Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

woensdag 29 juni 2016

21/51ste

En zo ineens is het alweer een maand voorbij. Zo ineens is de afgelopen maand voorbij gevlogen, Mirthe. En wat voor een maand!
Een maand waarin grote stappen zijn gezet. Stappen die gericht zijn op een toekomst waarvan ik niet weet wat die brengen zal. Stappen waarbij er veel, heel veel wordt losgelaten. Van jouw bedje, tot de oude planken in de schuur. Boeken die ik al jaren in de kast heb staan, om ooit nog eens te lezen of weg te doen. Het kost me een hoop moeite, Mirthe, om zo los te laten, wat is geweest. En wat binnenkort dat definitief verleden tijd zal worden.
Foto's van jouw mooie huis, jouw geboortehuis, staan op Funda. De voortuin is een bord rijker en ik leer weer heel wat nieuwe mensen kennen. En hoewel ik weet dat jij overal met mij mee gaat, waar ik ga, want jij woont in mijn hart, toch voelt het als een soort rouwproces. Om weer los te laten, van wat is geweest en niet meer worden zal. Jouw leven ligt in dit huis. Hier huilde en lachte jij voor het eerst. Hier leerde je lopen, leerde je praten en leerde je net zo gek te doen als je grote broer.
Hier vond je troost, kwam je weer op adem van de laatste kuur, hier leerde je alles weer opnieuw, wat je eerder in een moment was afgenomen. Hier krabbelde je op en leverde je in. Hier kwam je tot leven om ook hier weer afscheid te nemen van jouw liefdevolle, maar pijnlijke leven.
Het was zo kort, zo kort, maar zo rijk. Van hieruit wordt jouw verhaal vertelt, keer op keer weer. Tot er mensen komen, die net zo blij zijn met deze muren, als wij dat waren. Laat nou net vandaag, de eersten zijn komen kijken en de volgenden staan in de rij, het enthousiasme is er. Het hoeft er maar één te zijn. En dan zeg ik 'bye bye' lief huis, dank voor de mooie herinneringen, de mooie ervaringen en ook voor de troost tijdens de minder mooie ervaringen. De muren kunnen veel vertellen, als ze praten konden. Nog even kunnen we genieten van die troost, van die vertrouwdheid. Wie weet voor hoe lang nog?

vrijdag 10 juni 2016

taart en tranen

Lieve Mirthe,

6 jaar geleden werd ik jouw moeder. Op klaar lichte dag was je daar, in volle glorie. Een duidelijke plek in ons gezin nam je in. Je wist iedereen al meteen voor je te winnen, met je heldere ogen. En je ruige bos haar, niet te vergeten. Die hield je, by the way. Geen fratsen met nest haar dat uitviel, je ging meteen voor de Girly-Rock-look: lang punk haar, want het stond de eerste maanden recht overeind, tot het te lang werd en met de lengte te zwaar om nog rechtop te staan. Wat was ik trots op jouw lange haar. Met één jaar moest je al wel naar de kapper, om het netjes op één te laten knippen, want ja op je achterhoofd zat wel een kale(re) plek, van het liggen, voordat je kon kruipen en rollen en zo.
Zo dacht ik dat jij altijd lang haar zou hebben. Dat we jou eens per jaar de dode puntjes zouden laten knippen, want de kapper vond je echt niet leuk. We moesten je de tweede keer stevig vast houden, want met een half geknipt kapsel lieten we je natuurlijk niet lopen. Het begrootte me zo om je met zoveel dwang te laten knippen, omdat je halverwege de knipbeurt de kont in de krib gooide.
Wist ik veel dat ik dit nog het minste was, dat jou te wachten stond. Ik had nog tig keer liever jou met een scheef kapsel laten lopen, dan het kapsel dat je noodgedwongen kreeg aangemeten. Met alle andere handelingen, die de nodige dwang mee namen. Want wat moest je vaak in bedwang worden gehouden, toen je eenmaal weer op krachten was gekomen.
Ach, lieve Mirthe, laten we het hebben over de fijne dingen. De grapjes die jij uit haalde, op elk moment dat jij te op en top voelde. Je eindeloze: 'Mama? ... Weet je??? ... Oe-oe, aaa-aaa ... Zó.' Om vervolgens weer verder te gaan met je spel en even later weer hetzelfde te vragen.
Of hoe je je poppen en knuffels naar bed bracht op de onderste plank van de boekenkast. Een paar lapjes waren de perfecte dekens, die je keer op keer uitklopte en weer over ze heen legde. Dat daarbij ook hun hoofdjes werden bedekt, was nog een klein detail, waar later wel aan gewerkt zou worden. Jij had je spel en speelde dat eindeloos uit.
Thee in schenken deed je als de beste. Met één van je 3 thee serviezen (of allen tegelijk) schonk je eindeloos veel thee in, voor iedereen die maar in je buurt was, maar vooral, papa, mama en Lars als hij het mee wilde spelen. Maar natuurlijk ook oma, de ooms en tantes, opa en ouders van de vriendjes en vriendinnetjes, als die op bezoek kwamen. Jij was gastvrouw ten top. Op den duur kwamen daar ook de knuffels en poppen bij, die je dan in de buggy's om je heen verzamelde en om de beurt hun bakkie leut gaf. Met een hoog speel stemmetje en een scheef gezichtje keek je dan heel ondeugend om je heen, waarop niemand iets van je kon weigeren.
Och meissie, wat deed je dat toch mooi. Eindeloos, je bleef hetzelfde herhalen, keer op keer en toch had je ook eindeloos veel variatie in je spel. Want je ging ook boodschappen doen op je Whinney de pooh auto en je reed dan naar alle winkels die je maar kon vinden in onze woonkamer.
Lieve Mirthe, dat zijn de herinneringen die nu weer terug beginnen te komen. Hoe jij was, voor de meest intensieve tijd die er nog zou aanbreken. Ook toen wist je je oude spelpatronen weer te herhalen en liet je zien, dat je nog steeds datzelfde meisje was, totaal veranderd, maar toch dezelfde.
Mocht je het ooit vergeten, of het nog een keer willen horen: ik ben trots op je! Ik heb je vandaag vreselijk gemist, want ergens past het niet in elkaar: jouw leven te vieren, terwijl je er zelf niet meer in levende lijve bij bent. Toch heb ik het een beetje proberen te doen: met taart en tranen.