Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

woensdag 31 december 2014

Ik stem voor mezelf

Oudejaarsdag, los laten, morgen opnieuw beginnen. Was het maar zo simpel. Vorig jaar namen we ook afscheid van een jaar dat we niet hadden willen mee maken. De kinderkanker deed zijn intrede en zette ons leven op zijn kop. Ruim 7 maanden aan intensieve behandeling, bikkelen, geen tijd om te beseffen wat we deden, overleven. Wel goed voor jezelf zorgen, was een veel gegeven advies. Wat is dat? hoe doe je dat? als je niet meer kan nadenken, kan iemand daar een richtlijn voor geven? Nee, dat vroeg ik niet, natuurlijk zorgde ik goed voor mezelf, zei ik dan. Naar omstandigheden deed ik dat ook, denk ik. Maar niet te veel rust, dan zou de mokerslag genadeloos toeslaan. 2013 was voorbij, zo'n jaar hoopte ik nooit weer mee te maken! 2014 gaf ons hoop. Nieuwe start nieuw begin, revalideren en opbouwen, werken aan de toekomst, dat waren de doelen. O ja en natuurlijk: genieten, want dat mag niet ontbreken als je kinderkanker hebt meegemaakt.
Natuurlijk deden we dat veel, dat genieten. Maar we hebben ook veel behang tegen de muren geplakt. Makkelijk was het niet en zou het ook nooit meer worden. Een zoektocht begon, naar juiste en passende ondersteuning en begeleiding. Alleen zouden we te lang blijven aanklungelen, begeleiding graag. Tegen de tijd dat we wisten waar we dat moesten vinden en hoe we dat moesten regelen, was er weer de mokerslag. We deden onze survival outfits weer aan, knop op oneindig en bikkelen maar weer!
Nog vind ik het moeilijk om te beseffen dat het bikkelen niet meer hoeft. Ik heb het zo lang gedaan dat ik niet weet hoe het anders kan. Wederom is het advies: zorg goed voor jezelf. Prima, doe ik. Luisteren naar mezelf. En daarbij de juiste stem volgen: degene die het beste met mezelf voor heeft. Want er is ook altijd die drilinstructeur die vind dat ik best nog even door kan gaan, best nog meer kan doen, best nog beter kan presteren, dat het nooit genoeg is, het kan altijd perfecter. Die volume knop maar wat zachter zetten en die andere stem ook eens aan het woord laten. Dan kan er ook weer gelachen worden of gehuild. Het leven laten stromen, zodat het leven geleefd kan worden.

Bye bye 2014, hallo 2015.
De beste wensen voor iedereen!

dinsdag 30 december 2014

Uitslapen

Het is nog donker buiten. Ik heb veel gewerkt de afgelopen dagen en verheug me op een uitslaapdag, midden in de week, deze vakantie. Geen school, geen kinderen op tijd weg brengen. Expres de kinderen later op bed gedaan, hopende dat hun inwendige klok niet te vroeg aan geeft om op te staan. Bij de oudste zal dat geen probleem zijn, die vindt uitslapen stoer.
Het is nog vroeg, 6 uur geeft mijn wekkertje aan, als ik blote voetjes op het laminaat naar ons bed hoor komen lopen. Shit, daar gaat mijn uitslapen. Er wordt over mij heen geklauterd, mijn deken word ingepikt en er wordt gedraaid en gekletst. Ze heeft al lang door dat ik wakker ben. Ik maan haar tot stilte 'mama is nog errug moe, de vogeltjes en de zon slapen nog, doe jij dat ook nog maar even.' Er wordt hevig geprobeerd te voldoen aan mama's verzoek, binnen 2 minuten wordt de poging opgeven 'lukt niet, mama' pfff, ik wil écht slapen. Negeren maar, misschien helpt dat. Even is het stil, met haar duimpje in de mond probeert ze het écht. Een beetje hoop dat ik ook weer kan slapen, maar nee, ze heeft haar knuffel in haar bedje laten liggen. Klautert weer over mij heen (waarom over mij heen, waarom niet via het voeteneind...ben nu te moe om dat te opperen...). Knuffel wordt gehaald, klautert weer terug in ons bed, uiteraard wéér over mij heen... Soms..., ik wil ze wel achter het behang plakken. Wanneer kan ik eindelijk eens fatsoenlijk uitslapen? Heb ik wel verdient, vind ik zelf. Het is nog maar 6 uur?? Nou ja, kan zij ook niks aan doen, ze is nog maar 4...
Ze kletst en speelt met haar knuffel. Gelukkig zit in deze geen geluid, maar soms neemt ze haar Nijntjes mee en windt die dan op. Dan hoor je een leuk slaap melodietje, maar ik kan je verzekeren dat er dan echt niet meer geslapen wordt! Nu ook niet, trouwens. Ik dommel weer wat in, maar slapen lukt niet. Dan heeft madam het op de heupen en een geniaal plan dat haar gegarandeerd dat ze daar iedereen mee wakker gaat krijgen... ze gaat naar grote broer...Daar zat ik al op te wachten. 'Als ik papa en mama niet alleen wakker kan maken, gebruik ik gewoon grote broer', lijkt ze te denken. Nee, Mirthe kom maar hier, we gaan samen naar beneden, laat de mannen maar slapen.
Beneden doen we samen hout in de kachel, ik steek het vuur aan, nog even en het is hier lekker warm. Moe maar in elk geval warm. We zetten allebei thee en koffie. Ik aan het aanrecht, zij bij de salontafel, met haar 3 theeserviezen. Iedereen krijgt thee, er zit een hele serie poppen en knuffels met smart te wachten op de liters koffie en thee die Mirthe ze inschenkt. Ondertussen zingt de theepot het eindeloze liedje 'thee, thee, thee voor 2. Schenk de thee maar in. En een lekkernij erbij. In thee heb ik zo'n zin.' ja leuk hoor dat speelgoed dat ook niet uitslapen kan, pfff. De dag is te vroeg begonnen, was de vakantie maar weer voorbij.

Een kleine greep uit hoe het zou zijn geweest deze vakantie, als, als, als we nog een onbezorgd gezinnetje waren geweest... Het is zo simpel en doodgewoon, bijna burgerlijk, maar onmogelijk, dat zal duidelijk zijn.

maandag 29 december 2014

3/51ste

Je bent alweer 3 maanden een stralende ster. Tegenover de 51 maanden dat je bij ons was. 3 maanden is nog helemaal niet zo lang. Maar wat kan er veel gebeuren in 3 maanden. 3 maanden voor je een ster werd, wisten we nog niet eens dat je weer ziek was. De MRI was al wel gemaakt, maar de uitslag liet nog even op zich wachten. Wel werd je op een rare manier wakker die dag, 3 maanden voor je een ster werd. Je had hoofdpijn, ik vreesde het ergste, maar vond ook dat ik niet in paniek moest raken. Iedereen heeft wel eens hoofdpijn en als iemand eens hoofdpijn zou kunnen hebben dan was jij dat wel. Er was zo veel met jouw hoofdje gebeurt, wonderlijk eigenlijk dat je er nooit over klaagde.
De laatste 3 maanden waren maanden tussen hoop en vrees. Veel vrees, duidelijker aanwezig dan eerst. Weer ernstig in het hier en nu leven, doen wat we vandaag konden doen en vooral niet uitstellen tot er ooit een betere gelegenheid zou komen. Je wist maar nooit.
En nu sluiten we bijna dit roerige jaar af. Het jaar dat begon vol goede moed, vol hoop op een toekomst samen. Een toekomst waarin jij eindelijk weer kind kon gaan zijn. Fijn naar school en spelen, spelen, spelen. Nog voor het begon was het afgelopen. Met alle scenario's hielden we rekening en elke keer het motto: als Mirthe het maar naar haar zin heeft. Alles wat moet, kon ook een andere keer of later. Tenzij het om je gezondheid ging natuurlijk. Dat kwam er weer tussendoor, eerste prioriteit en weer knokken voor opnieuw jouw toekomst. Soms kan ik nog niet geloven dat het er niet meer in zit. Dat alle hoop en kracht die we nog hadden voor niets was, niet meer opgebracht hoeft te worden, niet meer in rekening gebracht hoeft te worden. Dat is gek. Als ik aan de zomer denk, voel ik weer onze strijdkracht en zou ik er zo weer voor gaan. Het hoeft niet, het kan niet eens, niet voor jou.
Hier ergens bij jij nu, hoog boven de wolken, wat is het er mooi...

Soms lijkt het alsof ik vergeten ben wie Mirthe was voor de trauma's zich begonnen op te stapelen. Ze hield zich al zo snel en zo lang groot, waardoor ze soms ook ouder leek dan ze eigenlijk was, door alles wat ze mee maakte door de behandeling. Ze was nog zo klein toen ze ziek werd, niet opgewassen tegen alles wat er te wachten stond.
Even een paar geheugensteuntjes of hernieuwde kennismaking met Mirthe. Ze maakte zich graag mooi, met mutsen, kroontjes, maskers of paashaas oren...


Ze wist haar plek op het podium te vinden, dat kan natuurlijk alleen maar op de eerste plaats zijn :)

Ach en wie wil er nou niet samen met een hamster op pad. De boodschappen zijn al ingeladen, wat wil je nog meer. Mirthe was dol op rijden en boodschappen doen. Ze zwaaide ons vaak gedag om er volgens met een tasje om de arm, vandoor te gaan op haar houten fietsje of Whinney de Pooh auto. Maar zo één als deze hamsterauto hadden we thuis niet, dat is wel het leukste natuurlijk!

zondag 28 december 2014

Mirthe's verhaal compleet

Terug lezend, heb ik bemerkt dat ik niet alles heb gedeeld over de laatste dagen van Mirthe's leven. Mirthe verdient een compleet verhaal, eerlijk en volledig in haar stijl. Wat is dan mooier dan om dat nu nog op de valreep van het jaar te vertellen. Bovendien is het ook weer zaterdag de 27ste, zondag de 28ste en maandag de 29ste, zoals dat ook in september het geval was.

Mirthe is, nadat ze donderdagavond nog even ontwaakte uit de sedatie, omdat  de naald sneuvelde, niet meer bij kennis geweest. Ze heeft toen nog een keer 'ikke hout van jouw' gezegd tegen ons en haar laatste woorden waren 'bye bye', zoals we elke avond voor het slapen gaan afscheid namen. Donderdagavond kampeerden we met ons allen in de woonkamer. Lars vond het maar wat mooi en gek tegelijk. Het was een goede nacht, na twee gebroken nachten, was ik hard toe aan een normale nacht. De sedatie deed zijn werk goed.
 Vrijdag werd er het nodige geregeld om te zorgen dat er een plan B was, mochten de naalden blijven sneuvelen. Donderdag waren er 4 gesneuveld... We ontdekten dat we Mirthe elke keer draaiden, dat de naalden het dan wel hielden. Van de rug op de rechterzij en weer naar de rug. Op de linkerkant kon ze niet liggen, daar zaten in arm en been de 3 lopende naalden voor de morfine en de dormicum.
De huisarts meende in het begin van de avond, te zien dat ze weg gleed waar we bij stonden. Wij zagen het ook. Hij ging naar huis, in de verwachting dat we hem binnen enkele uren zouden bellen, met het bericht dat Mirthe haar reis had voltooid, de ladder had beklommen en haar ster had gevonden.
Ik stelde mij daar ook op in. De soep die ik had opgewarmd durfde ik amper op te eten, bang dat ik hét moment van de laatste ademhaling zou missen. Ik vestigde mezelf op het bed, aaide Mirthe's haren en vertelde haar eindeloos vaak dat ze mocht gaan. Dat we van haar houden en ongelooflijk trots op haar zijn. Het was mooi geweest, de ladder stond klaar. Maar niks was minder waar, Mirthe was er zelluf nog niet klaar voor. Zij had het geduld en wachtte op het juiste moment. De ademhaling werd weer rustig, ze was weer een stukje naar beneden geklommen.
Net als elke nacht, sinds we te horen kregen dat Mirthe's tijd op aarde er bijna op zat, heb ik bij Mirthe geslapen. In het ziekenhuis samen in bed, thuis boven slapen we sowieso praktisch naast elkaar, en sinds Mirthe beneden blijft in de nacht, slaap ik op een matrasje op de grond in de woonkamer. Weer sliep ik deze nacht heerlijk.
Enigszins verrast vernam ik 's ochtends dat niet iedereen lekker had geslapen. De huisarts had wel 4 keer zijn telefoon gecontroleerd, deed die het nog wel? We hadden al lang moeten bellen. De telefoon was in orde, Mirthe ook, situatie stabiel en ongewijzigd. Verbazing alom over de veerkracht die Mirthe ook nu weer tentoonspreidde. Ik kon alleen maar de conclusie trekken, dat Mirthe zich realiseerde dat de ladder er wat saai uit zag. Ze had nog stiften opgehaald en stickers om de boel op te vrolijken, zodat iedereen zou weten dat het haar ladder was. Het was een lange ladder en duurde wel even voor die naar Mirthe's zin was opgevrolijkt, denk ik.
Zaterdag bleef het rustig. We knuffelden met Mirthe op schoot. Wat nog niet zo simpel was, met ons tweeën tilden we haar op en de vplk zorgde dat de 3 pompen ook veilig naar de bank werden verplaatst. Lekker op de bank, zolang dat nog kon, gouden momenten. Het enige zorgelijke vandaag was een bolle buik. Mogelijk moest er toch nog gelaxeerd worden of gekatheteriseerd. Plassen had ze weinig gedaan de afgelopen dag(en). De darmen waren wel goed leeg gelopen en er kwam ook nog maar weinig aan vocht binnen. Voeding al helemaal niet meer doordat de sonde vanaf woensdag afgekoppeld was. Vocht alleen van de medicijnen. De buik zag er niet echt ontspannen uit, dus na overleg met de huisarts hebben de vplk en ik gekatheteriseerd. Nou, daar kwam toch wel een flinke waterval uit. De buik zakte in tot een uitgemergeld buikje, daar bleef niks van over. Daar had Mirthe in elk geval ook geen last meer van, mocht dat het geval zijn geweest. Een klysma was gelukkig uitgesloten.
De afgelopen dagen had ik het huis al vrij gemaakt van spullen die Mirthe niet meer nodig had, de medische spullen dan. Het leek wel of ik last had van een soort nesteldrang. Heel vreemd, maar ik liet het maar gebeuren. Zo zou ik zo meteen niet overal de spuiten, sondes en toebehoren hoeven tegenkomen. Er is genoeg waardoor ik Mirthe wel graag wil herinneren, zoals haar knuffels, tasjes, poppen, thee serviezen en noem maar op.
En we waren bezig met de rouwkaart. Maar wat wij zochten, konden we niet vinden. Het moest wel maatwerk zijn, voor Mirthe niks beters dan maatwerk. Als bij toeval kwam ik erachter dat een bloglezer/lotgenoot grafisch vormgever is en zij was meer dan bereid een mooie kaart te gaan ontwerpen. Een pak van mijn hart, dat zou helemaal goed komen!
De huisarts bezocht ons ook vandaag weer geregeld, maar alles bleef stabiel. Hij zou die avond weg gaan naar een reünie waar hij wel zin in had. Maar mocht het nodig zijn, zou hij binnen een half uur hier kunnen zijn. Mirthe had de hele week zijn agenda (en die van verschillende anderen) al in de war geschopt. Wat zou ze vanavond doen? Ze gunde de huisarts zijn verzetje, alles bleef rustig. Voor hij op huis aan ging, kwam hij nogmaals langs, verbaasd alweer, dat ze het zo lang vol hield. Chris en ik benoemden dat ik vorige week had gedacht dat ze misschien tot de 29ste zou wachten, dat zou wel heel bijzonder zijn.
Op deze dag is namelijk de moeder van Chris 23 jaar geleden overleden. Ook aan kanker, met uitzaaiingen naar waar het bij Mirthe begon.
De avond en nacht verliepen wederom rustig. De vplk en ik zagen dat Mirthe wel reageerde op de dingen die we deden, met oogbewegingen. Ze had dus dondersgoed door wat er gebeurde en leek zo te laten weten dat het goed was, wat er ook nodig was om te doen. We maakten de woonkamer achter klaar voor het bed van Mirthe waar zij in opgebaard zou worden. Hoe dan ook zou het niet lang meer duren, of dat was nodig. En zodra het nodig was, zou de chaos toch wel compleet zijn, dit konden we alvast in alle rust doen.
Ik begon er zo langzamerhand aan te twijfelen of ze de laatste stap wel zou zetten. Alles ging ik bij langs, hadden we alles benoemd, had ze het nodig nog iets van ons te horen, waardoor ze de stap zou kunnen zetten? Ik gunde het haar zo om de rust en de vrijheid te krijgen die ze verdiende na de lijdensweg die ze had gehad. Maar ik kon niks bedenken dat nog niet was gezegd. Gedurende de dag, realiseerde ik mij dat ik niet wist hoe laat mijn schoonmoeder overleed, dat was voor mijn tijd als vriendin van Chris. Chris vertelde dat dit ergens tussen half 2 en 2 uur 's nachts was geweest. Zou het? zou dat het moment zijn?
Chris en ik konden ons er niet toe aan zetten om naar bed te gaan. Hij boven bij Lars en ik weer bij Mirthe. In plaats daarvan wilde ik na middernacht weer even knuffelen met Mirthe op schoot. Ik vroeg of Chris een filmpje van Dora wilde op zetten. Wederom reageerde Mirthe met haar ogen, ze bleven gesloten, maar bewogen net even op het moment dat haar favoriete Dora filmpje te horen was. Na 2 filmpjes hielden we het voor gezien. Mirthe legden we weer in bed. Terwijl Chris nog even bij haar bleef, ging ik mij toch maar klaar maken voor de nacht. Daarna kroop ik naast haar in het hoog-laag bed. Chris ging nog even een frisse neus halen, de nacht vplk zat aan de tafel achter in de kamer. En Mirthe knikte met haar hoofd, een vreemde beweging, waardoor ik mij oprichtte. Ik seinde Chris dat hij moest komen, zonder de vplk te alarmeren, dit was ons moment. Nogmaals knikte het hoofdje van Mirthe een paar keer, heel vredig en mooi, ze was haar ladder opgeklommen en had haar ster bereikt.
Om mezelf ervan te overtuigen dat het echt zo was, probeerde ik de hartslag te voelen in haar nekje. Mijn hartslag ging tekeer en dat voelde ik in mijn vingers. Maar het was echt zo, geen ademhaling, geen hartslag. Na nog een paar momenten met ons drieën te hebben gehad en een beetje wennen aan het idee, riepen we toch de vplk erbij. Ze had niks gemerkt, precies zoals ik had gehoopt. Zij bevestigde voor de zekerheid dat de hartslag echt was gestopt. De pompen werden gestopt en op ons teken zou ze de huisarts bellen. Nog een laatste keer knuffelen, een laatste keer op schoot. Mirthe werd een ster, op precies hetzelfde moment als haar oma, 23 jaar geleden. Er is meer tussen hemel een aarde, dit was geen toeval. Op dit moment had Mirthe gewacht. Bovendien was dit de plek waar ze 4 jaar, 3 maanden en 19 dagen eerder haar eerste blik op de wereld wierp. De cirkel is rond, volmaakt en compleet.

Daarna lieten we de huisarts bellen en ook de dagvplk die de afgelopen periode zo intensief had meegemaakt. De huisarts was er snel en heeft nog even gewacht tot ook de dagvplk er was. We waren een team en hebben als een team deze laatste dagen, meegemaakt, toegeleefd naar dit moment. Ineens was het voorbij. Hoe goed we ook waren voorbereid, hoe goed we ook wisten dat het ging gebeuren, weer was er de bodemloze leegte. Net als toen we hoorden dat Mirthe ziek was.
De vplk en ik hebben Mirthe gewassen, de mooie op maat gemaakte regenboog en sterrenjurk deden we haar aan. Zwager en schoonzus kwamen ons versterken. De koeling werd gebracht, het bedje naar beneden gehaald, Lars wakker gemaakt. En ineens stond ik daar, ik voelde me zo alleen, alleen. Hoewel ik een nesteldrang voelde, is dit natuurlijk heel anders. Mijn armen zijn nu niet gevuld, maar leeg. Leger dan de grootste leegte.
Wanneer je na de nesteldrang bevalt van een prachtig kindje, dan zijn er tig moeders waar je mee kan delen wat je hebt mee gemaakt. Geen enkele moeder beleeft het geheel hetzelfde, maar een gevoel dat je diep van binnen wel de verbinding geeft, het oergevoel, universeel hetzelfde, ook al is de taal anders, dat brengt de geboorte van een baby met zich mee. En nu? wie weet hoe ik mij nu voel? met wie kan ik praten over de verlatenheid en de leegte die mijn meisje achterlaat. De leegte en paniek die ik toen voelde, is niet te beschrijven. Het was als een groot zwart gat die me opzoog. De emoties van de afgelopen periode en het gebrek aan slaap, hielpen hier natuurlijk niet aan mee.
Na mijn familie ook op de hoogte te hebben gebracht, ben ik maar op bed gaan liggen, wonderwel heb ik even geslapen. Dat deed mij goed. Het was inmiddels maandagmorgen, de wereld kwam weer tot leven... Even later was het de chaos van de regeldingen die me de dag door hielpen en me weer een beetje bij de les kregen. Mirthe zou een mooi afscheid krijgen en wie konden dat beter regelen dan wij? Deze week ging ook op de overlevingsstand door, maar doordrongen van de liefde die we voor Mirthe voelen. Zoals ons motto zo vaak heeft geklonken vanaf de dag dat Mirthe ziek was: Dit kunnen we maar één keer goed doen!


zaterdag 27 december 2014

Fijne, warme kerst, achteraf gezien.

De kerst zit erop. Heftig, emotioneel en heel fijn om dat te mogen delen met fijne, lieve, warme mensen, die begrip hebben voor de situatie en alles daarom heen. We hebben gelachen en gehuild, gedeeld wat er te delen was. Moe maar voldaan.
Tegelijk is het dit weekend, 3 maanden geleden dat Mirthe haar laatste dagen bij ons doorbracht. Dat ze voor het laatst geplaagd werd met een katheter, controle van de naalden en het verschonen van een luier die amper vies werd. De laatste dagen dat we heel bewust een knuffel konden geven, haar haren konden aaien en de laatste keer dat we samen Dora hebben gekeken. Waarbij ik mee zong, namens jou, lieve Mirthe. Dat vond jij altijd nodig, mee zingen en wij ook vooral die mee moesten doen met wat Dora nog meer deed.
Veel heb ik niet gedeeld over dat laatste weekend samen, de laatste momenten met Mirthe. Terwijl die minstens zo bijzonder waren als al de rest waarbij Mirthe een rol speelde. Graag wil ik dat verhaal alsnog delen en daarom zal morgen het laatste stukje compleet worden verteld. Ik realiseerde met dat pas, toen ik vorige week alles van die laatste dagen aan het terug lezen was. Het verhaal van Mirthe's laatste reis heb ik zo vaak verteld, dat ik er niet bij heb stil gestaan dat het op haar blog niet compleet was. En dat is wel wat Mirthe verdient: een eerlijk en compleet verhaal. Leg de zakdoekje maar weer vast klaar.

vrijdag 26 december 2014

Halverwege

De kerst is al ver gevorderd, de helft hebben we gehad. En het klapt er in, toch wel, toch weer.  Wel voorzien, niet onverwacht, maar toch. De emoties kwamen er in een stortvloed uit, gister. Gewoon maar laten gaan. Het mooie was, dat als we het niet trokken we ook gewoon naar huis konden gaan. Dat is fijn als je kerst ergens anders viert.
Tijdens het schoonspoelen van de ziel, tegelijk de afwas maar gedaan. Onder de afwas van me afgepraat en zo ineens was de waterval opgedroogd. Waarna er ruimte was voor gewoon 'zijn', van diepgang tot dom geouwehoer (kan ook niet anders met mijn zwager over de vloer...).
We hebben weer een bergje beklommen, de drempel verlaagd. Nog een dagje te gaan en dan zit de eerste kerst met onze Engel als Ster aanwezig, erop.

dinsdag 23 december 2014

'Gevoelstijd'

De komende dagen hebben we alle dagen vermaak. Elke dag doen we iets, wat de nodige afleiding geeft. Dat is goed, dat is nodig. Het geeft een beetje structuur. Het geeft de mogelijkheid om te zien wat we aan kunnen. Hoe lang hebben we na deze dagen nodig om weer op adem te komen. De afgelopen weken merk ik wel dat het energie niveau geleidelijk aan toe neemt. Maar een dagje druk is wel garantie voor een dagje rust. Dus dat nemen we dan maar op de koop toe. Ik ben nog niet daar, waar ik wel hoop te komen, maar emoties zijn nou eenmaal energievreters. Bovendien zit de stress van 17 maanden intensieve zorg nog niet het lijf uit. Ook dat heeft tijd nodig en vooral ook aandacht en acties om de stress los te laten en het lijf uit te laten stromen. Wederom wordt er een beroep gedaan op mijn geduld, vooral voor geduld voor mijzelf. Tijd is niet relevant in een proces als waar wij nu in zitten. Niet de tijd zoals deze op de kalender aan wordt gegeven of de tijd die de klok doet weg tikken. Bij intense emoties zijn tijdsaanduidingen nutteloos. Zoals de laatste jaren de term 'gevoelstemperatuur' (werkelijk een favoriet hier in huis...) in het weerbericht wordt gebruikt. Zo is er naar mijn idee ook een 'gevoelstijd'. Volgens de kalender zijn er bijna drie maanden voorbij getrokken sinds Mirthe een ster werd. Voor mijn gevoelstijd kan het net zo goed gister zijn geweest en soms zelfs lijkt het een eeuwigheid geleden. Tijd is van geen belang bij de meest intense emoties. Net zoals wanneer je net bent bevallen, je niet kan voorstellen dat je kind er niet was. Zo intens is het gevoel om bij elkaar te zijn. Zo irrelevant is de tijd dat je kind er nog niet was. Zo dus ook nu. Soms zijn de emoties hevig en intens, soms vervliegen ze nog voor je er erg in hebt. Het is hard werken, het is intens leven, dat is het. Tijd zegt niet zo veel, over de wonden die je hebt opgelopen. De ene wond geneest nou eenmaal sneller dan de andere, soms ettert die nog even lekker na. Goede verzorging, liefdevolle aandacht, rust en accepteren dat het NU zo is als het is.

***Proost, op de komende feestdagen***
Alle goeds voor iedereen en dat we allemaal genieten van een goede gezondheid!

maandag 22 december 2014

The Rose

Als aanvulling op de tekst van gister, waarin Frederike vraagt of het zaadje ook een roos kan worden. Is er deze tekst, waarvan de meesten het lied wel kennen, denk ik. Ik draai het vaak de laatste tijd, vind de tekst erg mooi, maar ook het lied zelf.

The Rose (Bette Midler)

Some say love, it is a river
that drowns the tender reed
Some say love, it is a razer
that leaves your soul to bleed

Some say love, it is a hunger
an endless aching need
I say love, it is a flower
and you it's only seed

It's the heart afraid of breaking,
that never learns to dance
It's the dream afraid of waking,
that never takes the chance
It's the one who won't be taken,
who cannot seem to give
And the soul afraid of dying,
that never learns to live

When the night has been too lonely,
and the road has been too long,
and you think that love is only
for the lucky and the strong
Just remember in the winter
far beneath the bitter snow
lies the seed
that with the sun's love
in the spring
becomes the rose



En ook hier is het de aanraking (van de zon) die de groei teweeg brengt van het zaadje (van de roos).

zondag 21 december 2014

Eenling

wie ben ik? Ik vraag het me de laatste tijd vaak af. Wie ben ik na alles wat er gebeurt is? En wat heeft het mij veranderd? Mijn rugzak met levenservaring is er flink door verzwaard, dat kan ik wel zeggen. Tegelijk heb ik grote opruiming in diezelfde rugzak gehouden en angsten, vooroordelen en verwachtingen eruit gekieperd die ik niet meer nodig heb. Wat per saldo een rugzak oplevert die ik nog steeds kan tillen. Want ook heb ik mij krachten voelen groeien, waardoor ik meer zelfrespect, zelfliefde, zelfvertrouwen en zelfwaardering heb gekregen. Het is een hoge prijs, het leven van een ander. Maar laat het dan in elk geval niet voor niets zijn, niet nutteloos of zinloos. Wat een verspilling zou dat zijn.
Rest nog wel de vraag wie ik ben. Tot ik net op facebook de volgende tekst tegenkwam, die ik mijn weg wel lijken te duiden. Misschien ook wel die van jou.

"Eenling"
"Iedereen is een eenling, zei de wijze man,
maar bijna niemand weet het."  
Frederike keek hem ernstig aan. "Waarom niet?" 
Omdat de meeste mensen bang zijn voor zichzelf.
Ze willen liever samen eenzaam zijn". 

"Ben ik ook een eenling?" vroeg Frederike. 
"Ja, jij ook", zei de wijze man. 
"Zal ik later ook een eenling zijn?" vroeg Frederike. 
"Dat hangt van jou af.
Bedenk wel dat het heel moeilijk is om een eenling te zijn. 
Ieder mens wil je beïnvloeden. Ieder wil zich met jou bemoeien, 
zodat je net zo wordt als zij. 
Want als je een eenling wilt zijn, dan blijf je altijd een ander 
voor de ander en dezelfde voor jezelf. 
Dan blijf je vrij. Zorg dat je vrij blijft!" 

Hoe moet ik dat doen? vroeg Frederike zacht,ik ben vaak heel bang voor mensen, vooral op school.  
Ze schelden me uit omdat ik zo goed kan leren." 

"Dat maakt niet uit, het gaat erom dat je niet bang bent voor jezelf. 
Eenlingen reageren altijd op zichzelf en nooit op de ander. 
Dus als de ander je uitscheldt, dan scheld je niet terug. 
Je vraagt je alleen af: waarom doet dat nou zo zeer in mij?
Is dat mijn trots, is dat mijn onzekerheid, is dat mijn angst?
En waarom wil ik nou zo graag terug schelden? 
Komt dat door de ander of komt dat omdat ik zo van schelden houd? Omdat ik nog zoveel gescheld in mij heb zitten?

Vraag altijd aan jezelf en nooit aan de ander 
want anders komt er een ander in je wonen 
en weet je niet meer wie je bent." 

De wijze man pakte een beukennootje van de grond en zei:
"Ieder mens is als dit zaadje. De ander is alleen het water 
of het zonlicht, maar nooit het zaadje zelf. 
Dat zaadje zit in jou. 

Verbind je altijd met jouw eigen oorzaak
en niet met de motieven van de ander. 
Zo maak je je vrij van de motieven van de ander.
De ander raakt je alleen maar aan,
zoals ook de regen of de zon alleen het zaadje aanraakt, 
maar niet weet of er een beukenboom of een dennenboom uitgroeit." 

"Of een roos.....," zei Frederike. 
"Precies, of een roos. 
Niemand weet wat jij in je hebt.
Dat moet jezelf ontdekken.

De ander kan je niet raken als jij het niet in je hebt. 
Dus iedere keer als je door de ander wordt geraakt, 
of dit nu met vloeken gebeurt of een compliment, 
met slaan of met een streling, 
iedere keer kun je iets over jezelf te weten komen.
Dat is het mooie van de ander. 
Dat is het mooie als je een eenling bent.

Een eenling doet dankzij de ander
steeds nieuwe ontdekkingen over zichzelf. 
Eigenlijk kan de ander je dus heel weinig aandoen. 
Wees dan ook niet bang dat je de ander zou kunnen kwetsen
want dat is niet mogelijk. 

Je kunt de ander alleen aanraken 
op de plek waar hij al gekwetst was. 
Maar dat is dan niet jouw 'schuld', dat is een deel van hem. 
En het is ook aan hem of hij deze kwetsing vergroot
of juist beter wil leren begrijpen. 

Bemoei je niet met de ander maar laat hem vrij. 
Voel je niet gehinderd om alles te zeggen wat je wilt zeggen,
zo blijf je in evenwicht. 

Zo blijf je vrij van elkaar en geef je je eigen macht niet weg."

Uit: "Een gelukkig mens en andere geheimen" 
van Theije Twijnstra.

Een eenling is dus niet eenzaam, maar is altijd samen met zichzelf, ze gaat haar eigen weg. Ik heb geprobeerd te leven als een ander, te doen als een ander, maar raakte alleen mijzelf maar kwijt. Nu kan ik mij zelf niet vergelijken met een ander (eerder eigenlijk ook niet, maar dat wilde ik niet geloven). Geen ander heeft meegemaakt wat ik heb mee gemaakt. En als dat wel zo zou zijn, heeft geen ander het ervaren zoals ik. Mijn referentiekader van ' doen zoals het hoort' is voltooid verleden tijd. Je mag me raken, stimuleren, volgen en motiveren. Mijn lasten hoef je niet te dragen dat doe ik zelluf wel, een stukje met mij oplopen zou fijn zijn. Respecteer mijn keuzes (en je eigen), zoals ik dat doe en we kunnen het fijn hebben samen, elk op onze eigen weg.

 

zaterdag 20 december 2014

toch maar kerst

Stond vanmiddag toch ineens de kerstboom in de kamer...


Meteen ook het tafeltje van Mirthe maar in sterrige en hartelijke kerstsfeer gebracht. Wat zal ze daar blij van worden!


Ze hielp vorig jaar zo goed mee met de boom, ze gaf me elke tak aan. Alles in de war natuurlijk en dan was het aan mij om uit te vogelen waar welke tak hoorde, want door de vele jaren gebruik, zijn niet alle kleurcodes nog in tact. Maar het mocht de pret niet drukken, ze hielp mee en was natuurlijk apetrots zo goed als ze helpen kon!
Vanochtend bij de kringloop nog wat extra versiering gekocht (zie hieronder) en toen ook maar meteen doorgezet en de hele boom opgetuigd. Komt de sfeer er misschien toch een beetje in?


vrijdag 19 december 2014

Hoe groot

is de kans dat het vandaag weer vrijdag de 19de is. Net als 3 maanden geleden, was het vrijdag de 19de. We wachtten op jouw ziekenhuiskamer in het UMCG op de ambulance broeders, die jou naar Assen zouden brengen, naar huis.
En hoe groot is dan de kans dat ik vandaag weer in het UMCG ben op een ziekenhuiskamer. Dat weer de ambulancebroeder/zuster binnen komen om die lieve vriendin van mij te vervoeren. Helaas nog niet naar huis, maar wel naar Assen. Hoe groot is die kans?
Maar het was wel zo. Ze zou al eerder opgehaald worden. Ik zou haar spullen ophalen en nabrengen, wat niet met de ambulance mee kon. Wanneer ik er was, zou zij dus al weg zijn. Maar alles liep anders, dus was ze er nog toen ik er aankwam. En net toen ik de spullen op pakten, kwam daar het privé vervoer. Een vreemde parallel. En laat nou ook vandaag weer de zon heerlijk schijnen, net als bij jou ambulanceritje.

afgelopen jaar, alvast een terugblik

Nu dat dan de vakantie begonnen is en er even een paar dagen wat rust aan zit te komen, tenminste, even geen wekker gezet hoeft te worden... Met de betrekkelijke rust is er ook het besef dat we bijna op het einde van het jaar zijn beland. Ik heb daar nooit echt moeite mee gehad, ook nooit zo bij stil gestaan. Een oud jaar is een oude en een nieuwe een nieuwe. Het is niet meer dan de tijd die voorbij trekt. Maar nu gaan we een jaar afsluiten dat gekenmerkt wordt door eerste de opluchting. De opluchting dat de behandeling erop zat, dat er weer een kans was op een toekomst met jou. Dat we even op adem konden gaan komen, voor de volgende stappen richting revalidatie gezet zouden worden. Ook werd het gekenmerkt door opbouwen, opbouwen van jouw conditie, jouw kracht, jouw levenslust kreeg weer de vrije ruimte. Vervolgens werd jouw harde werken in 2013 beloond: je was schoon! We kregen de toekomst weer terug. En vele, vele, vele nieuwe zorgen erbij. De eerste stappen voor jouw toekomst werden gezet: aanmelding voor school en gesprekken hoe we dat vorm zouden gaan geven. Ons voornaamste doel voor jou: dat jij maar kon genieten. Kwaliteit van leven stond voor ons bovenaan. Met andere woorden: zou je één keer in de week naar school gaan en dan volop kunnen genieten, dan was dat te verkiezen boven elke dag moeten, omdat dat beter zou zijn. We zouden jouw tempo wel volgen en wel zien of het je zou lukken, op Lars' school, die nu ook de jouwe is geworden.
Je zette je vol in op revalidatie, wat kon jij genieten. Jij ging er volop in en tegen aan. Niet altijd soepel, niet altijd kon jij aan wat je te doen stond. Buikpijn betekende toch weer een keer extra naar het ziekenhuis en meteen werd toen ook de peg-sonde aangevraagd, want je wangen waren echt niet meer bestand tegen de pleisters. Binnen de kortste keren had jij weer je eigen gezichtje terug, zonder de lelijke pleisters. Je haren gingen weer groeien en soms bleven de knipjes iets langer dan 2 minuten zitten, want dan haalde jij ze er wel weer uit.
De bureaucratie werd ons ook een stuk duidelijker. Indicatie aanvragen, wat een gedoe, maar we kregen verlenging, zonder dat er vragen werden gesteld. De WMO was een ander verhaal. Die wilde niet buigen of wijken, verbouwen was maar de vraag of dat bij jou paste...alsof ze jou kenden, tsss. Wel kreeg je een heel wagenpark aan attributen van ze. De duofiets, driewielfiets, rolstoel en de wandelwagen mocht zelfs nog een tijdje blijven.
Helaas duurde de blik op oneindige toekomst met jou, maar even. De grond onder de toekomst werd weer verpletterd, toen de monsters in jouw hoofd weer op volle kracht waren terug gemarcheerd. Maar wij lieten ons niet zomaar uit het veld slaan, natuurlijk zouden we die toekomst gewoon weer terug halen. Een jaartje bikkelen stond ons te wachten. Maar zeg nou zelf, wat is een jaartje op een mensenleven? Dat zouden we nu ook wel kunnen, met gemak, fluitend op onze klompen. De tijd telden we vooruit. Elke dag was er één dichter bij de eindstreep.
Je ging achteruit, eerst kleine beetjes, maar de laatste weken was het zorgwekkend. Alles wat je weer had teruggewonnen, leverde je nu in rap tempo weer in. Help, wat was er toch aan de hand? Niet dat ik dat niet begreep, natuurlijk waren het die monsters in je hoofd, die waren nog niet getemd door de lage dosis medicijnen die je kreeg. Maar pijn? waar kon dat vandaan komen? Tijd voor grondig onderzoek. Je werd binnenste buiten gekeerd. Alles wat maar de oorzaak kon zijn, werd een foto, echo of lab van gemaakt. Geen antwoorden, alleen maar meer vragen. En uiteindelijk de definitieve mokerslag... we keerden snel huiswaarts met allerlei toeters en bellen en vooral met goede professionele begeleiding. We leefden toe naar het afscheid.
En nu dat het jaar ten einde raakt, 2014 veranderd in 2015, lijkt het alsof we nog een stukje verder afscheid nemen. Het is maar een getal. Tijd is alleen maar te duiden met een getal. En dat dat getal veranderd, wil nog niet zeggen dat mijn gevoel veranderd. Wil nog niet zeggen dat ik volgend jaar een ander gevoel heb dan nu. Toch doet het me wat, de afronding van een heftig, intens bewogen jaar. Een jaar waarvan ik had gehoopt dat het anders zou lopen. Een jaar zoals ik die niemand anders toe wens.

donderdag 18 december 2014

vakantie

De eindsprint is geweest. En zo ineens is het dan vakantie. De kaarsenverkoop is een groot succes geweest: er is voor 125 euro verkocht! en dat in een halfuurtje. Ik ben er best stil van, al die lichtpuntjes die overal mogen gaan stralen. Fantastisch!
Lars heeft genoten van het kerstdiner, op school.  Wat gaat hij toch vooruit, hij wordt echt een vent. Andere jaren bleef hij altijd bij ons in de buurt op het schoolplein. Dit jaar was ik hem voor het eerst 'kwijt'. Hij wordt ouder, wijzer, zelfstandiger. Bezorgd blijft hij ook, hoor. Vanochtend bij de tandarts toch even kijken of het wel klopte wat de tandarts bij mij deed, haha. Hij maakte alleen maar een foto, maar ja dat had Lars niet eerder gezien. Dus bezorgd kwam hij naast mij staan. Even uitleggen en het was oké. Lars gaat goed.
Ondertussen blijf ik natuurlijk kaarsen maken. Ik blijf het leuk vinden en heb nog een paar bestellingen open staan. Een klein doel voor deze vakantie. Ook gaan we met Lars een aantal lang uitgestelde dingen doen. Kleine dingen, heel gewoon voor een doorsnee gezin, zoals een keertje weer zwemmen en samen naar de bios. We kwamen er gewoon niet aan toe om dat te doen, en hij wilde dat alleen met ons doen. Zo vaak als hij met anderen mee kon, hij wilde het alleen met ons samen doen. Tijd om nieuwe mooie herinneringen te maken.
Misschien dat zelfs de kerstboom nog even te voorschijn komt. Maar eerst de Hobbit. Is dit echt al het derde deel dat nu is uitgekomen? Elke nieuwe Tolkien film hebben we rond kerst in de bios gezien, dus de Hobbit ook alle delen. Vorig jaar gingen we naar de middagvoorstelling. Oma paste op. Spannend was het zeker, want ja, het was best wat om op Mirthe te passen. Met de sonde, met het spugen, met alle beperkingen, fysiek een uitdaging, laat staan emotioneel. Bij onze thuiskomst was Mirthe zo vol spanning, dat ze spuugde. Dan is loslaten moeilijk, kan ik je zeggen. Hoe goed de zorgen ook zijn. Mirthe zat vast aan mij, onzichtbaar vast. En ik aan haar. Nog steeds zijn we aan elkaar verbonden, onzichtbaar verbonden door liefde, maar duidelijk voelbaar.
Trots en dankbaar ben ik elke keer weer. Zeker als ik hoor wat het met anderen doet, om haar te hebben mogen leren kennen. Om te weten wat zij heeft moeten verduren en toch altijd maar door te gaan. En als er dan 2 jongens zijn, die thuis komen van school en het maar kinderachtig vinden dat meisjes bij hun in de klas 'piepen'. Want 'Mirthe heeft véél meer mee gemaakt en zij piepte er ook niet om'. Tja, perspectief he? Dat heeft Mirthe deze jongens gegeven. Een heel andere dan gemiddeld. Zij weten hoe trots ze op hun zusje horen te zijn. Een prachtig koninginnetje, met prachtige roze rozen op haar doop. Niet voor hun zusje, nee, die waren voor Mirthe. Hoe mooi is dat? Daar word ik ook stil van...
Mirthe leeft voort, Mirthe is overal bij!

dinsdag 16 december 2014

De gouden bal: het verhaal.

Het is mogelijk best brutaal wat ik doe. Hier het verhaal plaatsen dat niet door mij is geschreven, alleen door mij aangepast, aan wat ik passend vind voor ons verhaal. Het is wat ik heb verteld in de klassen van Lars en Mirthe. Ik plaats het hier, zodat alle ouders kunnen lezen wat ik heb verteld en zodoende weten wat hun kind heeft gehoord. Zo ook mee kunnen gaan in de beleving, van hun kind. Het is geenszins een vervanging van het boek. De tekeningen zijn prachtig en zeker een onmisbare aanvulling op het verhaal, wanneer het samen met je kind gelezen wordt. Wanneer je het boek zelf leest, zal je de verschillen opmerken, aan jou de keuze hoe je het verhaal vorm geeft, passend bij je kind. Zoals de schrijfster Kristien Dieltiens het ook bedoeld heeft: je kan het vormen en aanpassen bij wat je wilt vertellen. 
Mocht het niet gepast zijn om het verhaal hier te plaatsen, dan haal ik het weg en kan er een kopie bij mij worden opgevraagd. 

 De gouden bal

Er was eens een hemelkind.
Het speelde en  leefde tussen de engelen en voelde zich heel gelukkig. Ze kende iedereen en iedereen kende het hemelkind.
Alles was goed en mooi in de hemel en de tijd ging voorbij zonder dat je het merkte.
Op een dag speelde ze met een gouden bal, dat vond ze het allerleukste dat er was.
Het hemelkind gooide de bal steeds hoger en hoger, over de zon, de maan. En steeds ving het de bal weer op, keurig in beide handen
Zou ze de bal nog hoger kunnen gooien?
Tot over de hoogste ster?
Hop! daar vloog de gouden bal heel hoog door de lucht, over de sterren, over de hoogste ster en weer naar beneden....
Maar wat gebeurde er? De bal kwam niet terug in de handen van het hemelkind, maar viel dieper en dieper, voorbij de hemelpoort, door de hoge wolken heen, langs bomen en verdween...
De bal was op aarde terecht gekomen.

Het hemelkind staarde verschrikt in de donkere diepte.
Heel ver daar beneden zag het een gouden glans.
Zou dat de gouden bal zijn... of was het iets anders?
Er kwam een engel die sprak: 'Als je je gouden bal terug wil krijgen, moet je hem gaan zoeken, mijn kind. Wees voorzichtig, de reis naar de aarde is ver en eenmaal daar aangekomen ben je een mensenkind.
De zon, de maan en de sterren zullen je helpen om de juiste weg te vinden
Kijk vooral niet om, want dan zou je kunnen verdwalen en moeten terugkeren
Als je je gouden bal hebt gevonden, kom dan terug langs dezelfde weg.
Ik wens je een goede reis.'
De engel kuste het heelkind zacht.
Toen was het hemelkind alleen en keek naar de grote wereld onder haar.
Er was zoveel te zien.
Ze zag mensen, dieren en bloemen.
Ze zag bergen en dalen.
Ze zag mooie en lelijke dingen.
Even vergat ze haar gouden bal: ze keek naar beneden en zag daar een huisje.
Toen werd het hemelkind nieuwsgierig.
Ze zag een vader en een moeder, ze hielden zo veel van elkaar.
Toen voelde ze een groot verlangen om te vertrekken.

Vol goede moed vertrok het hemelkind.
Aan de hemelpoort zwaaide het nog even naar al haar vrienden en riep:
'Zodra ik mijn bal heb gevonden kom ik terug.'
Ze stapte stevig door en kwam al snel in sterrenland.
Alle sterrenkinderen zaten op een stoeltje en straalden, ze zongen:
'Sterrenkind waar ga je naartoe?'
Ze antwoordde trots: 'ik ga naar de aarde toe en word een mensen kind,
tot ik mijn gouden bal terug vind.'



'O, hemelkind we zullen je missen', zongen de sterrenkinderen.
Op de aarde zagen de moeder en de vader het gefonkel van de sterren,
Ze zagen ook de sterrenglans in elkaars ogen en ze zeiden:
'Wat zouden we graag nog een kindje willen!'

Het hemelkind liep verder en kwam al spoedig bij moeder Zon
De grote warme zon zee: 'Sterrenkind waar ga je naartoe?'
Het kind nestelde zich in haar warme schoot en antwoordde:
'Ik ga naar de aarde en word een mensenkind, tot ik mijn gouden bal terug vind."
En moeder zon sprak: 'Ach kind, ik wens je een goede reis, maar ik zal je missen.'
Het was een stralende zon die dag.
En de vader en moeder op aarde werden helemaal warm van binnen,
want ze voelden dat er een kindje op komst was.
Ze vertelden aan hun zoontje, dat hij snel een zusje zou krijgen.
Ze zetten het wiegje klaar.

Het hemelkind verliet de zon, en ze voelde hoe het killer en donkerder werd.
Even had ze zin om haar hoofdje te draaien en nog eens te kijken naar het hemelse licht.
Ze verlangde opeens terug naar de hemel en naar de klank van hemelmuziek.
Maar ze herinnerde zich de woorden van de Engel:
'Draai niet om, je moet verder!'
Gelukkig daar was het zilveren licht van vader Maan.
Toen het hemelkind voor hem stond vroeg hij: 'Hemelkind, waar ga je naartoe?'
En het hemelkind antwoordde: 'Ik ga naar de aarde en word een mensenkind,
tot ik mijn gouden bal terug vind.'
Vader Maan sprak: 'Ach kind, ik wens je een goede reis maar ik zal je missen.'
Op de aarde zagen de vader en moeder het volle glimlachende gezicht van de maan
en ze wisten dat het kind bijna geboren zou worden.
De moeder naaide vast een hemdje voor het meisje dat er nu snel zou komen.

Het hemelkind was koud en moe, zo moe van de lange reis.
De aarde leek nog zo ver.
Opeens werd het kind opgetild en meegesleurd door een wervelende storm
De wind blies en blies en het kind wist niet meer hoe ze door die woeste storm de aarde kon bereiken.
Met volle kracht werd het hemelkind vooruit geduwd.
Er was geen terugkeer meer mogelijk.
Toen klonk de stem van de wind:
'Hemelkind, ik breng je veilig door deze storm naar de mensen toe.'

En zo gebeurde het.
Op aarde voelde de moeder de storm.
De vader wachtte vol ongeduld.

Toen gebeurde het wonder van alledag:
Het hemelkind werd een mensenkind.
In de armen van de moeder lag een zachtroze, zoetgeurende baby.
Wat waren de vader en moeder blij.
Het kindje deed voor de eerste keer haar oogjes open,
ze konden nog net een stukje hemel zien.
Grote broer keek vol verwondering naar zijn zusje.
Het pasgeboren kindje kreeg een naam: Mirthe.
En kreeg warme kleertjes aan.
Ze mocht drinken van mama's melk en voelde zich zeer tevreden.
Het kindje groeide en groeide.
Het leerde lachen naar mama, naar papa, naar broer
en vond het leuk om bij de mensen te zijn.
Het leerde kruipen net zoals het kleine poesje met zijn roze tongetje.
Het kon al rollebollen en met haar handjes muziek maken.
Toen werd het kindje één jaar.

Die nacht, toen het kindje sliep, ging de hemelpoort open
en heel zacht kwam de engel naar haar bedje gelopen.
Hij fluisterde zachtjes in de oortjes van het kind:
'Mensenkind, wil je hier blijven of kom je terug naar ons?'
Het slapende meisje draaide even onrustig onder haar dekentje,
schudde haar hoofdje en als in een droom antwoordde ze:
'Ik heb mijn gouden bal nog niet terug gevonden.'
Toen sliep ze rustig verder, 's morgens was ze de droom vergeten.

Die dag was het feest.
Mama had een lekkere taart gebakken.
En grote broer had een mooie tekening gemaakt.
Papa had de ballonnen op gehangen.
Er waren veel cadeautjes.
Het was fijn om een mensenkind te zijn.
Mirthe groeide en groeide en op een dag kon ze helemaal alleen lopen,
zonder zich vast te houden.
Mirthe werd groter, net als de mensen.

In de lente zag het kind tussen het groene gras de kleurige knopjes
en leerde dat dat bloemen waren,
Het voelde de wind door de haren strijken
En met bolle wangen blies het terug.
Het hoorde vogeltjes kwetteren en taterde lustig mee.
In de zomer mocht het kind buiten op blote voetjes lopen.
En in de waterteil modderpap maken.

In de herfst mocht het plitse-pletse met haar laarsjes doen.
En als papa boodschappen deed, mocht ze achter op de fiets.
In de winter vielen de sneeuwvlokjes op haar tongetjes,
En binnen bij het vuur mocht ze mee koekjes rollen samen met broer aan de keukentafel.
Toen werd het kind 2 jaar.

Die nacht ging de hemelpoort weer open,
En kwam de Engel naar haar bed gelopen.
Maar het mensenkind had de gouden bal nog niet teruggevonden.
Ze wilde nog zoveel dingen leren.
Wat was het toch fijn om een mensenkind te zijn!

En dus leerde ze dat bijen konden prikken als je ze aaide.
Ze leerde het dansende vlammetje van de kaars met rust te laten.
Ze leerde dat de kachel ook pijn kon doen.
Ze leerde dat de geurige roos scherpe dorens had.

De tijd ging voorbij en het mensenkind bleef maar groeien.
Ze werd 3 jaar en daarna 4 jaar.
Elke dag had zijn mooie momenten.
Samen met mama zakdoeken aan de waslijn hangen,
En onder de witte natte lakens lopen.
Of dringend op het potje moeten.
Met grote broer huizen bouwen onder de tafel.
Of zich verkleden als grote mensen.
Met vaders pantoffels stappen.
En 's avonds paardje rijden op zijn knie.
Maar elk dag bracht ook verdrietjes met zich mee.
De poes maakte de bellebal stuk met haar scherpe nagels.
De hond beet het oortje van Bruin de Beer af.
Grote broer plaagde soms.
En mama wilde nooit de korstjes va het brood afsnijden.
Maar toch was het fijn om bij de mensen te zijn.

Op een dag keek het kind niet meer rond in de wereld.
Maar ze spiegelde zich in het goud van de teruggevonden bal.
En ze wist dat de terugreis naar de hemel zou beginnen.
Het kind was maar even bij de mensen gebleven.
En toch had het al zo veel te vertellen daarboven.
Opeens kwam er een stralend licht:
Het was de Engel uit de droom.
Die wenkte en sprak: 'Kom, ik breng je weer naar je hemelhuis.'
De wind nam het kind op .
En de moeder en de vader voelden een stormachtig verdriet...

Toen kwam het kind bij vader Maan.
Het vertelde hoe fijn het was geweest om te lachen,
samen met de anderen.
Hoe helder de stemmen klonken als er werd gezongen.
Maar ook hoe vals ze waren als er leugens werden verteld.
Vader Maan luisterde aandachtig naar die heldere woorden.
En sloeg ze op in zijn hart als dierbaar geschenk.
Op de aarde zagen de moeder en de vader de maan niet meer glanzen.
Want hun ogen waren gevuld van tranen.

Toen kwam het kind terug bij moeder Zon.
Wat was ze blij haar weer te zien.
Het kind vertelde over de warme woorden van de moeder.
Over het warme vuur in de kachel.
Hoe warm het onder de mensen kon zijn.
Maar soms ook akelig koel...
En die woorden klonken moeder Zon als goud in de oren.
Ze droeg ze als een geschenk in haar hart.
En ze werd helemaal warm van binnen.
Maar op aarde voelden de moeder en de vader de warmte niet.
En het was alsof de zon uit hun hart was verdwenen.

Dichter en dichter kwam het kind bij het hemelse huis.
Daar zaten de sterrenkinderen al ongeduldig te wachten op het kind.
En op het geschenk dat hun was beloofd.
Ze schoven allemaal hun stoeltje een beetje dichterbij.
Zodat ze elk woord konden verstaan.
En het kind vertelde over Kerstmis en over de lichtjes in de boom.
Over de vonken in de ogen van de mensen,
als ze vol liefde tegen elkaar spraken.
maar ook over het uitgedoofde licht in de ogen van mensen zonder liefde.
Ademloos zaten de sterrenkinderen te luisteren
naar alles wat het hemelkind van de aarde had meegebracht.
De woorden bleven nog lang nagalmen in de sterrenhemel.
Sommige sterren hoorden alleen de mooie dingen:
Zij fonkelden zielsgelukkig.
Andere sterren hoorden alleen de woorden over de mensen zonder liefde:
Zij lieten zich op de aarde vallen.
Om de uitgedoofde lichten weer nieuw leven te geven.
Maar voor de moeder en de vader leek alsof alle lichten aan de hemel waren gedoofd.

Het duurde nog een hele tijd voor ze zagen dat de hemel een nieuwe glans had gekregen.
Het deed hen aan hun gestorven kindje denken.
En langzaam kwam er een nieuwe warmte in hun hart,
Want nu wisten ze dat hun kind de hemel had bewogen...

In de hemel was het feest!
Want een kind was terug van weggeweest.
Ze vertelde aan iedereen die het horen wilde,
Hoe goed het op de aarde kon zijn.
En bij velen onder hen groeide het verlangen.
Elk kindje dat nu geboren word,
heeft het verhaal van dit hemelkind gehoord.
En allemaal willen ze de goede aarde leren kennen.

Voorlezen 2

En ook vandaag was ik paraat met het boek De Gouden Bal. Het was weer mooi om te doen. Vandaag bij Lars in de klas. Natuurlijk ook even moeilijk, maar zo mooi dat de kinderen luisteren en wat ze terug geven. In Lars' klas: 'voor jullie zeker een heel mooi boek, omdat het over Mirthe gaat'. In Mirthe's klas: 'ga je nog een verhaaltje voorlezen?', maar ook lekker nuchtere dingen: 'ik heb nieuwe sokken' of 'ik heb nieuwe buren'. Dat moest toch ook echt met mij gedeeld worden :)
Het is mooi hoe de kinderen reageren. Het is mooi om te mogen delen, hoe wij trachten om te gaan met ons verlies. Het is mooi dat er ruimte is en gegeven wordt om te praten en delen. Heel belangrijk voor ons, maar ook zeker voor de kinderen die dit nu zo bewust en van zo dichtbij mee maken.
Toen ik in groep 4 zat, heb ik ook de dood van dichtbij mee gemaakt. Nu denk ik daar vaak aan terug, aan dat gezin en aan hoe zij hiermee leken om te gaan. Het gebeuren heeft op mij een diepe indruk achter gelaten. Ik kan mij niet herinneren dat er in de klas over gesproken werd, misschien in de kerk wel, maar daar gingen wij niet heen. Praten hoeft natuurlijk niet, het hoeft ook geen probleem te vormen. Kinderen zijn flexibel, accepteren snel iets zoals het is. Desalniettemin kunnen handvatten heel mooi zijn en belangrijk. Ik hoop dat op deze manier te kunnen geven.


Verder nog even een herinnering: morgenavond zullen Mirthe's Lichtpuntjes verkocht worden op het schoolplein, bij de kraam met drinken. Vanaf 17.00 uur is iedereen welkom op het schoolplein. Juf Heleen zal daar zorg voor dragen, mocht je morgen er niet aan toe komen, maar toch Lichtpuntjes willen kopen, dan is er donderdagochtend ook nog gelegenheid voor. Dan in de school, bij de lerarentafel.
Naast de dinerkaarsen voor 3 euro per setje, zullen er ook stompkaarsen te koop zijn. De grote zijn 6 euro en de kleine 4 euro per stuk. Tot morgen!





maandag 15 december 2014

Voorlezen

Wat doe je als je de vraag krijgt of er iets voor je gedaan kan worden? Dan kan je natuurlijk van alles verzinnen en bedenken. Er moet genoeg gedaan worden. Maar verzinnen omdat een ander iets voor ons wil doen, dat vind ik niet zo fijn. Gaandeweg komt er vanzelf iets, of anders niet en dat is ook goed, wat mij betreft. En soms komt er iets in mij op, dat ik dan graag wil doen. De logica is wat mij betreft ook al ver te zoeken, dus ik doe wat mij goed lijkt of in elk geval dat wat goed voelt om te doen.
Toen een paar weken gelegen de vraag van school kwam of ze nog iets (alsjeblieft, heel graag) voor ons konden doen, had ik zo niet iets paraat. Ik zou het niet weten, behalve dan wat ik altijd zeg: zorg goed voor Lars, houd hem in de gaten en geef aan als er iets is dat jullie zorgen baart. Andersom doen wij dat ook.
Alleen kreeg ik nu ineens een idee. Mede door de reacties van verschillende ouders uit, onder meer, de kleutergroepen: Mirthe komt nog regelmatig voorbij, in de verhalen, in de beleving van haar leeftijdsgenootjes. Ik wilde graag iets mee geven, voor deze kindjes. En wat past er dan mooier, dan een verhaal dat vertelt over kinderen die jong het leven op aarde verlaten. Met de kerst voor de deur, past het wel mooi om te vertellen over een hemelkindje met de Gouden Bal.
Een klein beetje heb ik het verhaal aangepast, zodat het past bij het verhaal van Mirthe (en bij de concentratieboog van kleuters...). Het verhaal sluit, denk ik, aan bij de beleving van vele leeftijden, niet alleen kleuters. In overleg met school hebben we ervoor gekozen om het verhaal voor te lezen aan de klassen van Mirthe en Lars. Vandaag de klas van Mirthe, morgen de klas van Lars.
Het verhaal zoals ik het verteld heb, zal één deze dagen ook hier te vinden zijn.



zondag 14 december 2014

Wereldlichtjes voor Mirthe

We zijn nar Groningen geweest. In de vijver van het Noorderplantsoen, konden we een bootje met een lichtje te water laten. Een prachtig dynamisch gebeuren, want de wind brengt de bootjes prachtig in beweging op het water.
Lars was de eerste die het bootje in het water liet gaan. Nog een tijdje hebben we staan wachten aan de zijkant van de vijver, om te zien of we Mirthe's bootje voorbij zagen komen. Het duurde een tijdje, al meerdere bootjes waren voorbij gevaren, de wind had een aantal laten kapseizen, en wij dachten dat we Mirthe's bootje hadden gemist... Tot we ineens de boot met ster voorbij zagen komen. Nog even dobberde het bootje in een rondje voor onze neus. We hadden ruim de tijd om nog een paar foto's te maken. Om vervolgens gezamenlijk met een paar andere bootje op koers te gaan richting de andere kant van de vijver, uit ons zicht, bye bye, Mirthe. Ik kan het niet helpen, zo mooi als dit was, toch voelt het alsof jij jouw koers vaart en wij de onze. Af en toe zijn we tastbaar voor elkaar, maar onvermijdelijk voelt het als een groot gemis als we na zo'n moment weer uit elkaar gedreven worden. Bye bye, lieve schat.
Lars heeft net het bootje te water laten gaan


 












             Mirthe's bootje vaart aan de rechterkant

Wereldlichtjesdag

Elke 2de zondag van december is het Wereldlichtjesdag. Op deze dag worden over ter wereld de kinderen herdacht, die te vroeg het leven verlieten. Om 19.00 uur worden er lichtjes aangestoken en zo zal het een rijk verlichte wereld zijn, om 19.00 uur plaatselijke tijd. Wij doen mee, natuurlijk. Jij ook?

vrijdag 12 december 2014

geen haast

En zo is de week weer voorbij. Weer een vrijdag die het weekend aankondigt. Sint is alweer een week het land uit. En overal zit de kerstsfeer er goed in. Elk jaar zetten we direct na de Sint de kerstboom in de kamer. Zo uit de kelder, even in elkaar zetten, versieren en klaar. Ja heel makkelijk, zo'n nepboom. Nooit hoeven zoeken en geen allergische reacties hier...dat vooral. En opzetten wanneer het ons uit komt, niet wanneer we eindelijk de tijd ervoor hebben om een boompje te halen. Voor de geur steken we wel een oliebrandertje met dennengeur aan.
Uiteraard is dit ook weer een hekelpunt, op het moment. De kerstboom komt wel in mijn gedachten, maar veel zin heb ik er wederom niet in. Dus het zal er om spannen wanneer de boom zijn intrede zal doen, waarschijnlijk zal die ook snel zijn uittrede weer doen...nog voor het jaar om is.
Wat ik vooral op het moment doe is: kaarsen maken. Dat leidt mij af en geeft een doel om bezig te zijn. Ik vind het heerlijk om te zien, hoe een stukje oud kaarsvet weer omgetoverd kan worden in een mooie kaars. Het is altijd even afwachten hoe de kleur wordt, want hoewel ik de kleuren bij elkaar probeer te houden, wil het nog wel variëren. De ene keer worden de kaarsen wat feller dan de andere keer. Ach, dat houdt het leuk en zo is elke kaars weer uniek.
Het mooiste is natuurlijk dat Mirthe's Lichtpuntjes overal branden en dat ze zo vele huiskamers doet verlichten. Met de opbrengst gaan we wat leuks organiseren voor brussen van kinderen met kanker of van kinderen die zijn overleden aan kanker. Dat is het minste dat we voor Lars kunnen doen. En de belofte die we Mirthe hebben gedaan, voor ze in slaap werd gebracht: goed zorgen voor haar grote broer. Iets wat we hem niet kunnen geven is een broer of zus die hetzelfde heeft meegemaakt, niet binnen ons gezin. Wat we wel kunnen doen is lotgenotencontact bewerkstelligen. Laagdrempelig bij voorkeur. Zodat het bij hem past, bij zijn manier van doen, binnen zijn comfortzone. Alles op zijn tijd, de ideeën zijn nog aan het rijpen.
Eerst het budget maar lekker aan vullen. Nu doen dat de kaarsen en andere ideeën zijn er ook, maar ook dat komt nog wel. Bijna een nieuw jaar en dan kunnen vele plannen tot uitvoer gebracht worden, of niet, we zien het wel. Sommige plannen en ideeën moeten gewoon een tijdje langer rijpen. Het is net een goede wijn, toch? De juiste rijping geeft de juiste kwaliteit. Dus maar niet haasten. Soms wel lastig hoor, ik merk wel dat ik wat nodig heb om naar uit te kijken. Om naar toe te werken, maar ook dat de decembermaand me in de weg staat. En aangezien ik in het hier en nu leef, zal ik er maar het beste van maken, met mijn kaarsen. Het weer is toch slecht. Wandelen komt er op het moment niet veel van. Plannen om in januari te gaan trainen voor de wandel4daagse...mijn trainingsmaatje is uitgeschakeld, ligt in het UMCG. Dus ja daar kom ik nog met regelmaat. Plannen om als supporter aan de kant te staan voor mijn zwager die de marathon gaat lopen...is ook gedwarsboomd door een verzwikte voet...dus geen haast, er komen nog vele kansen.
Dus geen haast...maar laat de lente maar gauw beginnen!

En natuurlijk fantastisch dat Eline weer mooie plaatjes laat zien, de kanjer!

donderdag 11 december 2014

Respect

De afgelopen dagen, weken, ze zijn zwaar geweest. Dat zal ook nog wel een tijdje zo blijven. Soms slaat dan ook de twijfel toe. Kunnen we dit wel aan? zal er een tijd komen dat we hier mee leren leven? En hoe, hoe vinden we die manier? hoe komen we daar waar we ons goed bij voelen? Geen antwoorden, geen bewegwijzering, alleen navigeren op ons gevoel. Dat hebben we wel geleerd en dat zal ook de manier zijn waarop we onze eigen weg zullen vervolgen. Het heeft ons al ver gebracht, veel geleerd en vaak kracht gegeven. Maar dat hadden we niet alleen kunnen doen, kunnen bereiken. Met veel steun, veel praten, veel delen, veel niet-wetend-wat-te-zeggen of wat-te-doen- momenten zijn we samen met veel lieve mensen al zover gekomen. Het doet ons goed, te horen en te voelen dat we gesteund worden. Op welke manier dan ook, want vaak lijkt iets zo klein, zo onbetekenends voor degene die het doet. Maar voor ons heel belangrijk. In een situatie als de onze, waarbij onze wereld op de kop werd gezet, toen Mirthe ziek bleek te zijn. In zo'n wereld leer je veel mensen kennen die je in de eerste plaats niet wilt kennen. Je leert een plek kennen die een tweede thuis wordt, wat je eigenlijk helemaal niet wilt. Je moet, je hebt niks te willen. Een wereld waarin alles wat ooit zekerheid bood, overhoop ligt en je van niks meer zeker bent. Je twijfelt aan alles, ook of je wel gezien wordt. En die twijfel is snel te trekken, hoor, als je zo kwetsbaar bent en keer op keer hetzelfde verhaal mag vertellen, aan specialisten, vplk, nog meer specialisten, dan ga je wel twijfelen of ze wel weten wie ze voor zich hebben... Het enige dat twijfel weg neemt is: gezien worden, erkent worden en respectvol behandeld worden. Gelukkig hebben we altijd een netwerk van mensen om ons heen gehad, die onze worsteling zag, ons de ruimte gaf dat te delen en ons daarmee de kracht gaf om door te gaan. Dat netwerk van mensen is sinds het ziek worden van Mirthe, enorm in omvang toegenomen. Ook daar waar mijn wantrouwen het grootst was (ziekenhuis -instellingen over het algemeen- daar heb ik niet zo veel vertrouwen in gehad, het is inmiddels wat bijgesteld), hebben we respect verworven, het gevoel gekregen gezien te worden.
Ik denk dat het voor iedereen geldt, als je gezien wordt en respectvol behandeld wordt, dan krijg je ruimte. Dat geeft je kracht. Het is niet te verkrijgen op recept, zit niet in een medicijn doosje, maar is gewoon gratis en voor niets toe te dienen. Dat het niet gewoon is, is eigenlijk triest. Het vergt kunde om het op de juiste manier toe te passen, respect is geen loze leus. Het respect op zich moet met respect worden gebruikt.
Van alle kanten krijgen wij respect, voor de wijze waarop we dit proces dragen. Het zijn woorden die ons motiveren elke dag het hoofddoel te behalen: opstaan, de dag beginnen. Het is: 'the wind beneath our wings'

En vandaag duimen we hard, duimen jullie mee? voor Eline. Hopen dat ze weer mooie plaatjes heeft laten zien!
En ook denken we aan Art, hopen dat er weer iets uit de hoed getoverd kan worden.

woensdag 10 december 2014

Lichtpuntjes te koop, voor kerst

Komende woensdag is het weer de kerstmaaltijd op de school van Lars. Zoals elk jaar wordt iedereen eerst op het schoolplein verwelkomt, met een glühwein en ranja. De kerstman loopt rond en deelt kerstkoekjes uit. Het eten voor het diner kan naar binnen worden gebracht. De jaarlijkse inzamelingsactie voor de voedselbank wordt met deze avond afgerond.
En dit jaar wordt het wel extra speciaal, want de school zal Mirthe's Lichtpuntjes verkopen.  Daar ben ik erg blij mee! Bij de kraam met drinken zal ook deze mand staan, juf Heleen zal zorg dragen voor de verkoop. Per setje kosten ze 3 euro.

Mocht jij ook lichtpuntjes willen kopen, maar niet naar de school kunnen komen, mail dan naar chrisliedeke@gmail.com, dan regelen we het.

4,5

Vandaag zou je precies 4,5 jaar zijn geweest. Dat vond ik toch ook altijd wel een mijlpaal, op zo'n kort leventje. Voor jou is de teller gestopt, blijven haken op 4 jaar, 3 maanden en 19 dagen.
Gelukkig gaan de tellers van vele anderen wel gewoon door. Zo ook van de grote vriend van Lars. 8 is hij geworden vandaag. Vanmiddag op verjaardagsvisite. Vorig jaar durfde ik je niet mee te nemen. Je was aan het herstellen van de bestraling en de weerstand was nog niet optimaal, je conditie ook niet. Lars vond het maar niks dat we maar 'even' bleven, hij en ik. Een echt feest gaat door tot na het avondeten..., zo vindt hij. En ja dat is vaak ook wel zo. Dat vond jij ook. Op jouw verjaardag zei je tegen iedereen dat ze wel mochten blijven eten, haha. Volgend jaar, zei ik toen...dus dat zullen we over een half jaartje ook maar doen, he? Eten en toosten op jou.
Vandaag is het dus de beurt aan Erryn. Ook jouw vriendje. Weet je nog dat hij jou een armband gaf? Dat deed hij wel vaker, en die droeg je dan vol trots: van Ellyn kregen! zei je dan. De laatste die je kreeg, moest van jou beloond worden met een knuffel. Je zat al in de auto, we hadden net Lars opgehaald. Maar Erryn moest en zou een knuffel van je krijgen. Hij keek mij een beetje verlegen aan en leek zich geen raad...een goede schoonzoon, haha. Maar hij mocht mijn dochter wel een knuffel geven, hij bloosde ervan. Tut die je bent, zo deed je dat. Kon het jou wat schelen dat anderen verlegen van je geknuffel werden.
Ook als hij bij ons speelde en het tijd was voor jou om je middagslaapje te doen. Dan wilde je niet eerder mee naar boven dan dat ook hij een knuffel van je had gekregen.
Kom vanmiddag ook maar even langs fladderen meis, dan is het feest compleet.




dinsdag 9 december 2014

ster-geval, donder en bliksem

Weer zo'n mooi woord...Ster(f)geval...het krijgt een andere lading, hoewel het eigenlijk dezelfde betekenis heeft (voor mij in elk geval). Sterfgeval wordt Ster-geval.
Het zijn van die dingen die gewoon 'toevallig' in het oog springen, terwijl ik een artikel lees. Net zoals Mir-the, ik luister naar de tv, waar Wubbo Ockels vertelt over zijn kanker verhaal. 'meer te' klinkt voor mij als Mirthe, maar de context van zijn woorden slaan niet op haar naam. Zo houdt ze mij bezig. Of zijn het haar knipoogjes, die me er weer even aan herinneren dat ze er is?
Ze is nooit ver weg, altijd een knipoog hier of daar. Het gemis wordt toch groter, tastbaarder, voelbaarder. Geen armpjes meer om me heen, geen zorgen meer om haar, geen 'mama! ik wil lohohopen!'. Het is stil, het is leeg. Het is wederom zoeken. Zoeken naar het vorm geven van een leven met een groot gemis, een groot verdriet, een grote leegte. Het wordt niet minder, het wordt niet makkelijker, het wordt nog groter, dan het al was. Het besef wat we hebben mee gemaakt komt telkens duidelijker naar voren. Ja, we zijn er elke dag bij geweest, elke dag maakten we de keuze om door te gaan, elk dag met ons volle verstand. En toch kan je het met je gevoel niet behapstukken, dat komt nu pas. En nu komt het in kleine stukjes, alles wat we weten, gaan we nu in kleine stukjes voelen, ervaren, verwerken.  Het is net zo iets als de donder en de bliksem, de lichtflits zie je, voor je de klap voelt die de lucht doet trillen.
We trillen dus nog wel even door, van de bliksem die we hebben gezien.

maandag 8 december 2014

Mir-the verlichten

Vandaag weer op volle toeren gedraaid, voor de kaarsen, zodat er nog Mir-the stralen is en nog Mir-the verlichten, hoe mooi is dat?
Een grote stompkaars is 6 euro. Een setje diner kaarsen is 3 euro.


zondag 7 december 2014

Mir-the

Mir-the het klinkt als 'meer te'
Meer te leven
Meer te kunnen
Meer te willen
Meer te doen
Meer te genieten
Meer te zijn

Zo was het en zo zetten wij het voort
Mir-the leven
Mir-the kunnen
Mir-the willen
Mir-the doen
Mir-the genieten
Mir-the zijn

Want er is nog
meer te leven,
meer te kunnen,
meer te willen,
meer te doen,
meer te genieten,
meer te zijn

Mir-the x meer-te = Mir-the²

zaterdag 6 december 2014

Beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste,

beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste, beste Sint

Het feest zit er weer op
Het feest was gezellig helemaal top
Daarvoor wil ik u bedanken
Ook al heb ik dit jaar veel zitten janken
Wat zie het is een groot gemis in ons midden
Waar we onze weg mee zullen gaan vinden
Daar vertrouw ik maar op
En soms voelt het als een flop
Maar we hebben het beloofd
En dat kaarsje wordt niet gedoofd
Het is een brandend vuurtje
Het brand uurtje na uurtje
De belofte om dubbel en dwars van het leven te genieten
We doen ons best en en zoals gister met frieten
lukt het zeker een beetje lol te maken
Dat zullen we elke keer proberen te raken
Maar het feest is voorbij
In elk geval voor mij
Eerlijk gezegd maakt mij dat blij
Voel me weer een beetje vrij
Dus voor nu een goede reis
Tot volgend jaar oude Eigenwijs

Nou, dag hoor

Een opgeluchte en tevreden mama

donderdag 4 december 2014

dag 29, een jaar geleden

een jaar geleden was het dag 29 van de bestraling. Wat keek ik toen rijkhalsend uit naar de dag na Sinterklaas! Eindelijk zouden we op 6 december klaar zijn met de behandeling. Zouden we geen dagelijkse ziekenhuisbezoeken meer afleggen, zouden we weer ons leventje oppakken. Hoe? daar hadden we nog geen idee van. Dat zouden we wel weer opnieuw moeten gaan uitvinden.
Eerst nog fijn samen Sinterklaas vieren op 7 december, want de beste Goedheiligman wilde voor ons nog wel een uitzondering maken. Hij snapte wel dat we niet op donderdag de cadeautjes konden gebruiken. Het is een fijne man die Sint. En wat genoot jij van alles uit te pakken. Overal wilde je wel meteen mee spelen. Maar het was zo overweldigend veel, dat je nog een stapel onuitgepakte cadeaus had liggen, waar Lars jaloers naar zat te kijken. Hij had niet zo veel gekregen als jij... En leg dat maar eens uit. Sint wilde jou graag verwennen, geef hem eens ongelijk. Wie kon zeggen of dat nog jaren lang zou kunnen.
En kijk nu toch eens. In een jaar tijd zijn alle kaarten omgedraaid. Van hoop op een toekomst naar geen toekomst in levende lijve. En weet je wat het gekke is? Het gebeurt elke dag, overal op de wereld, dat er mensen tot sterrenstatus verheven worden, dat er kindjes zijn die hun 'gouden bal' terug vinden, nog voor hun liefhebbende ouders het kunnen bevatten. Het is een alledaags iets, niet minder verdrietig, niet minder troosteloos, maar het gebeurt altijd en overal. Door ziekte, door ongevallen, door boze opzet of gewoon domme pech, het soort van 'verkeerde tijd, verkeerde plek'. Maar je staat er niet bij stil, tot het je eigen voordeur binnen komt sluipen. Ongemerkt en ongezien was
een onwelkome gast je lijfje ingeslopen.
Ook dit jaar kijk ik uit naar 6 december, de dag na Sinterklaas. Lars heeft er zo'n zin in. Wat zal de beste Sint dit jaar voor hem hebben mee gebracht? Ja dat vraag ik mij ook af... Dit jaar heeft hij geen enkele keer betwijfeld of de Sint wel 'echt' is. Vorig jaar was dat wel een thema, benoemde hij een keer dat 'Hij niet bestaat' om vervolgens toch een beetje bevreemd te zijn over hoe de Pieten toch over de daken konden lopen. Geloven doe je of je doet het niet. In augustus heb ik hem tijdens een wandelingetje samen met jou, toch maar vast voorbereid op zijn nieuwe status van Hulpsint in groep 5. Omdat de Sint het zo druk heeft met alle cadeautjes vindt hij het wel fijn als de oudere kinderen elkaar helpen met een cadeautje verpakt in een surprise met een gedichtje. Hij heeft het zo aangenomen. Net zijn moeder, zij geloofde ook heilig in de Sint, ook al wees alles er op dat het niet zo was. Ik weet nog dat ik bij een vriendinnetje logeerde en er klasgenootjes hadden verteld dat hij niet bestaat... ik vroeg aan het vriendinnetje of zij nog geloofde. Ik zat er duidelijk mee in mijn maag... en als de Sint niet bestond, dan toch op zijn minst wél de Kerstman. Het kon onmogelijk allebei een broodje aap verhaal zijn, zo meende ik.
Lars houdt van het verhaal en dat hebben we zo goed als mogelijk in stand proberen te houden, dit jaar. Ook nog de Sint 'verliezen' kon ik niet over mijn hart verkrijgen. Geloven, het geeft een hou vast en een troost, of dat nou in de Sint is of in Het geloof. Zo meent ook Lars, denk ik. Ik in elk geval. Laat Lars maar kind zijn, waar hij het kan. Hij heeft al zoveel wijsheid en levenservaring.

laatste schoen gezet

Er wordt door Sint en Zarte Piet ook aan Mirthe gedacht. Op haar tafeltje lag ineens een verrassing van pepernoten :)
Het was de laatste keer schoen zetten. Lars is goed verwend tot nu toe, al moest deze hulpsint zich over wat hobbels heen zetten, om in de stemming te komen. Elke keer had hij een cadeautje in zijn schoen en ook papa en mama werden niet vergeten. Morgen pakjesavond en dan hebben we het weer gehad. Zometeen de pakjes maar vast in pakken en morgen nog even op jacht naar het laatste cadeau.
De hele week al gezocht,
maar nog niet gekocht.
Een prachtig idee,
maar het zit sint niet mee
om dat te vinden
dat een ieder doet verblinden
voor een prachtige ster
die schittert zo ver
om ook haar licht hier te laten stralen
moeten we het van ver gaan halen
rara, weet jij wat het is?
morgen zal je het zien, het is niet mis...


(nou ja, als we kunnen vinden wat we zoeken, natuurlijk...)

woensdag 3 december 2014

(be)vallen en op adem komen

Het is als een lange zware bevalling, dit verdriet. De golven van verdriet zijn als de weeën die in meer of mindere mate aankondigen dat er een bevalling plaats gaat vinden. Mijn Buik trekt samen van verdriet, weer een golf, een wee, puffen en op adem komen voor de volgende wee komt. Deze bevalling duurt lang, het einde nog niet in zicht en er zal geen tastbaar bewijs in mijn armen liggen nadien, om de pijn te doen vergeten.

maandag 1 december 2014

December...!

Tja wat kan ik vertellen. Het is een rotweek, dat is het. Al de hele week beloof ik Lars te helpen met zijn taak als hulpsint. Ik kan me er maar moeilijk toe zetten. Het is zo dubbel. Hem gun ik een leuke sintviering, maar kan ik niet even weg kruipen tot de feestdagen voorbij zijn?
December...wie heeft er verzonnen om alle gezellige dagen in één maand te proppen? Ontkomen doen we er niet aan, meteen maar door de bittere pil en er het beste van maken.
Ondertussen de zinnen verzetten, met kaarsen maken, therapie-aan-huis activiteiten (blaren op de handen en spierpijn in de armen en schouders...maar ik kan kloven, had ik geen idee van! Chris wordt al bang van me...) en lezen in een verhaal dat ik al vaker gelezen heb, maar elke keer lees ik het weer anders. De stam van de holebeer, 6 delen lang (of waren het er 7?), elk  deel ongeveer 500 blz, dat haalt me wel door de decembermaand heen. En anders begin ik gewoon wéér de Harry Potters te lezen, of In de ban van de ring... We komen er wel... Kleine stapjes vooruit, geen overhaaste beslissingen.