Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

woensdag 31 december 2014

Ik stem voor mezelf

Oudejaarsdag, los laten, morgen opnieuw beginnen. Was het maar zo simpel. Vorig jaar namen we ook afscheid van een jaar dat we niet hadden willen mee maken. De kinderkanker deed zijn intrede en zette ons leven op zijn kop. Ruim 7 maanden aan intensieve behandeling, bikkelen, geen tijd om te beseffen wat we deden, overleven. Wel goed voor jezelf zorgen, was een veel gegeven advies. Wat is dat? hoe doe je dat? als je niet meer kan nadenken, kan iemand daar een richtlijn voor geven? Nee, dat vroeg ik niet, natuurlijk zorgde ik goed voor mezelf, zei ik dan. Naar omstandigheden deed ik dat ook, denk ik. Maar niet te veel rust, dan zou de mokerslag genadeloos toeslaan. 2013 was voorbij, zo'n jaar hoopte ik nooit weer mee te maken! 2014 gaf ons hoop. Nieuwe start nieuw begin, revalideren en opbouwen, werken aan de toekomst, dat waren de doelen. O ja en natuurlijk: genieten, want dat mag niet ontbreken als je kinderkanker hebt meegemaakt.
Natuurlijk deden we dat veel, dat genieten. Maar we hebben ook veel behang tegen de muren geplakt. Makkelijk was het niet en zou het ook nooit meer worden. Een zoektocht begon, naar juiste en passende ondersteuning en begeleiding. Alleen zouden we te lang blijven aanklungelen, begeleiding graag. Tegen de tijd dat we wisten waar we dat moesten vinden en hoe we dat moesten regelen, was er weer de mokerslag. We deden onze survival outfits weer aan, knop op oneindig en bikkelen maar weer!
Nog vind ik het moeilijk om te beseffen dat het bikkelen niet meer hoeft. Ik heb het zo lang gedaan dat ik niet weet hoe het anders kan. Wederom is het advies: zorg goed voor jezelf. Prima, doe ik. Luisteren naar mezelf. En daarbij de juiste stem volgen: degene die het beste met mezelf voor heeft. Want er is ook altijd die drilinstructeur die vind dat ik best nog even door kan gaan, best nog meer kan doen, best nog beter kan presteren, dat het nooit genoeg is, het kan altijd perfecter. Die volume knop maar wat zachter zetten en die andere stem ook eens aan het woord laten. Dan kan er ook weer gelachen worden of gehuild. Het leven laten stromen, zodat het leven geleefd kan worden.

Bye bye 2014, hallo 2015.
De beste wensen voor iedereen!

2 opmerkingen:

Martzen zei

Lieve Liedeke, Chris en Lars, we wensen jullie voor 2015 alles wat jullie toe komt. Vooral vertrouwen, liefde, gezondheid en heel veel lichtpuntjes!

iemand die mee leeft zei

Ondanks alles ook voor jullie veel liefde en gezondheid voor 2015