Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 27 februari 2020

Het deurtje

En toen.... toen ging het deurtje open. Het deurtje waar ik zo lang naar heb gekeken, zo lang heb gedacht wat daar nu achter schuil gaat. En me afvraag, waar de sleutel ligt om het te ontsluiten? Om er vervolgens achter te komen dat de sleutel in mij ligt. Alle puzzelstukjes vallen in elkaar. Ik sta on top of the world. Ik voel me compleet, tevreden, rijk, bevoorrecht, ‘gelukkig’ ...
Het deurtje ‘geluk’ heeft me lang doen twijfelen. Durf ik het aan, gelukkig te zijn? Durf ik het aan, toe te geven dat ik dat nu eigenlijk wel ben ‘gelukkig’? Heb ik het wel herkent zodra het zich aandiende? Zodra het zich ontpopte, dat gevoel, gooide ik de deur hard dicht. Nu staat die wagenwijd open. Het klopt en dat het klopt, is gewoon oké. Ik ben gelukkig. Zonder toevoeging of verklaring (hoewel die er best kunnen zijn) ben ik gewoon op dit moment in staat om gelukkig te zijn. Wauw! 🎉

woensdag 26 februari 2020

Flashback

Wanneer ik hem zie, flits ik terug. Terug naar toen. Terug naar ons huis. Terug naar jou.
Hij is verbonden met jou. Gek genoeg. Hij. We zagen hem niet dagelijks, wel geregeld en altijd was het een vriendelijke groet of een gezellig praatje. Een lach op zijn gezicht.
Directeur. Dat was zijn functie. Zachtaardig en toch die functie. In mijn beleving toen, was dat een bijzondere combinatie. Inmiddels weet ik beter. Zelf ben ik er ook één, immers. Nou ja, dat is nog steeds gek, maar goed.
Op het einde ziet hij mij ook, begroet me en schud me hartelijk de hand. De uitwisseling is kort, maar prachtig ‘jij treft ze ook wel bij jou toch?’ Vraagt hij. Ik antwoord van niet, ‘bij mij zijn ze meestal wat ouder, de mensen die re-integreren.’ Zijn leerlingen zijn pubers en jongvolwassen wanneer ze school verlaten. ‘Het zou wel passen toch?’ Zeker, ik geef hem mijn kaartje, waar jouw naam op staat ‘SuperMirthe’
In gedachten ben ik weer thuis, in ons huis, naast het zijne. Ik hoor jou lachen. Ik zie lars die jou aan het lachen maakt, zoals alleen hij dat kan. Ik zie ook weer hoe wij samen de deuren langs gingen, voor lars zijn sponsorloop. Ik hield je handen vast, zodat jij mee kon lopen. Ik paste mijn stappen aan de jouwe aan, zo liepen we van deur naar deur. Ook die van het. We mochten wel even binnen komen. Dat liet jij je geen tweede keer zeggen, je voet zwengelde je al over de drempel nog voor ik antwoord kon geven. Dus snel stapte ik met je mee, zodat ik ons beiden in balans kon houden.
Balans, die had jij niet meer. Zonder mij (of iemand anders) kon je niet meer lopen. En dus legden wij heel wat stappen gezamenlijk af, als een Siamese tweeling. Je had dan de grootste lol, want jij kon dan lopen en jij kon grotendeels bepalen waar jij ons heen liet gaan.
Het verandert Mirthe, hoe het voelt om aan jou te denken. De zware deken is lichter geworden. Meer jeetje wat kan ik je soms ineens zo ontzettend missen! Wat zou ik graag weer een moment willen, om je te zien, te knuffelen, te horen lachen of je onophoudelijk geklets te horen.

zaterdag 15 februari 2020

wereldkinderkankerdag 2020

Deze dag is anders dan de jaren ervoor. Een stille wens is in vervulling gegaan. De wens dat Mirthe op het podium van de herinnering voortleeft. Niet alleen op mijn podium, maar ook van degene die haar expertise en passie heeft uitgestort om het onmogelijke proberen mogelijk te maken.

Toen Mirthe overleed, viel er een heleboel van ons leven stil. Eerst toen ze ziek werd op 29 april 2013, leerden we een wereld kennen, die ons vreemd was. Het ziekenhuis, thuiszorg, kinderrevalidatie, logopedie, indicaties, WMO, CZ, ergotherapie, neuro-oncologie. Er was in de maanden die we in de kinderkankerwereld onder gedompeld waren, veel dat we als vertrouwd waren gaan beschouwen. Een overvolle agenda, die voornamelijk om Mirthe draaide. Met vertrouwde gezichten, die precies wisten welke route we al hadden afgelegd. Die wisten van hoever Mirthe het had gehaald om weer te kunnen praten, te kunnen bewegen, te kunnen lachen en die ook zagen hoe ver de lach weg was gezakt in de laatste weken van haar leven, toen de pijn de overhand nam, omdat de kanker grenzeloos door haar lijf woekerde. Mensen die met één blik genoeg wisten, waar wij stonden, met onze ziel onder de arm. Die hun armen spreiden om ons op te vangen, omdat het gewoon mega zwaar is om je kind te zien lijden en je geen tools hebt om het te voorkomen. Mijn kind werd op handen gedragen door iedereen die haar leerde kennen en wat voelde ik me daardoor gesteund om haar bij te staan. Om haar te overladen met oneindig veel liefde en bemoediging en verzorging en knuffels en luchtkusjes als ze de aanraking niet verdragen kon door de overprikkeling van de pijn. Altijd was er iemand, die mij opving, altijd iemand die me liet weten dat ik deed wat ik kon en ook als enige het beste kon, want ik was haar enige moeder. Die vertrouwdheid, gaf geborgenheid, gaf steun en kracht!
Wat ik niet had ingeschat, en wat mij erg overviel, was het gemis van die geborgenheid, toen Mirthe overleed. Ik wilde er namelijk ook niet zijn, in dat ziekenhuis. Ik wilde er klaar mee zijn, maar niet op deze manier. Niet zo acuut, zo radicaal. De toegang was ineens niet meer vanzelfsprekend. Ineens was er een hoge drempel om weer in het ziekenhuis te komen. Er stonden geen wekelijkse afspraken. Er waren geen onderzoeken meer, geen behandelingen of controles. Niets. Dus ook geen bemoediging of steun. En dus is er ook het gevoel dat het misschien allemaal niets voorstelde, wij, ons kind. Want met hetzelfde gemak wordt er in het ziekenhuis plaats gemaakt voor het volgende kind. De agenda vult zich met afspraken voor hen en de aandacht gaat naar het kind dat nog kans maakt op genezing.
Hadden we dan gefaald? Dat ons kind niet genezen kon? Hadden we dan geen betekenis omdat we hadden gefaald? Nee, natuurlijk niet. Alleen voelt het willekeurig. Alsof we willekeurig van belang zijn voor het ziekenhuis. Terwijl daar zoveel lief en leed is beleefd. Thuis, los van alle zorg, na haar overlijden, was er niet altijd iemand om me op te vangen. Verzoop ik in het overweldigende gemis en was er geen structuur of agenda die we konden volgen. Het gat was immens groot.
Het ligt niet aan de mensen in het ziekenhuis dat het gevoel ontstaat dat je er niet toe doet. Het ligt aan de oorspronkelijke reden dat je er kwam met je kind: behandeling van kanker, voor een optimaal leven samen. Die reden valt weg na het overlijden en brengt een groot verlies met zich mee, van zowel het kind als van iedereen die om je heen stond. Onze kinderen worden niet vergeten, maar wat zouden we graag zien dat er een podium is waar ze blijven stralen, oneindig lang. Wat willen we graag erkend worden in het gemis, wat zouden we ook graag in dat gemis willen delen, met degenen die aan onze kant stonden mee te vechten.
Het enige dat nog op de planning stond, was het nagesprek. Een bevreemdende situatie om zonder ons kind naar het ziekenhuis te gaan. En tijdens dat gesprek voelde ik hoe Mirthe gezien werd, hoe zeer ze met ons mee leefden. Op dat moment. Wat wilde ik graag zeker weten, dat ze haar nooit zouden vergeten, in de tijd die volgde. Nooit vergeten en altijd op het podium van de herinnering laten stralen. En dat is de wens die is uitgekomen. Nu ik dat zeker weet, is het goed. Een prachtig cadeau op deze dag waar we aan alle kinderen denken die Kinderkanker leren kennen.
https://visie.eo.nl/artikel/2020/02/kinderoncoloog-sabine-plasschaert-het-is-geen-droeve-boel-hier

woensdag 5 februari 2020

Van niets naar heel veel meer

Langzaam seipelt het door. Langzaam komt het besef. Het lukt. Het gaat verdorie gewoon gebeuren! Weken van hoofdpijn, vermoeidheid en spanning in de ademhaling. Maanden van twijfel die daar weer aan vooraf gingen. Maar nu vallen de kwartjes. De spanning komt niet uit de lucht vallen. Het is een opbouw van verschillende factoren. Pas net, enkele momenten geleden kwam de gedachte in mij op: nog even en de kaarsen zullen de huur betalen, de boodschappen, de kleren die we dragen. De kaarsen zullen doen wat ik niet voor mogelijk had gehouden! Dacht ik dat ik een keer zou moeten beslissen om een andere carrière in te slaan, dacht ik een plan B paraat te moeten hebben.
Maar nog even niet. Nog even niet, want ik kan nog even door. Ik kan voort blijven gaan en voelt me dat als een naakte rijkdom. Naakt en kwetsbaar, om me te laten dragen door de kaarsen.
Gaat het me dus verdorie toch lukken!
Zou ik dan niet vooral trots moeten zijn? Trots op het bereikte doel? Waarom dan die spanning? Nou dat vind ik weer niet zo moeilijk. Ik ben nou eenmaal begonnen met een bakje kaarsresten. En 0,0 euri op de rekening. Met -100% aan energie en vertrouwen in eigen kunnen. Als het niet zou lukken, zou dat volledig in de lijn der verwachting van mijzelf liggen. Natuurlijk zou ik gewoon mijn keuzes bijstellen en zou ik me voegen naar de mislukkingen die me te wachten stonden. Ik ben immers niet een ervaren ondernemer, dus geheid dat ik keuzes maak die te betwijfelen zijn. Zo denk ik, probeer ik mijn eigen verwachtingen te temperen.
Maar dan. Dan komt het. Dan komen er mensen op mijn pad die deze gedachtegang als lariekoek afserveren. Een ander zou ik het ook niet toestaan zo over zichzelf te denken, dus logisch dat me deze spiegel wordt voor gehouden. Maar het is niet zo dat mijn vertrouwen daarmee kan worden omgekocht. Mijn vertrouwen heeft een andere frequentie. Die heeft een andere boodschap nodig. Mijn vertrouwen is geneigd zich behouden op te stellen en zich gerust te stellen met een kalmerend plan B. Langzaam dringt het door dat plan b in de koelkast gezet kan worden. Nu nog even niet nodig. En wie weet zal het nooit nodig zijn.
En waarom nu? Waarom nu deze openbaring en deze spanning? Het vangnet dat ik had, stopt. Het vangnet van de bbz (beschikkingen bijstand zelfstandigen) stopt nu de maximale termijn van 3 jaar erop zit. En dus sta ik op eigen benen. En dat voelt doodeng! En tegelijk voelt het als een mega overwinning!
Zelf ben ik een bijstandskind, ik weet hoe de regelgeving op mijn moeder heeft gedrukt. Hoe ze worstelde om het hoofd boven water te houden. Hoe ze toestemming moest vragen voor keuzes die ze wilde maken betreffende haar carrière. Hoe denigrerend dat was voor haar autonomie. Dat wilde ik voorkomen. Ik wilde grip houden op mijn autonomie. Ik wilde zorgen dat ik mijn eigen proces zou doorlopen op mijn authentieke wijze, op mijn tempo. En nu is het dan zover: einde vangnet. Het voelt als een fase die ik afsluit. Een fase die ik heb doorlopen. Na 6,5 jaar, weer volledig toerusten op eigen inkomen is vreselijk spannend.
De bijstand is geen feestje en alles heb ik gedaan om deze situatie te voorkomen. Maar hè, ik was net een paar jaar als zelfstandige in de zorg aan het werk, toen Mirthe ziek werd. Zij was belangrijker dan al het amdere! En dus wachtte de bijstand me op met grote tegenzin ‘uw man kan toch wel bij uw kind zijn, terwijl u werkt?’ Dat was de boodschap. Nog nooit was ik zo woest. ‘Natuurlijk niet, elke moeder zou kiezen voor haar kind. Elke moeder zou haar kind vechtend voor haar leven, geen moment willen missen,’ sneerde ik haar door de telefoon toe. Toen ik betreffende dame weer wilde spreken, bleek ze in de ziektewet te zitten... hartelijk was het welkom dus niet.
En nu het afscheid, het moment komt er aan dat we de vruchten kunnen plukken van het harde werken. Het investeren in het nieuwe leven, het bewijs dat ik kan vertrouwen op eigen kunnen!!! I did it en dat is een allerbeste overwinning op het leven. Ik kan het nauwelijks geloven, dit is hét moment! Hier heb ik naartoe gewerkt. En nog probeer ik mezelf te overtuigen dat het zo is. Ik ben er!
En dan ben ik ook nog in the running voor Freelancer Of The Year! Timing is everything 😃

https://fotyawards.com/freelancer/liedeke-van-spronsen/