Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

woensdag 29 april 2015

De sporen

En zo graag als ik zou willen doen, dat wat 2 jaar geleden is geweest... dat ik erover heen kan stappen. Ik had me voorgenomen 2 keer in het jaar uit het lood te zijn, een week op zijn minst, de verjaardag en de sterfdag. Maar vandaag, het doet me verdriet, weer intens verdriet. Ik voel weer hoe we met de ziel onder onze arm naar het ziekenhuis gingen. Dapper probeerden te zijn, maar in feite wisten we dat niks meer hetzelfde zou zijn. Alleen al was het om de trauma's die er die dag geboren werden in de beleving van ons meisje. Zo keek ik er tegenaan in elk geval, want de narcose liet ze zich niet zomaar gebeuren! Wat een rotstreek was dat. En al die mensen hielpen er aan mee! Arm kind.
Ik voelde me opgesloten in mezelf, heen en weer geslingerd tussen wat als... en wat als... Me proberen te focussen op de dingen van het moment, dan ging het nog wel, maar o, wat voelde ik mij ellendig met dat zwaard dat boven ons hoofd hing (en zich zou gaan boren in dat prachtige hoofdje). Ik voel nu weer díe onmacht en de sterke overtuiging dat dit moest gedaan worden, er was geen andere keuze. Anders zou dat onbekende en nog onbenoemde ding, ons inhalen en ons op een andere manier de medische molen inslingeren.
Maar dat onbekende en onbenoemde ding, dat werd al snel de serieuze 'verdachte massa' en hij was niet alleen gekomen. De informatie stroom was nog maar net opgang gekomen, maar ik was al overloaded, nog een beetje er bij en ik zou crashen. Maar ook hier geen keuze, ik moest het weten om het belang van alle stappen in te zien.
De focus van ons leven was drastisch veranderd. Was mijn focus eerst nog gericht op persoonlijke ontwikkeling, een fijn gezinsleven en financieel gezond zijn, nu was het overleven, letterlijk voor de jongste telg. Het panorama uitzicht werd ingeruild voor een microscopisch uitzicht, al de rest was te veel.
Vorig jaar voelde ik het ook, maar was er gewoon weg niet de ruimte voor die er nu wel voor is. Simpelweg omdat Mirthe me niet meer nodig heeft, me niet afleidt en simpelweg omdat de weg die we 2 jaar geleden startten, inmiddels een definitief doodlopend einde heeft bereikt. Het zijn de sporen van de kanker...nog lang niet verweven in ons leven, tot rustige patronen.

7/51ste

En zo staat de teller al weer op 7 maanden tegenover de 51 dat je bij ons was. Ze kruipen dichter naar elkaar toe. En ook staat de teller vandaag op 2. Het was immers 2 jaar geleden dat voor het eerst de koffertjes werden gepakt. Die van Lars voor zijn langverwachte logeerpartij. Want dat zou in de vakantie pas gebeuren...en nu was het vakantie! En noodzaak, maar dat ging zijn pet te boven. Hij wist wel dat we met jou naar het ziekenhuis gingen, maar bevatten kon hij het natuurlijk niet. Hij was veel te blij met dat ene nachtje logeren. Dat het er 4 werden, vond hij alleen maar leuk, hoewel hij na3 nachten wel begon te vragen waarom. Hij was wel bij jou geweest in hete ziekenhuis maar er zat geen logica in, wat hem betreft.
Het was pas vrijdag dat hij weer thuis sliep. Het drong ook tot ons door dat we een ritme moesten gaan oppakken. Het zou lang niet meer normaal worden, misschien nooit meer, maar dat kon er bij mij nog niet in.
Die vrijdag gaat ook de deurbel....? Collecte...KWF...wij hebben deze week genoeg gedoneerd en de deur gaat weer dicht. Een zeer waardevol aandeel aan kankeronderzoek, waardevoller kan niet: weefsel. Het is minstens goud waard, bovendien zal de kanker ons een grote investering kosten. Niet eens financieel, nee daar valt over te praten en over te onderhandelen. Het is een onbetaalbare investering, 1 van toewijding, aandacht en geduld. Met als valuta: liefde. Nooit genoeg, nooit te veel, er kan altijd meer bij.
Ook nu, na 2 jaar is dat nog steeds zo. De kanker blijft in ons leven, heeft zich verAnkert in ons gezin. Zijn anker zit vastgeklonken in ons gezin. En vraagt nog steeds aandacht en verzorging, om te voorkomen dat het gaat etteren en zweren, of onderhuids gaat broeien. En de draagkracht van ons gezin ondermijnd. De kanker is nooit meer helemaal weg, ook al ging die letterlijk met jouw lijfje ten gronde. Het enige wat ons rest is aandachtig te leven met de oren die het na laat, in verbinding blijven met elkaar, dat is wel de les van de kanker.
Lars laat ook merken dat de kanker hem bezig houdt. Hij vroeg vorige week of ik dat boekje over kanker nog eens wilde voor lezen. Want hij wist niet meer hoe het zat met de slechte cellen en die chemo Kaspertjes in de fles. Dus we pakken het boekje erbij en hebben het erover hoe het bij jou zat. Dat de kwade celen bij jou ook verstoppertje hadden gespeeld en de chemo Kaspertjes niet sterk genoeg waren.
Mooi dat hij er mee komt. Zo kan ik zien dat het de goede kant met ons op gaat, dat hij de ruimte voelt om met vragen te komen. De verhoudingen veranderen in ons gezin. Hij trekt meer naar mij toe, waar ik sinds jouw geboorte minder ruimte had voor hem, neemt hij die nu weer terug. Dat zou hij niet doen als hij merkte dat het niet kon. Ook vraagt hij geregeld of dat is omdat jij er niet meer bent. Hij tast af, waarom de dingenzo verlopen. Wat is gewoon, wat hoort bij een kankergezin? Hij weet het niet en probeert er vat op te krijgen door te weten wat waarom gebeurt. Sommige zijn duidelijk, sommige dingen weten we gewoon noet hoe het anders was gelopen. De kanker trekt zijn sporen en is onlosmakelijk verbonden met ons gezin.

dinsdag 28 april 2015

'Bakkie troost?'

Tussen de hagelbuien door...brak de zon door en ja konden er mooie opnames gemaakt worden. Wat mooi om te doen. Heel spannend natuurlijk, want hoe gaat dat dan?En kom ik wel uit mijn woorden? Nou ja, ik blijf wel praten en vertellen dus dat ging helemaal goed, haha. Ook voor de luistershots was er nog genoeg verhaal om te vertellen. Het wordt vast een prachtige aflevering. En om een indruk te geven heeft fotograaf Chris ook vast wat beeldmateriaal geschoten.


 Lars was er natuurlijk bij, maar hoe duidelijker het hem werd, wat de bedoeling was, hoe meer hij zoiets had van...doe maar niet. Prima, dat maakt het ook wat makkelijker om me te concentreren op het gesprek zelf. Samen met Chris bleef hij alles op een afstandje goed in de gaten houden. De kanjer ;) ook deelde hij nog even warme chocomelk en ijsjes uit, bij de taxusboom die daar prima voor geschikt is ;) haha.
Hij is nog wel op camera vast gelegd, maar of dat in de uitzending komt of later bij de afsluiting van het seizoen, dat wachten we maar af.
Het was zo mooi om te doen als ik had gehoopt. Mooie mensen en een fijne sfeer. En toch, toch is het dan onwerkelijk om het over mijn leven, mijn dochtertje te hebben. Wat kan het toch raar lopen...

Van nog even gewoon, naar helemaal anders

Het was een mooie zonnige zondag, de laatste die we als 'gewoon' gezin zouden beleven. De hele tijd had ik het gevoel 'nu kan het nog, nu kunnen we nog even doen alsof er niets aan de hand is' om vervolgens dat 'weten' weg te drukken en mezelf te bestempelen als dramatiserend. Ik wilde zo graag dat mijn onderbuikgevoel het bij het verkeerde eind heeft. Normaal niet, hoor, normaal wil ik wel gelijk hebben, maar nu...
Wonderwel lukt het me vandaag aardig om de emoties ergens te parkeren waar ze niet gevonden kunnen worden. We gaan fietsen, het is eindelijk lente, die heeft lang op zich laten wachten dit jaar. Dus genieten doen we met volle teugen. We gaan naar de kinderboederij en Mirthe weet wat ze wil en hobbelt van de ene kant naar de ander, onder stevige begeleiding van moeders. Ik kijk naar leeftijdsgenootjes en bedenk dat ik haar eigenlijk wel zou moeten kunnen los laten. Weer zie ik dat we niet voor niets die MRI krijgen morgen. Toch die emoties, maar die worden door een knoop in de maag aan banden gelegd. Op de terugweg fiets we langs Chris zijn broer en zijn vrouw. Zij krijgen nu ook te horen wat we morgen gaan doen, ze schrikken natuurlijk. En ik reageer gelaten, wat kunnen we ervan zeggen?  en ik wil niet nu weer in paniek raken, dat heb ik de afgelopen dagen vaak genoeg gedaan. Stel dat er niks aan de hand is, dan heb ik mooi het nakijken met mijn doemdenken... Nee laat de paniek ook maar geparkeerd blijven staan. Thuis valt Mirthe op de bank in slaap, iets dat de afgelopen weken steeds vaker gebeurt.

2 jaar later ben ik niet meer dezelfde. Doe ik dingen die ik veel liever op een andere manier had ondernomen, om andere redenen. Ik had veel liever veel langer gedaan over de innerlijke groei die ik nu doormaak, als ik daarmee mijn gezin in levende lijve compleet had gehad. Het is niet zo. En ik maak wel de dingen mee die ik nu doormaak. Wederom doe ik het met liefde, een grotere dosis liefde dan ik mij ooit voor mogelijk had gehouden te kunnen ervaren en te kunnen delen. Verlies is een katalysator voor innerlijke groei, aldus Elizabeth Köbler-Ross. Dat kan ik alleen maar beamen. Maar één ding vind de nieuwe ik nog net spannend als de oude ik: zichzelf te presenteren voor een groot publiek. Hetzij vandaag met enige vertraging, de uitzending is op zijn vroegst over een paar weken, maar toch, spannend is het wel.

zaterdag 25 april 2015

'het kleine sterven' en het geschenk van de tijd

Een nieuwe term, maar wederom zo treffend. Zoals ik van de week schreef dat je kunt rouwen bij het leven, zoals wanneer je hoort dat je kind ernstig ziek is. Zo beschrijft Elizabeth Kübler-Ross 'het kleine sterven'. Wat lijkt te gaan om het kind, maar volgens mij in ieder leven voor komt. Het zijn de momenten dat er bij leven afscheid wordt genomen. Bijvoorbeeld wanneer iemand in je omgeving ongeneeslijk ziek is. Het verliezen van haar bij chemo is een voorbeeld van 'het kleine sterven'. Of het niet mee kunnen spelen met de andere kindjes, niet meer naar Peuterklank gaan of de peuterspeelzaal, niet meer mee naar de zwemles van grote broer. Niet wetend of het ooit wel weer kan, of juist wetend dat het nooit meer beter wordt, wat het kleine sterven heel definitief maakt, voorfases voor het definitieve 'grote' sterven.
Een mogelijk ongeneeslijke ziekte (ik schrijf 'mogelijk', want vanaf het begin wisten we dat Mirthe mogelijk ongeneeslijk ziek was, hoewel die knoop pas een paar dagen voor het grote sterven werd doorgehakt) brengt al vele kleine sterfgevallen naar voren. Het geeft de bezinning, de kansen om iets goed te maken dat scheef was gegroeid, uit te diepen wat zo goed voelt en vele malen benoemen wat je tot in het diepste van je hart voor elkaar voelt. Je kan elkaar beloven er altijd voor elkaar te zijn, ook wanneer de dood een barrière opwerpt.
In die periode van kennis nemen van de ziekte, tot het moment dat die ongeneeslijk blijkt te zijn, naar het moment dat het grote sterven is toegetreden. In die periode is de tijd een groot geschenk. In die tijd kan je al die dingen doen, die er later voor zorgen dat je op een rijk proces kan terug kijken. Natuurlijk ook verdrietig, maar het kan heel verrijkend zijn. Wanneer je de gegeven tijd besteed aan kwaliteit van samenzijn. Wanneer je de bezinning toe laat over wat je voor elkaar betekent. Wanneer je je openstelt voor wat de essentie is van het leven. Wanneer je toe laat dat de liefde je zal leiden in dit proces van elke keer het kleine sterven.
Als iets je bezinning geeft, zou moeten geven, dan is het wel het ziektebed van een geliefde. Of die geliefde nou je partner, vader, moeder, opa, oma of je kind is, de overgave die je kunt bieden in een dergelijk proces voor alles wat er binnen in je afspeelt, is een waar geschenk. Want met al het verdriet van loslaten, verzet, angst en woede, komt er uiteindelijk ruimte om meer te zijn dan je dacht. Je hebt dat kunnen doen wat alleen in onvoorwaardelijke liefde kan, dan kan je meer zijn dan je voorheen was. Want toen je je geliefde vrij liet om zijn of haar pad te gaan, liet je jezelf ook vrij om je eigen pad te gaan. Met meer diepgang, met minder lasten, want de essentie word je duidelijker en je weet nu dat die lasten die je eerder droeg alleen maar je gang vertragen. Je bent gevoeliger geworden voor het welzijn van anderen, omdat jezelf hebt door leeft hoe je gedragen kan worden door de mensen om je heen, wanneer je het het meest nodig hebt.
De tijd aan het ziekbed van een geliefde geeft je de mogelijkheid om wonden te genezen nog voor ze de kans kregen om te gaan zweren en etteren. Alleen wanneer je bewust het proces door loopt, kan je de wonden verzorgen vanaf het eerste moment. De tijd aan het ziekbed geeft je de kans, om bewust te worden van de pijn, van de wond en de verzorging kan beginnen.
Het is heel anders als iemand uit het leven word gerukt. Dan doorloop je een heel andere manier van bezinning, die komt pas op gang als de eerste klappen zijn verwerkt. De shock voorbij is, de ontkenning geweest is, de eerste bezinning begint binnen te druppelen, maar daar gaat gewoonlijk veel tijd overheen, dit kan een proces van jaren zijn. Ook na een ziekenbed kan het nog een proces van jaren zijn, voor iemand weer enigszins zichzelf voelt, of in elk geval begrijpt wat zijn of haar nieuwe identiteit is, na het verlies en door de rouw heen.
Mij is wel eens verteld dat de ergste rouw zo'n 4 a 5 jaar duurt. Pas dan kan je zeggen dat het zich met je leven verweven heeft. De rouw zal wel blijven, maar misschien niet zo scherp als zich dat in die eerste jaren kan aftekenen. Het is bepaald niet iets waar ik naar uit kijk om te gaan ervaren hoe de komende 4 a 5 jaar zich gaan ontvouwen. Of er bij die voorspelling onderscheid is gemaakt tussen verlies van een kind na een ongeval of na een ziekbed, kan ik niet zeggen. Ik kan alleen zeggen dat ik blij ben met de tijd die ons gegeven is met Mirthe, nadat ze die diagnose kreeg, nu bijna 2 jaar geleden. We hebben het kleine sterven veelvoudig door leeft in de 17 maanden die volgden en daar ben ik dankbaar voor. Want alleen daarom konden we gemiddeld 20 keer per dag tegen elkaar zeggen: ik houd van jouw. Dat staat niet alleen in mijn geheugen gegrift en niet alleen in mijn hart, maar ook in mijn ziel.

vrijdag 24 april 2015

2 jaar geleden, onze koningin

Een eeuwigheid geleden, lijkt het nu. Een ander leven lijkt het wel te zijn. Ik had net gewerkt, een cliënte uit bed geholpen, klaar gemaakt voor dagbesteding. Jij en papa hadden Lars naar school gebracht. We dronken samen een kopje van jouw heerlijke thee. En nog een kopje en nog een kopje en nog een kopje en nog een kopje...ja liters thee schonk jij ons in.
Even later is het tijd voor Peuterklank. Samen met jouw vriendjes en vriendinnetje, gaan we liedjes zingen. We gaan in de trein, we dansen en zingen. Vandaag vieren we alvast dat we volgende week een koning krijgen. Vandaag is de laatste Peuterklank voor de vakantie. Je zit met het kroontje op, vlaggetje in de hand, op het stoeltjes wat nu jouw troontje is. Jij bent immers onze koningin. maar blij zie je er niet geheel uit, je bent onzeker. De afgelopen weken ben je niet vrijer geworden in dit groepje, nee je werd juist meer en meer onzeker. Zonder mama bij de hand te hebben loop je niet in de kring mee. Nee, als we dat wel proberen, val je wel eens. Je wordt er onzeker van, dus liever een hand. Soms moet ik je een beetje op weg helpen, van jou hoeft het niet zo nodig. Zo ken ik je niet, je vindt het altijd heerlijk om te lopen en te dansen, om te rennen 'ik ren heel hahard!', maar dat wordt de laatste tijd alleen maar minder.
Gister al even bij het consultatiebureau geweest, maar geen duidelijkheid, want de arts was er zelf niet. Morgen dus maar naar de huisarts. Misschien kan hij meer zeggen. Laten we hopen dat het een verborgen oorontsteking is...
Vanaf morgen belanden we in een medische molen, die langzaamaan op volle snelheid gaat draaien. Vanaf het eerste moment is er geen weg terug. Onderzoek na onderzoek, jij vindt het maar niks, al die vreemde mensen en vreemde handen die aan jou zitten en van alles van je willen weten. Mama trekt een trukendoos open, waarvan ze niet wist dat ze die bezat. Alles om maar uit te sluiten dat er iets mis met jou is. Dat uitsluiten komt er niet. Kroningsnacht logeren wij voor het eerst in het ziekenhuis. De MRI had een monster in jouw hoofd geconstateerd, een 'verdachte massa' zoals de professor het noemde. Verdacht klinkt niet vriendelijk en dat was deze gast ook niet.
Kroningsdag zien we voorbij trekken, bij vlagen op tv, de noodzakelijke afleiding, hoewel het me niet boeien kan. Hoogstens bevestigd het mij, dat dit geen boze droom is.We ontmoeten mensen die we niet willen kennen. Mensen die jou werkelijk als koningin behandelen. Want alleen een koningin krijgt voorrang toch? morgen is de OK voor jou vrij gemaakt, een VIP treatment eerste klas. Voor het eerst wens ik dat je geen koningin was en zeker niet zo behandeld zou worden.

De top

Ergens in de afgelopen weken, ben ik dan eindelijk op die top van de berg gekomen. Het was er zo licht, dat het me eerst verblindde. Ik zag alleen de top en was blij met de overwinning. Een einde aan het lange zwoegen, eindelijk weer een beetje zicht, een beetje perspectief. Daar zat ik in kleermakerszit, te genieten van de rust die ik eindelijk kon ervaren. Geen stroom, geen nauw bergpas, alleen de rust van de top van de berg. Het licht dat eerst oogverblindend leek, na zo lang door de donkere schaduwen te hebben gelopen. Mijn ogen raakten gewend aan dat licht. En zo kon ik mijn nieuwe positie daar boven op de berg in breder perspectief beoordelen.
Daar zit ik dan, maar is dit het nou werkelijk? Is dit het pad dat ik moest lopen? Het licht is niet zo oogverblindend meer, nee, ik blijk nog steeds in de schaduw te zitten. Wanneer ik om mij heen kijk, zie ik nog een berg, achter mij. Die werpt een schaduw over de top waar ik zit. Een hoop duisternis is er weg gevallen. Het sterkt mijn zelfvertrouwen dat ik de volgende berg ook kan beklimmen. Hoewel dit een stijle bergwand lijkt te zijn. Nieuwe vaardigheden heb ik daarvoor nodig. Maar ik hoop dat de volgende top niet zo klein is, dat er meer ruimte is en ik niet zo alleen bovenop die berg hoef te zitten. Want ook dat zie ik nu in perspectief. Hoezeer ik ook heb gezocht, onder alle mensen die ons hebben gevolgd en gesteund de afgelopen jaren. Er is en blijft er maar 1 zoals ik. Alleen ik was haar moeder, daar is geen team van. Dat voelt bij tijd en wijle best eenzaam. Het voelt alsof er ergens een aansluiting mist. Ik heb de stekker in de hand, maar de stopcontacten passen niet bij mijn stekker. Het is alsof ik wakker ben geworden in een land met vreemde stopcontacten. Waar mensen een taal spreken die ik niet spreek en niemand had mij verteld dat ik op reis ging. Ik maak mij op voor de volgende klim.

donderdag 23 april 2015

Wederom oproer op de begraafplaats

Elke ochtend nadat we Lars naar school hebben gebracht, gaan we aansluitend naar Mirthe. Knuffels weer recht zetten, blaadjes weg halen, kaarsje aan en meestal ook nog een rondje over de begraafplaats. Het is een grote begraafplaats, een mooie ook. Maar vandaag werden we toch wel weer verrast. Met man en macht is geheel groenvoorziening Assen uitgerukt om de begraafplaats te verzorgen. Hmm, is dat normaal, zo aan het begin van het seizoen? Net even voor het weekend extra goed hun best doen? Nog niet eerder opgevallen, dat er zoveel mensen ineens aan het werk zijn, meestal worden de werkzaamheden over de dag verspreid, over de week ook, maar niet zoals nu. We hebben een vermoeden dat het is voor dinsdag. Dat het er dan wel spik en span uit moet zien. Maar helemaal zeker zijn we er niet van. Tot we bijna weer terug bij de auto zijn en een medewerker ons aanspreekt. 'ik weet niet of jullie er belang bij hebben, maar komende dinsdag zijn er filmopnames.' Ja, dat weten we, dat is voor ons. En hij geeft toe, het is dat het seizoen weer begonnen is om gras te maaien, te schoffelen en dergelijke, maar nu moet het er wel op en top uit zien. Dus even met man en macht er tegen aan, hopen dat het dit weekend mooi weer blijft en dinsdag nog te zien is, hoe hard er gewerkt is. Een beetje wind kan al flink wat rotzooi veroorzaken...
De opnames zijn voor het EO programma 'Bakkie troost'. Wanneer de uitzending is horen we nog, maar dat zal ik hier ook laten weten. Via uitzending gemist kan je afleveringen kijken en zien wat voor programma het is. Ik vind het een eer om gevraagd te zijn en kijk er naar uit om iedereen over Mirthe te mogen vertellen!

woensdag 22 april 2015

hart van steen

De ene dag schrijf je een gedicht, de andere dag tref je zo'n hart. Zo zal het er wel ongeveer uit zien. Al is deze heel en glanzend en wel tegen een stootje bestand.

dinsdag 21 april 2015

Bloedend hart

Hoe stelp je een bloedend hart?
Hoe zorg je dat het bloeden stopt
maar het hart blijft kloppen?
Elke verzorging lijkt een mislukking
Elke pleister niet toereikend
Elke hechting te zwak
Voeding heeft het nodig
Lijm om de scherven te plakken
Transfusie na transfusie
om te zorgen dat het hart bloed heeft om te pompen
En dan eindelijk lijkt het bloeden te stelpen
na veel pogingen en veel lijmen
De scherven die het hart vormen
scherfje voor scherfje gelijmd
het hart lijkt weer heel
vormt wel veel barstjes en littekens
maar is het bloeden werkelijk gestelpt?
Of ben ik gewend geraakt aan de stroom bloed?
Hoort het er zo bij dat ik het niet meer merk?
Een bloedend hart is niet te lijmen
De lijm hecht niet
De stroom wordt hooguit minder
kleine scheurtjes helen
Het hart krijgt weer vorm
Maar het bloeden is nog niet gestelpt
Soms gaat er weer een wond open
Een scherf laat weer los
en soms worden er op onverklaarbare wijze littekens gevormd
De eerste heling is begonnen
Het hart wint aan kracht
maar het bloeden is nog niet gestelpt
nu nog niet
nog lange niet

maandag 20 april 2015

nog meer cadeautjes

Het zijn voor mij allemaal cadeautjes, wanneer ik de reacties lees en hoor op de stukken die ik schrijf. Soms twijfel ik of het wel kan, of het wel past en begrepen wordt. Maar dat de belangstelling blijft om ons te volgen en de moeite wordt genomen om ons te laten weten wat het met jullie doet, daar word ik soms stil van (soms, hoor, ik praat nog steeds veel, haha). En soms weet ik inderdaad niet wat ik nog kan delen, dat ik niet eerder heb gedeeld. Het kan zijn dat de berichten minder vaak komen, maar dat zal de tijd wel leren. Ik blijf schrijven zolang ik daar wat uit haal. En jullie zijn vrij dat te volgen, zolang het past.
Ik ben me er heel goed bewust van hoe ik me opstel. Dat het misschien soms ongepast voelt om te lezen hoe ik me voel. Het zijn allen welgekozen woorden die hier geplaatst worden, zorgvuldig en door leeft.
Het is fijn te merken dat anderen zich herkennen in mijn ervaringen, mijn belevenissen. Ook al is het verdriet door iets anders veroorzaakt of van totaal andere orde. We doorleven het, als het goed is, allemaal. Het blijft een keuze in hoe we ermee om gaan, geen enkele manier is goed, fout of beter. Als dat het uitgangspunt is valt er al heel wat oordeel weg, dan mag het er zijn, hoe dan ook.
Het is voor mij een cadeau dat er in woord, daad en geluid steun aan ons wordt gegeven. Blijf dat vooral doen, het is welkom. En als ik andersom iets kan doen, dan doe ik dat graag. Ken je bijvoorbeeld iemand die een Lichtpuntje kan gebruiken, laat het mij weten. Stuur het adres en de reden door, dan zorg ik dat het bezorgd wordt.

zondag 19 april 2015

Mirthe's cadeau

In de periode dat Mirthe ziek was, heb ik haar geregeld gezegd dat het niet hoeft. Dat ze niet hoefde te lijden, dat ze mocht gaan als het niet te doen meer is. Na de operatie was de eerste keer, dat we zo'n uitwisseling hadden. Ik was heel erg bang om haar te verliezen, maar beloofde haar dat wij het wel zouden redden, als het niet anders kon. En dat we met haar zouden vechten, zolang zij het kon opbrengen. Ik heb alles er voor aan de kant gezet, om dit aan haar zijde te kunnen doen. Daarna heb ik het nog geregeld kort benoemd, als ze weer eens flink ziek was, van de chemo en ik alleen maar een hoopje ellende in bed zag liggen. Zo ook toen de ziekte in volle glorie oplaaide en de tweede behandeling startte in juli. Chris en ik hadden het nu openlijker over het 'wat nou als' en waar ligt voor ons de grens van kwaliteit. Reden genoeg om ook Mirthe wederom te laten weten dat het genoeg was als het echt niet anders kon. Ik hoopte alleen dat ik er geen twijfel bij zou hebben als de knoop doorgehakt zou worden.
Haar lijdensweg was een cadeau voor ons. Haar pijn die ze de laatste weken ervaren heeft, maakte het voor ons duidelijk: er is geen andere weg. Er is maar één oplossing voor dit giga probleem: de dood.
Ik lees en hoor vaak dat andere ouders die een kind zijn verloren of mensen die een dierbare verloren hebben, een periode lang zich afvragen 'wat als ik dit' of  'wat als ik dat' en 'misschien als dat...., dan had het niet zo hoeven lopen'. Het is een fase die noodzakelijk is om te begrijpen en te erkennen dat het zo is en niet ander worden zal. Ik herken die vragen niet, we hebben alles gedaan dat mogelijk was. Dit verloop was onvermijdelijk. Ook de 2 weken in het ziekenhuis voorafgaand aan het bericht: 'uitbehandeld' dragen bij aan het 'zeker weten' dat het niet anders kon. En wederom is het fijn om te lezen dat het zo ook is voor anderen die een lijdensweg hebben aanschouwd bij een geliefde.

'Alleen wanneer de dood als een bevrijding komt, wanneer er een lange pijnlijke ziekte aan iemands dood voorafging, zodat we uiteindelijk de dood als een bevrijding begroeten - alleen dan hebben we dat gevoel van 'het kan niet waar zijn' niet of nauwelijks. Dan hebben we veel meer een gevoel van een diepe, woordloze stilte van binnen, van een zekere vrede (ondanks en naast alle verdriet) en hebben we zelfs op een bepaalde manier een gevoel van dankbaarheid, omdat er een einde gekomen is aan een pijnlijk lijden dat we onze geliefde niet besparen konden. Je kunt zeggen dat in deze situaties een deel van het rouwproces al doorleefd is tijdens de ziekte van de geliefde; en dat het gevoel van: 'het kan niet waar zijn ... ' tijdens die fase is doorleefd, tijdens die lange, lange weg van angst en verdriet die men dan is gegaan. Maar in de meeste andere situaties, overvalt ons tijdens het rouwproces allereerst het gevoel van: 'dit droom ik maar, dit gebeurt niet echt'.

Hans Stolp - 'Als een geliefde sterft...'

Vandaar dat ik het een cadeau noem, dat ze met die lijdensweg gaf. Een stuk bevrijding voor ze ging, het was ons duidelijk dat er geen andere weg was. Geen kwelling of schuldvraag. De ziekte krijgt de schuld, de dood een welkome verlosser. Het was moeilijk om te aanschouwen, zeker geen aanrader, maar heel diep en troostend.

Ook beschrijft Hans Stolp in dit boek dat een rouwproces ook bij het leven kan plaats vinden, bijvoorbeeld bij echtscheiding, of zo ervaar ik dat zelf, bij Mirthe bij ernstige beperkingen door ziekte. Dat er toen ook een rouwproces begon is zeker noemenswaardig, want ik denk dat velen het mee maken, maar niet durven erkennen of het door de omgeving niet erkend wordt. Dat je kind na een behandeling als die Mirthe nodig had, het weer goed doet, of naar omstandigheden goed doet en nog leeft, wil nog niet zeggen dat jouw rouwproces als ouder klaar is. Je leven is kwetsbaar geworden en je illusies over het gezinsleven zijn totaal verwoest. De Zorgen blijven en zitten in elke cel van je lijf. Daar doe je niks meer aan, behalve het erkennen en accepteren, zodat je ermee om kan gaan. De dankbaarheid dat je kind nog leeft, doet daar niets aan af. Het is rouw en hard werken om alles weer een beetje te kunnen plaatsen en je leven op te pakken. Dat was misschien nog wel zwaarder, dan rouwen na de dood. De dood is definitief, de rouw bij leven niet, er kan altijd iets achterweg komen, weer een tegen vallende uitslag of een onverwachte wending in het verloop van het leven. De dood biedt ook rust, naast alle verdriet, natuurlijk, dat gaat er niet door weg. De rust van de dood kan juist het verdriet in alle hevigheid doen oplaaien en eindelijk kan het echt door leeft worden.  Dat kon ik vorig jaar nog niet, toen Mirthe er nog was, maar ik wel mijn gezonde meisje kwijt was. Dat rouwproces is nu vermengt met het rouwen na de dood.

zaterdag 18 april 2015

Duo-rouw

Hoe rouw je samen? als partners als gezin? dat is nog wel het moeilijkste en de grootste uitdaging, vind ik. Om samen door de pijn heen te gaan. De pijn is groot, het gemis intens. Ik kan alleen voor mezelf keuzes maken hoe ik wil rouwen en hoe ik door de pijn heen ga. Voor een ander kan ik dat niet, niet voor Chris, niet voor Lars en niet voor de mensen om mij heen. De pijn ebt door, bij mij, bij de mensen om mij heen. Zij zijn ook iemand verloren, hun dochter, zusje, kleindochter, nichtje, vriendinnetje, dochtertje van hun vriend of vriendin, of zelfs dochter van een blogschrijfster die ze verder niet kennen.
Blijkbaar heb ik een talent in het beschrijven wat ik voel, en blijkbaar heb ik een goed gevoel ontwikkelt om aan te geven wat ik nodig heb. Dat is niet iedereen gegeven of niet iedereen durft eraan toe te geven. Dat laatste is denk ik heel belangrijk: jezelf serieus nemen in wat je voelt dat je nodig hebt en dat vragen. Een ander kan het niet ruiken, heeft ook de beperkingen van zijn eigen visie, zijn eigen beleving, zijn eigen zorgen. Het is misschien wel de sleutel in de rouw omzetten naar kracht.
In het rouwen binnen onze relatie, ben ik dat ook gaan merken. Iets wat ik voel, hoeft bij Chris helemaal niet zo te zijn. Maar in plaats van een oordeel: hij begrijpt mij niet (wat zeker voor komt), benoem ik wat ik voel, wat mij bezig houdt. Dat levert niet altijd een geanimeerd gesprek op, soms komt één van beiden er na een paar dagen op terug, of na een paar weken. Maar we praten, we delen veel met elkaar, dus ook dat. Er is geen goed of fout. Het is niet voor niks dat ik schrijf, praat, mensen op zoek en oneindig lang kan praten. Die behoefte heeft Chris niet en dat is prima.
En ik ben degene die dingen in beweging zet. Ik ben degene die de lichtpuntjes wil uitdelen en dus actie onderneemt. Ik ga er niet vanuit dat Chris dan wel mee gaat, van hem hoeft het niet zo nodig. Ik ben degene die mijn ervaringen wil delen en gesprekken aan gaat, Chris heeft die behoefte niet. Maar hij gaat wel mee, zit naast me en steunt me. Hij neemt mij serieus in wat ik wil en doe. Hij denkt met me mee over wat ik wil delen in het boek, over hoe we de lichtpuntjes kunnen presenteren op het festival, en noem maar op. Hij is een geweldige steun voor mij. Op mijn beurt probeer ik hem te steunen, te zoeken naar wat hij wilt, waar zijn draagkracht ligt en welke stappen hij succesvol kan zetten. We doen het heel verschillend, op eigen tempo, soms drijven onze paden uit elkaar, maar altijd vinden we ons pad weer terug. Soms wacht de één de ander op en soms komen we er tegelijk aan. We delen wat we hebben gezien en ervaren en vervolgen onze weg. Dwaalt de één weer af, dan kan de ander het pad verlichten, zodat de weg terug minder zwaar is. Zo doen we dat. Er is geen goed of fout, er is geen vanzelfsprekendheid. Het is keihard werken, met respect en veel ondersteuning. We hebben allebei een eigen therapeut en allebei een vangnet van vrienden en familie, die we soms delen en soms ook niet. Ook daar is ruimte voor om het te doen zoals we willen en zoals het voor beiden goed voelt. We hebben veel verloren, toen Mirthe vertrok. Maar we hebben ook veel gedeeld, een half woord is genoeg om elkaar te begrijpen, dat is genoeg om voor te werken.

vrijdag 17 april 2015

Voorbereidingen

Op vele vlakken zijn er voorbereidingen in gang gezet. En voorbereidingen betekent dat we met de toekomst bezig zijn. Een grote stap in de zin, dat we lang amper toekomst konden plannen. Eerst kon het niet door de ziekte van Mirthe, toen kon het niet doordat we eerst weer moesten landen van de heftige rit die we 2 jaar lang mee maakten. Zo langzamerhand beginnen de agenda's voller te raken, niet alleen van komende week, maar zelfs die van de komende 3 maanden. Dan houdt het ook wel op hoor, zo ver is al heel ver, in mijn beleving.
De voorbereidingen zijn heel divers. Zo zijn er voorbereidingen voor opnames, voorbereidingen voor een verjaardag, voorbereidingen voor de kinderherdenking, voorbereidingen voor het festival Dag van Delen, voorbereidingen voor een permanente tekening, voorbereidingen voor een monumentje, voorbereidingen voor een boek en voorbereidingen voor de arbeidsmarkt ( ja, toch weer die stoute schoenen aangetrokken en hoe!).
Voorbereidingen genoeg dus...de agenda stroomt bijna over van de plannen.

donderdag 16 april 2015

Moeder zonder geboorte

Ik zeg altijd als er een kind wordt geboren, wordt er ook een moeder geboren. Zeker als het een eerste kindje betreft. Maar hoe zit het dan met alle moeders die geen geboorte mee maken? Die niet zelf met hun eigen lijf een kind op de wereld brengen? Gek genoeg lijk ik de laatste tijd overal moeders tegen te komen die dat zijn zonder 'eigen' kinderen, zonder geboorte.. Toch zorgen ze voor 'onze' kinderen en doen dat heel erg mooi.

En een vrouw, die een kindje aan haar boezem drukte zei:
Spreek tot ons over kinderen.
En hij zeide:
Je kinderen zijn je kinderen niet.
Ze zijn de zonen en de dochters van 's levens hunkering naar zichzelf.
Zij komen door je, maar zijn niet van je,
en hoewel zij bij je zijn, behoren ze je niet toe.

Jij moogt hun geven van je liefde, maar niet van je gedachten.
want zij hebben hun eigen gedachten
Jij moogt hun lichamen huisvesten, maar niet hun zielen.
want hun zielen toeven in het huis van morgen,
dat je niet bezoeken kunt, zelfs niet in je dromen.
Je moogt proberen hun gelijk te worden,
maar tracht niet hen aan je gelijk te maken.
Want het leven gaat niet terug,
noch blijft het dralen bij gisteren.
Jullie bent de bogen, waarmee je kinderen als levende pijlen worden weggeschoten.
De boogschutter ziet het doel op de weg van het oneindige en hij buigt je met zijn kracht, opdat zijn pijlen snel en ver kunnen vliegen.
Laat het gebogen worden door de hand van de boogschutter een vreugde voor je zijn:
Want zoals hij de vliegende pijlen lief heeft, zo mint hij ook de boog die standvastig is.

- Kahlil Gibran, De Profeet-

Ik kwam dit weer tegen, in mijn speurtocht naar woorden voor wat ik voel. Dit maal stonden de woorden in het eerder genoemde boek van Elisabeth Kübler-Ross 'Kinderen en de dood.'
Het treft me, want het maakt zo duidelijk dat 'mijn' kinderen niet van mij zijn. Ze zijn van zichzelf, net als ik van mijzelf ben en 'mijn' moeder op haar beurt ook van zichzelf is. En natuurlijk Mirthe van zichzelf is, ook al kwam haar leven via mij. Het was dan ook niet aan mij om te kunnen zeggen dat ze moest blijven, dat klopt niet. Ik kon haar immers niet claimen. Het maakt me niet minder een moeder, want dat werd ik toch, niet alleen door de kinderen die ik op de wereld zette, maar ook door de wens om voor te leven wat ik wil uitdragen.
De andere kant van bovenstaande gedicht, is dat je geen leven hebt hoeven doorgeven via geboorte om toch moeder te zijn. Het zijn misschien wel juist deze moeders die meer moeder zijn, omdat zij zich niet beperken tot een paar kinderen, maar zorg dragen voor vele kinderen. Want is het ook niet zo, dat wij niet onze kinderen alleen opvoeden? Dat doen we toch met de hele gemeenschap? Met alles wat we uitdragen, of dat nou in het eigen huis is, op school, op straat of via de media, we voeden onze kinderen samen op.
Ooit dacht ik dat ik dat alleen met Chris moest doen, dat het zo hoorde. Maar gaande weg kwam ik erachter dat dat niet kan. Er zijn overal opvoeders, ongemerkt soms, maar ze zijn overal. Opvoeden is niet per definitie streng zijn en regels stellen, maar voor leven wat je mee wilt geven. Denk maar aan Moeder Theresa, moeder alle moeders, niet door geboorte, maar van nature.

maandag 13 april 2015

Herkenning

Het is zo fijn om herkenning te vinden in geschreven woorden, van mensen die ik niet ken. Belangrijker nog, van mensen die mij niet kennen. Woorden die al vele jaren geleden zijn opgeschreven en vele malen zijn afgedrukt.  Maar de woorden die uitdrukken wat ik voel, wat ik ervaar en ze stonden er al lang voordat ik het had ontdekt:

..., omdat de dood van een kind vaak de leerschool is van onvoorwaardelijke liefde, en onvoorwaardelijke liefde kent geen rechten, geen verwachtingen en kan zelfs zonder de lichamelijke tegenwoordigheid.

Elisabeth Kübler-Ross in Kinderen en de dood (1983)

En het mooie van een geschreven tekst, is dat het niet verder uitweidt, niet probeert te overtuigen, maar er gewoon staat en het je aankijkt. Soms hooguit de uitdaging uitstraalt om de woorden te weerleggen, maar waarom zou je als het zo klopt. Het geschreven woord heeft geen andere mening, dan de boodschap die het je brengt.

Nog even een mooie spreuk, die ook zo toepasselijk is:

Een brug die je niet oversteekt,
is een gemiste kans op een ander leven

- Chinees spreekwoord -

zondag 12 april 2015

Verdriet, mag het er zijn?

Als er iets is wat ik moeilijk vind, is mensen die ik nog niet ken, maar wat wel prettig is als ze weten wat ik recentelijk heb meegemaakt. Ik doe het wel,  mijn verhaal delen. Daarmee weet ik meteen wat ik aan iemand heb.  Meestal komt er een fijn gesprek op gang, waardoor ik meteen een vrijblijvend therapie moment erbij heb. Want praten werkt best verhelderend en een goed gesprek is therapeutisch.
Iets wat ik nog moeilijker vind, is contact leggen met mensen die weten wat ik heb meegemaakt, maar geen contact met mij maken of het onderwerp niet aanroeren wanneer er wel contact is. Al is het maar 1 keer, dat er gevraagd wordt hoe het nu is, als erkenning van wat ik nu mee maak. Verder hoeft er niks over gezegd te worden. Dat mag ook benoemd worden, dat diegene het moeilijk vind, ik ben de beroerdste niet. Ik heb ook zo tegen het verdriet van een ander aan gekeken, niet wetend of ik er naar moet vragen of niet. Nu weet ik dat het benoemen een hoop lasten weg neemt van degene die het verdriet mee draagt. Verdriet is er, ook al wordt het niet door alle aanwezigen erkent.


Het leven is sindsdien verdergegaan
Maar vergat mij mee te nemen
En liet me er buiten staan

Ik bezie 't van een afstand
Maar 't raakt me niet echt
Ik voel me meer met de dood verwant

Veel mensen om me heen
Kunnen 't verdriet niet langer delen
En laten mij daarin alleen

Zo bouwen ze muren van stilte
Waarin ik me gevangen voel
En die mij omgeven met kilte

Ze beseffen niet hoe dat is
Hoe gebroken mijn bestaan
Hoe vol van leegte en gemis

Ik weet, ik kan niet altijd troost verwachten
Maar door er gewoon te zijn
Kunnen ze wel de pijn verzachten

Het is niet, dat ik me beklaag
Immers ik wil geen medelijden
'T is alleen wat warmte wat ik vraag

Kokkie Jonkers in 'van het leven geleerd' Manu Keirse

Zo voelt het te weten dat het niet genoemd wordt, er eigenlijk liever niet mag zijn. Verdriet is een moeilijk ding, want het verdriet van de 1 wordt geraakt door het verdriet van de ander. En wanneer het eigen verdriet niet wordt erkend, hoe kan het verdriet van de ander er dan gewoon zijn? Wat gek eigenlijk, want we willen allemaal liefde, maar niet het verdriet dat dit houden van met zich mee brengt wanneer er zich een breuk voltrekt.



zaterdag 11 april 2015

ruimte maken

Sterven is niet alleendood gaan. Het is niet alleen rouw en verdriet. Sterven is loslaten van wat niet meer kan. Of dat nou een dierbare is die het leven verlaat of een baan die niet langer bij je past. Bij beiden is er een vorm van sterven. Ouders die een kind verliezen zeggen geregeld dat een stuk van henzelf stierf met hun kind. Het geldt overigens niet alleen voor ouders, voor iedereen die een dierbare verliest, kan datzelfde ervaren. Zo vreemd is dat gevoel niet. Want we ontlenen onze identiteit aan wie we zijn voor anderen. Wanneer je kind het leven los laat, kan je er niet meer voor zorgen zoals je hebt gedaan. Dat stuk sterft. Dat stuk mag je loslaten, of je dat nou wil of niet, het heeft geen nut meer. Wat iets anders is dan houden van, want dat blijft! En het is iets anders dan geen verdriet meer ervaren, want dat zal ook nog geruime tijd blijven.
Loslaten van een rol die niet meer kan, is pittig, zeker als het zo tegennatuurlijk lijkt te zijn. Wanneer dat wel lukt, is het mogelijk te zien wat de andere kant van het verlies is. Los laten creëert ruimte voor nieuwe ervaringen, nieuwe ondernemingen en nieuwe rollen. Zo kan ik weer ruimte maken om te ondernemen, omdat ik niet meer de mantelzorg-moeder ben, die ik zijn wilde voor Mirthe, zolang zij mij nodig had in die rol.
Natuurlijk is haar vertrek uit het aardse leven een groot verdriet, dat soms overweldigend aanwezig is en soms is het een inspiratie om te doen wat ik al zolang nastreefde: leven met plezier vanuit mijn hart. En ja, dat kan samen gaan met de rouw. Hand in hand, mooi hè?
We ruimen allemaal ons huis geregeld op, om het overzicht te bewaren en ons nog vrij te bewegen in ons huis. Dat is ook ruimte maken, voor de spullen die we mooi vinden. Oude doen we weg, want ze passen niet meer bij ons. Zo is het ook met onze geest, onze ziel, laat los wat niet meer past, niet meer kan en zie wat voor moois er ontstaat.

vrijdag 10 april 2015

Goede dingen, mensen, berichten

Ze komen echt in veelvoud op ons pad, die goede 'dingen'. Niet over alles zal ik uitgebreid verslag doen, dat is zelfs te veel voor hier. Maar dat er mooie dingen gebeuren is toch wel noemenswaardig. De dip die ik vorige week en begin van deze week nog als weer zeer pittig ervaren heb, heeft me niet zo van mijn stuk gebracht als eerder dit jaar wel het geval was. Ik moet ook wel zeggen dat ik telkens vaker door heb, dat een dip gepaard gaat met twijfels of iets niet durven ondernemen. Daar heb ik deze week een paar stevige stappen in gezet. En dat voelt goed. Wat zoveel betekend als dat ik concreet bezig ben mezelf neer te zetten als ondernemer. Wat? als ondernemer?? ja als ondernemer. Ik begin telkens meer door te krijgen dat het misschien wel het leukste is om te doen. Nu ik iets heb gevonden waar ik in geloof, kan ik het ook verkopen, dus begin ik mezelf meer te zien als ondernemer.
Bij ondernemen, hoort netwerken en dan ontdek ik ineens, wat ik een mooi en gevarieerd netwerk in de afgelopen jaren om mij heen heb gekregen. Zo in de schoot geworpen, zonder er veel moeite voor te doen. Of misschien ook wel, maar het voelde niet als moeite. Ik voel me er in elk geval gezegend mee.
Het is ook op het moment wel heel mooi dat ik mijn eigen agenda geheel naar eigen inzicht kan plannen. Hooguit de schooltijden van Lars waar ik rekening mee moet houden, maar meer dan dat is er weinig dat mij belemmerd om te ondernemen wat ik wil. Zo zoek ik veel mensen op, vriendinnen over het algemeen om weer eens even lekker bij te kletsen en uit te wisselen wat de processen in onze levens gebracht hebben. Ik leer er veel van, vooral over mezelf en dat ik definitief niet meer degene ben die ik tot voor kort wel was. Dat ik tegelijk meer mezelf ben dan ik was. Dat is met recht een goed ding en een hele overwinning.

Een ander mooi ding, een mooi bericht is dit

Wil je meer lezen over het festival kijk dan hier:
www.dedagvandelen.nl
Wat het belangrijkste is om te weten, is dat ik daar ook ben met de SuperMirthe's Lichtpuntjes!

woensdag 8 april 2015

Gedeelde stilte

Wie wil er nou geen aandacht. Iedereen die kinderen heeft (of er zelf 1 is geweest...) weet dat aandacht altijd nodig is. Is het geen positieve aandacht, dan wel negatieve. Aandacht voedt, vooral positieve aandacht voedt, wat niet wil zeggen dat je door de dag heen voortdurend complimenten moet geven. Nee, dat is weer verstikkend, de eigen radar van het kind (of wie dan ook) moet ook ontwikkeld kunnen worden. Aandacht kan net zoveel zijn als aanwezig zijn. Zonder iets te zeggen, maar aanwezig, oogcontact maken en daarbij eerlijk zijn. Want in een blik, kan je niet liegen, ogen vertellen meer dan woorden.
Ik heb me vaak machteloos gevoeld als ik zag dat Mirthe aan het strijden was, tegen de ongemakken, tegen de pijn, tegen de kanker. Maar ik was er wel, ik zag het wel en ik deed wat ik kon om haar te laten weten dat ze niet alleen was. Dat er voor haar gezorgd wordt en dat ze geliefd is.
Diezelfde onmacht heb ik vaak gevoeld de afgelopen maanden. Nu niet van mezelf, maar van anderen. Anderen die de woorden niet konden vinden om iets zinnigs te zeggen. Om toch te laten weten dat ze er zijn. Wanneer er een fysieke afstand is, is het des te moeilijker om er te zijn voor de ander, want woorden schieten heimelijk te kort in de omvang van dergelijke emoties. Het kan wel, zo is het ook weer. Maar fysiek er zijn, is toch veel wezenlijker, zo ervaar ik dat nu. In de stilte bij elkaar aanwezig zijn. Gedeelde stilte is ook troost. Laat ik daarbij ook helder zijn, dat er in de gedeelde stilte geen sprake is van afleiding, door telefoon, tv of welk ander medium dan ook. Hoogstens een boek, maar geen contact over en weer met anderen. Echt samen zijn en voelen dat het goed is, zoals het is. Hoe heftig de pijn of het verdriet ook is. Het gesprek zo kunnen aan gaan als daar behoefte aan is, en verder samen zijn. Zo intens en zo kwetsbaar. In zulke momenten doet het er niet meer toe of je nog boodschappen moet doen, of de afspraak van morgen nog moet verzetten. In zulke momenten komt de naaktheid van het leven tot het diepst aan het licht, puur en eerlijk. Aandacht daarvoor is het beste en heilzaamste medicijn.

dinsdag 7 april 2015

echt zijn

Als kind had ik een hekel aan die altijd geijkte vraag: wat wil je later worden als je groot bent? Verschrikkelijk, vond ik dat. Wat wilden ze horen? wat zouden ze goed keuren? en als ik me ergens aan verbond dan moest ik dat naleven, vond ik dan. Maar wat dan? Ik wist het niet, echt niet. Vaak zei ik dan maar wat andere vriendinnen zeiden: juf, bij voorkeur kleuterjuf. Ik kon mij er geen voorstelling van maken, hoor. Wel van een kleuterjuf natuurlijk, maar niet van ik die als juf voor de klas stond. Op een gegeven moment ben ik daarmee opgehouden. Ik ontdekte dat ik wel wist wat ik wilde doen, maar niet in welke rol: ik wilde mensen helpen. Dat is breed, heel breed. Op welk gebied wilde is ze helpen? waarmee? wie? ook daar moest ik vaak het antwoord op schuldig blijven. Wat ik voelde dat ik wilde doen, liet zich niet vastleggen in beloftes over wat ik wilde worden. Ik kreeg vaak het gevoel dat ik daarmee niet voldeed aan de verwachtingen van de ondervrager (= lees belangstellende volwassene), want ik bleef vaag en dat is lastig. We plaatsen mensen graag in een perspectief/ hokje, en dat lukt niet bij iemand die zichzelf niet wil definieren. Het probleem was alleen dat ik trouw wilde blijven aan mezelf en mezelf geen doelen wilde stellen, die ik niet zou kunnen halen (wat ik overigens toch wel deed en nog doe).
Nu terug kijkend kan ik wel iets onder woorden brengen: ik wil een verschil maken. Ik wil iets bijdragen aan het leven van de mensen om mij heen, of ik ze nou ken of niet, of ik het nou weet of niet, het meest van alles hoop ik een verschil te maken met het leven dat ik leef. Probleem kan alleen zijn, dat het geen brood op de plank brengt. Daar knelt de schoen. Want dat is wat al die lieve belangstellende volwassenen altijd wilden weten: hoe zorg jij dat je zelfstandig in het leven kan zijn? Hoe zorg jij dat je ouders trots op jou kunnen zijn? Hoe zorg jij dat je succesvol bent in het leven?
Nou, zo dus. Door bij mezelf te blijven. Mezelf de eerlijke vragen te stellen over wat ik wil. Over of ik wel kan voldoen aan al die onmogelijke verwachtingen of dat ik daar nu eindelijk een streep onder durf te zetten en mijn pad te volgen. Dan bepaal ik zelf of ik succesvol ben en me een geslaagd leven toe bedeel, naar eigen maatstaven. Want wat is succesvol? wordt dat bepaald door de omvang van je werk? Is Dr Phil succesvoller dan de psycholoog waar ik in therapie bij ben? voor mij niet, Dr. Phil zegt mij niks, mijn psycholoog des te meer.
En als je kiest voor een carriere als psycholoog, supermarktmanager of juf, wie van de drie is dan meer succesvol? Het gaat niet om het vak dat je uitoefent, maar om de manier waarop je dat doet. Met hoeveel echtheid kan je het uitvoeren, hoe dicht bij jezelf kan je blijven. Dus eigenlijk is het niet de vraag wat je wilt worden als je later groot bent, maar wie wil je zijn? niet als je later groot bent, maar nu.

maandag 6 april 2015

de wereld draait door, ofzo

Het tempo waarop de wereld door draait, het gaat nog net zo hard als daarvoor, dat weet ik zeker. Maar aansluiting vind ik niet of nauwelijks. Had ik dat dan toch verwacht? Schijnbaar toch wel, anders zou ik er nu niet over beginnen. Ergens had ik verwacht toch weer in te kunnen stappen in het leven. In plaats daarvan zie ik alleen maar hoe bizar het leven is en hoe ik daar op geen enkele eerder verworven manier op in kan haken. Het draait gewoon te snel en ik heb mijn tempo geheel op eigen inzet terug geschroefd, een stuk rustiger. 
Na de opleving van een aantal weken terug, waarop ik vol goede moed een paar sollicitaties brieven verstuurde, ben ik mij wederom gaan realiseren dat ook daar de aansluiting nog mist. Er zit nog te veel Mirthe in mijn hoofd, te veel kinderkanker en te veel verhalen die ik eerst aan het papier wil toevertrouwen, voor ik er zo meteen misschien geen tijd, of geen energie meer voor heb. Ik wil het vast leggen, voor nu dan. Naast alles wat ik al gedeeld heb, is er nog zoveel meer te vertellen, wat het verhaal compleet zou moeten maken. Voor nu dan, in elk geval. Want ook met de tijd zal het verhaal alsnog veranderen, in lading, in beleving. Nu is alles nog zo aan de oppervlakte en ik wil het toevertrouwen aan het papier, niet alleen de digitale snelweg. Mogelijk dat ik daarna wat rust vind. Een nieuwe manier kan vinden om aansluiting te vinden, vanuit de persoon die ik nu ben. Die ik was, is voltooid verleden tijd. Ook dat is iets waar ik een weg in moet vinden. Overigens niet geheel nieuw, want ik vond toch altijd al moeilijk aansluiting in het gangbare, in het rolmodel, in het standaard, zoals eerder gezegd: ik pas niet in de regels. Al denk ik dat er niemand is die in de regels past...maar goed, dat is een andere discussie. Ze zijn nodig voor structuur, die regels.
Ik zoek mijn weg wel verder, een weg die ik toch al was ingeslagen. Hetzij met wendingen en haarspeldbochten die ik niet had voorzien. Ik dacht meer in de zin van: als ik dit doe, dan komt dat eruit. Maar niets is zeker op de weg van het leven, behalve dat we worden geboren en dood gaan. Alles ertussenin is maar net aan de willekeur van het lot en de inzichten van onszelf die ons de keuzes doen maken, die we mogelijk achten. En hoe meer ik erover nadenk en erover lees, vind ik het jammer dat de dood als zoiets onnatuurlijks wordt beschouwd. Dat die vaak ongewenst en onaangekondigd komt, maakt het nog niet dat we hem buiten de deur moeten houden. Hij is in jouw leven en in de mijne, onlosmakelijk verbonden met het leven. Waarom hangt er dan zo'n sluier van onmacht overheen? Hoe kan de dood weer van het leven worden, zoals dat lang zo geweest is, voordat de dood iets werd van ziekenhuiskamers en doktoren? Iets werd wat niet welkom was en iets is geworden waar zo min mogelijk over gesproken mag worden. 
Ik weet wel dat de manier waarop we afscheid van Mirthe's leventje hier op aarde, hebben genomen, bijdraagt aan het dragen van het verdriet. Dat ze thuis mocht gaan en niet in een ziekenhuiskamer, is voor mij een cadeau, gezien de omstandigheden. We hebben de manier waarop mogen regisseren. Dat is de keuze geweest. Het moment is bij voorkeur niet te regisseren en dat is maar goed ook. Hoeveel mensen zouden de dood tot in het oneindige uitstellen als ze zouden kunnen, voor zichzelf en voor hun dierbaren? hoeveel verhalen, mythen en sprookjes gaan er niet over een oneindig leven, waarin de eeuwig levende eenzaam en alleen achter blijft. Al zijn dierbaren mist en zijn aansluiting op het leven, omdat het verlangt naar hoe het ooit was.
Ziekte kan een aankondiging van de dood zijn. Het kan een kans zijn om pijn te verwerken en de ziel vrij te maken van lasten die het nog met zich mee draagt. Het kan een manier zijn om zich te verzoenen met het eindige van het leven en voor te bereiden op het afleggen van het lichaam. Als er zo naar gekeken wordt, wordt de dood van het leven. Wordt ziekte niet meer zo eng, maar een kans op een diepere genezing: genezing van de ziel. Iets waar we vroeg of laat allemaal mee van doen hebben, gewenst, aangekondigd of totaal onverwachts, de ziel weet toch wel dat het komt. Mirthe had immers geen begrip van de dood, maar ze wist wel dat haar lichaam niet beter werd, ze wist dat ze haar laddertje nodig had om naar de sterren te gaan. Van welke leeftijd we ook zijn, onze ziel is onnoemlijk veel ouder en weet het pad dat we moeten gaan. Daar vertrouw ik op. En dus pak ik mijn laptop er weer bij en ga nog meer schrijven, zodat het digitale voor papier verruild kan worden. Zodat mijn ziel zich gehoord en gezien voelt. Misschien is dat wel de basis voor genezing van de ziel, erkenning. 

zaterdag 4 april 2015

Pasen

Mirthe is supertrots op haar paashaas oren. Ze draagt ze dan ook eigenwijs, maar net waar ze heen gaat. In dit geval mee naar de zwemles van Lars. Een paar weken voor... nou ja, het is Pasen in elk geval, 2013
Een jaar later een heel ander beeld, hoewel...de jas is nog steeds dezelfde. Want ja, zo hard groeide ze nou eenmaal niet. Of zat de jas een jaar eerder nou zo ruim? In elk geval, moet er tijdens het paas eieren zoeken op de TPG (therapeutische peuter groep, ofwel haar 'school') ook van de glijbaan gegleden worden. Die eieren? die vinden zich vanzelf wel, toch? nee hoor, Mirthe helpt ook fanatiek mee, zo tussen het glijden en schommelen door. Dit was op Witte Donderdag. Ook dit jaar waren we op Witte Donderdag op de TPG, de nieuwe locatie, die er prachtig uit ziet. Dit keer geen paaseieren zoeken, maar een fijn weerzien met bijna het hele revalidatieteam. Natuurlijk hadden we Mirthe's Lichtpuntjes mee genomen, zodat ook daar haar licht zal stralen.
De kids zijn duidelijk dol op elkaar. Als 'grote' zus houdt ze grote broer goed vast.

Verdriet = Liefde = Verdriet

Het zal wel duidelijk zijn, dat het Verdriet deze week weer de overhand heeft. Nou las ik deze week dat Verdriet altijd gepaard gaat met Liefde. Ik heb het zelf ook wel vaker genoemd, dat ik dit grote Verdriet alleen maar kan voelen omdat ik Lief heb. Muurtjes bouwde ik om mij heen, zodat ik niet zo geraakt meer zou worden, wanneer ik zou verliezen. Mijn verwachtingen stelde ik naar beneden bij, want dan zou ik niet teleurgesteld raken. Maar tegen een kind kan je je niet wapenen. Een kind doorbreekt die muren met maar 1 blik. Zeker wanneer je het kind zelf hebt gedragen, zelf hebt gevoed en zelf groot hebt gebracht (hoewel dat groot hier nog maar relatief is natuurlijk). Al mijn muren zijn doorbroken en elke porie, elke cel in mijn lijf is doordrongen van Verdriet en van Liefde, die twee gaan hand in hand.
Het laat me staan met mijn handen leeg en toch voel ik me gedragen en omarmd door een warmte. Als ik zeg dat ik dit Verdriet niet wil, dan sluit ik ook de Liefde buiten. Zonder de Liefde kan ik niet leven, kan ik geen troost, warmte en vriendelijkheid vinden. Dus nee, geef mij maar het Verdriet, opdat ik de Liefde welkom kan heten in mijn Leven. Voel ik niet het 1 dan voel ik wel het ander, het zijn twee kanten van dezelfde medaille. Ik weet dat ze er allebei altijd zijn, hoe dan ook. dat past prima in mijn leven, daar maak ik wat ruimte voor. Ruimte die ik dan op andere dingen moet inleveren, maar zo erg vind ik dat niet. Ben hoogstens wat meer recht-door-zee en lijk misschien wel eens wat korter aangebonden. Om de hete brei heen draaien, houd ik nou eenmaal niet zo van. Of ergens doekjes om winden, die kan ik ergens anders veel beter voor gebruiken, praktisch als ik ben en iemand veren in de kont steken, doe ik alleen als ik weet dat ze diegene mooi staan.
Liefde en Verdriet hebben ruimte nodig, die alleen te verkrijgen is door oprechtheid, verbondenheid en betrokkenheid, vanuit een puur hart.

donderdag 2 april 2015

Geen vuiltje aan de lucht

2 jaar geleden was er geen vuiltje aan de lucht. We waren een doorsnee gezinnetje. Deden niks uitzonderlijks en redden ons prima, zo op onszelf. Natuurlijk hadden we onze uitdagingen en hobbels en bobbels. Een gezin zijn is niet vanzelfsprekend. Een gezin zijn is op zich al een heel karwei. Eentje waar we onze handen al wel aan vol hadden. De kinderen naar school en de peuterspeelzaal brengen. De oudste 2x in de week naar zwemles. De jongste kon niet wachten om ook naar school te mogen gaan. Ze zou haar jas ophangen naast die van haar broer. Ze zou zo met haar broer de klas in lopen. Om vervolgens achter mama aan te rennen, als die haar toch zou achter laten. Met duim in  de mond en met de andere hand draaiend aan haar haren, bij mama op de arm, toch maar mee naar huis.
Om thuis de ene pop na de andere in de boekenkast naar bed te brengen. Haar houten fietsje te pakken en een tas over de arm, zwaaien naar ons 'boodschappen doen' of 'werken gaan'. Of met broer te spelen en te rennen rond de tafel. Waarbij geregeld huilend op de grond te liggen, na een valpartij waar wij de oorzaak niet van zagen. Dus broer kreeg op de donder, want was vast te wild geweest. Maar nog geen vuiltje aan de lucht.
Dus het gezinnetje ging gewoon hun gangetje. De ene ouder net een diploma rijker en aan het solliciteren. De ander zelfstandig ondernemer in de zorg, een hele klus op zich, om genoeg te verdienen voor het hele gezin. Op de meest onhandige tijden, voor een gezin, aan het werk te zijn. Niet denken, maar wel doen. En wensen dat het ooit, ooit makkelijker zou zijn, wanneer de jongste daadwerkelijk met grote broer naar school zou gaan. Ooit. Maar nu, geen vuiltje aan de lucht.
Geen vuiltje dat deed vermoeden wat ons te wachten stond. Hooguit een schemerig teken van onraad, bij het wankelen en vallen van onze jongste telg. Een enkele keer leek ze ziek te worden, een enkele keer spugen, maar het had niet veel om het lijfje. Het was hoogstens een beetje vreemd. Geen vuiltje aan de lucht.
Tot het hoge woord gesproken werd, waarbij de ene ouder de ander zijn vermoedens uitte. Het vermoeden dat er misschien wel iets aan de lucht kleurde. Toch de stoute schoenen aan getrokken, na uitgebreid onderzoek binnen het gezin. Het waren niet de schoentjes die te klein waren, geen infectie want koorts was er niet, geen vermoeidheid, want net uit bed gebeurde het ook. Nee het leek alleen maar rijkelijker te gaan kleuren daar aan de lucht. Geen mooie kleuren, dat nog niet eens. Met onze stoute schoenen stonden we ineens in de medische malle molen, hadden we die stoute schoenen maar niet aan gedaan...hoewel, dat geen verschil had uitgemaakt, dan waren we de medische malle molen wel ingesleurd, maar dan op een andere manier. Donkere wolken hadden zich samengepakt in het hoofdje van ons prachtige meisje, vandaar dat we de vuiltjes aan de lucht niet hadden kunnen zien. Ze waren ongezien voor het blote oog, maar pakten zich nu ook samen boven de hoofden van ons gezin.
Ongemerkt was er een storm aan komen waaien. Maar ons gezin zou ons gezin niet zijn, als we toch de lichtpuntjes bleven zien. Want waar donkere wolken zijn, daar is regen en waar achter de regen, weer zonneschijn komt, daar is ook de regenboog. Een spectrum van mooie, heldere kleuren, die ook nu onze dagen nog kleuren. Met genoeg vuiltjes aan de lucht, maar wat zou het?


woensdag 1 april 2015

Stralende zonnetjes

Het feest was nog niet voorbij. Op school dan. Gister was het idee van de musical een beetje verwaaid. Een alternatief programma leidde ons langs de lokalen en iedere klas deed een klein optreden. Te beginnen bij de klas van je oudste kind, werd aangeraden. Dus startten wij bij de klas van Lars, bij de volgende klas drong het pas enigszins tot me door dat we ook de klas van Mirthe zouden bezoeken. Hmm. Verstand maar even op nul, daar ben ik tegenwoordig een kei in. Gevoel ook maar even terug schroeven naar een minimum, dat kan ik ook heel goed, meestenstijd. Een paar optredens verder, was daar inderdaad de volgende klas op het programma, die van Mirthe. Haar foto hangt nog steeds in het lokaal, op verzoek van haar klasgenootjes (mooi he?) en zo was zij er dus ook aanwezig. Mijn aanwezigheid ging de kleuters niet onopgemerkt voorbij: Kijk! de mama van Mirthe, kijk, kijk. Lief gezwaaid, een paar keer slikken en blijven lachen. Het waren prachtig stralende zonnetjes, de klasgenootjes, prachtig stralend zoals Mirthe ook zou hebben gedaan.