Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

dinsdag 30 september 2014

afscheid nemen...

Mirthe is thuis. Er is gelegenheid  om haar te bezoeken en ons te condoleren, op woensdag 1 oktober van 15.00-16.00 uur.
De dienst zal plaats vinden op vrijdag 3 oktober om 15.00 uur, in de Boskamp in Assen. De begrafenis is in besloten kring.
We willen graag de kleurrijke Mirthe eren tijdens de dienst, door iedereen te vragen kleurrijk gekleed te komen. Ze hield het meest van roze, maar ook van de regenboog.


maandag 29 september 2014

een nieuwe ster

Vannacht op 29 september 2014 om 1.48 uur is er een nieuwe ster aan de hemel verschenen. Deze ster is onze stralende Mirthe. Het gemis is groot, voelbaar in elke cel en vezel van ons lichaam.
Lieve Mirthe, straal maar groot en ver, we houden van je .




vrijdag 26 september 2014

Mirthe's manier.

Mirthe doet alles in eigen stijl, zo blijkt ook deze laatste dagen van haar leventje weer. Woensdag hadden we in overleg met de huisarts besloten dat ze in slaap gebracht zou worden. Het was niet meer kwaliteit van leven, zoals het ging. De morfine werd nog opgehoogd en  alles werd in gang gezet voor de volgende stap. Een stap die onomkeerbaar zou zijn, een eerste afscheid van ons meisje.
Mirthe had hele andere plannen, laat dat duidelijk zijn. Die middag was ze er weer even helemaal bij. We waren even met ons 4tjes, geen visite, kinderthuiszorg of ander volk. Mirthe klaarde op en had wel even tijd voor een fotoshoot met Lars. Hoewel Lars zich niet helemaal raadt wist met de situatie en duidelijk ook heen en weer geslingerd werd door alle emoties. Leuke foto's zitten er zeker bij, heel waardevol.
Dan is het 3 uur, de tijd dat de huisarts en ook de kinderthuiszorg weer paraat zouden staan. De medicijnen zijn er, de pomp is geleverd en het schema is helder. Maar nu zit Mirthe er dus weer te goed bij om door te pakken. Nee, dit zijn wel gouden momenten waar we nog echt van moeten geniet, vindt ook de huisarts. Dus dat doen we. Later op de avond komt hij weer, dan gaan we in elk geval voor de nacht sederen, als dat goed gaat, koppelen we 's ochtends weer af, voor nog meer gouden momenten. Ook nu deze woensdagavond, staat de huisarts een verrassing te wachten. Mirthe ligt met bed en al voor de tv, midden in de woonkamer, ze geeft duidelijk commentaar op de acties van Dora en Diego, ondertussen demonteert ze haar stickerboekje. Dit boekje zit vol met stickers, die ze heeft verzameld voor elk vervelend ding dat er thuis gebeurde. Denk aan sonde wissel, sonde pleisters wisselen, neupogen spuiten, peg verzorging. Het hele boekje zit vol met stickers, ontelbaar veel. Nu is ze sinds enkele weken, geregeld bezig geweest om stickers te verwijderen, soms met bladzijde en al. Is dit ook haar manier om te zeggen dat ze aan het afronden is? Het bed en de grond liggen bezaaid met snippers en onbruikbare stickers, ook mama's arm en handen moeten eraan geloven. En worden zo goed en kwaad als het gaat, beplakt met verkreukelde exemplaren.
We besluiten ondanks de gewenst helderheid, om Mirthe te sederen voor de nacht. Want juist nu is voor haar en voor ons de rust zo belangrijk. Eén gebroken nacht is tot daar aan toe, maar nog zo'n nacht is niet wenselijk. Mirthe besluit wederom haar eigen weg te volgen...sederen?? ammehoela. Kletsen en kletsen, ietwat met dubbele tong, maar duidelijk is wel dat ze wakker is. We slapen allebei beneden, Mirthe en ik, en de eerste nacht met de kinderthuiszorg aanwezig. Als ze om 1 uur nog weinig reageert op de dormicum (voor de sedatie) vraag ik of de huisarts gebeld kan worden, dit gaat niet werken. De dosering wordt verhoogd, maar nog met weinig effect.
Om 5 uur voel ik haar gloeien, 39,3 koorts. De huisarts laat weten daar niks mee te doen. Op dezelfde voet verder gaan, zolang ze geen pijn lijkt te hebben. Dat lijkt inderdaad zo, maar ruim een uur later is dat wel anders. Ze heeft last, zeer duidelijk, dus weer wordt de huisarts gebeld, hij komt, morfine en dormicum worden verhoogd en hij gaat, wederom, overleggen met het UMCG. Een uur later is hij terug met een schema. Mirthe is ondertussen weer iets opgeknapt en zit lekker tegen mij aan. De huisarts wil net het schema gaan uitleggen, als de oncoloog belt met een beter schema, wat gegarandeerd werkt, aldus het team van kinderoncologen. Elk uur wordt de dosis opgehoogd, eerst een bolus en dan ophogen, net zolang tot wij zien dat ze rustig in slaap is. Terwijl de sedatie begint, zit Mirthe nog steeds bij mij. Ik vertel haar dat we haar gaan helpen om haar laatste reis te maken, zonder ons. Mirthe is helder genoeg om te beseffen wat er gebeurt: 'dat wil Lars niet' mijn hart breekt, nee natuurlijk wil Lars dat niet, wij ook niet, zij ook niet.
Ik doe wat ik kan om uit te leggen zoals het voor mij, voor ons voelt. Dat we altijd nog bij elkaar zijn, maar dan niet meer allemaal in een lichaampje. Dat we altijd nog met elkaar kunnen praten, grapjes kunnen maken en voelen dat we bij elkaar zijn en horen. Ik vertel Mirthe dat wij heel goed voor Lars zullen zorgen en hem zullen helpen het verlies een plekje te geven. Later vraag ik Lars bij Mirthe en mij te komen zitten en vertel aan allebei wat ik net aan Mirthe had verteld. Lars is verdrietig. En laat dat ook merken. Mirthe ligt er ontspannen bij, ze is in slaap, ze is in coma gebracht.
Althans zo dachten wij allemaal...Mirthe laat in de middag, als ook de huisarts er is, weer van zich horen. Heel slaperig, duidelijk onder invloed, doet ze toch haar oogjes open. Zegt, moeilijk verstaanbaar, ik houd van jou, tegen ons, vooral ook tegen Lars. Het blijkt dat de naald van de dormicum is gesneuveld. Die wordt, net als de naald van de morfine, die ook gesneuveld is, opnieuw gezet. Met een uurtje is ze weer in diepe rust. Maar daarvoor reageert ze heel duidelijk op Lars zijn emoties, die het moeilijk vindt te accepteren dat hij zijn zusje gaat verliezen. Ik wil niet naar de begrafenis, ik wil niet dat zien dat ze in de kist ligt...zegt hij. Hij heeft buikpijn, het enige dat helpt...spelen op de WII. En dat doet hij naar hartenlust. Menig volwassenen wordt meegenomen in zijn spel. Hij is er inmiddels wel aangewend dat niemand er wat van snapt en niemand het zo goed kan als hij...Hij leert dan ook best goed instructies te geven, zonder boos te worden van ongeloof en ongeduld over zoveel onwetendheid betreffende de WII. Zelfs de huisarts wil nog wel een lesje van hem krijgen...eerst nog zien, hoor.
De WII sleept Lars er wel doorheen.
Mirthe reageert door haar hand uit te strekken naar Lars. Ze wil hem vast houden...meid, meid, meid. Zo'n lijdensweg en dan zo veel zorgen voor haar grote broer. Ze geeft hem en ons de tijd om ons te sterken voor de laatste stappen die ze nog moet zetten op de lange, lange ladder naar de sterren. Voor ze terug de slaap ingetrokken wordt zegt ze 'bye bye'.
We maken ons op voor de nacht. Dit maal slapen we met ons vieren in de woonkamer. Lars vindt het beregezellig, het was alleen gezelliger als Mirthe niet zo...ja, dat zou het feest compleet maken.
Het is een goede nacht. Mirthe slaapt goed met de medicijnen. Wel sneuvelt weer de ene naald en ook even later de andere (beide dormicum, die loopt nu over twee naalden, nadat gister middag de ene naald ook al was gesneuveld) en vlak na de laatste aanprik, lijkt die naald ook al te sneuvelen. Dus komt het aanprikken van de VAP aan de orde, dat zou alles oplossen... Nou, Mirthe zet iedereen dus volop aan het werk op deze vrijdagmiddag. De huisarts is eigenlijk vrij, maar staat paraat. Ze schopt de hele week al zijn schema in de war, maar dat lijkt hem nog wel plezier te doen, hij zegt het met een lach. Ja, Mirthe zal laten weten dat ze er is en hoe!
De VAP aan prikken is helemaal niet nodig, de zwellingen bij de naald trekken weg, zodra ze in een andere houding ligt. Tut.
We knuffelen op schoot. We praten met de uitvaartverzorgster. We overleggen wat we nog willen regelen, moeten regelen. We ontvangen eten en boodschappen. Lars gaat spelen bij zijn vriend. Hij zit een stuk lekkerder in zijn vel. Komt ook knuffelen op bed bij Mirthe. Ik vertel ze weer allebei dat we nog veel lol samen zullen hebben. Dat Mirthe onze neuzen komt pakken, tongen zal uit steken naar ons, de lampen zal doen flikkeren en al dat soort geintjes. Dat we haar zullen begroeten als ze als vlinder voor bij komt fladderen, als er een engeltje voor bij komt in welk vorm dan ook en als we de regenboog zien stralen, weten we dat ze weer even naar beneden is gewandeld (of beter gezegd, gegleden, dat is meer Mirthe's stijl).
Lars wenst Mirthe veel plezier in de hemel, wanneer hij naar bed gaat. Wat een kanjer!
Mirthe staat op de laatste sport van haar ladder, zo meende de huisarts toen hij aan het begin van de avond langs kwam. We maken ons op voor de laatste uren van de wake. Volgens Lars zou het morgen wel eens zo ver kunnen zijn, laten we daar maar op vertrouwen. Ik heb het idee dat ze weer een sport lager is gaan staan.
Rust zacht Mirthe en maak er een mooie reis van. De volgende keer dat ik bericht zal Mirthe haar klim op de ladder hebben voltooid.
Dank voor alle steun, kracht en liefde. We voelen ons gedragen, waar we zeer dankbaar voor zijn.




woensdag 24 september 2014

Ons kleine wereldje

We trekken ons terug, de strijd is bijna gestreden, nog een laatste zucht...
Vanmiddag wordt Mirthe in slaap gebracht, het zal dan niet lang meer duren voor ze haar laatste reis maakt.
We sluiten de deuren om nog even samen te zijn. Geen telefoon, visite, of ander contact. Tijd voor Mirthe.
Dank voor alle steun en begrip.

Voor het eerst

...van je leven drink je drie bekers achter elkaar leeg. Je krijgt minder vocht via de sonde, wat een dorst heb je. Dus drinken doe je. Ik wist niet dat je dat zo goed kan. Liggend op je bedje, drink je alsof je...leven ervan af hangt. O wat cru, net nu, zo wreed.
De hele nacht was je wakker, heb je filmpjes gekeken. Had je zo'n last, zo veel pijn? de huisarts is al geweest, heeft weer het sederen benoemd. Misschien zelfs volledig, onvermijdelijk, ik weet het. Maar wat een verdriet, doet mijn moeder hart. Het afscheid is nabij. Ik weet het, ik voel het. Hoe wreed.

dinsdag 23 september 2014

VISITE!

Het is bijzonder om te ervaren hoe intens deze periode is. De steun die we van iedereen ontvangen, door berichtjes, een bezoekje, kaartjes, cadeautjes, telefoontjes. Het is zo fijn om ons zo gesteund en gedragen te voelen. Verdrietig is het aanstaande verlies, zonder meer, maar tegelijk vinden we een soort berusting in hetgeen nu aan het gebeuren is. Dank aan iedereen die aan ons denkt en dat op welke manier dan ook laat blijken.
Lars doet het ondertussen echt fantastisch. Hij praat er over, vraagt zich af waarom er zoveel mensen langs komen. We vertellen dat dat is omdat mensen afscheid willen nemen van Mirthe 'o, omdat ze zometeen dood gaat' zegt hij half vragend, half concluderend. En dat hij niet naar school hoeft van ons, dat mag hij zelf bepalen deze week/ weken. 'dat is omdat Mirthe zometeen gaat overleden' (de grammatica is nog niet helemaal op peil met deze term, maar dat laten we nog maar even zo). Hij speelt veel en lijkt het prima te vinden om veel thuis te zijn, school even niet 'ik weet toch alles al'. Ja hij zal vast al heel wat meer weten over het leven, dan menig ander...

Vanochtend had Mirthe een betere start, dan gister. Lekker een momentje op bed gespeeld en toen wilde ze toch wel graag op schoot op de bank. Perfect, dan zitten we er helemaal klaar voor als zo meteen de VISITE komt. Ja, speciaal en hooggeëerd bezoek voor Mirthe, met dank aan Make a Wish. De enige echte grote vriendin, die hier wel 10 keer op een dag (gemiddeld, minimaal) de huiskamer in komt dansen...DORA!
Mirthe geniet, lacht en straalt. Ze ligt lekker tegen mij aan, wil geen high five geven of een boks, maar wel graag de cadeautjes aan nemen van Dora. Af en toe helpt ze er aan herinneren dat er nog een cadeautje in de mand ligt. En als dan de folie en het karton er af is, is ze wel zo lief om dat aan Dora te geven. 'jij hebben' Dora is daar dan heel blij mee. Dora krijgt ook een paar mooie bloemenstickers op de hand. Dat is wel heel speciaal.
Mirthe doet het heel goed en vindt het erg leuk. Maar de koek is op een gegeven moment wel echt op. Dora vertrekt, Mirthe gaat op bed in de woonkamer en het is meteen weer goed. Ligt ze lekker met haar Dora stickers te spelen.

Dat ze zich lekker voelt is wel te merken. Ze vertelt de huisarts wat ze doet, liggend op haar zij, met de rug naar hem toe. Maar ze praat wel met hem.

maandag 22 september 2014

't valt niet mee

Vandaag staat in groot contrast met gister. De ochtend begon vrolijk, met een grote lach werd ze wakker. Beneden wilde Mirthe graag in de stoel, aan tafel spelen. Maar na een paar minuten, vroeg ze zachtjes of ik haar in bed wilde leggen. Daar heeft ze de rest van de dag gelegen. Beetje gespeeld, beetje filmpjes gekeken, beetje getekend, veel geslapen.
De huisarts is weer geweest en samen met de thuiszorg hebben we wat stappen vooruit besproken. Nou ja, vooruit...dat betekent nu natuurlijk dat ze achteruit gaat. Over sederen, katheteriseren, laxeren. Morfine (100ml) is al bijna op, dus moet ook besteld worden. Mijn gevoel schreeuwt, waar gaat dit heen...natuurlijk weet ik dat wel. Maar haar vandaag weer zo te zien, is zeker niet makkelijk.
Een paar gouden momentjes, even knuffelen op schoot of bij haar op bed. Het is zo kostbaar.
Vanmiddag komt Make-a-wish alvast even langs met de fotografe. Misschien lukt het vandaag om mooie kiekjes te maken alvast. Het is het proberen waard, maar Mirthe ligt alleen maar en roept: weg. Geen zin om mooi te zijn of lekker te zitten.
Wel heeft ze even wat te willen, nadat de morfine voor de tweede keer omhoog is gezet. He, even een glimp van Mirthe, terwijl grote vriend Joshua op visite is. Wel ook huilen, want alles is van Mirthe, vindt ze. Gelukkig is Joshua zo lief om alles wat hij vindt aan Mirthe te geven. De schat.

Als klap op de vuurpijl hebben we vanavond een eerste gesprek gehad met...de uitvaartbegeleidster. We doen het toch maar even, want nu we weten waar we voor staan, gaan we ook hier een mooie herinnering van maken! Makkelijk gezegd, erg confronterend wel.
Voor wie het alvast wil weten, het thema is er: roze. Dus kijk maar vast in je kledingkast of daar wat roze bij hangt (of anders een regenboogkleur).

zondag 21 september 2014

Ongekend

Het was een bijzondere dag vandaag. Om half 7 werd Mirthe wat huilerig wakker, geen twijfel, maar weer een bolus gegeven. En heerlijk viel ze weer in slaap tot half 9. Ze kwam een beetje moeizaam op gang, wilde ook wel op bed beneden liggen. De verzorging vond ze maar niks.

Om 10 uur wilde ze uit bed. Mooi tegelijk met de komst van de mooie klankschalen van Brun en Vincent. Wat een mooi kado. Lars hielp met het uit pakken en klaar zetten van de klankschalen. Mirthe wilde in de stoel, aan de tafel spelen met haar magische zand (een geweldig leuk kado, waar ze zich al vele momenten mee heeft uitgeleefd. Dank daar voor ouders van Julia). Het magische zand wordt gekneed en vliegt door de lucht. Dan ligt het ineens op de grond... tja, dat krijg je, zonder opvoeding. Het leek wel alsof het had gesneeuwd. Misschien is dat een stille hint? sneeuwbal maken, sneeuwpop maken en vervolgens alles op de grond.
Nog een hele tijd zit ze heerlijk te spelen. Soms samen, maar ook een hele tijd alleen. Lekker keutelen en keuvelen.
Een lange middagslaap, doet ook wonderen. Er is visite en zelfs daar heeft ze een lach voor. Dat is altijd maar weer de vraag, maar zelfs in haar gewone doen, kruip ze vaak weg, bij visite. Nu niet een, wat zit ze dan toch lekker in haar vel.
Ze vroeg zelfs of ze naar buiten mocht. Wandelen naar de eendjes? jaaa. En bij de eendjes wees ze nog een hele route aan die ze wel wilde gaan...ehm nee, dat dan toch niet. Ze was al zo lang op, lekker weer naar huis.
Net op tijd voor de huisarts, die niet wist wat hij zag: wat zat Mirthe er mooi, helder en 'fit' bij. Hij durfde wel te zeggen, dat hij zich in de auto had afgevraagd 'wat hij zou aantreffen'. Dit had hij niet verwacht. Nee, wij ook niet. Maar wat heerlijk zo'n dag! Dat is lang geleden dat de hele dag zo fijn verliep!






zaterdag 20 september 2014

Thuis

Het is heerlijk om thuis te zijn. Spannend ook wel, er komt weer veel op ons aan. Zien we het goed? is het pijn? moet ze een bolus hebben? of is het gewoon dwars-zit-mezelf-in-de-weg-en-wat-gebeurt-er-allemaal reactie. Ik wacht niet meer af en probeer haar zo veel als mogelijk te helpen. Dus vlak na het opstaan, zie ik al dat een bolus nodig heeft. Na een paar uur al weer en bel dan de thuiszorg, om de continue stand omhoog te laten stellen. De huisarts moet dit toezeggen en de kinderthuiszorg stelt de pomp in. We als ouders mogen dit niet zelf doen. Om te zorgen dat dit ook niet per ongeluk gebeurt, zit er een slot op de pomp. Een code, die bij niemand bekend is, dus het is nog een heel gepuzzel om de stand te wijzigen. Gelukkig na een uur rond bellen, lukt het de vplk om de stand te verhogen. Pff, zaterdag is geen handige dag om zulke dingen uit te zoeken.
De huisarts is gelukkig heel betrokken. Gisteravond hebben we de meest voor de hand liggende dingen besproken. Hoe een ophoging van de morfine in zijn werk gaat, wat hij wil weten en vooral waar we hem kunnen bereiken. Wat we de komende dagen gaan zien, dat hij dingen meerdere keren zal benoemen en bespreken om ons zo goed als mogelijk voor te bereiden op het onvermijdelijke. Hopende dat ze thuis haar laatste momenten kan beleven. Thuis waar ze ook haar eerste momenten mee maakte. De cirkel compleet, een kleine cirkel, maar met een geweldig grote uitstraling.
De huisarts vraagt of we een prognose hebben gekregen van de oncoloog. Nee, wel gevraagd niet gekregen, maar in mijn hart wil ik graag nog een week, een paar mooie dagen en dan mag ze gaan, is het mooi geweest. Het lijden lang genoeg, eigenlijk al te lang. Zo lang ze helder is en kan genieten, van de simpele dingen zoals Lars helpen op de WII te racen 'oeoeoeoe, we gaan winnen!' Als je vanmiddag om half 4 binnen was gestapt had je niet gedacht dat Mirthe zo ziek is. Rechtop in de stoel, druk sturend met haar WII-controler. Was je om half 6 binnen gekomen, had je gedacht, had je gezien wat een zwaar pakket dit meisje door worstelt. Iedereen moet weg en dan 'moet mama bij komen liggen' om 2 seconden later te schreeuwen 'mama weg!' In zo'n bui kwam de huisarts terecht. Hij heeft de tijd genomen, geobserveerd en gevraagd om een beeld te krijgen van de situatie. Waar hij op moet letten en op welke basis wij inschattingen maken.
Het bouwt zich op bij het meisje. De druk in het hoofd, de buien die er bij horen. Niet weten wat ze wilt. Wat ze wilt, krijgt ze en wijst ze af zonder te beseffen dat ze er zelf om vroeg, paniek, ogen dicht, deken over, 'weg!'.
We koesteren de goede momenten, zo kwetsbaar en bijzonder als ze zijn. Nog een paar dagen meisje, hou nog even vol. Dinsdag maken we mooie foto's, niet dat we die nodig hebben, want jij zal altijd in onze herinnering zijn, levendig en scherp, in ons hart. Maar om jou te laten zien, aan de rest van de wereld, dat jij bij ons gezin hoort, voor altijd. Om jouw verhaal te blijven vertellen en vooral dat jij altijd onze dochter en zusje blijft.


Mirthe's kleine wereld

Mirthe's wereld is heel klein geworden. Dat is niet anders en dat willen we graag zo veel mogelijk veilig en vertrouwd houden voor haar. Spelen is waar zij haar energie in wil stoppen, alles erom heen is van weinig belang voor Mirthe.

Er zijn velen die langs willen komen, om afscheid te nemen en ons een hart onder de riem te steken. Dat vinden we fijn, waarderen en respecteren we. We vragen wederzijds respect: maak contact met ons en laat Mirthe in haar wereldje. Als ze contact maakt, heeft ze een goed moment en misschien mag je dan even een kijkje in haar wereldje nemen en wordt je meegenomen in haar spel. Maar weet dat zij niet vraagt om alle drukte om haar heen. Weet dat wij het waarderen. Weet dat het ons ook ineens te veel kan zijn. Weet dat we dankbaar zijn voor alles wat we mogen ontvangen. Weet dat we er ook voor kunnen bedanken. Weet dat het niks persoonlijks is. Weet dat wij onze energie in ons gezin steken. Weet dat we in een stroomversnelling van emoties zitten. Weet dat wij niet weten hoe we er over een dag, een uur, een minuut bij zitten.

vrijdag 19 september 2014

Geen bloemenkraal

Het wordt een vlinderkraal, die Mirthe's ketting zal afsluiten.
Donderdagmiddag hebben we het te horen gekregen. Ik wilde naar huis, maar kon me er niet toe zetten. Het was bijna 5 uur en we overlegden met de avonddienst of Mirthe misschien meer pijnmedicatie kon krijgen. Het pijnteam was voor consult gevraagd, maar we hadden die nog niet gezien. Mirthe had genoeg van iedereen. We moesten allemaal maar even weg. Misschien was ze moe. Ze had niet veel geslapen en uit de narcose was ze niet lekker wakker geworden, de morfine was stop gezet tijdens de MRI.... Een inhaalslag die niet lukte de rest van de dag. Ik denk zelfs de hele dag dat de morfine verhoogd moet worden. De pijn wordt erger. Ik heb een vermoeden waardoor dat komt...
Dan verschijnt ineens de oncoloog, met een schaduw (= co-assistent o.i.d.) Die heeft ze vaker bij zich de laatste tijd, dus kijk ik niet wie het deze keer is. We moeten met haar mee komen, MRI plaatjes bekijken, pas dan zie ik dat de schaduw de neuroloog is... Misseboel. De computer staat al klaar, ook de vplk moest even mee komen, voor dit gesprek. De oncoloog draait er geen doekjes om, het is niet goed.
Eerst zien we hoe de tumoren zijn gegroeid, maar dit is nog niet alles. De verklaring voor de pijn is gevonden. Laat nu maar de ruggenwervel zien, zegt de oncoloog tegen de neuroloog. Het is maar goed at er uitleg wordt gegeven door geoefende ogen, ik had het niet herkent. De ruggenwervels zelf zitten vol kanker, niet 1 of 2... Niet ertussenin, nee in het bot, door de hele wervel heen...botpijn, erger kan het niet. Vandaar die gruwelijke pijn, bij het tillen, verschonen, aankleden, zitten. Vandaar dat ze alleen maar wil liggen. Arm kind, wat moet haar lichaam aanvoelen als een hel, een marteling. Ze wil zo veel, maar haar lijf zit in de weg.
Normaal gesproken wordt bestraling ingezet, maar dat heeft Mirthe al gehad. De rekening is leeg, er wordt geen inlossing meer gedaan om genezing te bekostigen. Pijn bestrijden, comfortabel maken en houden. Dan kunnen we naar huis.
Het enige dat ik wil, is knuffelen, Mirthe op schoot, maar ze vergaat van de pijn. De morfine wordt meteen opgehoogd. 5 minuutjes op schoot en dan vraagt ze om haar bed. Het is niet te doen. Ik regel een groot bed, hoe dan ook wil ik dicht bij haar zijn en in een groot bed kunnen we samen liggen. Mirthe vind het maar wat gezellig, wil nog wel filmpjes kijken. Ach waarom niet? Om opvoeding hoeven we ons geen zorgen meer te maken of over trauma's die verwerkt moeten worden. Nee, alles over boord, al kliederen we alle muren hier eronder , bekogelen we de zusters met alles wat binnen handbereik ligt, het maakt niet uit als we maar leuke herinneringen maken.
Mirthe is bijzonder, dat beaamt iedereen die haar kent. Dat ze dat zelfs in het verloop van haar ziekte laat merken, gaat voor mij een stap te ver, maar het is niet anders. Het oordeel geveld, geen keuzes te maken, de laatste stap wordt nu gezet.
Mirthe wist het al, had het al kenbaar gemaakt. We hadden laatst zitten tekenen aan tafel met de kinderthuiszorg. Ik zette allemaal stippen op papier, schrok zelf van wat ik deed, toen ik zag dat het op een sterrenhemel leek, tekende wel verder. Even later heb ik mij terug getrokken en speelde Mirthe met de kinderthuiszorg verder. Vorige week vertelde ze mij wat er daarna gebeurde. Mirthe vroeg of ze een ladder wilde tekenen. Wat? Een ladder. Wat ga je met die ladder doen dan? Mirthe gaat naar de sterren.

Inmiddels zijn we vrijdagmiddag thuis gekomen, er is veel geregeld om dit mogelijk te maken. Voor de morfine heeft ze een dikke naald onder de huid, die gedoseerd de morfine afgeeft aangesloten aan een pompje die dit automatisch regelt.
Een eenpersoonsbed is geregeld voor in de woonkamer, zodat we ook thuis lekker tegen elkaar kunnen liggen, als zitten niet wil. 
We zijn met de ambulance naar huis gebracht. Wilden we nog ergens speciaal naartoe? kinderboerderij of iets anders? nou laten we dan langs het vliegveld in Eelde gaan. Zo gezegd, zo gedaan. Geen idee natuurlijk of er wel een vliegtuig staat of andere actie is. Kijkers zijn er wel genoeg, naar ons. We gaan via een tjokvol restaurant en zonovergoten terras, kijken naar het vliegveld. En naar het ene kleine lesvliegtuigje dat er staat, voor de rest geen vliegactiviteit te zien. Mirthe straalt hoe dan ook.
Thuis wil Mirthe graag verder waar ze 2,5 week geleden was gebleven: spelen, lopen, spelen, lopen. Met het lopen, komt ze er wel achter, dat het niet wil. Haar kennende zal ze het nog wel vaker willen doen. De morfine doet zijn werk in elk geval. Ze zit, ze speelt en ze is blij thuis te zijn! Wij ook.
Make-a-wish is geregeld. We gaan mooie herinneringen maken!

woensdag 17 september 2014

mislukt

Vanochtend stond Mirthe met papa mij op te wachten in de hal. Wat een heerlijke welkomst knuffel kreeg ik daar. Dat geeft goede moed, ware het niet dat ze de rest van mijn afwezigheid niet heel goed gestemd was. Veel wakker in de nacht, vervolgens lang uit slapen en niet uit bed willen, alleen om mij op te halen. Dat is Mirthe niet, zoals wij haar kennen, ze zakt weer een stukje weg.
Terwijl ik word geknuffeld, staat daar ook ineens de neuroloog en ziet hoe Mirthe een goed moment heeft. Ze begint over de MRI, help ja, morgen ochtend. De woorden van de oncoloog heb ik ergens in hoek geparkeerd: we gaan kijken of er nog een tumor zit in de ruggenwervel, die voor heibel zorgt. Pff. Het komt vandaag weer aan de oppervlakte en meteen ook de vraag: wanneer krijgen we de uitslag. Nu toch de juiste persoon voor mijn neus opduikt, wil ik het weten ook. Ze willen uiteraard eerst in het team bespreken, zegt ze, dus waarschijnlijk begin volgende week. Tenzij het iets alarmerends is, dan horen we het deze week nog. Dan weet ik wel wat ik kies... was deze week maar voorbij, getver.
OP de kamer kakt Mirthe helemaal in, het is weer het hoopje ellende dat we vorige week te veel hebben gezien. We laten de vplk mee kijken en zij ziet wederom wat wij zien. Ze overlegt met de arts. Mirthe valt op bed in slaap. Zodra Mirthe wakker is, komt de oncoloog ook kijken. Ze vraagt wat wij zien bij Mirthe, maar stelt ook meteen voor de morfine op de stand van gister te zetten. de pleister blijft ook nog zitten, dan heeft het weer even de tijd om op peil te komen. Stel nou dat ze vanavond wel heel lekker er bij zit, moeten we ons zelfs afvragen of de oude stand van de morfine wel afdoende is, omdat ze nu dus even dubbelop krijgt met de pleister. Ze neemt contact op met het pijnteam, want het is een raadsel waarom dit omzetten weer is mislukt.
Woensdag is ook naald-wisseldag. Weer een week voorbij, dus tijd voor een nieuwe naald. Dit keer wacht ons een verrassing als de naald eruit gaat: pus. Weer een kweek, van de pus en het is nog hardnekkig spul ook, laat zich niet zomaar weg poetsen. Dan is er ook een mooie rode kring te zien. Er zit niets anders op dan gewoon weer een nieuwe naald te prikken. We horen wel of antibiotica nodig is.
Mirthe is wel snel aan het opknappen met de morfine op de oude stand. Ze komt lekker spelen aan tafel en ik wil eigenlijk wel met haar op pad, maar anesthesie komt nog langs...wanneer...niemand weet het. Om 8 uur nog niemand gezien en dan gaat Mirthe op bed. Het zal ook eens niet. Maar goed, na 40 x narcose zullen ze haar wel kennen.
Morgen staat ze als eerste op de agenda, 8.15 uur.
De avond is gezellig verlopen. Nog even gewandeld over de afdeling en elke keer als we langs de kamer liepen, schudt het koppie heftig nee en zegt ze nee niet die kant op! Ze lacht met de vplk en kietelt zelfs terug.

Lichtkracht!

Mirthe wil graag naar huis, niets liever dan dat. En wat graag zouden wij dat voor elkaar willen krijgen, maar haar lijfje heeft een beetje hulp nodig om weer op krachten te komen. Daarom wil ik, net als vorig jaar (met haar verjaardag) vragen of jullie morgen om 12.10 uur even bij Mirthe willen stil staan. Dit is het tijdstip dat ze ter wereld kwam, mooi midden op de dag.
Het heeft eerder geholpen om haar een boost te geven, dus laten we onze krachten bundelen en haar super veel liefde, kracht en positieve energie sturen. Zodat ze ook binnen kort weer kan genieten van haar eigen speelgoed, kan fietsen en haar broer kan plagen (zoals elk zusje behoort te doen).
Dus 18 september om 12.10 uur plaatsen we Mirthe in een stralend licht!

dinsdag 16 september 2014

School, plan van aanpak, goede dag en verhuizen

Gisterochtend stond zo waar een hele delegatie in de kamer, om met ons te overleggen hoe we verder willen met de pijnmedicate. Kijk, dat is nou in gesprek gaan. Voor Mirthe hoeft dat niet, hoor, vindt het maar niks al die witte jassen om haar heen. Maar mama is er tevreden mee. Er is eerst vanochtend een morfine spiegel geprikt, op basis daarvan wordt een plan gemaakt om over te stappen op thuismedicatie. Elke dag 1 stap, heb ik aangegeven. Vorige week heeft het te lang geduurd dat voor ze weer comfortabel was, dat wil ik niet nog eens. Op Mirthe's tempo en niet anders. Dan zitten we hier maar wat langer, maar gaan we wel met een goed gevoel naar huis. De oncoloog vulde aan dat we desnoods meerdere dagen over 1 stap doen. Gelukkig, dat geeft in elk geval het gevoel dat ze de tijd willen nemen ( en niet zoal in het begin, snel omzetten en naar huis). Einde van de dag komt de zaalarts vertellen dat de morfinespiegel nog niet bekend is, dus dat ze er morgen pas mee aan de slag kunnen. Prima, wij zijn er wel.
Vanochtend worden er toch 3 stappen voorgesteld in 24 uur. Hmm, graag nadere uitleg aub. De zaalarts komt uitleggen dat ze de ene stap die ze eerst willen doen, opgesplitst hebben in 3 kleinere stappen. De morfinespiegel is laag, dat is eigenlijk heel mooi, want dat betekent in feite dat ze wel een hoge dosering krijgt, maar in feite niet zoveel opbouwt. Dus dat de pijn globaal gezien minder heftig is, maar haar lichaam breekt de morfine snel af en heeft minder lang effect van de morfine.
Dat geeft misschien ook wat richting aan hoe we thuis de pijn kunnen bestrijden...maar dat zien we later wel, eerst zien dat ze stabiel blijft, tijdens het omschakelen.

Vannacht heeft Mirthe lekker geslapen. Om half 7 viel ze op schoot in slaap en ook nadat ik haar in bed legde sliep ze verder, tot 8 uur vanochtend. Heerlijk, eindelijk eens weer goed bij geslapen en wat een verschil maakt dat dan vandaag. Weer een stukje dichterbij de Mirthe zoals we haar kennen. Ik vraag de verpleging of we even naar het schooltje kunnen dat ze hier in het kinderziekenhuis hebben. Zodat ze een indruk heeft en een volgende keer misschien wat langer kan blijven. Ik weet niet meer hoe laat het ook weer begint, en de verpleging is er ook niet eenduidig in, 10 uur of kwart voor 10. Ik ben Mirthe nog aan het aankleden en het is al half 10 geweest. Rustig aan gaan we naar een verdieping lager, waar het lokaaltje is. Voor kleuters blijkt de lesdag van 9-10 uur te zijn, we pikken dus nog net het laatste speelmoment mee. Er is nog 1 andere leerling en samen krijgen ze een verhaaltje voor gelezen. Mirthe vindt het allemaal spannend en heeft nog wel mijn steun nodig. Misschien dat het de volgende keer al wat beter gaat.
Vervolgens doen we nog een ronde beneden, bekijken de duiven die voor het ziekenhuis broodjes aan het pikken zijn. Ondertussen is papa er ook en hij wordt met open armen ontvangen. Het is echt weer een stuk beter vandaag.
's Middags komt er nieuws: een verhuisbericht. De box is nodig voor een ander kindje, wij mogen wel weer naar een 1 persoonskamer, maar dan zonder sluis en zonder eigen badkamer (weg VIP status...). Maar wel een grote kamer, waar we gemakkelijker visite kunnen ontvangen.
Mirthe zit vanmiddag best lang in de wandelwagen, 2 uur en dus de verhuizing en de cliniclowns (dit keer lekker gelachen, schaterlachen, heerlijk weer. De toon is gezet voor deze kamer: de ramen komen onder de stickers te zitten, met dank aan de cliniclowns) en de fysiotherapeut die alleen kwam praten. De koek was op voor de visite kwam. En de koek blijft vanavond op. Hopelijk een goede nacht en morgen weer verder op de goede voet.

maandag 15 september 2014

Het Brussen-complex

Lars heeft last van het Brussen-complex. Iedereen maakt zich zorgen om Mirthe en waar blijft hij in het geheel. Gisteravond zei hij het heel doeltreffend, toen hij zich ook niet lekker voelde: Mirthe voelt zich niet lekker en ik ook niet, maar zij krijgt altijd heel veel kadootjes. Dat is wat hij ziet en voor hem maakt het geen verschil tussen zijn niet lekker voelen en zijn zusje's levensbedreigende ziekte. Het Brussen-complex: Ik BEN er ook nog!

Als ouders doen we wat we kunnen om hem ook het gevoel te geven dat hij net zo belangrijk is. Maar het valt niet gelijk te trekken. Ik stel voor aan hem dat we dit weekend samen wat kunnen doen en dan later naar het ziekenhuis gaan (in de stille overgave dat het nou eenmaal lang gaat duren, voor Mirthe thuis komt, geduld). 'dat wil ik wel, maar dan kan het waarschijnlijk niet door gaan'. Hmm, misschien niet, maar daar zal ik mijn best voor doen, ik wil dan alleen wel weten wat je wilt doen. Dan kunnen we het gaan regelen, vertel ik hem. We moeten er allebei het beste van maken, maar daar heeft hij ook zijn aandeel in, dat dan weer wel. Zo stel ik voor naar de bios te gaan of ergens samen wat gaan drinken op een terrasje of gewoon op de kop tegen een boom gaan staan. Dat laatste is wel wat gek en gaat, denken we allebei, niet lukken.
Ook krijgt hij vaker ontbijt op bed, daar geniet hij zo van en het is maar een heel kleine moeite. Maar het spelen van de tweede viool, dat gevoel zal er nog wel lang in zitten.
Een kleine troost is misschien ook deze kralen, hebben we samen gemaakt voor zijn ketting, van Fimo klei die al 20 jaar (of langer) op een bestemming wacht...Grotendeels zit het al aan Lars zijn bonte ketting. 

zondag 14 september 2014

Rondje ziekenhuis

Mirthe maakt er elke avond een feestje van, vanaf 8 uur is ze klaar wakker. Dan krijgt zo ook lorazepam, met de bedoeling dat ze lekker slaapt..Vanochtend maar gevraagd of ze dat achterwege kunnen laten, want ik zie het nut er niet van in. Het is omgezet naar z.n. (zo nodig).
Ook lijkt ze nu ineens diarree te hebben, maar blijft het laxeren door gaan, want de morfine, daar mag niet weer zo'n obstipatie van komen. Nee dat vind ik ook, maar wel even pas op de plaats, hoor, als het zo door gaat. Ze heeft ook behoorlijk darmkrampen van tijd tot tijd. Tussendoor gaat het eigenlijk best lekker. Vanochtend werden we verrast met het bericht dat we van de arts best van de afdeling mogen (bij hoge uitzondering, want tja, ze is wel aan de morfine en normaal mag je echt niet met pomp van de afdeling)...o, wat leuk! Dat had gister ook al gemogen zo blijkt. Nou ja, dan gaan we nu toch? Heel leuk. Als we vanmiddag ook willen wandelen, moeten we wel even uit kijken dan rijdt er een wielerparcours door het ziekenhuis heen, voor het KWF. Dan is het i.v.m. de drukte niet handig met bacillen enzo. Oke, bijzonder. Beneden blijkt dat die al gereden wordt en tot half 12 duurt. Heel grappig, bij de ingang oost komen de wielrenners het ziekenhuis binnen "wat is het hier lekker warm" en "zo kom je nog eens ergens" zijn een aantal opmerkingen van de wielrenners. Grappig en zo rijden ze achter bij het kinderziekenhuis weer naar buiten, waar geen officiële uitgang is. Er zijn niet veel mensen op de been in het ziekenhuis, dus veel aanmoediging is er niet. Maar wel leuk om uitgerekend dit even te zien. Vanuit ons raampje op box 3 kunnen we zien hoe de wielrenners naar buiten gaan.
 En aap moet natuurlijk even zijn kunstjes laten zien.









 
En het paard op de gang moeten we ook nodig weer even begroeten.

Wanner we rechtsomkeerd maken richting de afdeling, heeft Mirthe nog wel sputters: niet die kant op!
Helaas, het is weer lang genoeg geweest. Vanmiddag mogen we echt nog een keer.
Ook op de kamer nog even sputters, maar dan wil ze toch wel naar bed.
Ze is wat huilerig en zweet als een otter. Toch even een temp. Omdat Mirthe (nog steeds) geen koorts lijkt te kunnen maken, is de richtlijn dat er bij zweten, rillerig zijn en een temp van 37,5 een bloedkweek wordt afgenomen. Nu gaat de temp naar 37,6, tijd voor weer een bloedkweek, zo meent ook de arts vandaag. Even later knapt Mirthe wel een stuk op, ondertussen heeft ze pcm gehad, dus dat doet ook wat. Papa en Lars zijn er en er kan weer hartelijk gelachen worden. Een tweede wandelingetje, zit er denk ik niet meer in. 

zaterdag 13 september 2014

Mirthe blij maken

Mirthe wordt blij van kaartjes en post en een bezoekje van vriendelijke mensen (= niet ziekenhuis personeel). Dus mocht je Mirthe blij willen maken en geen bezoekje kunnen brengen, een kaartje kan je sturen naar:

UMCG
t.a.v. Mirthe Kok
M2 box 3
Postbus 11120
9700 CC Groningen

En natuurlijk staat het je vrij ons liefde, licht en positieve energie te sturen in je gedachten, meditaties en gebeden. Het wordt vol dankbaarheid ontvangen!

vrijdag 12 september 2014

Op welk spoor staat de trein naar geduld?

Soms weet ik niet of iedereen wel op het zelfde spoor zit. Vind ik moeilijk te duiden. Denken wij als ouders hetzelfde als het medische team? Het is frustrerend om te zien dat de situatie van Mirthe niet verbeterd. De morfine helpt wel, het verlicht de pijn uiteraard, waardoor Mirthe weer wat energie heeft om te spelen, te lachen en zich een beetje kan richten op haar omgeving. Vanochtend werd haar gevraagd of de spierballen gemeten konden worden (zoals elke dag 4-6x) voor het eerst in lange tijd zei ze ja met een glimlach. Niet huilen, verstoppen ofzo. Het is een begin, maar de hoge crp waarde en hoge ldh waarde (de laatste is de hoge celafbraak) zitten me dwars. Er is geen oorzaak gevonden nog, alleen maar symptoombestrijding. En ik snap niet waarom er niet verder wordt afgestreept. Er zijn toch meer onderzoeken te doen, waardoor er op zijn minst uit kan worden gesloten wat er aan de hand is?
Dat heb ik gisteravond maar eens op tafel gegooid, toen de vplk mij tips gaf over medicijnen toedienen. Ik wilde alleen maar laten zien, dat ik zag dat Mirthe pijn had na een medicijn gift. Zodat zij dat kon doorgeven aan de arts en dat daar dan actie op ondernomen zou worden. Ik heb haar haarfijn laten weten hoe ik erover dacht. Hoe wij al 2 maanden alles doorgeven wat wij zien, maar wordt er iets mee gedaan? Ja, er wordt wel onderzocht, maar we zijn ook vaak gewoon naar huis gestuurd met: hou het in de gaten en als je het niet vertrouwd dan bellen, hoor. Jaja. Maar dan wil ik wel gesprekspartner zijn in wat er staat te gebeuren met mijn dochter. En dat overzicht/ inzicht is er lang niet altijd. Dat weet ik ook nog wel van vorig jaar, maar heb dat niet altijd kenbaar gemaakt aan degene die het horen moest.
Nou wil het ook nog zo zijn, dat de maatschappelijk werkster, door externe omstandigheden, zich erg geroepen voelde om langs te komen. Ze verontschuldigde zich voor het: niet eerder van zich laten horen. Ze was al wel langs geweest, maar nooit op een geschikt moment, ze had beter een afspraak kunnen maken. Ja dat is wel het meest handige. Geeft niet, kan ik nu meteen mijn frustraties ook bij haar uiten, want er zijn er genoeg. Ik voel me zo machteloos. Ik probeer te begrijpen wat er aan de hand is en wat er gedaan kan worden, maar snap gewoon niet waarom het zo lang duurt, waarom Mirthe niet opknapt.
En het is niet zo dat er niks wordt gedaan.
Wel gebeurt er vandaag meteen weer van alles. Naast dat de oncoloog zo langs komt, komt ook de KNO arts langs. Ziet niks verontrustends, beetje rood keeltje, maar geen ontsteking. Dan de oncoloog die dus uitlegt op welk spoor zij zit. Dat ldh vindt ze verontrustend en daar focust zij zich op, omdat dat duidt op weefsel verlies. Welk weefsel, is niet duidelijk, maar onwaarschijnlijk dat het allemaal tumor weefsel is. De organen die met dit ldh in verband staan, hebben ze allemaal getest en lijken oke te zijn. Hoewel de lever een lichte afwijking laat zien, maar niks om zorgen over te maken.
De MRI wordt eerder gedaan, om te kijken of er niet een tumor verstopt zit in het ruggenmerg, die voor gedonder zorgt. Daarbij gaat ze wel navragen in Oostenrijk hoe we de beelden moeten interpreteren. Kunnen we nog groei verwachten, of moet het al stabiel zijn... Zodat we weten hoe we verder moeten. De CT beelden van een paar weken terug, leken goed, maar het is moeilijker deze beelden te interpreteren, aangezien er geen contrast is gebruikt en MRI beelden laten nou eenmaal een duidelijker, betrouwbaar beeld zien.
Als ik dan ook nog benoem dat Mirthe echt last heeft van de peg, stelt ze voor dat de peg-verpleegkundige er naar gaat kijken. Na het gesprek gaan wij even naar buiten, Mirthe slaapt toch nog. Wanneer we terug komen op de kamer is Mirthe wakker en zijn de gordijnen open. Vreemd, maar dat zal de vplk wel hebben gedaan. Ik zie ook dat het metaline gaasje behoorlijk nat is dat bij de pag zit, en vlekken in het shirt. Vreemd, dat heeft ze anders nooit. Nou, lijkt me duidelijk dat er naar gekeken moet worden...even later komt de zaalarts vertellen dat zij net met de mdl-arts bij Mirthe's peg hebben gekeken...en onderzocht (dus toen wij weg waren! grr). Conclusie: vreemd dat de peg pijn doet, wel zit die mooi los. Buikecho is al aangevraagd, 3 minuten later worden we opgehaald om richting radiologie te gaan. Ik kan die afdeling niet meer zien... er wordt niks bijzonders gezien op de echo, geen ontsteking daar dus.
Terug op de kamer komt de zaalarts alles kort sluiten: echo dus goed, verdovende zalf inzetten voor de verzorging. hersenvocht schoon van kankercellen, kweek volgt nog, crp is gedaald nog maar 275, lhd is ook iets lager.
Weekend! hopelijk geen gekke dingen. In elk geval blijft iedereen af van de morfine, geen gedoe met pleisters. Laat eerst Mirthe maar bij komen en op krachten komen, want het vergt veel van haar. Ons rest voornamelijk geduld, waar vind ik nog een extra portie?

donderdag 11 september 2014

Wachten

Tot nu toe lijkt Mirthe een betere dag te hebben. Vanochtend in de wandelwagen gezeten, wel een uurtje en lekker gespeeld met stickers. Niks uitbundigs, rustig aan en nog niet veel ruimte voor echt contact met de omgeving, zoals we van haar kennen. Maar zo ineens zit er wel even dat ondeugende lachje op haar snoetje.
Na nog een rust moment op bed, wat dit keer niet op het beoogde slaapje uit draait, wil ze weer spelen in de wandelwagen, met de 'tafel' (het bijzettafeltjes of hoe dat ding heet, wat naast het bed staat) voor haar, kan ze lekker met haar nieuwe lego kasteeltje spelen. Ze vindt hem mooi, zegt ze.
Wat nu plan de campagne van het ziekenhuis is blijft vaag. Zo ineens komt de oncoloog aan het einde van de dag binnen lopen, met de bekende buisjes met blauwe dop. Ah, we gaan weer prikken? vraag ik. Ja, voor de zekerheid, is het antwoord, het is tenslotte alweer 2 weken geleden, dat we hebben gecontroleerd. Klinkt zeer aannemelijk, als het plasje in een kopje is... Mirthe lag nog te slapen, dus dit is weer verrot wakker worden. Maar ik zeg maar dat ze best boos mag zijn, dan druppelt het hersenvocht sneller uit de omaya. En kan ik haar eerder loslaten.
Geen hoge hersendruk dus, anders spoot er wel uit, maar dat laat de mooie drukmeter ook al zien. Als ze rustig is blijft die steken op 9, dat is zeker niet hoog voor Mirthe's doen. Het vocht ziet er mooi helder uit, wordt me geruststellend medegedeeld. Niet dat ik me daar zorgen om maak, nee ik heb liever dat ze meteen de rest van haar lijfje ook even onderwerpen aan een onderzoek, zodat we de oorzaak van het crp kunnen aanpakken. Ik uit mijn zorgen, maar veel verder kom ik niet. Wel is er duidelijkheid over de MRI, die vindt donderdag plaats. Alleen de anesthesie moest nog geregeld worden, maar er zijn geen kinderen voor bestralingen komende week, dus dat inplannen moet wel te doen zijn. Dus daar is het ook al rustig, hier op de afdeling ook. Laten we zeggen dat het een goed teken is, hoewel er deze week al wel 2 gezinnen een rondleiding kregen.
Weer een dag wachten achter de rug. Hopen dat morgen meer oplevert.

woensdag 10 september 2014

vervolg van gister

Het bericht van gister heeft veel los gemaakt, merk ik wel. Ik krijg er veel reacties op, dank daarvoor. Vooral dat we hoop moeten houden! En dat is natuurlijk zo. Dit soort vragen komen meer aan de oppervlakte als Mirthe niet echt meer Mirthe is, maar een zielig kreunend hoopje, dat eigenlijk het liefst een 'Blijf Van Mijn Lijf'- beleid zou willen invoeren. Al dat gefrunnik maakt het er niet beter op voor haar.
Maar ik denk ook dat het goed is om dergelijke vragen te stellen en twijfels te bespreken. Het is niet niks, de keuzes die we nu aan het maken zijn. En ook lees ik de berichten van ouders van wie zoon of dochter genezen is, maar keihard zeggen dat ze dood hadden willen zijn. Dat hun lijf niet meer doet wat het eerder wel kon en nu eigenlijk alleen maar in de weg staat. Genezing is niet altijd helend voor de persoon die het er mee te doen heeft. En wie weet komen deze kinderen ook wel weer door dat dal van ontkenning heen en leren ze te accepteren wat is gebeurt. Maar de kracht om te genieten ondanks alles, is wel bepalend voor de kwaliteit van leven. Het zal aan Mirthe niet liggen, die geniet overal intens van en wij als gezin(slid) ook. De dalen zijn zoveel dieper geworden, maar er is niet meer zoveel nodig om voor ons een piek te beleven. Een vlinder, een groet, een knuffel, een lach, dat zijn onze pieken. Die zijn onbetaalbaar en dierbaar. We hebben veel om dankbaar voor te zijn.
Het is fijn om te ervaren dat er zo veel steun is van jullie, zodat we er weer tegen aan kunnen. Hoop doet leven en ik hebben nog bergen hoop staan!

Dat zeg ik, terwijl vandaag wel weer blijkt dat we nog lange niet naar huis gaan. Mirthe wil het zo graag, is er spuugzat van, maar was er vandaag nog weer slechter aan toe. Gisteravond deed ze ons weer versteld staan, de arts had besloten om bij aanhoudende klachten eerst lorazepam te geven, om angst uit te sluiten. Mijn nekharen gingen overeind staan...hoezo angst, tuurlijk is ze angstig, maar dit is wel pijn. In overleg met vplk toch meteen gegeven, dan kunnen we dat uitsluiten en nog voor haar dienst erop zit kan de morfine via de pomp geregeld worden. Want dat heb ik gevraagd, ik word niet goed van die kleine oplevingen en die lange dalen. Dan maar weer continue, daar was ze beter mee geholpen. Om half elf wordt mevrouw wakker, mama ik wil lopen, mag ik trappelen?, mag ik kruipen op de grond?, ik wil spelen... en ga zo maar door. Ze lacht, ze maakt grapjes, op een manier dat het lijkt of ze high is (wat waarschijnlijk zo is). Dit houdt ze nog wel even vol, ik ben er wel blij mee, maar de timing is beroerd, ik ben MOE. Ik laat de vplk zien wat er gebeurt, zij had de arts al ingelicht dat de morfine via de pomp echt nodig is, maar zoals het nu lijkt...laat maar even wachten.
Vanochtend is het weer beroerd. Kreunen, steunen, veel willen, maar niks als prettig ervaren. Snel weer in bed, hooguit een uur wakker geweest, voor ze weer naar dromenland vertrekt. Mijn verzoek voor de morfine over de vap doe ik nogmaals, dat kan de oncoloog goed begrijpen laat ze weten aan de vplk, maar dan is de stap naar huis verder weg... boeit me niet, ik wil mijn Mirthe terug en die is nu ook heel ver te zoeken! De oncoloog zal later nog langs komen om het er over te hebben. Bovendien heeft ze vanochtend een beetje zuurstof nodig, dat hebben we thuis ook niet. En ze heeft hartbewaking, hebben we thuis ook niet. Voor mij is thuis heel ver weg, dus de morfine pomp zal dat niet extra verhinderen. Ondertussen wordt er nog een kleine dosis lorazepam gegeven, kijken of haar dat weer helpt. Maar ze slaapt en blijft slapen, geen verschil.
De oncoloog ziet ook dat het niet is wat het zijn moet. En valt voor mijn argumenten dat we niet met hartbewaking en zuurstof naar huis gaan en dit een hoopje ellende is. Om 2 uur wordt het gedaan, dan kan zij de morfine uitrekenen, bestellen en wij kunnen even lekker naar buiten. Mirthe merkt er niks van.
Ze zal dan ook meteen een klysma krijgen, want er moet nu wel echt iets uitkomen! Daar ben ik het ook mee eens. O enne de CRP is weer met rap tempo aan het stijgen, was het maandag nog 125 nu al weer boven de 300. Geen wonder dat ze zich zo ellendig voelt. De dexa wordt vanaf vrijdag al afgebouwd en dat is dus meteen aan de crp te zien.
Om 2 uur de vapnaald verwisselen. De morfine aangesloten. Mirthe is net wakker en getver wat een gedoe meteen. Maar ze lijkt wel iets beter dan vanochtend. Als klap op de vuurpijl ook dat klysma nog, maar die werkt als een tierelier, meteen smeert ze het bed onder. Na 20 minuten nog eens, maar dan meer. Bij elkaar bijna een halve liter, zo ruikt het ook, pff. Buikje is weer soepel, Mirthe opgelucht (mama ook).
Neuroloog komt nog even aan het lijfje zitten, waar Mirthe niet van gediend is. Toch even overleggen in het team of er meer beeldvorming gewenst is, naast de CT beelden van 2 weken terug. Ja doe dat, want daar zijn ze het niet over eens lijkt het. De ene keer wel vervroegd MRI en dan weer niet. Het zal mij benieuwen.

dinsdag 9 september 2014

Wat is de prijs voor genezing?

Er hangt een mist om mijn hoofd. Een mist die gevuld is van twijfel, onzekerheid en angst voor het grootste verlies dat een ouder kan mee maken. Vorig jaar was ik zo overtuigd dat Mirthe zou genezen, ze zou deze tergende rotziekte verslaan. Tegen alle kansen in, zou uitgerekend zij dat kunnen! Toen we op 1 juli het verschrikkelijke nieuws kregen dat er weer 3 monsters (monstertjes, aldus de oncoloog, zij vindt ze klein...) waren geconstateerd in het koppie van ons koninginnetje, viel die zekerheid ineens weg. Sindsdien slinger ik heen en weer tussen angst en twijfel. Maken we echt de juiste keuze? En dat klinkt misschien raar, zolang we nog kans maken op genezing, waarom zou ik dan twijfelen. Moeten we niet vooral in onze handjes knijpen dat het nog kan? Laat me dan even de balans op maken.
Mirthe was een pittige tante. Lopen, klimmen, klauteren kon ze als de beste. Ze was handiger dan haar grote broer, die in groep 3 mrt kreeg, om meer controle over zijn lijf te krijgen en steviger in zijn schoenen te staan. Mirthe ging altijd mee en vond de oefeningen thuis bere interessant. Ik heb nog tegen de mrt therapeut gezegd, dat Mirthe veel handiger is en absoluut geen mrt nodig zal hebben. En nu?
Aan mrt heeft ze niet genoeg.
- Zelf lopen kan ze niet,
- staan ook niet.
- Zelf zitten kon ze, tot voor kort.
- Eten en drinken nihil, alles via de peg sonde
- duimpje zuigen, dat was haar troost, kan niet meer
- praten, moeizaam, lang niet altijd en voor iedereen verstaanbaar, hoe frustrerend is dat
- stemmingswisselingen
- gedragstoornissen
- tremoren van de ogen, waardoor lezen moeilijk zal gaan
- ataxie van de handen en de romp, waardoor de fijne motoriek is aangetast
- lage spierspanning
- en dan vergeet ik vast nog dingen te benoemen, die ik niet eens weet te benoemen, want wat kan een gezond kind ook alweer allemaal op 4 jarige leeftijd?
En dan de late gevolgen van de therapie
- gehoorbeschadiging
- hormoon onbalans, waarvoor ze groeihormoon moet spuiten
- concentratie stoornis
- lager iq omdat ze trager denkt
- en ook hier weten zelfs de doktoren niet of en wat er nog bij zal komen, als of het niet al genoeg is. Want zeg nou zelf dit is toch heel ingrijpend?
Ze zal waarschijnlijk nooit zelfstandig kunnen wonen, arbeidsongeschikt zijn, dagelijks begeleiding nodig hebben door de verschillende handicaps. En mij rest dan de vraag: wat is de prijs van genezing?
Dat is een vraag die ik mezelf vaak stel de laatste tijd stel. Hoeveel kost het Mirthe en hoeveel heeft ze nog op de rekening staan? Voor mijn gevoel stroomt de rekening aardig hard leeg en worden de rekeningen te hoog berekend. Ze verdient beter, ze verdient het om te genieten, te spelen, te lachen, om kind te kunnen zijn.
Dat is maar heel fragiel aanwezig de afgelopen dagen. Vrijdag kon ze weer even op adem komen en daarna ging het weer gestaag achteruit. Om het vervolgens gisteravond weer uit te kermen van de pijn. Uiteindelijk uitgeput in slaap gevallen, net als papa. Zaalarts zou komen, maar had het erg druk en heeft zich niet laten zien, toen beiden in slaap waren. Vanochtend bleek wel dat ze weer eerder pijnstilling nodig had en zo modderen we de dag weer door. Geen zicht op een reis huiswaarts, daarvoor moet ze eerst 24 uur pijnvrij zijn, met pijnstilling die we veilig thuis kunnen geven, vind ik. Gelukkig is het ziekenhuis daar mee eens.  Fijn, weer een beetje duidelijkheid in deze grote warboel van onzekerheid.
Om de chaos in stand te houden, krijgen we de mededeling dat de hartecho vandaag om kwart over 10 gepland staat. Wij dachten morgen, maar niemand weet hoe het zit...maakt ook niet uit, het moet, hoe dan ook gebeuren. Geroutineerd als we zijn, mogen we ook vandaag weer zonder vplk begeleiding over de gang. Het is maar 1 verdieping lager en we kennen dit gedeelte van het ziekenhuis op ons duimpje, dus even een uitje met ons drieën, is ook wel gezellig.
Even lijkt er op het functiecentrum verwarring, want de behandelkamer is nog bezet, maar even later zijn we toch aan de beurt. Het ziet er goed uit, het hart. Ze rekent nog wat dingen na, maar dat horen we later vandaag wel.
De pijn blijft komen en gaan en het is een hele puzzel om dat op veilige dosis te houden, voor thuis. De eerder geplakte pleister wordt vervangen voor een hele pleister en dus dubbele dosering. Maar dat duurt dan wel 6 uur voor die hogere dosering werken gaat.
Ik heb aangegeven toch wel een verhelderend gesprek te willen over hoe nu verder. Gaat er morgen toch chemo gegeven worden, hoe zit dat? Voor we daar antwoord op krijgen, komt er eerst nog visite van de clini clowns, leuk dat is voor het eerst dat ze op de kamer komen, maar ze zijn ook zo weer weg. Mirthe heeft er geen boodschap aan. Dan komt de fysiotherapeut langs. Grappig die kwamen we net op de gang tegen en toen zeiden we nog tegen elkaar, dat dat nu voor Mirthe geen zin heeft. Maar goed, hij staat er wel en vraagt hoe het gaat. Terwijl ik hem het verhaal van deze opname uit de doeken doe, komt ook de oncoloog binnen. Ik praat liever met haar, maar de fysio schijnt niet door te hebben dat het belangrijk is. Wel vult ze mijn verhaal aan, dat fysiotherapie nu niet aan de orde is, maar eerst de pijn onder controle moet zijn.
Mirthe is behoorlijk uit haar hum en laat dat duidelijk blijken. Mooi dan kan de dokter meteen zien hoe de vlag erbij hangt. Pcm wordt meteen gegeven, de orale morfine was net gegeven, dus er wordt met het pijnteam overlegt wat te doen. Want nu doen we haar te kort, aldus de dokter. Hehe.
Verder legt ze het e.e.a. uit over de hoge celafbraak en hoe die metingen verlopen en wat de uitslagen zijn. Alles is goed, tot nu toe. Hart, bloed, nier en lever vertonen geen tekenen van weefselverlies. Spieren zou kunnen, maar dan komt er een enzym vrij en dat leek wel heel laag om zulke klachten te veroorzaken. Er is nog één test, die een week duurt en die zou meer over de spierafbraak kunnen vertellen, maar de klinisch- chemicus (hoofd lab) weet uit ervaring dat daar weinig van te verwachten valt. Op mijn vraag of er nog meer opties en onderzoeken mogelijk zijn om uit te vogelen wat er met mijn dochter aan de hand is, schudt ze haar hoofd, ze weet het niet meer. Ook met oostenrijk heeft ze meerdere keren contact gehad en zij weten het auch nicht.
Vanuit het pijnteam komt dat de orale morfine verhoogt mag worden en 8 x daags, i.p.v. 6 x. Mocht het nodig zijn dan kan er in de avond contact gezocht worden door de zaalarts met het pijnteam. En van harte gaat het niet vanavond met Mirthe. Beter dan gister, maar goed is het nog niet. er zijn te veel schommelingen. Laat de morfine maar weer over de vap lopen, dan is dat in elk geval stabiel. De vplk neemt contact op met arts, Mirthe is eindelijk in slaap gevallen.
Hoeveel meer kunnen we Mirthe nog laten betalen, voor een kans van 50-50% op genezing van kanker, met alle bijwerkingen die blijvende schade opleveren? Kan zij gelukkig zijn met alles wat ze nog wel kan?

maandag 8 september 2014

nog 1 nachtje slapen

De nacht verliep rustig. Door het 'pico'drankje dat ze kreeg om te laxeren, moest Mirthe ook veel vocht krijgen. Haar bed helemaal nat, ondanks de dubbele luier. Dat was de enige reden dat we allebei wakker werden, geen resultaat op het laxeren.
De pleister lijkt ook wel goed te werken, maar ik vind haar wel huilerig, zo vlak na het opstaan. Dat is meestal geen goed teken. En om 9 uur vraag ik of ze iets meer kan krijgen, de orale morfine krijgt ze erbij en even later kan ze weer grapjes maken. Ze wil heel graag naar de speelkamer om te verven met de PMers. Dat is voor het eerst dat dat kan, vorig jaar was ze daar altijd te ellendig voor of ze moest preventief in isolatie. Het is een hele belevenis en vol overgave verft ze, voor mama, voor Lars.
 Bloed is inmiddels, na mijn verzoek, via de vap afgenomen. En na de visite krijgen we weer de vraag, willen jullie naar huis, zodra ze ontlasting heeft gehad en de pijnmedicatie zo voldoende is. Heb het er maar over met elkaar, is het advies. Prima, ik wil dolgraag naar huis! niks liever dan hier rondlummelen. Het moet alleen wel kunnen.
Er wordt nog even weer een buikfoto gemaakt om er zeker van de te zijn dat ze niet geweldig veel in de darmen heeft zitten. Want waarom komt er niks op het vele laxeren?
Na de middagronde komt de zaalarts verslag doen van de onderzoeken en peilen hoe het er voor staat. Mirthe laat meteen zien dat ze weer toe is aan de volgende dosis morfine. De celafbraak  is gedaald, de crp is aan het dalen, de bloeddruk is vaak te hoog, daar kan ze eventueel amlodipine voor krijgen, dat kreeg ze vorig jaar ook. De buikfoto zag er goed uit, er zit wel wat maar niet alarmerend veel, dat zal vandaag of morgen wel komen.
De thuismedicatie wordt vanaf woensdag 1 voor 1 weer opgebouwd, om te kijken welke de boosdoener is. Ze hebben een vermoeden en dat medicijn komt als laatste er weer bij. Fijn, dat is helder. Woensdag moeten we toch weer op de poli zijn en dan krijgt ze in elk geval een hartecho. Of de chemo weer start is nog niet duidelijk voor ons.
Het lastige is dat Mirthe zelf niet kan vertellen wat ze voelt. Ze wil het niet voelen en er zeker niet over praten. Dat zou helpen, want dat geeft de artsen richting. Maar ja, dat leer je niet in deze stress aan. Het zij zo, dit is waar we het mee hebben te doen. Mirthe wil zelf in elk geval erg graag naar huis, vraagt er telkens weer naar: Naald eruit dan naar huis, zegt ze terwijl ze de vapnaald aanwijst.

Thuis heeft Ruben ook een avontuur beleeft. Ik was net thuis en zag hem ineens over het terras heen hoppen. Denk maar niet dat ik hem te pakken kon krijgen, hij schoot weg en ik had geen idee waar heen. In mijn hoofd was ik al aanplakbiljetten aan het maken: konijn vermist. De hele middag de tuin afgezocht... geen konijn. Ik haal Lars op van het spelen. Vraag of hij even wil zoeken, ja want ik maak mij wel zorgen over Ruben....en over Mirthe.
Hij stapt de tuin in: daar is ie! Ja dat zie ik ook, potverdorie, loop ik de hele tijd te zoeken, is het gewoon een kwestie van geduld, hij springt zo uit de bosjes het gras op. Ik lok hem naar me toe en tegen wil en dank krijg ik hem toch weer in zijn hokje, waar die meteen gaat liggen bij komen van dit wilde avontuur. Gelukkig hoeven we Mirthe niet te vertellen dat dit vriendje het hazenpad heeft gekozen.

zondag 7 september 2014

Logeerpartij vervolgd

We logeren nog steeds in het Umcg. Zo gezellig als het hier is, vind je haast nergens. Veel nieuws is er niet. Behalve dan dat de dokter iets te voortvarend was in de afbouw van de morfine. Nee, de pijnklachten zijn niet ineens verdwenen. Dat is duidelijk. Wel legt de morfine de darmwerking volledig plat. En dat is ook reden tot zorg. Klysma gegeven, weinig resultaat, vandaag weer zelfde verhaal, dus zo meteen krijgt ze een goedje via de sonde die de boel ook goed moet laten doorspoelen. Het wordt ook wel gebruikt bij darm onderzoek om de boel door te spoelen. Fijne avond zal dat worden... Maar wat moet dat moet.
Vanochtend heeft Mirthe een morfine pleister gekregen die de morfinepomp moet vervangen. Als het goed is kan ze daar tot woensdag mee doen. Eerst maar even zien of dat wel lukt. De morfine is net stop gezet en heel florissant ligt ze er niet bij, maar ze is dan ook wel heel erg moe. Nog even aan kijken.
Het enige dat een beetje de moed doet opleven, is dat ze mogelijk toch een oorzaak van de pijn hebben gevonden. Want uit bloedonderzoek van gister bleek dat de cel afbraak heel hoog is, wat 500 moet zijn is 2000. Cel afbraak moeten we natuurlijk hebben, want dat kills de tumoren. Maar vermoedelijk zijn het niet alleen die kankercellen en gaan er te veel goede cellen ten gronde. Verbazingwekkend, want ik heb nog gevraagd of dergelijke pijnklachten te verwachten waren bij deze therapie. Bij de hoge dosis kuren staat het mij nog iets te levendig voor ogen hoeveel ze te verduren heeft gehad. Dat wilde ik in elk geval voorkomen, door er zelf op bedacht te zijn. Je raadt het antwoord misschien al wel dat we toen kregen: het ligt niet in de lijn der verwachting, met de lage dosis die ze nu krijgt. Misschien reageert haar lijfje wel iets te goed? We zullen maar weer afwachten. De dokter is nog druk bezig uit te pluizen wat waarvan (kan) komen. En dat valt niet mee met weinig ingezette medicijnen. En wat ik zelf heb kunnen vinden, wordt je ook niet vrolijk van.
Er wordt in elk geval hard gewerkt, zo lijkt het. Mirthe zet iedereen aan het werk. En dat blijkt nu ook wel weer, de apotheker mocht nog even dat laxerend goedje komen bereiden, op deze prachtige zondag. Vervolgens blijft het spul in het buizensysteem van de buizenpost steken, dus ook de technische dienst mag nog even komen opdraven. Geen relaxte bbq voor deze mensen. Zal zo wel zien of het gelukt is. Wel komisch eigenlijk, laxeermiddel dat voor obstipatie zorgt in het buizensysteem...

vrijdag 5 september 2014

Top dag

Vandaag mocht ik eerst Lars naar school brengen, met een super foute traktatie: spekkies op een stokkie. Het is niet wat ik normaal gesproken zou mee geven, maar ja, nood breekt wet. Spekkies genoeg en geen tijd om iets zelf in elkaar te draaien. De kinderen komen er als vliegen op af en verheugen zich er al op. De meester iets minder, sorry.
In het ziekenhuis zit een vrolijk meisje op me te wachten en ik word met open armen ontvangen, hè wat lekker. Ook wil ze op schoot, kan ik even bij tanken, want nu zit ze eindelijk weer lekker lekker op schoot, zonder verkramping. Even later ook weer bij papa op schoot, dat zijn goede tekens.
De vplk komt ons vertellen dat er nog niet wordt afgebouwd met de morfine. Oké dan hebben we in elk geval nog een dag te gaan voor we het over naar-huis-gaan hebben. Ze peilt ook even hoe het nu met ons gaat, tja wat moet je daar nu op zeggen? Het is balen dat we hier zijn en het is balen dan er nog geen duidelijkheid is over wat er nu speelt. Dat is enorm frustrerend en enorm lastig om dan te weten waar je de focus op legt. Er gaan veel vragen door ons hoofd, maar wel voornamelijk: kunnen we nog door gaan met de therapie? Die vraag stel ik mezelf minstens 10 x per dag. Ik hoop in elk op duidelijke antwoorden, over de pijn en de hoge crp. Zometeen komt de oncoloog uitleg geven over het te volgen beleid. Dat zo meteen kan net zo goed eind van de middag zijn, dus we laten Mirthe even slapen. We melden het bij de vplk en checken of ze ons nummer hebben en gaan even van de zon genieten. Op ons gemakkie komen we weer terug op de afdeling en wanneer we alweer uitgebreid met Mirthe aan het bijzettafeltjes zitten te spelen, komt ook de oncoloog binnen wandelen. Ze vraagt aan Mirthe hoe het gaat, maar madam houdt zich stil en kijkt de andere kant op, bewust. Pas als de dr door de knieën gaat voor een paar puzzelstukjes, kan er een lachje vanaf, misschien dat ze toch wat sterallures heeft overgehouden na de VIP behandeling van dinsdag.
Het gesprek maakt het 1 en ander duidelijk: Oostenrijk herkent de pijnklachten niet als een bijwerking van 1 van de medicijnen. En ook de hoge crp waardes hadden ze alleen mee te maken als er daadwerkelijk een infectie was. Daar kunnen we dus niet op varen. Omdat er nu bij Mirthe meerdere dingen zijn ingezet, is het lastig te zeggen wat helpt en wat eerst weer af te bouwen. Nu zit ze er lekker bij, maar kan ze niet naar huis, want de morfine is nog te hoog. De Dexa heeft ze last van, behoorlijke stemmingswisselingen, daar had ze het afgelopen weekend geen eens last van.
Beiden moeten ook weer afgebouwd worden. Dat start meteen, na onze toestemming. We willen ook graag naar huis, maar het is mij een raadsel waar de pijn dan toch vandaan komt. Die zal toch nu niet ineens weg zijn? Uitproberen is de enige manier om erachter te komen.
De andere medicijnen van de therapie worden een paar dagen gestopt, dan kunnen we kijken of daar een verbetering van de klachten mee bereikt wordt. Het zouden veilige middelen moeten zijn die gerust een langere tijd gegeven moeten kunnen worden, het zou vreemd zijn als daar klachten van komen. Maar er kan zoveel, de lijst bijwerkingen van elk medicijn op zich, is enorm lang. En om dan 1 voor 1 de medicijnen te stoppen en te kijken wat nou een verbetering oplevert is ook niet echt een optie. Dan zitten we hier nog wel een paar weken en dat kan niet de bedoeling zijn. De beste plek is thuis, aldus de dr. Daar ben ik het wel mee eens, maar het moet wel kunnen. Wel was ze heel duidelijk over het vervolgen van de therapie, wat haar betreft is het geheel stoppen nu niet aan de orde. Fijn, toch op 1 punt duidelijkheid en wel het belangrijkste punt. De MRI is van de baan, de bloeddruk is gezakt en kan het dus geen PRES syndroom zijn.
Vanmiddag weer even lekker op pad geweest over de gang en naar de speelkamer. Mirthe weet heel goed de weg en wijst me die dan ook luidkeels aan: daar spelen! Heerlijk zoveel power, voorpret en enthousiasme. In de speelkamer een fijn en verhelderend gesprek gehad met een oma, die heel veel met haar dochter op de verschillende afdelingen heeft gelegen, maar dan vooral op de 4de. Ze heeft haar helaas kort geleden verloren door de handicap die ze had. Maar ook zij en haar man zeggen het: je kijk op het leven verandert als je een zorge kindje hebt. Ondertussen liet Mirthe ook even weten dat ze er was en dat ze Dexa krijgt, drama queen. Probeert deze mama toch een beetje op te voeden, hier en daar en dat wordt niet gewaardeerd, door het onderwerp van de opvoeding. Nou ja, gaat ook wel weer over. En knuffels geeft ze toch nog wel, dus de drama zal wel mee vallen.

donderdag 4 september 2014

De VIP belevenis


we kunnen vanaf 2 uur in het hotel terecht waar we deze nacht zullen verblijven. We verwachten rond die tijd van huis te vertrekken.  Dan kan Mirthe eerst thuis nog even op bed. Gelukkig neemt ze het er goed van en slaapt ze bijna 2 uur. We vertrekken zoals gepland, door de mee vallende verkeersdrukte zijn we rond 4 uur al in het hotel. Het is het Steigenberger hotel, bij Schiphol- oost. De volgende dag krijgen we te horen dat in dit hotel regelmatig topoverleg plaats vindt , tussen o.a. Staatshoofden. Het verbaast me niks, die uitstraling heeft het ook.
We worden van harte welkom geheten. Het is meteen duidelijk dat we verwacht worden. We worden naar onze suite begeleid, waar een groot snoep en knuffelpakket klaar staat voor de kinderen. Chris en Lars zetten de auto in de garage en halen de bagage op en ondertussen ontfermt Mirthe zich over het pakket, waar volgens haar allemaal koekjes in zitten. Maar in feite zijn het vele spekjes, chocola en een paar grote knuffels, waaronder de Kikabeer. Geweldig, die wilde ik toch al voor Mirthe hebben.


Dan brengt de gastvrouw ook nog eens een paar schalen met vers fruit en lekkernijen van de chef. Wat een verwennerij.
Ook kunnen we tot 11 uur gebruik maken van de Spa, jammer dat er geen oppas mee is, haha.
We gaan voor het eten nog even wandelen, even kijken aan de overkant, waar de jets vandaan vertrekken. We kiezen alvast een vliegtuig uit, maar die vertrekt even later. Dat zal niet de onze zijn.
Mirthe wil weer naar de auto, naar huis. Nee, vandaag nog niet, we blijven hier slapen. Dat lijkt ze toch ook wel een goed idee te vinden.
In het hotel terug gekomen vragen we of we op de kamer mogen eten, want Mirthe is niet in de stemming om gezellig te doen in een vreemde omgeving met veel prikkels om zich heen. Dat kan uiteraard, via de roomservice kunnen we onze bestelling doorgeven. We krijgen de kaart van de bar mee, zodat we een ruimere keuze hebben. Aan alles wordt gedacht.
Na het eten installeren we Mirthe op de slaapbank, de suitedeuren doen we half dicht, nog een tijdje roept ze bye-bye, om te kijken of we wel in de buurt zijn. Ik slaap vannacht bij haar op de slaapbank en Lars mag met papa op de grote luxe bedden liggen. Wat vindt hij dat stoer zeg. Hij gaat tegelijk met ons slapen!
Mirthe heeft een redelijk goed nacht. De pijnstilling is wel iets eerder nodig dan anders. Maar ze is de laatste dagen ook niet gewend om nog zo lang achter elkaar te zitten, zoals met de autorit wel moest.

De volgende ochtend is het op tijd eruit. Om 8 uur hebben we afgesproken met organisatie beneden, Arthur, Jeltje en de cameravrouw, die later blijkt, niet aanwezig kon zijn en vervangen wordt door cameraman Wouter (wat laatst genoemde ook erg vervelend vindt, ahum). Wouter staat ons beneden al op te wachten en ook Jeltje is al gearriveerd, Arthur heeft last van een file en schuift aan, terwijl wij aan de ontbijttafel zitten. Arthur vertelt ons meerdere malen dat we vandaag VIP's zijn. Alles draait om ons en wat wij willen gaat gebeuren. We hoeven geen rekening te houden met de tijd, we vertrekken als wij het er aan toe hebben. En dat geldt net zo voor de terugreis. Wij moeten het leuk hebben en wij weten wat Mirthe kan hebben, dus de schone taak ligt bij ons om ons te gedragen als VIP's. Wie ons kent weet dat we daar heel goed in zijn, ahum.
We halen de bagage op en brengen dit naar de auto. We spreken af in de lobby, maken nog een paar leuke shots voor de camera ( ja , voel me al echt een filmster) en vertrekken naar de terminal van de jets. Onze auto stond mooi geparkeerd tussen de Maserati, Jaguar en Rolls Royce.
Alles loopt gesmeerd, de marechaussee vraagt waar de reis naartoe gaat, Kopenhagen, is uiteraard het antwoord. Daarmee houden de bemoeienissen op. Lijkt me niet standaard procedure, maar goed. Gesmeerd loopt het wel. Het busje dat ons naar 'onze' jet rijdt, staat al klaar. De motoren zijn al gestart. Het is een blauwe jet met letter DRK er op, van Dirk Scheringa. De jet is enigszins gerenoveerd, maar de naam blijft als het eenmaal gegeven is aan het toestel.

Ook hier weer foto's

en camerashots maken natuurlijk. Mirthe heeft er geen zin in, zoals op de foto te zien is. Maar eenmaal in het toestel vraagt ze al snel of op eigen stoel mag zitten. En daarna haar koppie te zien als het toestel in beweging komt, het is onbetaalbaar!
Lars was nog bang dat hij hoogtevrees zou krijgen en ook vraagt hij zich af wat er gebeurt als we neerstorten. Maar verder vindt ook hij het geweldig. Het is een fijne vlucht, met ook nu weer heerlijke hapjes. Het is helder buiten en we kunnen veel van noord Nederland zien liggen, de Afsluitdijk, de Waddeneilanden, Hemelum ( al weet ik niet welke van de dorpjes dat was) maar helaas is Assen bewolkt... Voor we het weten zitten we al boven Denemarken (foto) en wordt de landing ingezet. Nu vindt Mirthe het niet meer zo grappig. Ze zal wel last van de oren hebben en slikken gaat niet goed.



Op de vluchthaven van Kopenhagen wacht de grondstewardess ons al op. We hebben wel erg geluk met dit weer, zegt ze. Gister nog stond Kopenhagen nog blank, zo erg had het gestormd. Ik zei toch dat we mooi weer besteld hadden?
Ook nu kunnen we zo door lopen naar buiten, de taxi staat te wachten. We hebben besloten om niet een tour door de stad te maken, maar meteen door te gaan naar Tivoli, het oudste pretpark van Europa. Walt Disney is er in de tijd heen gegaan om inspiratie op te doen en dat is te zien. Maar tijdens de rit ernaar toe, valt Mirthe in slaap. Om haar het ervan te laten nemen, besluiten we toch de rit te verlengen met een sight seeing. We worden langs de oude haven gereden, het koninklijk paleis (waar de koningin op het moment is, want de vlag hangt uit), langs de marine, een prachtige fontein. Mirthe is inmiddels wakker, dus stappen we nu even uit,  het is er zo mooi.












En natuurlijk kunnen we niet om de kleine zeemeermin heen, nu we toch in de buurt zijn.
Mirthe vind er niet zo veel aan, zij heeft meer aandacht voor een paar duifjes die bij een boom broodkorstjes zitten te eten.













 De rit gaat nog even een stukje verder en voor we het weten, stopt de taxi midden in de stad. We zijn er: Tivoli! Het is een prachtig park, waar je veel pret kan beleven. Het ziet er mooi uit, goed verzorgd, zeker als je na gaat dat het gister helemaal onder gespoeld is, daar was niks meer van te zien.
In het park zijn we met ons 4en losgelaten, we kregen wat toegestopt om ons mee te vermaken en konden bellen zodra het, wat ons betreft, tijd was om te vertrekken. We hebben ons heerlijk vermaakt. Het weer was er prachtig voor. De sfeer was er geweldig en de uitstraling van het park, brengt je zo terug in de tijd.
Mirthe is blij met een ritje in de auto van Pieter Post. Ze straalt er van!
Rond 4 uur is wel de koek echt op. We zoeken de telefoonnummers op, maarre waar waren die kaartjes nou... o o. Gelukkig toch gevonden, maarre wat is de landscode? Hmm niet handig en niet bij nagedacht... Dan maar een berichtje sturen, dat werkt ook. Samen gaan we op zoek naar een taxi. Om de hoek van de ingang is het treinstation, met veel taxi's. Nu moeten we met 2 taxi's want hier staan geen busjes. We hebben het geluk van een geweldig snelle taxi... niet echt veilig...hier en daar wordt er wat getoeterd...maar we komen heelhuids aan. Mirthe heeft toch nog even een dutje kunnen doen en is weer wat lekkerder van stemming. We mogen dit keer onze spullen nog even door de metaaldetectie doen en we kunnen zo weer door naar het busje dat ons naar onze jet brengt. Nu vindt Mirthe het opstijgen even wat minder fijn, maar bij mij op schoot is het te doen. Ze kletst en hangt wat. De landing gaat nu beter voor haar. De jet wordt speciaal voor ons, voor de deur geparkeerd.
 En na het uitstappen zegt ze goed samengevat: ik vond het leuk.
Wat willen we dan nog meer.
Lieve Arthur, Jeltje, Wouter en natuurlijk Henk, die alles in kannen en kruiken heeft gekregen om dit uitstapje te regelen, het was een geweldig mooie dag. Een hele belevenis voor een gezinnetje als wij. Heel speciaal en wij zijn ontzettend dankbaar dat we dit hebben mogen beleven. Dat is een gegeven. Dank jullie wel!!!

En ook bedankt aan de lezer van dit blog, die Stichting Against Cancer heeft benaderd omdat we er op de RaceAganstCancer dag niet bij konden zijn. We weten niet wie dat gedaan heeft, maar zijn ook jou daar heel dankbaar voor!





Er kan nog meer bij

Na een redelijke nacht, voornamelijk onderbroken door een drijfnat bed, omdat de luier het niet hield. Werd Mirthe weer wakker met praatjes. Ze wilde wel kleuren, ze wilde wel in de wandelwagen, ze wilde wel aan tafel in de wandelwagen kleuren. Prima, kan mama meteen aan het werk om de benodigdheden voor dit geheel te verzamelen. Eerst maar stiften gehaald in de speelkamer en tegelijk een bakje koffie om wakker te worden, voor mama dan natuurlijk.
Tegen de tijd dat ik alles in gereedheid heb gebracht, is Mirthe er meer dan klaar voor. Hoewel ik betwijfel of ze er wel echt lekker aan toe is. Bij het tillen voelt ze ongemakkelijk aan en eenmaal in de wandelwagen, wordt het er niet beter op (meestal wel, maar dit zegt mij genoeg). De ochtenddienst komt binnen net nadat ze in bed ligt. Ik vertel haar mijn bevindingen en dat ik vind dat ze nog wel meer pijnstilling kan gebruiken. Deze vplk is voor mij een nieuw gezicht, ze vraagt waarom we zijn opgenomen. En als ik aangeef dat het om pijnklachten van hoofd en buik gaat, vraagt ze of we niet eerst op m4 zijn geweest... Vreemde vraag, nou, legt ze uit, omdat daar de klachten van het hoofd worden behandeld. Ze krijgt chemo en dát wordt altijd op m2 behandeld, bij mijn weten... Ik heb het al meteen geschoten met deze dame. En omdat ze niet geheel overtuigd lijkt te zijn van de pijnklachten, stel ik voor dat we het wegen als een goed meetmoment kunnen beschouwen. Daar is ze het wel mee eens. En zo geschiede, de weegstoel wordt binnen gereden, ik eerst op de stoel (zit nog keurig op hetzelfde gewicht als vorig jaar) en dan Mirthe bij mij op schoot. Dat is duidelijk niet 'comfortabel'. Ze ziet wat ik bedoel en zal het tijdens de visite aankaarten. Ik hoop maar dat ze niet als laatste wordt opgepiept voor de visite, want dan kan Mirthe nog wel een paar uur geduld nodig hebben. Ik hoop, dat de vplk voor wil dringen als het te lang duurt (misschien stel ik haar dat zo meteen maar even voor, als het mij te lang duurt). En dan staan daar ineens de vplk, oncoloog en co-assistent in de kamer. De oncoloog beoordeelt snel de situatie en stelt de morfine pomp op een stoot in en vervolgens verhoogt ze de dosering. Kijk, daar houd ik van. Zodra ze weg is, zegt de vplk dat ze brutaal is geweest en de visite onderbroken heeft (hallelujah), ik stel mijn oordeel over deze dame bij, zo flexibel ben ik dan ook wel weer. Mocht ze nog niet comfortabel zijn, dan kan ze nog extra morfine via de peg krijgen.
En zo gaat de dag voorbij, waarbij Mirthe iets lekkerder erbij zit, maar nog ben ik niet overtuigd dat de juiste dosering is bereikt. Vlak voor ik naar huis ga, geeft ze weer aan te willen kleuren, in de wandelwagen, aan tafel. Prima, gaan we doen, maar ik geloof er nog niet in. Als ik haar rechtop zet, dan is het wel even vervelend, maar ze is nog niet uit het veld geslagen: in de wandelwagen!
Kanjer he? Na een kwartiertje is het op, wil ze weer in bed. Ik ben blij! Ik was even bang dat ze dagen lang op bed zou liggen. De avonddienst komt net binnen (wat is er een goede timing vandaag van iedereen, die op het juiste moment binnen komt) wanneer ik haar op bed leg. Het is genoeg voor Mirthe geweest, ze duikt weg onder de dekens, geen grapjes met het ziekenhuispersoneel.

Verder is er nog geen nieuws, we vragen het wel elke keer, maar elke keer hetzelfde antwoord: ze zijn aan het puzzelen op de thuismedicatie, wat kan er veranderd worden en waarvan verwachten ze verbetering?
Maar zolang ze niet weten waar de pijn vandaan komt, blijven we nog even logeren.
En de MRI weten we weer: het is om aan te tonen dat ze inderdaad last heeft van het PRES syndroom. Dat kunnen ze dan heel mooi zien met de MRI beelden en het contrastvloeistof.


woensdag 3 september 2014

Van privejet, naar privé huis door naar privé box

Tijd voor een update, want we zetten weer alle zeilen bij. Van de geweldige dag gister (waar we nog steeds van in de wolken zijn, verslag en foto's volgen nog) is het vandaag weer de keiharde realiteit dat onze dame het hard voor de kiezen krijgt.
Mirthe heeft veel pijn. Na een redelijke nacht wordtze om 5 uur wakker, dus pijnstilling gegeven. Het wordt even beter en ze valt wel weer in slaap. Dan wordt ze weer wakker om 7 uur, ik leg haar bij ons in bed, maar ze is nog onrustig. En het tillen vindt ze echt wel vervelend. Om 8 uur geef ik haar nog wat pijnstilling, maar ook na een half uur wordt het niet veel beter, ze probeert het wel, maar het lukt niet echt. Het ziekenhuis wordt gebeld en de vplk overlegt met arts, dan belt ze ons terug om te laten weten hoe en wat. Dan blijkt dat ook de neuroloog al gevraagd is mee te denken. En zij wil ook graag Mirthe zien. Nou hadden we vandaag, naar het schijnt, toch al een neuro- oncopoli afspraak staan, dus er wordt op ons gerekend. Hetzij iets anders dan gepland.
Bij binnenkomst op de poli, zegt Mirthe wel even dat ze wil lopen (zoals het hoort) maar voelt zelf ook wel snel dat het er niet in zit. Ze laat iedereen weer weten dat ze er is. Ze krijgt een bed en het wachten kan beginnen.
De neuroloog ziet haar, maar is niet verontrust over te hoge hersendruk. Wel het slechte zien, dat komt nu ook weer naar voren. Van de week wilde Mirthe haar ogen weg hebben 'die af doe' zei ze zonder gekheid. Boos dat we daar niet mee akkoord gingen.
Na een uur komt ook de oncoloog. Ze onder vraagt ons, onderzoekt Mirthe, stelt een foto van buik en longen voor en komt even later vragen of we op de poli willen blijven of toch liever naar de afdeling, mits er een bed vrij is. Ik weet het wel, het koffertje staat al in de auto klaar en de medicijnen hebben we ook al mee genomen. Ik wil niet thuis zelf verder hoeven puzzelen met de pijn, laat ze ons daar maar mooi mee helpen.
De foto's zijn goed, laten alleen veel lucht in de buik zien, dus daar krijgt ze een 'schoorsteentje' voor om te ontluchten. Pijnmedicatie is dan verhoogd en lijkt even goed te zijn, Mirthe gaat lekker zitten kleuren. Maar ook dat is maar van korte duur.
Op de afdeling krijgt ze al snel morfine, want de pijn is nog niet onder controle. En waar de pijn door komt? Mogelijk van spierpijn, door 1 van de medicijnen, maar dit is wel extreem in mijn opinie. Er wordt in elk geval overlegt met Oostenrijk, om te horen of zij deze klachten eerder hebben gezien bij 1 van de andere kinderen, die dit protocol hebben gevolgd.
Wel is er kans dat ze last van pres syndroom, dit veroorzaakt de hoge bloeddruk, vergrootte hersencellen en het slechte zien.  De Dexa wordt hier weer voor gestart, want dat leek haar wel goed te doen. De bloedwaardes zijn nog niet om over naar huis te schrijven, alleen de crp waarde is lager en dat is goed. Er kan nog niet weer gestart worden met de chemo, daarvoor moeten de andere waardes eerst omhoog. De MRI wordt toch vervroegd, omdat ze met het contrastvloeistof meer kunnen zien. Niet zo zeer de tumoren ,maar wel om een andere reden, die me nu is ontschoten. Te veel info in een hoofd dat nog niet helemaal geland is.

maandag 1 september 2014

Relaxed dagje (48)

We zijn goed aangekomen en goed verzorgd door het hotel hier. Mooi pakketje stond klaar voor de kids, met veel 'koekjes' aldus Mirthe. Maar heus, het was allemaal snoep, een paar knuffels en kleurtjes. Mirthe was meteen in haar sas. Vervolgens kwam er ook nog een traktatie van de chef. En toen we vroegen of we op de kamer mochten eten, want Mirthe was moe en zou niet lang gezellig blijven in het restaurant. Dat wilden we onszelf en de overige gasten niet aan doen. Maar dat was allemaal geen probleem, we mochten zelfs van de kaart beneden bestellen, die had wat meer keuze dan het roomservice menu.
Voor het eten hebben we nog even gewandeld, richting vliegveld uiteraard, wat hier aan de overkant is. Er stonden een paar vliegtuigen buiten, dus we hebben een beetje een indruk gekregen. Nou nog afwachten of t de juiste indruk is, dat zien we morgen dan wel weer.
Mirthe had het wel snel gezien, ze wilde verder, ze wilde wel terug naar de auto...
Lars vond het mooi, sprong en danste op en neer (zou hij het spannend vinden, ofzo? Ik wel, dat is zeker!)
Het enige dat mist is de oppas, dan hadden we nog lekker naar de Spa gekund op de eerste verdieping. De volgende keer maar even rekening mee houden, haha. Nu lekker vroeg op bed. Mirthe is al in dromenland, ze heeft zich super goed gehouden. Ze is nu ook wel een stuk fitter dan gister. De modderstroom heeft zich vandaag beperkt tot eenmalig in haar eigen bedje, dus ook dat lijkt een stuk beter dan gister.