Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 23 april 2020

3 jaar

Er zijn weer herinneringen, Mirthe. Herinneringen die me terug in de tijd trekken. Maar weet je? Het zijn nog jonge herinneringen. Van na jou. Van het leven dat ik na jou, maar zo nadrukkelijk dóór jou, ben gaan opbouwen. Jouw kaarsenatelier. Het gaat verder, het groeit, het wordt een nieuwe fase.
We gaan verhuizen naar een grotere ruimte. Een ruimte waar we wat bewegingsruimte hebben en ruimte om wat meer voorraad kwijt te kunnen.
Ik kan haast niet wachten! En dat doe ik dan ook niet. Nee de eerste dozen staan al klaar. De eerste stellingen heb ik al uit elkaar gehaald. Terwijl ik plank voor plank de stelling uit elkaar haal, denk ik terug aan 3 jaar geleden. Toen had ik het net opgebouwd. Ik weet nog hoe ik me voelde. Hoe trots ik was dat ik het zelf allemaal had uitgedacht hoe ik het wilde hebben en hoe ik het voor elkaar kreeg om de stellingen in elkaar te zetten. En hoe blij ik ook was toen ik deze stellingen kreeg van de verhuurder. Een cadeautje!
Nu zorg ik ervoor dat we alles goed labelen en markeren, zodat het opbouwen makkelijker gaat dan toen. Stapje voor stapje en zorgvuldig. Daar kunnen we dan mooi plezier van hebben.
Mirthe, het is niet te filmen. Niet voor te stellen, hoeveel er gebeurt en hoe anders het leven is, zonder jou. Hoewel je er nog heel erg wel bent!
3 jaar. Het lijkt allemaal niet zo lang. Toch liggen daar weer heel veel herinneringen. Veel bloed, zweet en tranen. Wat heb ik vaak gedacht dat ik het niet kon. Wat heb ik mezelf vaak onzichtbaar gevoeld. Wat wilde ik vaak de handdoek in de ring gooien. En wat ben ik nu euforisch om de stappen die we nu kunnen zetten en de fantastische mensen die we om ons heen hebben staan! Het geeft me vleugels, Mirthe.
We genieten en we groeien. Ik had nooit gedacht dat ik me ooit weer on-top-of-the-world kon voelen!   Lieve Mirthe, ik dacht altijd dat ik wat wilde bewijzen. Dat ik anderen iets wilde laten zien. Maar eigenlijk ben ik zelf versteld van de route die we hebben gelopen, van het resultaat van de geleverde inspanningen. Mooi, prachtig, stralend!
Ga je mee, meis? Dan vervolgen we onze reis nog even wat verder, ik heb er zin in. Zin om te laten zien dat het kan, jij en ik, samenwerken om het mooiste mogelijk te maken: liefde over alle grenzen heen.

vrijdag 10 april 2020

Lief meisje, lieve Mirthe,
Het is 7 jaar geleden. 7 jaar dat er een onzichtbaar drama in jou ontstond. Onmerkbaar was er iets aanwezig waarvan we nog geen flauw benul hadden. En het voelt zo gek, dat we dit echt samen hebben meegemaakt. Samen. Alleen is één van ons niet meer hier om het na te vertellen. Ik zal nooit weten hoe jij die tijd hebt ervaren. Ik zal nooit van je horen wat we anders hadden kunnen doen om jou beter te beschermen. Beschermen voor al het drama dat zou volgen. Hoe ik beter had kunnen inspringen op de trauma’s die onder onze neus ontstonden. Ik stond erbij en ik keek er naar. Achteraf troostte ik je, keer op keer. En elke keer snakte ke weer naar die troost. Elke keer weer drukte je jezelf tegen me aan, nasnikkend over wat er even daarvoor was gebeurt. Een vingerprik, een bloeddruk meten, een vreemde die in je ogen wilde kijken met een lampje. Of erger een prik in je omaya drain, om de hersendruk te meten of om je medicijnen te geven om dat onzichtbare monster een kopje kleiner te maken. Voor die prik werd je standaard in de houdgreep gehouden. Eerst door de verpleegkundigen, daarna door mij. Na 10 weken kon je weer een beetje praten en toen kon je eindelijk vertellen dat je wilde dat ik je vasthield. Ik... en ik dacht dat het beter was als een ander die vervelende handeling deed. Jij dacht er anders over en zodoende was ik degene die in het vervolg je zou helpen om je hoofdje stil te houden terwijl die rot prik werd gegeven. We leerden er een routine van te maken, waarbij je mij mocht knijpen, of gekke bekken mocht trekken, je tong uit steken of iets anders ondeugends. Alles om ervoor te zorgen dat jij afgeleid werd. Op een gegeven moment was je er zo aan gewend dat je na twee tranen al weer klaar was met huilen. Snel weer verder met spelen. Kind, wat heb jij mij veel geleerd! Over de waarde van het moment. Van nu, en van alles wat je kan bereiken als je maar in het nu blijft. Het lijkt een grote tegenstelling, maar jij kon dat en jij bereikte er enorm veel mee!
En weet je Mirthe? Wat wij toen beleefden, doet de hele wereld nu aan mee. We leven in een bizarre situatie die groten gevolgen heeft voor de normale routine van zovelen. Maar dat hebben we al ervaren. En dat hebben we overleefd. We hebben ons erboven op gewerkt. Toen en nu lukt het weer. We gaan door met onze dingen op een iets andere manier. Net als toen. Alleen toen had ik jou om voor te zorgen. Toen was er werkelijk zorg nodig voor iemand van wie ik niet wilde scheiden. Van jou. Nu is er de herbeleving van toen. Nu is er de herkenning met toen. En de wetenschap dat we hier wel doorheen zullen komen.
Lieve Mirthe, het was 7 jaar geleden. Een heel andere tijd. Ik probeer me soms even voor te stellen hoe het zou zijn als je nu hier was. Maar ik weet het niet. Jij zou zoveel meer kunnen en ik heb zoveel dingen anders gedaan, omdat jij er niet meer fysiek bent. Ik kan het zelden samen voegen in het nu. Bijna 10 zou je zijn. Een hele dame zou je zijn. Wat zouden onze favo activiteiten zijn? Wat zou jou hobby zijn? Je sport? Wie zouden je vriendjes/ vriendinnetjes zijn? Ik heb geen idee, lieve Mirthe, ik heb geen idee wat jouw leeftijdsgenoten doen, of hoe jij je zou hebben ontwikkeld. Geen idee...
Maar in het nu Mirthe, het nu dat jij me leerde, praten we nog geregeld en ik roep je hulp vaak genoeg in. Ik ben super trots op je en weet je? Er zijn periodes dat ik vergeet om ook te genieten van de weg die we samen afleggen. Want ook nu zijn we nog steeds samen. Altijd ben jij er, altijd. En ik geniet met volle teugen van al hetgeen er nu gebeurt. Want weet je Mirthe? Er gebeurt heel veel. Er zijn mooie dingen aan het groeien op de grond die de afgelopen jaren is voorbereid. Het klopt allemaal Mirthe, ik ben precies waar ik behoor te zijn. Love you, to the moon en ver daar voorbij 💞