Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 29 oktober 2015

13/51ste

Weer een maand voorbij, weer is het de 29ste. Voor de 13de keer, sinds jij een vlinder werd. Er gebeurt veel Mirthe, veel dat opnieuw zorgt voor pijn, opnieuw zorgt voor keuzes, opnieuw een achtbaan van emoties mee brengt. Het is niet anders en opnieuw herpak ik mezelf en proberen we dit als gezin zo goed mogelijk vorm te geven.
Lieve Mirthe, wat heb jij veel in gang gezet. Zo onnoemelijk veel. Ondertussen gaat het bedrijf door. De eerste proef workshops zitten er op. Mama is nog niet tevreden over de invulling, daar mag nog wel wat bij. Maar de resultaten zijn wel heel mooi, vooral de gezichten van de deelnemers wanneer ze hun eigen Lichtpuntje in handen hebben, prachtig en stralend. Zo leuk, zo mooi. Dit ga ik vaker doen! Dat moet ook wel, voor februari staat er een workshop op locatie gepland. Maar binnenkort zullen de eerste voor inschrijving open gaan, houdt de website en facebook in de gaten voor data.
Ook ben ik gevraagd om deel te nemen aan een beurs, volgende maand. Het is hier in Assen, dus mooier kan het niet en het is voor de branche waar ik mij graag meer op wil gaan richten: de uitvaart. De beurs heet Memores, dus houdt het in de gaten en kom vooral langs op 28 november in De Nieuwe Kolk.
Zo zijn er nog meer ontwikkelingen, meis, maar ach dat weet jij allemaal wel. Je bent immers altijd dichtbij. Je bent met me mee geweest naar Nieuwegein en gaat volgende week met ons mee naar Driebergen. Je zal erbij zijn in De Nieuwe Kolk en je zal erbij zijn op de kerstmarkt. Je bent er altijd, ik kan het me alleen maar zo voorstellen als het nu is, Mirthe. Jij bent mijn troost, elke dag weer.
En of het zo moest zijn, lieve Mirthe, komt vandaag het bericht dat Bakkie Troost op 21 november wordt uitgezonden.

zaterdag 3 oktober 2015

Bye bye

Vandaag is het dan zover, de laatste eer wordt vandaag bewezen aan het rijke, maar korte leven van onze lieve Mirthe.
Vanochtend loopt het huis langzaamaan vol. Met de uitvaartverzorgster hebben we een aantal dingen vastgelegd, zodat het met de tijd goed uit komt. En we de tijd voor die laatste stappen kunnen nemen. Zo zijn er de momenten dat Mirthe in de kist wordt gelegd en dat de deksel op de kist wordt bevestigd. Definitieve stappen... maar eerst:
Alle aanwezigen schrijven een lint, voor de lintceremonie. Natuurlijk zijn het kleurrijke linten.
We schrijven op het ene uiteinde wat Mirthe voor ons betekende en op het andere wat wij voor haar betekenden. Ieder doet dit voor zich. Alle uiteinden worden bij elkaar geknoopt, met het uiteinde wat wij voor haar betekenden. Deze krijgt Mirthe in haar handen. Het andere uiteinde komt over de rand van de kist te hangen.
Samen trekken we de knoop aan, samen leggen we de knoop in de handen van Mirthe en samen zorgen we dat alle linten op de juiste manier naar buiten komen te hangen. We roepen Lars binnen. Hij is lekker aan het spelen met de club kinderen buiten. Het is zulk prachtig weer, het is bijna zomer, een contrast met wat we doen, hoewel ik regen niet had kunnen verdragen op deze dag. Nu is iedereen fijn in de tuin, terwijl wij in alle rust deze stappen kunnen zetten.
Samen met Lars leggen we de deksel op het kistje. Er zijn 4 draaiknoppen, ieder doet er 1 en de laatste draaien we met ons 3en vast.

 Nog even buiten staan, nog even wachten en dan is het tijd. De tuindeuren gaan open. De bloemstukken worden verdeeld. De bloemenhaag opgesteld en de dragers maken zich gereed. Gedragen door 4 ooms, het is een prachtig gebaar. Wij nemen plaats in de rouwauto en de uitvaartverzorgster gaat ons voor, een toonbeeld van eer en respect.
We rijden naar het rouwcentrum. Daar worden we weer opgevangen door de uitvaartverzorgster en begeleid naar de zaal. De kist wordt geplaatst vooraan, op een verkleind podium. De bloemstukken krijgen een plekje erom heen. Het is een kleurrijk geheel.
Er is nog tijd voor kopje koffie of een drankje of een frisse neus te halen. Vlak voor de dienst begint, loop ik nog even naar Mirthe, Lars loopt mee. Hij doet een beetje gek, vindt het nu nog wel goed te doen. Verstopt zich achter een kaars en loopt op zijn gemakje rond. De familie neemt plaats en dan gaat ook de zaal open voor de rest van de aanwezigen.
Dora luidt het begin van de dienst in, met haar vrolijke lied. Ons verhaal wordt voorgedragen door Katja. K3 vraagt: wanneer zie ik jou terug? Chris, de directeur van school leest zijn brief aan Mirthe voor (die Mirthe natuurlijk al lang kent, maar wij nog niet), we kijken naar de film van Kopenhagen, de familie draagt gedichten voor en we zingen met ons allen: hoofd-schouder-knie en teen, onder muzikale begeleiding van oom en neef. De hele zaal doet mee en komt in beweging, er wordt gelukkig gelachen.
Het einde van de dienst wordt ingeluid met 'My way' door Herman Brood, gezongen. De laatste gang wordt ingezet, een laatste wandeling.
Lars heeft het inmiddels wel gehad. Het verdriet dat nu zo sterk onder de aanwezigen voelbaar is, is te veel voor hem. De wandeling doet hem goed, maar bij het grafje heeft hij het weer te zwaar. Hier wordt de lintenceremonie afgerond. Ieder knip zijn/haar lint door en neemt het deel mee, waarop staat wat Mirthe voor hem of haar betekend heeft. Na dit gedeelte wordt het kistje in de aarde afgedaald. De touwen waar dit mee gebeurt komen niet meer los van het kistje, ook nu houdt Mirthe de touwtjes in handen en bepaald zij wel, haha. Als afsluiting gooit iedereen een handje zand op de kist. De groep vertrekt en dan pak ik de schep. Ook dit wil ik graag zelf doen.
Even later staan we met ons drieen te scheppen. We scheppen tot we de kist niet meer kunnen zien. De mannen van de begraafplaats staan al te wachten op hun beurt, verderop bij de parkeerplaats. Wij gaan naar huis, ons huis, waar de koffie, thee en broodjes klaar staan. Het is 5 uur, vrijdagavond, weekend. Nog nooit had ik zo'n drukke werkweek gehad, maar nu wou ik dat het geen weekend was...







Onze kleine koningin, onze prachtig stralend middelpunt. Als een vlam straalde jij en verlichte jij onze harten. Het gemis is eindeloos groot. De liefde intenser dan ooit.
Vandaag een jaar geleden lieten we je lijfje terug keren naar de aarde. Warm gekoesterd in de liefdevolle schoot van Moeder Aarde ligt jouw lijfje nu. Keert het terug naar waar het uit is ontsproten.
Lieve Mirthe, voor altijd dragen wij je met ons mee. Het licht dat jij in ons leven deed stralen, dragen wij verder uit. Opdat het troost mag bieden aan allen die verlies hebben ervaren. Opdat het verbinding mag geven voor hen die verbondenheid wensen. Opdat Liefde mag groeien en bloeien en verlichting mag geven, wat eens zo zwaar leek te zijn.
Lieve Mirthe, jij bent onze vlam, onze ster, ons Lichtpunt. Het was mij een eer je te mogen dragen, te voeden, te koesteren en te mogen los laten. Dank je wel Mirthe voor alles dat je mij hebt gegeven en nog geven mag. Ik houd van je, bye bye.

vrijdag 2 oktober 2015

2 oktober

Vandaag is het weer vrijdag. Weer hebben we de hele week al stralend mooi weer, volgens mij was dat vorig jaar ook zo. Ik weet in elk geval dat deze vrijdagmiddag vorig jaar prachtig was. Het jasje dat ik had aangeschaft, is niet nodig, de temperatuur was zelfs zomers. Vanmiddag is het half 3 geweest, wanneer ik weer op het pad loop naar Mirthe's plekje. Ik denk aan die eerste vrijdagmiddag vorig jaar, dat we dat pad opliepen, temidden van 30 a 40 familieleden, het was toen 4 uur geweest. De dienst voorbij en de laatste tocht voor het lijfje waar Mirthe zo in had gestraald. Nu loop ik alleen op dat pad, met een Regenboogkaars in mijn hand. Ik praat tegen Mirthe, als reactie steekt de wind op en draaien de windmolentjes als een razende in het rond. 


Deze donderdag, 2 oktober, stond in het teken van alle puntjes op de i. De dienst is helemaal rond. Maar ook wil ik wel graag een programma boekje hebben, lijkt me wel zo handig dat iedereen kan mee lezen wat er gaat gebeuren en eventueel mee zingen. De school had aangeboden te willen helpen: als we iets kunnen doen?! Bij deze: programma boekjes drukken. Doen we! Ik blij, weer een zorg minder.
Zo gaat deze dag ook voorbij.
Aan het einde van de dag, belt de huisarts aan. Hij heeft zich bedacht, het lukt hem morgen niet om te komen en dat wilde hij graag persoonlijk vertellen. Het komt te dichtbij. De hele week worden zijn taken al waargenomen, op de praktijk. Hij wenst ons een mooie dienst en veel sterkte. Weer realiseer ik mij: Het is niet gewoon, he? Het is echt niet de gewone gang van zaken, wat wij deze dagen doen. Ik blijf dat een vreemde gewaarwording vinden. We zijn blijkbaar meegegroeid in het proces van deze ziekte en het verloop dat zo indrukwekkend eindigd. De schok is bij anderen extremer of duidelijker zichtbaar. Heel gek.

donderdag 1 oktober 2015

voorbereidingen

Vandaag had ik echt even geen zin in wat dan ook. Dat dat weer kan om slaan in weer veel zin hebben in wat dan ook, is een fijne om slag. Iets waar ik vorig jaar echt nog niet aan kon denken.
Vorig jaar nam mijn broer ons mee uit winkelen. Winkelen...het laatste waar ik aan moet denken, maar goed. Het voelt alsof we uit ons hol kruipen. Zo onwerkelijk dat de wereld gewoon door draait.
Het is oktober en om dan roze te vinden is een heel karwij. We hebben de nodige winkels afgezocht en uiteindelijk een paar leuke kledingstukken gevonden die voldeden aan het gestelde signalement. De laatste herenmodezaak die we konden vinden, heeft dan toch eindelijk dat overhemd voor Chris. Wat de gelegenheid is? een uitvaart. Och gecondoleerd, familie? onze dochter..  ik zeg het met droge ogen en een brok in mijn keel. Hoe heb ik het mijn strot uit gekregen?? Het is zo, echt zo, maar die 2 dingen zijn moeilijk met elkaar verenigbaar. Ook al weet ik maar al te goed waar we mee bezig zijn geweest deze afgelopen dagen (die overigens als maanden aan voelen). De verkoopster schrikt natuurlijk, maar weet gelijk dat het om Mirthe gaat. Ze had het gehoord ja, via, via. Nou dat is wel vreemd hoor, dat een vreemde weet wat er met je dochtertje is gebeurt...
Snel op huis aan, ik ben wel weer klaar voor vandaag. Offe, nee toch niet. Er moeten ook nog bloemen komen, dus ga ik met schoonzus en andere broer ook daar nog achteraan (of was dat nou op donderdag? ik weet het niet meer) In elk geval sta ik met mijn schoonzus te overleggen en ik kies op gevoel al snel een paar mooie roze bloemen uit, die zijn er gelukkig volop.
Terwijl wij op pad waren, is het huis opgeruimd en aan kant gemaakt voor de condoleance vanmiddag.

Wat zie ik daar tegenop zeg. Al die huilende en verdrietige mensen. Begrijp me goed, ik vind de troost fijn. Maar laat me niet anderen opvangen, dat trek ik niet. Gelukkig verloopt dat heel soepel. Tranen vloeien, zeker weten. Mensen die ik niet had verwacht komen langs en houden ons vast. Mensen die ons na staan, houden ons vast. De kamer verandert in een bloemenzee, kaarsjes branden en nog meer mooie aandenken worden bij gezet.
De uitvaartverzorgster staat bij de voordeur om de mensen op te vangen bij binnenkomst. Na afloop horen we dat sommige mensen het heel spannend vonden en eerst even checkten hoe het met ons is, alvorens naar ons toe te gaan. Ik snap dat, het is voor iedereen zwaar en moeilijk om dit te zien en toch willen ze er voor ons zijn. We kunnen er wel om lachen, eigenlijk. Soms is de opluchting duidelijk te zien, wanneer we mensen bemoedigend groeten om verder te komen. Dat we gewoon ook kunnen praten en vertellen hoe het met ons is.
We eten met de familie. Ze passen op Mirthe, terwijl wij naar het rouwcentrum gaan om de dienst voor te bereiden. Lars gaat mee, dan kan hij alvast zien waar het allemaal gebeuren gaat, vrijdag. De Berkenzaal, mijn favoriete boom, met zijn mooie witte bast. We controleren de beelden, de nummers die we draaien willen en of dat allemaal synchroon loopt met het beeldscherm. Het lukt. Lars speelt met zijn vriend Annemaria Koekoek en even later verstoppertje. Aansluitend lopen we naar de kinderbegraafplaats. Het voelt akelig en onwennig om hier te lopen. Dit is een andere wereld, zo tastbaar en zo onverenigbaar met mijn wereld. Ik moet, ik weet het, ik zal het verenigbaar maken, voor Mirthe, voor Lars, voor ons gezin. Mirthe zal de hekkensluiter van de rij zijn. Ze komt te liggen bij de vlinderstruik, dat vind ik mooi. Mijn favoriete plant. Thuis staat hij bij het terras.