Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

maandag 29 juni 2015

9/51ste

9 maanden zijn er nu voorbij. 9 maanden en vandaag is het weer maandag de 29ste. Ik heb er vannacht van wakker gelegen, wetende dat het jouw tijd was, dat jij vertrok.
9 maanden is ook de tijd dat ik je bij me droeg. Op de 1 of andere manier is dat heel belangrijk. In de afgelopen 9 maanden is er minstens zoveel ontstaan als in die eerste 9 maanden in mijn buik. Alleen niet zo wezenlijk, of toch wel? Jouw afwezigheid is minstens zo voelbaar als jouw aanwezigheid wel was.
9 maanden, waarvan er in de afgelopen maand alleen al, zo veel gebeurde, zo ontzettend veel gebeurde. Ben ik zo ineens weer aan het werk, bijna ongemerkt aangenomen als zelfstandig ondernemer. Dat is toch apart. Met alles er op en eraan. Het is maar goed dat ik dit eerder heb gedaan. Word ik niet zo snel van de wijs gebracht door marketing bedrijfjes die een internet advertentie willen slijten, die bijna te mooi zijn om voor waar aan te nemen. Of dat zo is? geen idee, laat het mooi aan me voorbij gaan. Ik bepaal zelf wel waar ik adverteer en waar niet. Of ik het wel zeker wist? er hangt wel een gratis website aan, die ik dan helemaal zelf mocht maken. Lief he? Toch maar bedankt, voor het mooie aanbod. Sommige dingen doe ik toch liever zelluf.
Tegelijk is het deze week de laatste week voor de vakantie. Het weer zit mooi mee, dus de sfeer komt er goed in. Natuurlijk kan ik het niet helpen, terug te kijken naar vorig jaar. Toen zaten we deze maandag nog in het ongewisse. De MRI was wel geweest, maar morgen zou de uitslag worden door gebeld, vanaf 12 uur. We wisten wel dat het niet 12 uur zou worden, die middag was er eerst het overleg van het medisch team. De receptioniste die ons die afspraak mee gaf, kon dat niet weten en dat hadden we maar zo gelaten. We waren allang blij dat we 1 juli de uitslag zouden krijgen en niet 18 juli, zoals het systeem zo handig automatisch had uitgedraaid.
Ondertussen maakten we wel plannen voor de vakantie. Vooral veel van niks doen, geen afspraken die moeten, maar vooral van wat we willen en wat de dag ons zal brengen. Met in het begin van de vakantie een dagje TT circuit met Race against cancer en de laatste week van de vakantie een geheel verzorgde midweek aangeboden door Stichting tante Lenie op Landgoed Mookerheide. Hoe mooi kon het leven zijn? Een hele vakantie voor de boeg!
Het idee was mooi, de uitvoering bleek onhaalbaar. Er bleek roet in het eten gestrooid te zijn, er bleken weer tumoren in Mirthe's hoofdje te zitten. De uitslag waarvan ik zo hoopte dat het een formaliteit zonder consequenties zou zijn, bleek weer een mokerslag, die de grond wederom onder onze voeten vandaan had geslagen.
Zelf waren we verbaasd over onze eigen veerkracht, de mokerslag dreunde zo'n 24 uur na en toen waren we er weer. De startblokken klaar gezet, plannen om de koffers te pakken, de omgeving stond gereed om bij te springen waar nodig. Kom maar op met de chemo! Offe....toch? Er was toch nog wel een potje chemo, een potje wonderen? Daarover zouden we vrijdag meer horen, dan was de oncoloog weer in huis, inclusief de laatste ontwikkelingen rondom de behandeling van hersentumoren.
Dat verlossende woord kwam gelukkig, 3 opties werden geboden waar we het na het weekend uitgebreid over zouden hebben. 1 kon in elk geval gestart worden, 1 had eerst onderzoek nodig en 1 ... was palliatieve zorg... Die laatste viel wat ons betreft af. Hoe dan ook, curatief, hoe dan ook kans op genezing creëren. Kijkend naar Mirthe, had zij te veel zin in het leven om nu de handdoek in de ring te gooien. Ze ging nog steeds vooruit! Ze liet nog steeds herstel zien, nog steeds groei in haar normale ontwikkeling. Dan konden we toch niet zeggen dat het mooi was geweest? waarvoor hadden we dan al die tijd gevochten?
De komende 3 maanden zou het weer knokken worden, al wisten we niet dat het zo zou verlopen, tot kort voor het einde. We wisten het niet, wilden het niet weten, al voelden we het aan komen, al hoorde ik een stemmetje te vaak zeggen: wat nou als dit de laatste keer is? wat nou als we dit nooit meer kunnen doen? de dood was dichterbij dan ooit. De kwaliteit van leven werd nu openlijker besproken dan daarvoor, de kans op genezing was naar historische diepte gedaald.
Nu is het weer die week voor de vakantie. Weer zijn we voornemens naar de TT circuitdag te gaan, er wordt op ons gerekend. En weer zijn we voornemens naar Mookerheide te gaan, ook daar wordt op ons gerekend. Lars heeft een lijstje gemaakt met dingen die hij graag wil doen, meer om mij te helpen dan om zichzelf ergens op te verheugen, want hij komt echt niet verder dan 3 dingen: bios, bowlen en logeren. Dat moet te regelen zijn, wordt vervolgd.

zondag 28 juni 2015

Stralend middelpunt deel 2

Het is een chaos in huis. Overal staan dozen, overal staan spullen waarvan we niet weten waar we ermee heen moeten. Dat komt omdat er geklust wordt. De achterkamer had tot voor kort nog de lijmresten op de muren zitten, waar ooit de keuken heeft gezeten en dus ook tegels tegen de muren zaten geplakt. De keuken is daar weggehaald toen Mirthe een baby was, dus dat zal 5 jaar geleden zijn geweest. Ik was net weer aan het werk, dus mijn zwangerschapsverlof zat erop en ook mijn vakantie. We waren blij met de nieuwe keuken, de tuindeuren die we eindelijk konden plaatsen (week voor sinterklaas, jaja, lekker handig) en we waren zogezegd 'klaar' met klussen. Alles wat er nu nog moest worden gedaan was afwerken. Een beetje stucen, een beetje verven, een beetje plintjes plakken... dat kon wel een keer tussendoor gebeuren. Dat we daar 5 jaar later pas aan toe zouden komen, tja, er is véél gebeurd in die 5 jaar. Ik kan niet anders zeggen, In dat licht is het heel wat, dat we weer bezig kunnen en willen. En helemaal 'we' is het niet hoor. Chris doet het klussen en ik zeg hooguit ja en amen, we zitten wat dat betreft wel op 1 lijn. Terwijl Chris klust, zet ik mijn bedrijfswerkzaamheden voort. Dat is dan wel onhandig, want de kaarsenmakerij staat op de eetkamer tafel, achter in de woonkamer. Snap je hoe onhandig dit is?
Niet dat het 1 van ons belemmert voortgang te vinden in de werkzaamheden. We bewegen wel wat om elkaar heen. De ene dag maak ik kaarsen, de andere dag wordt geklust, of soms zo dat het samen langs elkaar kan gebeuren.
Het resultaat van het klussen wel, is dat we weer gerichter op de inrichting bezig zijn. Die kale muren, waar dan wel een grote kast voor stond, dat is niet de inrichting die we voor ogen hadden. Die kast is namelijk ook uit nood gemaakt. Daar konden de vele spullen van Mirthe in en het serviesgoed. Mirthe had véél spullen en dan is een kast geen overbodige luxe. Er waren er minstens 3 nodig om dat op te bergen. Zo langzamerhand ruimen we wat op, geven wat weg of verplaatsen we weer wat. Veel vooruitgang zit er nog niet in, we hebben nog steeds veel, van wat niet meer gebruikt wordt. Ik kan het ook simpelweg niet weg doen door het naar de kringloop te brengen of op de rommelmarkt te verkopen. Het kan niet, het lukt niet. Vandaar dus al die dozen met spullen, die nu de woonkamer en de schuur vullen.
De schuur is een ander verhaal, want die moet eigenlijk wel leeg. Juist omdat we daar de kaarsenmakerij gaan onderbrengen. Dan ruimt het echt goed op in de woonkamer. Kan ik productiever/ effectiever werken en hebben we niet meer overal kaarsenvet liggen...Maar dat betekend wel dat we keuzes moeten maken, in wat we nou waar heen doen. Een deel van de spullen heeft al wel een bestemming, een klein paradijsje in Groningen, waar gezinnen met een ernstig ziek kind kunnen verblijven. Maar daar moet eerst ruimte komen.
Ondertussen is ons doel onverminderd: opruimen. We maken ruimte voor de toekomst. Een kleine stap in die richting is gister door Chris en mijn broer gemaakt. Zo hebben de Lichtpuntjes in elk geval een mooie plek en vervullen ook zo hun functie als 'stralend middelpunt'

zaterdag 27 juni 2015

TT, Liedeke stijl

Gister gebeurde er dan toch iets heel erg onverwachts. Onvoorzien voor mezelf, meerdere malen deze week gezegd: ik doe er niet aan mee. Mijn tijd komt wel weer, maar nu nog niet. Ik voelde me dan ook niet op en top deze week, dus een beetje zelfbescherming en pas op de plaats. Dat weet ik inmiddels wel.
Vorige week doemden de grote stellages al weer in het straatbeeld op, waarmee het iedereen duidelijk mag zijn dat het weer de laatste week van juni is en dus TT week in Assen. De kermis weer opgebouwd, de weilanden zijn weer een weekje camping en stromen langzaam aan vol. De motoren ronken door de stad en de verwachting hangt weer in de lucht van een feestelijke week, waarbij mensen van heinde en verre komen. Want nergens worden de motorraces zo gevierd als in Assen. Assen mag dan een kleine stad zijn, in de TT is het groots. De temperatuur neemt zelfs zomerse houten aan de laatste helft van de week, dus wat willen we nog meer? Vanaf woensdagnacht beginnende festival activiteiten alweer vorm te krijgen, muziek op verschillende podia, taps op straat en natuurlijk de kermis.
Het is handig om te weten dat ik de laatste tijd zoveel mogelijk drukte vermijd. Vandaar dat ik de hele week al aan gaf lekker thuis te blijven, terwijl ik eerst wel voornemens was de stad in te gaan. Toch niet dus, lekker in mijn herbouwde coconnetje zitten.
Of toch niet? Nee toch niet. Vrijdagmiddag eerst met Lars, zijn vriendje en mijn vriendin naar de kermis. Het was een gezellige ronde, waarbij de jongens helemaal niet ergens in wilden, maar wil schieten en grijpen. Met lede ogen zag ik aan hoe Lars de grijpmachine bediende, zonder resultaat. Maar goed, het is zijn geld (had hij gekregen om op de kermis te besteden en wat over blijft mag in zijn spaarpot), zijn keuze, wanneer het op is, is het op. Zo leert hij wel de waarde van het geld, hoop ik. Nog even schieten met een ballenkanon, mooi wat punten gescoord, maar nog niet dat hij iets kon uitkiezen wat hij leuk vond. Punten mee, voor de volgende keer dan maar. Nog een keer de grijpers...o, ik zou hem echt zo meteen een lesje geven in hoeveel geld hij er nu doorheen had gejaagd, alleen om een Minion knuffel te bemachtigen die hij vast goedkoper in de winkel had kunnen krijgen...Maar nee, deze opvoedmogelijkheid werd mij door de neus geboord: Lars haalt meteen een grote Minion knuffel uit het apparaat!! Dat had ik nog niet eerder meegemaakt, maar het lukt hem wel. Natuurlijk ben ik trots op hem, haha, zo is het dan ook weer. Blij dat ik niet zijn teleurstelling hoef te zien. Hij is blij, maar had wel liever de koning gehad i.p.v. de dracula...tja, er blijft altijd wat te wensen over he?
Even later schiet hij nog 5x op doel met de voetbal. Een gat zo klein als de bal zelf, dus dat gaat natuurlijk niet lukken. Nee, echt niet, geen succes dit keer. Maar kinderen hebben altijd prijs en dus mag hij toch een hamer uitkiezen. En zo lopen we dan met opgeheven hoofd van het kermisterrein. 'Gaan we echt al weer naar huis?'...jij wilt toch geen geld meer uitgeven? Nee, dat klopte eigenlijk wel. Tja en wat doe je dan nog op de kermis? Nog 2 dagen kansen om heen te gaan, mocht hij toch nog wat geld ervoor over hebben...
Ondertussen was ik al heel blij dat hij het leuk vond. De andere keren dat we heen gingen had hij al last van het lawaai nog voor in de buurt waren.
Vervolgens had ik toch eindelijk besloten om ook met mijn vriendin alleen de stad in te gaan deze avond. We zouden eigenlijk op het gezelligst heen gaan, maar dan zouden we De Kast missen. Vooruit, om 8 uur de stad in en ons Fries weer even op kunnen halen, hoe mooi is dat?
Natuurlijk kan het niet anders, of er komt wel een nummer voorbij dat veel herkenning te weeg brengt. Volgens mij heeft elke band er wel minstens 1 van in het repertoire. Ik heb mee gezongen, natuurlijk, voor Mirthe.

De Kast- Het hart van mijn gevoel

De contouren in het land
vervagen in de mist
het schemer wordt verdrongen
de nacht wordt uitgewist
in een doolhof van emoties
is de tijd voorbijgegaan
dan loop ik naar de kamer
waar jouw spullen niet meer staan

Ik pak de eerste krant
ik blader er doorheen
en als ik koffie wil gaan zetten
zet ik teveel voor mij alleen
ik moet wennen aan de leegte
die jij hier achterliet
ik had zoveel idealen
maar zonder jou heb ik ze niet

`t Is net of ik mezelf verloren ben
`t is net of ik de diepste dalen ken
in het hart van mijn gevoel
zal ik je nooit vergeten
in het hart van mijn gevoel mis ik je lach
had ik kunnen weten
dat het leven zonder jou me breken zou
vanaf de eerste dag

M`n werk is blijven liggen
maar ik voel me uitgeteld
het lichaam lamgeslagen
als door de griep geveld
in de alledaagse dingen
schuilt een groot verdriet
ik moet opnieuw beginnen
maar zover ben ik nog niet

't Is net of ik mezelf verloren ben
't is net of ik de diepste dalen ken
in het hart van mijn gevoel
zal ik je nooit vergeten
in het hart van mijn gevoel mis ik je lach
had ik kunnen weten
dat het leven zonder jou me breken zou
vanaf de eerste dag
zou ik met m`n wilskracht
naar de hemel kunnen stijgen
de rotsen laten splijten
om jou terug te krijgen

In het hart van mijn gevoel
zal ik je nooit vergeten
in het hart van mijn gevoel mis ik je lach
had ik kunnen weten
dat het leven zonder jou me breken zou
vanaf de eerste dag



Het volgende nummer was Helende liefde, maar daar hebben we niet opgewacht. Ook wel heel toepasselijk natuurlijk, maar de rest van het festival wachtte en dus togen wij verder, de nacht in. Een gezellige nacht, met een fijne sfeer, zoals die hoort te zijn. Ik ben blij er weer eens aan meegedaan te hebben, ik voel me weer een beetje mens. Wel moe en hoofdpijn de dag erna, maar dat mag de pret niet drukken! Ik zei toch, dat ik wat meer onderneem?

 

vrijdag 26 juni 2015

Stralend middelpunt

Wie een eigen bedrijfje begint, moet investeren. Daar is geen ontkomen aan, dat weet iedereen. Tijd en energie in elk geval, zonder dat komt er niks van de grond of uit je handen natuurlijk. Dat ik alle investeringen zo laag mogelijk wil houden staat voorop, hoe lager de kosten, hoe vriendelijker het prijsje voor de Lichtpuntjes kan zijn. Daar heeft iedereen baat bij, lijkt mij. Maar om de kwaliteit zo goed mogelijk te kunnen garanderen, is het wel handig om toch investeringen te doen in kwaliteitsmateriaal. En als ik dat dan doe, doe ik dat bij voorkeur goed, gericht op groei, gericht op productie, gericht op veel werk ;)
Gericht op Lichtpuntjes die goed stralen en schijnen. Een Lichtpuntje zonder lont is niks, een Lichtpuntje met een slecht lont is een teleurstelling. Een Lichtpuntje met een mooie vlam is een stralend middelpunt!


woensdag 24 juni 2015

Over-leven

Een maand geleden ging mee naar het museumbezoek van Lars' klas. Het bezoek speelde zich af in het voormalige huis van de man die de belastingen destijds inde, 250 jaar geleden. Een belangrijk man, fortuinlijk, aan middelen geen gebrek. De grootte van het gezin was omvangrijk, misschien niet voor die tijd, voor onze tijd niet vanzelfsprekend. 13 kinderen telde het gezin, maar zo werd meerdere keren verteld door de kokkin van het gezin, gelukkig hoefden er geen 13 kinderen gevoed en gehuisvest worden. Nee, gelukkig niet, er waren er al 4 dood. Mijn hart brak elke keer dat ze dat benoemde, 4 kinderen verliezen, hoe is dat dragelijk voor de moeder? Met de gedachte dat het toen door allerlei omstandigheden gebeurde, waar toen geen controle op was, zoals vervuild drinkwater en medicijnen die nog niet zo goed ontwikkeld waren. Immers, blaasontsteking was dodelijk, dat kunnen we ons nu niet meer voorstellen. Reden genoeg dus om aan te nemen dat in deze tijd een heel kleine kans is dat een moeder zoveel kinderen verliest. Kleine kans.
Nu heb ik het voorrecht een moeder te hebben ontmoet, wie sterk en stralend in het leven staat. Wie haar ontmoet zal niet op het eerste gezicht kunnen zeggen, wat haar is overkomen. Zij heeft het leven gegeven aan 9 kinderen en is inmiddels oma van een aantal prachtige kleinkinderen. Een trotse moeder en oma.
De reden dat ik haar ontmoette, was het boek dat zij geschreven heeft, samen met haar jongste dochter, Celeste. Een heel bijzonder boek, met een heel bijzondere boodschap. Want Celeste is niet ouder geworden dan 6,5 jaar. Zij is 10 jaar geleden overleden. Voor haar had het gezin al 5 keer eerder dit verlies meegemaakt. De oorzaak is een aandoening aan de longen. Maar daar gaat dit boek niet over. Het gaat om de boodschap die Celeste samen met haar moeder en broers en zussen uitdraagt. We komen allemaal op aarde om te leren, om te ontwikkelen en groeien, vooral om elkaar lief te hebben, tot voorbij de dood. Het is zo belangrijk om onze dierbaren die ons voor zijn gegaan in de dood, liefdevol in gedachte te houden en oog te hebben voor de manieren waarop zij contact met ons zoeken. Want dat is er, voor iedereen, daarvoor hoef je niet paranormaal begaafd te zijn, het is namelijk heel normaal om contact te ervaren met overleden dierbaren.
Celeste en haar moeder Jelma Daalman weten heel eenvoudig weer te geven waar het om gaat. Waarbij ook de wisselwerking van het verdriet en het vertrouwen in het grote geheel duidelijk merkbaar is, beiden kunnen naast elkaar bestaan.
Zo ervaar ik dat zelf evengoed. Ik weet heel goed dat Mirthe daar is waar het goed is, waar geen pijn is en waar liefde in overvloed is. Ik voel tegelijk het intense en soms verscheurende verdriet van de gescheidenheid, net zo goed als ik Mirthe hoor en voel. Weten dat zij daar ook verder leert, verder ontwikkelt, door wat ik hier doorleef, is voor mij des te meer reden om door te gaan. Om het contact te versterken en van haar te kunnen leren. De wisselwerking, de opvoeding, gaat door, door de liefde die alles overbrugd.

Het boek dat Jelma heeft geschreven heet: Over-leven. Ik heb vanmiddag een aantal exemplaren opgehaald, omdat ik het boek tijdens de zomermarkt ga verkopen, samen met SuperMirthe's Lichtpuntjes. Meer over het boek en Jelma kan je vinden op www.over-leven.com
Het boek
 Ik kan het boek aan iedereen aanraden die zoekt naar antwoorden over onze overleden dierbaren.

dinsdag 23 juni 2015

vorig jaar

Vandaag een jaar geleden hadden we weer een afspraak staan. Die 3 maandelijks afspraak waar we de komende jaren maar aan zouden moeten wennen. Elke keer de spanning, elke keer het verlossende woord...tenminste dat zou in het meest gunstige geval de situatie zijn. Wij gingen immers voor niks minder dan genezing en bij genezing van hersenkanker hoort een protocol van elke 3 maanden MRI (zeker de eerste 2 jaar, om vervolgens naar een half jaar en vervolgens eens per jaar te gaan, vraag me niet hoe het precies zit, maar zoiets zou het zijn, ongeveer), ook hoort daar elke 3 maanden neuro-oncopoli bij, waarbij je van kamer naar kamer gaat, om oncoloog, neuroloog, neuropsycholoog, endocrinoloog (ofzo) en eventueel diëtist en logopedist te zien.
Vandaag een jaar geleden stond dus die MRI op het programma. Wat er ook op het programma staat en dat kwam zeer goed uit, was een WK voetbal wedstrijd. Pin me er niet op vast, maar dat was vast een halve finale, of was het nou een kwart finale? Nou ja, ik werd er niet warm of koud van, maar was dit keer erg blij met de omstandigheden. Want iets wat we nooit eerder hadden meegemaakt, gebeurde nu wel: het liep gesmeerd. Om 1 uur zou de MRI zijn, maar niks was minder waar: om kwart vóór 1 lag Mirthe al onder narcose! Het liep super gesmeerd. Onderweg van de MRI naar de pacu (uitslaapkamer) grapten we met de anesthesisten dat iedereen vast op tijd thuis wou zijn vandaag, voor die wedstrijd. Er werd niet ontkent, maar hartelijk mee gelachen. Het waren weer bekende gezichten. Dat krijg je als je kind ongeveer 40x in een half jaar onder narcose is geweest, dan leer je elkaar een beetje kennen. Ze vroegen hoe het nu ging met Mirthe. Vol trots vertelden wij dat ze heel hard vooruit ging. Elke week leerde ze wel weer iets nieuws of deed ze ons in elk geval versteld staan van wat ze kon. Vol goede moed en goede hoop natuurlijk. Natuurlijk ook stonden we wel stil bij een uitslag die we niet wilden horen, om vervolgens die mogelijkheid te barricaderen met planken, luiken, betonnen muren, noem maar op. Nee, dat laatste bericht, dat van maart, waarbij we hoorden dat Mirthe schoon was, dat smaakte naar meer, dus daar gingen we voorzichtig aan weer vanuit. Er was geen reden om aan te nemen dat er iets mis was. Kijk zelf maar naar Mirthe! Ze doet het fantastisch! Zo fit is ze lang niet geweest, niet sinds de operatie...
Gelukkig zou de uitslag niet zo lang op zich laten wachten, zoals het systeem ons had doen laten geloven. Het systeem had bedacht dat de uitslag wel kon wachten tot 18 juli.....yeah right! Dat was hetzelfde probleem als vorig jaar, weet ik nog. De behandelend neuroloog was op vakantie, tja dan kan ze niet in de vakantie een uitslag doorbellen, aldus het systeem. Dat er niemand is die de afspraken controleert, is een klein heikel punt in het systeem. Nou denk ik niet, dat er gewacht was met de uitslag die ons te wachten stond, tot die datum. Nee, er zou vast en zeker eerder aan de bel zijn getrokken, maar toch. Liever een verwacht telefoontje die al dan niet onheilspellend is, dan een onverwacht telefoontje met een onheilspellende uitslag. Goede zorg blijft maatwerk, ongeacht de 'efficiënte' systemen die er door mensen aan worden gehangen.

maandag 22 juni 2015

wringen, knijpen, verstikken, borrelen en boksen

Het wringt, het knijpt, het verstikt, het borrelt en het bokst. Maar waar dan? wat zit er dit keer knel, wat is dit keer de trigger? Is het dat het bijna 9 maanden geleden is? 9 maanden, net zo lang als ze in mijn buik zat, net zo lang is ze nu bijna die prachtige stralende vlinder ster. Misschien is dat het, maar niet het enige.
Nee, zeker niet het enige. Het schooljaar loopt ten einde. Lars zijn eindgesprek is geweest en ineens weet ik het: we hebben er maar 1, er had toch echt een tweede gesprek moeten zijn. Ik had toch echt moeten kunnen balen dat ik ze niet achter elkaar had kunnen plannen, maar dat ik voor beide kinderen apart op en neer had gemoeten. Ik had misschien wel een dubbel lang gesprek voor Mirthe nodig gehad. 10 maanden geleden begonnen we het schooljaar zo anders. Zo vol hoop op een toekomst vol van gesprekken, vol van overleggen en afstemmen, vol van zorgen en vol van gelach en onzinnige plannen waar Mirthe hoogstwaarschijnlijk niet aan zou voldoen. Niet omdat ze het niet zou kunnen, hoor, maar gewoon omdat ze het wel op haar eigen manier zou doen. Elke keer zou ze ons versteld hebben doen staan van haar vermogens om toch de dag vol te maken of toch die taakjes te doen, die ik haar niet in staat achtte te doen. Ik weet het zeker, zo zou het zijn.
10 maanden geleden ging ze als leerlinge naar school, haar school en niet meer alleen Lars' school. Had ze haar eigen tasje ingepakt met een rijstwafeltje net als Lars, want zij ging naar school. Het was immers al 2 maanden geleden dat ze had gewend (voor de vakantie) hoog tijd voor het echte werk, zal ze hebben gedacht. Dat is precies waar de schoen wringt. Precies waar we te weinig van hebben kunnen genieten. Precies waar we niet genoeg van konden krijgen: Mirthe die even gewoon een kleuter kon zijn. Ze kon even gewoon naar school net als elke 4 jarige doet. Gewoon zoals gewoon kon zijn in haar situatie, natuurlijk was niks meer gewoon en dat zou het nooit meer worden. Maar daar had ik dan hartstochtelijk van gebaald, want ze was er nog geweest om ervan te kunnen balen dat ze niet gewoon mee kon spelen. Dat ik er altijd bij zou moeten zijn om dat mogelijk te maken. Dat ze van alles meer zou willen, wat niet kon.
Het schooljaar loopt ten einde, weer iets dat wordt afgerond. Een schooljaar dat zonder Mirthe wordt afgerond, zonder gesprekken over hoe nu verder. Zonder plan van aanpak. 10 maanden, lijkt wederom een eeuwigheid en wederom als de dag van gister. 10 maanden geleden ging Mirthe naar school, 9 maanden geleden werd er een ster geboren. In 1 maand tijd van levenslustige kleuter naar... het is niet te bevatten, nog steeds niet volop te bevatten. Elke keer sijpelt er een stukje door, elke keer weer.

Lichtpuntjes bij Pandora

Dinsdagmiddag 23 juni (morgen dus al) sta ik met de Lichtpuntjes in de hal van Inbrengwinkel Pandora. De zomer uitverkoop is deze week en om dat extra feestelijk te maken, worden er elke dag gastverkopers uitgenodigd om hun producten te verkopen. Dinsdagmiddag is het aan mij de beurt, van 13.30-16.00 uur is de winkel open.
Dus zoek je nog wat leuks voor de zomer, voor een leuk prijsje en wil je ook graag een paar Lichtpuntjes kopen, kom dan vooral even langs bij Inbrengwinkel Pandora, Nieuwe Rijksweg 18 in Vries (vlak naast de Elktro World). Ik zie je daar!

zondag 21 juni 2015

Cocoonen

Dat is wat ik het allermeeste mis. Samen, tegen elkaar aan, verder niets. Een hele opgave hoor, voor mij. In mijn hoofd is er altijd wel iets dat er moet gebeuren. Maar dat leerde ik hard af, toen Mirthe ziek werd. Niks was er nog belangrijker dan haar helpen hierdoor heen te komen.
Nog vond ik het dan moeilijk hoor, om me over te geven aan het moment. Nog was er genoeg in mijn hoofd dat nog moest. Een was draaien, koken, boodschappen doen, medicijnen ophalen, voeding aan zetten, peg verzorgen, afspraken maken of verzetten...genoeg, meer dan genoeg. Altijd onrust, altijd in beweging. Dat is niks veranderd, dat heb ik nog steeds. Is er een tijdje geen nieuws, geen ontwikkelingen, dan word ik onrustig.
De beste plek waar ik het meeste van mij af kon laten glijden, samen met Mirthe, dat was gek genoeg wel in het ziekenhuis. Geen huishouden dat ik kon doen, hooguit een kopje koffie halen, een broodje klaar maken of een beetje wasgoed halen. Verder werden we wel geleefd, daar hoefde ik niks voor te doen. Dan kon ik zo een uur, soms een paar uur, met Mirthe op schoot zitten, zonder ergens heen te hoeven of iets te willen doen. De ervaring leerde dat ik gewoon alles bij de hand moest hebben, drinken, koekje, handdoek, laptop of afstandsbediening, wat speelgoed of knuffeltjes en natuurlijk de alarmknop voor het geval dat... (en dat was vaak genoeg hoor, ook door ervaring geleerd). Dan konden Mirthe en ik ons prima overgeven aan het cocoonen.
Dat cocoonen maakte het leven simpel en goed. Dat mis ik, die eenvoud van niks hoeven behalve in het moment zijn, niks was er belangrijker dan dat. Dat gevoel is nu niet zo makkelijk meer terug te halen. Mijn wereld word langzamerhand weer wat groter. Dat kan ook niet anders, met het opstarten van een eigen bedrijfje, dan moet je er ook op uit, dat is ondernemen. Dan merk ik weer hoeveel ik van mezelf vraag, hoe hoog ik de lat meteen al weer aan het leggen ben. Terwijl er geen druk is, nog niet. Daar heb ik ook wel zelf voor gezorgd, immers tijdens het gesprek waarin is besloten dat ik mag starten als ondernemer. Ik heb wel aangegeven dat ik niet verwacht een volwaardig inkomen uit de kaarsenproductie/ verkoop te halen. Er zal voorlopig dus wel een stukje ondersteuning nodig blijven vanuit de sociale zekerheidshoek. Het is voor mij mijn manier om opnieuw te integreren. Om mijn weg opnieuw weer te vinden in het leven, waarin de wereld gewoon op dezelfde manier door draait. Terwijl mijn wereld radicaal is omgeslagen. Hoe ik die twee dingen moet verenigen, weet ik niet. Ik kan er nog steeds niet bij, dat er nog steeds dezelfde problemen zijn als 2 jaar geleden, toen mijn wereld voor het eerst op de kop ging staan. Dat ook 9 maanden geleden de wereld door draaide, toen de mijne in korte tijd leek te vergaan, is net zo ongelooflijk.
Ik merk heel goed dat mijn balans nog wankel is. Bij een beetje stress, al dan niet door eigen toedoen, openen de oude valkuilen zich weer. Twijfel over mijn kunnen, twijfel of ik wel kan ondernemen, twijfel of de Lichtpuntjes wel licht geven, twijfel over de wijze waarop ik alles aan pak. Twijfels over of ik ooit alles kan doen, wat ik voornemens ben om te doen en of dat wel samen gaat met dat intensieve rouwproces waar ik nu in zit. Het einde zie ik nog niet, alleen nog maar een dieper gemis, dat groter groeit naarmate de tijd verstrijkt.
Ik wil mijn cocon weer terug. Maar ook die zal niet meer zijn wat die is geweest. Ik zal een nieuwe moeten maken, alweer iets dat niet meer is wat het was...

De dreamnight

De avond begon goed. Ons gezelschap had autopech. Waarop Lars baalde, want nou zou hij Annet toch nog wel zien? En ook Annet baalde, want ja, zou ze Lars dan nog wel zien? Autopech werd verholpen en zo troffen we elkaar in Emmen op de parkeerplaats i.p.v. thuis bij ons. Mooi op tijd ook, hoor. De bussen reden af en aan en ook de jaguars, hummers, old-timers en noem maar op.
aangekomen bij het park, werden we al verwelkomd door Dora en Diego. Eline blij! ze durfde wel een high five te geven, toppertje. De avond kon al niet meer stuk. Ook Olav en Elsa van Frozen stonden te wachten, dus ook daar een high five geven, ze had de smaak te pakken.
De olifanten werden gespot, die deden fanatiek tikkertje en verstoppertje. De leeuwen werden net gevoerd met 'roggenbrood'. Het waarom het mannetje niet bij de dames mocht komen, werd gepareerd met het antwoord dat er dan te veel kindjes komen. Iets met 'als ze verliefd worden', goede uitleg van de persoonlijke gids, haha.
De tijgers werden bezocht, de giraffes gespot en weer natuurlijk: Frozen. Gelukkig konden we na een patatje en hamburger voor de liefhebbers, ook nog  even op de foto met Elsa, nou ja, Eline dan. Lars en Annet hadden elkaar helemaal gevonden en vermaakten zich ook prima zonder ons. Het was dat er ook nog politie was, daar moest ook gebruik van gemaakt worden. En alsof Eline het aanvoelde, hielp ze me ook maar even over de drempel van de ambulance heen. Ze nam me zo mee aan de hand naar die mooie zwaailampen. Gelukkig was het een kleiner formaat dan waar ik de laatste keer in zat. Stom, maar zo'n associatie werkt toch iets drempelverlagend en geruststellend.
De ipad in de ambulance was wel het mooiste, want daar kun je ook heel leuk een spelletje op spelen. We hadden de kids daar gerust de hele avond kunnen laten spelen, zonder dat ze ons maar een moment zouden missen.
Na toch met grote tegenzin, van het beeldscherm losgeweekt te zijn, ook maar even de zeerobben gezien, de pinguïns en de koe gemolken, als ware Friese boerinnen.
Het was werkelijk een gezellige avond. Met veel herkenning en herinneringen en gelukkig ruimte om nieuwe herinneringen te kunnen maken. Natuurlijk konden de kids zich nog langer vermaken. En natuurlijk is er overal waar ik de laatste weken kom, het weer die roet in het eten gooit. Een flinke donkere wolkenpartij stortte zich uit over het park. Lars wilde bij de aanblik van alleen de donkere wolken al niet meer bij ons uit de buurt. Hij gaf hardop toe, dat hij bang was. Bij donderend geluid stemt hij met ons af, waar dat vandaan komt. Dit keer was het een motor, onweer is geen velden of wegen te bekennen. Ik snap het wel, die ervaring van 2 weken geleden staat hem vers in het geheugen gegrift. Dat heb ik hem ook maar uitgelegd: het zal nog wel even duren voor je daar over heen bent. Elke regenbui spoelt er een beetje weg van die angst (hoop ik dan maar).

Verder is het, wat mij betreft, een ervaring die zeker voor herhaling vatbaar is. Ik meen dat de rest van de genodigden daar net zo over denken.



vrijdag 19 juni 2015

Dreamnight

Vanavond staat er weer een uitje op het programma. Aangeboden doordat we nog altijd behoren tot de club van ouders van een kind met kanker. Dat lidmaatschap hebben we voor het leven, zal niet verlopen, een soort van permanente aantekening in ons paspoort.
Het uitje dat op het programma staat, zijn we vorig jaar ook heen geweest. Eindelijk konden we ergens aan mee doen, omdat Mirthe er fit genoeg voor was. Ze liet nog elke week vooruitgang zien. Geen vuiltje aan de lucht. Ware het niet dat zij die maandag dé MRI had gehad die helaas liet zien dat ze opnieuw op de proef gesteld zou worden. Alleen wisten wij dat nog niet. Wij konden die avond gaan genieten van de dieren in de dierentuin, een beetje anders dan normaal. Mirthe deed van alles, liet wel merken wat ze wou. Zo had ze het geduld om zeker een kwartier te wachten bij de ballonnen man, tot ze haar eigen ballondier in ontvangst kon krijgen. Ik weet niet eens meer welk diertje zij kreeg, een hondje meende ik en Lars een zwaard. Het hondje was binnen een kwartier lek, dat was te verwachten. De brandweerwagen, de politie auto werden van binnen geïnspecteerd. De ambulance sloegen we maar over. Die hadden we nog niet in het echt meegemaakt en dat wilden we graag zo houden (3 maanden later dan toch, helaas, de laatste rit van ziekenhuis naar huis voor Mirthe). Ook de giraffes kregen te eten van Mirthe, hoewel zij liever de wortels over het hek gooide, dan te wachten op de lange tong van 1 van de giraffes (die zijn echt lang! en slijmerig).
Om vervolgens na een gezellige en indrukwekkende avond bij de uitgang van het park haar grote vriendin Dora te treffen, een high five te geven en alle andere dingen te vergeten. Mirthe was er helemaal vol van, nog dagen, nog weken bleef ze maar vertellen: ik heb dora high five geeft!
Vanavond gaan we weer. Het grappige is dat we ons niet hadden opgegeven. Ik had wel gedacht dat het leuk zou zijn voor Lars, maar ik dacht (onterecht) dat we er geen aanspraak meer op konden maken, aangezien Mirthe... Per ongeluk kregen we toch te horen dat er kaarten voor ons beschikbaar waren. Bij navraag bleek inderdaad dat wij ons niet hadden opgegeven, maar wel heen mochten. Lars heeft er zin in. We gaan samen met zijn lotgenoot, mooi om te zien hoe hij en zij een klik hebben. Natuurlijk gaat ook mijn lotgenoot en vriendin mee en Mirthe's lotgenootje. We laten het zonnetje schijnen en gaan genieten. Hoe dubbel ook. Maar dat is alles deze dagen, vol van dubbele gevoelens en tegenstrijdige gedachtes. We maken er het beste van!

donderdag 18 juni 2015

Benut je kansen

Lars is een kanjer en een held, zoals hij vorige week al samen met zijn vriend bevestigde. Je kan hem er wel bij hebben. Hij helpt graag een handje mee, als dat hem uitkomt. Soms wordt hem dat niet gevraagd, maar doet het dan toch. Met plezier? geen idee, nee hij doet het. Het is namelijk zo dat aan alle kanten wordt meegeholpen om de Lichtpuntjes 'draaiende' of beter gezegd 'brandende' te houden. Zo ook door ouders en kinderen op school. Zo nu en dan komt Lars dan met de handen extra gevuld naar buiten, met een tas of doosje met kaarsvet. Zo ook gister. Maar Lars weet er ook wel handig gebruik van te maken. Dit keer was hij ook een stuiterbal rijker, die hij mij trots laat zien. Met de vraag: rara hoe kom ik dáár nou aan? Geen idee, vast gekregen van iemand. Jaha, dat klopt. Bleek een klasgenootje de pas gekregen kaarsen wel heel mooi te vinden (let wel dat waren dus kaarsen die nog omgesmolten moeten worden). En dus hadden ze samen bedacht dat er wel geruild kon worden: een kaars voor een stuiterbal. Eerlijke ruil lijkt mij, zo heeft hij er ook nog wat, zijn mama te helpen Lichtpuntjes te maken, haha.

woensdag 17 juni 2015

los laten

Ik ben geen controle freak. Misschien wel geweest. Ik deed namelijk alles liever zelf dan wist ik zeker dat het 'goed' gebeurde. Dat is niet handig, als je ook verder wil groeien. Dan moet je zo nu en dan loslaten. Dat daar ook je kind bij hoort, is iets onnatuurlijks, zo tegendraads, zo niet hoe ik het had gewild. Ook al 'wist' ik het. Het hoort niet maar is wel gebeurd. Dat door haar los te laten, er voor mij nieuwe kansen liggen, om te groeien, om uit te dragen wat ik ervaar, zonder opsmuk en omhaal. De pure vernietigende en alles doordringende ellende die hand in hand gaan met de onvoorwaardelijke liefde, die zo diep en groots is, dat het niet te bevatten is.
Ik weet nu dat ik alleen verder kan door los te laten. Los te laten wat niet meer kon, los te laten wat voor Mirthe eindig was, los te laten van een toekomst die nooit zal zijn. Los te laten wie ik was. Los te laten van alles zelf in de hand te willen houden. Los laten dat ik kon voorkomen wat ons is overkomen. Los te laten van zoveel dat alleen een blik op het groter geheel enige vorm van troost kan bieden. Alleen door los te laten kan er ruimte komen. Zoals het opruimen van de kast ruimte biedt voor nieuwe spullen. Zo werkt het ook met emoties, oordelen en gedachtepatronen. Hoe meer je los laat, hoe meer je in het moment kan zijn. Elke goeroe, zen leraar, mindfullnes stroming, verkondigd het zelfde.
Eens, een paar jaar geleden, was ik net op de vrijdagmiddag aan het werk bij een dame. Rolstoelgebonden. Ik deed elke vrijdagmiddag het huishouden, zodat ze in een schoon huis het weekend in kon. Het waaide hard. De zorgboerderij aan de overkant van de straat had een trampoline op het terrein, die met de rukwind hun terrein, de straat en over onze auto vloog. Met de nodige schade tot gevolg. De trampoline was niks meer waard, mijn auto mocht een paar deuken en krassen laten weg halen bij het autoschade herstelbedrijf. Na mijn werk die middag ben ik de papieren op de boerderij gaan invullen, voor de verzekering. Op het notitieblok van de boer stond bovenaan één zin, die ik niet meer precies weet, maar op het volgende neer kwam: herschep je verleden door je perspectief te wijzigen.
Ik vond dat zo mooi. Alleen door op een andere manier naar je leven te kijken kan je een triest verleden wijzigen in een rijk leven vol van lessen en leermomenten. En dat is precies wat die goeroes allemaal verkondigen, ruim je verdriet, boosheid en andere opgekropte emoties op. En wat je nog niet opruimen kan, heeft eerst de aandacht nodig om te doorleven en het vervolgens alsnog op te ruimen.
Los laten is het moeilijkste dat er is, wanneer het om je dierbaren gaat. Dat snijdt zo diep. Maar weten dat iedereen recht heeft op zijn eigen pad, zijn eigen keuzes en zijn eigen ervaringen is een belangrijk gegeven. Het is nooit aan een ander om te bepalen of je mag blijven, of dat jij een dierbare kan vast houden, omdat jij het verlies niet aan zou kunnen. Dat mag niet, zo kan het leven niet zijn. Loslaten moeten we allemaal, vroeg of laat een keer. En wanneer je dan los laat, kan je ervaren dat er verbindingen zijn, die gaan dieper en zijn steviger dan het leven of de dood.

dinsdag 16 juni 2015

Draagbaar voor Verdriet

Hoe? Hoe, maak ik het verdriet draagbaar? Handzaam? Is er een Draagbaar voor verdriet? Ik weet het niet, heb hem nog niet gevonden in elk geval. Eentje die te dragen is door 1 persoon, met een onhanteerbaar groot verdriet. Een verdriet zo groot, dat het nog voor een groot deel onder de oppervlakte vertoefd. Logisch dat het af en toe de kop op steekt. Weer een stukje zichtbaar, doorvoelbaar. Er is veel meer, nog zo veel meer. Daar heb ik nog tijden meer dan genoeg aan. Ondertussen ben ik op zoek. De zoektocht is voor iedereen zichtbaar. Het is niet een kwestie van stoer zijn, van om kunnen gaan met mijn emoties, nee het is wanhoop. De wanhoop die me drijft om verder te zoeken. Naar de zin van dit alles. Naar een manier om het verdriet draagbaar te maken. Er is geen standaard model, alleen mijn manier, mijn model. Meestens tijd lukt het mij om het verdriet draagbaar te maken, maar soms is het stuk te groot en zakken de draagbaar en ik door onze krachten en word ik tot stilstand gedwongen. Pas op de plaats en rust.
Mijn beweegcirkel is flink toegenomen. Daar was deze draagbaar niet opgemaakt. Het was een schuwe draagbaar, niet gewend om onder de mensen te komen. Niet bestand tegen een stootje, wanneer er tegenaan gebotst wordt. Dus zit er niets anders op, dan te knutselen aan een degelijker model, minder schuw, makkelijk hanteerbaar, stootproof en passend voor de hoeveelheid verdriet die keer op keer los komen gaat.
Dat vraagt weer nieuwe inzichten van mezelf, nieuwe houdingen en mijn vocabulaire uitbreiden met : nu even niet. Nu even verdriet. Het is niet iets waar ik elke keer maar makkelijk tijd en ruimte voor geef. Ik weet gewoon niet hoe zo'n groot verdriet in mijn leven te verweven, al lijkt dat misschien zo, ik weet het ook niet. Het is alleen mijn wanhopige zoektocht hoe ik om kan gaan met iets dat zo intensief is.

zondag 14 juni 2015

grip

Als er iets is wat ik de afgelopen 2 jaar heb gemist is het grip. Grip op onze agenda, grip op onze toekomst, grip op ons te besteden inkomen, grip op de gezondheid van onze dochter, grip op onze emoties, grip op het leven zoals we het kenden.
Inmiddels ben ik er wel achter dat de grip zoals we die kenden niet meer terug komt. Dat hoeft ook niet. Maar dat betekent ook dat ik niet meer terug kan naar wat ik eerder heb gedaan. Niet meer naar hoe ik in het leven stond en niet meer naar wat ik deed om de kost te verdienen. Nee, ik kan niet meer als zelfstandige in de zorg werken, niet meer andermans dochter verzorgen en begeleiden of naar zangles brengen. Niet meer andermans moeder op bed helpen, of het huishouden verzorgen. Voorlopig heb ik genoeg verzorgd en als ik het weer mag doen, dan is dat uitbetaling in liefde (lees: als mantelzorger) en niet in uurtarieven die niet in verhouding staan tot hetgeen ik doe.
Ook kan ik niet meer voor een organisatie werken waar ik 1 van de begeleiders/ medewerkers ben. Ik merkte het toen ik solliciteerde, dat ik al weer allerlei uitvluchten zocht. Dat ik maar iets tijdelijks zocht, voor een half jaartje ofzo. Zodat we de grip,op ons besteedbaar inkomen konden herwinnen. Ondertussen zou ik het boek kunnen schrijven dat op de planning staat en wie weet wat daar aan acties achterweg komen? Zo had ik bedacht met mijn hoofd. Maar als ik alleen al bedacht aan hoeveel energie het mij zou kosten om minimaal 24 uur te werken, dan zag ik daar geen ruimte in om aandacht aan mijn andere projecten te blijven besteden. Ik zou wederom grip op mijn invulling van mijn leven verliezen. Want er zou een bas zijn, die mij misschien wel allerlei regels en verwachtingen op zou leggen, waar ik helemaal niet toe genegen zou zijn om daaraan te voldoen. Aangezien ik momenteel op een heel ander spoor zit, dan alleen maar dienstbaar te zijn aan andermans vragen, behoeften en verwachtingen. Nee bedankt, ik kreeg het al benauwd bij het idee alleen al. Ik begin eindelijk een manier te ontdekken waarop ik mijn leven naar eigen voldoening in te vullen en dan zou ik dat te grabbel gooien aan iets dat daar niet in past.
Met wederom het zelfstandig ondernemerschap aan gaan , herneem ik enige mate van grip. Ik kan bezig zijn met het maken van kaarsen als ik daar zin en ruimte voor heb. Op mijn tijd en mijn tempo, dat past mij goed. Ik leer ook weer omgaan met de druk van een werkzaam leven, want het neemt ook weer een mate van verantwoordelijkheid met zich mee. Zeker ook een heel andere vorm van verantwoording af leggen. Het is namelijk niet zo dat ik met behoud van sociaal zekerheid, maar wat aan kan rommelen. Natuurlijk niet. Er moet wel aangetoond kunnen worden dat er potentie in dit bedrijfje zit. En dat is maar net hoe ik de bewegen bewandel die me aangereikt worden. Mirthe's naam is verbonden aan het bedrijfje, dus er is mij alles aan gelegen om dat zuiver en oprecht te houden. Er is me ook nog steeds alles aan gelegen om een deel van de opbrengst naar de vastgestelde doelen te laten stromen. Met de tijd zal dat inhoudelijke invulling gaan krijgen, het vastgestelde gedeelte zal zeker gereserveerd blijven voor betreffende doelen: goed begeleiding voor de brussen van een kind met kanker, of overleden aan kanker en goede begeleiding voor kindernen met en na een hersentumor. Het eerste doel is mijn manier om de belofte aan Mirthe gestalte te geven, dat wij goed voor haar Lars zullen zorgen. Een manier om lotgenoten contact te organiseren die bij hem past, lijkt mij een goede manier.
Het tweede doel is iets waar ik zelf in heb ervaren dat de zorg en begeleiding niet altijd voorhanden is, terwijl er wel een heleboel vragen naar voren komen, wanneer je kind een hersentumor heeft en hersenbeschadiging heeft opgelopen door de hersenoperatie en aansluitende behandeling. Wij wisten soms niet meer wat normaal gedrag was, wat karakter was en wat de ziekte had aangericht. Op het moment dat vorig jaar de toekomst weer aan onze voeten lag, toen Mirthe schoon leek te zijn. Heeft bij ons een zoektocht naar passende oplossingen doen starten, die ook accuut tot stilstand werd gebracht toe ze een recidief bleek te hebben. Niet omdat win dat wilden, maar omdat betrokken instanties simpelweg de verdere doorgang van in gang gezette processen blokkeerden. Achteraf kunnen we zeggen dat het allemaal zo gelopen is. Maar nochtans Mirthe er nog zijn, dan was ze nog in behandeling en dan nog was de afwachtende houding van de betrokken instanties in stand gehouden. Tijd zou zijn verstreken, waarin wel de nodige facilitatie en ondersteuning gewenst was geweest. Niet alles ligt bij de instanties op zich, vaak als je verder kijkt, zie je dat het ligt aan de politieke keuzes die Den Haag worden gemaakt. Maar wat heb je daar als individueel gezin aan? Weten dat je dan bij 1 loket, 1 casemanager o.i.d. terecht kan, zal een hele lasten verlichting teweeg brengen. Dat ook daaraan kosten verbonden zijn lijkt mij duidelijk. Als ik daar een steentje in kan bijdragen dan doe ik dat graag. Mirthe vindt het vast fantastisch dat haar Lichtpuntjes op deze manier een breder en dieper bereik krijgen.

zaterdag 13 juni 2015

Eerste verkooppunt SuperMirthe's Lichtpuntjes!

Vanaf vandaag is er een verkooppunt van SuperMirthe's Lichtpuntjes. In de Noabershop aan de Rolderstraat in Assen, is een plank vrij gekomen, die ik vandaag heb mogen vullen met de Lichtpuntjes. Wat is dat toch leuk! Neem allemaal dus een kijkje in Noabershop (en koop een Lichtpuntje, hihi). Er staat een klein deel van de collectie, uiteraard. Mocht je een kaars zien, maar niet in de juiste kleur? Laat het me dan even weten, dan maak ik een kaars in jouw favoriete kleur.
Ondertussen gaat de productie door, want ook de aanlevering van kaarsvet gaat gestaag door. De voorraad is zo groot dat ik er amper tegen kan werken. Geeft niet, het moet ook wel leuk blijven. En dag en nacht doorwerken zou niet leuk meer zijn.
Onderstaand een foto van de gevulde plank in de Noabershop. Het is de tweede kast vanaf links gezien, de een na onderste plank (even door de knieën dus voor een goede blik) .

vrijdag 12 juni 2015

Bijzonder tafereel

Twee spelende kinderen, is niks bijzonders, of toch wel?
Lars was vandaag met zijn vriend mee. Ouderwets spelen, dat komt er niet altijd van, met de 'drukke' agenda's van de jongens, want elke dag moet er gespeeld worden. En nee dat doen ze lang niet altijd met elkaar. Als moeders het niet regelen of de omstandigheden er niet voor zorgen, dan is het zo 1-2-3 weken zonder een speelmoment met elkaar. Meestal komt 1 van beiden dan tot de conclusie dat ze elkaar wel heel erg hebben gemist. Nou hadden ze woensdag natuurlijk gespeeld, want Mirthe was jarig en dan kan in elk geval 1 vriend niet ontbreken, deze vriend dus.
Vandaag maar weer spelen, want ja dat hadden de moeders geregeld. Moeders want, ja, Lars had gister zijn judo examen gehad. Wederom slaat hij een slip over en is van de groene naar de bruine slip gegaan. Trots als hij is, wilde ook zijn aangenomen tante (mijn aangenomen zus), graag hem verwennen met een leuk cadeautje. Dus een middagje shoppen met de boys. Heel vervelend, vonden ze zelf, not.
Nou was ik aan het eind van de middag net onderweg Lars weer op te halen. Belde moeders (mijn aangenomen zus dus) op, dat ze even naar het werk moest. Iets met een kwestie van 'even bijspringen' op het werk. Hoe lang dat zou duren wist ze niet, maar ze nam de jongens wel even mee. De jongens zijn er beiden kind aan huis, niks wat daar gebeurt is hen vreemd. Vandaar dat ze lekker aan het buiten spelen waren, toen ik hen kwam halen, want moeders kon nog even niet weg en de jongens moesten nog wel eten. Fijn, kunnen ze nog langer spelen, vinden zij niet erg.
Net op het moment dat ik aan kom, lopen ze het veldje op. Ik loop hen achterna. We treffen elkaar bij dé plek. Lars wijst een aantal dingen aan: die had ik nog niet gezien. Nee, die hebben wij daar neergezet, zegt zijn vriend. Mooi, zegt Lars. Ja, we dachten dat Mirthe dat wel mooi vond, zegt zijn vriend. Nou dat denk ik ook, zeg ik. Het grafje vrolijkt er van op. Lars vertelt me dat hij nog graag even bij Mirthe wilde kijken, hij was er deze week nog niet geweest. We nemen afscheid van de plek, haar grafje. Ik houd van jou Mirthe! roept Lars terwijl hij naar boven kijkt. Ik houd ook van jou Mirthe, zegt zijn vriend. Ze noemen elkaar een held, Mirthe is een held en ook wij zijn helden.
We zeggen nog even gedag bij mijn aangenomen zus en stappen in de auto.

donderdag 11 juni 2015

De dag na gister

We willen graag iedereen hartelijk bedanken voor de lieve woorden, gebaren, kaartjes, knuffels en lieve gedachtes. Het was moeilijk om de verjaardag te vieren, maar niet doen was ongepast geweest. Mirthe heeft zeer zeker genoten van alles wat er in haar naam en door haar in het leven geroepen is. Zij leeft voort op vele plaatsen, in vele harten, in de herinnering van velen en zelfs bij velen die haar niet in levende lijve hebben ontmoet, maar vooral leeft zij voort, zonder lijfje. Ze laat regelmatig van zich horen, waarschijnlijk veel meer en veel vaker dan ik door heb.
Zo ben ik vandaag heel erg moe. De grote hobbel van haar eerste geboortedag, zonder haar lijfelijke aanwezigheid is een emotioneel zware gebeurtenis. Die weerslag voel ik zeer zeker. En dat zijn de momenten dat ik toch mezelf af vraag of ik goed bezig ben. Kan ik dit allemaal wel? en is het niet allemaal veel te snel gegaan? Nog voor ik goed en wel conclusies kan trekken, gaat de deurbel. Chris: kaarsvet. Het is de pakkettendienst, we hebben niks besteld. Verbaasd maken we de doos open en ja hoor. De inhoud van de doos is een flink starters pakket voor de kaarsenmakerij. Wauw, wat ontzettend leuk!
Een uurtje later gaat weer de deurbel. Een buurvrouw van verderop in de straat. Ik ontmoette haar eerder deze week in de Noabershop aan de Rolderstraat in Assen. Het eerste inzamelpunt is een feit: resten kaarsvet kunnen daar worden ingeleverd! Deze buurvrouw (we kenden elkaar niet, de straat is ook zo lang), was meteen enthousiast en zegde mij toe om haar omgeving ook voor inzameling in te schakelen. Zelf heeft ze meer dan 40 jaar geleden haar kindje verloren. Ze showde vol trots haar tattoo, nog voor ze de mijne had gezien. Heel bijzonder, en nu stond ze op de stoep voor de eerste aanlevering. Er is zelfs de mogelijkheid om de Lichtpuntjes in de Noabershop te verkopen, dat zoekt ze even uit, er moet wel ruimte zijn natuurlijk. Dus vandaag is zowaar de voorraad aangevuld vanaf Ameland en vanuit de straat. Hoe mooi is dat? We gaan gewoon door natuurlijk.
Een andere buurvrouw, zelf jarenlang op de verpleegafdeling gewerkt waar Mirthe werd behandeld, heeft ook haar netwerk in geschakeld. Waardoor de kerkgemeenschap in Vries wordt opgeroepen om kaarsvet in te zamelen.
En mijn schoonzus heeft geregeld dat ik bij Pandora in Vries binnenkort de Lichtpuntjes mag verkopen.
Al deze intitiatieven maken het voor mij mogelijk om door te gaan. Elke keer dat ik de afgelopen periode dacht... wat ga ik ermee doen, ga ik door of niet, dan gebeurde er weer wat, waardoor de bal weer verder ging rollen. De bal lijkt alleen maar groter te worden en harder te gaan rollen. Elke keer is het afstemmen hoe ik verder ga.
Het komt door de nieuwe ik. Degene die ik was is er niet meer. En degene die ik nu ben, is me nog niet helemaal vertrouwd. Ze heeft zich nog niet helemaal opnieuw aan mij voorgesteld, zeg maar. Het is wennen, het is aftasten en het is herontdekken. Dat gaat stapje voor stapje en alles op zijn tijd. Dus ook hiermee gaat het vast vanzelf naar een  nieuwe balans. De vele manieren van ondersteuning maken het wel mogelijk, houden het voor mij leuk en geven mij een dankbaar gevoel. Mirthe heeft het druk om haar mama bezig te houden!

woensdag 10 juni 2015

10-06-15

De dag loopt ten einde. Het was een intensieve, maar prachtige dag. We zagen er tegenop. Een geboortedag vieren zonder de lijfelijke aanwezigheid van de jarige is een uitdaging. Dat die gevierd behoort te worden, staat voor ons vast, nog steeds. Mirthe heeft geleefd, en dat leven mag gevierd worden, zo simpel is dat. Gelukkig zijn er velen om ons heen die dezelfde gedachte hebben en hebben we dag mooi samen kunnen invullen.
De dag begon met gewoon Lars naar school te brengen (opschieten want we komen te laat!, vooral niet iets anders dan anders doen, gewoon op tijd komen, voor Lars zijn gemoedsrust) De traktatie van Mirthe op het nippertje overgepakt in handzame doosjes, wat toch een heel vrolijk en kleurrijk geheel vormde: Natuurlijk Lichtpuntjes voor iedereen.
Lars wilde ze niet uitdelen, niet de klassen bij langs om ze daar uit te delen. Prima. Dan gaan we dat anders oplossen.
Na de Lichtpuntjes op school te hebben gebracht (en Lars natuurlijk, net op tijd want de bel ging net), gingen we even bij Mirthe langs. Haar grafje kleurde weer mooi met de bloemetjes die opnieuw in bloei staan.
Nog even naar huis en weer terug naar school, want vandaag werd ook de boom geplant. De mooie Prunus oftewel Japanse sierkers, die als 1 van de eerste bomen in bloei komen en dan prachtig roze kleuren. We hebben er zelf ook één in de tuin staan en het is altijd een prachtige roze zee, om vervolgens roze sneeuw te worden. Dit jaar is de bloei natuurlijk al lang geweest, maar volgend jaar zal die prachtig bloeien.
De klasgenootjes van Mirthe hadden prachtige harten ingekleurd en die zijn met roze linten in de boom gehangen. Terwijl wij met ons drieën de boom omhoog zetten, kwamen de harten mooi sierlijk te hangen.

Zo kleurt de boom meteen prachtig roze. Als afsluiting van deze ceremonie heb ik iedereen bedankt namens ons allen, voor de steun, de mooie woorden, tekeningen en andere gebaren van medeleven. Het is werkelijk een bijzondere ervaring, dat onze Mirthe zo gedragen wordt en wij dus ook. Gezamenlijk hebben we gezongen. Dat hoort toch bij een verjaardag en welk lied past daar beter bij dan één van Mirthe's favorieten: Hoofd, schouders, knie en teen. Wat ik ervan zag, deed iedereen mee, maar toch scheen er spelbreker te zijn...? Nou ja, misschien kan hij het nog eens voor doen op zijn afscheid...

En terwijl alle kinderen weer naar binnen gingen om verder te gaan met de gewone gang van zaken, stonden er 2 kinderen bij de ingang op de Lichtpuntjes uit te delen. Tot mijn grote verbazing wilde Lars dit wel doen, samen met een vriendje, terwijl ook bij de andere ingangen kinderen uit zijn klas de Lichtpuntjes uitdeelden.
Na deze fijne ervaring met de hele school, nog een gezamenlijke kop koffie, gingen wij weer naar huis. Even de rust, even de stilte van deze dag ervaren. Vooral niet bedenken hoe het anders was geweest, dan is er geen houden aan de dijken die nu ternauwernood de vloed in het gedrang houden.
Wanneer ik Lars op haal, ga ik natuurlijk bij de boom staan. De bel gaat en al snel laten verschillende klasgenootjes zien waar hun hartje hangt. Ze kunnen er met recht trots op zijn, het ziet er prachtig uit.

Lars vroeg gister of er ook taart zou zijn. Daar had ik wel over nagedacht, maar was tot de conclusie gekomen dat ik daar de moed niet voor had. Niet om er één te maken, niet om er één te kopen. Een passende taart is er niet in mijn beleving. Hoe groot kan de vergissing zijn? Dit is toch een prachtige taart?
Gisteravond werd die ineens bezorgd door de moeder van Mirthe's vriendinnetje op school. Moest ze die nou wel brengen, twijfel, twijfel. Toch gedaan en wat vind ik dat mooi. Alsof Mirthe haar eigen plan trekt en dan maar een andere moeder aan het werk zet, ik zie haar al dansen en lachen en roepen: goed zorgen voor Lars, mama, daar hoort ook mijn verjaardagstaart bij! Ja meis, je hebt gelijk. De grootste verrassing was ons ingefluisterd, maar ontdekte Lars vanmiddag (hij was vanochtend natuurlijk heel erg blij dat er wél een taart op hem wachtte als hij uit school kwam). Een regenboog taart!!!

Met veel smaak is er van gegeten. Morgen krijgt Lars een stukje mee naar school, want dat mocht voor deze ene keer, van school ;)

We kijken terug op een dag die vervuld was van lieve wensen, lieve woorden, lieve mensen en vooral liefdevolle gebaren. Tranen hebben er gevloeid en gelach heeft geklonken. Dank jullie wel allemaal, dikke kus,
De Sprokkies

Hieperdepiep Hoera Mirthe 5 jaar!....

5 jaar geleden hield ik jou voor het eerst in mijn armen
8 maanden en 12 dagen geleden was de laatste keer dat dat kon
Je bent in mijn hart komen wonen
Al voor je het eerste daglicht zag, had je een plek in mijn leven veroverd
Jij hoort bij mij en ik bij jou
Ik mis je tot de maan en terug
Ik houd van je tot de zon en weer terug
Maar geen van al deze woorden kan weerspiegelen wat ik nu voel
De 8 maanden en 12 dagen zonder jouw lijfelijke aanwezigheid, zijn zo veel langer dan de 4 jaar, 3 maanden en 19 dagen dat je hier lijfelijk was
Alles heeft vandaag een dubbele bodem
Een tegenstrijdig gevoel
Vandaag wil ik je nog meer vasthouden
Samen de kaarsjes uitblazen
Samen lachen
Samen cadeautjes uitpakken
De 1 na de ander en daar nooit genoeg van krijgen
Vandaag wil ik jou zien stralen
Van alle plezier en aandacht die jij krijgt
Hoe dan ook vieren we vandaag jou geboortedag
Dat jij 5 jaar geleden ons leven kwam verrijken behoort een feestdag te zijn
Een veel gekleurde feestdagen, met vele lagen
Er zal worden gelachen en worden gehuild en alles er tussen in
Gefeliciteerd Mirthe, vandaag ben jij 5 jaar geworden
Dikke kus, dikke knuffel

dinsdag 9 juni 2015

Back in business!

Het is nu officieel: ik ben 'back in business!'
De inschrijving is voltooid en natuurlijk ging dat niet ongemerkt en onopvallend. Ook bij de KvK zullen ze weten dat Mirthe mag blijven klinken en stralen!


En ook is vandaag de eerste officiële bestelling de deur uit gegaan. Over een paar weken zullen deze kaarsen branden ter bezegeling van een huwelijk. Dat vind ik heel bijzonder! Te meer omdat de 6 harten symbool staan voor de verbinding met 6 kinderzielen. Dank dat ik daar een aandeel in mocht geven.


Even terug in de tijd, naar nu

5 jaar geleden was het een spannende dag. Op elk vlak voor ieder van ons. Jij zat nog warm in mama's buik. Ver over datum dat wel. Nog even en de voorgenomen thuis bevalling zou niet plaats vinden. Ik begin inmiddels te twijfelen of mijn lijf wel weet hoe het een bevalling moet doen. Bij Lars was er een ander dingetje dat roet in het eten gooide. Een te hoge bloeddruk, 11 dagen voor de uitgerekende datum. Een nachtje in het ziekenhuis leerde toen dat mijn lijf de bloeddruk alleen maar omhoog drukte en dus mocht ik even rustig ontbijten, rustig douchen en vooral Chris rustig laten komen, om vervolgens ingeleid te worden. De eerste bevalling was dus op gang geholpen. Vandaar mijn twijfel of het dit keer wel door mijn lijf zelluf zou worden opgepikt. Ik had de hoop bijna opgegeven.
Ware het niet dat ik met jou al wel afspraken probeerde te maken. Wist ik veel dat jij daar naar luisterde. Vandaag was namelijk de wendag voor Lars op school. En ik had jou wel verteld dat ik daar dolgraag bij wilde zijn, maar dat dat niet zou lukken als jij er al was. Dus jij bleef zitten waar je zat en verroerde je wel hoor, het was bont en blauw daar binnen. Pijnlijke ribben en dat soort taferelen.
Lars hadden we op school achter gelaten. Eerst even bij mij op schoot in de kring en vervolgens bij de juf op schoot. De juf die hij in groep 1 zou krijgen, later nog een keer in groep 3 en de juf die jij ook kreeg en nu zelf moeder is geworden.
Die dag, 5 jaar geleden, gaf mijn lijf nog geen krimp, pff. Ik praatte nog maar eens met jou, want vond het nu toch wel tijd worden. En ja hoor, na een warm bad die avond, voelde ik daar de eerste weeën op gang komen. Slapen lukte niet meer, dus samen met papa beneden afgewacht hoe het verder zou gaan. De tv erbij aan, konden we meteen kijken wie de verkiezingen hadden gewonnen. Want ook dat was vandaag aan de orde geweest.
De verloskundige kwam langs, maar dit kon nog wel eens lang gaan duren, pff. Al met al was het 10 over 12, toen jij je eerste kreten de wereld in stuurde. Midden op de dag, hoe kon het ook anders, midden in de woonkamer. De verloskundige noemde jou een prinses, maar nee, wij wisten wel beter: jij bent een koningin! Dat liet je iedereen weten. Je broer was meteen weg van jou.
5 jaar geleden, wat is er veel gebeurt. Genoeg voor een mensenleven, samengepropt in die 5 intense, prachtige jaren. Mijn eeuwige dank dat ik jouw mama mag zijn, voor nu en voor altijd.
En om dat iedereen duidelijk te maken, verzilver ik vandaag een cadeau voor jou, Mirthe. Een cadeau waardoor jouw naam zal blijven klinken en jouw licht op vele plekken mag blijven stralen! Daarvoor staat een ritje naar Groningen weer op de agenda. Opnieuw zal jouw naam ingeschreven worden in de (digitale) boeken: SuperMirthe's Lichtpuntjes

zondag 7 juni 2015

verbonden door los te laten

Een enkele keer ontmoet ik mensen, nieuwe mensen (voor mij dan), die dat beschrijven wat ik voel en ervaar. Dit keer eens iemand in levende lijve en niet alleen woorden op papier. Wat een heel andere dynamiek in beweging brengt. Weer een stukje heling voor mijn hart en voor mijn ziel. Een stukje herkenning en erkenning voor de manier waarop Mirthe en ik nu samen leven. Want dat doen we zeker, zij daar en ik hier. Verbonden door los te laten. We leren van elkaar, we leren en groeien en voeden elkaar. Want wat ik nu doe, had ik zonder haar niet kunnen doen. Niet op deze manier. Wat ik eerder, voordat Mirthe ziek werd, ervoer als druk en bewijsdrang is omgezet naar mee gaan op de stroom. Het is groei van binnenuit in plaats van bewijzen naar de buitenwereld dat ik iets te bieden heb. Ik zet dingen in gang, of word in gang gezet door omstandigheden, beiden gebeurt. En uiteindelijk ontstaan er weer nieuwe dingen, die op hun beurt weer nieuwe dingen in gang zetten. Zo stroomt het verder, soms onstuimig en soms kabbelend. Altijd op het tempo dat ik nodig heb en hanteren kan. Mirthe helpt mij daar onwijs goed mee. Als ik het even niet weet, biedt zij troost of weet zij raad. Dat is waarom ik mij rijker voel dan ooit te voren. Zij brengt mij al tijden in contact met mensen die ik net op dat moment nodig heb of mensen die ik op een later moment nodig heb. Zij wijst mij de weg en ik doe mijn best er naar te luisteren en te vertrouwen dat het samenvalt met de dingen die zij en ik graag willen delen. We zijn nog maar pas op dreef, dus dat belooft nog wat :)

zaterdag 6 juni 2015

uit de lucht gevallen

Het was een stormachtig einde van de avond4daagse, alles behalve volgens plan, kan ik je zeggen. Al halverwege pakten zich donkere wolken boven Assen samen. We waren 1 van laatste scholen en we hadden dan nog een eind te gaan. De dreiging werd groter en groter, gerommel in de verte en nog werd er vooralsnog het gewone programma afgedraaid. Pas met het sportveld inzicht, en de eerste lichtflitsen, kwamen de berichten dat we naar het nabijgelegen partycentrum werden doorgesluisd. Via een omweg wel te verstaan, want we haddenveel gemakkelijker eerder op de route rechtdoor geleid kunnen worden. Nu stonden we muurvast op een smalle laan, met toenemende spanning, die weldra zou omslaan in regelrechte paniek.
Voor het zover was, trachtten een aantal ouders het aanrollende gedonder te overstemmen, door hard te zingen. Alles om de kleintjes enige bescherming te bieden tegen het aankomende gedonder. De eerste tranen vloeien, de eerste kinderen roepen dat ze bang zijn. Ik hou Lars bij de hand en pak zijn andere vriend bij de schouders, terwijl we nog steeds maar schuifelend vooruit komen. Ik zie ouders van 1 van de kinderen en zorg dat die bij elkaar komen, weer 1 'veilig' bij de ouders. Want inmiddels hoost het, dondert en bliksemt het, terwijl we onder de bomen door lopen. Wederom flitsen er 'wat als' scenario's door mijn hoofd, maar wederom moeten we maar gewoon handelen.
We worden over het nauwelijks beschutte parkeerterrein geleid, waar de chaos alleen maar vergroot wordt door af en aan rijdende auto's. Met amper een hand voor ogen kunnen zien, bril werkt nu averechts, weten we ons een weg te vinden richting partycentrum. Een grote menigte is buiten samen gepakt. Inmiddels is politie volop uitgerukt om de chaos te beheersen. Zij weten gelukkig de deuren van t partycentrum te openen en ondertussen ben ik maar al te blij, in deze chaos de vader te vinden van de jongen die ik nog onder mijn hoede heb. In de chaos zegt hij regelmaat dat hij niet bang is, terwijl Lars duidelijk in paniek is. Eenmaal herenigd met zijn vader is er duidelijk de opluchting en ontlading.
Samen met mijn vriendin maken wij rechtsomkeert richting auto. Het dondert en bliksemt recht boven ons en hozen doet het onverminderd. Even flitst het door mij heen: wat als de bliksem in slaat. Lars denkt het niet alleen. Maar ik denk ook meteen aan Mirthe, ik ben niet bang, niet voor mezelf, dat is nieuw. Ik hoop alleen maar dat iedereen veilig thuis komt. Thuis bellen en sms'en we rond en krijgen allemaal berichten dat iedereen veilig is. Maar wat een paniek, wat een chaos! Ik weet in elk geval van 2 jongens dat ze geen avond4daagse meer hoeven lopen.

vrijdag 5 juni 2015

SuperMirthe's Lichtpuntjes in oprichting


Afgelopen weekend heeft weer een mooie partij kaarsrestanten opgeleverd, waardoor de productie ook weer op volle toeren kan draaien (voor zover mijn voeten dat toelaten na 3 avonden A4D).
Een bestelling op verzoek is geleverd en er stromen meer bestellingen binnen. What comes in must go out, en dat geldt zeker ook voor de Lichtpuntjes. De volgende uitdeelronde staat op het programma en de volgende markten ook. Genoeg te doen dus. Het mooiste is: het mag allemaal! Ik mag mijn bedrijfje oprichten, ondernemingsplan wordt geschreven en de gemeente steunt het initiatief (vooralsnog d.m.v. toestemming en begeleiding). Hoe mooi is dat?



Nu is de volgende stap ook een website, waar alle Lichtpuntjes in de verschillende vormen, maten en kleuren getoond kunnen worden. Bestellingen geplaatst kunnen worden en natuurlijk waar de verkooppunten zijn en welke uitdeel locaties hebben mogen ontvangen.



donderdag 4 juni 2015

avond4daagse

Hoe gaat het met Lars? Een terugkomende vraag. Want hoe gaat een kind om met zoiets ingrijpends, als het verliezen van een zusje. Ik blijf dat moeilijk vinden om te verwoorden. Het is zijn proces. Wat ik zie, is dat hij vrolijk is, hier en daar uitdagend, minder last heeft van buikpijn, wel van been en voet pijn, maar hij lijkt dan ook de lucht in te schieten. En zo nu en dan slingert hij een opmerking de wereld in, waaruit enigszins op te maken is, wat hij van het hele kanker gebeuren vind. Vooral dat hij zijn zusje mist is een terugkomende boodschap. Maar, zo stelt hij ook, zij kan ons wel zien en is altijd bij ons. Als hij dat maar weet. En van vriendjes hoort hij dat ook hoor: ze zit in jullie hart.
Feit blijft dat hij nu jong is, dat hij nu kind is en dat komt niet weer terug. Kunnen we niet weer over doen of een andere wending laten nemen. Dus feit blijft dat hij nu dingen kan doen, herinneringen kan maken, die hij de rest van zijn leven mee neemt. De jeugd is toch de fundering van de rest van je leven? Zo zie ik het in elk geval. Lol maken hoort er bij. Ervaringen opdoen, waar je wat van leert of waar je later met plezier op terug kan kijken.
Daar hoort, wat mij betreft, ook het lopen van de avond4daagse bij. Weken geleden konden we ons natuurlijk weer opgeven. Vorig jaar glad vergeten, we moesten ook om zoveel dingen denken en regelen, dat mijn emmertje al vol was. Boos dat hij was dat hij niet mee kon doen! Verbaasd als ik was, want het jaar ervoor vond hij er geen klap aan (logisch Mirthe lag immers net in het ziekenhuis...). Dus nu uitgebreid met hem over gehad. Hij wist het niet, had niet veel geoefend, was dat nou wel wat hij wilde...ja wel als mama mee loopt... Die bui voelde ik al hangen. Onder het motto goed voorbeeld, doet goed volgen, heb ik mij ook opgegeven en gelukkig mag ik elke avond mee lopen. Gelukkig want anders zou het misschien toch een lange loop voor hem worden. En had hij de eerste avond al met frisse tegenzin gestart. Tot nu toe nog geen spoortje te vinden dat mama stom is, of dat hij het zelf wel doen wil. Nog even mijn ventje en nog even prima om met zijn moeder hand in hand te lopen.
De helft zit er nu op en hij doet het super goed. Net als al die andere toppers die mee lopen. Onderweg vertellen een paar dametjes dat ze voor Kika lopen, daar word ik blij van. Wat een kanjers!
Het is goed voor het zelfvertrouwen, goed voor het groepsgevoel en goed om terug te kijken op deze prestatie = goede herinneringen

woensdag 3 juni 2015

terugblikken

Jij bent bijna jarig en weer denk ik terug naar de afgelopen jaren. Heel goed weet ik wat we deden 2 jaar geleden, maar hoe deden we dat de jaren ervoor? Ik weet het niet. De jaren voor je ziek werd lijken vervaagd, zijn moeilijk terug te halen. Maar de periode vanaf die bewuste week, dat papa en ik besloten naar de huisarts te gaan met jou, dat staat in mijn geheugen gegrift. We waren een sneltrein ingeduwd die maar door slingerde over onbegane spoorwegen. Voor de zoveelste keer hadden we je gister (2 jaar geleden) onder narcose laten gaan. Inmiddels stonden we zelf versteld van hoe gemakkelijk we nu waren geworden in even een narcose, even weer een ingreep, even een lieslijntje laten leggen. Even de procedure bij langs: naam? Mirthe Kok geboortedatum? 10-6-10 narcose voor? leggen lieslijn (in dit geval dan) Even een kus, snel, voor je geintubeerd zou worden, wat ik het liefste niet zag gebeuren. Maar ja wat wel, onder deze omstandigheden? Vandaag stond er iets heel anders op het programma. Eindelijk na een spannende week waar koorts hoogtij vierde, was je weer een beetje bijgekomen. Je kon weer lachen en grapjes maken, om vervolgens dus klaar gemaakt te worden voor de oogst. Zo rolden we van de ene in de andere onzekere en inspannende gebeurtenis. En overal probeerden we je dan maar zo goed als mogelijk op voor te bereiden. Vooral niet te veel vertellen, te lang van te voren, maar het liefst vlak voor het ging gebeuren. Daar deed jij het best op (en ik ook). Ergens in de middag was het dan zover, je lijf had genoeg nieuwe bloedcellen aangemaakt en het was dus mogelijk om een poging te doen tot het oogsten van de stamcellen. Jij vond het maar niks dat gepruts aan je lijf en ik had het je graag bespaard. Maar ja, het was nodig, voor later. Met  Bumba op tv was het allemaal wel te doen, voor jou.
En wat waren we blij dat de lieslijn er die avond weer uit kon, want je zat heel erg ruim in de stamcellen. Meer dan dat je nodig zou hebben. Hmm, gek idee, zouden je stamcellen, die 'over' waren nog in de diepvries liggen?
Na de oogst was er voor het eerst een dagje niks, helemaal niks. We mochten zelfs met je naar buiten. Wat een verademing en wat vond jij dat overweldigend, na weken lang in de stilte van je kamer te liggen, mocht je ineens weer even naar de eendjes bij het ziekenhuis kijken.
Maar niet te lang genieten van de rust, vooral niet vergeten wat we nog te doen hebben. De volgende kuur stond al te wachten, na deze ene rustdag. Na de afgelopen ervaring met hoge koorts en enge onwillekeurige bewegingen, waar de specialisten ook niet van begrepen wat het was, kon ik mij niet voorstellen dat we na de kuur naar huis mochten. Dat we thuis jouw verjaardag zouden vieren. De dokter leek het niet onwaarschijnlijk, dat moest gewoon lukken. Gelukt is het zeker. Dat weekend gingen we voor het eerst echt naar huis.
Om een verjaardag te vieren die nooit meer vanzelfsprekend zou zijn. Een verjaardag die wonderlijk genoeg weer gevierd kón worden.
Vorig jaar maakten jij en ik ons op voor een volgende opname, weer een paar nachtjes logeren in het ziekenhuis. Iets dat ik ook nu graag zou overslaan. Het was wederom nodig. Eten lukte niet op vol volume, het overgrote deel ging nog steeds via de sonde. Maar je gezicht zag er alsmaar bonter uit, door de pleisters waar je huid zo fel op reageerde de laatste weken. Dus had de dokter maar een PEG sonde aangevraagd, die wonder boven wonder 2 weken later geplaatst werd (deze week dus). Weer had ik er niet veel vertrouwen in dat we wel thuis zouden zijn of dat je fit genoeg zou zijn om je verjaardag te vieren. We hadden het nou eenmaal voorgenomen dit jaar wél te vieren. En wat ben ik daar nu blij om, want wat kon jij genieten! Nu kijken we weer naar jouw verjaardag, hoe gaan we dat nu doen? Hoe vieren we een verjaardag waar de jarige job schitteren zal van lijfelijke afwezigheid?
Voor alles is een eerste keer, maar dit lijkt een hele moeilijke eerste keer. We hebben het ook hier weer mee te doen. De dag komt hoe dan ook. We zijn op sommige vlakken voorbereid, maar op andere vlakken is dat simpelweg niet mogelijk.

dinsdag 2 juni 2015

Kleurrijk

Net als Mirthe wordt ik een kleurrijker persoon. Getekend door het leven of getekend voor het leven, het is maar net hoe je het bekijkt. In elke figuurlijke zin gaat die wijsheid op. Er zijn zoveel facetten van het leven die meer kleur krijgen. Dat sommige aspecten wat donkerdere tinten hebben gekregen, doet daar niks aan af. De variatie aan kleur is groter, intenser en veel omvangrijker dan het pallet dat ik eerder tot mijn beschikking had.
De kleur dat Mirthe aan mijn leven heeft gegeven laat ik graag zien. Het is de reden dat de Lichtpuntjes in alle mogelijke kleuren gemaakt worden. Mirthe kleurde toch letterlijk alles wat ze onder handen kreeg, zodra ze stiften, krijt, verf of iets dergelijks in handen kreeg. De knuffels, poppen, ziekenhuisdekens, kleren, tafels werden allemaal meegesleurd met het vel papier dat eigenlijk voor dat doel was neergelegd. Het leukst waren mama's handen en armen, die mochten ook wel wat meer kleur krijgen, zo leek zij te denken. Echt tekenen was het niet. En laatst kwam ik erachter dat zij hier zelf net zo over dacht. Een lieve bekende liet mij weten dat Mirthe zelf zei over haar tekenkunsten: Mirthe kan niet tekenen, Mirthe krast. Een scherp en helder beeld had ze dus wel van zichzelf en van haar eigen vermogens, jong als ze was. Om een voorbeeld te geven is dat iets van haar eigen werk.
 In het koppie snapte ze dus werkelijk heel goed wat de bedoeling was, van de opdracht. Maar met haar motoriek kon ze niet meer doen dan krassen, soms een keer gericht een stip zetten. Maar zodra ze probeerde in te kleuren kraste ze met haar hand het hele papier eronder. Binnen de lijntjes tekenen zou ze nooit kunnen. De slechte motoriek heet ook wel ataxie voor wie het weten wil. 1 van de gevolgen van de hersentumor.
Het heeft echter nooit haar gevoel voor humor, doorzettingsvermogen en kracht aangetast. Met veel plezier kraste ze ook mijn armen dus eronder en ook haar knuffels moesten het ontgelden. Zij zelf trouwens ook, want haar lijfje zat onder de stiftkleuren, toen ze de aarde verliet. Ze had de laatste wakkere avond stiften in haar bed, die we pas de volgende ochtend vonden. Veel hebben we haar niet meer gewassen, want wie had daar het meeste last van... precies en haar wilden we niet meer plagen dan nodig was. Dus met een gekleurd lijf is de vlinder uit haar cocon gekropen om vervolgens de kleurrijkste vlinder te worden die er is (zo stel ik mij voor).
Nou kreeg ik het aanbod (en Chris ook) om een cadeau uit te kiezen ter ere van Mirthe. Grappig genoeg liep het zo dat ik dat cadeau vandaag kon innen, een paar dagen voor Mirthe haar verjaardag. Dus wat zal het cadeau er op haar verjaardag prachtig uit zien! Dat doet het nu al. En waar beter dat cadeau te plaatsen dan de plek waar zij zo veel lol in had om te kleuren, op mijn onder arm. Zo kan ik er zelf natuurlijk ook naar kijken:



maandag 1 juni 2015

Hoezo: gewend?

Vandaag stond een afspraak in het ziekenhuis op het programma. Een controle afspraak in het WZA voor Lars. Voor wie het niet (meer) weten: een week na de herdenkingsdienst van Mirthe, zaten we wederom in het ziekenhuis, met Lars dus. Een klein, maar zeer pijnlijk probleempje. Op alle fronten, want je kan je wel voorstellen dat dat de laatste plek is waar wij wilden zijn, ook al was het niet in het UMCG. De adrenaline spoot weer door ons lijf heen. Daar wen je nooit aan, denk ik.
Vlak na dat bezoekje aan de spoedeisende hulp, was er een controle afspraak en vandaag, een halfjaar later, weer een controle afspraak. Probleempje is niet geheel verholpen. Op weg naar het ziekenhuis, vraagt Lars of het weer zo lang gaat duren. Geen idee, soms loopt de dokter heel erg uit. O ja, dat was met Mirthe ook zo. En wat de dokter dan gaat doen? Kijken natuurlijk of ze vindt dat het beter is. We zijn, gewoontegetrouw, ruim op tijd. Dus kan Lars nog mooi spelen met de duplo (bij gebrek aan beter). De duplo valt, per ongeluk, hard op de grond, wat de nodige reacties los maakt: ben ik weer goed wakker. Het zijn dan ook niet de jongsten meer, die hier de wachtkamer delen, haha.
De moppers van Lars zijn er ook, want waarom heb ik nou geen eten en drinken mee genomen...hij heeft net pauze gehad op school! Anders had hij nog mooi mogen leren en werken, dus hoezo, had ik eten en drinken mee moeten nemen. Maar ja dat is mijn logica. Meevaller is dat we keurig op tijd worden geroepen. Na even vragen (aan mij) hoe het is gegaan, laat Lars duidelijk weten dat hij heel goed zelf kan antwoorden: Ik heb er nog 2x last van gehad. Duidelijke taal. Na lichamelijk onderzoek, wordt een zalfje voorgeschreven. 2 x daags smeren, adviseert de dokter, in de ochtend en avond. Ook hier vindt Lars wel wat van: mag het ook in de middag?? Er wordt gelachen over zijn onderhandelingstechnieken. Ik flap eruit dat hij wel dokters is gewend... Ik zie de vraagtekens op het gezicht tevoorschijn komen, terwijl ze een snelle blik op de computer werpt. Vindt je het dan zo leuk bij ons? vraagt ze Lars. Hmm, nee dat was voor zijn zusje. O en mag je dan altijd mee? vraagt ze weer aan Lars. Hmm, nu niet meer, maar dat gebeurde geregeld ja. Om verdere vragen te voorkomen, schep ik duidelijkheid: zijn zusje is pas geleden overleden aan een hersentumor. De telefoon gaat: saved by the bell. Ik ook met mijn grote mond... Ze hangt weer op en vervolgd waar zij was gebleven: het recept. Dus 2x daags dun aan brengen. Lars: maar hoe vaak moet dat dan? eehh, ik bedoel... hoe lang? vul ik aan. Ja, dat bedoelde hij. Dat wilde ik ook net vragen. 6 weken en dan mogen we weer terug komen.
Op de gang vat Lars zijn bevindingen samen: dat viel best mee.
Ja dat vergeet ik dan wel eens: zijn ruime ervaringen met het ziekenhuis, de dokters en wat hij allemaal heeft gezien bij Mirthe.Wennen is een groot woord, maar hij weet wel van de hoed en de rand.