Slikken

Ik heb wel een paar keer zitten slikken gisteravond bij 'vinger aan de pols', het laat zich natuurlijk raden welke het meeste los maakte. Het is ons allemaal verteld: Later kunnen er veel bijwerkingen/ nawerkingen optreden van de behandeling die nu gegeven wordt. Ja ammehoela, dacht ik, eerst maar zorgen dat we een Later hebben om ons druk om te kunnen maken.
Het grootste verschil met toen, toen deze kinderen behandeld werden, is dat er nu wel meer kennis is over de late gevolgen. Dankzij deze kinderen. Dat er wat aan gedaan wordt, door andere doseringen te geven, vaak lager. Maar laat dat in Mirthe's situatie nou net een vlieger zijn die niet opging. Nee, het protocol die zij volgde was al een aantal jaren in gebruik en in plaats van doseringen te verlagen, waren ze juist recentelijk verhoogd. Waarom? het lijkt mij om de slagingskans te vergroten. De eerste versie voldeed nog niet aan de verwachtingen en bood nog niet de garantie aan overleving. De versie die Mirthe kreeg ook niet, zoals we inmiddels weten.
En het hele grote probleem is, dat onderzoek én duur is én lang niet altijd interessant is voor onderzoekers, omdat er maar weinig kinderen zijn die tot de onderzoekgroep (=populatie) behoren. Met andere woorden: het is een zeldzame ziekte (gelukkig maar!) en daarom zo moeilijk om in korte tijdspanne dezelfde omstandigheden, dezelfde resultaten te kunnen behalen. Er is veel geduld voor nodig en veel nauwkeurigheid voor nodig. Om de nauwkeurigheid in Nederland te vergroten, wordt het Prinses Máxima Centrum gebouwd. De eerste afdeling is al open, terwijl het gebouw er nog niet staat. De bedoeling is om alle kennis binnen Nederland in één centrum te vestigen. Dan worden alle patiëntjes die jaarlijks worden gediagnosticeerd met bijvoorbeeld het medulloblastoom door hetzelfde team behandeld, i.p.v. ongeveer 4 patiëntjes per oncologisch centrum, zoals dat nu gebeurd. Visie en kennis zijn nu verschillend, er wordt anders gehandeld en behandeld, ondanks dat er maandelijks landelijk overleg is. Dat gaat in de toekomst dus veranderen: één centrum, één team, korte lijntjes.
Het is hard nodig. Meer expertise, meer kennis. De genezingskans van de kinderkanker is inmiddels gestegen naar 70%, de gevolgen zijn levenslang. Ga er maar aan staan. De prijs kan heel hoog zijn. Gelukkig zijn deze kinderen opgegroeid tot prachtige mensen, met het oog voor de kansen die ze hebben gekregen. Dat maakt het de moeite waard.