Oogsten?

Donderdag 30 mei

Vandaag zou de lijn worden geplaatst, voor het oogsten van de stamcellen. Maar haar bloedwaardes waren nog niet laag genoeg om de boost te kunnen geven met de medicijnen. Vandaag krijgt ze de boost wel en morgen wordt de lijn gelegd, als het met anesthesie ook kan. Morgen wordt er gekeken of er plek is en anders toch in het weekend.
Vanaf 2 uur begint Mirthe weer met spugen, alles komt eruit wat er ook in gaat. Tegen de avond wordt het wat rustiger. De koorts komt en gaat, zo lijkt het, maar de paracetamol helpt te onderdrukken en vervolgens schiet de temp weer omhoog. Ze krijgt er nog een antibioticum bij.


Vrijdag 31 mei

Het is een bewogen nacht geweest. Ze heeft 2 keer gespuugd en krijgt nu ook zuurstof, want dat was toch iets te laag. Vanochtend is de koorts flink wat hoger, 40,4. De lijn wordt in elk geval nu niet geplaatst. Er wordt weer bloed en liquor afgenomen om te kijken waar de infectie kan zitten. Ook de inhoud van de luier wordt voor onderzoek op gestuurd.
De longen worden beluisterd, de oren bekeken en om zeker te zijn dat het geen longonsteking is toch ook een foto. Gelukkig kan dat op haar eigen kamertje in haar eigen bedje. Hoewel Mirthe er niks prettigs aan vindt, liggen op zo'n harde plaat is geen pretje, zeker niet als je al zo ziek bent.
1 van de oren lijkt ontstoken te zijn, daarvoor komt er nog een derde antibioticum bij, om alles zo breed mogelijk aan te pakken en dan zou morgen de koorts toch echt weg moeten zijn.
Ik hoop het maar, want dit wordt toch wel weer zorgelijk. Of hoort dit er nu allemaal bij? Ik hoop het toch niet...
De kanjerkettting groeit op deze manier wel flink, weer 10 kralen erbij in 3 dagen. En dan hebben we de kraal voor haarverlies er nog niet eens bij, ja helaas, de eerste plukken haar laten los. Ik heb maar meteen een pluk blond haar veilig gesteld, nu lijkt ze een mislukte pony te hebben. Niet dat het veel verschil maakt, want ze had toch al een pluk haar aan de voorkant er af waar de omaya zit en achter een stuk kaal geschoren van de operatie. Maar dat is er heel snel weer aan het aangroeien...
Gelukkig heeft ze haar eerste mutsje al klaar liggen :), mooi vrolijk gehaakt met bloemetjes (erg leuk Martzen!).
De uitslag van de EEG is bekend, het is geen epilepsie. Het zijn onwillekeurige spieren spanningen, het heft een prachtige latijnse naam, maar die kunnen we maar niet onthouden (myo nog wat). Toch nog erg goed nieuws op een dag als vandaag!

In het ziekenhuis heeft ze nu ook haar eigen hot wheels, van de ergo therapeut aan gemeten gekregen. Super, ze zit er heel mooi rechtop in. Ze heeft er al een paar keer even in gezeten. Hopelijk kunnen we 1 deze dagen een wandelingetje maken.

Nu ligt ze even lekker Mickey Mouse te kijken en zo meteen nog even knuffelen op schoot.


zaterdag 1 juni

Vandaag begint de dag zonder koorts. Fijn, de antibiotica lijken hun werk te hebben gedaan. De bloedwaardes worden gecontroleerd. En zuurstof mag eraf. Ik vraag de verpleergkundige of ik nou goed heb begrepen dat er vandaag of morgen toch gekeken wordt of de lieslijn wordt gelegd. En of er geoogst kan worden. Dat wordt even nagevraagd, want zij dacht niet dat dat in het weekend gebeurt. Dat vind ik dan wel frustrerend, want het lijkt mij niet handig dat er niet geoogst wordt terwijl die kans maar eens in de maand is. Dat zal niet uitmaken of het weekend is of niet. Het lichaam volgt die agenda niet in elk geval... Gelukkig blijk ik het wel juist begrepen te hebben. Als de waardes goed zijn wordt geoogst, welke dag dan ook. de oncoloog komt even langs om het zelf uit te leggen. Ze zegt dat het niet waarschijnlijk is dat er een dag na zo'n heftige infectie goede bloedwaardes zijn. Dat vind ik ook wel logisch klinken.
Later op de dag krijgen we te horen dat Mirthe een bloedtransfusie krijgt, want de rode bloedplaatjes blijven laag. Misschien dat ze daarom zuurstof nodig had, denk ik dan. Want het zuurstof bleef aan de lage kant en daar heb je die rode voor nodig.

Het klinkt misschien raar, maar het begint gewoon te worden, dat er even dit en even dat wordt gegeven. Er wordt niks aangekeken, maar snel gehandeld en toegepast. Er wordt ons ook elke keer weer verteld dat dat wel moet, de chemo zorgt voor een lage weerstand en wachten kan zoveel extra energie van Mirthe vragen, dat snel handelen nodig is. Zodra het kan wordt het ook weer weg gehaald of verminderd. Het geeft vertrouwen dat er goed naar haar gekeken wordt.
In het begin slikte ik van elke handeling en had ik overal mijn vraagtekens bij. Elke keer maar weer prikken of elke keer maar weer die controles. Ik denk dat het een stuk verzet is tegen het nieuws dat ons leven zo beheerst nu. Altijd hebben we zelf ons gezin gezond kunnen houden, met hooguit de huisarts of alternatieve ondersteuning. Maar dit gaat alle eigen zorgmogelijkheden te boven. Dus wat kan je dan doen? Ik vind het zoektocht tussen beide. Hoe kunnen we de beste zorg geven? wat kunnen wij zelf bieden ter ondersteuning. Dat houdt me bezig.

De bloedtransfusie gaat goed. Morgen wordt waarschijnlijk de lijn gelegd.


Zondag 2 juni

Vanochtend laat Mirthe meteen zien wat voor invloed de bloedtransfusie op haar heeft gehad. Zodra ze wordt opgetild om te wegen, draait ze zich op haar buik: ga zelf maar op de weegstoel en laat mij met rust. Boos dat ze is!
Gelukkig is haar pit dus ook weer terug en dat laat ze blijken. Ze wil vaker praten, maar veel verder dan klanken en frustraties komt ze vaak niet. Toch is het een teken van kracht.
De tromocyten in het bloed zijn te laag. Er wordt besloten dat de lijn gelegd wordt, ze moet dus onder narcose. Wel willen ze geen risico nemen en voor de operatie een transfusie met trombocyten geven. De controle daarvan is goed, nu is het wachten op de oproep voor de ingreep.

Mirthe's kapsel is aardig uitgedund. Ze heeft nog een klein staartje boven op. En op de plek waar voor de operatie haar was weggehaald is het mooi terug gegroeid. Dat is het enige haar wat er nog zit op haar achterhoofd.

De lijn is gelegd, de operatie is goed gegaan, maar duurde langer omdat de narcose niet meteen diep genoeg was. We hadden gerekend op 1 uur, maar we hebben bijna 2 uur gewacht en dat is lang, zo'n extra uur..
's avonds knip ik haar lange haren kort. Het hele bed zit er iedere keer onder en ook gaan de haren in haar gezicht plakken. En ze kan ze zelf niet weg vegen met haar handen, die beweging kan ze niet bewust en gericht maken, sinds de grote operatie.
Nu heeft Mirthe een kort koppie en het staat haar nog stoer ook.


Maandag 3 juni

Mirthe heeft een goede dag. Ze is veel wakker en goed gestemd.
Vanmiddag zal de stamceloogst plaats vinden. Dan ligt ze een paar uur aan een grote machine die de trombocyten gaat filteren, want daar zitten de stamcellen tussen. Dan wordt er in het lab een telling gedaan en op basis van die telling wordt besloten of er nog meer geoogst moet worden. Het moet wel genoeg zijn voor 2 transfusies.
Het aansluiten op de machine vindt Mirthe vervelend, want de lijn in haar lies wordt aangesloten. Het zal niet pijnlijk zijn, vermoed ik, maar Mirthe vindt in principe alles vervelend dat er aan haar bed gebeurt, laat staan aan haar lijfje.

                                         De machine voor oogsten

Zodra de meneer van Sanquin (de bloedbank) gaat zitten en zich niet bezig houdt met dingen die Mirthe vervelend vind, is het goed. Hij maakt haar wel met wat grapjes en gekietel aan het lachen, ze mag hem wel.
De oogst duurt alles bij elkaar zo'n 3 uur. De meneer van Sanquin verwacht rond 4 uur klaar te zijn, maar dat wordt half 5. Inmiddels staan er 2 mensen te wachten op een beetje bloed. De 1 neemt een monster mee naar het lab om te gaan tellen. De andere dame neemt de zak met stamcellen mee, morgen wordt die in proties in de diepvries gelegd.
Als de telling goed is kan de lijn er vanavond uit. Als de telling laag is zal er morgenochtend weer geoogst worden. We krijgen rond 6 uur bericht dat er ruim voldoende is geoogst. De volgende dag krijgen we te horen dat ze normaal per transfusie 2,5 (miljoen, geloof ik dat ze zei) willen kunnen terugplaatsen. Maar dat Mirthe nu genoeg heeft om per transfusie 7,5 terug te plaatsen! Wauw dat is fijn zeg, om zo ruim in de stamcellen te zitten.
ik had met voorbereid op nog een paar oogstdagen, dit is een mooie mee valler.
De lijn gaat er deze avond nog uit. Mirthe krijgt nog een transfusie van trombocyten om te compenseren met wat er uit gehaald is met de oogst.


Dinsdag 4 juni

Er staat vandaag eens niks op het programma. Dat is gek zeg. Meestal is het wachten op het bericht over het 1 of ander. Nu eens een dagje niet.
Onze dokter komt langs om te zien hoe het met Mirthe is. Wij zijn uiterst tevreden. We hebben ons voorgenomen om met Mirthe op pad te gaan. Dat lijkt de dokter een goed plan, als we even naar buiten willen, mogen we dat ook zeer zeker doen. Dat is niet tegen dovemansoren gezegd. Een uurtje later maken wij ons eerste wandelingetje in de rolstoel met Mirthe. Bij terugkomst op de kamer reageert Mirthe zoals verwacht: boos.
Zo boos dat de sonde er uit komt.
Ze is wel voor rede vatbaar, dat wel. Ze kalmeert als ik haar een paar keer vertel dat we vanmiddag nog een keer gaan wandelen. Ik kijk haar in de ogen en dan is de rust weer terug.
's Middags nog een keer een wandelingetje. terug op de kamer nog even in de rolstoel gebleven, maar ze ziet er moe uit. Ik wil haar op bed tillen, ze wil nog niet liggen, ze drukt haar hoofdje tegen mijn schouder aan als of ze tegen me aan kruipt. Daar kan ik toch geen nee tegen zeggen. Op schoot valt ze in slap

Naar huis, maar toch niet

27 mei

Vandaag iss een super goede dag. Mirthe lachtte veel en begint voor ons ook duidelijker te communiceren. Ze knikt bewust ja! Jeetje wat ben ik trots. de neuropsycholoog komt langs en vindt dit ook fijn te horen. Ze geeft wat tips en trucs om spelenderwijs het nee schudden te stimuleren, want dat is de volgende stap en die is altijd moeilijker dan ja knikken.

Van de mondhygieniste krijgt ze een sticker. Ik pak Mirthe's hand en breng die naar de sticker toe. Ze pakt zelf de sticker vast tussen duim en wijsvinger. Ze lacht! Ze heeft zelf ook door dat ze dit succes behaalt heeft!

Wat een verschil met vorige week. En nu lijkt het mij heel fijn als we naar huis mogen. Dit wordt met ons overlegd, want de komende dagen staat er niks op de planning wat niet ook thuis zou kunnen. We mogen vandaag al als we willen. Liever gaan we morgen, dan kunnen we het beter overzien. Het bed wordt 's middags thuis bezorgd. dus dat is alvast klaar.

Morgen moeten we eerst nog medicijnen halen in de apotheek, de ergotherapeut komt langs, want we willen graag een rolstoel en de dietist komt hopelijk vandaag nog langs.
Rond 4 uur spuugt Mirthe eerst op bed en dan als ze op schoot zit, terwijl het bed verschoond wordt. Ze oogt moe,maar heeft ook eenactieve dag gehad. Ze heeft mee geluisted met de maatschappelijk werkster en oefeningen gedaan met de fysiotherapeut.
wanneer ik haar op bed wil liggen, geeft ze aan niet te willen.Nog even op schoot.

Om half 6 krijgt ze medicijnen, die spuugt ze uit. De voeding start ik toch maar weer, ze moet toch iets binnne krijgen. Maar ook dat komt er weer uit. Ik ben boos, waarom is de dietist niet geweest. Ze zou toch komen, gister al om gevraagd. De verpleegkundige geeft andere voeding die lichter te verteren is. En ook de voeding blijft niet zitten. Even later toch weer medicijnen proberen, maar die komen er weer uit. Nu is de maat voor mij vol, dit is niet goed. Mirthe draait met haar ogen, haar blik is wazig en ze trekt met haar gezicht. Totaal anders dan de rest van de dag. haar bloeddruk is torenhoog, de verpleegkundige laat de arts komen.
Even later komt er een arts assistent die Mirthe niet kent, dus af moet gaan op wat ze hoort van mij en de verpleegkundige. Ze ziet wel dat het niet goed is met Mirthe, ik probeer contact met Mirthe te maken, maar dat lukt niet. Ze laat de oncoloog komen. Hij heeft Mirthe wel eerder gezien. Ik heb Mirthe ondertussen in bed gelegd. Ik kan haar nu weer even goed aan kijken en zij mij, er is weer contact ze lacht. ik ben opgelucht, maar ook ongerust, want ze reageert niet zoals gewoonlijk. Het lijkt wel alsof ze high is. Ik krijg nu wel een lach te horen en dat is fijn, dat geluid heb ik gemist.
Het plan is om haar zo rustig de nacht in te laten gaan, met maagbeschermer, misschien dat ze dan niet meer spuugt. het helpt inderdaad. De nacht slaapt ze zo goed als mogelijk.


dinsdag 28 mei

We gaan dus niet naar huis, al zouden we nog willen het mag niet (we willen ook niet).
Overdag gaat het goed, beetje onrustig. Er wordt wel overlegd over een eeg.
Rond 5 uur begint het spugen weer. En de hele avond blijft ze onrustig, veel trekken met de benen en draaien met de ogen. Er komen verschillende artsen om te kunnen beoordelen wat er aan de hand is. Er wordt een filmpje gemaakt, want dit is moeilijk uit te leggen. Dan wordt er om 3 uur snachts de omaya aan geprikt om de hersendruk te kunnen meten. Geen succes, Mirthe protesteert flink en er komt geen liquor.
Wel valt Mirthe nu uitgeput in slaap, net als papa.


Woensdag 29 mei

Nu is er ook koorts, er wordt bloed afgenomen en ook de omaya wordt opnieuw aangeprikt, met succes dit keer. De meting laat een vreemde uitslag zien en is waarschijnlijk niet betrouwbaar, maar het liquor kan wel naar het lab worden gestuurd.
Daarna kunnen we meteen door naar de poli van neurologie voor een eeg. Na 2 uur is het klaar.
De voorlopige uitslag van de liquor is dat er geen infecties in zitten. In de urine wel, dus blaasontsteking. De VAP wordt aangeprikt voor de antibiotica.
De rest van de dag en avond gaat goed. Nog 1 keer spugen om 11 uur en daarna slapen tot de volgende ochtend.

de eerste kuur (cocktailkuur)

Dinsdag 21 mei

Vandaag gaat de kuur van start, het is afwachten hoe laat. De oncoloog wil zo vroeg mogelijk op de dag. Ze denkt zo rond 11 uur half 12. De audiologisch test die voor vanmiddag staat gepland wordt niet gedaan. Mirthe is er niet fit genoeg voor, dus zal het niet echt een reëele uitslag geven. Misschien later in de week of in elk geval voor de volgende kuur. Het is belangrijker dat de kuur begint.
Chris heeft me beneden opgewacht, zodra we boven komen, zien we in de rapportage dat Mirthe flink heeft gespuugd. De hele ochtend blijft ze een beetje bedrukt net als de afgelopen 2 dagen.
De diëtist komt langs om het e.e.a. ove voeding te bespreken.
De pedagogisch medewerker (pm) komt langs en wil graag kennismaken. We lopen met haar mee naar haar kantoortje. Het komt goed uit, want we willen het graag over Lars hebben. We willen graag dat hij zich ook vertrouwd gaat voelen in het ziekenhuis, dat hij zelf de weg naar de wc vindt, gaat spelen op de gang en de verpleging aanspreekt als hij iets wil weten. Dat mag best even duren, maar als hij een in elk geval een paar vertrouwde gezichten heeft zou dat heel fijn zijn. En daar kan de pm een rol in spelen, dat vindt ze zelf ook.
We vertellen dat we open en eerlijk tegen hem (willen) zijn. Dat hij van ons hoort dat het een hersentumor is en dat het ook wel kanker heet. Dat we oprecht antwoorden geven op zijn vragen over mijn tranen, waarom Mirthe in het ziekenhuis ligt en de dood. We kunnen het gegeven van deze ziekte niet mooi maken, maar we hoeven het ook niet enger te maken en te doen alsof het wel mee valt. Hij ziet en voelt en merkt ook dat ons leven op de kop staat. We kunnen hem in elk geval vastigheid geven door eerlijk te zijn. Dat betekent ook dat we soms geen antwoorden hebben, we weten het ook niet.

Daarnaast helpt de pm ons met het starten van de kanjerketting. Ze stelt voor om vanaf gister te beginnen, vanaf de gebeurtenissen op deze afdeling. Later in de week vullen we de ketting aan, want in de eerste 3 weken is er zeker 20 cm aan kralen te rijgen. Nu de behandeling is gestart zal het hard gaan.
De tijd verstrijkt en onze spanning stijgt. Wanneer komen ze om de chemo te starten. De grote zak voor het spoelen is aangesloten. Mirthe moet goed veel vocht binnen krijgen, ter bescherming van de nieren en blaas.
Rond 2 uur komen er een aantal verpleegkundigen en de oncoloog binnen. Eerst wordt de omaya aangeprikt en krijgt ze de eerste medicijnen. Daarna wordt de rest op het infuus (dat via het VAP loopt) aangesloten. Zodra alles loopt, gaan we ven naar beneden. We geven eerst nog Mirthe een kus en vertellen dat we zo weer terug zijn. En voor het eerst in dagen zie ik een lach op het snoetje, wat is dat weer heerlijk. Alsof ze wil laten weten dat het goed is, dat ze weet dat het nodig is, deze medicijnen.

De eerste dag is mij heel erg mee gevallen. Ik was bang dat ze meteen misselijk zou worden en had allerlei spookbeelden in mijn hoofd. Mirthe is nog steeds Mirthe.


Woensdag 22 mei

Vandaag komt de neuropsycholoog langs. Ik denk meteen dat we het over ons gaan hebben en hoe we met deze situatie om kunnen gaan. Maar nee, het is niet zo'n psycholoog. Zij is gespecialiseerd in het praten van kinderen en in dit geval het niet praten van Mirthe. Ze stelt ons een aantal vragen over het praten van Mirthe. Was er voor de operatie sprake van spraakproblemen? Heeft ze na de operatie nog gepraat op enig moment?
Op de avond na de operatie leek ze een paar keer nog wat woordjes te zeggen. Maar niet echt duidelijk. Daarna alleen huilen om zich te uiten. Er is een naam voor het uit blijven van de spraak na een dergelijke operatie: het mutatiesyndroom. Fijn nu hebben we dus een naam, dan zal er ook een aan pak bij horen en dat klopt. De neuropsycholoog vertelt dat het bij sommige kinderen een aantal weken, tot een aantal maanden kan duren voor ze weer kunnen praten. Tot die tijd is het zoeken naar andere manieren van communiceren. De leeftijd kan het moeilijk maken, omdat het taalbegrip nog niet zo ver ontwikkeld is. Maar met de nodige aandacht zal het vast lukken. Ik ben blij dat hier een naam voor is, dat geeft wat meer duidelijkheid.

Dan komen even later weer de verpleegkundigen en de oncoloog binnen. Ze doen blauwe jassen aan en een mondkap voor. Ze vertellen dat we in isolatie komen. De kweek die eerder van de week van Mirthe's neusslijm is gemaakt, geeft aan dat ze een griepvirus heeft. De isolatie betekent dat zij niet meer op de afdeling mogen rond lopen, alleen van de kamer naar de uitgang en terug. Op de afdeling moeten we een mondkapje op, visite mag gewoon komen, mits ze bij vertrek een mondkapje dragen. We mogen buiten de afdeling naar de wc en voor eten en drinken moeten we de verpleging vragen. We krijgen een kan koffie en thee en ons niet gekoelde eten wordt naar de kamer gebracht.

De tweede dosis medicijnen wordt gegeven. Dit keer wordt bij het aanprikken van de omaya ook weer vocht afgenomen. De neuroloog komt later langs om te zien hoe het gaat.


Donderdag 23 mei

Lars komt vandaag de hele dag mee, vanmiddag heeft hij een afspraak met de PM. Als ik nog thuis ben belt Chris met het bericht dat we misschien morgen naar huis mogen, de kuur is dan afgelopen. Ik snap er niks van, kan het me niet voor stellen dat dat de bedoeling is. Mirthe wordt elke 3 uur gecontroleerd voor bloeddruk, oogreflex, temp en ze heeft nog een catheter. Ik snap het echt niet en ben er ook niet blij mee.
We zetten in elk geval in gang dat er een bedje komt met decubitus matras, die heeft ze nu ook. We zijn er niet eerder verder achteraan geweest, omdat we er gewoon van uit gingen dat er geen sprake was van naar huis gaan.
Wanneer de oncoloog langs komt, geef ik dit ook aan. Ze zegt dat er altijd overlegt wordt en dat wij daar zelf een grote rol is spelen. Als wij het niet zien zitten, gebeurt het ook niet. Fijn. Maar daarmee is het voor mij nog niet klaar. Ik heb meer informatie nodig, wat gebeurt er volgende week. Wat als we naar huis gaan, moeten we terug komen op de poli? en waarvoor dan? Ik weet eigenlijk niet veel over het verdere verloop, hoe worden we verder begeleid? En waarom heb ik de maatschappelijk werkster nog niet weer gezien? Ik geef dit aan bij de avonddienst, zij zal het in de overdacht zetten.

Het is gewoon even niet mijn dag. Als ook de PM niet haar afspraak met Lars na komt ben ik wel even teleurgesteld en gefrustreerd. Chris spreekt haar aan op de gang en ze zorgt meteen dat het in orde komt. Het eerste contact is goed, halverweg loop ik even weg om naar Mirthe te gaan kijken. Zij heeft een schone luier nodig. Chris blijft bij Lars.
Tegen de tijd dat ik met Mirthe klaar ben komen zij er ook weer aan. Met de PM alleen praten we het nog even door. We maken voor de volgende week weer een afspraak, maar dan na schooltijd.

Verder heeft Mirthe de hele dag al diarree.


Vrijdag 24 mei

De laatste dag van de kuur, nu alleen via de omaya en spoelen via het VAP. Dat duurt nog tot vanavond 7 uur.
De verpleegkundige die gister verkondigde dat we naar huis zouden mogen komt met ons wat dingen verhelderen. O.a. dat we niet achter het bed verder aan hoeven en alleen als de controles het toelaten, ze naar huis mag.
Dan komt de maatschappelijk werkster langs. We hebben een heel gesprek en maken voor komende week ook een afspraak, omdat ik dat prettig vind. Verder ook praktische zaken. Ik ga mij uitschrijven bij de kvk, dan kunnen we naast de WW van Chris ook aanspraak maken op de bijstand voor mij. Alle beetje helpen.

De oncoloog die met ons de behandeling door praat komt langs. Het belangrijkste is dat er komende week de eerste poging gedaan wordt om stamcellen te oogsten, dat is voor later in de behandeling noodzakelijk. Fijn weer een stukje meer informatie en een stukje meer grip op de komende dagen. Verder benoemt zij ook dat we alleen naar huis mogen als Mirthe's toestand stabieler is en als wij het ook vertrouwd vinden. Voor nu spreekt ze met ons af, dat we komende week misschien een paar dagen naar huis mogen als er een paar dagen niks gedaan hoeft te worden, geen conrtoles, geen medicijnen, geen afspraken. We zullen het zien, zolang Mirthe zoveel controles heeft, hoeven wij nog niet naar huis.
Voor de diarree wordt de dosis laxeermiddelen verlaagd, als dat niet helpt moet er misschien toch naar de voeding worden gekeken.

Die middag nog wordt de catheter eruit gehaald en ze blijft gewoon plassen, gelukkig. 's Avonds wordt de naald uit de VAP gehaald en de slinger met de infuuszakken verdwijnt.


Zaterdag 25 mei

Een rustig dagje vandaag, een beetje visite. Mirthe knapt weer een beetje op. Heel fijn. 's Avonds hebben we een goed gesprek. Als we tegen haar zeggen dat ze het goed doet en heel dapper is, wordt ze boos en afwerend. Ik vertel haar dat ze niet iets verkeerds heeft gedaan om deze ziekte te krijgen. Het is geen straf, dit is haar overkomen. Ze kijkt me aan en ik voel dat het haar oplucht. Ik leg haar weer in bed en dan hebben we nog even een boel plezier met haar knuffeltjes.
Even later ligt ze nog wakker, ze puugt behoorlijk veel. Ook de sonde ligt eruit. Na het verschonen, kalmeert ze snel en valt in slaap.


Zondag 26 mei

Mirthe wordt met de dag fitter. Nog wel veel slijm en hoesten, maar ze lacht ook weer. Zeker als papa Mickey Mouse van huis heeft mee genomen en lekker het filmpje kan kijken.

Verjaardag: 10 juni + aanvulling 12.10 uur

Over twee weken wordt Mirthe 3 jaar. Waarschijnlijk, als alles volgens plannning verloopt dan zullen we die thuis kunnen doorbrengen. Mirthe heeft dan net de tweede kuur achter de rug. Visite zal te druk zijn, dus houden we het klein met ons gezinnetje.

Wat we wel graag voor Mirthe zouden willen is een lading kaartjes! Elke dag nemen we de post die ze krijgt met haar door en dat vindt ze altijd gezellig. We willen deze dag graag toch bijzonder en feestelijk maken voor Mirthe en hoe kan dat beter dan met een lading post waar de postbode een hernia van zou krijgen :)!

Dus wees creatief en maak het meisje blij, dan hoeven wij ons niet te vervelen, haha.




Mirthe is midden op de dag geboren om 12.10 uur. Het leek ons mooi om iedereen te vragen op dat moment even bij Mirthe stil te staan en dit moment te gebruiken om Mirthe wat extra kracht en vreugdevolle liefde toe te sturen. Een manier om dit te doen is als in een meditatie sterk aan Mirthe te denken en haar te zien stralen in een bundel van gouden licht! De energie die er dan vrij komt zal zeer zeker vrij komen in kracht om deze ziekte te overwinnen.

Tweede opname

Vrijdag 17 mei

Rond de normale tijd wordt Mirthe wakker. Ze krijgt haar medicatie en beneden zet ik de sondevoeding aan. Om kwart over 8 spuugt ze weer. Net als gister na de medicijnen. De sonde blijft zitten dus na even later start ik de voeding weer en dat gaat goed.
De intake met de kinderthuiszorg vind plaats en de rest van de dag ben ik bezig om op te ruimen, zodat we een bedje kwijt kunnen in de woonkamer. Dat zou wel prettiger zijn.
Ik vind het toch prettig om nog even voor het weekend met de oncoloog te overleggen omdat Mirthe een tweede keer heeft gespuugd. Als het aan het laxeermedicijn ligt is het toch handig om te overleggen wat we daar nu mee moeten. Ik bel naar de poli en zij legt het voor aan de oncoloog, we worden later terug gebeld.
Terwijl we wachten spuugt ze weer, ik bel meteen weer om dit door te geven. De oncoloog belt terug en ik vertel wat er is gebeurt. Zij stelt voor om met de neuroloog te bellen en dan horen wij zo van haar wat er gaat gebeuren. Ik pak ondertussen spullen bij elkaar, want ik geloof niet dat het vertrouwd is dat we thuis blijven.
Ook voor Lars maak ik een tas klaar.
De oncoloog belt terug en had begrepen dat het om een probleem met de ontlasting gaat. Nee, dat is dus niet handig doorgegeven...Ik leg uit wat het probleem is en zij stelt voor te overleggen met de neuroloog. Zij belt ons zo terug.
De neuroloog hoort mijn verhaal aan, stelt voor dat we weer opgenomen worden. Dat is wel zo rustig dan wordt de zorg in elk geval voor ons gedaan. Ik vind dat helemaal oke. Ze kan niet beloven dat er onderzoeken worden gedaan. Dan schiet mij te binnen dat Mirthe vanmiddag bij mij zat, toen we even met ons 4en de bal overgooide. Mirthe hield haar hoofd in haar nek, ik had gevraagd of ze rechtop kon houden. Dit deed ze dan wel, maar dat hield ze niet vol, het hoofdje ging meteen weer terug. Eerder deze week was dat duidelijk beter.
De neuroloog hoort dit aan en stelt voor dat zij gaat overleggen op welke afdeling een plekje is en dan horen we dat zo meteen nog.
Chris brengt Lars naar zijn vriendje. En in de tussentijd belt de neuroloog, we worden met open armen opgewacht op de afdeling waar we gister waren vertrokken. De neuroloog zal dan ook nog langskomen, vermeld ze daarbij. Zie je wel, denk ik, ze vertrouwen het ook niet.

We kunnen onze intrek weer nemen in het zelfde kamertje. Alleen is die nu wel kaal zo zonder alle kaartjes en tekeningen.
We krijgen een dienblad met eten, terwijl we wachten op wat verder komen gaat. de eerste controles worden gedaan door de verpleegkundige.
De neuroloog komt testen doen. En even later krijgen we te horen dat er hersenvocht en bloed zal worden afgenomen om eventuele infecties uit te sluiten en de hersendruk op te kunnen meten.
Ook wordt er een CT scan gemaakt.
Uit dit alles blijkt dat er wel een hogere druk is in de hersenen, nog net niet boven de gevaarlijke grens. Blijkbaar genoeg om last van te hebben. De pijnmedicatie wordt verhoogd en de druk wordt in de gaten gehouden de komende dagen. Als de ogen veranderen, de bloeddruk of ze gaat weer spugen dan wordt er weer onderzoek gedaan.
Het is middernacht geweest als Chris naar huis gaat (hij mocht ook blijven, maar gaat liever naar huis).


Zaterdag 18 mei

De dag begint rustig. Mirthe gaat in bad, dat vindt ze zelf geen goed plan. Maar de hraren moeten toch echt even gewassen worden. Ze ziet er prachtig uit.

Rond het middag uur komt er ineens een delegatie artsen binnen. De dienstdoende kinderarts, kinderneuroloog, volwassen neuroloog en nog een paar.Ze willen allemaal zien hoe het met Mirthe is en beoordelen wat er dit weekend gaat gebeuren.
Later komt de kinderneurloog uitleggen dat ze niks gaan doen, zolang Mirthe stabiel blijft. Als ze wel weer gaat spugen kan het zijn dat ze weer hersenvocht afnemen. Hoe minder ze dit doen, hoe beter het is.


Zondag 19 mei

Ik kom samen met Lars op de kamer. Mirthe is op de arm bij een verpleegkundige en het bed wordt verschoond. Ik vraag of ze net heeft gespuugd, dat bevestigd Chris.
Die middag wordt de omaya aangeprikt en terwijl de druk wordt gemeten, wordt ook vocht afgenomen. Best veel. Even lijkt het Mirthe goed te doen, maar ze lijkt niet happy. Allss is te veel.
Morgen gaan we naar een andere afdeling, de afdeling voor de kinderoncologie. Alleen hier mag de chemo gegeven worden.


Maandag 20 mei

Mirthe spuugt weer, de sonde ligt er nu ook uit. De verpleegkundige overlegt met de arts of het wel wijs is om te verhuizen. Een uur later dan gepland gaan we toch verhuizen.
Allemaal weer nieuwe gezichten, nieuwe sfeer en ook een iets andere omgang. Niet vervelender of beter, maar toch anders, meer op de lange termijn gericht, zo voelt het.
Mirthe heeft sinds vannacht niet meer geplast. Koude washandjes helpen niet en ook op schoot zitten niet, tot nu toe succes gegarandeerd, waarbij er meestal het nodige langs de luier kwam. Nu niet helaas.
De bladderscan laat zien dat er mee dan 200 ml in de blaas zit. Ze heeft er duidelijk last van, maar kan echt niet plassen. Vlak voor ik met Lars naar huis ga nog een keer een scan en nu zit er 300 ml in. Ze krijgt nog even de kans om zelf te plassen, maar anders wordt er een verblijfscatheter geplaatst. Dat gebeurt vroeg in de avond. Chris laat weten dat er al meteen 400 ml in de zak liep. Mirthe ziet er meteen een stuk beter uit, opgelucht en helder.

Eerste opname

Welkom op het blog van Mirthe Kok. Mirthe heeft kanker, die medulloblastoom wordt genoemd. Het is een hersentumor die bij de kleine hersenen tot ontwikkeling komt. Wij hebben besloten om een weblog te maken om de mensen om ons heen op te hoogte te kunnen houden van alles rondom Mirthe en ons als gezin. Ons gezin bestaat uit: moeder Liedeke, vader Chris, zoon Lars van 6 en dochter Mirthe van 2, bijna 3.



Op donderdag 25 april 2013 zijn we naar de huisarts geweest met Mirthe. We vonden dat Mirthe toch wel vaak viel en tegen dingen aanliep. Ze begon te lopen alsof ze dronken was en wilde bijna alleen maar getild worden of aan de hand lopen. We zijn bij de huisarts geweest, want misschien was haar oortje wel ontstoken o.i.d. De huisarts heeft haar oor bekeken en vertelde dat het geen ontsteking was, maar vertrouwde het niet helemaal. Zij heeft ons door verwezen naar het ziekenhuis in Assen. Hier konden  wij 's middags al terecht. De kinderarts in Assen vertrouwde het ook niet helemaal en wilde graag dat Mirthe in de MRI ging om dingen uit te sluiten. Omdat een kind van 2 niet tien minuten stil kan liggen werden we doorverwezen naar het UMCG, want daar kunnen ze wel kinderen onder narcose in de MRI onderzoeken. De volgende dag konden wij hier al terecht, voor een consult.


vrijdag 26 april

We moesten ons melden op de poli kinderneurologie en hadden daar een intake gesprek. Na allerlei testjes leek het de neuroloog wel verstandig om een MRI te laten maken maar het hoefde niet direct. Maar toch binnen een week. Hij dacht dat er volgende week donderdag wel plek was. Wij naar huis en nog geen 10 minuten daar, belde de neuroloog dat hij ons eigenlijk niet naar huis had moeten laten gaan. Als we weer terug wilden komen, want maandag 29 april was er plek voor Mirthe om in de MRI te gaan en dus moest de anesthesist haar vandaag nog zien.


maandag 29 april

Nog steeds met de gedachte dat Mirthe iets met het evenwichtsorgaan of heupjes heeft moeten wij om 11.00 uur in het ziekenhuis zijn en om 14.00 ging Mirthe onder volledige narcose in de MRI. Dit alles duurde bij elkaar ongeveer 1,5 uur. Terug op de kamer moesten wij tot 17.30 wachten op de uitslag. Wat er toen gebeurde is eigenlijk niet te beschrijven. De professor en de arts assistent kwamen binnen en vroegen ons " kunnen wij hier praten of moeten we even naar een kamertje gaan".

Wij wisten op dit moment dat er iets goed mis moest zijn.

In de verte hoorden wij " wij hebben verdachte massa in de hersenen gevonden van Mirthe."

Mirthe zat op dat moment bij mij op schoot. Ik liet de tranen komen en zei dat we hier al bang voor waren, maar toch hoopten op iets onschuldigers. Mirthe draait zich om, kijkt me aan en zegt ' mama, ik houd van jou'. Alsof ze me wilde troosten. Dat zullen we de komen dagen nog vaak tegen elkaar, papa en Lars zeggen.

Al snel wordt de ernst van de situatie extra benadrukt. Ze zal moeten blijven, want controles zijn nodig elke 3 uur (temp, oogrelfex en bloeddruk) en ze zal aan de monitor liggen als ze slaapt. Er wordt overwogen om de volgende dag een drain aan te leggen, maar dat is aan de neurochirurg om te beoordelen. Er is sprake van te veel druk op de hersenkamers, wat meer klachten kan veroorzaken, zoals braken, hoofdpijn en bewustzijnvermindering. Ook zal ze met ingang van die avond een medicijn krijgen tegen de zwelling Dexa nog wat. En de operatie zal zo snel mogelijk plaats vinden, het liefst deze week nog. De neurochirurg is de volgende dag aanwezig 'toevallig' en zal als het lukt ons dan ook opzoeken.

We mogen met ons drieen op 1 kamer slapen die nacht. Als uitzondering, gezien de tijd en situatie. Voor Lars was al een logeerafspraak gemaakt, dus daar hoeven ons geen zorgen om te maken. Hij vroeg er al weken om en was blij dat het vakantie was en eindelijk kon gaan logeren bij zijn beste vriend (en tweede thuis).


Dinsdag 30 april (kroningsdag)

buiten schijnt de zon en is iedereen in de sfeer van de kroning. Wat een contrast met mijn gevoel. Ik zie er wel wat van op tv, maar krijg er weinig van mee. De neurochirurg komt langs en wil ons graag laten zien wat zij op de MRI hebben gezien. Dat wil ik ook graag. Dan kan ik het misschien een beetje bevatten. Een grote tumor en twee kleinere tumoren is wat we hebben gezien. er moet zo snel mogelijk geopereerd worden. Later deze dag krijgen we te horen dat de operatie morgen (woensdag 1 mei) zal plaatsvinden.

                                                    Even dollen en doen alsof er niks aan de hand is


Woensdag 1 mei, 'de operatie'

De dag van de operatie. Wij Mogen natuurlijk niet alle twee mee naar binnen op de ok. Mirthe voelt zeker dat er wat groots gaat gebeuren en zegt voorlopig de laatste woorden tegen papa " ik houd van jou papa".

ik mag mee, met elke ingreep gaat mama mee. Dit keer wordt ze met een prikje onder narcose. Dit gaat heel snel en met weinig verzet (zoals maandag wel met het kapje). Mirthe wordt op de operatietafel gelegd. Na een kusje ga ik weg en kan het lange wachten beginnen.

Hoe we dag zijn doorgekomen weet ik nu na 3 weken niet meer precies. Eerst een wandeling om het ziekenhuis, bellen en toen terug op de kamer, geloof ik.

Om kwart over drie belt de neurochirurg, de operatie is gecontroleerd verlopen. Hij komt zo naar ons toe om verdere toelichting te geven. Mirthe wordt ondertussen klaar gemaakt om naar de IC gebracht te worden. De neurochirurg vertelt dat ze alles hebben weg gehaald, wat ze konden zien. de tumor zat niet vast aan de hersenstam, dat is goed nieuws. Daarna brengt hij ons naar de IC, maar Mirthe is er nog niet. Even later zien we een bedje langs komen, met wat leek op ons meisje. Het lijkt dan nog een eeuwigheid voor we naar haar toe kunnen. De IC verpleegkundige vertelt later dat ze haar eerst gewassen hebben en het bedje moesten verschonen.

Het is even slikken om te zien hoeveel toeters en bellen er aan haar lijfje zitten. ze is onrustig, maar wordt niet echt wakker. We zitten nog een tijd bij haar bedje en gaan uiteindelijk naar boven, naar haar kamertje op de verpleegafdeling, daar slapen Chris en ik deze ene nacht. De nacht verloopt rustig.


donderdag, 2 mei

De volgende ochtend krijgen we al snel te horen dat ze terug naar de afdeling mag. Dat was ons ook wel vertelt maar toch zijn we verbaasd, ze heeft nog zoveel slangetjes en is nog niet echt wakker geweest. Dat maakt dus niet uit, de basis is goed, zoals hartslag, ademhaling en temperatuur. Bovendien heeft ze niet gespuugd. We zijn blij met dit bericht.

toch is er nog een klein probleempje als ze de catheter willen verwijderen...het ballonnetje loopt niet leeg. Gelukkig is er een trucje waardoor het toch lukt.Ze wordt even later overgebracht en dan is het afwachten tot ze weer wakker wordt en hoe ze zal herstellen.


Vrijdag 3 mei

De arts vindt Mirthe een beetje suffig en vraagt een spoed MRI aan. Deze hoeft niet onder narcose, want zo lang duurt die niet en Mirthe is niet zo helder dat ze er onrustig van zal worden. Al snel kunnen we richting MRI. Zodra ze op de tafel ligt blijkt dat ze het wel best vindt, zolang ze maar niet aangeraakt wordt. De radioloog schatte dat het ongeveer 5 minuten zou duren. En omdat ze nu niet onder narcose is, mag ik mee, alleen moet ik een hoofdtelefoon op.

Door de ruit kan ik de radioloog zien zitten. Er lukt iets niet, zie ik aan de lichaamstaal. Ze belt en er komt een andere witte jas bij kijken. Dan gaan ze allebei weg en komen met een derde witte jas terug. Er wordt nee geschut en de schouders worden opgehaald.

Dan komt de radioloog vertellen dat het systeem opnieuw opgestart moet worden. 'zul je altijd zien als je snel wilt dan valt die uit' ... 'niet dat dit vaak gebeurt', zegt ze er snel achteraan. Het opnieuw opstarten duurt ongeveer 20 minuten. Mirthe blijft liggen op de stretcher, maar ze halen haar wel uit de tunnel, zodat ze mij kan zien en horen. Ze ligt er nog steeds ontspannen bij, lekker op haar zij. Op de rug is te pijnlijk, want de wond zit in haar nek/ achterhoofd. Ik laat Chris weten dat ze opnieuw moeten opstarten, zodat hij niet onnodig zit te wachten en zich afvraagt waarom het toch zo lang duurt.

De tweede keer gaat alles heel snel en is de scan zo klaar. Dan kan Mirthe weer lekker in haar bedje en zo rijden we weer terug naar de afdeling. Onderweg vragen we ons nog af wanneer we de uitslag zullen horen. Bij de klapdeuren van de afdeling komen we de arts tegen en hij vertelt dat de scan er mooi uit ziet. Er is geen reden om ons zorgen te maken. Enigszins verbaasd over de snelle uitslag, komen we opgelucht terug op de kamer.

We hebben ons eerste gesprek met maatschappelijk werk, we willen graag praten en ondersteuning. We vragen ons af of ze misschien mee kunnen kijken met Lars. Ons leven staat op de kop en dat zal nog wel even zo blijven, maar we willen graag een beetje grip waar dat kan en daar kunnen we wel wat hulp bij gebruiken.


Zaterdag 4 mei

Mirthe is iets meer wakker, maar maakt nog geen aanstalten tot praten of slikken. Een beetje water in de mond helpt niet, ze laat het er gewoon uit lopen. Sondevoeding wordt aan de arts voorgelegd. Natuurlijk dat kan. Ik vraag wel om lactosevrije voeding. Dat moet even uitgezocht worden. Het is zaterdag dus de dienstdoende kinderarts wordt het voorgelegd, maar dat duurt wel even. Ondertussen vinden wij dat Mirthe er wat pipser uit gaat zien. Ze heeft voeding nodig!

Voor ik 's avonds weg ga, heeft de verpleegkundige een fles sojamelk aangesloten op de sonde. Ze krijgt in elk geval iets in haar maagje en dat stelt me een beetje gerust.

Wanneer ik thuis ben laat Chris weten dat de sondevoeding is gestart. De standaard voeding is lactose en glutenvrij. Fijn en nou hopen dat het goed gaat. Het is mijn eerste nacht weer thuis en dat maakt het extra spannend, maar ik heb er een goed gevoel bij.



zondag 5 mei



Het goede gevoel klopte wel. Mirthe heeft het tot nu toe goed verdragen (en dat is tot op de dag vandaag,22 mei, nog zo). De voeding doet haar goed.

Regelmatig nemen we haar even op schoot, ze lijkt even een grote baby te zijn, alles moet ondersteunt worden en met name het hoofd. Ik probeer zo goed mogelijk te vertellen wat er met haar gebeurt en waarom, ik weet zeker dat haar dat helpt.

Er is sprake van dat er morgen weer een uitgebreide MRI wordt gemaakt onder narcose. Ons is vertelt dat ze dan wel goed genoeg herstelt moet zijn. wij vragen ons af of dat zo is. Ze kan nog veel niet. Toch krijgen we te horen dat de MRI door gaat. En dan beseffen we dat wij 'goed herstel' anders interpreteren dan de dokters. Dat verklaart een hoop van onze vragen en verwachtingen.


maandag 6 mei

Mirthe moest weer nuchter zijn voor de narcose. De MRI staat voor de ochtend gepland. De neurochirurg laat weten dat hij aan het einde van de dag langs komt. Maar hoe lang we ook wachten, geen neurochirurg. Dan om 7 uur toch maar eens gevraagd wat we nog kunnen verwachten. Morgen gaat hij met ons in gesprek. 


Dinsdag 7 mei

Nu trekken we om 4 uur aan de bel. De arts-assistent komt vertellen dat eerst het weefselonderzoek binnen moet zijn. Oke dat wisten zij niet, wij dachten dat dat al bekend was, omdat ons dat gesprek beloofd was. Prima, dan kan Chris vandaag in elk geval op tijd naar huis en Lars op halen.

Na 2 minuten komt de arts-assistent terug om te vragen of we ver moeten rijden. want de uitslag is net binnen gekomen. Ze gaan als artsen onderling in gesprek en vervolgens kan het gesprek plaats vinden, mogelijk vanavond nog als dat te regelen is voor ons. Wij regelen het en wachten, wederom in spanning, af. Chris gaat wel naar huis en zodra ik meer weet, laat ik het weten.

Dan komt de neurochirurg persoonlijk vertellen dat hij morgenochtend graag met ons in gesprek wil. ergens tussen 9 en 10 uur, precieze tijd kan hij niet zeggen want het is even tussen 2 operaties door, anders wordt het nog later en dat wil hij ons niet aan doen.Ik ben blij dat het overdag is en vroeg op de dag. En niet nu nog even in de avond.


woensdag 8 mei

Het gesprek met de neurochirurg is heftig. Het gaat om een ernstig snel groeiende variant, medulloblastoom. Op de MRI waren uitzaaiingen te zien, meer dan de twee plekken die eerst werd vermoed. het ziet niet alleen in de kleine hersenen maar door het hele gebied waar het hersenvocht ook zit. We hadden wel een vermoeden, maar het nu horen is ontmoedigend. Hij benadrukt dat kinderen kunnen genezen, het is dus niet hopeloos. Bij volwassenen is dat anders. Bovendien zijn de sneldelende kankercellen vatbaarder voor chemo.
Vrijdag komt de oncoloog langs en dan kunnen we het hebben over het behandelplan. Op woensdagmiddag hebben ze altijd overleg over de patienten, dus dat is vanmiddag al. Morgen is het hemelvaart, dus een zondagdienst. Vrijdag is het weer gewonde werkdag.
Toch is het een bijzonder goede dag: Mirthe lacht! Ze lacht echt om de gekke streken die knuffel Bumba uit halt 'nonni-nonni-nonni'. Wauw wat doet deze lach ons weer goed, die is geen dag te vroeg te voorschijn gekomen :)


Donderdag 9 mei

Het is vandaag gewoon doen en niet nadenken over wat er allemaal kan gebeuren de komende tijd. Er worden vandaag geen bijzondere dingen gedaan, alleen de standard dingen. We hoeven dus even niet te wachten op gesprekken of nieuwe informative te verwerken. We kunnen ons even richten op Mirthe en gezellig met de visite de tijd door brengen.


vrijdag 10 mei

Vandaag zullen we de oncoloog spreken. Er was geen tijd bekend. We hebben met de verpleegkundige afgesproken dat ze om 1 uur gaat bellen, om te kijken of ze een tijd kan krijgen. Ergens tussen 3 en 4 probeert de kinderoncoloog bij ons te zijn. En dat is ze ook. Ze is vriendelijk en ook open en eerlijk. Geen vraagtekens over de kansen die er voor Mirthe liggen. 'het zal zwaar worden voor haar en jullie'. 'het komt niet vaak voor dat een kind van deze leeftijd zo'n agressieve vorm van deze kanker heeft. Er zitten al meer uitzaaiingen dan op de eerst MRI te zien waren en daar maken we ons wel zorgen over. We moeten dus snel beginnen met de behandeling.' en zegt ze verder 'haar kansen zijn gering, maar als we van mening zijn dat ze geen kans maakt, dan zullen we daar ook eerlijk en helder naar jullie toe zijn'. KLEDENG! dat hadden we nog niet eerder gehoord en eerlijk gezegd had ik ook niet verwacht dat DAT een optie zou zijn...
Mogelijkheden die ze overweegt voor de behandeling, zijn naast de chemo via het VAP (aanprik kastje dat operatief geplaatst wordt) om ook bestraling te doen en/of een omaya drain (net als het VAP een kastje dat onder de huid wordt geplaatst) te plaatsen op haar hoofdje, waarin chemo rechtstreeks in het hersenvocht wordt ingebracht. De laatste twee opties zijn risicovol voor haar leeftijd, het is nog onzeker wat het voor haar aan schade kan aanrichten, maar zal haar kansen wel aanzienlijk vergroten.
De oncoloog heeft het plan nog niet klaar, daarvoor zijn er in Mirthe's geval teveel risico's en overwegingen, dat wil ze graag met haar collega's overleggen. Deze week is het mei vakantie, dus is niet iedereen bereikbaar. Het mooie is echter dat ze komende maandag al haar 8 collega's treft, dus kan er een mooie, grondige afweging worden gemaakt.
Dinsdag is ze weer in het umcg, dan zal ze weer langskomen hopende dat ze dan het plan klaar heeft, maar dat hangt samen met de bijeenkomst van maandag. wel staat er 1 ding vast, Mirthe moet volgende week de VAP krijgen, daarvoor zal ze chirurgie inschakelen. Dat vind ik positief, het scenario van niet behandelen is nog niet van toepassing.

Daarnaast benoemt ze dat we voor de behandeling start mogelijk nog een paar dagen naar huis kunnen. Op die paar dagen zal het niet aan komen. Wanneer dat kan hangt natuurlijk ook af van de beoordeling van de neuroloog en wanneer de VAP geplaatst kan worden. Dit had ik niet eens durven hopen, maar dat is wel wat ik graag wil, even thuis zijn met ons vieren.

Al met al een verhelderend maar ook een donderend gesprek. We hebben even tijd nodig om dit te laten landen.


zaterdag 11 mei en zondag 12 mei

Het weekend begint, ik heb mijn buik vol van elke nieuwe specialist die allemaal een stukje slecht nieuws brengen of ons eindeloos in spanning laten wachten. We willen geen nieuwe specialisten meer.
Er is visite om ons af te leiden en even niet aan de spannende tijd die komen gaat te denken. We leven bij de dag en zo houden we onszelf staande en voorkomen we dat we gek worden van de angstige emoties.
We lachen en Mirthe lacht, ze wordt sterker in haar nekje, ze draait nu beide kanten op. Zittend moet ze wel ondersteund worden, maar met de dag gaat het beter!
Zondagmiddag gaan we zelfs even wandelen over de afdeling in een geleende wandelwagen. Dat doet haar goed. Ze kijkt haar ogen uit. Na een uurtje lijkt het ons genoeg geweest, terug naar de kamer.
Daar begint Mirthe te huilen. We denken aan buikkrampen, daar heeft ze sinds gister last van. Ze spant haar benen aan en lijkt echt veel last te hebben. De paniek staat in haar ogen. Na een goed half uur kalmeert ze en valt uiteindelijk vermoeid in slaap.


Maandag 13 mei

Vandaag staat er niet veel bijzonders op de agenda. Toch wordt het een enerverende dag. De tekenaar komt langs en dat vindt Mirthe erg leuk, zo volgt zijn bewegingen en lacht om de tekeningen die hij maakt. Heel gezellig, ook al is het maar een kort bezoek.
De neuroloog vindt het naar huis gaan geen goed idee. Misschien kan ze dat emotioneel niet aan en gaat ze op zien tegen het terug keren naar het ziekenhuis. Ammehoela, dat vind ik geen argument. Ik verwoord netjes dat ik dat anders in schat en het van grote waarde vind voor ons als gezin om die dagen thuis te mogen zijn. De zaalarts zal het nog maals met de neuroloog bespreken.
's Middags gaan we ook weer even wandelen over de gang. Maar ook nu gaan we na een uurtje terug naar de kamer. Mirthe begint weer te huilen... dan valt het kwartje, ze heeft geen pijn. Ze is boos want ze wil niet terug naar haar kamer. We lopen weer de gang op en al snel kalmeert ze weer. Op aanwijzen van de pedagogisch medewerker gaan we de snoezel binnen, maar dan treffen we de fysiotherapeut. Hij wilt graag kennis maken met Mirthe. We gaan naar de oefenruimte en dat vindt Mirthe ook prima. Samen op de grond zitten, Mirthe zit nog onstabiel en heeft alle steun van mij nodig, maar ik meen dat er verbetering is in haar vermogen om rechtop te zitten. en we spelen met de bal, dat wil zeggen, wij rollen en ik hou Mirthe's hand vast en met haar hand tegen de bal.
Ik ben blij met deze ervaring, ik heb er weer wat meer vertrouwen in dat Mirthe vooruit gaat. Mede door de fysiotherapeut die uit gelegd heeft dat hij dit wel vaker ziet bij kinderen met deze ziekte. Sommige hebben wat meer ondersteuning nodig in het begin, zegt hij. En ik merk het aan Mirthe: de spierkracht komt weer terug en de pit zit er nog steeds in!

Na het eten haar ik dat ik gezocht werd door 2 artsen. ik had op de ouderkamer gegeten zodat ik Mirthe kon laten rusten. even later komt 1 arts vertellen dat zij chirurg is en dat Mirthe morgen mogelijk de VAP krijgt. Het hangt er een beetje van af of er ruimte voor is, maar anders is het in elk geval woensdag. Dat betekent wel dat er vanavond nog bloed moet worden afgenomen. Wat een heel drama wordt omdat er juist zo lief en voorzichtig mogelijk geprikt wordt. Het kadootje dat ik dan voor haar mag uit kiezen is dan wel weer leuk: een schietballetje aan een touwtje (het lijkt op een schepijsje). Mirthe kan er heerlijk om lachen. Om 10 uur kunnen we dan eindelijk slapen.


Dinsdag 14 mei

Helaas was het bloed gestold en dus niet bruikbaar voor de operatie. Er wordt dus nog maar een keer geprikt, alsof het niets is. Dit keer gewoon doelgericht, niks zo lief mogelijk, en binnen 2 minuten is het gepiept.
Dan krijgen we de chirurg die de operatie gaat uitvoeren op visite. Ze legt nog een aantal dingen uit en geeft aan dat ze geen idee heeft wanneer Mirthe aan de buurt is, het hangt ervan af of er een gaatje valt. Maar het kan snel gaan, het kan ook die middag nog of anders dus morgen. Prima, ik bereid me voor op een lange dag wachten. Voor ik daar mee klaar ben, komt de verpleegkundige vertellen dat we al naar de PACU kunnen...De chirurg was net 10 minuten weg! Ik ben dus wel verbaasd. Ik bel Chris om te laten weten dat we gaan. Hij staat vast in de file bij Haren en kan dus niet sneller...
OP de PACU is het nog even wachten en er komen weer veel mensen aan het bed om te kijken hoe en wie Mirthe is. Sommigen heb ik al eerder gezien, maar was het bij de MRI of de operatie? Of nog weer ergens anders? Ik weet het niet meer.
We mogen naar de OK, ik heb mijn blauwe pak al aan. En dan belt Chris, de telefoon in de broekzak en dat mooie blauwe pak er over heen aan... Ik mag de telefoon wel opnemen, als het belangrijk is. Dus in de Ok met Mirthe op schoot vis ik de telefoon uit mijn kontzak en vertel aan Chris waar we zijn. Hij wacht wel beneden in de gang... dan vinden we elkaar zo meteen in elk geval.
Mirthe wordt met een kapje onder narcose gebracht. Ze verzet zich en het duurt lang voor de narcose pakt. Ik leg haar op de operatie tafel en geef haar een kus.

Beneden tref ik Chris, samen even naar buiten en dan weer terug naar haar kamertje, want deze ingreep duurt maar een half uur tot anderhalf uur.
De oncoloog komt naar ons toe en vraagt of we tijd hebben, en waar is Mirthe? Zij is ook een beetje verbaasd dat de operatie al zo snel plaats vindt, maar ze had wel aangegeven dat het acuut was. Ze heeft een behandelplan en neemt dat kort met ons door, totdat we naar de OK terug kunnen.
Mirthe krijgt ook de omaya drain. Die wordt hopelijk ook deze week nog geplaatst. (tuurlijk, nog een operatie. Het is zo dubbel, het vergroot haar kansen, maar het is toch wel weer een hersenoperatie)
Het plan is in eerste instantie als volgt: 3 blokken van 4 weken. Op de eerste t/m vierde dag van het blok krijgt ze medicijnen en op de dag 15,16 en 17.Tussendoor kan Mirthe naar huis als verdere complicaties uit blijven. Na de 3 blokken wordt de behandeling geevalueerd en wordt bekeken of en hoe de behandeling wordt vervolgd. In eerste instantie dus nog geen bestraling.
Er wordt dus behandeld, dat is goed nieuws. Inmiddels kunnen we terug naar de PACU, dus wordt het gesprek afgerond. we zullen nog wel veel vragen hebben, dat is logisch, die kunnen we de rest van de week met haar collega oncologen bespreken. Zij is de rest van de week afwezig. Volgende week dinsdag gaat de behandeling starten. (waarom dinsdag en niet maandag ontgaat ons voorlopig even, later in de week komen we er achter dat het pinksterweekend is...)
Mirthe is nog niet terug uit de OK, we wachten in de wachtkamer van de PACU. Nu zeker weten dat er een behandeling gaat komen, geeft toch een opluchting. Ze heeft een kans!

Dan mogen we naar Mirthe toe. Ze huilt zodra ze ons ziet. Ze is boos, verschrikkelijk overstuur. Op schoot zitten helpt niet, lijkt haar alleen maar bozer te maken. Ze komt er zelf niet uit en afleiding van speeltjes of tv maakt het alleen maar erger. Als ik even achter haar sta, omdat de verpleegkundige erbij moest. Als ik even later weer voor haar ga zitten, wordt ze weer enorm boos. Ze zal wel denken, waarom laten jullie iedereen aan mij zitten?! Zo voelt het voor mij, en ik zeg haar dat ze nog wel vaker boos zal worden op ons.
Volgens de verpleegkundigen van de PACU hebben kinderen dit wel vaker. Ze krijgt wat pijnstilling/kalmeringsmiddel en dat helpt uiteindelijk. Na een uur boos en overstuur, is ze eindelijk gekalmeerd. Met nog een dapperheidsdiploma en een badeendje (nog 1 en we hebben een kwartet) erbij, vertrekken we naar de afdeling.
De rest van de dag zien we nog een aantal artsen voorbij komen. En ook een anesthesist, want morgen wordt er weer geopereerd: de omaya drain wordt geplaatst. Ze staat voor 5 over 2 op de agenda, maar het kan ook nog later worden. En zelfs, als het heel druk is, de volgende dag worden...

Ik ga naar het zwembad, want Lars heeft zwemles. Het is eigenlijk een meezwemles, maar dat red ik niet. Wel zie ik nog even dat hij een compliment krijgt over zijn duiken!
Vlak voor vertrek uit het ziekenhuis had de kinderarts laten weten dat Mirthe na de operatie naar huis mag. Daar ben ik erg blij mee, donderdag naar huis en dinsdag weer melden op de poli.
's Avonds heb ik wel ineens een heleboel vragen. Kunnen we dat wel aan? Moeten we nog wat regelen, of hoe gaat dat eigenlijk? De sondevoeding kan ik wel geven, dat heb ik vanaf zondag gedaan om te zorgen dat ik weet wat ik moet weten en niet op het laatst alles te moeten onthouden.

Ik ga maar naar bed, ben te moe om me nog druk te maken over alles. Gelukkig slaap ik goed.


Woensdag 15 mei

Ik breng Lars naar school en overleg met de juf, ze had gister aan mijn moeder gevraagd wat de school naar andere ouders mag door spelen. Ze stelt nu voor dat zij een berichtje opstellen en dat na overleg met ons gaan verspreiden. Er zijn namelijk ouders die vragen stellen. Fijn dat wij daar niet over hoeven na te denken. De school heeft ervaring, dus pikken dit stukje op.

Mirthe wordt al om kwart over 1 opgehaald om naar de PACU te gaan. Weer zijn we verbaasd, want al weer dachten we dat we dat we lang moesten wachten. Ik zie er tegenop, het onder narcose brengen was een strijd gister en het uit narcose leek er wel een uitwerking van te zijn. Gelukkig heeft ze nu al een infuus, van gister en een infuus lopen op het VAP. Zo wordt ze dit keer onder narcose gebracht. Voor die tijd is het nog even wachten op de neurochirurg. De anesthesist heeft een leuk idee: we kunnen wel even een filmpje kijken op de pc. Via youtube wordt Mickey Mouse tevoorschijn getoverd. Ik vertel dat ze dat zo graag wilde, 1 van de laatste dingen waar ze om vroeg was Mickey Mouse kijken, alleen kregen we dat niet voor elkaar op de tv op haar kamer. Nu dan toch. Alsof een engeltje het ingefluisterd had :). Mirthe kijkt met grote ogen en terwijl ze kijkt, wordt ze onder narcose gebracht, zonder verzet. Wat kan een moeder daar blij van worden.

Uit de narcose komt Mirthe heel rustig, wat een verschil met gister zeg! Ze krijgt ook nu weer pijnstilling, maar is zo veel rustiger dan gister. Ook de nacht verloopt rustig.


Donderdag 16 mei

NAAR HUIS! Er zijn nog veel losse eindjes die vanochtend samen komen. Ook de pomp van de sondevoeding is geleverd, in het ziekenhuis omdat het snel moest. Het zijn wel 6 dozen bij elkaar, ik sms Chris of hij de aanhanger mee heeft, want we hebben maar een klein autootje en we willen zelf ook graag mee met Mirthe en de spullen. Uiteindelijk lukt het wel, het is even passen en meten.
We krijgen nog een rondleiding over de poli en de buik van Mirthe wordt nog onderzocht door de kinderaarts, want ze heeft last van obstipatie. Ze krijgt een miniklisma. De Kinderthuiszorg is geregeld en zal contact opnemen. Mocht de sonde eruit liggen, dan kunnen zij hem opnieuw inbrengen.
En dan gaan we echt weg. Goed voorbereid zijn we niet, want thuis moeten we nog het 1 en ander aan passen om het voor Mirthe en ons zo gemakkelijk mogelijk te maken. We leggen een matrasje op de grond met wat dekens, zodat ze niet van de bank kan rollen. Ideaal is het niet, want er is wel veel tocht over de grond in ons oude huisje.
De sondevoeding is het eerste wat ik in orde maak, want die had een uur geleden al moeten starten.
Lars is uit school met zijn vriend mee gegaan, dus daarvoor staan we niet op tijd. Rond etenstijd haal ik hem op. De tweede bolus sondevoeding loopt, maar met een uurtje zal de zak leeg zijn en moet ik terug zijn. De komende dag zal ik Chris ook weg wijs maken met de sondevoeding, dat is wel zo prettig. Maar voor nu wil ik Lars ophalen en op tijd terug zijn voor de zak leeg is.
Lars zat al te eten bij zijn vriend, daar neem ik de tijd voor. Zodra hij klaar is krijg ik het op mijn heupen en wil meteen weg. Zodra ik de auto op de oprit zet belt Chris, ik neem nog op ook. Mirthe heeft gespuugd, ik sjees naar binnen. Alles zit er onder en haar sonde ligt eruit. Ik neig in paniek te raken, maar merk dat ik daar niet eens de energie voor heb. We maken alles schoon, bellen het ziekenhuis en de oncoloog stelt me gerust. Het kan best van de autorit komen, dus nog geen reden om ongerust te worden. Voor de sonde bellen we de kinderthuiszorg en die is er met een uurtje.
De rest van de avond gaat het goed, ik doe het rustig aan met de voeding, om er wat zekerder van te zijn dat het binnen blijft. De nacht gaat gelukkig goed.