Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 28 november 2013

week 5

zaterdag 

Mirthe heeft uitgeslapen..tot half 8. Joepie!..het is iets meer dan vorig weekend, dat dan weer wel. Ze doet het ook nog steeds super goed. Wel klaagt ze dus wat over buikpijn, maar ook last van obstipatie. De Forlax hebben we volop ingezet en nog komt het beetje bij beetje. Vanochtend heeft ze ineens een pijn aanval, ze trekt helemaal grijs weg en roept 'weg jij' 'niet kijkeheheh!' Gelukkig doet de paracetamol meteen zijn werk. Maandag maar even vragen of dit er ook bij hoort. Door de vele opsommingen van de bijwerkingen weet ik niet meer of daar ook pijn bij zat, maar dat zal haast wel als ook de slijmvliezen worden aangetast op de plek van bestraling. Zo snel als de pijn kwam, zo snel doet ze alsof er niks aan de hand is. 


zondag 

Eigenlijk helemaal niks bijzonders. Rustig aan gedaan en bijkomen. Misschien iets te veel rust voor mij, ik voel me duizelig en val op de bank in slaap, terwijl de kinderen spelen. Nou dat lukt me normaal niet hoor! Maar even rustig aan doen dus.


maandag  25 novmeber


Mirthe werkt haar riedeltjes af, zowel op de poli als op de radiotherapie. Op de poli voor het aanprikken is ze eerst helemaal van slag....mama stoel zitten! Ik zit op een krukje, dat in de verste verte niet lijkt op de groene stoel waar ik de vorige weken op zat, tijdens het aanprikken van het VAP. Als ik dan eindelijk toch de groene stoel krijg toe geschoven is ze rustig. Tijdens het aanprikken: geen kik.
In de wachtkamer van de radiotherapie is het natuurlijk noodzaak dat er gespeeld wordt met de garage,
de stempel zetten op de stempelkaart (een nieuwe, want de vorige is vol!), schone luier op het bed (zodra we in de Linac/bestralingsruimte zijn), schoenen uit, broek uit, bij mama op schoot: vest uit, zelluf de trui los maken, uit trekken, ketting af en vooral deken om 'anders Mirthe krijgt koud'. Dan lekker tegen mama's buik, kletsen over wat we zometeen gaan doen, soms even kietelen, knijpen of wat op dat moment maar grappig is om bij mama te doen (soms worden er lichaamsdelen weg gegooid, varierend van neuzen, oren, monden tot complete armen). Terwijl ze kletst wordt het infuus aangesloten en de narcose ingespoten. Ze is zo weg en laat haar knuffeltje vallen.
TIjdens het verschonen vraag ik of de vierkante verkleuring op haar buik van de bestraling kan komen. Jazeker, dat straalt gewoon door het lichaam heen. O, dat had ik niet gedacht, naief he?
Van de radiotherapeut krijgen we een crempje om op de huid te smeren. De rug zag er nog mooi, vond hij. Ook heeft hij de bloedwaardes, de trombo's zijn nu wel flink gekelderd, niet alarmerend laag, maar wel een stuk lager. de leuco's dalen ook weer. En, zegt hij, zijn de leuco's die de weerstand verzorgen ook nog nihil. Want het schijnt dat je de leuco's ook nog weer kan splitsen in verschillende categorien. Volgens mij had hij het over lymfo leuco's (?? zoek het nog even op) en die zijn 0.13, terwijl ze tussen de 1,8 en de 16 moeten zijn. Goed, geen weerstand dus eigenlijk. Vandaar dat ze meer verkouden wordt, denk ik dan maar. Maar nogmaals: ze doet het bijzonder goed, zegt de dokter.
21 x gehad, 9 te gaan (dat begint erop te lijken of niet dan?)

Ik ben echt niet fit, thuis kruip ik onder de dekens en dat helpt.


dinsdag 26 november

Chris gaat vandaag met Mirthe mee. Lars wordt naar zijn tweede thuis gebracht en gaat van daar uit naar school. 
Mirthe mag haar schoen zetten in het ziekenhuis. Ze neemt haar laarsje mee en in het ziekenhuis vertikt ze het om te zingen. Dat hadden we al verwacht... Chris lost het op door te vragen 'we gaan toch wel met ons allen zingen he?' En inderdaad iedereen zingt mee, Mirthe voelt zich er wat verlegen door. 
De laatste volledige bestraling volgt, pff, dat is geweest. Maar tegelijk worden er ook meer plekken op haar lijfje rood, de ruggenwervel, achter de oren en in de nek, op de borst. Gelukkig is het nu pas zo ver en niet al een paar weken terug.
22x gehad, 8 te gaan (alleen nog lokaal)

Ik voel me al weer een stuk beter dan gister. Even wat meer rust en niet te veel van mezelf vragen, dat helpt. 


Prinses ridder Mirthe
Tijdens het avondeten vraagt Lars of hij weer een keer mee mag naar het ziekenhuis. Natuurlijk, ten minste, van ons wel. We gaan het overleggen met school en met het ziekenhuis. Beiden geven uiteraard toestemming, maandag gaat hij mee. Ik vind het heel fijn dat hij er zelf om vraagt, ik had het ook al willen voorstellen, maar liever dat hij het zelf echt wil.


woensdag 27 november

Lars kijkt op de kalender, gister was Sven jarig! Ooooo, oooo, ja dat krijg je als je niet het blog meteeen bij werkt en de datum vergeet.... sorry Sven, kado is onderweg...

Nou, op weer om Lars weg te brengen en door naar het ziekenhuis. Mirthe heeft helemaal niet de tijd om naar haar laars te kijken, zo druk heeft ze het met haar riedeltje. Als ze dan eindelijk hoort wat iedereen zegt: Sinterklaas is geweest kijk maar in je schoen, stopt ze, kijkt in haar laars en ploft ter plekke op haar billen neer om het kadootje te pakken. Iedereen moet lachen om haar reactie. Ook heeft ze geen oog voor de opgerolde brief, nee kado uitpakken is eerste prioriteit. Als ik dan de brief eindelijk kan voorlezen, omdat ze even niet kwebbelt, dan is dat ook allemaal maar bijzaak. De schoenen moeten uit (geen schone luier vandaag), de broek moet uit, dit keer terwijl ze bij mama op schoot zit (hoe handig) en dan de vest, trui en ketting af, deken om. Mama plagen en ze is weer weg.
Zo is ook de eerste lokale bestraling een feit: 23x geweest, 7x te gaan

Ondertussen vragen wij ons af of we al de eerste tekenen zien van 'hersenletsel'. Ze vindt het heel moeilijk om de kleuren te onthouden, hoe vaak we het ook oefenen. En ook het favoriete boekje, de figuurtjes kan ze moeilijk uit elkaar houden. De kleuren vond ze altijd al moeilijk, maar we dachten ook dat het de leeftijd kon zijn. Maar nu vragen we ons af of het te maken heeft met de druk die ze indertijd voelde, dat het net in het geheugengebied drukte. We weten het niet, maar het houdt ons wel bezig. Zo kan ze wel alle figuurtjes van Dora onthouden, hoewel ze soms niet zo snel op de namen kan komen...de tijd zal het leren.

Wel is Mirthe heel gevat hoor. Onvoorstelbaar soms waar ze de opmerkingen vandaan haalt. We hebben onze schoen gezet en we zingen uit volle borst(Lars, papa en mama. Mirthe niet, ze vertikt het ook nu om mee te zingen)

'we zingen en we springen en we zijn zo blij, want er zijn geen stoute kinderen bij' horen we ineens 'Wehhel!' ?? wel? vraag ik. 'Wel stoute kinderen bij' nee, er zijn hier geen stoute kinderen toch? 'jawel, Mirthe'. Ze moet er zelf om lachen! Nou ja zeg, wat een grapjas, of niet dan!


donderdag 28 november

24x gehad, nog 6 te gaan
We hebben alleen aangegeven dat Mirthe gister last had van haar oog. 'uithalen, mama' zei ze. Alsof er dus iets in haar oog zat, geen idee. Maar toch even nodig om te benoemen. De anesthesisten zullen even kijken zo, maar ze druppelen elke dag de ogen, juist om te voorkomen dat het droog wordt. En de bestraling mist de ogen net. Ook dat is nu helaas op haar gezicht te zien, er tekenen zich rode lijnen af vlak boven haar oogleden en over haar slapen heen. En in haar nekje is het eerste plekje open gegaan. Getverderre, en denk maar niet dat het smeren dan nog fijn is hoor. Ze gilt het uit als ik zo voorzichtig mogelijk probeer in te smeren. Maar ja, ze trekt haar schouders op, dus dat is niet zo handig en het smeren moet echt gebeuren. 'stoute mama' 


vrijdag 29 november

 25 x gehad, 5 x te gaan, nog 1 week!!!
Vanochtend thuis zegt ze al: VAP eruit, ze bedoelt natuurlijk de naald. Maar haar hoeft niks meer verteld te worden, dat zegt genoeg. 
In het ziekenhuis weer even het paard in de muur geaaid, zijn neus begint al aardig te glimmen van alle aandacht die Mirthe hem geeft, haha.
Na het spelen en het kadootje is het weer tijd om naar binnen te gaan. Op haar bedje liggen de vertrouwde spulletjes, maar dit keer ook een briefje, van Eline. Ze zoekt en zoekt, maar Mirthe is al weer weg....we schrijven een briefje terug, wij wachten en treuzelen, maar ze zijn te snel... Vandaag weer precies zo...
WEEKEND!

maandag 18 november 2013

Sinterklaas! en week 4

Zaterdag 16 november

De beste Sint komt weer in het land. De intocht is in Groningen...daar komen we al genoeg, dus lekker dicht bij huis gebleven. De helft van de stad lijkt toch naar Groningen te zijn gegaan, zo ook onze Pepernotenfabriek op wielen, die normaal bij de optocht is. Maar pepernoten zijn er toch wel genoeg, gelukkig. Wat heeft Mirthe daarvan gesnoept! Dat komt echt door die Dexa hoor, dan is het hongergevoel weg.
Mirthe houdt de boel goed in de gaten, de eerste Piet ziet ze tegemoet terwijl ze midden op de weg staat. Ze wordt een beetje verlegen als hij haar pepernoten geeft en met mama praat over de pleister op de neus. Maar de pepernoten smaken goed en ze heeft er lol in om in de gaten te houden hoe er een paar speedbootjes over het water scheren en de kade nat maken, inclusief een paar toeschouwers. Tegelijk komt ook de parade over de weg langs en wie staat er bij?? DORA! Ze is helemaal stil en kijkt haar ogen uit! 


Zondag 17 november

Uitslapen is er niet bij, het ritme van half 7 zit er in en als ik zeg dat het slaaptijd is en het nog donker is buiten, maakt het niks uit. Jammer, dat werkte altijd zo goed. Man wat ben ik moe...Mirthe soms wel en soms niet. Van de week legde ik haar op bed en wilde zelf ook even slapen. Dat wist Mirthe ook en die vond het maar wat gezellig. Veeg mij maar bij elkaar. Moeten we nog echt 3 weken?


Maandag 18 november

Iedereen lijkt er wel weer zin in te hebben vandaag, behalve ik dan, maar dat terzijde. De VAP wordt stipt op tijd aangeprikt. We kunnen zo weer door, Mirthe wil lopen, maar als ik zeg dat de 'garage' graag met haar wil spelen, stapt ze toch in de wandelwagen. Pff, gelukkig, drama afgewend. Want als ze het ergens niet mee eens is, dan is het Drama, ook dat is een bijwerking van de dexa. Ze zat laatst zelfs te huilen bij een filmpje op Nick jr, een schilpad kon niet lopen. Misschien ook een stukje eigen verdriet?
We zijn dus snel naar de 'garage' gelopen en daar zit ze heerlijk te spelen en op zoek naar de poes. Want die zit in de auto terwijl de auto van de 'glijbaan' rijdt en dan valt de poes eruit, meestal. Dan is poes verdrietig. Maar poes is weg, ligt waarschijnlijk al het hele weekend op haar bedje te wachten. Dan maar een lego 'mannetje'. Maar die valt vanzelf al telkens om, dat is ook niet goed. Uiteindelijk gaat die toch mee de lift in met de auto en botst dan tegen de papegaai knuffel aan van Mirthe (die kreeg ik van mijn vader toen ik zo oud was als Mirthe en is momenteel favoriet).
De stempel is weer gezet, kraal gekregen en dan nog even lekker spelen. De anesthesisten komen ons weer halen. In de bestralingsruimte staan dit keer al 2 bedjes klaar.  Zoals elke ochtend, wil ze eerst verschoond worden, ik probeer te ontdekken welke bed de hare is: 'De achterste is van Mirthe', krijg ik te horen.
Voor we het weten is de bestraling weer klaar en om 9 uur zijn we op de Pacu, ze wordt snel wakker, peutert zelf de saturatie er wel af. Ook al zeg ik dat de zuster dat zo meteen komt doen. Deze zuster kan het 'zelluf doen' wel waarderen. Om half 10 zitten we in de auto en om 10 uur zijn we thuis, en dat op maandag!

O ja, 16 gehad en 14 te gaan


Dinsdag 19 november

 Ook vandaag gaat het weer super snel.  Hoewel Mirthe op de pacu wel haar tijd nodig heeft om wakker te worden, zijn we toch weer heel snel weg.
's Middags probeert Mirthe weer eens iets nieuws uit: ze probeert van de salontafel naar mij op de bank te stappen. Het is maar goed dat ik op bedacht ben, want anders stuiterde ze zo om. Dat maakt voor Mirthe niets uit. Ze is weer heel trots op deze nieuwe oefening.
Ook lukt het haar om bij de salontafel van staan naar zitten (op een paar kussens) en weer te gaan staan. Alleen als er dan een autootje valt en ze zittend op die kussens het autootje wil pakken, stuitert ze om als een tuimelaar: tand door de lip. En de eerste gedachte is de bloedwaardes. De trombo's waren gister boven de 100, is dat genoeg voor een snelle stolling? Ik weet het niet, maar binnen een paar tellen is het bloeden gestopt, dus dat zal wel goed genoeg zijn. 
17 gehad, 13 te gaan


Woensdag 20 november

Weer iets nieuws, het apparaat in onze Linac is kapot. We moeten naar de kelder. We lopen iets vertraging op, zo lijkt het. Zouden we dan vandaag toch Eline zien? Nee, hoor. Mirthe wordt al wakker als we de pacu op rijden en zo halen we de tijd in. Om half 10 rijden we weer naar huis.
18 gehad, 12 te gaan

Mirthe doet weer een poging om op handen en knieen te kruipen. Ze schuift met haar knieen tegelijk naar voren en trekt zich aan haar handen naar voren. Zo lukt het haar om overeind te blijven. 'Kruipen leuk' ' ikke ben hondje' maar ze blaft er nog niet bij.
Het eten is vandaag echt een stuk minder. De slijmvliezen in de slokdarm zullen wel opspelen. Een stukje Mars gaat er nog lekker in en bij het avondeten wil ze wel echt per se een stukje worst. 'worst lekker' Ze doet het vlees zelf in de pan. En herkent het vlees eerst niet als wat ze had uitgekozen. Maar uiteindelijk, na veel verdriet en drift, is ze toch zover dat ze het wil eten. Het eerste hapje gaat er lekker in, zo lijkt het. De tweede hap krijgt ze niet weg. Ze hoest en proest en spuugt het vlees er weer uit. Het zal wel heel vervelend voelen, nu de slokdarm zo gevoelig is van de bestraling.


Donderdag 21 november

In de auto is Mirthe stil. Ze was dan ook al wakker om half 6, zeggen dat het slaaptijd is, eindigde in een emotionele huilbui. Oke, dus dat werkt niet op dit moment. Alles wat je tegen haar zegt en wat zij als kritiek op vat, eindigt in zo'n verdrietige bui.
Eten doet ze ook helemaal niet. Ze klaagt over buikpijn, op de pacu was ze er helemaal verdrietig van, tot ze paracetamol kreeg. Tja als de slokdarm op speelt, waarom dan niet ook de darmen? Pff, nog een paar dagen en dan is de volledige bestraling van hoofd en ruggegraat klaar. Was dat nu maar vast zo. Ik begin er klaar mee te zijn, echt klaar!
19 gehad, 11 te gaan


Vrijdag 22 november

Ik word vannacht wakker, vlak voor de wekker gaat om de voeding te stoppen en het water aan te sluiten. Snel nog even naar de wc en weer slapen. Maar dat lukt, kriebel in de neus, gatverdarre. De neusspray van beneden opgehaald, die ben ik al een paar dagen vergeten, geloof ik. En dan krijg je dit... Zodra ik weer in bed lig, hoor ik: kom je zo? papa, kom je zo? Ze wordt niet vanzelf stil, dus hier moet ik even een creatieve oplossing voor bedenken. Zeggen dat het slaaptijd is, eindigde van de week in een drama. Nu wordt ze ook wel weer heel verdrietig als het haar duidelijk wordt dat we nogniet gaan opstaan, ook al vindt zij: 'slapen klaar'. Ik vertel haar dat zelfs Dora nog slaapt, '?? O'.
En ook laat ik zien dat haar knuffeltjes nog heerlijk in dromenland liggen. Ze trekt de deken weer over zich heen. Een uur later wordt ze verdrietig wakker. Buikpijn, ik geef haar paracetamol, terwijl dat eigenlijk voor de narcose niet meer mag. Maar ik vind buikpijn ook geen fijn idee, dus dat risico neem ik dan maar. Nog een schone luier en er word geslapen tot de wekker gaat.

Dat Mirthe het goed doet, dat wisten we al wel. Maar toch fijn dat anderen het daar mee eens zijn. Mirthe klaagt nu pas over buikpijn en nu pas is ze minder aan het eten. Maar ook wel handig als de radiotherapeut dat weet. Dus vandaag heeft Chris dat maar benoemt, na de bestraling. De eerste weken werd ons elke dag gevraagd hoe het met Mirthe gaat en of ze nog ergens last van heeft, maar dat is deze week anders. En moeten we er zelf om denken. Omdat Mirthe nu eerst naar de pacu moet, wordt gevraagd of Chris met Mirthe terug wil komen nadat ze wakker is, dan zal de radiotherapeut er ook zijn. Prima, en dan vertelt de beste man dat hij eigenlijk heel tevreden is. Het programma is tot nu toe volgens planning verlopen en ook die laatste 2 volledige bestralingen, zullen volgens planning na het weekend worden gedaan. Het leek hem nu niet zinvol om de boel om te gooien, die 2 zullen het verschil niet maken in de klachten die Mirthe heeft. Dat was ook wel mijn idee, dan zijn we door die fase heen en kan het herstel van de slokdarm beginnen. In het begin had hij benoemt dat het mogelijk was om tussendoor de lokale bestralingen te doen als de bestraling van het grote veld, te veel van Mirthe zou vragen. Maar dat is dus niet nodig geweest en daar ben ik dan ook wel tevreden mee, meer dan dat zelfs. En wat klinkt dat lekker, nog 2. Plus nog die 8 lokale natuurlijk. 
En ondanks dat Mirthe weer terug naar de poli moest en er een kansje was dat ze Eline zou zien...maar nee, weer mis gelopen...



zaterdag 9 november 2013

afzwemmen, week 3 en lampionnetje lopen

Zaterdag 9 november

Vandaag is het weer echt lekker weekend. Rustig aan doen, boodschapjes, wasje draaien en hier en daar een spelletje doen. Mirthe wil vanochtend buiten spelen: ' de zon gaat onder' zegt ze, maar die schijnt juist heel mooi, dus ik denk dat ze dat bedoelt. We gaan lekker in de tuin spelen, in het speelhuisje en van de glijbaan. Het valt me op hoe sterk ze aan het worden is. Terwijl ze de trap op loopt, houdt ze mij heel goed vast aan de handen. Ze trekt zichzelf zo wat omhoog. Na een keer of 5, 6 wordt het wat minder, maar het is dan ook al een hele work-out. Dan wil ze toch ook een keer met mij van de glijbaan 'choot sitte' zegt ze. Dat is weer een hele opgave, dus dat doe ik, na vandaag, ook maar niet weer. Er zit boven onze glijbaan een dwarsbalk, waar alleen kleine kinderen gemakkelijk onderdoor kunnen. Ik lig zo wat plat op mijn rug en ben halverwege beneden, wanneer ik weer rechtop kan zitten. En dan met Mirthe op schoot is dat niet echt praktisch. Ze vindt het prima als ik zeg dat ik dat niet weer doe. Ze kan het nu weer bijna helemaal alleen: naar beneden glijden dan. Dan moet de balans toch weer beter worden? Ik hoop het stiekem heel hard, zodat ze volgend jaar weer zelluf kan rondlopen en klimmen en zo.
Gister had ze ook nog wat moois. Ik had haar op de grond gezet, zittend, bij de salontafel. Daarna ging ik wat eten klaar maken, in de keuken. Kom ik terug in de woonkamer: zit mevrouw halverwege de woonkamer! Ze ruikt haar vrijheid, haha.

De thuiszorg is er ruim voor wij naar het zwembad gaan. Ze zou immers komen voor Lars' feestje. Mirthe slaapt nog, maar is al snel wakker. Even lekker spelen en zodra we weg gaan, staat zij in de vensterbank naar ons te zwaaien, als vanouds zeg maar. We hadden altijd de handafdrukken op het raam staan, van het vele uitzwaaien door de kinderen. Nu staan die van Mirthe er ook weer op en dat werd tijd, wat mij betreft.
Het voelt wel spannend hoor, om haar thuis te laten, terwijl wij met ons allen weg gaan. Grappig genoeg gaat de telefoon van Chris onder het autorijden. Ik neem op en dan hoor ik het gekwebbel en gespetter van een vrolijk meisje dat lekker onder de douche zit te spelen. De thuiszorg had onze telefoonnummers net in haar telefoon gezet en belde ons per ongeluk. Dat maakt niet uit, want ik ben nu helemaal gerustgesteld dat ze het naar haar zin heeft, haha.
Lars doet het super! Hij gaat lekker op zijn eigen tempo door het water, wordt af en toe ingehaald, maar dat doet hem niks. Hij gaat ongestoord verder. Zelfs tijdens het watertrappelen, waar hij een hekel aan heeft, komt er een lach op zijn gezicht. Hij doet het super. Dan nog even met z'n allen in spanning afwachten, want de comissie moet nog even overleggen (er is ook een toezichthouder om te kijken of dit zwembad wel aan de kwaliteitseisen voldoet. Zij laat weten dat het niveau hoog is van deze groep!). En al snel is het goed nieuws: iedereen is geslaagd. 1 voor 1 worden de kinderen naar voren geroepen en mogen op het podium staan, zoals Mirthe vorige week ook deed. Daarna een groepsfoto, omkleden en hup naar huis. 
Thuis wil Mirthe wel even een dikke knuffel. Maar het is duidelijk dat ze zich wel heeft vermaakt. 


maandag 11 november

Mirthe is vanochtend een en al kletsen: als ze maar kan spelen in het ziekenhuis, dat we dat maar goed onthouden. Ze doet het weer net zo goed als anders. Na de bestraling als we onderweg naar de Pacu zijn, vraag ik aan de anesthesist of ze al zofran en dexa heeft gehad. Ja, van de dexa heeft ze 2,5 mg gehad. Dat vind ik vreemd, ze mag na de bestraling 2,0 hebben en 's avonds krijgt ze van ons ook nog eens 1,0. Zo heeft de neuroloog dat afgesproken met ons, de oncoloog en de radiotherapeut. Waneer we op de pacu zijn wil ik met de vplk overleggen of zij in de map kan opschrijven dat ze morgen 1,0 geven, want de neuroloog wil deze week afbouwen, beginnend vandaag, maar dat heeft dus geen zin meer vandaag. Kijken of Mirthe het dan ook nog goed doet, want het is geen fijn spul om lang te gebruiken, door de bijwerkingen. De afbouw hebben we vanochtend kort gesloten met de radiotherapeut, die dat ook nog niet wist, maar het stond wel in de computer. Dus het plan voor deze week is halveren van de dosering. Maar dan moeten de anesthesisten niet op eigen houtje een dosering gaan aan houden... moeten wij dan echt zelf de casemanager gaan uithangen?? Vind dit soort dingen wel lastig hoor.
De vplk op de pacu geeft aan dat het waarschijnlijk geen zin heeft om in de map te schrijven over de dosering van de dexa, het meest handige is om het morgenochtend te benoemen en elke ochtend af te stemmen met de anesthesisten hoeveel ze moeten geven. Want het team anesthesisten is groot en het wisselt per dag wie er is. De vplk legt uit dat de anesthesisten het volgens protocol geven en kijken naar het gewicht van het kind. Tja als ik dat niet weet?? We leren dus weer heel veel over de gang van zaken en de communicatie in het ziekenhuis, want de neuroloog overlegt wel met de oncoloog, maar als niemand het de anesthesisten vertelt....en wij het de radiotherapeut moeten vertellen.
Even later komt 1 van de anesthesisten die er vanochtend bij was, even langs. Hij vraagt hoe het gaat met Mirthe. En ik grijp deze kans aan om mijn probleem uit te leggen. Hij zal het bij de hoofdanesthesist neer leggen die er vanochtend ook bij was. Ik stel voor dat ze anders des noods overleggen met de oncoloog, zij is immers op de hoogte van ALLES. Hoop ik dan maar. En anders weet ze mogelijk meteen dat er soms wat kinken in de kabel zitten. En ja, dan zullen wij elke ochtend wel benoemen wat de dosering behoort te zijn. En natuurlijk houden we haar goed in de gaten, wat betreft haar reactie op de afbouw.
Kleine troost voor mijzelf is dat we nu in elk geval op de helft zitten van de 22 volledige bestralingen: 11 gehad en nog maar 19 te gaan (= 11 volledig + 8 lokaal)

Lampionnetje lopen, Lars wilde dat nu eens niet in onze straat, die heeft die nu wel gezien. Dit jaar wilde hij in de straat/ buurt van zijn Vriend. Prima. Om 5 uur eten, dan iedereen in pakken en op naar zijn vriend. Eerst daar zingen natuurlijk en dan op pad. Mirthe in de wandelwagen mee, met haar nieuwe mooie tas (kado van de radiologie afgelopen vrijdag) en een lampion die Lars vorig jaar of het jaar daarvoor gemaakt had (wat fijn om een paar reserve te hebben, zo zie je maar weer). Al snel heeft ze genoeg van het lampionnetje vast houden. Het is veel leuker om de tas vast en open te houden om de buit te kunnen ontvangen. En een Buit is het zeker, welverdient met een hoofdletter. De jongens zingen er op los en verzinnen ter plekke variaties op bestaande liedjes, zelfs sinterklaas, de kerstman en de paashaas passeren de revue als hoofdrol in de sintmaarten liedjes. Tot grote bewondering van de toehoorders 'zo die heb ik nog nooit gehoord', nee dit zijn echt orginele liedjes! Of Mirthe ook wil mee zingen, vraag ik nog. Geen twijfel mogelijk het antwoord is volmondig, kort en krachtig 'Nee!'. Maar als ze aan de beurt is of er dreiging is dat ze over het hoofd wordt gezien (ze zit in de wandelwagen en wordt vaak jonger geschat daardoor), dan laat ze zich wel horen met wat 'ieeieieieieie, oooooo en aaaaaa' geluiden. Niet te missen. En anders zorgen de andere aanwezigen wel voor het binnenhalen van de Buit. Zodra de tas te zwaar wordt, pakt ze een doosje smarties om vast te houden en delegeert het dragen van de tas, aan de meest behulpzame persoon, haha. Ze is apetrots en vond het heel leuk. Volgend jaar zingt ze uit volle borst mee!


Dinsdag 12 november

12 gehad, 18 te gaan
Toch een beetje genoegdoening op de pacu vanochtend. Zoals ik gister aangaf, vind ik dat er wat mis is met het ziekenhuissysteem als ik als moeder de medicatie van Mirthe in de gaten moet houden. In de praktijk komt het daar wel op neer. De anesthesist waar ik vanochtend mee overlegde, benoemde dat ook naar de pacu vplk en dat dat niet de bedoeling kan zijn. Fijn dat er iemand is die snapt wat ik bedoel, zonder het te hoeven uit leggen. Want gister kwam ik er niet uit met die pacu vplk. Bovendien vond ook de anesthesist dat de dexa op de pacu gegeven moet worden, omdat dat overzichtelijker is. Stiekem heb ik dan ook zin om, net zo onbeschaamd als Mirthe, mijn tong uit te steken, naar de vplk.
Maar ik geloof niet dat ik daar geloofwaardiger van wordt...

Thuis wil Mirthe heel graag met haar snoepgoed spelen.



Woensdag 13 november

13 gehad, 17 te gaan
Vandaag moeten we naar de kelder voor de bestraling. We beginnen de dag gewoon waar we anders ook beginnen, bij de speelgarage in de wachtkamer. Daar worden we opgehaald, zometeen. Het duurt iets langer vandaag, laten de laboranten weten, want ze wachten een collega op, die met pensioen gaat. Wat maakt het uit? wij hebben de tijd als we maar om 10 uur op de poli kunnen zijn voor het neuro-oncologisch spreekuur. Voor het eerst dat het lukt om daar te komen, anders was Mirthe altijd opgenomen, dus we zijn benieuwd. Ondertussen speelt Mirthe nog lekker door. Dan komt de anesthesist (die er gister ook was) ons halen. We lopen met hem mee, maar ik vermoed dat de dames het niet leuk vinden dat hij roet in hun programma gooit. En dat klopt, wanneer zij ook in de kelder zijn (waar de boel wat knusser eruit ziet, maar verder niet veel verschilt van de ruimte boven) laten ze wel weten dat 'zij' niet zo ver waren. Waarop de anesthesist duidelijk maakt dat zij een vol programma hebben vandaag, dus graag beginnen willen. Uiteindelijk is de boel klaar voor Mirthe. Zij zit ondertussen lekker knus tegen mijn buik aan, kletst over dit en dat, pakt hier en daar nog een neus af en gooit die dan weg. En dan kunnen we eindelijk beginnen.
Wanneer we weer uit de wachtkamer worden gehaald, blijkt Mirthe al wakker te worden uit de narcose, dat is een record. De anesthesist legt uit dat het komt doordat hij de minimale hoeveelheid heeft gegeven. Ze kennen haar nu een beetje beter en weten inmiddels goed wat de juiste hoeveelheid narcose is, zonder dat ze nog heel lang slaap op de pacu. Mirthe wil meteen de saturatie meter van haar vinger af. Zometeen, op de pacu vragen we het aan de zuster. Daar aangekomen blijkt ze zelf al de helft hebben afgepeuterd, ze gaat rechtop zitten en de meter mag af. De anesthesist zegt nog dat niemand zo geloofd dat zij net onder narcose is geweest.  We mogen dan ook vrijwel direct weer vertrekken. 

Het is 10 over 9 en we hebben nog even door te brengen tot we op het spreekuur worden verwacht. We wandelen om het ziekenhuis heen en gaan naar de poli. Daar wil Mirthe natuurlijk weer meteen spelen. Ze neemt plaats op een driewieler en blijft redelijk stabiel zitten. Ze trapt zelfs een keer de trappers rond en dan wil ze weer verder lopen en ontdekken. De neuropsycholoog is de eerste die ons binnen roept. Ze heeft Mirthe een paar maanden niet gezien en is blij te zien hoe Mirthe er nu bij zit. Actief, spelend en snel reagerend op de interactie. Ze vindt het bijzonder mooi om te zien hoe veel plezier Mirthe heeft in wat ze doet. Wel legt ze nog even grondig uit wat we in de toekomst kunnen verwachten van de bestraling. Want het is met name het langetermijn effect dat de meeste bijwerkingen geeft. De concentratie, het geheugen en de reactiesnelheid zijn de voornaamste punten die achteruit gaan. En dat is de reden dat het IQ daalt, want daar wordt ook de snelheid van het denken gemeten en dat gaat dus achteruit en ook het vermogen om nieuwe informatie te verwerken. 
Tegen de tijd dat Mirthe naar school gaat, zal ze een test krijgen om een uitgangspunt te hebben.
Voor nu lekker zo doorgaan, want het is een genot om haar zo te zien, zegt ze. Dat is lang niet bij alle kindjes zo. Fijn om een vreder context te krijgen, want zelf vergeten we soms waar we blij mogen zijn. 1 van die dingen is de pit die Mirthe heeft, want dat heeft ze nodig om verder te komen.
De neuroloog is ook tevreden. Ze benoemt dat ze graag de revalidatie wil starten aansluitend op de bestraling. De linker voet is wat stijver geworden, vandaar dat ze er over begint. Vanaf vandaag start de fysiotherapie weer thuis en dat kunnen we dus mooi mee nemen. Verder is de neuroloog tevreden, mooi zo doorgaan. En wel echt proberen volgende week de dexa te stoppen. Het is in elk geval al mooi dat ze op de afbouw goed reageert. Ik benoem dat de radiotherapeut het niet helemaal wilde stoppen, maar de neuroloog wil van geen wijken weten. Als ze te lang krijgt wordt stoppen heel moeilijk, dus stoppen, tenzij ze het nodig blijkt te hebben. Maar zij verwacht van niet, meestal zijn de zwellingen en misselijkheid de eerste weken het ergst. Daarna is het lichaam eraan gewend. We zien het wel, wij leven bij de dag en dan is volgende week nog heel ver weg.
De oncoloog neemt nog even wat dingen door, maar zij is niet onze eigen oncoloog. Standaard de medicijnen, de bloedwaardes en dan het verloop van de behandeling. Wanneer de MRI vermoedelijk zal zijn: 3 maanden na de bestraling, maar misschien dat ons protocol anders voor schrijft, dus dat zal nog nagekeken worden. Ze zal met onze oncoloog overleggen wanneer die ons op de poli wil zien en die afspraak komt wel thuis gestuurd. Voor over 3 maanden krijgen we ook een afspraak mee voor het neuro-oncologisch spreekuur. Gezellig.


Donderdag 14 november

14 gehad, 16 te gaan, mooi he? hoe die 2 cijfers dicht bij elkaar komen.
Vandaag is Mirthe niet zo snel uit de narcose: andere anesthesist. Zij zegt dat ze liever iets meer geeft om zeker te zijn dat ze niet op de tafel wakker wordt... denk je dat je het snapt en dat ze zich aan dezelfde hoeveelheden houden wat betreft de narcose, komt het toch weer neer op eigen inzicht...
Nou je we zitten nu om 10 uur in de auto. Denkend aan Eline, die nu haar masker aangemeten krijgt.

Vrijdag 15 november

15 gehad, 15 te gaan. Jippie we zijn op de helft! Nou dat is toch wel een mijlpaal. Wat zijn de afgelopen weken voorbijgevlogen, hmhm.  Nu lekker weekend, de Sint komt morgen weer en wij staan paraat! Van de week kwamen de laboranten al vragen of Mirthe wat met Sinterklaas heeft, of ze het mee krijgt zeg maar. Natuurlijk! Al weken speelt ze met een Sint poppetje en zo nu en dan wordt er al een Sint verhaaltje gelezen. Vind ze het dan ook leuk om haar schoen te zetten? Natuurlijk! Leuk dat ze dat doen: de Sint uitnodigen om de schoen te vullen.

maandag 4 november 2013

Week 2, dexa en Lars' feestje

Zaterdag 2 november

Zo, wat zijn we blij dat de eerste week zo goed gegaan is. Al een hele week niet gespuugd, zelfs. Nu vraag ik mij wel af of we niet beter al die tijd Zofran hadden kunnen gebruiken. Had misschien een paar spuugpartijen gescheeld. Maar ja, je benoemt het aan de oncoloog en dan denk je, als we er wat aan kunnen doen, zegt ze het wel.
Maar niet te vroeg juichen, hoor. Vandaag spuugt Mirthe weer. Ze is boos als ik haar op bed leg en niet snap wel 'klein poppetje' ze wil hebben. 20 poppen in alle formaten liggen naast haar bed op de grond en nog niet de juiste. Ik heb er genoeg van, beloof haar dat we gaan kijken als ze weer wakker is en loop weg. Ze is het er niet mee eens. Jammer dan, moet ze ook leren, dat niet alles gaat zoals zij wil. Dat hoort ook bij het leven. Ik ga naar buiten en even later roept Chris, dat ze heeft gespuugd. Gelukkig zit de sonde er in, maar als we alles schoon hebben en ik de voeding  weer start, spuugt ze weer. Dan maar alvast de Zofran en dan is het goed. Blijkt dat het poppetje dat zij wilde hebben, gewoon op de kast in haar kamer, naast haar bed ligt, maar daar kan zij  niet bij. Nu dat ook is opgelost, gaat ze lekker slapen. 
We maken haar wakker, want we moeten echt ook zo gaan naar het zwembad. Ik vind dat heel spannend, niet alleen het afzwemmen, maar ook dat Mirthe mee gaat. De blikken van de andere ouders, je ziet de vraagtekens al boven de hoofden hangen. Ze is nog niet vaak meer meegeweest naar dit soort dingen. Niet dat we haar verstoppen, absoluut niet, we wandelen veel en ook naar de winkel gaat ze gewoon mee. Maar dat is heel wat anders dan mee naar school of het zwembad. 
Mirthe wordt een beetje naar wakker. Dat heeft ze wel vaker, dan knijpt ze wat met haar ogen en is huilerig. Meestal gaat het met een paar minuutjes een stuk beter, alleen nu, na de eerste week bestraling staan we op scherp is alles weer even spannend. Voor de zekerheid maar paracetamol en dan trekt ze heel snel bij. In de auto heeft ze praatjes voor 20, zo horen we het graag. 
In de kantine van het zwembad stapt Mirthe dapper rond (nog steeds aan mijn handen, ik krijg regelmatig vragen of ze al dan al weer loopt. Ja, maar niet zelfstandig. Als dát zover is komt het met Koeienletters op het blog te staan, geloof mij maar, met foto's). Ze heeft het er enorm naar haar zin, wil graag in het hobbelpaardje, want dat deed ze altijd als ze mee ging. Ook wil ze op het prijzenpodium (of hoe noem je zo'n blok waar de nummers 1,2 en 3 op staan na een wedstrijd?), ze gaat uiteraard op de nummer 1 plaats staan!


Zondag 3 november

Vlak na het opstaan heeft Mirthe last van haar oog. Ze wrijft erin en zegt 'kan niet zien met dit oog', of iets dergelijks. Even later is het weer weg, maar goed om morgen melding van te maken. We schrikken er wel van, ze wrijft vaker in dat oog, zou ze er vaker last van hebben?
's Middags is er visite. Ze speelt leuk met haar oom, die toch wel hele gekke grapjes maakt. Tijdens het spel is ze ineens even 'afwezig', ze staart in het niets en reageert dan ook op niets. Zo ineens is ze er ook weer en kijkt even verwonderd om zich heen, als of ze zich weer even moet oriënteren. Het lijkt om die momenten die ze eerder ook had in de weken na de operatie, maar dat was zo ineens helemaal weg. Alleen toen ze in juli met spoed werd opgenomen, gebeurde het weer. Toen was er sprake van een verhoogde hersendruk... De radiotherapeut heeft het er wel over gehad, dat er zwellingen kunnen ontstaan in het gebied dat bestraald wordt. Hij had het in ons eerste gesprek al over de inzet van Dexa, om die zwelling en de misselijkheid tegen te gaan. Maar in overleg met de oncoloog is eerst alleen Zofran gestart. Dexa is natuurlijk ook niet heel fijn om langdurig te gebruiken. We zullen het morgen wel benoemen en waarschijnlijk met Dexa op zak om onze thuisapotheek mooi aan te vullen.


Maandag 4 november

Is het weekend echt al weer voorbij?? Met goede moed en grote tegenzin, gaan we weer op pad. Als dit weekend al de eerste complicaties hebben geleverd dan hoeft het van mij niet meer, hoor. We hebben nu nog 25x te gaan en die lijken nu ineens weer ongelooflijk lang! Laten we hopen dat het mee gaat vallen en dat ze nog wat trucjes in hun kastje hebben staan om Mirthe te ondersteunen in deze fase van de behandeling. Dat klinkt wel dramatisch, maar pff ik wil niet terug naar waar we zijn geweest met spoedopname en zo. Dus vanochtend de knop weer om, verstand op nul en gaan.
Mirthe is net als altijd een kanjer. Tijdens het aanprikken van het VAP geeft ze geen kik. Ze is meer van slag dat ik haar op schoot neem op de behandeltafel, ze wil alleen zitten en dan zit ze daar dus heel flink, zelluf op de behandeltafel, mijn handen vast te houden. En geen kik. Bloed wordt afgenomen en we kunnen weer naar sjeesen naar die andere poli. 
Daar wil Mirthe net haar billen parkeren op een stoeltje bij de garage, als de dame met de stempel er al aan komt. Helaas, morgen gaan we weer spelen met de garage.
Ook de narcose gaat heel gemoedelijk. Als ik beloof dat we zo meteen weer gaan spelen met de kassa, gaat ze lekker tegen mij aan liggen, 'lekker tegen mama aan liggen' zegt ze ook nog. Weer geen kik. Heeft ze zichzelf een doel gesteld? om zo stoer mogelijk te zijn? 
We vertellen hoe ons weekend is geweest en de radiotherapeut benoemt dat dergelijke complicaties kunnen voor komen, ook epilepsie. Dat had ik al begrepen van de grote broer van het schoolgenootje van Lars. Hij heeft sinds de bestraling epilepsie. Verstand op nul, Liedeke, eerst vandaag, eerst nu. De radiotherapeut gaat overleggen met de neuroloog en de oncoloog wat te doen, hij zal voorstellen om Dexa te starten.
Al snel worden we weer geroepen dat ze klaar is. De koffie is net op. De anesthesist meldt dat we naar de volwassen pacu gaan, want de kinder pacu is dicht. Prima, als ze maar een plekje heeft waar ze bij kan komen. Daar aangekomen, blijkt het een misverstand te zijn. De kinder pacu is vanaf half 9 open en degene die ze aan de telefoon had, had dat blijkbaar niet goed begrepen. Dus door miscommunicatie zitten we nu niet waar we gewend zijn te zitten en dat vind ik ergens wel erg teleurstellend. Ik had immers beloofd dat we daar zouden zijn. Als ik er wat van zeg, reageren ze heel begrijpend. Of ze iets kunnen ophalen? Ja! de kassa!
Tegen de tijd dat Mirthe wakker is, wordt er druk gebeld met de doktoren. Want de radiotherapeut had ze niet te pakken kunnen krijgen. Nou deze verpleegkundige ook niet. Eerst is het al moeilijk voor haar om de oncoloog te vinden die wij hebben. Ze vraagt wel 3 keer hoe je de naam spelt. En ik denk, zoek het lekker zelf uit. Dat doet ze dan ook, en vervolgens geeft ze ons een papiertje met hoe je de naam schrijft... lekker belangrijk. Wij weten wel wie we moeten hebben.
Mirthe speelt ondertussen lekker met de kassa, die ik haar beloofd had. Ben blij dat ik dat heb laten halen. De neuroloog komt kijken, of in elk geval 1 van de afgevaardigden, dit zal wel weer een arts-assistent zijn. Ze gaat na een uitgebreid onderzoek overleggen met haar supervisor, de neuroloog. Daar komt uit dat ze overleggen gaat over de Dexa met de oncoloog. Ben blij dat we dat al hadden voorzien. 
Ondertussen is het ook gewenst dat er iemand naar de VAP kijkt, er zit een rode plek bij de naald. Daar wordt ook over gebeld met de oncoloog. Maar ja om nou op de pacu te wachten, het is niet echt de beste plek voor een kind om te wachten. Nee, helemaal mee eens! De verpleegkundige wil voorstellen dat we op de kinderpacu wachten. Nou dat vind IK geen goed idee, want dat is ook niet altijd feest met al die huilende kinderen. Ik stel voor dat we op de kinderoncologie poli wachten, tot de oncoloog of iemand anders, naar die plek komt kijken. Nou dat regelt de vk met onze oncoloog, wat een goed idee. Weten we wel waar het is? ..............ding dong, waar denk je dat we altijd heen moeten, met een kindje met kanker??.....zo direct ben ik niet, maar ik benoem wel met de nodige verbazing over zo veel inlevingsvermogen, dat 'de kinderoncopoli onze thuisbasis is in het ziekenhuis'. Laat haar daar maar over na denken. En weer ben ik blij, blij dat we niet elke dag op deze pacu hoeven komen!
Chris haalt even een frisse neus, Mirthe en ik een broodje bij de appie en dan lopen we door naar de poli. Waar Mirthe nog maar net uit de wandelwagen stapt of onze oncoloog staat al voor onze neus. Nog nooit ging het zo soepel en snel! Ze regelt een behandelkamer en ik parkeer Mirthe op de behandeltafel. De plek lijkt een stuk minder rood, dat is alleen maar goed. De oncoloog overlegt met de vk die heeft aangeprikt vanochtend. We kijken het aan, als het ontstoken was, dan had de vk vanochtend al wat moeten zien. Oke, jullie weten wat het beste is. Ondertussen hebben we een prima consult op de koop toe. We krijgen de bloedwaardes van vandaag ook mee, maar geen idee hoe het vorige week was, dus weet niet zo goed wat beter of minder is. Ook niet als de onco veelbetekenend laat weten dat de leuco's vandaag 2,0 zijn. Ik heb de context nodig van de andere waardes anders weet ik niet meer zo goed wat hoort en wat niet (tja elke gek zijn gebrek, of gebreken volgens Chris...). Thuis realiseer ik mij dat 2,0 wel heel laag is. En voor zover ons vertelt is, zouden met name de trombo's te lijden hebben van de bestraling. Nu wil ik dus eigenlijk wel weten wat zij hiervan vinden, maar dat is nu mooi te laat, nu we weer thuis zijn en het 'consult' geweest is.
Zo gaat dat. Morgen weer een dag om nieuwe vragen te stellen en dan maar via de radiotherapeut.
Mirthe doet het verder nog steeds goed, soms wat meer aangebrand dan anders. Ook zo is dus te merken dat ze de tol betaald, voor deze behandeling. Maar goed om de telling volledig te houden: 
6 gehad en nog 24 te gaan.


Dinsdag 5 november

7 gehad, 23 te gaan. Zo begint het al echt wat minder te klinken. Vandaag duurde het langer dan normaal. Gelukkig genoeg afleiding door een goed gesprek met de thuiszorg vplk, die vandaag mee was.  En net als ik het wel lang vind duren, komen ze ons halen. Vandaag moesten er een paar andere laboranten mee kijken, want de ene vaste was door de rug gegaan en de ander is vrijdag vrij. Voor de continuiteit is het wel handig dat anderen ook weten hoe het moet. Een team van 2 die het weten is te weinig, dat weet iedereen toch?
Dus het duurde langer.
Al met al zijn we precies om 11 uur thuis en dan is de thuiszorg ook vrij. Wat een timing. 
Dan nog even een middagslaapje...ze gaat lekker op bed, met alle toeters en bellen, want ze wil nog wel eens een boel knuffels mee hebben. Het is even stil en dan begint ze weer te kletsen. 'slapen klaar' en ' ik heb lekker geslapen' jaja, amahoela. Ze wordt in elk geval nog niet moe van de bestraling, of wordt ze nu hyper van de dexa? Gister ging het net zo.
Dan wil Mirthe 'lopeeeheeeen!' jaja, geduld, mama heeft zo de handen vrij. Ze wil een puzzel uit de kast en die op de grond gaan zitten maken. Dat lijkt mij niet handig, laten we dat op de salontafel doen. Oja, dat is handig, mama. en met 2 handen de puzzel vast houden, terwijl ze ook wil dat ik haar handen vast houd, lopen we richting de salontafel. Daar heeft madam een nieuw plan: ik sta hier en jij gaat daar aan de andere zijde zitten. Dat wil ik best proberen, terwijl zij goed leunt op de tafel, ze ligt eroverheen gebogen en ik moet wel even zeggen dat ze haar voeten anders neer zet, zodat ze stabieler staat. Dat doet ze en ik moet van haar mijn hand weg halen... ik sta zelluf wel goed zo, kijk maar. En dat is ook zo. Even later ga ik naast de tafel zitten op 3 stappen afstand, spreid mijn armen en ze richt zich op en schuift, leunend tegen de tafel naar me toe. Ik ben een gelukkige en trotse mama. Na een snelle knuffel stapt ze weer verder en schuift om 2 hoeken van de tafel om zo tegenover mij te komen staan. 'kijk mama, naar mijn voet, wat doet ie gek.' met een grijns op haar gezicht heeft ze 1 voet omhoog naar achteren, terwijl ze voorover leunt over de tafel. Grappen maker!
Toen we net de diagnose hadden gehoord, werd ons voorspeld dat zij ons erdoor heen zou slepen, en dat is precies wat ze nou doet!


woensdag 6 november

8 gehad, 22 te gaan. 


Donderdag 7 november 

9 gehad, 21 te gaan. Gister en vandaag heeft Mirthe de Dexa meteen na aankomst op de Pacu gekregen en dat werkt super. Ze wordt er meteen wakker van, dus kunnen we eerder op huis aan! Ook vindt ze het niet echt nodig om nog over de Pacu heen te wandelen, dus dat scheelt allemaal in de routine. En de vplk vinden het ook wel best zodra ze wakker is, de voeding loopt en aangekleed is. Heparine door de VAP en weg wezen maar. 
Subtiel en met kleine stapjes, gaat Mirthe vooruit. Nieuwe zinnen, woorden, inzichten, dat is fijn om te merken en soms voelt alweer als vanzelfsprekend dat ze verder gaat. Zo hoort het ook, eigenlijk wel te zijn. Zo kunnen we zelf ook in kleine stapjes weer haar de ruimte geven om zichzelf te vermaken en soms even alleen te spelen. Vanochtend toen oma net binnen was en we bijna naar het ziekenhuis moesten, kreeg Mirthe het op de heupen: 'Lopen!', jaja ik heb zo mijn handen leeg, nog even een broodje eten. Daar heeft zij geen boodschap aan, hoor. Zij moet immers nuchter blijven en neemt het nog wel voor lief als we zeggen dat ze zometeen mag eten. Door de Dexa is haar eetlust een beetje terug, wat soms betekent dat ze over de hele dag een halve mandarijn eet en 3 slokjes ranja. De rest is nog sondevoeding. 
Maar goed ze heeft grote drang om te 'lopen!'. Dus snel eten en lopen maar. Dan stopt ze zonder verder overleg of hint, opeens bij de boekenkast. Ik moet dan ook goed opletten waar ze haar voeten heen zet en waar ze heen kijkt, anders struikelen we zo over elkaar heen of raakt ze helemaal uit balans. Ik zie dan ook niet wat er om me heen gebeurt, dan weten jullie dat vast, mocht je ons zo een keer treffen. Ze stopt dus bij de boekenkast en wijst naar een bak speelgoed. Ze gaat zitten en wil die bak hebben. Ik zet de voedingstas naast haar neer, pak de bak en... ik kan weglopen om mijn eigen dingen te doen! En dat stukje is al weer zo veel meer vrijheid en zelfstandigheid voor Mirthe en dus ook voor ons. Kleine stapjes, groot resultaat.
Daarnaast ziet ze er ook weer een klein beetje meer als Mirthe er uit. Ze heeft sinds het begin van de week weer korte wimpertjes! Dat vind ik weer zo mooi, haar ogen zien er meteen weer wat 'gezonder' en meisjesachtig uit.  Ook op haar hoofdje zitten hele kleine donshaartjes, maar ik denk niet dat dat blijft. De bestraling laat het haar ook uitvallen. Of het wordt een hanenkam, want de straling wordt aan de zijkanten van het hoofd gedaan.
Dan is er de post, met een dik pakket voor Mirthe van... het ziekenhuis. ?? misschien iemand die ons adres niet wist en het via de afdeling heeft gestuurd? Maar er staat ook een code op de achterkant van de envelop, dus dat zal wel niet. Tot we de envelop openen, kunnen we niet echt goed bedenken wat er in zou kunnen zitten. In de envelop zit een etuitje, degenen die zelf wel eens bloed voor onderzoek hebben moeten opsturen, zullen zo'n etui wel kennen. In de brief die er bij zit, wordt uitleg gegeven. Mirthe is opgenomen geweest op een afdeling waar recentelijk de welbekende MSRA bacterie is gevonden... of we even een paar monstertjes van speeksel e.d. willen opsturen (geen bloed hoor, dat mogen ze zelf doen). Morgen moeten we toch weer naar het ziekenhuis, dan mogen ze het daar doen als ze onder narcose is. Gelukkig zat ze de laatste keer in isolatie, de kans is klein, lijkt mij.


Vrijdag 8 november

Nog maar 4 weken! 10 gehad en 20 te gaan.

Vandaag ga ik Lars naar school brengen, en dus gaat papa met de thuiszorg mee met Mirthe. Gister hebben we dit ook zo vertelt en dat herhaalt ze vanochtend een paar keer. Met name ook dat ze met papa een kadootje gaat uitzoeken, want er komt weer een 5de stempel op de stempel kaart. 'Lass niet kadootje uitzoeken' nee Lars mag geen kadootje uitzoeken, maar hij krijgt er vanmiddag wel wat meer dan Mirthe...haha. 

Het gaat helemaal goed. Alleen blijkt de deur nog dicht te zijn van de Linac ruimte, zelfs de anesthesisten staan voor een dichte deur. Dan lekker op schoot bij papa en 'lekker tegen papa buik liggen', dat zegt ze ook als ze bij mij op schoot zit 'lekker mama buik liggen'. Dan op weg naar de pacu... de kinderpacu daar is heen gebeld en ze zijn welkom...maar de deur is op slot... de telefoon was doorgeschakeld naar de volwassen pacu en daar verwachten ze Mirthe ook. Nou mooie afsluiting van de week, zeg, blij dat ik er niet bij was vandaag.
Ondertussen ben ik thuis aan het opruimen geweest. Niet gewoon netjes maken voor het oog, maar een nieuw project wat al lang op de planning staat: de houten schuur opruimen, het is opslag geworden voor rommel en hard nodig dat daar verandering in komt! Rotzooi weg en 1 manier is om de vuurkorf aan te maken met oude planken en latten die nergens meer goed voor zijn en niet in de kachel passen. Heel praktisch, want het scheelt een hoop gezaag en het is zo leuk. Het jammere eraan is dat het nog niet heel duidelijk verschil maakt, er staat nog steeds heel veel rommel...
Maar het helpt me tegelijkertijd om mijn hoofd leeg te maken en niet te veel na te denken over 'wat als dat' of  'wat als dit'.  En uiteindelijk zal het resultaat er mogen zijn...

Het feestje van Lars. Man waar ben ik aan begonnen, denk ik al terwijl we nog op schoolplein zijn. De kinderen vliegen alle kanten op. Hoe doen jullie juffen dat??  En Dorien kinderfeestjes je werk? ik doe het je niet na (ik weet ook niet of een draaiboek genoeg is voor volgend jaar, haha). Al met al ging het goed hoor. De kinderen gingen heel enthousiast mee en hebben ook heel enthousiast gespeeld. Lars keek een beetje beduusd toen hem werd gevraagd hoe zijn groepje moest heten. De suggesties van de andere kinderen deden hem niet veel, toen hem 'skylanders' werd ingefluisterd moest hij wel lachen en dat werd de naam. Het feestje is geslaagd en Lars is errug blij met zijn kadoos, vooral die Skylanders... die moeten meteen thuis getest worden.

Mirthe is blij dat we weer thuis zijn. Ze is dolenthousiast, wil dolgraag op zoek naar de medaille die aan het koortje thuis hoort die ze net weer gevonden heeft en wil ook echt even aan tante Mo showen hoe goed ze kan lopen! Ik raap mijzelf bij een (ben moe zeg!) en daar gaan we op naar medaille, die volgens mij op de wc ligt. In de keuken is ze zo druk en ik niet snel genoeg, dat zodra ik haar even los laat om de deur open te doen, zij mee beweegt, uit balans raakt en ze kuukelt om. Bats met haar hoofd op de grond. Ik schrik me kapot! Mirthe is geschrokken en boos, vooral omdat nu de missie om zelluf naar d ewc te lopen en zelluf de medaille te vinden, onderbroken dreigt te worden. Zodra we weer verder gaan op zoek naar die medaille, begint ze weer te kalmeren. Gelukkig maar, haar hoofd is nog net zo hard als in april.