Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

dinsdag 29 maart 2016

18/51ste

18 maanden.
18 maanden missen
18 maanden tranen
18 maanden opstaan
18 maanden adem halen
18 maanden slikken
18 maanden lief hebben
18 maanden houden van
18 maanden leeg
18 maanden vol
18 maanden en wie weet hoeveel meer er nog zullen volgen?

Het is nog maar 1,5 jaar. Of het is al 1,5 jaar. Soms geen idee hoe ik die tijd doorbracht. Geen idee hoe dat is gelukt. Geen besef van, anders dan dat er geen keuze is en dat het maar beter is er het beste van te maken. Soms gaat dat beter dan de andere keer.
Met de tijd groeit het besef dat dit blijvend is, deze rouw. Er komt geen einde aan, hooguit een andere beleving, maar altijd een onderdeel van mijn bestaan.

Ik zie je vriendjes, Mirthe. Ik zie hoe groot zij worden en het verbaasd me. Dat zij groter worden, ouder, geen kleuters meer, maar lezende en schijvende kinderen. Ik betrap me erop dat ik moet rekenen om te beseffen dat je 6 zou worden, over een paar maanden. Wat zou je al een dame worden. Vast kieskeurig over de kleren die je zou dragen. Vast en zeker willen bepalen hoe je haar zou zitten en welke ketting je zou dragen. Welke jas je zou aantrekken, waar je ook heen zou gaan, jij zou bepalen hoe je er uit zou zien. Welke tas je mee zou nemen en wat er eigenlijk allemaal nog mee zou moeten worden genomen. Misschien dat je het zelf zou pakken,  maar waarschijnlijker nog dat het voor je geregeld zou worden.
Je zou iedereen vertellen over jouw Lars, over Ruben en over wat je allemaal mee zou maken op school, op therapie of misschien wel op zwemles. Zou je zwemles krijgen? We zouden het vast en zeker proberen, met veel passen en meten, zouden we het je proberen te leren. En we zouden altijd trots op je zijn, ongeacht of je het zou kunnen of niet. Trots, altijd en op alles wat jij deed.
En ach, het behang zou vast en zeker geregeld tevoorschijn komen, hoor. Waar jij en ook je broer achter geplakt zou worden. Om vervolgens elkaar plat te knuffelen, want daar was jij een kei in. Maar misschien was dat ook wel zo, omdat je wist dat het een keer niet meer zou kunnen. Dat je stevige knuffels op onze huid gebrand zou moeten zijn om tot ver in de tijd voelbaar te kunnen zijn.
Had ik toen de tijd maar stil kunnen zetten, op zulke momenten, niet weg gedreven door al die dingen die hier geregeld moesten worden. Afspraken en bestellingen die gedaan moesten worden. Dingen regelen die nou eenmaal handig zijn als ze zijn geregeld. Boodschappen doen, rekeningen betalen... het lijkt zo nutteloos en onzinnig wanneer je beseft waar jij op die momenten mee bezig was. Hoe was dat bij elkaar te brengen, anders dan dat we deden? Ik zou het niet kunnen bedenken. En dat hoeft ook niet Mirthe, we hebben gedaan wat we konden en daar ben ik trots op, meis. Nog altijd en dat zal altijd zo blijven. Jij krijgt liefde tot in eeuwigheid en ver daar voorbij! Daar zijn deze eerste 18 maanden nog maar een beginnetje van. Vlieg, dans, speel en lach, zo veel als je kan, dan doe ik dat hier zo goed als ik kan. Tussen alle regeldingen door die mij zo bezig houden, want dat is nou eenmaal verweven met het leven, net als zoveel meer dingen. Strooi je tussen door nog wat veertjes?