Stroop of Stroop? nee: Stroooooop

'Stroop'

De wekker zou om 7 uur gaan. Weer een nieuwe schooldag. Jij zou al wakker zijn, knutselend aan je bureautje op je kamer. Je zou beginnen met knutselen, zoals elke ochtend, nog voor mijn wekker was gegaan.Je zou weer iemand blij maken met een knutsel van jou. Met felle kleuren, glitters en de mooiste stickers, zou jij een uniek werkstuk maken. Misschien zou je deze wel speciaal maken voor de oma, die je niet hebt gekend. De oma waar je wel naar zou zijn gaan vragen, de oma die deze dag 26 jaar geleden het leven los liet.
Ik zou je vragen of je je wilde gaan omkleden. Je zou zelf je kleren uitkiezen, waar jij je op je mooist in zou voelen. Je zou je zelf aankleden en je zou zelf naar beneden gaan. Je zou zelf naar de wc gaan en je zou zelf je haren borstelen. Je zou vrolijk je stem laten klinken, zingend of kwebbelend, er zou geen eind aan komen. Over alles waar je aan zou denken of over alles wat je die dag van plan zou zijn te gaan doen.
Je zou mee helpen met de tafel te dekken. Je zou je eigen broodjes smeren en je eigen drinken in schenken. Je zou je eigen eten klaar maken voor school. Je zou zelf je tanden poetsen.
Je zou waarschijnlijk ook nog wel ruzie maken met je broer, over het één of ander. Of je zou juist zorgen dat je broer op tijd klaar zou zijn om naar school te gaan. Hij zou alvast met een vriendje naar school fietsen, terwijl jij op je eigen fiets naast mij zou fietsen. Je zou weer verder kwebbelen over de juf, over je vriendinnetjes, over de speelafspraakjes, over dansles en hoeveel zin je zou hebben in de dansuitvoering, waar de eerste voorbereidingen alweer voor getroffen zouden worden.
Na school zou je blij naar me toe komen rennen. Trots zou je vertellen over de goede week afsluiting, omdat je je taken had afgemaakt. Of je zou in tranen zijn, omdat het rekenen toch zo moeilijk is en je dat nooit nooit nooit goed kan doen. Ik zou je troosten en je beloven je er mee te helpen. Ik zou met je mee lopen naar de juf om af te spreken hoe we dat het beste zouden kunnen doen.
Je zou gaan spelen met een vriendinnetje en ik zou je daar later deze middag op halen. We zouden de week af sluiten met wat speciaals. Jij zou deze keer mogen kiezen en dan zou je pannenkoeken kiezen, met spek en met stroop. Je zou ze zelf helpen bakken en je zou zelf de stroop erop schenken. Je zou met smaak alles op eten en de stroop van je vingers likken.

Ik zou mijn dagen door brengen met het opzetten van mijn praktijk. Daar zou ik al enige tijd mee bezig zijn geweest. Ik zou er onzeker over zijn, ik zou mij er vertwijfeld in begeven. Ik zou mij daarnaast zorgen maken over de nieuwe fietsen en de kleren die de kinderen nodig zouden hebben, of het mogelijk zou zijn op vakantie te gaan en bovenal of ik het leven eigenlijk wel aan kon, met alle eisen die het mij stelde.

Of Stroop

De wekker zou om 6 uur gaan. Jij zou nog liggen te slapen, hoor ik door de babyfoon. Ik zou naar beneden lopen. Ik zou de lampen aan doen, de koffie vast aan zetten en de verwarming een tikkeltje hoger zetten. Het is echt al fris, zo vroeg op deze normale septemberdag.
Ik zou naar je kamer lopen, de deur open schuiven. Jij zou wakker worden van de deur en de lamp op de gang. Ik zou je een knuffel geven en vragen of je lekker hebt geslapen. Je zou 'ja' zeggen en me begroeten met een brede lach. 'Jij ook?' zou je vragen. 'Ik ook, maar wel te kort.' Je zou lachen, 'gekke mama'.
Ik zou je helpen om uit bed te komen. Ik zou de rollator naast je bed rollen, zodat je op kan staan en naar de wc kan gaan. Ik zou met je mee lopen en je helpen als het eventjes niet lukt. Je zou er nog steeds beter in worden en wat zou ik trots zijn op jou!
Na de wc zouden we terug gaan naar je kamer om je aan te kleden. De kleren zouden we gisteravond samen hebben klaar gelegd. Jij zou je aankleden. Ik zou je alleen nog hoeven helpen met je broek, je sokken en je schoenen, de rest kan je allemaal al zelf. Ik zou je haren borstelen, je mooie lange, dunne haar. Ik zou het zo maken dat de kale plekken niet zo veel op zouden vallen. Dat er wat haren over je oren zouden vallen, zodat je gehoorapparaatjes verborgen zouden blijven. Je zou dat het prettigste vinden, sinds je er laatst om werd nagewezen.
Je zou met je rollator naar de woonkamer lopen. Ik zou met je mee lopen, want de vloer van de aanbouw zou nog verder moeten worden afgewerkt, zodat er geen gleuven meer zijn.
We zouden samen je eten klaar maken. Je zou het in elk geval gaan proberen om te eten. Na het eten zouden we samen je sondevoeding aanvullen, op wat de voedingskliniek van Zwolle ons had geleerd. Je zou het wel jammer vinden, dat eten zo moeilijk is, soms zou je daar heel verdrietig over zijn. Soms zou je er niet over willen praten en zou je willen vergeten dat het niet normaal is.
We zouden je tas klaar maken voor school. Met rijstwafels en je favoriete stroop. Stroop zou het voor jou allemaal lekkerder maken en zou voor jou makkelijker te eten zijn om te kunnen eten.
Je zou je klaar maken voor vertrek. Je zou je tanden hebben gepoetst en je jas zou klaar hangen. Je broer zou net beneden zijn. Jullie zouden elkaar om de nek hangen of elkaar aanvliegen, zoals dat bij broers en zussen hoort te gaan.
Het busje zou rond half 8 voor de deur stoppen. Je zou naar de bus lopen met de rollator en de rolstoel zou apart mee gaan, want daarin zou je thuis komen.
Op school zou je ruim een uur later aan komen. Je zou een rustmoment hebben, met een koptelefoon en filmpje op de tablet, in de lounge hoek.
Daarna zou je op school oefenen met lezen en schrijven op de tablet, want schrijven met een pen zou je niet lukken. Je zou de fijne motoriek van de schrijfbewegingen niet kunnen maken. Je zou met de fysiotherapeut oefenen met de rollator en met het vast pakken van een mes en vork. Je zou met de logopediste oefenen met de uitspraak van die lastige klanken en je zou weer gaan rusten. Het eten zou je ook oefenen met de logopediste en je zou weer rusten.
Je zou deze week eerder moe zijn, na de narcose voor de controle MRI op maandag. Je zou dit keer niet gaan fietsen op de driewieler. Je zou de week afsluiten met de klas door gezamenlijk naar de kinderboerderij te gaan. Jij zou in de rolstoel mee gaan.
Wanneer je om half 5 thuis zou komen, zou je eerst even op bed een filmpje kijken. Soms val je dan in slaap, vandaag zou dat waarschijnlijk ook zo zijn. De week zou deze week lang zijn geweest.
Ik zou je wakker maken om samen aan tafel te gaan eten. Je zou er bij zitten, wel je eigen pannenkoek willen smeren, met stroop. Je zou het misschien een hapje wagen, misschien wel een paar hapjes ook. Om vervolgens de stroop met een doekje te willen afvegen. Je zou boos worden als je te lang op het doekje zou moeten wachten. Je zou boos worden als de stroop zou blijven plakken en het doekje niet zijn werk deed. Ik zou je streng moeten toe spreken, om tot je door te dringen. Ik zou je misschien even naar je kamer mee nemen om daar tot rust te komen. Ik zou je afleiden met een grapje of een knuffel of een filmpje. Je zou uiteindelijk wel kalmeren en mee willen naar de woonkamer. Waar je nog even zou tekenen op jouw manier. Daarna zou ik je in bad doen en om 7 uur zou jouw dag er op zitten.

Ik zou niet reikhalzend uit zien naar de week erop. Ik zou tevens blij zijn als de dinsdag voorbij zou zijn. Als dat telefoontje weer geweest was, dat me zei of de sneltrein overnieuw gestart zou worden of dat we verder konden gaan op dezelfde toer. Of ik mijn dagen zou kunnen blijven vullen met alle regelzaken rondom jouw leventje. Me zou blijven storten op de indicatie voor zorg, voor begeleiding thuis, voor budget op school, voor het taxivervoer. Of me zou volplannen met afspraken met de onderwijzers, de fysio, ergo of logopediste. De orthopeed voor je schoenen, de Visio voor je zicht, het ziekenhuis voor de controles, de aannemer voor de aanbouw met je nieuwe kamer, de gemeente voor de WMO, de verzekering. Allemaal met liefde geregeld, Mirthe. Alles voor jou, maar waar zou ik zijn in het geheel?


Nee: Strooooop

Vandaag is niet gewoon een dag op de kalender. Vandaag is bijzonder. Pijnlijk bijzonder. Het is de dag dat ik drie jaar geleden met lege handen stond. Me eenzaam voelde, want wie was net als ik de moeder van het meisje dat net haar ladder was opgestapt? ... juist, niemand. Ik ben de enige moeder van jou, Mirthe. En ik was dus de enige die de naweeën voelde van de verlossing van jouw lijden. De naweeën golven nog na. Al leer ik te meanderen op de golven die de naweeën teweeg brengen.  Met name de naweeën die op de kalender gemarkeerd staan, zoals vandaag. Het besef dat je met je 7 jaar een hele dame zou zijn geweest, met een wereld voor je open. Dat besef doet de naweeën oplaaien. Een besef waar ik zelden bij stil sta zoals in dit schrijven.
Het besef dat je eventuele genezing van kanker niet hebt hoeven ervaren is enigszins troostend, omdat jou een besef bespaard is gebleven dat je anders was geworden dan je in potentie had kunnen zijn. De kanker had zich doorgedrongen tot elk facet van je leven, tot in de lengte van alle dagen die je tegemoet zou zijn gegaan. Je zou een gebroken leven hebben geleid, dat ik met alle mogelijke lijm van liefde had willen helen. Ook al wisten we allebei dat de breuken duidelijk zichtbaar en onherstelbaar aanwezig zouden zijn.

Ik zou niet kunnen zijn geworden, wie ik nu ben, wanneer er iets anders was gelopen dan het nu is gegaan. Het leven heeft mij gemaakt en gevormd in de beste versie van mezelf die ik tot nu heb kunnen zijn, mét stroop.
Deze weken van september moet ik vaak aan stroop denken. Niet omdat Mirthe er zo van hield, maar omdat het deze weken voelt alsof ik me door stroop heen beweeg. Mijn lichaam lijkt meer moeite te moeten doen in het bewegen, alsof er stroop in de lucht hangt. De gedachten duren langer voor ze tot helderheid worden gebracht, alsof er stroop om heen gewikkeld zit. De emoties blijven kleven alsof ze met stroop vastgeplakt zitten. Het is een dimensie van stroop, dat verdriet en missen met zich mee brengt. Soms op vaste dagen op de kalender, soms op willekeurige momenten, waarop er even een herinnering levendig in beeld komt, is die dimensie tastbaar aanwezig.
Mirthe, ik ben je eeuwig dankbaar voor alle dimensies die je aan mijn leven hebt toegevoegd. Je straalt door in elk facet van mijn leven.

....

Groningen, 18 september 2014, 16.50 uur

‘Ze is zo’n lief meisje’, zegt ze.

Ik ben stil, weet even niet te reageren. Als een razende gaan mijn gedachten na of dit op

enige manier in verhouding staat tot hetgeen we net te horen kregen. Nee, eigenlijk niet. Het slaat helemaal nergens op. Maar, wat wel? Wat is nu logisch om te zeggen? Ik wil over dit lieve meisje praten, en praten, en praten. Misschien dat er al pratende blijkt dat er nog iets is, dat we over het hoofd hebben gezien.

Mijn brein is oververhit en tegelijk murw geslagen. Dit scenario heeft al maanden door mijn hoofd gespeeld, het wat-nou-als-scenario.

‘Ja, dat is zo’, hoor ik mezelf zeggen, al lijkt mijn stem van ver te komen.

‘Maar ze kan ook een kreng zijn, hoor! Pit heeft ze wel, achter dat lieve snoetje’, zeg ik trots. Dat heeft zij natuurlijk ook wel ondervonden.

Ze knikt bemoedigend, ‘En jullie zijn zulke lieve ouders, zoals jullie met haar omgaan,’ vervolgd ze op troostende toon.

Wat kan ik daar op zeggen? Natuurlijk wilden we er altijd voor haar zijn en haar alle liefde van de wereld geven. Dat zou ieder ander in mijn plaats doen.

‘Als moeder ben ik bevooroordeeld en vind ik haar bijzonder. Het is me de afgelopen tijd heel duidelijk geworden dat ze uitzonderlijk bijzonder is.' Ik slik, voor ik vervolg, 'ook nu laat ze zien hoe bijzonder ze is.'

Er wordt instemmend geknikt.

‘Kan ik nog iets voor jullie doen?’, vraagt ze.

In mijn hoofd ratelt het opnieuw:  Is er iets? Iets!? Nog iets!??? Alsjeblieft laat er nog iets zijn! Iets waarmee we alles ongedaan kunnen maken! Ik zou zo graag willen dat ik iets over het hoofd heb gezien…, maar alle mogelijkheden zijn op. Ik weet het, ik voel het. Ik voelde het allang. Als er nog iets was geweest, hadden zij het geweten.

Er is van alles wat ik nog wil zeggen, om tijd te rekken. Om te voorkomen dat we de realiteit onder ogen moeten zien, zodra we deze kamer verlaten. Tegelijk wil ik deze beklemming beëindigen, er is nu maar één prioriteit: ‘We willen graag naar huis...’, zeg ik vertwijfeld. Ik kijk haar aan, kan dat wel? Wat is nu de bedoeling? Dit is onbekend terrein voor mij, alweer.

De reactie is echter geruststellend. Dat gaat geregeld worden. Morgen belt ze de huisarts voor de overdracht. De praktijk zal inmiddels wel dicht zijn. Een blik op de klok laat weten dat het inderdaad net na 5 uur is. Morgen laat ze weten hoe de huisarts heeft gereageerd. Hoe is het contact met hem?

‘Hij heeft net nog gebeld, vlak voor dit gesprek, een halfuurtje geleden. Om te weten hoe het met Mirthe gaat. Hij is morgen vrij en wilde voor het weekend graag op de hoogte zijn. Hij is heel betrokken.' Er wordt goedkeurend geknikt. 'Ik had hem verteld van de MRI en van de vele vraagstukken die er waren.' Hoe snel is dat achterhaald, denk ik. Nu zijn er heel andere vraagstukken.

Ik wil naar Mirthe, we staan op. We schudden haar de hand. De oncoloog wenst ons sterkte en belooft morgen langs te komen, nadat ze de huisarts heeft gesproken. De verpleging op de afdeling is op de hoogte en als er iets is dat we nu nodig hebben, hoeven we het alleen maar te vragen. Ja, denk ik, misschien moet ik dat maar eens doen, vragen wat ik wil.

De verpleegkundige staat ons al bij Mirthe's kamer op te wachten. Ze heeft het pijnteam gebeld, zoals was afgesproken. De morfine wordt verhoogd, de nieuwe dosering is besteld.  Mirthe is van uitputting in slaap gevallen. Wij lopen naar buiten. We omzeilen de drukke winkelstraat en lopen via de inmiddels bekende sluiproute naar de zij uitgang, waar het doorgaans rustiger is. We zoeken een bankje, de enige die vrij is, staat in de stralende nazomerse zon. De sfeer van de mensen die even genieten van de zo welkome warmte, strookt niet met mijn innerlijke temperatuur. Het contrast is groot met het akelige nieuws dat we nu moeten gaan delen. We slikken, zuchten, vegen onze tranen en pakken onze telefoons. Het ongeloof is oorverdovend aan de andere kant van de lijn, keer op keer.

Al weken heb ik naar dit moment toegeleefd en het angstig proberen af te weren. Niet dat ik het zeker wist, er was immers niks met zekerheid te zeggen. Het was een gevoel, dat telkens weer de kop op stak met de woorden: ‘Geniet.' 'Haal eruit wat erin zit.' en 'Dit zou wel eens de laatste keer kunnen zijn, dus geniet verdorie!’ Het gevoel en de tekenen begonnen duidelijker en knagender te worden. Mirthe ging achteruit, ondanks alles dat uit de kast werd getrokken. Er was telkens minder dat we met haar konden doen. Er was juist meer nodig om het haar aangenaam te maken. Steeds minder kunnen lopen en korter kunnen zitten. Haar broer kwijt zijn, terwijl hij naast haar zat. De woorden zoeken van wat ze wilde zeggen en dan niet meer weten dat zij wat wilde vertellen. Steeds minder mensen om zich heen kunnen verdragen. Zelfs de keren dat ze mij weg stuurde, waren inmiddels talloos. Mij, háár mama, die ze altijd en overal bij wilde hebben. Hoe erg moest het dan zijn...

Mirthe is op deze memorabele dag 4 jaar, 3 maanden en 8 dagen. Ze ligt dan twee weken in het ziekenhuis met onverklaarbare pijn. Ze is onder behandeling voor een recidieve van de hersentumor, die haar gedurende de afgelopen maanden tot grote last is geweest. Na verschillende onderzoeken is er geen duidelijkheid omtrent de pijn. Omdat de pijn te groot is en de vragen onbeantwoord blijven, heeft ze deze ochtend om 8 uur een extra controle MRI gehad. Het zal de laatste MRI blijken te zijn in de reeks van 10 die ze in haar korte leventje heeft gehad. Slechts één keer eerder kregen we op dezelfde dag uitslag van de MRI. Dat was op 29 april 2013, amper 17 maanden geleden. Die dag veranderde ons leven voorgoed.