Eerste keer

Voor het eerst zag ik hoe sterk ze was, toen ze zich verzette tegen het masker op haar gezicht.
Voor het eerst zag ik hoe de narcose het van haar won.
Voor het eerst kuste ik haar wang, terwijl ze daar lag, slap van de narcose.
Voor het eerst duurde het wachten tergend lang.
Voor het eerst sprong mijn hart op, bij de aanblik van haar slapend in het bedje, rijdend door de eindeloze gangen.
Voor het eerst wenste ik dat ze snel zou gaan plassen, zodat we weg konden.
Voor het eerst wist ik niet waar, wanneer en wat we zouden eten die avond.

Eerste keren waren mij niet vreemd.
Eerste keren had ik eerder meegemaakt.
Toen ik de eerste keer sliep op de kamer die ik huurde.
Toen ik de eerste keer ging werken bij de Albert heijn.
Toen ik de eerste keer een snijmachine bediende.
Toen ik de eerste keer een kassa bediende.
Toen ik de eerste keer ging samen wonen.
Toen ik de eerste keer een luier verschoonde van een 45 jarige man.
Toen ik de eerste keer mijn vader zag in het ziekenhuisbed.
Toen ik de eerste keer mijn vader zag in de kist.
Toen ik de eerste keer een huis kocht.
Toen ik de eerste keer een sloophamer hanteerde.
Toen ik de eerste keer op het dak klom.
Toen ik de eerste keer mijn kindje zag in mijn buik.
Toen ik de eerste keer moeder werd en daarna de eerste keer thuis beviel van mijn dochter.

Vele eerste keren vullen mijn leven.
Vele eerste keren gedoseerd in de jaren van mijn leven.
Tot deze reeks van eerste keren
Voor de eerste keer overspoelden de eerste keren mij

Voor het eerst werd ons gevraagd of we de ouders waren van Mirthe
Voor het eerst werd ons gevraagd of we tijd hadden?
Voor het eerst werd verteld dat de beelden van de zojuist gemaakte MRI een verdachte massa lieten zien.
Voor het eerst trok de Groningse grond onder mijn voeten vandaan.
Voor het eerst werd mijn dochter prioriteit van zorg voor een stel volslagen vreemde mensen.
Voor het eerst was mijn zorg ontoereikend voor haar welbevinden, voor haar leven zelfs.
Voor het eerst moest ik vertrouwen op de kennis van deze groep hoogopgeleide mensen.
Voor het eerst werd me duidelijk hoe eng de situatie was
Voor het eerst werden drains, medicijnen en hartbewaking geintroduceerd.
Voor het eerst werd de vrijheid beperkt ten gunste van Mirthe's gezondheid.
Voor het eerst zagen we beelden van de tumor en de uitzaaiingen die zichtbaar waren.
Voor het eerst werden de risico's besproken van opereren en de grotere gevolgen van niet opereren.
Voor het eerst zag ik de paniek in haar ogen, toen alles teveel werd en niks meer veilig voelde.
Voor het eerst betrad ik met haar de OK.
Voor het eerst was ik bang voor de uren die volgden.
Voor het eerst voelde ik mij lichter na de woorden: de operatie is gecontroleerd verlopen.
Voor het eerst was ik blij op de kinder IC te zijn.
Voor het eerst vreesde ik wat ik aan zou treffen.
Voor het eerst zag ik het hoofdje in verband, net als de pols en haar been, om de infuzen te fixeren.
Voor het eerst was ik bang om haar aan te raken, om haar op te pakken om te knuffelen, bang de slangetjes te verwarren of om haar pijn te doen.
Voor het eerst sliepen we verder dan 10 stappen van elkaar vandaan.
Voor het eerst stonden er dokters aan haar bed, met bezorgde gezichten, om het uitblijvende herstel.
Voor het eerst was ik blij met elke ademhaling en elk teken van ongemak.
Voor het eerst was dat het enige dat ze kon doen.
Voor het eerst zou ik pas 10 weken later haar stem weer horen.
Maar niet voordat er nog vele, vele eerste keren volgden.
Te veel voor deze lijst, terwijl dit laatste lijstje maar om enkele dagen gaat.
In de weken die volgden werden VAP, chemo, Ommaya, oncoloog, dietist, kinderoncologie afdeling, spoedopnames, hersendrukmeting, blaascontroles, haarverlies, spugen, isolatiemaatregelen, lijn aanprikken, hulp middelen aanvragen, neus sondes in brengen en nog vele vele eerste keren onder gaan. Eerste keren maakten plaats voor geroutineerde handelingen, een nieuwe way of life. Alsof chemo hoort bij de opvoeding van je kind. En ons op gelijke voet zetten met de professionals, die in  eerste instantie vreemden waren geweest. Allebei wisten we precies genoeg om Mirthe door deze periode heen te loodsen. Alleen is er één verschil, ik ben maar één keer moeder van Mirthe. Geen ruimte voor tweede keren, volgende keer beter. Dat is wanneer eerste keren het leven overvloeden, Dan gaat het om iemands leven, om iemands kind. Dat is wanneer levens veranderen, omdat eerste indrukken nou eenmaal indrukwekkender zijn.

april doet wat die wil

April doet wat die wil. Klopt. Dat schoot me vanmiddag zo te binnen, aan de waterkant. Kijkend hoe je grote broer zich door het koude water onderdompeld. 20 april, wie bedenkt dan ook om te gaan zwemmen in een bosmeer? Ik. Het is vandaag niet zo warm als gister, maar toch tikt het boven de 25 graden aan. We zijn niet de enigen die een frisse duik een goed idee vinden. Een handje vol mensen zit verspreid over het witte bosstrand. Zelfs de kiosk is open, al sluit die vlak na onze aankomst. Het mag de pret niet drukken, je broer en zijn best friend for life, hebben er geen oren naar om het water te verlaten, ruim 1,5 uur later. Maar impulsief als ik soms ben, had ik wel drinken en geen eten mee genomen. Dus avondeten op het terras, het lijkt wel vakantie.
Maar dat is het niet. Het is april. Op school waren vandaag de koningsspelen. De eerste koningsspelen waren vijf jaar geleden. Net als toen, heb ik er nu niet veel mee op. Toen was het pas op 26 april, de dag nadat wij bij de huisarts waren geweest. We kregen nog een consult cadeau bij huisarts nummer 2, geen goed teken, dat besefte ik meteen. Mijn overbezorgde moedergevoel werd me iets te serieus genomen, daar had ik niet op gerekend. Zo serieus zelfs dat we die middag kennis maakten met een kinderneuroloog, die ons op haar beurt doorverwees naar het umcg.
Daar maakte ik op vrijdagochtend kennis met het kindervermaak in de patio van het beatrixkinderziekenhuis: ook hier werden de koningsspelen gehouden. Aangepast natuurlijk, maar oranje was het wel. En ik weet nog dat ik het zo mooi vond dat ze voor de gelegenheid de circustent hadden opgebouwd. Wist ik veel dat die circustent er altijd hing en nog steeds hangt en het zou niet lang duren voor ik daar achter kwam, want de volgende arts-assistent die jou onderzocht, had hetzelfde idee als zijn collega van het ziekenhuis in Assen: mri onder narcose. En wel op de eerstvolgende dag dat dit mogelijk kon worden gemaakt: maandag. Meivakantie of niet, dit moest, geen wachttijd. En ook dat is nooit een goed teken.
April doet wat die wil. We zijn 5 jaar verder, dan het moment dat voor het eerst mijn wereld op de kop werd gezet. Zittend in de stralende zon, het gelach van de twee jongens te horen klinken, denk ik aan de keren dat jij met hen mee speelde. Even denk ik hoe het nu zou zijn. Jij zou zeker mee willen zwemmen. En wie had jij dan meegenomen? Wie was jouw best friend for life geworden?
Een vlinder fladdert voorbij. Ik pak de papieren erbij met het oranje logo en de zilveren kroon en maak aantekeningen, terwijl ik op mijn strandlaken een tikkeltje probeer bij te kleuren. Jij zit verweven in mijn leven, onzichtbaar voor het blote oog, maar ook zeker met koninklijk randje.

Op missie

Het was ergens in de eerste weken dat ons leven zo overhoop lag, dat ik wist dat er een missie voor me klaar lag. Al durfde ik daar niet al te veel aan te denken, want dan zou ik moeten vertellen dat heel veel mensen hun werk niet goed doen. Later kon ik dat wat meer nuanceren en besefte ik mij dat heel veel mensen hun werk met volle overtuiging en passie doen, maar niet kunnen weten hoe het is om aan die andere kant van hun werk te staan. De kant waar ik met jou aan stond: de Patient.
Een andere reden dat ik niet uit zag naar mijn missie, was dat ik wist wat dit voor jou impliceerde: het loslaten van het leven. Ik zou me nooit kunnen bezighouden met het verbeteren van zorg, als jij er nog was. Dat leek mij onmogelijk, zoveel zorg als jij nodig had, ook na de genezing van kanker.
De missie die ik toen aanvoelde komen, zo'n 5 jaar geleden, is nu volop in gang. En wat is het dan mooi om te zien dat het zijn vruchten afwerpt. Dat zorg verandert, vaak verbeterd en daar in gang wordt gezet waar het in gang gezet moet worden. Ervaringen en inzichten moeten daar worden gedeeld, met degenen die er wat mee kunnen. Het is belangrijk voor het brede draagvlak van goede zorg, belangrijk om als ouders te weten dat je kind niet zomaar wordt overgeleverd aan willekeur, maar dat een degelijke visie bijdraagt aan de gezondheid op langere termijn en het welzijn van het huidige moment.
Net zo fijn voor mij als jouw moeder te horen, dat je mee fladdert op het pad van de zorgverleners die jou hebben gekend. Hoe je als voorbeeld dient, om je wijsheid over je eigen eindigheid te hebben verbeeld in de tekening met de ladder. En hoe je de zorgverleners inspireert om zich in te zetten voor de kinderen die in hun zorg komen. Maar ook hoe zorgverleners zich laten inspireren door de ervaringen alleen, die door jou werden opgedaan.
Laten we verder gaan op de missie, Mirthe, om mensen te inspireren het beste uit zichzelf te halen, ongeacht wie ze in zorg hebben of wat hun taak in het leven is. Het beste is een mooi streven. Zoals ik de beste moeder voor jou en je broer probeer te zijn, ongeacht de situatie en de omstandigheden.