Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

maandag 31 augustus 2015

Hoe...je verdriet...?

De moeilijkste vraag die ik de afgelopen tijd heb gekregen is denk ik: Hoe ga je om met je verdriet? Wat moet ik daar op antwoorden, daar is geen pasklaar antwoord voor. Hoe ik dat doe is passend bij mij, passend bij de route die ik al eerder door de rouw heen heb afgelegd, niet zo bewust als nu, maar ik deed het wel. Ik ben ermee bekend.
Dat is het meest moeilijke, er is geen voorafgesproken route, geen coördinaten die vertellen dat je goed zit of verdwaald schijnt te zijn. In het land van rouw kan je niet verdwalen, hooguit vast zitten of geen hand voor ogen zien, misschien zelfs het gevoel dat je verzuipt op braak liggend terrein.
De vraag blijft maar doorzingen in mijn gedachte. Hoe kan ik antwoord geven op die vraag? hoe kan ik de vraagsteller gerust stellen, dat het allemaal wel mee valt? Dat het ooit wel beter wordt... dat kan ik niet, haar pad is niet de mijne. Haar ervaringen kleuren haar emoties. Ik zou willen dat ik haar toekomst kan verzachten. Onuitgesproken weten we het allebei. Maar niet iets aanraken, wat onder de oppervlakte schuil gaat. Het moedergevoel leidt haar wel de weg. Met dat zelfde moedergevoel zorgt ze elke dag dat haar kind er nog is. Elke dag zorgt ze dat zijn weerstand wordt ondermijnd, dat is van levensbelang. Een grotere tegenstrijdigheid is er niet voor het moedergevoel. En haar vraag blijft mij bij. Het enige dat antwoord geeft op haar vraag, is te laten zien wat ik doe met het verdriet. Het ene moment zichtbaar aanwezig, het andere geparkeerd in de vrije stand, klaar om te vertrekken als het nodig is.

zondag 30 augustus 2015

Knipoogjes

Vandaag hebben de Lichtpuntjes weer mogen stralen op een gezellige buitenmarkt/ spirituele beurs. Het was wederom een verrassend enerverende ervaring. Te ervaren dat de Lichtpuntjes wederom menig hart raken, is bijzonder roerend en motiverend om door te gaan. Vele mensen zijn weer naar huis gegaan met ons in gedachte en voornemens kaarsrestanten in te zamelen. En dat is toch een hartverwarmende gedachte, want kosten noch moeite worden door sommige 'fans' bespaard. Hoe mooi is dat? Ik vind het ontroerend om te ervaren en ben dankbaar voor het ontvangen van zoveel steun.
En zo ben ik met mijn buurvrouw op de markt aan het praten. Over haar prachtige tekeningen en over mijn creaties en alles wat aan dit alles voor ons beide ten grondslag ligt. Voor ons allebei is het een manier om rust te vinden in het hoofd. Terwijl we een fijn gesprek hebben, dwarrelt er iets naar beneden, schijnbaar vanaf de nok van de partytent. Mijn oog valt erop wanneer het ineens sneller lijkt te vallen en op ooghoogte voorbij dwarrelt: een piep klein veertje. Wanneer het de grond raakt, lijkt het verdwenen te zijn. Mijn buurvrouw en ik zien het allebei en zijn er even stil van.
Even later zit ik alleen in de tent, die aan 1 zijde open is. Een libelle komt de tent in gevlogen, maakt een halve cirkel en vliegt zo weer de tent uit. Knipoogjes, zo mooi.

zaterdag 29 augustus 2015

11/51ste

11 maanden geleden dat de cocon brak en jij als vlinder weg vloog. 11 maanden, betekend dat het nog maar een maand duurt voor we het eerste jaar voorbij zijn. Tijd, zo niets zeggend, want een jaar zegt niets over hoe het voelt om je al zo lang niet heb kunnen knuffelen. Je grapjes niet heb kunnen horen en jelach niet heb horen schateren.
Het ontbreekt me aan woorden om weer geven hoe dat voelt
Het ontbreekt me aan logica, waarom jij toch eerder het leven verliet
Het ontbreekt me aan wijsheid om te bevatten waarom
Het ontbreekt me aan energie om te doen alsof ik aansluit bij de door draaiende wereld
Het ontbreekt me aan begrip voor een wereld waar in levens worden verspild
Snapt de wereld dan niet dat het verspillen van 1 leven, zoveel anderen worden vernietigd?
Ik word overspoeld door emoties, daar ontbreekt het niet aan
Ik maak de verbinding met mezelf, waar mijn hoofd het niet meer weet
Ik pak de richting van mijn gevoel, waar absoluut geen logica heerst
Ik maak geen doelstellingen of planningen meer, maar pak het moment zoals het komt
Het is mindfulness ten top, hoewel een ander het misschien modus overleven noemt.
Ik haal diep adem en blijf bij mijn gevoel, dat in een eerste stap uit de overlevingsmodus.
Hoe lang ik daarvoor nodig heb? Wellicht mijn hele verdere leven, hoe moet ik dat weten? Ik ben pas onderweg. 11 maanden om precies te zijn.

woensdag 26 augustus 2015

september nadert

De komende maand komt langzaamaan dichterbij. Dat zal niets nieuws zijn. Maar voor mij is komende maand toch dé maand, waar vorig jaar zoveel in gebeurde. Begon de maand nog feestelijk met een luxe overnachting in een suite in het Steigenbergerhotel in Amsterdam. Vlogen we de volgende dag super de luxe in het privé vliegtuig naar Kopenhagen voor een stralende dag in net zulk stralend gezelschap. Om de dag erna onze intrek te nemen in weer een privé box op M2 in het UMCG. Om maar niet te spreken van het eind van de maand...Onvoorstelbaar dat er zoveel in één maand paste.
Het gat dat daarop volgde voel ik nog. Een vacuüm dat onoplosbaar leek te zijn. De hoeveelheid aan zorgen die we het ene moment nog hadden vielen in één klap weg. Zo erg groot als dat gat was, dat ik overwoog om een kind te zoeken dat mijn zorgen nodig had. Een kind dat alleen de behandeling moest doorstaan, omdat het geen ouders had die naast het ziekenbed stonden. Natuurlijk deed ik dat niet, ik zou wel gek zijn om dat te doen. Zo reëel was ik wel in die emotionele achtbaan. Wat ik wel deed had wel met andere kinderen te maken, die nu en in de toekomst mee maken wat wij met Mirthe hebben meegemaakt. Ik gaf feedback aan het behandelend team van Mirthe. In de hoop dat er in de toekomst een team staat dat verder kijkt dan de medische kanten van de ziekte. Dat oog heeft voor de zorgen die de ouders erbij krijgen, ook nadat de kanker het hazenpad heeft gekozen, nadat er genezing is bewerkstelligd. Want ook na een hersentumor zijn de zorgen mateloos groot, niets is meer gewoon en op elk vlak is doorgaans invloed te bespeuren van de ziekte. Bij ieder kind is dat anders, de mate waarin de sporen bij Mirthe zichtbaar waren is bij het overgrote gedeelte van de kinderen geen sprake van. De meeste kinderen kunnen zelf lopen, lezen en schrijven, 3 dingen die bij Mirthe niet vanzelfsprekend meer waren dat ze dat ooit zou kunnen. Zelfs eten en drinken zou nog de nodige aandacht vergen, met als groot vraagteken of ze dat weer volop zelf zou doen. Het zij zo, we namen het allemaal voor lief en hadden er zeker mee uit de voeten gekund. Er was zo van de buitenkant gezien, niet veel in ons gezin dat wenselijk is in een dergelijke situatie. Allebei zonder werk zitten, brengt andere zorgen met zich mee. Dat is de buitenkant, aan de binnenkant zitten ingrediënten die met veel aandacht, zorg en respect groter zijn gegroeid, juist door alles wat er gebeurde sinds Mirthe ziek werd.
Misschien is dat wat ik anderen ook gun, anderen in dezelfde situatie, dat zij zich gesteund en gerespecteerd voelen in waar zij voor staan. Elk kind dat zo ziek is, dat het voor de dood weggehaald moet worden, heeft een sterke omgeving nodig. Elk kind dat ernstige gevolgen ondervind van een behandeling die zo intensief is geweest, heeft een gezin nodig dat er voor hem of haar is. Iets waar wij niet mee te maken hebben gekregen, doordat Mirthe nog zo jong was, is de psychische gevolgen. Natuurlijk had ze stress van de behandeling, daar had ze alle reden voor, maar in hoeverre het haar op de lange termijn zou belemmeren heb ik werkelijk waar geen idee van. Zou ze zich geïsoleerd voelen door haar beperkingen of zou ze wel de aansluiting vinden? Ik weet het niet. Ik mag mezelf graag voorhouden dat er aansluiting voldoende zou zijn voor haar. Dat is lang niet altijd het geval bij ex-patiënten en dat vind ik zorgelijk. Ieder kind wordt genezing gegund, alles wordt ingezet om genezing af te dwingen, maar wat is aan de andere kant van genezing te vinden? Is dat het knokken waard geweest? Want dan heb je het over kwaliteit van leven. Nu is de nazorg, niet wat het wel kan zijn. In elk geval in mijn ideaal beeld, waarbij zorg en begeleiding aansluit op de behandeling en op het maximaliseren van kwaliteit van leven van de ex-patiënt. Daarvoor heb ik de feedback gegeven, met oog op de toekomst, van al die kinderen die nog gaan mee maken wat Mirthe heeft meegemaakt, maar hopelijk wel genezing vinden.

dinsdag 25 augustus 2015

in bedrijf

Het lijkt buiten wel herfst. Het is al voor de zoveelste keer herfst, om van het weekend weer zomer te worden... raar weer. Binnen is het herfstig actief. Ik weet niet wat je je daarbij kan voorstellen, dus een kleine schets.
Ik zit aan tafel, onze eetkamertafel. De ene helft is ingenomen door de laptop en wat papieren, glas drinken ernaast. De andere helft is bezaaid met werkzaamheden: kookplaatje, ranjablikken gevuld met gekleurd kaarsvet, mallen die klaar staan om verder gevuld te worden, een bord om de kaarsrestanten in stukken te hakken (anders past het niet in het blik) en de rest is overbodige rotzooi wat niets te maken heeft met de huidige werkzaamheden. Dit is mijn werk, mijn bedrijf (ik moest het 'je' ervan afhalen zei de ondernemerscoach, geen bedrijfje meer...), het is mijn heden en mijn toekomst. Werk genoeg, kleine stappen en grote plannen. Het past perfect bij het winderige, natte herfstweer. Wat heerlijk om je eigen werk te kunnen doen op je eigen tijd, aan de keukentafel nog wel.

zaterdag 22 augustus 2015

Op uitnodiging in verbondenheid

Het was weer een bijzondere dag. Vandaag mochten de Lichtpuntjes komen stralen op de zomermarkt van het kinderdagverblijf De Pompeloen.
Toen ik ervoor gevraagd werd, had ik mijn twijfels. Is dat nou wel de plek om met de Lichtpuntjes, en dan vooral het verhaal erachter, aanwezig te zijn? Die twijfel werd meteen weg genomen: ik was zeer zeker welkom om Mirthe's Lichtpuntjes te laten stralen.
Dat doet me goed. Ik kan niet anders zeggen. De reacties en medewerking vandaag waren weer hartverwarmend. Zeker voor herhaling vatbaar, dus wie weet volgend jaar weer. Er is ook weer een inzamelpunt bij op dit kinderdagverblijf.
Zo verspreiden de Lichtpuntjes zich meer en meer. Er komt meer naamsbekendheid en er zijn meer en meer mensen die hun medewerking verlenen door kaarsresten te verzamelen. Om dan te zien hoe ik een kraampje kan vullen met nieuwe kaarsen, gemaakt van afval, dan is dat best ontroerend. Het is mijn rouwproces dat daar ten toon gespreid staat en het maakt duidelijk hoeveel mensen mij daarin helpen. Dat doet mij heel veel goed!
Ook volgend weekend sta ik op een markt/ beurs, waarvoor ik ben uitgenodigd (dat vind ik ook leuk, dat ik word uitgenodigd! en ik ga graag op uitnodigingen in, haha). Het is de spirituele beurs in Eexterveensche Kanaal, in De Kiep op 30 augustus van 10-17 uur. Kom dan gezellig langs :)

vrijdag 21 augustus 2015

monsters, draken en beren

Een mooie dag in augustus. Een clubje dromers met geweldige ideeën, een hapje, een drankje, een beetje zon en goede zin. Wat meer heb je nodig om met elkaar iets vernieuwends te doen. Ieder voor zich en toch elkaar de weg wijzen, want wat de één ervaart, heeft de ander al gedaan of op zijn minst ook gedacht.
Samen versla je één voor één de draken en monsters die in je hoofd spoken. Die zeggen dat jouw idee niet noemenswaardig is. Of in elk geval: geen brood op de plank genoeg levert om uitgewerkt te worden. So what? Dat is draak één. Wel doen, wel uitwerken, wel onderzoeken. Wie weet? monster twee. Gewoon beginnen, uitproberen, onderzoeken, creëren en met een prototype de boer op. Gaandeweg wordt er zodoende ook nog de één na de ander beer van je weg geschoten. Want doen is meer dan dromen. Dromen waar maken is alleen mogelijk door te doen. Ergens beginnen en proberen, aftasten of het idee levensvatbaar is en mooi brood oplevert.
Dat is wat ik gister heb gedaan, samen met nog 5 andere dromers, onder begeleiding van 3 nog grotere dromers. De dromen omzetten naar praktische zaken, die tastbaar zijn, zijn de grootste stappen in het proces om van dromer te worden tot ondernemer. Een proces dat ik voor de tweede keer door maak deze maanden. Dit keer heb ik inderdaad een product, wat zoveel gemakkelijker is dan alleen een dienst.
De volgende stap is om het product te maken tot een product dat helpt bij een proces. Dat proces dat we allemaal mee maken in ons leven, minstens eenmaal, maar vaker nog meerdere malen. Dat proces dat we niet makkelijk vinden, dat we wegstoppen onder onze strakke gezichten of onder onze eeltige huiden. Dat proces dat zogenaamd te veel ruimte in neemt en niet op de werkvloer getoond mag worden. Het mag thuis achter gesloten deuren ten volle worden ervaren, maar val er een ander niet mee lastig. Dat proces, dat de mooie naam van rouw draagt.
Het lijkt mij mooi om samen met anderen die bekend zijn met rouw, bewust of onbewust, te betrekken in het proces van Licht creëren. Zelf een Lichtpuntje maken, zal dat bijdragen aan iets tastbaars? Zoals dat het voor mij doet? Zal dat bijdragen aan het dragelijker maken van iets dat zo ondragelijk zwaar (b)lijkt? Ik hoop het. Dat is de volgende stap, in mijn droom om de wereld wat lichter te maken, om te helpen wonden te helen en harten weer te laten stralen.

woensdag 19 augustus 2015

gedachtesprong

Stom en verradelijk hoe je gedachten je voor de gek kunnen houden. Al een paar dagen voel ik weer die spanningen in mijn lijf. Al een paar dagen ga ik regelmatig terug naar vorig jaar. Een nieuw schooljaar, dat voelde zo hoopvol en tegelijk zo... hoe moet ik dat beschrijven?...het was nu of nooit, zo voelde dat. Al had ik dat toen niet hardop durfen uit spreken. Ik weet dat ik met Chris had besloten dat we Mirthe graag naar school wilden laten gaan als het moment dat aangaf. Dat ik had afgesproken met hem om even bij de juf langs te lopen en haar te vragen of dat goed was. Wat haar het beste leek om te doen en of we ergens rekening mee moesten houden. Alles wat ik kon bedenken aan bezwaren, verdwenen als sneeuw voor de zon door haar reactie: Ze is altijd welkom, kijk maar wanneer het jullie past.
Dat ging vanochtend door mijn hoofd. Even was ik weer terug een jaar geleden. Even zo in gedachten dat ik ineens bedenk: hoe laat is het? ik moet zo medicijnen geven... Hoezo, verradelijk? En ineens snap ik waar mijn spanning vandaan komt. Vorig jaar was het nu of nooit, alles of niets. Niet wachten tot het beter zou worden... dat zou immers niet gebeuren, al wisten we dat nog niet zeker. Pakken wat we pakken konden, mooie herinneringen maken, voor het geval dat het op zou raken. De spanningen in mijn lijf hadden alles te maken met het schrap zetten voor een klap die zo groot zou zijn dat ik de impact nog lang zou voelen. Ik wist wat ik ging horen, alleen nog niet wanneer. De tijd drong, het potje met kansen raakte op. Mirthe ging naar school, haar rijstwafeltje had ze zelluf klaar gemaakt. Ze had zelluf besloten dat ze vandaag fit genoeg was, vanmiddag naar het ziekenhuis, vanochtend even kind zijn, echt kind van 4 jaar, die gewoon naar school ging. Zo gewoon als mogelijk met rolstoel, met sondevoeding, met reserve kleren, maar stralend nog feller dan de zon die ochtend deed!
Het was de eerste keer, van wat we nog vele keren zouden herhalen, als het aan ons lag. Maar dat lag het niet, niet aan ons. Er volgde nog een tweede keer, voor het op was. En dat het op was, was me overduidelijk, toen de bevestiging kwam. De artsen hadden geen potjes met wonderen meer klaar staan.
Een jaar verder, komt de dag van de laatste uitademing dichterbij. We hebben het er over, wat we zullen doen. 6 weken nog... 6 weken zomervakantie leek me eindeloos lang, 6 weken tot die ene dag, lijkt me veel te kort...
We vinden wel een manier, om vorm te geven aan die dag. Daar heb ik wel vertrouwen in, maar pfff.

dinsdag 18 augustus 2015

accepteren?

Laatst las ik het blog van Marc de Hond. Hij beschreef hoe hij soms tegen dingen aan 'loopt' betreffende zijn dwarsleasie en dus het verlies van een bepaalde bewegingsvrijheid. Er wordt hem geregeld gevraagd of hij het 'geaccepteerd' heeft. Hij zegt ook dat het dan is alsof de acceptatie een permanente staat van doen is, wanneer hij die vraag krijgt. Dat je op een gegeven moment klaar kan zijn met het verlies, ook al wordt je er nog dagelijks mee geconfronteerd. Hij kan er mee om gaan, dat wel. Hij kan goed leven met de bewegingsvrijheid die hij wel heeft. Maar ook zegt hij dat het af en toe moeilijk is, wanneer hij weer iets tegenkomt, waardoor de handicap duidelijk aanwezig is. Een rolstoel toegankelijk toilet is niet altijd makkelijk te vinden en dat kan heel pijnlijk zijn (letterlijk en figuurlijk). Dan kan het heel confronterend en kwetsend zijn dat hij niet erkend wordt in zijn beperking.
Zo is het ook met het gemis van Mirthe. Ik kan er mee om gaan. Ik kan er ook mee leven. Kijk maar naar wat ik neer zet, hoe ik erover praten kan, erover schrijven kan. Soms kan ik zeggen dat het goed zo is, dat zij geen pijn meer heeft, dat ze vrij is waar ze nu is, om te doen wat ze wil. Dat kan lijken alsof ik kan accepteren dat ik mijn dochter missen moet. Soms kan het te pijnlijk zijn om dat oprecht te kunnen zeggen. Dan zie ik een moeder en kind knuffelen en dat wil ik ook. Ik wil haar handjes weer voelen om mijn nek en haar kusjes op mijn gezicht. Ik wil haar gekwebbel horen, haar verhalen over school en over haar belevenissen. Ik wil met haar tutten, haar haren kammen en haar nageltjes lakken. Ruzie met haar maken omdat ze weer een keer knoeit, terwijl ik daar al zo vaak wat van heb gezegd. Gewoon moeder en dochter zijn.
Het is niet zo, het kan niet en ik weet dat ik daar mee kan leven, de meeste tijd. Maar soms, soms gaat de wond weer even bloeden. Is er toch een korstje los gegaan of een hechting gesprongen. Het is weer vertrouwen krijgen in het helende vermogen van mijn ziel, dat vertrouwen is de afgelopen maanden gegroeid. Gelukkig maar. Het heeft veel gekost om dat te ervaren. Maar hersteld ben ik nog niet, dat kan ook niet en dat hoeft vooralsnog niet. Geleidelijk aan, kom ik daar wel, waar ik zijn wil. Altijd met de littekens die laten zien dat ik gewond ben geweest. De littekens zijn er nu nog niet, daar is de wond nog te vers voor.
Maar denk niet dat het altijd dezelfde plek is waar ik vertoef. Soms zet ik stappen vooruit en soms een paar terug. Het is mijn tempo, mijn pad, ik ben er tevreden mee, soms zelfs blij mee dat ik het zo doen kan.

maandag 17 augustus 2015

Wijze 9 jarige

Of we al zijn bijgekomen? van de vakantie dan... Nou nee, dat doen we wel ná de vakantie...hoewel het is weer volle bak met de afspraken. Dat sluipt er gewoon weer bij in he? Het ondernemerschap vraagt ook aandacht en ook plannen om op papier te zetten, gewoon omdat het leuk is om de zaken concreter te maken en constructief aan te pakken.
Lars heeft een fijne verjaardag gehad, met veel lieve mensen en fijne vrienden. Bij navraag, zei hij wel dat hij baalde van het weer, die regen is niet leuk. Mee eens, het voelt echt als herfst en ik wilde het gevoel van de herfst nog wel buiten de deur houden. Voor hem, voor mezelf, maar ja, van alles wat ik hem kan geven hoort daar niet het weer bij.
Wel heeft hij de afgelopen dagen een knap staaltje wijsheid de wereld in geslingerd. Zo had ik een gesprekje met hem over zijn 9 jaar (bij ons) zijn. Dat ik moeder werd toen hij werd geboren. Zijn reactie: Is dat moeilijk? een kind opvoeden? .... Ik wist nog niet hoe het moest, dus ik probeer alles op jou uit... haha... maar na 9 jaar weet je wel hoe het moet he, mama? ... Ik hoop het, anders heb ik jou mooi verpest... whawhawha!
Zo, hebben we die illusie ook weer de wereld uit geholpen, dat ik alles al weet.
Gister vond het Lars het fijn dat hij van iedereen een cadeautje kreeg, maar, zegt hij, niet van Mirthe he? Even is hij stil en vervolgt: maar van Mirthe krijg ik liefde, toch? Zo is het jongen en dat zal altijd zo blijven.
Even later zegt hij dat hij nu niet zal weten hoe het is om een zus te hebben. En wat kan je daar op zeggen? We wilden hem indertijd de rijkdom geven van een broertje of zusje, zodat ze zich aan elkaar konden op trekken. Zodat ze samen konden spannen tegen ons, zoals broers en zussen dat horen te doen. Zodat hij kon delen met iemand, wat hij met ons niet kon delen. Iets wat ik heel waardevol vind, met mijn broers.
Zo langzamerhand blijkt wel dat Lars zoekt naar bevestiging, even afstemmen of het klopt wat hij voelt, wat hij beleeft. We proberen zo goed mogelijk te ondersteunen en aan te vullen als dat nodig is. Dat lukt niet altijd. Het overvalt ons soms ook en dan moeten wij ook even slikken.
Vorige week was er zo'n moment. De jongste van het gezelschap op de verwenvakantie, was met Lars aan het spelen. Een heerlijk jongetje dat fanatiek met de bal kan spelen. Op een manier die uitzonderlijk is gezien de leeftijd van het mannetje. Op een gegeven moment zit Lars op de grond, per ongeluk expres gevallen. De jongen vindt dat prachtig, maar komt ook even bezorgd kijken bij Lars. Wanneer hij zeker weet dat het goed gaat met Lars, pakt hij Lars bij de neus. Lars zegt wat ik denk: 'dat deed Mirthe ook altijd'. Het jongetje heeft daar geen boodschap aan en speelt verder. Lars wil toch nog iets kwijt en loopt naar de moeder van het jongetje, die net als Chris en ik naar de jongens kijkt. Hij vraagt haar: weet je wel dat Mirthe is overleden door de kanker? Dat is genoeg voor hem, hij heeft zijn hart gelucht en gaat weer vrolijk verder spelen. Ik slik een brok weg en ik zie dat zij dat ook doet. We hebben het over onze kinderen, de gezonde kinderen dit keer, want hoe gaan die om met de situatie van hun zieke broertje/ overleden zusje. Dat is een zorg, die minstens zo groot is. Net zo moeilijk om 'goed' te doen, als de zorg van het zieke kind.

zondag 16 augustus 2015

Voor mijn eerst geborene

Het was een warme zomerse dag, midden in augustus. Benauwd in het kamertje waar wij met ons tweeen het moment supreme afwachten. Niet dat het zo voelde voor mij. Ik was keihard aan het werk, zweten als een otter en hopen dat ik dit tot een goed einde kon brengen. Het einde van het één, maar het begin van iets groots: jouw leven, lieve Lars.
Om 18.05 uur hield ik jou voor het eerst in mijn armen, maar eventjes, je had een beetje hulp nodig. Maar daarna kon ik je knuffelen zoveel ik wilde, zo lang ik wilde. Wat was je klein, kwetsbaar en kostbaar. En met jouw geboorte werd ook de moeder in mij geboren. Moeder... zou ik een goede moeder zijn? Hoe wist ik nou of ik een goede moeder voor jou kon zijn? Waaraan kon ik dat aan afmeten? Kon ik dat kopen, krijgen in een potje, of was ik dat door de beste spullen te kopen? Natuurlijk niet. Nee, jij leerde mij wat het was om moeder te zijn. Jij leerde mij om te houden van, tot het oneindige. Jij leerde mij om onvoorwaardelijk verbonden te zijn. Jij leerde mij dat moeder zijn niet in een boekje beschreven staat. Jij leerde mij dat een goede moeder, maatwerk is, tussen jou en tussen mij. Altijd maatwerk tussen moeder en kind. Later leerde ik dat je voor elk kind een andere moeder bent, elke band is uniek, zoals elk kind uniek is.
Lieve Lars, ik weet niet of je begrijpt wat ik je hier vertel. Ik weet ook niet of je het wel horen wil. Jij bent mijn zoon, mijn eerste geborene. Jij maakte de weg vrij voor wat nog komen zou. Het is nog maar negen jaar geleden dat ik jou voor het eerst vast houden kon en tegelijk al een beetje los moest laten, de navelstreng werd immers door geknipt. Maar onzichtbaar zijn we altijd verbonden. Dat weet ik als geen ander.
Jij staat aan het begin van je leven, met de 9 jaar die je hier al hebt mogen zijn. Jij hebt al veel mogen mee maken.
Jij weet als geen ander wat het leven te betekenen heeft.
Jij bent voor altijd mijn grote zoon
Jij bent voor altijd Mirthe's Grote Broer.

Jij bent ook onzichtbaar verbonden.
Jij hebt nu al geleerd om leven los te laten.
Jij hebt nu al geleerd te houden van degenen die niet meer bij ons zijn.
Jij weet hoe willekeurig het leven kan zijn.
Jij weet zo veel meer, door de School van het Leven
De School waar je nooit uitgeleerd bent, nooit te oud voor bent en nooit een diploma voor krijgt.
Lieve Lars, Je hebt geen idee hoe trots ik op jou ben. Hoe vaak ik het je ook vertel, hoe vaak ik het je ook probeer duidelijk te maken, er zijn geen woorden voor. Ik weet zeker dat er velen zijn die net zo trots op jou zijn, om wie jij bent.
Lieve Lars, wees maar lekker kind, speel, geniet en leef bij de dag. We kleuren onze dagen met gouden randjes, zoals alleen wij dat kunnen. Het leven mag geleefd worden!

zaterdag 15 augustus 2015

navigeren op moedergevoel

De afgelopen maanden heb ik veel nieuwe mensen ontmoet. Vaak is daar wel een reden voor en vaak heeft het te maken met Mirthe. Dat is dan ook vaak een raakvlak en vruchtbare bodem voor eindeloze gesprekken. De onderwerpen zijn echter verrassend variërend. De ene keer gaat het over de omgang met ziekenhuispersoneel, de andere keer de zorgen rondom de werkelijke zorg (zoals indicatie stelling e.d.) of hoe de relatie met de partner/ omgeving veranderd.
Maar dat moedergevoel is iets dat elke keer voelbaar aanwezig is. De moeder die haarfijn aan voelt hoe het is met haar kind, al voor de meetapperatuur aangeeft dat moeders gelijk heeft. Het gelijk wat soms dagen, soms weken of zelfs maanden en jaren op zich kan laten wachten. Moeders die elke keer worden weg gestuurd met een kind dat niet lekker in het velletje zit. Een vruchtbare bodem voor woekerend wantrouwen in de gezondheidszorg wordt daarmee geboren. Een wantrouwen dat er toe leidt dat het moeilijk is weer vertrouwen te krijgen in het handelen van derden.
Dat moedergevoel waarvan ik 9 jaar geleden geen idee had wat dat nou was. Waar ik regelmatig mee overhoop heb gelegen. Want mijn gevoel en dat wat aantoonbaar was... ik was zo gewend te luisteren naar anderen die het allemaal beter weten, ervoor geleerd hebben of in elk geval meer ervaring hebben dan ik. Maar het zegt niks. Het moedergevoel rammelt net zo lang, gaat gerust schreeuwen, tot je er naar luisteren gaat en er naar handelen gaat. Het moedergevoel dat in ons geval meteen gehoord werd, meteen bevestigd werd dat er wel degelijk iets 'mankeerde' aan de wandel van onze dochter.
Ik heb mezelf vaak genoeg voor gek verklaard, dat ik niet slapen kon, omdat ik 'iets' voelde. Wat wist ik niet, maar toch had ik gelijk. Mijn moedergevoel is een perfect navigatiesysteem. Hoeft niet afgesteld worden, behoeft hooguit vertrouwen en de ruis van de lijn gehaald te worden. Want het moedergevoel vertelt niet altijd wat onze oren horen willen...laat staan wat ons moederhart weten wil. Daar zat voor mij de kneep. Wanneer ik voelde wat ik niet voelen wilde, de onrust, de tijd die drong en wat ik zag, bevestigde wat ik voelde. De onrust ging pas weg, toen werd bevestigd wat ik voelde: de tijd was op. Mirthe's vertrek was aanstaande.
Die onrust heb ik weer gezien, gevoeld, maar niet bij mezelf. De twijfel wat het dit keer is en tegelijk de wetenschap dat het klopt. Er wordt naar gehandeld, er wordt onderzocht wat er onderzocht kan worden. De zorgen zijn duidelijk aanwezig. Herkenning voor mij, maar ik durf het de ander niet te zeggen. Onwetendheid is soms een groot goed, voor wat er te wachten staat. Wie ben ik om die weg te nemen? Mijn aanwezigheid is confronterend genoeg, raakt meer aan dan met woorden gezegd kan woorden. We zien elkaar gauw weer in dat bekende land voor mij...
Mijn moedergevoel is feilloos gebleken wat betreft Mirthe, ik bleek er foutloos op te kunnen navigeren. Nu hoop ik dat mijn gevoel het bij het verkeerde eind heeft...
Het moedergevoel...andere navigatie is overbodig. Dat is altijd zo geweest, dat zou weer zo moeten zijn. Het is hooguit handig te weten hoe elk navigatie systeem uitgelezen moet worden, want elk spreekt een andere taal.

vrijdag 14 augustus 2015

Tante Lenie: bedankt!

De vakantie zit erop. De Verwenvakantie bij Stichting Tante Lenie zit erop. Moe maar voldaan zijn we vanmiddag thuis gekomen.
Het was in maart, dat ik telefoon kreeg van Tante Lenie. Ze was bezig de vakanties in te plannen en vroeg zich af of we dit jaar al wel wilden komen (of anders volgend jaar...). Daarmee de belofte nakomend die ze vorig jaar maakte, toen we moesten afzeggen. Mirthe was immers weer in behandeling en net in die week stonden er weer 5 ziekenhuisbezoeken op het programma. Een onmogelijke combi dus. Toen liet Tante Lenie weten dat we de vakantie tegoed zouden houden.
Ik was in maart zo blij verrast, dat ik geen nee kon zeggen. Het voelde zo fijn nog steeds welkom te zijn, ondanks dat Mirthe er niet in levende lijve bij zou kunnen zijn. Pas later kregen Chris en ik onze twijfels, niet zo zeer om het gebaar van Tante Lenie, maar om de andere gezinnen. Die zijn er natuurlijk niet op bedacht, dat er ook een gezin zal zijn, die heeft meegemaakt, wat zij misschien vrezen dat er gaat gebeuren: het verlies van hun kind. Maar ook dachten we wel dat Tante Lenie weet wat ze doet. Zij bepaalt wie er komt en zij heet ons welkom. Dus zo was het maandag zo ver. Met kriebels en spanningen in de buik, gingen we richting Jachtslot Mookerheide. De oprijlaan naar het slot was versierd met ballonnen. Duidelijk dat hier het feestelijke gebeuren zou plaats vinden. Bij de ingang van het slot, op het bordes, stonden Tante Lenie, clown Kweenie en de club vrijwilligers ons al enthousiast op te wachten. Wij twijfelden nog of we de auto de parkeerplaats moesten op rijden, maar nee we mochten gewoon naar boven komen rijden.
Daar werden we hartelijk welkom geheten, met eerst een dikke knuffel van Tante Lenie, wat ontzettend fijn om haar weer te zien. En wat ben ik blij dat ze ook Mirthe heeft ontmoet, bij ons thuis, vorig jaar. Want Tante Lenie komt bij elk gezin op huisbezoek! Alvorens de aanmelding wordt afgerond.
We worden overstelpt met vragen over de reis. Lars vertelt meteen dat hij zondag jarig is...duidelijk, dat moet iedereen immers weten. We worden naar beneden naar de Ridderzaal gebracht. Een aantal gezinnen zijn al aangekomen en genieten van een kopje koffie met gebak. Aan elke tafel, zit ook een vrijwilliger, deze zorgt voor alles waar het gezin behoefte aan heeft of wat er aangepast moet worden. Een vast aanspreekpunt voor de hele week, dag en nacht beschikbaar. Wat een rijkdom. Onze vrijwilligster legt alvast wat dingen uit en benoemt ook wel dat het allemaal heel erg spannend is, maar wel leuk. Daar gaan we van uit, maar voor nu voelt het allemaal nog heel onwennig.
Tante Lenie opent de week, heet iedereen welkom, stelt de eigenaren van het landgoed voor en vat de regels samen voor deze week. Zij heeft er zin in! Wij ook, echt waar.
We worden na de koffie naar de residentie gebracht. De auto's worden uitgeladen en de kamers ingericht. Het is even rust, er kan al lekker gespeeld worden op het grasveld voor de residentie. Wat Lars dan ook meteen doet met een leeftijdsgenootje.
 
Om half 1 is het tijd voor de lunch. Die staat klaar in een ander bijgebouw 'de Stijgbeugel' daar ontbijten we elke dag en daar beginnen de activiteiten elke dag. Het is wederom een prachtige locatie. En de lunch zet meteen de toon voor de rest van de week, met soep, luxe broodjes, een snack, vers fruit, yoghurt, noem maar op... overdadig en compleet. Voor elk dieet een oplossing, aan alles wordt gedacht.
De middag wordt begonnen met een activiteit voor de kinderen. Het is nog even wachten tot de ouders zich kunnen terug trekken in een kamer voor de voorstelronde. Er komt, bij hoge uitzondering, vlak na de lunch nog een gezin. Dit gezin is zondagochtend op het laatste moment gebeld, dat er plek voor ze is. Er is namelijk een afzegging en als Tante Lenie ergens niet tegen kan, dan is het een gat in de groep ;) Uiteraard kon dit gezin er niet op tijd zijn, aangezien ze nog alles moesten in pakken en regelen. Maar voor de middag activiteit goed op gang is, komen zij ook aan. Zo zijn alle ouders aanwezig bij de voorstelronde. Wat daar gezegd wordt, blijft achter die deur. De reden voor de voorstelronde is dat ouders van elkaar weten wat er speelt en er zo doende rekening mee gehouden kan worden. Het breekt het ijs en maakt vragen of gesprekken een stuk gemakkelijker. Je weet immers de reden van de aanwezigheid, want dat is niet altijd te zien aan de buitenkant van het kind.
Tijdens de kennismaking, hebben de kinderen gewerkt aan een lip-dub (schrijf je dat zo?) Het is in elk geval een soort playback waarbij verschillende mensen achter elkaar een kort stukje playbacken, terwijl ze aansluitend door de ruimte lopen en dit wordt dan opgenomen in een filmpje, achter elkaar, zonder te knippen en plakken. Heel leuk, hoe het resultaat is geworden, dat is zeker. Zeker gezien de jonge leeftijd van sommige deelnemers. Het resultaat wordt ons nog nagezonden.
Daarna is het pauze, even tijd voor een rust moment op de kamer, of wat de gezinnen maar willen. Heel fijn, want het is meteen al indrukwekkend en intensief wat er hier gebeurt. We gaan naar onze kamer en richten de boel een beetje in. Lars speelt er goed op los met zijn voetbalmaatje en heeft meteen de nodige goals gescoord.
Van de overige dagen heb ik al verslag gemaakt. Maar hier volgen nog wat foto's.

watergevecht met de brandweer

ook de kinderen mochten even in de limo

de trekkerrit, bijna net zo leuk als een rondje in de achtbaan



Chris krijgt een massage van Tante Lenie
 Vrijdag sluiten we de week af, met de kamers leeg ruimen. Nog even napraten, vooruit praten (want contact houden lijkt ons allemaal heel waardevol), de moeders maken een mooi sieraad wat het gezin symboliseert. En na de moeders komen de vrijwilligers nog even bij elkaar om een SuperMirthe's Lichtpuntje Tuinfakkel in ontvangst te nemen. Voor Tante Lenie heb ik ook een Regenboogkaars mee genomen natuurlijk. We wisselen ideeen uit voor de toekomst en dan is het tijd voor de ballonnen... slikken natuurlijk. Voor Mirthe is er ook een ballon. De kaartjes zitten eraan en nu is het hopen dat er iemand een kaartje krijgt uit het verre buitenland, dat de ballon ver is gereisd. Dat zou toch wel heel bijzonder zijn. De verste tot nu toe, heeft Polen bereikt...

de ballonnen worden door de wind hoog opgetild

 Na de ballonnen is het de laatste lunch samen. Het is wederom een heerlijk uitgebreid buffet. Aansluitend is het afscheid en dankwoord van Tante Lenie. Voor elk gezin heeft ze iets moois... Ze geeft elk jaar een Lichtje mee, ze kijkt me veelbetekenend aan. We begrijpen elkaar, het Licht doorgeven is zoiets moois en zo speciaal. Het is een prachtig bronzenbeeldje dat zo mooi weer geeft hoe het licht gedragen wordt, door degenen die er niet lijfelijk bij aanwezig kunnen zijn. Het kaartje wat erbij zit zegt genoeg. Het beeldje heb ik thuis meteen bij Mirthe's tafeltje aan gedaan. Hoe kloppend kan het zijn?







Een vader vraagt vervolgens of hij het woord mag. Hij heeft namelijk nog iets gemaakt, omdat hij wist van het Licht dat Tante Lenie doorgeeft. Hij heeft van een paar prachtige plankjes, Lichthouders gemaakt. Echt prachtig en precies iets dat ik al een tijdje zoek voor aanvulling van de Lichtpuntjes. Vuur, Hout, het zijn prachtige elementen om met elkaar te verbinden door het Licht, zonder meteen een kampvuur te hoeven ontsteken!
Ik voel weer een knipoog, hoe mooi kan het zijn? De grootste cadeautjes blijken dus bij het afscheid gedeeld te worden.

Dan is het echt tijd om afscheid te nemen. Met een lach en een traan, een knuffel en de belofte om contact te houden. Het is een magische week geweest. Wat hier gegeven en gedeeld is, is niet te vatten in woorden. Het is dat gevoel van verbondenheid, gelijkwaardigheid en puurheid. Geven en ontvangen vanuit een goed hart, waardoor er nog meer gegeven en ontvangen kan worden, dat is werkelijk Licht verspreiden! Dank je wel Tante Lenie voor deze geweldige week. Ons gezin heeft genoten, alle 4! Elk van ons heeft drempels overwonnen en is boven zichzelf uitgestegen, doordat Tante Lenie de juiste voorwaarden weet te scheppen voor de gemoedelijke verbondenheid. Vele malen dank, hier genieten we nog vele dagen, weken, maanden, ja zelfs jaren van na!

Maar eerste genieten van de andere belofte na, die Stichting Tante Lenie waar maakte: 'kinderen mogen bij ons vies worden'... er stond alleen niet bij, wíe die was dan weg moet werken...




donderdag 13 augustus 2015

Nog meer verwennerij

Tja, wat kan ik vertellen over de afgelopen dagen. Het is intensief en tegelijk is het dan toch gelukt omgeving genieten. Hoe kan dat ook anders, de sfeer is geweldig, de activiteiten goed verzorgd en de mensen hartverwarmend, zowel de vrijwilligers als de families. Het is toch mooi om mee te maken hoe iedereen zich inzet met elkaar. En met zorg, echt waar!
Gister begon de dag sprookjesachtig: de limousine kwam voor rijden om ons, de moeders, op te halen voor een verwendag in het Sana Dome. Na een korte uitleg, volgde een eerste behandeling, de massage, om vervolgens ons te begeven naar de baden. Op het zonovergoten terras even bij kletsen, de lunch nog even uitstellen, want de volgende behandeling stond op het programma...wel ontspannen, alles mogen vergeten en toch een schema volgen is heen goede combi, vandaar dat de lunch halverwegede middag was. Nog even een laatste duik in het bad en het was toch echt tijd moet vertrekken. Onze limo stond weer klaar... Onze limo? Ja echt onze limo ( klinkt leuk hè?). Dit keer de champagne erbij. Snel door drinken ook nog, want de rit was kort en fles moest wel leeg, haha.
Terug op het jachtslot, bleek dat de vaders een iets andere dag hadden gehad. Een golfclinic, luxe lunch, die er vervolgens wel afgereden moest worden in de 20 km op de mountainbike. Een ortief dagje dus, want het is hier ook nog heuvelrijk...
De kinderen hadden een leuke dag gehad met veel spel en een verrassing voor na het eten. Een heus optreden van de hele club. Lars deed fantastisch mee, hoewel hij niet van dansen houdt.
Vandaag weer een actieve dag. Met ons allen op de trekkers of in de huifkar, werden we het bos ingereden. Daar beginnende met een kop koffie, om vervolgens los te gaan op muziek,nog een korte bootcamp gedaan ( maar lang genoeg om moe van te worden) en een vraag wedstrijd gedaan, waarbij een massage van Tante Lenie werd verloot. Aangezien Chris al bij het inleveren van de antwoorden meende dat wij gewonnen hadden, kreeg hij een voorproefjevandie massage ( foto volgt nog).
De middag werd afgerond met een excursie. Leerzaam en een verrassende wending, toen toch de waterpomp werd bediend... Een watergevecht kon natuurlijk niet uit blijven met dit weer. Iedereen moest er aan geloven.
Nu pauze, zo meteen bonte avond en dan is het morgenweer tijd om op huis aan te gaan. Ik kan nu wel zeggen dat ik blij ben met deze ervaring. Voor ons gezin is dit een heel goede week geweest tot nu toe. We hebben gelachen en gehuild en we hebben veel drempels over gestapt.

dinsdag 11 augustus 2015

(ver)wennen

Roofvogel show, klimmen in de bomen, lasergamen met de brandweer, terug gebracht in de brandweer auto's met sirene en een watergevecht met de brandweer. In het zeer beknopte woorden een beschrijving van onze tweede dag op verwenvakantie. Het is allemaal super verzorgd! Aan alles wordt gedacht en dat zegt heel wat over zo'n organisatie.
Lars heeft het erg naar zijn zin, voelt zich vrij om te spelen met de andere kinderen, voelt zich ook vrij om dat soms juist niet te doen. Het boompje klimmen was een klimparcours op 5 meter hoogte. Met klimuitrusting aan en instructies hoe je het parcours gezekerd kan afleggen, zonder on de knoei te komen met de lijnen, en je zat zo op die 5 meter hoogte. Ik eerst, Lars achter mij aan en als hekkensluiter van de groep deed zelfs Chris mee. Dat is een applaus waard, want hoogtevrees is hier geen overdreven term. Het was een hele onderneming om alle deelnemers door het parcours te loodsen, maar de reactie van Lars was alles zeggend: ik wil nog wel een keer. Toen hij net ode ladder opklom, had ik even mijn bedenkingen. Hij leek even te twijfelen over de nieuwbereikte hoogte...maar dat was even en toen vond hij het wel prima. Van platform naar platform deed hij het fantastisch! Ga jij maar eerst naar de overkant, mama, dan kom ik wel als jij klaar bent, anders wiebelt het zo. Held, haha.
Vervolgens na de pauze lasergamen en daarna terug gebracht door de brandweer. Het is heerlijk weer, warm, droog en zweten. Een oefenspelletje met de brandweerslangen eindigd natuurlijk in een watergevecht. En Lars doet ook daar goed in mee. Dat doet mij goed! Hij was altijd zo voorzichtig en wachtte de kat zo lang uit de boom, dat hij nooit echt mee deed i zulke spellen. Dat hij dat nu wel doet, zegt heel veel over hoe hij in zijn vel zit. Hij komt tot bloei en daar zijn zijn ouders erg trots op kan ik je zeggen. Wat een kanjer.
De kleren hangen te drogen. We hebben even pauze en dan gaan we ons zo lekker laten verwennen voor het volgende 3 gangen menu. Ik kan wel zeggen dat dit wel kan wennen...

maandag 10 augustus 2015

Weer eendrempel genomen

De kop is er af. De eerste onwennige momenten zijn geweest, de kennismaking en de reden van ieders aanwezigheid is helder en duidelijk. Wederomvind ik herkenning in de ervaringen van de andere gezinnen. Het zijn kanker verhalen, hele andere verhalen dit keer.
Wederom zie ik power van de gezinnen moet doen wat gedaan moet worden. Geen keuze, geen regie, maar doen, omdat de aandoening of ziekte dat vereist. En voor je kind doe je nou eenmaal alles, dat is de flexibiliteit van je moeder of vader gevoel. Je doet alles, zonder terughoudendheid, voor de gezondheid van je kind. Zelfs al breek je er de weerstand van je kind mee af, je doet het.
Ik zie dus de power, maar ook het onvermogen om werkelijk een moment rust en ontspanning te pakken. Iedereen diedekraamweken heeft doorgemaakt weerhield intensief die periode is, maarergens gaandeweg, ontdek je het ritme, vind je rust en een nieuwe balans. Dat gebeurt niet ineens,dat gaat heel geleidelijk en soms met vallen en opstaan. Bij een zorgintensief kind mag je die kraamweek in het kwadraat voor stellen, vervolgens doe je dat weer in het kwadraat en nog eens en nog eens, ach vooruit.... Doe dat nog maar een keertje. Kan jejedaar een voorstelling van maken? Nee, dat dacht ik al. Dat kan ook alleenmaar van binnenuit ervaren worden. Net als het verliezen van je kind. De voorstelling die je ervan kan maken haalt het niet bij de werkelijkheid. Endat is maar goed ook. Het is de realiteit maar geen pretje. Je kind, die zo veel zorg nodig heeft, los laten en toe vertrouwenaan derden die niet vertrouwd zijn met die zorg...dat is haast onmogelijk. Hoewel iedereen aan je ziet en voelt dat je dat juist nodig hebt: loslaten,een moment voor jezelf. Het probleem is nou juist datjehet meest ontspannen bent wanneer je weet datje kind goed verzorgd wordt ( lees: de medicijnen op tijd krijgt,voeding en vooral zich veilig vermaken kan). Het gaat hier niet alleen om een natje en een droogje, maar weer dat maatje XXXXL wat verzorging betreft. En je weet dat je dat zelf helemaal goed kan, bijna zo vanzelfsprekend als ademhalen. Maar je weet dat het voor een ander hogere wiskunde lijkt, dan krijg je geen rust wanneer je kind de verzorging van die ander moet krijgen. Dan begeef je je wel op een dun lijntje, want je weet dat alles van jou af hangt. Niet het gewone gezinsleven blijft door jou draaien, maar dus ook verzorging XXXXL blijft draaien. Ontspanning is gevaarlijk, het brengt instortingsgevaar met zich mee. Als 1 baksteen in de muur los laat,hoeveel meer zullen er los laten? Van 1 zal de muur niet instorten, naar van een paar bij elkaar...de draagkracht word verminderd en dus instortingsgevaar. Beter is om de muurtje stuttenenvan debakstenen af te blijven. Beter is het de intensief verzorgende vader e/ of moeder te ondersteunen inplaats van te trekken enaanspreken op de verantwoordelijkheid voor het eigen welzijn. Want dat gebeurt! Elke keer als ik het even had gehad of anders ongevraagd, kreeg ik te horen dat ikwel goed voor mezelf moest zorgen. Een enkeling die met mij mee keek hoe we dingenanders konden organiseren,zodat het ten goede kwam van mijn energie balans, mijn draagkracht.  Het probleem was niet dat ik niet wist wat ik moest doen,immers goed voor mezelf zorgen, maar wel hoe ik dat kon combineren met voorliggende zorgtaken. Dat zie ik bij meer moeders gebeuren, ze willenwel, maar het moet ook mogelijk zijn. En dat is lang niet altijd zo.
Wij zijn uit die mallemolen ontsnapt, met een hoge prijs. Maar des te meer zie ik waar de schoen wringt voor mantelzorgende ouders en brussen.

zondag 9 augustus 2015

kleuren en seizoenen

Het boekje van Arie Boomsma 'Troost' is maar heel dun en niet diepgaand ofzo. Maar wel heel treffend benoemd hij een aantal dingen die voor mij herkenbaar zijn. Zo heeft hij het over kleur. Wanneer hij zich bedroefd voelt heeft hij de meeste behoefte aan kleur. Het voorbeeld dat hij noemt gaat over een vriend die is overleden. 27 of 28 is de vriend geworden, laat hij nou ook aan een hersentumor zijn bezweken. Het raakt hem uiteraard. Hij zoekt de kleuren op die Van Gogh opgeschilderd heeft. Ik zoek ook kleuren op. Het zijn de uitgesproken kleuren waar ik het meeste mee heb. Sobere kleuren, ingetogen kleuren, ik kan ze niet verdragen, ze maken dat ik mij ongemakkelijk voel. Geef mij maar de uitgesproken kleuren, helder en levendig. Dat heb ik nog niet eerder zo duidelijk ervaren als nu. Ook nu is het weer fijn herkenning te vinden bij een ander.
Vervolgens vertelt hij over de kleuren van de seizoenen. Die kunnen zo mooi zijn. Wanneer hij in de herfst geblesseerd raakt en moet revalideren, volgt de winter zijn diepe emotie, die hiermee gepaard gaat. De twijfel of hij nog wel kan sporten zoals hij voor ogen had, de rouw die ermee gepaard gaat. Ook dat herken ik. Mirthe vertrok in het begin van de herfst, die kleuren die er toen waren boden enige troost. De bladeren hebben zulke mooie tinten en de natuur kan werkelijk troost bieden. Maar wanneer de takken kaal zijn en de dagen kort en koud, pff. De winter vraagt altijd een stuk verstilling, een stuk inkeer naar binnen toe. De balans op maken van het afgelopen jaar, de voorbije seizoenen en hoe vruchtbaar die zijn geweest. Dat zal komende winter niet anders zijn. Misschien gek om daar nu, hartje zomer over te binnen. Maar deze weken gaan mijn gedachte net zo goed terug naar vorig jaar. Het einde van haar leven kwam in zicht. Hoewel het nog niet uitgesproken was en we ons vast klampten aan de behandeling, ging ze voor mijn gevoel te hard achteruit. De geruststelling haalden we uit cijfers, uitslagen van het bloed. Maar die waren net zo vaak onrustbarend.
De komende week is, net als vorig jaar, de laatste week van de vakantie. Vorig jaar hoopten we nog op veel schooldagen voor Mirthe. Vorig jaar sloten we de vakantie af met de verjaardag van Lars, net als het jaar ervoor. Een verjaardag die beide jaren een duidelijk 'kanker' kenmerk kreeg. 2 jaar geleden kregen we een prachtige uitslag te horen, net toen het feest begon: de kanker trok zich terug, overduidelijk, overtuigend. We konden door naar de volgende ronde: de hoge dosis kuren! Jippie...met een knoop in de maag, dat wel. Ze deed het net zo goed en wat zou dit weer opleveren aan bijwerkingen...
Vorig jaar mochten we een prik halen in het ziekenhuis. De omaya prik, een reeks van 5 en op Lars' verjaardag was dat de 4de. Mirthe speelde lekker in de speelkamer op de afdeling. Haar hartslag was verontrustend hoog...de crp was die week bij controle op de poli ook weer heel hoog geweest. Natuurlijk kwam de vraag of wij iets merkten aan Mirthe. De thuiszorgverpleegkundige, die vandaag mee was, zodat Lars thuis kon blijven op zijn verjaardag, en ik vonden niet heel duidelijk verschil. Het aanprikken van de omaya, was duidelijk wel heel dramatisch. Dramatischer als anders. Dus ja, ze was niet zo fit. Maar ja, grote broer was jarig, dus het paste eigenlijk niet om er moeilijk over te doen. Nog voor het gezegd kon worden, meldde ik: we bellen wel als we het niet vertrouwen! Morgen zijn we er toch weer, voor prik nr 5. En in mijn achterhoofd wenste ik heel hard dat we thuis konden blijven, wie weet, zou het volgend jaar allemaal heel anders zijn. Pakken wat we pakken konden en verder maar niet te veel nadenken. Dat geldt vandaag de dag nog steeds, op sommige momenten.
Na deze week, komt het begin van de herfst heel dichtbij...

zaterdag 8 augustus 2015

overgave

De losgekomen emoties hebben niet alleen te maken met Mirthe die niet in levende lijve present is. Het heeft ook te maken met mijn vermogen om gewoon te ontvangen, zonder dat daar iets tegen over hoeft te staan. Dat vind ik nog niet zo gemakkelijk. Ik mag graag geven en ook ontvangen, maar vaak staat er iets tegenover of ik zet daar wel iets tegenover. Dat iets kan geld zijn daar zijn we allemaal wel mee bekend, maar het kan ook een tegenprestatie zijn of een Lichtpuntje. Wat bij ons inmiddels een gewoonte is geworden, wat niet wil zeggen dat we dat vanzelfsprekend doen. De gedachte erachter is immers verre van vanzelfsprekend.
Kunnen ontvangen en overgeven aan de initiatieven van een ander, vind ik nog steeds lastig. Misschien wel, omdat de laatste keer dat we ons begaven op onbekend te terrein, er heel veel op het spel stond. De behandeling van Mirthe was voor mij een grote beproeving, een grote les in overgave en vertrouwen leren krijgen in mensen die ik niet kende en Mirthe al helemaal niet, maar puur door 'iets' dat zich in haar bevond, de interesse wekte van een team gespecialiseerde vreemden.
De regie over ons leven werd drastisch ingesnoerd. We konden bepalen hoe we hier als ouders mee om zouden gaan, maar niet of we dit hele gebeuren wel wilden of niet. Het werd een overgave gebaseerd op een voortdurende adrenaline reis. Overgave en adrenaline gaat niet goed samen, dat vloekt, het brandt je op en put je uit.
De eigenaresse over je leven is een heel belangrijk aspect om zelfwaardering te vinden, voldoening in je leven en je gezien te voelen. Eigen regie is altijd mogelijk, altijd. Ook al voelt het niet altijd zo. Eigen regie begint bij hoe je tegen een situatie aan kijkt en hoe je ermee om gaat.
Komende week is natuurlijk een bizarre vergelijking. Hier lag wel de keuze bij onszelf en hier worden leuke activiteiten bij georganiseerd. Gezelligheid, respect en een goede sfeer staan voorop. Juist de adrenaline uit je lijf laten vloeien en de ontspanning van verzorgd worden, toe laten. Dus dat gaan we zeker proberen te doen.

vrijdag 7 augustus 2015

buitenspel

Weer is er die vlaag van woede. Het gevoel buitenspel gezet te zijn. Door het leven, door de dingen die ons zijn overkomen, door het verlies van onze lieve dochter. Boos op alles en niets in het bijzonder. Natuurlijk is er een trigger. Een trigger die terug komt bij mijzelf, in de hand gewerkt door omstandigheden. We hebben zelf ja gezegd tegen deze omstandigheden. Het wordt ons vol liefde aangeboden en toch knijpt er iets. Is het wel gepast vraag ik mij dan af. Het zijn de omstandigheden die er vorig jaar voor zorgden dat we niet konden ingaan op de eerste uitnodiging. Dat vond ik toen al heel vervelend, hoewel we daar geen invloed op hadden. Mirthe's behandeling was immers vele malen belangrijker dan een gezellig weekje buiten de deur. De uitnodiging zou blijven staan voor dit jaar en dat gaat dus komende week gebeuren.
Dubbel, want we hadden zo graag Mirthe erbij willen hebben. Dubbel, want de uitnodiging was door haar mogelijk gemaakt. Dubbel, want zij is niet zichtbaar en in levende lijve aanwezig. Dubbel, want met Mirthe erbij zou er veel omheen bij komen kijken. Haar verzorging, haar begeleiding, haar opvoeding, alles in maatje XXXL. Alles met liefde gegeven. Maar overal waar we kwamen en wat buiten onze comfortzone was, vroeg het nog een keer extra veel van ons. En eerlijk gezegd vroeg het al heel veel van ons, wanneer we in onze comfortzone waren, waar ondersteuning voor handen was. Onze comfortzone bestreek niet zo heel veel, dat mag ook gezegd worden. Onze comfortzone was voornamelijk bij ons thuis en gek genoeg ook in het ziekenhuis. Een weekje weg, zou zonder vertrouwde ondersteuning zijn en dus extra veel vragen van ons, op alle vlakken.
Dubbel om nu op de uitnodiging in te gaan, zonder dat Mirthe, de reden van aanmelding, erbij is. Dat we toch welkom zijn, zegt veel over de betrokkenheid van betreffende organisatie en de passie waarmee alle vrijwilligers zich in zetten. Dat is waarom we toch durven gaan. Maar niet zonder slag of stoot. Want de eerder beschreven boosheid, komt terug naar mezelf. Waarom heb ik niet naar mijn twijfels geluisterd, heb ik die iedere keer weg geschoven? waarom heb ik niet simpelweg mijn twijfels besproken en daarmee ruimte voor mij en mijn gezin gecreëerd? waarom word ik nu zo boos op mezelf? waar is de vergevingsgezindheid naar mezelf, dat ik niet altijd anticipeer op wat ik voel? Dat ik er niet altijd aan wil, dat ik het niet allemaal maar zo even doe? Waarom verwacht ik meer van mezelf en waarom kan ik niet zonder slag of stoot tegen mezelf zeggen: je weet het nu, je voelt het nu en daar kan je op handelen. Waarom eerst die achtbaan door, voor ik op dat punt ben beland?
Valt dit onder het kopje rouw? vast niet, het is vast herkenbaar, zonder dat je in het land van rouw verblijft. Het is wel keihard werken. Zo voelt het nu ook. Tijd voor een weekje vakantie zou ik zeggen, dat hebben we op zijn minst verdient.

woensdag 5 augustus 2015

Kerst !?

'Voor jou is het al kerst!?'... Zo sloten we vandaag de zomermarkt af, mijn vriendin en ik. Haar ex was verbaasd over de ideeën die wij aan het uitwisselen waren voor de volgende markt waar we zullen staan. Dat duurt nog wel even, het is de najaarsmarkt in november. Een markt waar ik wel wat van verwacht voor de Lichtpuntjes, de feestdagen staan dan immers voor de deur. Mijn vriendin dacht hardop na over haar kerstacties en dus werd er verbaasd opgemerkt dat we al met kerst bezig zijn. Om vervolgens ook te concluderen dat het ondernemen wel een visie op de toekomst noodzakelijk maakt. Kaarsen zijn immers niet zo maar gemaakt en wil ik een beetje voorraad hebben, mag ik wel voorbereidingen treffen. Wat net zo goed voor mijn vriendin geldt, edelstenen komen vooralsnog niet vanzelf aangevlogen. Zo staan we met onze neuzen al een beetje naar de kerst gericht... Een beetje, want er ligt nog genoeg tussen wat niets met de kerst te maken heeft.
Kerst ligt op de achtergrond van mijn onderneming, de kaarsen zijn allemaal uit de dozen en op de plank thuis. Ik kijk terug op een paar mooie marktdagen. Het was een hele beleving om in mijn thuishaven, mijn eigen gemaakte creaties te presenteren. Vele Lichtpuntjes hebben een nieuwe thuis gevonden en verlichten menig gezelschap. Ik ben een aantal bijzondere ontmoetingen rijker en heb mensen gesproken die ik soms al tijden niet had gesproken of had verwacht 'in het wild' (d.w.z. buiten de muren van het ziekenhuis) te zien.
Ik kan dan ook niet anders zeggen dan dat het me goed doet me op deze manier onder de mensen te begeven. Het is duidelijk dat ik een verhaal te vertellen heb, wat ik graag doe. Maar het is ook prettig om iets tastbaars te bieden dat uitdraagt wat ik zo belangrijk vind om te delen: er is altijd een Lichtpuntje en je kan altijd een ander een Lichtpuntje geven.

dinsdag 4 augustus 2015

Zomermarkt etc.

Morgen is het weer zover, dan is het weer zomermarkt in Assen. het is de laatste keer dat ik er met de Lichtpuntjes sta, dus wil je zelf wat moois uit kiezen, kom dan gerust even langs. Er is een groot assortiment, dus er zit vast en zeker iets moois voor je bij. Zo zijn er natuurlijk de Regenboogkaarsen, de Harten, de Vlammen en de tuinfakkels. Zeker nu iedereen weer naar huis terug keert, na een mooie vakantie, is het lekker om op de zomeravond nog een paar lichtjes in te tuin aan te steken. De tuinfakkels zijn daar zeker geschikt voor!


Uiteraard is ook het boek van Jelma Daalman weer te verkrijgen voor maar 20 euro heb je een prachtige aanvulling voor je thuisbibliotheek! En je kan terecht bij Lilian Hoekstra van Hartswerk voor edelstenen advies. Verder belooft het extra gezellig te worden deze keer op de markt met de verschillende oude ambachten. De weersvoorspellingen zijn goed, dus ik kijk er weer naar uit.

Ondertussen worden er allerlei plannen gemaakt om meer kaarsresten te krijgen, om meer kaarsen te kunnen maken en meer mensen te bereiken. Eén van die plannen is gericht op het ontwerpen van de website. De domeinnaam is aangemaakt en de steigers zijn geplaatst: www.supermirtheslichtpuntjes.nl
Nu staat er nog een link naar de facebookpagina, maar achter de schermen zijn we druk bezig een mooie website te creëren. Binnenkort daarover meer.

Mocht jij nog een idee hebben voor de Lichtpuntjes, denk aan vorm, kleur, mogelijke plek om ze te verkopen of een inzamelpunt voor kaarsresten te maken? Neem dan gerust contact met mij op, dan ga ik ermee aan de slag.

zondag 2 augustus 2015

verbinden van Ermerstrand tot Denemarken

Gister waren we op het Ermerstrand, wat een prachtige plek is overigens voor recreatie op warme zomerse dagen. En laat het gister eindelijk weer een heerlijk zonovergoten dag te zijn. Wat wel betekende dat we graag een plekje in de schaduw wilden bemachtigen, nabij het terras, want daar is de gezelligheid. Na een beetje schuiven en goed overleg met de organisatie van Mannen voor Kika en de eigenaar van de horeca, zijn we klaar voor een gezellige, sfeervolle middag. De akoestische klanken van Luister zetten een gezellige sfeer neer. De harten van enkele jong dames worden geraakt en adembenemend luisteren de dames-to-be, naar de muziek, die ze waarschijnlijk nog niet kennen gezien de leeftijd, haha. Het oudere zusje maant haar 2 jarige zusje nog even tot stilte...
Lars en ik hebben van de gelegenheid gebruik gemaakt en hebben een frisse duik genomen. Volgens Lars was het Noordpool water...fris was het wel. Lars had ook een paar keer geluk bij de loterij van de Mannen voor Kika en kwam een aantal keren terug met weer een grote doos speelgoed. In eerste instantie een poppenbuggy, maar gezien de pijnlijke en onwenselijke gedachte achter een dergelijk stuk speelgoed, werd dit lot toe gewezen aan prachtige transformer xxl.
Het was een middag vol waardevolle momenten, prachtige gesprekken en contacten gelegd met toekomst perspectief. Er werd nog een enkele verkoop gedaan en met een auto, die voller was geladen, dan de heenreis, gingen we op huis aan. Lars vatte de dag samen: dit was de leukste dag van ade zomervakantie.... Van alle zomervakanties ... Tja, wat wil je, wanneer de vakantiebestemming de afgelopen 2 jaar hoofdzakelijk het UMCG was.
Even later doet Lars er nog een schepje boven op: dit was de leukste dag ooit. Ja het was weer een gezellige, waardevolle dag. SuperMirthe's Lichtpuntjes brengt ons onder de mensen, in beweging en verbind. Ook zonder onze directe bemoeienis overigens. De afgelopen weken heeft de regeboogkaars gestraald op een camping in Denemarken. De kaars was meegenomen door vrienden en laten er nou nog een goede vriendin met haar gezin de buren op de camping zijn. Ze kenden elkaar niet, maar Mirthe's Lichtpuntje stond er middenin te stralen, tijdens een gezellig samen zijn. Hoe mooi is dat?
Er gebeuren bijzondere mooie dingen...

zaterdag 1 augustus 2015

Mannen voor Kika

Vandaag is er een groots evenement aan het Ermerstrand: mannen voor Kika. De titel zegt genoeg denk ik. Een stel mannen organiseert elk jaar een gezellig en sfeervol evenement, ten goede van Kika.   Vandaag zijn wij daar te vinden, met deSuperMirthe's Lichtpuntjes en met sfeervolle muziek, want ook het akoestisch duo Luister treed daar op. laat de ene helft van dit duo mijn zwager zijn en de andere helft zijn zwager.  Het weer zit mee, dus dat moet wel gezellig worden, misschien ook maar zwemmerig mee nemen, het is immers bij het strand...
Mocht je koers te doen hebben en zon hebben in een leuke dag, met allerlei leuke activiteiten? Kom dan even langs! Het Ermerstrand, dicht bij Emmen.