Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

maandag 29 december 2014

3/51ste

Je bent alweer 3 maanden een stralende ster. Tegenover de 51 maanden dat je bij ons was. 3 maanden is nog helemaal niet zo lang. Maar wat kan er veel gebeuren in 3 maanden. 3 maanden voor je een ster werd, wisten we nog niet eens dat je weer ziek was. De MRI was al wel gemaakt, maar de uitslag liet nog even op zich wachten. Wel werd je op een rare manier wakker die dag, 3 maanden voor je een ster werd. Je had hoofdpijn, ik vreesde het ergste, maar vond ook dat ik niet in paniek moest raken. Iedereen heeft wel eens hoofdpijn en als iemand eens hoofdpijn zou kunnen hebben dan was jij dat wel. Er was zo veel met jouw hoofdje gebeurt, wonderlijk eigenlijk dat je er nooit over klaagde.
De laatste 3 maanden waren maanden tussen hoop en vrees. Veel vrees, duidelijker aanwezig dan eerst. Weer ernstig in het hier en nu leven, doen wat we vandaag konden doen en vooral niet uitstellen tot er ooit een betere gelegenheid zou komen. Je wist maar nooit.
En nu sluiten we bijna dit roerige jaar af. Het jaar dat begon vol goede moed, vol hoop op een toekomst samen. Een toekomst waarin jij eindelijk weer kind kon gaan zijn. Fijn naar school en spelen, spelen, spelen. Nog voor het begon was het afgelopen. Met alle scenario's hielden we rekening en elke keer het motto: als Mirthe het maar naar haar zin heeft. Alles wat moet, kon ook een andere keer of later. Tenzij het om je gezondheid ging natuurlijk. Dat kwam er weer tussendoor, eerste prioriteit en weer knokken voor opnieuw jouw toekomst. Soms kan ik nog niet geloven dat het er niet meer in zit. Dat alle hoop en kracht die we nog hadden voor niets was, niet meer opgebracht hoeft te worden, niet meer in rekening gebracht hoeft te worden. Dat is gek. Als ik aan de zomer denk, voel ik weer onze strijdkracht en zou ik er zo weer voor gaan. Het hoeft niet, het kan niet eens, niet voor jou.
Hier ergens bij jij nu, hoog boven de wolken, wat is het er mooi...

Soms lijkt het alsof ik vergeten ben wie Mirthe was voor de trauma's zich begonnen op te stapelen. Ze hield zich al zo snel en zo lang groot, waardoor ze soms ook ouder leek dan ze eigenlijk was, door alles wat ze mee maakte door de behandeling. Ze was nog zo klein toen ze ziek werd, niet opgewassen tegen alles wat er te wachten stond.
Even een paar geheugensteuntjes of hernieuwde kennismaking met Mirthe. Ze maakte zich graag mooi, met mutsen, kroontjes, maskers of paashaas oren...


Ze wist haar plek op het podium te vinden, dat kan natuurlijk alleen maar op de eerste plaats zijn :)

Ach en wie wil er nou niet samen met een hamster op pad. De boodschappen zijn al ingeladen, wat wil je nog meer. Mirthe was dol op rijden en boodschappen doen. Ze zwaaide ons vaak gedag om er volgens met een tasje om de arm, vandoor te gaan op haar houten fietsje of Whinney de Pooh auto. Maar zo één als deze hamsterauto hadden we thuis niet, dat is wel het leukste natuurlijk!

2 opmerkingen:

Anoniem zei

Ze wist, ze zou het, ze wilde hrt gaan doen. Aan haar heeft het niet gelegen. Eruit halen wat er uit te halen valt! Kanjer, wat een pracht en rust daar hoog boven de wolken.

Anoniem zei

haar mooie roze jasje met hartjes..
als je daar wat over zei groeide ze van trots.. achter loppie aanrennen voor een aai..zoveel herinneringen..dikke kus lieverd, we missen je.

monika