Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

dinsdag 20 januari 2015

blue monday...

Dat was het dus, waar ik last van had...als dat nou zo was, dan wordt de rest van het jaar pies of koekie. Bagger begon de dag gister in elk geval, voor mijn gevoel. Om de boel in perspectief te krijgen zei Chris: niet alleen voor je gevoel, zo is het ook. Tja, sommige dagen voelen alsof er geen doorkomen aan is. Door het gevoel heen komen. Vandaag daar in tegen gaat het al een stuk beter. Niet on top of the world, maar een stukje boven het dieptepunt van gister. Het zij zo, er zullen wel meer blue mondays volgen, ook al is het geen maandag. 1 stap tegelijk.

De tijd gaat wel verder. Vorig jaar stonden we voor een nieuwe fase: revalidatie. Het was weer spannend om het meisje een beetje los te laten, weer een eigen leventje te laten krijgen, zonder aan ons vast geklonken te worden. Zoals het hoort, zeg maar, voor elke peuter om af en toe zonder papa en mama te zijn, maar samen mogen spelen met leeftijdsgenootjes. Een gewoon schooltje was nog even geen optie. Revalidatie had de prioriteit. Elke keer vond ik het spannend, die eerste weken, maar de enthousiaste reactie die Mirthe elke keer aan de dag legde als we het over 'haar' schooltje hadden, nou dan wist ik genoeg. Mirthe had het naar haar zin! Dat was het enige dat telde: Mirthe weer kind kunnen laten zijn!

Over een paar weken is het de wereldkinderkankerdag, het blijft goed om daar bij stil te staan op de dag na valentijnsdag: 15 februari. Op deze dag dragen velen het armbandje LEF om blijk te geven aan de steun voor elk kind dat het gevecht moet aan gaan met kanker. Ik draag het armbandje ook op deze dag, maar ook vaak op andere dagen. Het armbandje is te bestellen via de VOKK, klik op de link en dan kom je daar terecht. Tegelijk met de aanschaf van dit armbandje, steun je de vele goede initiatieven van de VOKK, waaronder voorlichtingsmateriaal voor kinderen, brussen, ouders en grootouders, de KanjerKetting en bijeenkomsten voor alle gezinsleden die met een kind met kanker te maken heeft. Uiteraard hoop ik dat je niet zelf gaat ondervinden hoe fijn deze vereniging mensen verbind, maar dat spreekt voor zich. Ze zijn er en ze zijn hard nodig.

En dan is er nog de uitzending van Vinger aan de pols, vanavond. Net als een paar weken terug het over een survivor van Leukemie ging, wordt er vanavond ook weer stil gestaan bij de late gevolgen van kinderkanker. Lijkt mij de moeite waard, want ook al is de kanker genezen, de gevolgen zijn vaak levenslang. Kijken dus, voor meer bewustwording wat kanker doet en waarvoor onderzoek nodig blijft: NPO1 22.20 uur (en anders via uitzending gemist, wat heerlijk toch dat je in deze tijd, niks meer hoeft te missen...).

Geen opmerkingen: