Zoveel

Zoveel
Zoveel te zeggen
Zoveel
Zoveel woorden
Zoveel
Zoveel gedachtes
Zoveel
Zoveel liefde
Zoveel

Zingend
Overal
Vliegend
Ergens
Eventjes
Lachend

Langzaam
Extra
Evenwichtig
Vertrouwen
Open
Zomerzotheid

Zo-veel
Zo-veel weet ik
Dat zo-veel weinig inhoudt

Breaking the balance

De balans, is in het dagelijkse leven al kiele koele. Vooral door de grote overtuiging dat ik niet alles kan. Of goed kan, of zo goed als ik eigenlijk zou willen. Een soort van perfectionist, en dan gericht op heel veel fronten. Want ik ben ook op veel fronten bezig en heb ook nog eens verschillende rollen: moeder, zelfstandig ondernemer, dochter, coach, vriendin, sparring partner, lotgenoot, zus, hulpverlener. Ik ben veel. En tegelijk doe ik dus veel, voor mijn gevoel ‘niet helemaal’ maar een beetje erbij. Dan vertel ik mezelf dat het nou eenmaal zo is, alles zijn en net niet alles helemaal. Mijn maatstaf bijstellen is het harde werken. En het helpt om te reflecteren naar anderen, om te spiegelen of het wel klopt wat ik in mijn binnenwereld ervaar als ‘niet-helemaal’. Vaak zorgt dit voor een verademing, ik ben en dat is voor de ander vaak al voldoende. Vol-doende ipv niet-helemaal
Ik heb een rugzak. Vol met ervaringen. Vol met leven dat me overkomen is. Vol met leven waarin ik beslissingen heb gemaakt. Vol met ervaringen waar ik trots op ben. Vol met een heleboel waar ik wisselende emoties bij heb. Mijn rugzak, met mijn tools, die ik graag gebruik, om verder te komen en om mijn leven gemakkelijker te maken, want daar heb je tools voor.
Zo ben ik nu niet in paniek om de maatregelen zodat het Corona beheerst gespreid wordt. Nee, ik ben voorzichtig, maar niet in paniek. Ik functioneer. Precies zoals ik bleef functioneren toen de grond onder mijn voeten werd weggeslagen, toen Mirthe overleed. Ik bleef verwonderd over het feit dat mijn lichaam nog steeds een kloppend hart had en mijn longen zich nog steeds vol zogen met lucht. Ik leefde en ik functioneerde. Klein, dat wel. Veel kon ik niet of niet tegelijk met de andere taken. De taak moeder was meer dan genoeg. Ik kon toen geen alleenstaande moeder zijn, of werknemer of coach. Nee, ik kon moeder zijn en daarmee was de maat vol. Maar dat deed ik wel en achteraf kan ik wel zeggen dat ik dat toen heel goed deed.
Inmiddels zijn mijn rollen uitgebouwd, toegenomen en rekt het steeds meer op, in omvang en in verantwoordelijkheid. Elke keer als ik denk uit balans te vallen, dan neem ik een pas op de plaats of spiegelt iemand mij dat ik het echt wel goed doe, ook al is het niet perfect. Vol-doende.
En zo meander ik door het leven, elke keer op het randje van mijn mogelijkheden. Elke keer weer. En altijd in de volledige kennis van mijn kwetsbaarheid. Vrouw, alleenstaande moeder, zelfstandig ondernemer. Zonder mijzelf als mijn eigen vangnet, gaat er veel anders dan ik zou willen. Dus zorg ik dat ik op de been blijf, dat ik de boel draaiende houd. Want wie neemt het over, als ik even niet aanwezig ben? Gelukkig is er dan een fijn team bij SML waar ik op kan vertrouwen. Is er een fijn netwerk van medeondernemers binnen de coöperatie. Zijn er vrienden en familie die kunnen bijspringen voor hand en spandiensten. Er is altijd iemand waar ik op kan terugvallen. Altijd.
Of? Corona is breaking the balance. Wat als het niet kan? Wat als niemand de deur uit mag? Wat als de toegang tot hulp ineens een stuk ingewikkelder wordt? Wat als ik een paar dagen niet functioneer, wat dan? En dan vooral mijn rol als moeder, hoe dan? In deze coronatijd is ineens alles nog kwetsbaarder en dat besef ik me ineens dubbel zo hard. Want wat als ik boodschappen nodig heb of erger: wat als ik verzorging nodig heb? Wat dan?
Allemaal vragen waar ik geen scenario’s voor wil bedenken, maar ook weet dat ze niet ondenkbaar zijn. Dat weet ik al heel lang. Die kwetsbaarheid van het leven hebben we al in onze rugzak zitten. Ineens is zelfzorg een maatregel die ik mezelf gedisciplineerd opleg. Vitamines en supplementen zijn dagelijkse kost. Gezond vers eten lukt ook. En ik ontzeg me niet langer de laksheid om het een keertje over te slaan. Het is mijn controle om te doen wat ik kan om gezond te blijven. Om de rol te kunnen vervullen die ik graag Vol-doende wil blijven doen: moeder. En dat begint bij goede zorg voor Ik. Zonder Ik kan er geen enkele rol goed vervult worden. Breaking the balance, is soms goed om oude patronen te doorbreken. En eens goede zelfzorg te verlenen. Want als het erop aan komt heb je altijd jezelf om op terug te vallen, altijd, zelfs wanneer je kwetsbaar bent, zelfs dan heb je altijd jezelf.

Hoogtij

Begin deze week was het hoogtij. Het voelde alsof het water aan mijn lippen stond. Dit had ik eerder meegemaakt, maar ik kon de link niet leggen. Tot een andere moeder er woorden asn gaf: de coranamaatregelen lijken op de isolatie toen ons kind alle bescherming kon gebruiken tijdens de behandeling van kanker. De parallel is gelegd en daarmee is bij mij de rust terug. Ik heb dit immers eerder meegemaakt. Meerdere malen. Eerst toen Mirthe ziek was en daarna de emotionele isolatie toen ze dood was gegaan. Ik had geen aansluiting met de wereld. Ik deed boodschappen met de ziel onder de arm. Als mensen te dichtbij kwamen voelde ik me misselijk worden. Het liefst ging ik naar de winkel als het er rustig was. Niet op zaterdag dus. Op het schoolplein zocht ik steeds dezelfde mensen op, zodat ik niets hoefde uit te leggen en soms een blik meer zei dan woorden konden delen. Selectief. Dat was ik. Want in emotionele overprikkeling is er maar weinig nodig om de balans kwijt te raken. Een klein overzichtelijk wereldje was het.
Het zou nu ideaal zijn, dat kleine wereldje. Gek genoeg is de hele wereld zich nu noodgedwongen aan het terug trekken in hun kleinere wereldje. En gek genoeg gaat dat niet zonder slag of stoot. Verzet en stuiptrekkingen worden vertoond en geuit in massaal hamsteren of ontkenning dat men zelf een risicofactor is. Dat iedereen dat potentieel is, wordt onder een valse superioriteit afgewimpeld. Alsof het virus denkt dat diegene te goed is voor gastheerschap. Maar zo werkt het niet bij een ziekte of een virus. Dat is een illusie die ik allang niet meer heb. Mijn kind ging immers dood zonder dat ze ooit iets had gedaan om die zogenaamde superioriteit te verliezen. Ze was maagdelijk puur en ook zij was niet immuun.
De modus van mensen mijden mag ik nu volop weer tot glorie laten verreizen. Ik hoef even niks te doen. Het is volkomen legitiem om deze weken met de dekens over mijn hoofd ik bed te blijven liggen. Als dat is wat ik wil. Dan is het nu de tijd. Geen haan die ernaar kraait.
Maar ik wil het niet meer. Lang wel gedacht dat ik dat prima zou vinden om nu te ontdekken dat het een illusie is. Een nieuwe illusie is geknapt. En dit keer is dat prima. Ik heb zin in het leven. Ik heb nog meer ondersten uit de kan te halen.
Deze isolatie overleven we wel weer. We bewegen in rustig tempo en maken er het beste van. Hoogtij  wordt gevolgd door het weg ebben van de emoties. En op vertrouwen met de stroom mee te gedijen.

Opruimen

Elk jaar ruim ik de administratie op, door de mappen door te nemen en te verwijderen wat weg kan. Altijd lekker gevoel om weer ruimte te krijgen. De mappen vullen zich niet meer zo snel, nu er veel digitaal gaat en dus zijn er meerdere halfvolle mappen. Ik voeg het e.e.a. samen. En zo kom ik, net als elk jaar, haar polis tegen. De brief van de zorgverzekering die ons condoleert met het verlies. De polis van de uitvaartverzekering. Waar het ons nog moeite heedt gekost haar op mijn polis bij te laten schrijven, toen ze eenmaal een levensbedreigende aandoening had. Grote verbazing toen het toch akkoord bleek te zijn. De uitvaartverzekeraar die vervolgens na overlijden te kennen dat ze te kort verzekerd was om aanspraak op haar verzekering te kunnen doen (1,5 maand te kort...) en wederom de verbazing dat we uiteindelijk een klein bedrag zelf moesten betalen, omdat we een uitvaartverzorgster hadden die ijzer met handen kon buigen.
Er volgt meer verbazing bij het lezen van de verschillende papieren. Zo is er een brief can de CIZ. Over het besluit van de indicatie. De indicatie die ze eerder niet wilden geven, werd toegekend. Datum van de brief is 19 september, de dag dat we thuiskwamen na 2 weken ziekenhuis. De dag dat we voor het eerst met huisarts en verpleegkundige thuis om tafel zouden zitten. Om de zorg te bespreken die nu voor ons lag. De terminale zorg. De zorg die altijd achteraf wordt vergoed en verrekend, in waarbij de zojuist gegeven indicatie in het niet valt.
Nu ik de brief weer lees, herinner ik me dat de verpleegkundige van de KinderThuisZorg me geruststelde dat we ons daar geen zorgen om hoefden te maken. Dat zouden zij regelen. Dat ik de hele brief vergeten ben, zegt genoeg. We hebben het in goede handen over gedragen.
Zo snel kan het gaan, in het leven. De administratie en indicaties lopen er altijd ver naast. Is mijn ervaring. Maanden lang hadden we de zorg nodig en we kregen het pas toegekend toen het niet meer hoefde. Gekke wereld.
Ik blader verder tussen de papieren. Wat er uit springt zijn de beelden. De prints die we kregen een half jaar na overlijden. Tijdens ons tweede nagesprek met de oncoloog, waarbij we toevallig ook de neuroloog spraken. Ze liet ons nogmaals de beelden zien die we toen ook zagen. De wervels die er verre van perfect uit zagen, de uitzaaiingen naar de botten. Ik had het geweten, nog voor we het van de artsen hoorden. Toch wilde ik het nog eens zien. Of we ook de beelden geprint wilden hebben? Ja! Ik zie de cirkel bij de ene wervel staan, met de tekst ‘zo hoort het eruit te zien’ het was de enige wervel die onaangetast was.
Iets verderop tussen de papieren vind ik papieren, een kopie van verslag naar de huisarts. Nog een brief van de huisarts aan de zorgverzekeraar om die te proberen te overtuigen om coulant om te gaan met de hoge kosten en de eigen bijdrage. De afwijzing van dit verzoek met excuses. De verslagen van de revalidatie en de tekeningen van het grafmonument. Het is allemaal in één map samengebonden. Aan elk velletje papier kleeft een herinnering. Het is een boek geworden, waarvan alleen ik kan ontcijferen wat het verteld.

De drempel van kinderpalliatieve zorg

18 september 2014

Ik sta te wachten. Tas in de hand. Jas over de arm, want buiten is het warm. Sleutels in de hand en de uitrij kaart op zak. Ik treuzel, ik heb geen idee waarom. De huisarts heeft zojuist gebeld, niet om informatie te geven, maar om te vragen hoe het gaat, hebben we al meer nieuws?
Mirthe ligt die dag voor de 15de dag opgenomen met pijn klachten. Toenemende pijnklachten. Het zijn niet de medicijnen, niet de organen, niet een sluimerende infectie. Wat het wel is? Er is hoge afbraak van de cellen. De ldh waarden zijn torenhoog. Net als de CRP waarden, die stijgen zonder de dexamethason boven de 300. En toch is er geen ontsteking te bekennen. Alles wat medisch mogelijk is, is uitgesloten. De morfine is niet aan te slepen, elke keer als de goede dosis is bereikt en de transitie naar huis in gang wordt gezet, faalt het overzetten naar thuismedicatie. Er is weer meer morfine nodig dan de dag ervoor. Als de dosis goed is, zien we haar in volle glorie opbloeien. Is de stand te laag, dan is ze een hoopje ellende die zelfs haar moeder weg stuurt. Een meisje van 4 die haar moeder weg stuurt, dat is wel de graatmeter van onmetelijk leed.
Het laatste dat gedaan kan worden is de MRI, de controle MRI om te zien of haar behandeling invloed heeft op de kankercellen in haar 4 jarige brein. Die MRI is die ochtend als eerste gedaan. Vervroegd. Dit leed, verdient het antwoord en het antwoord vereist alle middelen die voor handen zijn. 'Als het goed is, krijgen jullie na het weekend de uitslag.' Dat waren de woorden van de neuroloog, toen we haar de dag ervoor troffen bij de hoofdingang van het UMCG. Mirthe was net even fit genoeg om mij op te halen. 10 minuten fit om de rest van de dag weer in haar schulp te kruipen en 'mama hier' en 'mama weg!' te roepen in dezelfde minuut.

Het is donderdag. Na het weekend duurt nog minstens 4 dagen. En toch, sta ik op dat moment te treuzelen, te wachten op iets wat ik niet had (willen) voorzien. Enkele momenten later schrik ik op. Ik had net Mirthe bye bye gezegd, 'tot morgen en plaag papa maar goed hoor.' Ze had gehuild, ze had gezegd dat ik niet weg mocht gaan. Dat had ze al die tijd nooit gezegd. Al die tijd, elke keer dat ik naar huis ging, had ze nooit gezegd dat ik niet mocht gaan. Het was dus goed mis. 'wanneer je weer beter bent mag je mee naar huis.' Haar antwoord 'ik word niet beter,' had ik geïnterpreteerd dat ze zich nog niet beter voelde. Maar zij wist het, net als ik diep van binnen, dat ze precies zei wat ze bedoelde te zeggen...

Ik schrok op van de klop op de deur. Haar arts stond voor de deur, of we even tijd hadden? Ze wilde ons graag spreken. Ik zeg weer gedag tegen Mirthe en we lopen achter de oncoloog aan. Ook de neuroloog is meegekomen om ons op te halen. Onze verpleegkundige wordt erbij geroepen, we gaan er met ons allen voor zitten. En ik weet, dit wordt geen feestje. Dit is de vrees die ik eigenlijk al wist.
De beelden die we te zien krijgen, zijn onbeschrijfelijk. Ik weet dat het het hoofdje van mijn kind is, op de MRI beelden, maar ik kan me niet voorstellen dat het er zo uit ziet. Van buiten is ze perfect, van binnen... teveel opgeblazen ballonnen...
Het is alleen niet het ergste, dat de hersentumoren zijn gegroeid. Het ergste zit een stukje lager, in de ruggenwervels, elke wervel is verkankerd. Sommige wervels zijn amper nog botcellen te zien. De kanker is een fase verder dan de medische wetenschap: het is uitgezaaid naar de botten. Dat verklaard haar pijn. Het verklaart zelfs haar eigen woorden: 'ik word niet beter. Ik wil naar huis.'

Dat is precies wat er zou gebeuren. Ziekenhuizen zijn niet gemaakt om te verblijven, wanneer genezing onbereikbaar blijkt te zijn. De volgende dag zouden we naar huis gaan, met alle toeters en bellen. Thuis zou Mirthe meteen vragen of ze weer mocht lopen, maar bij het voelen van de grond onder de voeten, zou ze beseffen dat de pijn met haar meegereisd was. Ze zou nog wel voluit gaan spelen op de grond, bij haar speelgoedkast, om na 10 minuten te vragen of ze op de bank mocht zitten.
Het eerste teamgesprek met 'Mirthe's comfort team', zou die avond aan onze keukentafel zijn. Officieel heette het niet zo, comfort team, maar het is nu eenmaal de term die passend is. We zouden met ons allen alles doen, om haar het hoogst mogelijk comfort te bieden. Morfine zou zo hoog gedoseerd worden, als nodig was, om haar zoveel mogelijk Mirthe-momenten te geven. En die zouden ondanks dat, steeds schaarser worden. Huisarts, kinderthuiszorg verpleegkundig team en wij, het ouder team, we zouden een geoliede machine zijn. Een ieder die ons zou volgen, zou denken dat we dit allemaal al veel vaker hadden gedaan. Maar zoiets als dit, is geen generale repetitie voor, er is maar één kans om het goed te doen en wij grepen die ene kans met al onze beide handen aan. Samen met het team van professionals, stapten wij als gezin over de drempel om de beste palliatieve zorg te geven aan ons mooiste en dierbaarste dochtertje.

Mirthe overleed in het bijzijn van haar ouders, in dezelfde kamer waar zij ook in het bijzijn van haar ouders, was geboren, op 29 september 2014. 11 dagen nadat we hoorden dat ze niet beter zou worden.

Feitelijk zijn de dagen tussen het slechte nieuws en overlijden, terminale zorg geweest. De zorg in de laatste levensfase. Feitelijk zijn de maanden vanaf het vast stellen van het recidive tot het slechte nieuws, de palliatieve zorg geweest. Alleen dat laatste feit, is iets wat ouders niet graag horen. Het is iets dat we graag nog even uitstellen tot het niet anders kan. Of het nou een feit is of niet, sommige feiten zijn beter als ze ontkend worden. Of beter gezegd: ze zijn minder pijnlijk als we kunnen doen alsof ze gewoon niet aan de orde zijn. Want geen ouder wil weten dat hun kind dood kan gaan. Dat ze een begrafenis moeten gaan organiseren ipv het volgende kinderfeestje. Zelfs als hun kind de diagnose van kanker heeft gekregen, de kanker verslagen is en dat de kanker gewoon simpelweg terug is gekomen. De route naar genezing nog niet is aangelegd in de medische wetenschap, dan nog, wil geen ouder horen dat het eigenlijk palliatief is, die zorg. Ook al is palliatief niet gelijk aan dood gaan. Palliatieve zorg kan jaren en jaren duren. En kan samengaan met pogingen van curatieve zorg, want soms zijn er wonderen, soms is er toch genezing tegen alle verwachtingen in, omdat ineens de afslag gevonden is en een nieuwe route naar genezing leidt.
Palliatieve zorg, is namelijk geen handeling, het is niet de morfine die gegeven wordt of het stopzetten van de medicijnen of de voeding. Wanneer morfine wordt gegeven om louter en alleen comfort te bieden, dan is de terminale zorg al over de drempel gestapt. Wanneer medicijnen niet meer voor genezing worden gegeven, maar ten goede van comfort, dan is de terminale fase ingetreden. En wanneer voeding wordt gestopt, om onnodig lijden te verkorten, dan is het versterven en is het een manier om passief de dood zijn intrede te laten doen. Dat mag alleen in de terminale fase, wanneer elke toegang tot genezing is afgesloten, ofwel doordat het lichaam het niet aan kan, ofwel doordat de wetenschap nog geen juiste kuur heeft gevonden voor de kwaal, of wel omdat de patiënt zelf geen behandelingen voor genezing meer wil (dat laatste was voor Mirthe niet aan de orde en is altijd, op elke leeftijd, een zwaar gewogen keuze, op elke leeftijd). Mirthe stierf in ons bijzijn, de mooiste dood, die ik me kan voorstellen. Omdat ons comfort team, op volle sterkte was en een ieder precies wist wat hun te doen stond. Als een goed geregisseerd slotstuk van een opera, waren we op elkaar ingespeeld. Goede kinderpalliatieve zorg, komt heel nauw, er zijn geen tweede kansen.
Al zal elke scene, elke handeling in die laatste fase, nog heel vaak in de herhaling worden afgespeeld. Heel vaak, in de herinnering van degenen die erbij zijn geweest en een hoofdrol hebben gehad. Het is geen uitgeschreven script, maar heeft wel een recept waar geen ingrediënt van mag worden vergeten.

We stapten een drempel over, die we nooit over zouden willen stappen. Dat geldt, denk ik, voor elke ouder. Maar, toen de keuze was om vol overgave en overtuiging de mooiste herinneringen met Mirthe uit elke seconde te persen, of in volle weerstand en ontkenning deze grote taak aan ons voorbij te laten gaan, toen was de drempel niet meer zo hoog. Of we het wilden of niet, Mirthe zou het leven los laten, de keuze was aan ons hoe wij daar mee om zouden gaan.