Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

woensdag 7 januari 2015

De Kleine Prins deel 2

Het is natuurlijk zo dat we ook nog een échte kleine prins hier in huis hebben rond lopen: Lars. Er wordt veel gevraagd hoe het met hem gaat en hoe de vakantie voor hem was. Ik blijf dat moeilijk vinden om goed in te schatten. Hij praat wel over Mirthe en benoemt ook regelmatig dat ze is overleden. Soms vraagt hij of dit of dat gebeurt omdat Mirthe is overleden. Zoals dat we de afgelopen periode regelmatig gesprekken hebben gehad met bijv. huisarts, kinderthuiszorg en in het ziekenhuis. Ja dat is dan wel omdat Mirthe is overleden. Maar ja soms gebeurt er ook iets, dat er niks mee te maken heeft...en toch is hij dan stellig: dat is omdat Mirthe dood is. Tja, soms stuur ik bij en soms laat ik het erbij. Het is ook zo moeilijk te onderscheiden voor hem. Want wat is normaal? Hoe zou het normaal gesproken in ons gezin verlopen? Dat is moeilijk te zeggen, he? Dus we doen het maar met wat we wel weten.
Wel valt het op dat Lars wat vrijer begint te worden. Niet meer voortdurend op ons wacht, of één van ons met hem mee loopt of tijd heeft voor hem. Hij doet het zelluf wel. Heel fijn, vind ik dat. Het lijkt mij een teken van vertrouwen. Vertrouwen dat wij hem wel zien en weten waar hij is of er zijn als hij terug komt. Want dat was eerder nooit zo. Hij bleef altijd in de buurt, zelfs als hij dat volgens mij echt niet meer hoefde te doen. Leeftijdsgenootjes deden dat immers ook niet...maar ja leeftijdsgenootjes hadden geen ouders die hun blik continue op het jongere zusje richtten, of wel dan? Het was zijn schreeuw om aandacht, zijn onzekerheid of wij wel door zouden hebben als er met hem wat aan de hand is. Dus bleef hij vastgeplakt om ons heen draaien, logisch, vind ik nu. Nog kan hij wel volop de aandacht vragen, hoor, ook nu hebben wij onze aandacht wel eens voor iets anders nodig. Dus ook nu botst dat wel eens. Het is zoeken naar een nieuwe balans, de verhoudingen zijn verschoven en dat is te merken.
Verder lijkt hij de gang van zaken wel normaal te vinden, maar hoe hij het beleeft? Met Wereldlichtjesdag vonden we het allemaal wel een beetje spannend. Eerst in het donker zoeken waar we moesten zijn. We hebben meer van Groningen gezien dan de planning was... en dan de emoties die er hoe dan ook bij komen kijken. We waren dus wel een tikkie gespannen. En ja, bij mij is er niet veel voor nodig om de emoties weer te laten stromen. Bij de mannen is dat wel anders, over het algemeen. Op de terugweg in de auto, hoor ik gesnotter op de achterbank. En Lars vraagt om een zakdoekje. Hij heeft het even héél erg moeilijk 'Ik mis Mirthe zo'. Ja wij ook, lieverd.
Het zijn maar zeldzame momenten dat hij het laat zien, maar dat wil niet zeggen dat het er niet is. Of dat het er niet nog een keer uit gaat komen. Dat mag, heel graag zelfs. En dan wil ik er voor hem zijn, voor onze Kleine Prins. Hij doet het zo goed!

2 opmerkingen:

Anoniem zei

Ach stoer ventje. Ongetwijfeld zal er veel in je hoofd afspelen. Kleine prins ik hoop dat je een grote prins op het witte paard mag worden. Je bent een enorme topper!

Anoniem zei

Wat heeft u dit toch zo mooi omschreven.

Ongetwijfeld zal er zeker veel in Lars zijn koppie omgaan. Kinderen weten veel wat er speelt, maar durven het soms niet te uitten, omdat zij vaak bang zijn om daarmee hun ouders te belasten.
Hoeft niet, maar dit kan wel spelen.

Ik wil zeggen dat ik respect blijf houden, voor jullie als ouders en jullie kleine grote man Lars.