. Hij doet het zelluf wel. Heel fijn, vind ik dat. Het lijkt mij een teken van vertrouwen. Vertrouwen dat wij hem wel zien en weten waar hij is of er zijn als hij terug komt. Want dat was eerder nooit zo. Hij bleef altijd in de buurt, zelfs als hij dat volgens mij echt niet meer hoefde te doen. Leeftijdsgenootjes deden dat immers ook niet...maar ja leeftijdsgenootjes hadden geen ouders die hun blik continue op het jongere zusje richtten, of wel dan? Het was zijn schreeuw om aandacht, zijn onzekerheid of wij wel door zouden hebben als er met hem wat aan de hand is. Dus bleef hij vastgeplakt om ons heen draaien, logisch, vind ik nu. Nog kan hij wel volop de aandacht vragen, hoor, ook nu hebben wij onze aandacht wel eens voor iets anders nodig. Dus ook nu botst dat wel eens. Het is zoeken naar een nieuwe balans, de verhoudingen zijn verschoven en dat is te merken.
Verder lijkt hij de gang van zaken wel normaal te vinden, maar hoe hij het beleeft? Met Wereldlichtjesdag vonden we het allemaal wel een beetje spannend. Eerst in het donker zoeken waar we moesten zijn. We hebben meer van Groningen gezien dan de planning was... en dan de emoties die er hoe dan ook bij komen kijken. We waren dus wel een tikkie gespannen. En ja, bij mij is er niet veel voor nodig om de emoties weer te laten stromen. Bij de mannen is dat wel anders, over het algemeen. Op de terugweg in de auto, hoor ik gesnotter op de achterbank. En Lars vraagt om een zakdoekje. Hij heeft het even héél erg moeilijk 'Ik mis Mirthe zo'. Ja wij ook, lieverd.
Het zijn maar zeldzame momenten dat hij het laat zien, maar dat wil niet zeggen dat het er niet is. Of dat het er niet nog een keer uit gaat komen. Dat mag, heel graag zelfs. En dan wil ik er voor hem zijn, voor onze Kleine Prins. Hij doet het zo goed!

De kleine prins

Ken je het boek? of boekje eigenlijk, het is nog geen 80 pagina's met veel prenten ook nog. Het is een sprookje voor de grote mensen die zijn vergeten dat ze kind zijn geweest. Die het doel van het leven zijn vergeten. Ik heb het boekje al jaren in huis, ooit eens opengeslagen, maar ik snapte het niet en heb niet verder gelezen dan 2 bladzijdes. Ik wilde het toen aan Lars voorlezen en het verhaal had geen aansluiting bij een 3 jarige...en ook niet bij een moeder die vol zet met zorgen of van alles en nog wat. Denk maar aan de boodschappen, werken, kinderopvang, afstuderen, huishouden en heel vaak denken 'ik moet nog...'. Het was dus eigenlijk een heel goed verhaal voor mij geweest, al weet ik niet of ik het toen wel had gesnapt.
Hoe het bij ons in de kast terecht is gekomen is wel wonderlijk en ook zeker het delen waard, want het maakt het voor mij nog specialer. Het was namelijk een jaar of 10 geleden dat het huis van mijn grootouders leeg moest. Mijn oma was overleden, een paar jaar daarvoor en mijn opa kon het huis niet meer aan, te groot. Hij vereenzaamde en verhuisde naar een aanleunflat van een verzorgingshuis. Hij bloeide daar helemaal op, als één van de 2 heren tussen allemaal dames in de flat. Je kan je wel voorstellen dat hij aan aandacht geen gebrek had. Maar goed, het huis werd verkocht en moest leeg. De hele familie kwam er aan te pas. Iedereen mocht uitkiezen wat hij of zij wilde. Zo zijn er een aantal boeken bij mij terecht gekomen, waar ik nog veel plezier van heb, al had ik daar geen idee van op het moment dat ik ze mee naar huis nam. Zo ook De kleine prins.
Tijdens de herdenkingsdienst van Mirthe kwam dit verhaal ook ter sprake. Dus bijzonder is het verhaal daardoor ook, ook al kende ik het inhoudelijk toen nog niet. Het verwoord haarfijn wat Mirthe voor mij heeft gedaan. En dat heeft de spreekster die dit verhaal met de biografie van Mirthe verweefde, heel goed begrepen (dank daarvoor Katja!).
Mirthe is voor mij, zoals de bloem voor de prins. Pas als hij op reis is, ontdekt hij hoe belangrijk de bloem is en hoe graag hij terug wil naar zijn ster (astroïde B512). Een kleine planeet, groot genoeg voor hemzelf, zijn bloem en 3 vulkanen die tot zijn knie komen. O en een heleboel apenbroodbomen. Op zijn reis komt hij op aarde, waar hij een jaar is, voor hij weer vertrekt. Uiteraard laat hij daarbij zijn lichaam achter...maar treur niet, zegt hij tegen de piloot die hij achter laat, het is maar een omhulsel, te zwaar voor mijn reis terug naar huis. Maar als je naar de sterrenhemel kijkt, zul je mijn ster niet zien, daar is die te klein voor, maar weet dat die er is. En wees niet getreurd, maar lach, zoals we hier samen hebben gelachen. En weet dat wat belangrijk is, niet gezien kan worden met het oog. Het is alleen zichtbaar voor het hart.
Het is een mooi verhaal, zo essentieel verwoord het wat er gebeurt als je ouder wordt, wat je vergeet en weer opnieuw ontdekt. Lees het, het is een aanrader (ik denk dat ik maar boekrecensent moet worden) en haal er uit wat voor jou belangrijk is. Daarbij te bedenken dat de schrijver in de tweede wereld oorlog is omgekomen en het verhaal nog steeds actueel is, misschien nog wel meer dan toen.

Recept voor heling

Heling hebben we allemaal nodig, vroeg of laat, fysiek of emotioneel.
Daarom even een mooi recept:
- liefdevolle aandacht
- zeeën van tijd
- onmetelijk veel ruimte

Toen Mirthe overleed, heb ik mij afgevraagd hoe ik nu verder moet. Ik stond elke dag op voor haar, vanaf dag 1 dat ze er was. Net als dat ik daarvoor elke dag opstond voor Lars. Toen ze ziek was, was het gedaan met alleen opstaan omdat ze wakker was. De uitgebreide verzorging moest nu ook gedaan worden en tegelijk controleerde ik dan of ze goed in haar doen was. Dat ging vanzelf, net als de verzorging, de medicijnen, de voeding, en dus die signalen oppikken als er 'iets' niet goed was. Het ging als vanzelf, soms met tegenzin, soms wenste ik dat het anders was, om vervolgens weer spijt te hebben van die wens, want anders...betekende in dit geval verlies. Alleen dan zou ik weer de ruimte hebben om iets op te bouwen in mijn leven, alleen dan zou mijn leven niet meer om haar draaien. En dus moest ik mezelf een belofte doen, toen Mirthe overleed: ik sta op voor mezelf.
Het betekent niet alleen dat ik fysiek op sta, er hangt veel meer aan. Opstaan betekent elke dag op nieuw de keuze om te leven of een klein beetje dood te gaan als ik blijf liggen. Ik kies voor het eerste. Elke dag sta ik op. Soms met grote moeite en grote tegenzin. Want al voor ik mijn ogen open doen, voel ik de stormvloed al opwellen. Daar is geen dam tegen bestand.
De belofte is ook naar Mirthe toe: ik maak wat moois van mijn leven, ter ere aan jou. Jij kan dat niet meer, al deed je het elke dag vol overgave, dus nu is dat mijn doel: leven voor 2. Maar dat wil nog niet zeggen dat de slingers elke dag worden opgehangen en er elke dag dubbel feest is. Nee, zeker nu er een nieuw jaar is begonnen, één zonder Mirthe, één van de vele die er nog komen gaan. Nu is de klap ineens ondragelijk (alweer). En dat hoort ook bij het proces van rouw, het verdriet heeft tijd en aandacht nodig. Net als een wond, die heeft ook verzorging (=aandacht) nodig, het heling proces heeft tijd nodig en het helpt om er de ruimte voor te nemen. Keuzes te maken die het helingproces ondersteunen. Als je meteen weer gaat zwemmen met een open been wond, kan ik je garanderen dat het helingproces wat vertraagd. Zo is het volgens mij ook met rouw. Als je het er niet laat zijn door het weg te stoppen, dan krijgt het niet de ruimte om te helen.
Nu is het weer heel rauw, de pijn en het verdriet. Ik kom er wel doorheen, hoe ik dat moet doen weet ik niet. Maar ik kom mijn beloftes na: ik sta elke dag op.

Onderstaand 2 gedichtjes die mij heel passend lijken, uit het boekje Wie troost mij. Het gedicht van gister heb ik nog aangevuld, het miste nog net even dat beetje, troost.


Verzet

Ik ga voor ja
Ik ben tegen nee
Ik zal alles op alles zetten
Tegen de wind in fietsen,
in de regen rennen
de wolken van de hemel vegen
de vorst uit de grond slaan
mijn gebogen rug rechten en
mijn tranen drogen
Want ik geloof in ja
Er zal een ja-tijd komen
Er zal een grote dag van ja komen.

Ja, toch?



Met of zonder jou

Eergister was ik met jou
Gisteren was je weg
En morgen blijf je weg 

Ik ben niet alleen jou kwijt, maar ook mezelf
Wie ben ik zonder jou?
Jij was zoveel voor mij
Jij was mijn lied, mijn licht, mijn zin
Ik was jouw moeder, jouw reisgenoot, jouw zon

Zonder jou moet en zal ik leren zingen
Zonder jou moet ik het licht weer aansteken
Zonder jou opnieuw zin zoeken in het leven

Maar ik ben ik
Met of zonder jou


Bron: Wie troost mij van Cees Baan

Hoe langer

Hoe langer, hoe erger
Hoe langer, hoe pijnlijker
Hoe langer, hoe nuttelozer
Hoe langer, hoe heftiger
Hoe langer, hoe groter
Hoe langer, hoe leger
Hoe langer, hoe meer
Hoe langer, hoe bozer
Hoe langer, hoe doellozer
En toch: hoe langer, hoe onmetelijk veel meer

Jouw gemis
Jouw afwezigheid
De ziekte die jou te heftig was
De ziekte die ongemerkt jouw lijf in sloop
Mijn verdriet
Mijn armen
Ik jou hier wens
Ik ben op die sluipmoordenaar
De strijd bleek te zijn
Ik van je houd, lieve Mirthe

Wie ben ik?

Wie ben ik?
Een ruwe diamant
Een belofte van glans
Een belofte van pracht

Wie ben ik?
Een geslepen diamant
Elk facet een andere glans
Elk licht een andere breuk

Wie ben ik?
Een steen, zo hard
Een steen, zo broos
Een steen, zo veelzijdig
Een steen, zo krachtig

Wie ben ik?
Gister een ruwe
Vandaag een gebroken
Morgen een geslepen?

Wie ben ik?
Eén geheel
Groot of klein
Ben ik IK
Maar net wat ik wil zijn

Leven

Alles is anders en alles blijft anders. Dat was dezelfde conclusie als vorig jaar. Toen bleek ook niks meer hetzelfde te worden. Net als toen zijn we voornemens er het beste van te maken. Elke keer weer een gezinsleven te hebben en elke keer weer een klein stapje zetten. Of dat stapje vooruit is, durf ik niet te zeggen. Soms is het ook een andere richting op, soms zelfs een stapje terug. Soms zijwaarts, om een ander perspectief te zien.
Stapjes zijn beweging,
beweging is stromen,
stromen is leven.
Leven is mijn doel.
Meanderen op de levensstroom
Loslaten wat belastend is
Ruimte gevend aan wat voedend is
Kracht geven aan de liefde
Open staan voor verbondenheid
Vreugde zaaiend voor de toekomst
Leven

Gelukkig nieuw jaar!

Uiteraard wensen wij ook iedereen het allerbeste voor 2015.
Wij zullen ook ons best doen, om er het beste van te maken.
Buiten dat het een ander getal op de kalender is, verandert er natuurlijk niet ineens heel veel. Opluchting wel dat deze decembermaand maand nu allemaal een keer voorbij is gegaan. Het was een intense maand, waardoor het leek alsof die er lang over deed om te passeren. Het is gelukt, we hebben het doorleeft, inclusief een paar instortingen en ook zeer zeker vele vreugdevolle momenten. Mede dankzij de steun van jullie, familie, vrienden, (stille) lezers en vele anderen. Het doet ons goed te weten dat er elke dag nog zo vaak aan ons gedacht word. Ik noem het vaker, maar het is echt zo, het helpt.
We zullen ook komend jaar onverminderd veel warmte, licht, zonnestralen en lichtpuntjes de wereld in blijven sturen!

Ik stem voor mezelf

Oudejaarsdag, los laten, morgen opnieuw beginnen. Was het maar zo simpel. Vorig jaar namen we ook afscheid van een jaar dat we niet hadden willen mee maken. De kinderkanker deed zijn intrede en zette ons leven op zijn kop. Ruim 7 maanden aan intensieve behandeling, bikkelen, geen tijd om te beseffen wat we deden, overleven. Wel goed voor jezelf zorgen, was een veel gegeven advies. Wat is dat? hoe doe je dat? als je niet meer kan nadenken, kan iemand daar een richtlijn voor geven? Nee, dat vroeg ik niet, natuurlijk zorgde ik goed voor mezelf, zei ik dan. Naar omstandigheden deed ik dat ook, denk ik. Maar niet te veel rust, dan zou de mokerslag genadeloos toeslaan. 2013 was voorbij, zo'n jaar hoopte ik nooit weer mee te maken! 2014 gaf ons hoop. Nieuwe start nieuw begin, revalideren en opbouwen, werken aan de toekomst, dat waren de doelen. O ja en natuurlijk: genieten, want dat mag niet ontbreken als je kinderkanker hebt meegemaakt.
Natuurlijk deden we dat veel, dat genieten. Maar we hebben ook veel behang tegen de muren geplakt. Makkelijk was het niet en zou het ook nooit meer worden. Een zoektocht begon, naar juiste en passende ondersteuning en begeleiding. Alleen zouden we te lang blijven aanklungelen, begeleiding graag. Tegen de tijd dat we wisten waar we dat moesten vinden en hoe we dat moesten regelen, was er weer de mokerslag. We deden onze survival outfits weer aan, knop op oneindig en bikkelen maar weer!
Nog vind ik het moeilijk om te beseffen dat het bikkelen niet meer hoeft. Ik heb het zo lang gedaan dat ik niet weet hoe het anders kan. Wederom is het advies: zorg goed voor jezelf. Prima, doe ik. Luisteren naar mezelf. En daarbij de juiste stem volgen: degene die het beste met mezelf voor heeft. Want er is ook altijd die drilinstructeur die vind dat ik best nog even door kan gaan, best nog meer kan doen, best nog beter kan presteren, dat het nooit genoeg is, het kan altijd perfecter. Die volume knop maar wat zachter zetten en die andere stem ook eens aan het woord laten. Dan kan er ook weer gelachen worden of gehuild. Het leven laten stromen, zodat het leven geleefd kan worden.

Bye bye 2014, hallo 2015.
De beste wensen voor iedereen!

Uitslapen

Het is nog donker buiten. Ik heb veel gewerkt de afgelopen dagen en verheug me op een uitslaapdag, midden in de week, deze vakantie. Geen school, geen kinderen op tijd weg brengen. Expres de kinderen later op bed gedaan, hopende dat hun inwendige klok niet te vroeg aan geeft om op te staan. Bij de oudste zal dat geen probleem zijn, die vindt uitslapen stoer.
Het is nog vroeg, 6 uur geeft mijn wekkertje aan, als ik blote voetjes op het laminaat naar ons bed hoor komen lopen. Shit, daar gaat mijn uitslapen. Er wordt over mij heen geklauterd, mijn deken word ingepikt en er wordt gedraaid en gekletst. Ze heeft al lang door dat ik wakker ben. Ik maan haar tot stilte 'mama is nog errug moe, de vogeltjes en de zon slapen nog, doe jij dat ook nog maar even.' Er wordt hevig geprobeerd te voldoen aan mama's verzoek, binnen 2 minuten wordt de poging opgeven 'lukt niet, mama' pfff, ik wil écht slapen. Negeren maar, misschien helpt dat. Even is het stil, met haar duimpje in de mond probeert ze het écht. Een beetje hoop dat ik ook weer kan slapen, maar nee, ze heeft haar knuffel in haar bedje laten liggen. Klautert weer over mij heen (waarom over mij heen, waarom niet via het voeteneind...ben nu te moe om dat te opperen...). Knuffel wordt gehaald, klautert weer terug in ons bed, uiteraard wéér over mij heen... Soms..., ik wil ze wel achter het behang plakken. Wanneer kan ik eindelijk eens fatsoenlijk uitslapen? Heb ik wel verdient, vind ik zelf. Het is nog maar 6 uur?? Nou ja, kan zij ook niks aan doen, ze is nog maar 4...
Ze kletst en speelt met haar knuffel. Gelukkig zit in deze geen geluid, maar soms neemt ze haar Nijntjes mee en windt die dan op. Dan hoor je een leuk slaap melodietje, maar ik kan je verzekeren dat er dan echt niet meer geslapen wordt! Nu ook niet, trouwens. Ik dommel weer wat in, maar slapen lukt niet. Dan heeft madam het op de heupen en een geniaal plan dat haar gegarandeerd dat ze daar iedereen mee wakker gaat krijgen... ze gaat naar grote broer...Daar zat ik al op te wachten. 'Als ik papa en mama niet alleen wakker kan maken, gebruik ik gewoon grote broer', lijkt ze te denken. Nee, Mirthe kom maar hier, we gaan samen naar beneden, laat de mannen maar slapen.
Beneden doen we samen hout in de kachel, ik steek het vuur aan, nog even en het is hier lekker warm. Moe maar in elk geval warm. We zetten allebei thee en koffie. Ik aan het aanrecht, zij bij de salontafel, met haar 3 theeserviezen. Iedereen krijgt thee, er zit een hele serie poppen en knuffels met smart te wachten op de liters koffie en thee die Mirthe ze inschenkt. Ondertussen zingt de theepot het eindeloze liedje 'thee, thee, thee voor 2. Schenk de thee maar in. En een lekkernij erbij. In thee heb ik zo'n zin.' ja leuk hoor dat speelgoed dat ook niet uitslapen kan, pfff. De dag is te vroeg begonnen, was de vakantie maar weer voorbij.

Een kleine greep uit hoe het zou zijn geweest deze vakantie, als, als, als we nog een onbezorgd gezinnetje waren geweest... Het is zo simpel en doodgewoon, bijna burgerlijk, maar onmogelijk, dat zal duidelijk zijn.

3/51ste

Je bent alweer 3 maanden een stralende ster. Tegenover de 51 maanden dat je bij ons was. 3 maanden is nog helemaal niet zo lang. Maar wat kan er veel gebeuren in 3 maanden. 3 maanden voor je een ster werd, wisten we nog niet eens dat je weer ziek was. De MRI was al wel gemaakt, maar de uitslag liet nog even op zich wachten. Wel werd je op een rare manier wakker die dag, 3 maanden voor je een ster werd. Je had hoofdpijn, ik vreesde het ergste, maar vond ook dat ik niet in paniek moest raken. Iedereen heeft wel eens hoofdpijn en als iemand eens hoofdpijn zou kunnen hebben dan was jij dat wel. Er was zo veel met jouw hoofdje gebeurt, wonderlijk eigenlijk dat je er nooit over klaagde.
De laatste 3 maanden waren maanden tussen hoop en vrees. Veel vrees, duidelijker aanwezig dan eerst. Weer ernstig in het hier en nu leven, doen wat we vandaag konden doen en vooral niet uitstellen tot er ooit een betere gelegenheid zou komen. Je wist maar nooit.
En nu sluiten we bijna dit roerige jaar af. Het jaar dat begon vol goede moed, vol hoop op een toekomst samen. Een toekomst waarin jij eindelijk weer kind kon gaan zijn. Fijn naar school en spelen, spelen, spelen. Nog voor het begon was het afgelopen. Met alle scenario's hielden we rekening en elke keer het motto: als Mirthe het maar naar haar zin heeft. Alles wat moet, kon ook een andere keer of later. Tenzij het om je gezondheid ging natuurlijk. Dat kwam er weer tussendoor, eerste prioriteit en weer knokken voor opnieuw jouw toekomst. Soms kan ik nog niet geloven dat het er niet meer in zit. Dat alle hoop en kracht die we nog hadden voor niets was, niet meer opgebracht hoeft te worden, niet meer in rekening gebracht hoeft te worden. Dat is gek. Als ik aan de zomer denk, voel ik weer onze strijdkracht en zou ik er zo weer voor gaan. Het hoeft niet, het kan niet eens, niet voor jou.
Hier ergens bij jij nu, hoog boven de wolken, wat is het er mooi...

Soms lijkt het alsof ik vergeten ben wie Mirthe was voor de trauma's zich begonnen op te stapelen. Ze hield zich al zo snel en zo lang groot, waardoor ze soms ook ouder leek dan ze eigenlijk was, door alles wat ze mee maakte door de behandeling. Ze was nog zo klein toen ze ziek werd, niet opgewassen tegen alles wat er te wachten stond.
Even een paar geheugensteuntjes of hernieuwde kennismaking met Mirthe. Ze maakte zich graag mooi, met mutsen, kroontjes, maskers of paashaas oren...

Ze wist haar plek op het podium te vinden, dat kan natuurlijk alleen maar op de eerste plaats zijn :)

Ach en wie wil er nou niet samen met een hamster op pad. De boodschappen zijn al ingeladen, wat wil je nog meer. Mirthe was dol op rijden en boodschappen doen. Ze zwaaide ons vaak gedag om er volgens met een tasje om de arm, vandoor te gaan op haar houten fietsje of Whinney de Pooh auto. Maar zo één als deze hamsterauto hadden we thuis niet, dat is wel het leukste natuurlijk!

Mirthe's verhaal compleet

Terug lezend, heb ik bemerkt dat ik niet alles heb gedeeld over de laatste dagen van Mirthe's leven. Mirthe verdient een compleet verhaal, eerlijk en volledig in haar stijl. Wat is dan mooier dan om dat nu nog op de valreep van het jaar te vertellen. Bovendien is het ook weer zaterdag de 27ste, zondag de 28ste en maandag de 29ste, zoals dat ook in september het geval was.

Mirthe is, nadat ze donderdagavond nog even ontwaakte uit de sedatie, omdat  de naald sneuvelde, niet meer bij kennis geweest. Ze heeft toen nog een keer 'ikke hout van jouw' gezegd tegen ons en haar laatste woorden waren 'bye bye', zoals we elke avond voor het slapen gaan afscheid namen. Donderdagavond kampeerden we met ons allen in de woonkamer. Lars vond het maar wat mooi en gek tegelijk. Het was een goede nacht, na twee gebroken nachten, was ik hard toe aan een normale nacht. De sedatie deed zijn werk goed.
 Vrijdag werd er het nodige geregeld om te zorgen dat er een plan B was, mochten de naalden blijven sneuvelen. Donderdag waren er 4 gesneuveld... We ontdekten dat we Mirthe elke keer draaiden, dat de naalden het dan wel hielden. Van de rug op de rechterzij en weer naar de rug. Op de linkerkant kon ze niet liggen, daar zaten in arm en been de 3 lopende naalden voor de morfine en de dormicum.
De huisarts meende in het begin van de avond, te zien dat ze weg gleed waar we bij stonden. Wij zagen het ook. Hij ging naar huis, in de verwachting dat we hem binnen enkele uren zouden bellen, met het bericht dat Mirthe haar reis had voltooid, de ladder had beklommen en haar ster had gevonden.
Ik stelde mij daar ook op in. De soep die ik had opgewarmd durfde ik amper op te eten, bang dat ik hét moment van de laatste ademhaling zou missen. Ik vestigde mezelf op het bed, aaide Mirthe's haren en vertelde haar eindeloos vaak dat ze mocht gaan. Dat we van haar houden en ongelooflijk trots op haar zijn. Het was mooi geweest, de ladder stond klaar. Maar niks was minder waar, Mirthe was er zelluf nog niet klaar voor. Zij had het geduld en wachtte op het juiste moment. De ademhaling werd weer rustig, ze was weer een stukje naar beneden geklommen.
Net als elke nacht, sinds we te horen kregen dat Mirthe's tijd op aarde er bijna op zat, heb ik bij Mirthe geslapen. In het ziekenhuis samen in bed, thuis boven slapen we sowieso praktisch naast elkaar, en sinds Mirthe beneden blijft in de nacht, slaap ik op een matrasje op de grond in de woonkamer. Weer sliep ik deze nacht heerlijk.
Enigszins verrast vernam ik 's ochtends dat niet iedereen lekker had geslapen. De huisarts had wel 4 keer zijn telefoon gecontroleerd, deed die het nog wel? We hadden al lang moeten bellen. De telefoon was in orde, Mirthe ook, situatie stabiel en ongewijzigd. Verbazing alom over de veerkracht die Mirthe ook nu weer tentoonspreidde. Ik kon alleen maar de conclusie trekken, dat Mirthe zich realiseerde dat de ladder er wat saai uit zag. Ze had nog stiften opgehaald en stickers om de boel op te vrolijken, zodat iedereen zou weten dat het haar ladder was. Het was een lange ladder en duurde wel even voor die naar Mirthe's zin was opgevrolijkt, denk ik.
Zaterdag bleef het rustig. We knuffelden met Mirthe op schoot. Wat nog niet zo simpel was, met ons tweeën tilden we haar op en de vplk zorgde dat de 3 pompen ook veilig naar de bank werden verplaatst. Lekker op de bank, zolang dat nog kon, gouden momenten. Het enige zorgelijke vandaag was een bolle buik. Mogelijk moest er toch nog gelaxeerd worden of gekatheteriseerd. Plassen had ze weinig gedaan de afgelopen dag(en). De darmen waren wel goed leeg gelopen en er kwam ook nog maar weinig aan vocht binnen. Voeding al helemaal niet meer doordat de sonde vanaf woensdag afgekoppeld was. Vocht alleen van de medicijnen. De buik zag er niet echt ontspannen uit, dus na overleg met de huisarts hebben de vplk en ik gekatheteriseerd. Nou, daar kwam toch wel een flinke waterval uit. De buik zakte in tot een uitgemergeld buikje, daar bleef niks van over. Daar had Mirthe in elk geval ook geen last meer van, mocht dat het geval zijn geweest. Een klysma was gelukkig uitgesloten.
De afgelopen dagen had ik het huis al vrij gemaakt van spullen die Mirthe niet meer nodig had, de medische spullen dan. Het leek wel of ik last had van een soort nesteldrang. Heel vreemd, maar ik liet het maar gebeuren. Zo zou ik zo meteen niet overal de spuiten, sondes en toebehoren hoeven tegenkomen. Er is genoeg waardoor ik Mirthe wel graag wil herinneren, zoals haar knuffels, tasjes, poppen, thee serviezen en noem maar op.
En we waren bezig met de rouwkaart. Maar wat wij zochten, konden we niet vinden. Het moest wel maatwerk zijn, voor Mirthe niks beters dan maatwerk. Als bij toeval kwam ik erachter dat een bloglezer/lotgenoot grafisch vormgever is en zij was meer dan bereid een mooie kaart te gaan ontwerpen. Een pak van mijn hart, dat zou helemaal goed komen!
De huisarts bezocht ons ook vandaag weer geregeld, maar alles bleef stabiel. Hij zou die avond weg gaan naar een reünie waar hij wel zin in had. Maar mocht het nodig zijn, zou hij binnen een half uur hier kunnen zijn. Mirthe had de hele week zijn agenda (en die van verschillende anderen) al in de war geschopt. Wat zou ze vanavond doen? Ze gunde de huisarts zijn verzetje, alles bleef rustig. Voor hij op huis aan ging, kwam hij nogmaals langs, verbaasd alweer, dat ze het zo lang vol hield. Chris en ik benoemden dat ik vorige week had gedacht dat ze misschien tot de 29ste zou wachten, dat zou wel heel bijzonder zijn.
Op deze dag is namelijk de moeder van Chris 23 jaar geleden overleden. Ook aan kanker, met uitzaaiingen naar waar het bij Mirthe begon.
De avond en nacht verliepen wederom rustig. De vplk en ik zagen dat Mirthe wel reageerde op de dingen die we deden, met oogbewegingen. Ze had dus dondersgoed door wat er gebeurde en leek zo te laten weten dat het goed was, wat er ook nodig was om te doen. We maakten de woonkamer achter klaar voor het bed van Mirthe waar zij in opgebaard zou worden. Hoe dan ook zou het niet lang meer duren, of dat was nodig. En zodra het nodig was, zou de chaos toch wel compleet zijn, dit konden we alvast in alle rust doen.
Ik begon er zo langzamerhand aan te twijfelen of ze de laatste stap wel zou zetten. Alles ging ik bij langs, hadden we alles benoemd, had ze het nodig nog iets van ons te horen, waardoor ze de stap zou kunnen zetten? Ik gunde het haar zo om de rust en de vrijheid te krijgen die ze verdiende na de lijdensweg die ze had gehad. Maar ik kon niks bedenken dat nog niet was gezegd. Gedurende de dag, realiseerde ik mij dat ik niet wist hoe laat mijn schoonmoeder overleed, dat was voor mijn tijd als vriendin van Chris. Chris vertelde dat dit ergens tussen half 2 en 2 uur 's nachts was geweest. Zou het? zou dat het moment zijn?
Chris en ik konden ons er niet toe aan zetten om naar bed te gaan. Hij boven bij Lars en ik weer bij Mirthe. In plaats daarvan wilde ik na middernacht weer even knuffelen met Mirthe op schoot. Ik vroeg of Chris een filmpje van Dora wilde op zetten. Wederom reageerde Mirthe met haar ogen, ze bleven gesloten, maar bewogen net even op het moment dat haar favoriete Dora filmpje te horen was. Na 2 filmpjes hielden we het voor gezien. Mirthe legden we weer in bed. Terwijl Chris nog even bij haar bleef, ging ik mij toch maar klaar maken voor de nacht. Daarna kroop ik naast haar in het hoog-laag bed. Chris ging nog even een frisse neus halen, de nacht vplk zat aan de tafel achter in de kamer. En Mirthe knikte met haar hoofd, een vreemde beweging, waardoor ik mij oprichtte. Ik seinde Chris dat hij moest komen, zonder de vplk te alarmeren, dit was ons moment. Nogmaals knikte het hoofdje van Mirthe een paar keer, heel vredig en mooi, ze was haar ladder opgeklommen en had haar ster bereikt.
Om mezelf ervan te overtuigen dat het echt zo was, probeerde ik de hartslag te voelen in haar nekje. Mijn hartslag ging tekeer en dat voelde ik in mijn vingers. Maar het was echt zo, geen ademhaling, geen hartslag. Na nog een paar momenten met ons drieën te hebben gehad en een beetje wennen aan het idee, riepen we toch de vplk erbij. Ze had niks gemerkt, precies zoals ik had gehoopt. Zij bevestigde voor de zekerheid dat de hartslag echt was gestopt. De pompen werden gestopt en op ons teken zou ze de huisarts bellen. Nog een laatste keer knuffelen, een laatste keer op schoot. Mirthe werd een ster, op precies hetzelfde moment als haar oma, 23 jaar geleden. Er is meer tussen hemel een aarde, dit was geen toeval. Op dit moment had Mirthe gewacht. Bovendien was dit de plek waar ze 4 jaar, 3 maanden en 19 dagen eerder haar eerste blik op de wereld wierp. De cirkel is rond, volmaakt en compleet.

Daarna lieten we de huisarts bellen en ook de dagvplk die de afgelopen periode zo intensief had meegemaakt. De huisarts was er snel en heeft nog even gewacht tot ook de dagvplk er was. We waren een team en hebben als een team deze laatste dagen, meegemaakt, toegeleefd naar dit moment. Ineens was het voorbij. Hoe goed we ook waren voorbereid, hoe goed we ook wisten dat het ging gebeuren, weer was er de bodemloze leegte. Net als toen we hoorden dat Mirthe ziek was.
De vplk en ik hebben Mirthe gewassen, de mooie op maat gemaakte regenboog en sterrenjurk deden we haar aan. Zwager en schoonzus kwamen ons versterken. De koeling werd gebracht, het bedje naar beneden gehaald, Lars wakker gemaakt. En ineens stond ik daar, ik voelde me zo alleen, alleen. Hoewel ik een nesteldrang voelde, is dit natuurlijk heel anders. Mijn armen zijn nu niet gevuld, maar leeg. Leger dan de grootste leegte.
Wanneer je na de nesteldrang bevalt van een prachtig kindje, dan zijn er tig moeders waar je mee kan delen wat je hebt mee gemaakt. Geen enkele moeder beleeft het geheel hetzelfde, maar een gevoel dat je diep van binnen wel de verbinding geeft, het oergevoel, universeel hetzelfde, ook al is de taal anders, dat brengt de geboorte van een baby met zich mee. En nu? wie weet hoe ik mij nu voel? met wie kan ik praten over de verlatenheid en de leegte die mijn meisje achterlaat. De leegte en paniek die ik toen voelde, is niet te beschrijven. Het was als een groot zwart gat die me opzoog. De emoties van de afgelopen periode en het gebrek aan slaap, hielpen hier natuurlijk niet aan mee.
Na mijn familie ook op de hoogte te hebben gebracht, ben ik maar op bed gaan liggen, wonderwel heb ik even geslapen. Dat deed mij goed. Het was inmiddels maandagmorgen, de wereld kwam weer tot leven... Even later was het de chaos van de regeldingen die me de dag door hielpen en me weer een beetje bij de les kregen. Mirthe zou een mooi afscheid krijgen en wie konden dat beter regelen dan wij? Deze week ging ook op de overlevingsstand door, maar doordrongen van de liefde die we voor Mirthe voelen. Zoals ons motto zo vaak heeft geklonken vanaf de dag dat Mirthe ziek was: Dit kunnen we maar één keer goed doen!

Fijne, warme kerst, achteraf gezien.

De kerst zit erop. Heftig, emotioneel en heel fijn om dat te mogen delen met fijne, lieve, warme mensen, die begrip hebben voor de situatie en alles daarom heen. We hebben gelachen en gehuild, gedeeld wat er te delen was. Moe maar voldaan.
Tegelijk is het dit weekend, 3 maanden geleden dat Mirthe haar laatste dagen bij ons doorbracht. Dat ze voor het laatst geplaagd werd met een katheter, controle van de naalden en het verschonen van een luier die amper vies werd. De laatste dagen dat we heel bewust een knuffel konden geven, haar haren konden aaien en de laatste keer dat we samen Dora hebben gekeken. Waarbij ik mee zong, namens jou, lieve Mirthe. Dat vond jij altijd nodig, mee zingen en wij ook vooral die mee moesten doen met wat Dora nog meer deed.
Veel heb ik niet gedeeld over dat laatste weekend samen, de laatste momenten met Mirthe. Terwijl die minstens zo bijzonder waren als al de rest waarbij Mirthe een rol speelde. Graag wil ik dat verhaal alsnog delen en daarom zal morgen het laatste stukje compleet worden verteld. Ik realiseerde met dat pas, toen ik vorige week alles van die laatste dagen aan het terug lezen was. Het verhaal van Mirthe's laatste reis heb ik zo vaak verteld, dat ik er niet bij heb stil gestaan dat het op haar blog niet compleet was. En dat is wel wat Mirthe verdient: een eerlijk en compleet verhaal. Leg de zakdoekje maar weer vast klaar.

Halverwege

De kerst is al ver gevorderd, de helft hebben we gehad. En het klapt er in, toch wel, toch weer.  Wel voorzien, niet onverwacht, maar toch. De emoties kwamen er in een stortvloed uit, gister. Gewoon maar laten gaan. Het mooie was, dat als we het niet trokken we ook gewoon naar huis konden gaan. Dat is fijn als je kerst ergens anders viert.
Tijdens het schoonspoelen van de ziel, tegelijk de afwas maar gedaan. Onder de afwas van me afgepraat en zo ineens was de waterval opgedroogd. Waarna er ruimte was voor gewoon 'zijn', van diepgang tot dom geouwehoer (kan ook niet anders met mijn zwager over de vloer...).
We hebben weer een bergje beklommen, de drempel verlaagd. Nog een dagje te gaan en dan zit de eerste kerst met onze Engel als Ster aanwezig, erop.