Julia

Het is een paar dagen geleden dat ik je ontmoette. De eerste keer dat we blikken uitwisselden, raakte mij. Waarom wist ik niet direct. De kwetsbaarheid overviel me. Je moeder tilde je op en nam je mee. Terwijl jij vroeg ‘wat is dat?’, ‘Is dat een kaars?’ Of gewoon zei: ‘Die is geel.’ Ik zette koffie, voor je moeder, je tante en ik. Op de vraag hoe oud je bent, zeiden je mama en tante, 2,5 in koor. Slik.  Onwillekeurig denk ik aan Mirthe, zo oud was zij toen ze ziek werd. En eerlijk gezegd vind ik het wel logisch dat je mama je tilt. Ik nam aan dat je mama je wilde tillen, omdat ze bang was dat de kaarsen niet bestand zouden zijn tegen jouw nieuwsgierigheid. Ik bleek het mis te hebben.
We drinken koffie en jij zit in de wandelwagen. Iets dat mij verbaasde en tegelijk zo vertrouwd leek. Je knoeit een beetje drinken over je kleren. Mama vertelt trots dat je tegenwoordig graag jurkjes en rokjes draagt. Ik lach, van herkenning. Ze vult aan dat je dat eerder niet wilde, maar nu graag zelf kiest welke jurk of rok het is. ‘Is het dan altijd de tweede keuze die goed is?’ Vraag ik, denkend aan de eigen wil van Mirthe, die ook graag zelf koos, maar meer om het kiezen dan om wat ze aan kreeg. ‘Nee, ik laat haar helemaal zelf kiezen.’ De manier waarop, ze het zegt, subtiel, maar warm en zoveel respect voor jou en de keuzes die jij maakt.
Jij draait je in de wandelwagen om. Ik sta achter jou. Ik stap naar voren, zodat ik voor je sta. Je wordt een beetje verlegen, als ik zeg dat ik naar voren stap, zodat je kan zien met wie mama en tante praten. Je wilt weer verder kijken, iets uitkiezen voor de buurvrouw. Ook al is dat al gedaan. Je wilt lopen. Mijn oog valt op je schoentjes en de leren kapjes over je kuiten. Pas als ik zie hoe je loopt, slaat mijn hart over.
Ik vraag er naar. Je loopt nog niet zo lang, wordt me verteld door je mama en je tante. ‘Het is eigenlijk een wonder.’ Het raakt mij, ineens snap ik het. De wijze blik in je ogen. De mooie zinnen die je spreekt. De zorgzame mantel van je mama en je tante, die op jouw schouders rust. Het wonder dat jij bent.
Even later schater je van het lachen, tijdens een spelletje bij de inpaktafel. Het ijs is gebroken en je maakt grapjes met mij. Van het bubbeltjes plastic maak je een rokje en roept: ‘kijk nou!’ Je ziet er prachtig uit. Wanneer mama de spullen inpakt, loop jij naar de deur. Ik loop als vanzelf met je mee. Wat doe je het goed! Even mis je je balans, maar corrigeer je het vanzelf. Heel knap, lieve Julia.

Dit meisje van 2,5 is Julia, ze is geboren met een waterhoofd. Een drain zorgt voor stabilisatie van de hoge hersendruk. Volgens de artsen zou ze niet kunnen lopen of leren praten. Laat staan keuzes maken. Afgelopen week kwam ze op bezoek in het atelier. De herkenning van Mirthe in haar, raakt mij. Zoals wel vaker gebeurt wanneer ik kinderen van haar leeftijd ontmoet of kinderen die die wijze blik hebben. Maar ook raakt haar moeder mij, in de manier waarop ze haar kind in het leven draagt.

Er was eens...

Er was eens een meisje dat droomde van de sterren. Ze vond ze zo mooi. Ze fonkelden en straalden. Ze wilde ze zien, ze voelen, ze aan raken. Ze wist wat ze nodig had om daar te komen: een ladder.

Het zou een hele lange ladder zijn. Weken, zelfs maanden, was ze ermee bezig. Ze rekende en meette, ze plande en ging bouwen. Ze hakte en zaagde. Ze knutselde elke sport er stevig op vast. Ze stapelde ladder na ladder op elkaar om te kunnen komen waar ze wilde. Op een dag waren het er genoeg.

Het enige dat ze nog wilde waren glitters en sprankels en kleuren en vlinders en bloemen en alles waar ze zo van hield. Want haar weg naar de sterren was de mooiste weg die ze liep, de laatste van haar leven.

Op de hoogste sport draaide ze zich om en keek naar de aarde, waar ze omringd was door liefde. De liefde voelde ze nog steeds, die glinsterde langs de ladder mee omhoog. Ze keek naar haar ouders en haar broer en ze knikte, het was goed zo. Tussen alle ladders zouden zij de hare herkennen. Ze zouden haar weten te vinden en haar ladder mee nemen waar ze heen gingen. Ze knikte wat was ze trots op haar meesterwerk. Het was regenboogachtig mooi. Elke sport, elke stap, elk stukje. Ze knikte nog een laatste keer, ze wist dat haar ouders het wisten, dit was de laatste keer. Ze stapte op haar ster, de allermooiste en allerwarmste die ze vinden kon, die zou het mooiste blijven stralen.

Haar ouders maakten haar trots en waren trots op haar. Het was haar gelukt. De langste klim van haar leven. Haar lijfje had ze achter gelaten, als bewijs van haar bestaan. Het zou koud worden en leeg. Maar in hun harten zou het warm zijn, bij de gedachte aan hun mooie dochter. Voor altijd verbonden met de ladder van liefde.

 

Op 29 september 2014 overleed Mirthe aan de gevolgen van een hersentumor. Ze vroeg enkele weken voor haar overlijden om een ladder, zodat ze naar de sterren kon gaan. Zo liet ze ons weten dat ze wist dat haar leven binnenkort ten einde zou komen. Mirthe is 4 jaar geworden. Ze is altijd het stralende middelpunt geweest en zal dat blijven.

Kwetsbaarheid

Moeder worden staat synoniem aan kwetsbaarheid. Dat besefte ik zelf pas toen ik overvallen werd door de kwetsbaarheid die ik ondervond toen ik moeder werd. Vanaf de eerste seconde wist ik dat ik niet meer kon zijn wie ik had geprobeerd te zijn, de onkwetsbare. In mij botste ervan alles, de maker van mijn moederschap zat vastgeketend aan mijn hart en nooit nooit meer zou ik nog zo onkwetsbaar kunnen zijn.
Mijn plannetje viel in duigen. Mijn muur die ik had opgebouwd viel als een kaartenhuis in elkaar. Ik wilde wel houden van kind, maar de kwetsbaarheid die deze liefde met zich mee bracht was een enorme aardverschuiving. Maar diezelfde liefde bracht wel een zusje in zijn leven. Want een zusje, of broertje, zou zíjn kwetsbaarheid verkleinen. Hij zou steun hebben en altijd een gelijke met wie hij kon overleggen. Of mee zou kunnen samen spannen tegen zijn ouders. Zoals ik dat met mijn broers zo goed kon en nu nog steeds veel steun aan ervaar. Broers en zussen voor altijd.
Ik dacht dat ik me wel weer kon wapenen tegen de vergrote kwetsbaarheid die ik voelde bij dit meisje. Maar ook van haar leerde ik dat dat geen zin had, ook zij zat verstrengeld in mijn hart.
De reden dat ik bang was om mijn zogenaamde onkwetsbaarheid los te laten, was dat ik al zo vaak gekwetst was. Ik had geleerd dat ‘houden van’ vooral pijn doet. En als ik wel durfde te houden van, dan liet ik dat schoorvoetend toe, mezelf ondertussen wijs makend dat ik het niet echt verdiende, die liefde. Onbewust saboteerde ik de relaties met degenen die van mij hielden.
Mijn kinderen gaven mij een nieuwe definitie van liefde en een diepe wens om hen het beste van het beste te geven in het leven. Geen onbewuste sabotages, maar oprecht en eerlijk durven zijn in mijn kwetsbaarheid. Iets dat moeilijk is, wanneer je een kei bent geworden in het opbouwen van muurtjes. En alles veranderde natuurlijk, toen Mirthe ziek werd. Kwetsbaarheid werd een understatement voor mijn positie, ik voelde me naakter dan ooit. Alsof mijn ziel bloot lag op de operatietafel en nog niet duidelijk was waar het beste gesneden kon worden. Als vanzelf trok ik muren om mij heen, waarvan ik later merkte dat ze als vanzelf afbraken. Inmiddels liggen er vele ruïnes op mijn levenspad, van muren die ooit een functie hadden. Ik weet nu dat houden van je niet alleen kwetsbaar maakt, en je verdriet kan doen, maar dat het je juist meer kan verrijken.
Wat ik vooral leerde is dat de muren om mij heen mij blokkeerden. Dat ik ze eerst moest afbreken voor ik verder kon gaan. En dat ik in plaats van forten om mij heen te bouwen, mij beter kon focussen op het versterken van mijzelf. Verbinden met waar ik van hou, is bouwen aan mezelf. Wanneer je thuis bent bij jezelf, ben je overal thuis.
Na alles wat er om mij heen in stortte weet ik beter wie ik ben en waaraan ik waarde hecht in mijn leven. Ik heb zelf alle ingrediënten in mij, om stevig in mijn schoenen te staan. Soms betekent dat juist dat ik even kan leunen en steunen. Zelf even niet hoeven te zorgen voor dit of dat. Samen is het zoveel leuker.

ik wist het niet

Ik wist het niet
Ik dacht dat ik kapot zou gaan

Ik wist het niet
Ik dacht dat ik zou breken

Ik wist het niet
Ik dacht dat ik leeg zou zijn

Ik wist het niet
Ik dacht dat ik zou verdrinken in het verdriet

Ik wist het niet
Lieve Mirthe

Ik wist niet
Dat ik kon blijven ademen

Ik wist niet
Dat ik kon blijven bewegen

Ik wist niet
Dat ik kon blijven lachen

Ik wist niet
Dat ik dieper zou kunnen (be)leven

Ik wist niet
Dat ik vinden kon

En wat ik niet wist
Kan niemand weten

Want je weet het pas
Wanneer het gebeurt is

Ik leef nog steeds
Anders dan ooit was

Ik ging kapot
En bouw mezelf weer op

Ik was gebroken
En lijm mijn nieuwe ik

Ik was leeg
En vul mezelf met nieuwe waardes

Ik verdronk
En leerde zwemmen op open zee

Ik weet nu
Dat ik nooit verloren was

Ik weet nu
Dat ik compleet ben

Ik weet nu
Dat ik Leef

Ik weet nu, Mirthe
Dat wie lief heeft,
nooit helemaal kapot gaat
Nooit helemaal verloren is
De Liefde verbind ons door alles heen

vrucht van verdriet

Pas wanneer je opkrabbelt weet je, hoe diep de diepte was waar je uitkomt. Naar beneden glijden gaat bijna ongemerkt, de weg omhoog kost meer inspanning en onderweg de verbazing dat de weg omhoog zo ver doorloopt. Ik had er geen idee van.
Zo volhardend was mijn plan om het alleen maar beter te laten worden, dat ik niet door had dat de grip op dat ‘beter’ me allang ontglipt was. Even vergeten om mijn volharding te verzachten, te ademen... op adem te komen, ont-spannen, verzachten, toe laten dat hulp zich aan dient.
Het gaat in golven, met ups en downs. Het leven met het verdriet vervormen naar leven met onvoorwaardelijke liefde, want dat is wat blijft in het leven met Mirthe, na haar leven. Ik voel haar en zie haar het sterkst wanneer het verdriet verzacht en weg ebt. Dan komt er ruimte voor de zachte wiegende beweging van het leven, met dragende kracht, voort bewegend op een variërend tempo.
Als de seizoenen die bewegen met het draaien van de aarde en de stand van de zon. Net als het ondergaan van de zon de ruimte geeft aan de maan, of de bloesem tot vruchten verword die zoet en sappig het lichaam voeden, vruchtbare bodem voor gezondheid.
Het één kan niet zijn waar het ander is. Inspanning, aandacht en tijd zorgen voor het rijpen van de vruchten die je doen uitzien naar dat juiste moment. Dat is wanneer de vrucht genuttigd kan worden, of wanneer het verdriet verzacht de inspiratie komt en de zachte aanraking van de ziel diep wezenlijk in de beleving komt.
Ondanks weer en wind, storm en regen rijpt de vrucht volhardend aan de boom. Zo hangt mijn verdriet aan net zo een tak te rijpen tot het zoet genoeg is om ervan te proeven. Wat die vrucht is, hoe die eruit ziet... iets met regenboogkleuren het liefst, zou ik zeggen 😊

Loslaten wat vaster dan vast zit

5 jaar zijn we verder. 5 jaar, na diagnose. Bij menig vorm van kanker is dat de grens, de vrijbrief van genezing. De behandeling is vaak al lang afgerond. De tijd die volgde werd gevolgd door structurele controles, om mogelijke opleving van de kanker tijdig te kunnen ondervangen.
Dat laatste hebben wij meegemaakt. De tweede controle was meteen alarmerend. Drie opties kregen we aangeboden, waarvan één al snel afviel, omdat Mirthe daar niet voor in aanmerking kwam. Maar twee bleven staan als reële opties. De eerste: niets doen wat genezing zou af kunnen dwingen en de tweede: een protocol volgen dat nog niet zo heel breed uit getest was. Maar dus wel gericht op genezing. Wij zouden dan onderdeel zijn van het uittesten en selectiever maken, welke kinderen kans maakten met dit protocol op genezing. We weten allemaal hoe dat afliep en ook het kindje dat voor Mirthe was behandeld met dit protocol is hetzelfde verloop geweest.

5 jaar. En weer voel ik wat ik toen voelde, die eerste dagen van diagnose. De eerste week van onzekerheid en toch al heel snel aangepast op het ritme van het ziekenhuis: elke dag is anders en je weet niet wat het volgende uur kan brengen.

Al vaker werd me verteld dat ik getraumatiseerd ben. Dat kan niet meer dan logica zijn, gezien de hectiek die de afgelopen 5 jaar deel genoot is geweest van mijn leven, zou ik dat ook van mezelf zeggen. En ik geloof dat ik dat maar gewoon moet toe geven. Al zie ik mezelf als een redelijk nuchter persoon. Ik weet dat het leven niet maakbaar is. Het is niet aan mij of aan wie dan ook om te bepalen of iemand ziek wordt en of diegene het dan gaat redden of niet. Waarom de één sterft op 4 jarige leeftijd en de ander op 96 jarige leeftijd wegglijd in de slaap, nadat ze drie kinderen heeft weggebracht, zoals mijn oma ten deel viel. Ik weet het niet. Ik weet alleen dat het gebeurt. Ik weet zelfs dat het gezinnen nog kan overkomen, in deze tijd, dat ze meerdere kinderen verliezen aan een stille afwijking.
De dood is er altijd, discrimineert niet en wacht niet op toestemming. De achterblijvers beklagen het gemis van hun dierbare, maar ik geloof niet dat de overledene zich beklaagd over de dood. Hooguit het gemis betreurd dat wordt ervaren. Dat houdt mij op de been en dat houdt mij bezig. Ik heb nog steeds de behoefte om voor Mirthe te zorgen, alleen kan ik dat niet meer op dezelfde manier doen. En dus zorg ik voor haar door voor mezelf te zorgen, door haar te benoemen en door haar mee te nemen in mijn ervaringen. Haar leven heeft zoveel met mij gedaan dat ik onmogelijk kan zwijgen over de veranderingen die er in mij zijn ontstaan. Door haar leven, door haar ziekte en door haar dood, dat is de optelsom van mijn transformatie. Want dat is wat rouw is, het is een transformatie. Misschien een ongewenste, maar een wel een heel krachtige die je veel kan opleveren als je het toe laat.
Rouw, bij leven (ziekte, scheiding of ontslag) of dood (overlijden van een dierbare, partner, ouder, kind etc.), werpt je in een stand van overleven. Het maakt duidelijk wat je belangrijk vind in je leven en geeft nog maar weinig ruimte aan onderhandelen, aan misschien, of aan ooit. Ineens is er niets dat er meer toe doet, dan dit moment NU. Nu is de enige zekerheid. Nu is tastbaar. Nu is aanwezig. Morgen is ineens ver weg, onbereikbaar, ontastbaar en niet meer vanzelfsprekend.

Het is de realiteit voor (te) veel ouders, die net als ik 5 jaar geleden aan het bed van hun kind zit. Die net als ik, zich alleen voelen. Zich afvragen of het klopt wat er gebeurt. Dat het voelt alsof zij de eersten zijn die dit mee maken. Dat het je terugwerpt in een eenzaamheid die niet te omschrijven is. Dat je doet wat je nooit hebt geweten dat je kon doen: blijven functioneren onder zoveel onzekerheid. Maar dat je blijft functioneren, wil nog niet zeggen dat het je gemakkelijk af gaat. Dat de sporen niet zichtbaar aanwezig zullen zijn in de dagen die volgen. De angst zal blijven dat je kind iets overkomt. Of zal zich vertalen naar angsten voor je andere kind, of uitingen als paniekaanvallen, depressies, lichamelijke klachten, noem maar op. De omgeving wil je graag helpen, maar weet niet hoe. Je voelt je falen, ook al doe je alles wat je kan. Maar alle inspanningen die je doet, kunnen niet voorkomen dat je kind pijn heeft, dat de andere kinderen de tweede viool spelen en dat je relatie onder druk staat. Of dat er een werkgever in het spel is die niet snapt dat je even andere prioriteiten hebt, of dat je juist heel graag wil werken, want dat geeft je hou vast en dat iedereen daar weer iets van vind. Iedereen vindt overal iets van, of je nou doet wat je kan of meer dan je dacht dat je kon. Er zijn altijd tips, die je niet kan toepassen.

De afgelopen jaren heb ik veel ouders als ik ontmoet. Sommigen hadden er al jaren op zitten, anderen hadden net de diagnose gehoord. Sommigen dreigden alsnog hun kind te verliezen. Anderen hadden nauwelijks de kans gekregen om afscheid te nemen. Anderen pakten hun leven weer op met een kind dat genezen was verklaard, het goed deed op school en zich ontwikkelde. Anderen moesten alles aanpassen in hun leven, om dat van hun kind heen, die ernstig beschadigd was geraakt door de behandeling. Anderen wisten nog niet wat hun te wachten stond en staan nu, waar ik sta. Maar niemand, niemand heeft gezegd dat het makkelijk was. Niemand heeft gezegd, dat doen we gewoon nog een keer. Niemand heeft gezegd dank je wel voor deze ervaring. Niemand heeft gezegd dat ze er nooit meer aan denken. Niemand heeft gezegd dat het ze niks heeft gedaan. Niemand heeft gezegd dat ze het achter zich laten. Niemand heeft het advies ter harte genomen: laat het los en ga verder. Of geef het een plek en ga verder. Nee, iets zo ingrijpends is alleen mee te nemen, het houd je vast, want je kind is je alles en je kind hou je vast. Ook als het alleen figuurlijk kan.

Eerste keer

Voor het eerst zag ik hoe sterk ze was, toen ze zich verzette tegen het masker op haar gezicht.
Voor het eerst zag ik hoe de narcose het van haar won.
Voor het eerst kuste ik haar wang, terwijl ze daar lag, slap van de narcose.
Voor het eerst duurde het wachten tergend lang.
Voor het eerst sprong mijn hart op, bij de aanblik van haar slapend in het bedje, rijdend door de eindeloze gangen.
Voor het eerst wenste ik dat ze snel zou gaan plassen, zodat we weg konden.
Voor het eerst wist ik niet waar, wanneer en wat we zouden eten die avond.

Eerste keren waren mij niet vreemd.
Eerste keren had ik eerder meegemaakt.
Toen ik de eerste keer sliep op de kamer die ik huurde.
Toen ik de eerste keer ging werken bij de Albert heijn.
Toen ik de eerste keer een snijmachine bediende.
Toen ik de eerste keer een kassa bediende.
Toen ik de eerste keer ging samen wonen.
Toen ik de eerste keer een luier verschoonde van een 45 jarige man.
Toen ik de eerste keer mijn vader zag in het ziekenhuisbed.
Toen ik de eerste keer mijn vader zag in de kist.
Toen ik de eerste keer een huis kocht.
Toen ik de eerste keer een sloophamer hanteerde.
Toen ik de eerste keer op het dak klom.
Toen ik de eerste keer mijn kindje zag in mijn buik.
Toen ik de eerste keer moeder werd en daarna de eerste keer thuis beviel van mijn dochter.

Vele eerste keren vullen mijn leven.
Vele eerste keren gedoseerd in de jaren van mijn leven.
Tot deze reeks van eerste keren
Voor de eerste keer overspoelden de eerste keren mij

Voor het eerst werd ons gevraagd of we de ouders waren van Mirthe
Voor het eerst werd ons gevraagd of we tijd hadden?
Voor het eerst werd verteld dat de beelden van de zojuist gemaakte MRI een verdachte massa lieten zien.
Voor het eerst trok de Groningse grond onder mijn voeten vandaan.
Voor het eerst werd mijn dochter prioriteit van zorg voor een stel volslagen vreemde mensen.
Voor het eerst was mijn zorg ontoereikend voor haar welbevinden, voor haar leven zelfs.
Voor het eerst moest ik vertrouwen op de kennis van deze groep hoogopgeleide mensen.
Voor het eerst werd me duidelijk hoe eng de situatie was
Voor het eerst werden drains, medicijnen en hartbewaking geintroduceerd.
Voor het eerst werd de vrijheid beperkt ten gunste van Mirthe's gezondheid.
Voor het eerst zagen we beelden van de tumor en de uitzaaiingen die zichtbaar waren.
Voor het eerst werden de risico's besproken van opereren en de grotere gevolgen van niet opereren.
Voor het eerst zag ik de paniek in haar ogen, toen alles teveel werd en niks meer veilig voelde.
Voor het eerst betrad ik met haar de OK.
Voor het eerst was ik bang voor de uren die volgden.
Voor het eerst voelde ik mij lichter na de woorden: de operatie is gecontroleerd verlopen.
Voor het eerst was ik blij op de kinder IC te zijn.
Voor het eerst vreesde ik wat ik aan zou treffen.
Voor het eerst zag ik het hoofdje in verband, net als de pols en haar been, om de infuzen te fixeren.
Voor het eerst was ik bang om haar aan te raken, om haar op te pakken om te knuffelen, bang de slangetjes te verwarren of om haar pijn te doen.
Voor het eerst sliepen we verder dan 10 stappen van elkaar vandaan.
Voor het eerst stonden er dokters aan haar bed, met bezorgde gezichten, om het uitblijvende herstel.
Voor het eerst was ik blij met elke ademhaling en elk teken van ongemak.
Voor het eerst was dat het enige dat ze kon doen.
Voor het eerst zou ik pas 10 weken later haar stem weer horen.
Maar niet voordat er nog vele, vele eerste keren volgden.
Te veel voor deze lijst, terwijl dit laatste lijstje maar om enkele dagen gaat.
In de weken die volgden werden VAP, chemo, Ommaya, oncoloog, dietist, kinderoncologie afdeling, spoedopnames, hersendrukmeting, blaascontroles, haarverlies, spugen, isolatiemaatregelen, lijn aanprikken, hulp middelen aanvragen, neus sondes in brengen en nog vele vele eerste keren onder gaan. Eerste keren maakten plaats voor geroutineerde handelingen, een nieuwe way of life. Alsof chemo hoort bij de opvoeding van je kind. En ons op gelijke voet zetten met de professionals, die in  eerste instantie vreemden waren geweest. Allebei wisten we precies genoeg om Mirthe door deze periode heen te loodsen. Alleen is er één verschil, ik ben maar één keer moeder van Mirthe. Geen ruimte voor tweede keren, volgende keer beter. Dat is wanneer eerste keren het leven overvloeden, Dan gaat het om iemands leven, om iemands kind. Dat is wanneer levens veranderen, omdat eerste indrukken nou eenmaal indrukwekkender zijn.

april doet wat die wil

April doet wat die wil. Klopt. Dat schoot me vanmiddag zo te binnen, aan de waterkant. Kijkend hoe je grote broer zich door het koude water onderdompeld. 20 april, wie bedenkt dan ook om te gaan zwemmen in een bosmeer? Ik. Het is vandaag niet zo warm als gister, maar toch tikt het boven de 25 graden aan. We zijn niet de enigen die een frisse duik een goed idee vinden. Een handje vol mensen zit verspreid over het witte bosstrand. Zelfs de kiosk is open, al sluit die vlak na onze aankomst. Het mag de pret niet drukken, je broer en zijn best friend for life, hebben er geen oren naar om het water te verlaten, ruim 1,5 uur later. Maar impulsief als ik soms ben, had ik wel drinken en geen eten mee genomen. Dus avondeten op het terras, het lijkt wel vakantie.
Maar dat is het niet. Het is april. Op school waren vandaag de koningsspelen. De eerste koningsspelen waren vijf jaar geleden. Net als toen, heb ik er nu niet veel mee op. Toen was het pas op 26 april, de dag nadat wij bij de huisarts waren geweest. We kregen nog een consult cadeau bij huisarts nummer 2, geen goed teken, dat besefte ik meteen. Mijn overbezorgde moedergevoel werd me iets te serieus genomen, daar had ik niet op gerekend. Zo serieus zelfs dat we die middag kennis maakten met een kinderneuroloog, die ons op haar beurt doorverwees naar het umcg.
Daar maakte ik op vrijdagochtend kennis met het kindervermaak in de patio van het beatrixkinderziekenhuis: ook hier werden de koningsspelen gehouden. Aangepast natuurlijk, maar oranje was het wel. En ik weet nog dat ik het zo mooi vond dat ze voor de gelegenheid de circustent hadden opgebouwd. Wist ik veel dat die circustent er altijd hing en nog steeds hangt en het zou niet lang duren voor ik daar achter kwam, want de volgende arts-assistent die jou onderzocht, had hetzelfde idee als zijn collega van het ziekenhuis in Assen: mri onder narcose. En wel op de eerstvolgende dag dat dit mogelijk kon worden gemaakt: maandag. Meivakantie of niet, dit moest, geen wachttijd. En ook dat is nooit een goed teken.
April doet wat die wil. We zijn 5 jaar verder, dan het moment dat voor het eerst mijn wereld op de kop werd gezet. Zittend in de stralende zon, het gelach van de twee jongens te horen klinken, denk ik aan de keren dat jij met hen mee speelde. Even denk ik hoe het nu zou zijn. Jij zou zeker mee willen zwemmen. En wie had jij dan meegenomen? Wie was jouw best friend for life geworden?
Een vlinder fladdert voorbij. Ik pak de papieren erbij met het oranje logo en de zilveren kroon en maak aantekeningen, terwijl ik op mijn strandlaken een tikkeltje probeer bij te kleuren. Jij zit verweven in mijn leven, onzichtbaar voor het blote oog, maar ook zeker met koninklijk randje.

Op missie

Het was ergens in de eerste weken dat ons leven zo overhoop lag, dat ik wist dat er een missie voor me klaar lag. Al durfde ik daar niet al te veel aan te denken, want dan zou ik moeten vertellen dat heel veel mensen hun werk niet goed doen. Later kon ik dat wat meer nuanceren en besefte ik mij dat heel veel mensen hun werk met volle overtuiging en passie doen, maar niet kunnen weten hoe het is om aan die andere kant van hun werk te staan. De kant waar ik met jou aan stond: de Patient.
Een andere reden dat ik niet uit zag naar mijn missie, was dat ik wist wat dit voor jou impliceerde: het loslaten van het leven. Ik zou me nooit kunnen bezighouden met het verbeteren van zorg, als jij er nog was. Dat leek mij onmogelijk, zoveel zorg als jij nodig had, ook na de genezing van kanker.
De missie die ik toen aanvoelde komen, zo'n 5 jaar geleden, is nu volop in gang. En wat is het dan mooi om te zien dat het zijn vruchten afwerpt. Dat zorg verandert, vaak verbeterd en daar in gang wordt gezet waar het in gang gezet moet worden. Ervaringen en inzichten moeten daar worden gedeeld, met degenen die er wat mee kunnen. Het is belangrijk voor het brede draagvlak van goede zorg, belangrijk om als ouders te weten dat je kind niet zomaar wordt overgeleverd aan willekeur, maar dat een degelijke visie bijdraagt aan de gezondheid op langere termijn en het welzijn van het huidige moment.
Net zo fijn voor mij als jouw moeder te horen, dat je mee fladdert op het pad van de zorgverleners die jou hebben gekend. Hoe je als voorbeeld dient, om je wijsheid over je eigen eindigheid te hebben verbeeld in de tekening met de ladder. En hoe je de zorgverleners inspireert om zich in te zetten voor de kinderen die in hun zorg komen. Maar ook hoe zorgverleners zich laten inspireren door de ervaringen alleen, die door jou werden opgedaan.
Laten we verder gaan op de missie, Mirthe, om mensen te inspireren het beste uit zichzelf te halen, ongeacht wie ze in zorg hebben of wat hun taak in het leven is. Het beste is een mooi streven. Zoals ik de beste moeder voor jou en je broer probeer te zijn, ongeacht de situatie en de omstandigheden.

jouw dood

Je ging dood
Midden in mijn leven
Je ging dood
toen hij net begon met leven
Je ging dood
terwijl jij zo graag wilde leven

De tijd verandert hoe je tegen de dingen aan kijkt. Onwillekeurig schijnen de ervaringen een ander licht op wat ooit is gebeurt. Hoewel jouw dood niet onder dat ooit valt. Dat lijkt nog maar gister te zijn gebeurt. Terwijl er toch zo veel in de tussen tijd is gebeurt.
Er verandert iets. Dat is niet anders, het hoort erbij. Ik verander en kijk anders naar de wereld, dan toen jij net dood was. Ik bouw mezelf op. En dat is wel een proces dat on going is. Soms weet ik niet hoe ik verder moet bouwen. De constructie moet wel stevig gefundeerd zijn en blijven. Het moet in verhouding met elkaar staan. Soms lijkt er even iets bij gebouwd te worden, wat niet in de bouwconstructie mee genomen was. Maar dat was met jouw ziekte en jouw dood net zo. Gewoon een kwestie van even iets extra bij bouwen en achteraf de fundering erin heien, desnoods een beetje stutten en dan kan het er weer een tijdje tegenaan.
Nu kan ik concluderen dat ik heel goed heb kunnen bouwen in de tijd van jouw ziekte. In no time werden er muren opgetrokken en werden er delen van mijn leven ingeschoven, die ik even niet erbij kon gebruiken. Nu loop ik door dit bouwwerk op zoek naar die delen. Sommigen zijn overbodig geworden en worden met grote kracht afgebroken. Sommigen zijn zo mooi dat ik ze graag wil behouden en een blijvende toevoeging in mijn nieuwe leven zal geven. Sommigen hebben geen fundering, staan op insorten, maar lijken toch zo nodig te zijn in het leven.
Zoals plannen maken, plannen schrijven, plannen definiëren. Hoe kan ik dat weer doen, als het leven ertussen kan komen? Hoe kan ik vast stellen wie ik ben en waar ik heen wil, als er zoveel kan gebeuren dat de wereld doet schudden, of in elk geval mijn wereld. In het maken van plannen zit nu mijn pijn, mijn onvermogen. Het terug vinden van vertrouwen, is de fundering voor het leven. Het afstappen van het gevoel te overleven, naar het gevoel te leven en daar is dat vertrouwen voor nodig.

Jouw dood
Brak mijn toekomst
Jouw dood
Bracht mijn wankelende vertrouwen in duigen
Jouw dood
geeft mij de bouwgrond om opnieuw te bouwen

tellen

Tellen hoe oud Mirthe is geworden, was geen kunst. 4 jaar, 3 maanden en 19 dagen. Tellen naar de datum dat de grens wordt overschreden van haar behaalde leeftijd, is even rekenen geweest. Ik kwam uit op 18 januari 2019. Vandaag nog een jaar. Een jaar om die steen te verleggen.
Een jaar voor haar overlijden, had Mirthe de chemo's erop zitten. Zat ze in haar dip, met verschillende infuuslijnen voor de antibiotica, de morfine en de voeding via het infuus (TPV). 5 maanden behandeling, van diagnose tot de laatste chemo. Er zou nog een MRI volgen om vast te stellen of bestraling noodzakelijk zou zijn. Al leek het medisch team daar wel zeker van te zijn. Liever meteen alles geven dan na een paar maanden alsnog, omdat er een recidive was.
Het is eigenlijk gek om de tijd te meten. Het is gek om te zeggen dat een jong kind niet dood mag gaan, omdat het te kort heeft kunnen leven. Het is gek om iemand van 63 te zeggen dat hij te jong is gegaan, terwijl hij kinderen en kleinkinderen achterliet. Een partij gemiste kansen, ja, dat liet hij ook achter. Dat had zijn kleindochter niet, die had alle kansen gegrepen die ze maar kreeg. Leeftijd zegt niets over kwaliteit van leven of recht op leven. Over gemiste kansen of leven geleefd met elke porie vervuld van levenskracht. Het zegt niets over terecht of onterecht, te lang of te kort. Niets.
Tijd zegt uberhaupt niets over het proces dat rouwen heet. De tijd die is verstreken sinds Mirthe overlijden, is niet in verhouding tot de tijd dat ze er wel was. Mirthe is er, punt. En ik ben niet meer dezelfde als voorheen. Nog net zo imperfect, dat wel, alleen een beetje meer bewust. Bewust van de imperfectie, de kracht, de potentie, de veerkracht en de liefde die onvoorwaardelijk kan zijn. Zelfs onvoorwaardelijk aan het leven of de dood.