Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 22 januari 2015

jonge rouw

Voor zover wij zien, gaat het goed met Lars. Maken we ons zorgen? hmm, ja natuurlijk, dat hij het goed doet, wil nog niet zeggen dat hij zich goed voelt. Maken we een probleem wat geen probleem is? nee, er is wel een probleem. Ervaart hij dat als een probleem? hmm, soms wel, soms niet. Moeilijk hoor om te zien wat hij beleeft en waar bij hem de pijn zit. Tja, in zijn buik en in zijn hoofd en soms ook in zijn been. Daar klaagt hij over, of wordt er 's nachts wakker van. De hele week heeft hij wel last van de slaap die niet wil komen, of die ineens midden in de nacht zijn kamer verlaat. Om vervolgens bij ons in bed de slaap te zoeken, maar ook daar is die niet te vinden... wat te doen? Wat is het dit keer? Nu heeft hij deze week (om precies te zijn: vandaag) judo examen. Hij deed het super goed op de mat en heeft een groene slip verdient. In aanmerking nemende dat hij sinds oktober mee doet, volgens eigen zeggen wel 9 lessen heeft gevolgd, is dat toch een hele prestatie. Hij snapt het echt, durft nog niet vol uit te gaan, tenzij het menens is in een wedstrijdje, dan laat hij zich niet beet nemen! En dat is wat we willen zien. Leuk vindt ie het niet, hoor, naar eigen zeggen. Maar hij wilt wel de zwarte band halen... Nou ja, of dat gaat gebeuren??
Dat hij slecht slaapt deze week is dus niet gek. Spanning voor zo'n eerste examen. Maar laat hij nu vanavond nog niet kunnen slapen. En dan komt toch de aap uit de mouw: ik mis Mirthe. Het was wat doorvragen en het kostte wat moeite om er handen en voeten aan te geven. Want hoe en wat is goed genoeg voor hem om ruimte te geven aan zijn verdriet? We doen het op gevoel. En voor de zekerheid zetten we ook in op een beetje ondersteuning voor hem. Heeft hij het nodig? geen idee, misschien heeft hij genoeg aan ons en onze familie en vrienden. Geen probleem maken waar het niet is, dat is het motto. Maar als het wel een probleem wordt, is het wel handig te weten waar we terecht kunnen en weten wat er geboden kan worden. En dus trekken we een nieuwe trukendoos open, om voor Lars te doen wat we kunnen. We doen het niet meer alleen, ik ben klaar met alles alleen willen doen. We kiezen uit wat we nodig denken te hebben en dat is het beste wat we kunnen doen, voor dit moment. Normaal is het al lang niet meer. Wat is dat ook alweer?
Onderstaand gedichtje schreef ik een tijdje terug voor Lars. Om maar aan te geven wat ons normaal tegenwoordig is, pijnlijk, maar eerlijk.

Mijn zusje


Mijn zusje wordt niet groot
Klinkt dat niet idioot?

Mijn zusje is op reis
Is ze niet goed wijs?

Mijn zusje is net 4 jaar
Ze houdt van knipjes in haar haar

Mijn zusje heeft haar kuren
Elke keer een paar uren

Mijn zusje is een ster
Ze straalt echt heel ver


Mijn zusje wordt niet groot
Mijn zusje is ... dood


Maar ik,

Ik blijf haar grote broer
Vind je dat niet stoer?


1 opmerking:

Anoniem zei

och kereltje wat zijn we trots op jou!!!
de groene slip... wauw! dikke duim high five of wat ook maar in is nu hahaha.
en wat een ontroerend en prachtig gedicht. ben blij dat lars er over praat wat goed van hem. idd hier kun je wat mee. wat er ook is onze deur staat voor jullie altijd open dikke x en knuf.
monika