Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

maandag 28 oktober 2013

De bestraling, week 1

Maandag 28 oktober

1x gehad, 29 te gaan.
Vandaag de eerste bestraling gehad. Wat heb ik hier de afgelopen dagen tegenop gezien. Laat dit maar snel voorbij zijn, zeg. Hoe positief ik het anderhalve week geleden ook probeerde in te zien, nu voelt toch een stukje anders. Alsof ik toe sta dat mijn kind mishandeld wordt, het is niet juiste gedachtegang, ik weet het. Maar bleeeeh, zo voelt dat nu wel even. Zeker als je bedenkt wat het allemaal als bijwerkingen heeft. Ik sta dus ook even op scherp. En wat ik anders altijd doe: verstand op nul en gewoon maar gaan, dat lukt me niet zo goed. Vooral als ik probeer te slapen.....
Mirthe daarentegen heeft daartegen last van. Vanochtend staat ze vrolijk op en blijft dat de hele tijd. Spelen is wat ze vooral wil doen en dat kan meestal gelukkig ruimschoots in de wachtkamers. De heenweg gaat voorspoedig, geen onverwacht oponthoud. Ook van de windstoten hebben we geen last. Nee, we hebben zelfs wind mee. Mirthe tekent met de knuffels op het raam, die beslagen zijn. Het effect lijkt nog het meest op wild schoon geveegde vlakken, maar zij heeft er lol om en is erg trots op wat ze gedaan heeft. Ook zegt ze tig keer dat ze zich goed vast houd, aan het handvat bij her dak. Daar kan ze volgens eigen zeggen bij omdat ze nu 'gjootej' is. Ik zeg er maar niet bij dat het ook komt doordat ze zo hoog zit in die speciale autostoel.
We zijn ook weer op tijd bij de poli, dus kan Mirthe even spelen. De vk komt ons halen, we moeten naar de afdeling, daar kan ze geassisteerd worden door een collega. Want ze is nog te onervaren om het solo te doen, de VAP aan prikken. Tuurlijk doen we, gaan we even lekker naar boven. Op de behandelkamer wil Mirthe met haar hoofd op het voeteneind gaan liggen van de behandeltafel. Dat hoeft nu niet, probeer ik haar duidelijk te maken, want dat deed ze altijd voor het aanprikken van de Omaya. Nu mag ze normaal liggen, maar dat is het voor haar niet, niet op deze kamer. Dus toch maar bij mama op schoot en naar de mooie muurschildering kijken. Welke diertjes zie jij? En voor we het weten is er aangeprikt, bloed afgenomen en Zofran gegeven, dat laatste is preventief tegen de misselijkheid.
En we gaan weer op pad, naar de andere kant van het ziekenhuis. Al snel worden we uit de wachtkamer gehaald. Eerst wordt de kaart gestempeld en de kralen gegeven, eentje de 'Radio Robbie' omdat het de eerste bestraling is, en eentje voor vandaag, zo zal ze er 30 krijgen, voor elke dag weer 1. Dat vindt Mirthe nog wel leuk en ze mag van mij ook wat Lego mee nemen, want ze wilde net aan de Legotafel plaats nemen. Ook in de Lineac kamer (waar de bestraling plaats vindt) houdt ze zich eigenlijk wel goed. Pas als de spuit aan de VAP wordt gedraaid dan vindt ze het niet zo grappig meer. Maar dan is het 2 seconden en is ze weg. Ze wordt op het bed gelegd, meteen wordt alles weer aangesloten. De beademing wordt als eerste gedaan, ik schrik een beetje als ik zie dat de lipjes al meteen blauw zijn. Nooit eerder gezien, maar eerlijk is eerlijk anders worden we altijd direct weg gebracht en nu vlak voor ze gaan intuberen. Gelukkig, want eigenlijk wil ik dat helemaal niet zien. We worden naar de wachtkamer begeleid. En binnen de kortste keren worden we weer opgehaald, net lang genoeg voor mij om 'at home' door te bladeren, ik was net aan de Vogue begonnen. Gelukkig ben ik er morgen weer. Maar dan mogen we misschien wel mee kijken als we dat willen, alleen is Chris dan niet mee.
Ze zijn nog met Mirthe bezig, haar benen bewegen even, maar ze is nog lang niet bij. We gaan weer op weg voor een nieuwe wandeling door weer eens nieuwe gangen voor ons.  Zometeen kunnen we rondleidingen geven zonder te verdwalen.
Weer komt Mirthe vrolijk uit de narcose als ze weer eenmaal door heeft waar ze os. Spelen is het eerste waar ze het over heeft. Een halfuurtje later zijn we vrij om te gaan. Het is een beetje vreemd om op de Pacu te zeggen: tot morgen. Maar dat is het ook om met Mirthe vrolijk rond te stappen door de Pacu. De meeste kinderen komen niet verder dan de schoot of komen het bed niet uit.

Thuis stapt Mirthe meteen op de Pony en heeft energie over. Wil niet slapen! Zegt ze, als ik haar vroeg in de middag op bed wil leggen. Prima, vroeg op bed dan, dat weer wel.

En hoe is het met Lars? Hij is ook minstens zo'n kanjer als zijn zusje. Hij doet het heel goed, op school heeft hij zijn draai gevonden. Alleen de eerste weken van het schooljaar leek hij er met de pet naar te gooien, maar het was ook wel veel tegelijk. En weer naar school en weer zwemmen (wat hij zo stom vindt, want hij kan het toch al?) en Mirthe weer naar het ziekenhuis. Nu hij weet waar hij aan toe is, doet hij lekker zijn dingen. Thuis vindt hij zelfs leuk om mee te helpen met het huishouden of klusjes, als hij het maar samen met ons kan doen. Hij is wel 'volwassener' aan het worden, sneller dan anders het geval was geweest. Een andere omschrijving kan ik er niet aan geven, hij is echt een mini mannetje, waar we uiteraard ook heel trots op zijn. 
Voor de komende weken hebben we op de kalender geschreven wie hem naar school brengt en dat vindt hij prima. Elke middag kunnen we hem weer op halen en dat is genoeg voor hem.


Dinsdag 29 oktober

2x gehad, nog 28x te gaan
Supermeid is het ook, zeg. In de wachtkamer meteen spelen, aan de Legotafel en vervolgens aan de andere speeltafel. Puzzeltje maken en ganzenborden, met 2 ganzen en geen dobbelsteen. We hebben allebei gewonnen, zo mooi.
Zelf de stempel op de kaart gezet en op naar binnen. Daar kreeg ze nog de kraal dus die ook maar in het mapje van de stempelkaart. Trui uit 'deken om', want dat was gister ook zo. Wel opletten iedereen, hoor, zelfde routine, haha, dat regelt Mirthe zelf wel.
Op de Pacu weer snel wakker. Het zuurstofmaskertje mag wel aan de kant, zo vindt ze en ook de saturatie mag er nu wel af. Truitje kan weer aan en de Lego van gister ligt nog op haar bed en kan ze mooi een begin van spelen mee maken. Nog even zelf bij het speelgoed kijken en dan vindt mama het wel best. Jas aan en vertrekken. De medische map is al dichtgeslagen, vap is afgesloten, dus kunnen we, lijkt mij, wel gaan. 'Tot morgen'


Woensdag 30 oktober

3x gehad, nog 27 x te gaan.
Vandaag was Mirthe wat verdrietiger dan gister, voor de narcose. Alsof ze denkt: Alweer!? donder op. Wanneer ik haar vertel dat we na de narcose gaan spelen met de krokodil die ze gister zag, is het een beetje beter en dan doet de narcose al zijn werk.
We mogen vandaag mee kijken op de beeldschermen. Heel gek, daar ligt ze met dat masker op, helemaal stil en verder zie je niks gebeuren. Je hoort alleen een geluid ten teken dat de bestraling wordt gedaan, je ziet het alleen niet. Dan gaan de laboranten weer even naar binnen om Mirthe in de juiste positie te brengen voor de rugbestraling. Ze blijft zelf stil liggen, maar de plaat waar ze op ligt wordt verder van de basis geschoven zodat het bestralings apparaat onder haar rug kan draaien. Ik vroeg mij al af hoe ze dat doen, terwijl zij in 1 positie blijft liggen, zo dus.


Donderdag 31 oktober

4 gehad, 26 te gaan
Plannen is op dit moment niet mijn sterkste ding, gewoon simpel omdat we niet altijd weten hoe alles loopt wat moet en waar we dus omheen moeten plannen. Zo is het feestje van Lars nog altijd niet geweest, vaak naar voren geschoven en eerst maar zien wat wanneer kan. We hadden hem beloofd om het feestje dan maar in de herfstvakantie te plannen. Maar ja, we wisten niet hoe die eruit zou zien, omdat de MRI in de week ervoor plaats vond...Dus dat werd hem ook niet. 'Oke' zegt Lars dan een beetje gelaten als we dat zo benoemen. Toen maar bedacht dat we op een zaterdag het feestje plannen, dan zitten we niet met ziekenhuis bezoeken en bovendien kunnen de kinderen dan naar het feestje gebracht worden, dus zitten we niet met vervoer. Want door die mooie autostoel van Mirthe, zullen er niet meer dan 2 kinderen in de auto kunnen. Ach, misschien wel 3 ook. Maar een feestje met 3 kinderen is niet echt een feestje, dus hulp is dan wel nodig. dat betekend dus organisatie en als het even kan, doe ik zo min mogelijk organisatie. Vandaar dat we het feestje voor deze ene keer ook uitbesteden en wel in het prachtige Ballorig vieren op de hoek van de straat.
Woensdag eindelijk de knoop doorgehakt: zaterdag 9 november gereserveerd bij Ballorig. Kaartjes om zelf te tekenen en schrijven opgehaald vandaag en die gaan schrijven tijdens de zwemles van Lars. Maar... en nu komt het, gebeurt het meest onverwachte van het onverwachte... Lars komt het einde van de les met een mooi papiertje naar mij toe: komende zaterdag proefzwemmen en 9 november afzwemmen, natuurlijk is dat op de tijd dat het feestje gepland staat! Hoe verzin je het! Gelukkig waren de uitnodigingen nog niet uitgedeeld...morgen Ballorig maar bellen.


Vrijdag 1 movember

5 gehad, 25 te gaan, nog maar 5 weken. Dat klinkt al weer heel wat beter dan 6, of niet dan? Mirthe heeft het alweer goed gedaan. Op de PACU weet ze hoe d procedure werkt, eerst de saturatiemeter van de vinger, vap slangetje afsluiten, aankleden en spelen maar. Alleen vandaag wordt ook de naald eruit gehaald, het is weekend en maandag wordt die weer aangeprikt.
Mirthe vindt het natuurlijk prima, na het aankleden, is het echt klaar, niet meer spelen, wij willen naar huis. 'morgen weer spelen' ja hoor, maar daar maken we wel maandag van. Het is een pittige week geweest. 
Thuis bel ik Ballorig, gelukkig kan het vrijdag ook, op dezelfde tijd. Maar dan dus nog wel dat vervoer regelen. En de kaartje verknippen en aanpassen. Alles nog net op tijd af en dan naar school, hopen dat Lars op tijd naar buiten komt, zodat hij de kaartjes nog aan iedereen kan uitdelen en dat lukt. Maar hij komt ook met een klasgenootje naar buiten, waar hij mee wil spelen voor het eerst. Ja hoor, dat kan. Hij wil vaker spelen dan dat soms kan, maar ik geloof dat hij door krijgt hoe het werkt om het geregeld te krijgen met de kinderen zelf, i.p.v. tegen mij zeggen en dan mag ik het regelen. En dat lukt mij niet altijd.


dinsdag 22 oktober 2013

de voorbereidingen op bestraling, herfstvakantie, tatoeages

Vrijdag 18 oktober

We bereiden ons voor zover als we kunnen op de drukke periode, maar ook op de vroege dag van komende dinsdag. Het is herfstvakantie en om Lars mee te nemen naar het ziekenhuis is ook wel wat. Dus gaat hij maandag logeren bij oma, tot groot plezier van oma, want het is al weer een hele tijd geleden! Dat is 1 ding. Het volgende is hoe we het gaan doen als we elke dag met ons tweeen met mirthe naar het ziekenhuis willen, waar we om 8 uur moeten zijn. Terwijl Lars uiteraard gewoon naar school gebracht wordt. Gelukkig hebben we daar al een oplossing voor, hij kan elke ochtend mee met zijn grote vriend. Daarnaast dacht ik, misschien dat de thuiszorg een rol van betekenis kan hebben. Voor alle duidelijkheid, de thuiszorg is er uitsluitend voor de zorg en begeleiding van Mirthe. Zij doen geen huishoudelijke taken, het zijn allemaal verpleegkundigen gespecialiseerd in de kinderverpleegkundigezorg. Zij komen 2 ochtenden in de week. Indertijd boden ze aan om ook in het ziekenhuis Mirthe te begeleiden en ons te ontzien in onze aanwezigheid daar. Daar hebben we voor bedankt, vind ik een beetje dubbelop, hoewel ik het me ook wel kan voorstellen hoor, dat het soms zo zwaar is en zo lang duurt dat het wel gewenst is dat ze ook in het ziekenhuis 'thuiszorg' verlenen. Ik denk alleen niet dat het een meerwaarde heeft voor Mirthe en zo druk als het soms kan zijn in het ziekenhuis, heb ik het liefste dat Chris of ik bij Mirthe is. Maar nu dwaal ik af.
Ik dacht dus dat het een idee is om thuiszorg te vragen of zij op hun ingeplande ochtenden mee kunnen, zodat 1 van ons Lars kan wegbrengen, dat scheelt 2 ochtenden in de week (=bijna de helft). En dat kan! Als wij maar zelf rijden, want zij zijn er immers om Mirthe te begeleiden. Als het nodig is moeten zij de handen vrij hebben om te handelen. Dat is begrijpelijk.
Ik vind het voor Lars in elk geval minder bezwaarlijk, 6 weken is best een lange tijd.


Zaterdag 19 oktober

Mirthe gaat mee booschapjes doen. Ze vindt het een goed idee om een kaartje voor Eline te kopen. Die vind ik mooi, zegt ze en wijst naar een rol cadeaupapier, haha. Na een beetje overleg zijn we er uit een stralende Ster. De hele weg naar huis houdt ze de kaart stevig vast. De envelop geeft ze aan mij, want die gooit ze toch altijd weg (wanneer zij kaartjes krijgt). Het kaartje heeft wel wat extra vouwtjes gekregen, dat mag de pret niet drukken. Thuis wordt de kaart hoog in de lucht gehouden, zodat papa het goed kan zien. 'voor Eline!' 
De kaart wordt goed ingekleurd en de stiften moeten erbij in, ook voor Eline. Nog wat extra plak glitter steentjes en andere figuurtjes erbij, ook op de envelop en klaar is keessie. Als Lars het ziet, wil hij ook nog een hartje plakken, op de achterkant.


Zondag 20 oktober

Het is mooi weer, het kaartje moet nog op de bus. Dus wandelen! Ook papa en Lars gaan mee. Lars op de step en hij wil naar de heuvels, de groen strook langs de europaweg. Via een omweg komen we daar aan en als hij op de eerste heuvel staat is het wel hoog. Ik ga samen met hem op de step naar beneden, maar vind het zelf ook eng hoor. Op het pad liggen allemaal blaadjes en takjes en het is nat. Er is niet veel voor nodig om onderuit te gaan. We moeten allebei wel lachen om ons zelf. Maar Mirthe vindt het geweldig! Ze giert het uit, terwijl zij en papa op een drafje achter ons aan komen.
De volgende heuvel is minder steil en gaat beter, daar gaan we sneller van af. Mirthe vindt het ook weer geweldig. De laatste heuvel een stukje verderop aan het einde van het pad, gaat Lars alleen vanaf. het pad komt uit op een fietspad die haaks op ons pad ligt. Lars gaat in volle vaart naar beneden. Chris en ik zien hem allebei al in het hek hangen...gelukkig remt hij goed af met zijn schoenen over de grond. Dat zijn zolen afslijten is bij zaak, hij komt in het gras tot stilstand en ligt krom van het lachen, Mirthe ook. En de meneer die daar, met zijn bakfiets vol oud ijzer (op zondag?), staat te genieten van een zomers biertje, staat er ook bij te lachen.
Op het einde van de ronde zijn we dan eindelijk bij het eigenlijke doel van deze wandeling: de brievenbus. Mirthe wil de brief zelluf in de bus doen. En is apetrots dat het weer gelukt is.


Maandag 21 oktober

Het weekend is weer voorbij en ik voel de spanningen wel weer komen, voor de komende weken. Eerst voor morgen natuurlijk. Het komt nu zo dichtbij en het is weer zoiets nieuws en weer met allelei mogelijke complicaties... en vooral langetermijn gevolgen. Maar niet nadenken, stapje voor stapje en in het hier en nu blijven, dan komen we er wel..
Eerst is er vandaag de thuiszorg, nog even een keer in bad, want als we het goed hebben begrepen mag dat niet meer, na morgen. Er worden lijnen op haar buik getekend en die moeten blijven zitten. Zo weten ze of ze in de goede positie ligt en dat moet echt elke keer heel nauwkeurig. 
Na het bad, lekker spelen en in de stoel. Maar dan begint ze ineens te huilen en komt er een beetje sondevoeding uit de neus. Ik denk ??? En als ik heel goed kijk, zie ik net dat het einde van de sonde op haar wang onder de pleister zit. Heel vreemd, zo ineens is die er uit geschoven., want niet zou moeten kunnen. De thuiszorg had het ook niet gezien. Nou ja, helaas moet die dus weer opnieuw ingebracht worden. Dit keer maar aan de andere kant, want de wang waar die zat vastgeplakt, had ook net wat open plekjes (waar vaseline op was gesmeerd, dat is blijkbaar niet handig...had ik niet bij nagedacht, want daardoor kon de sonde er natuurlijk makkelijker uit glijden).
Na de middagslaap gaan we Lars naar oma brengen, daar eten en dan terug naar huis. Mirthe wil telkens een ander spelletje: even dit en dan weer een ander spelletje. Pff, vermoeiend is dat hoor. Heb ik echt niet altijd zin in, maar het is al wel een behoorlijke gewoonte aan het worden om alles voor haar te pakken of te doen wat ze wil. Dat moet toch echt anders, maar hoe pak je dat aan? Ze kan zelf immers niet zo makkelijk even iets pakken, wat ze voorheen wel kon en ook net zo snel deed als dat ze dat nu wil: even dit en dan wat anders. Komt tijd, komt raad, denk ik dan maar. We vinden er wel iets op.
Voor het eten nog even naar de mooie speeltuin, waar oma zoveel werk in heeft zitten om dat van de gemeente gedaan te krijgen: de oude speeltuin uit mijn tijd weer in oude glorie herstellen. Het is prachtig geworden, Lars demonstreerd alles, maar Mirthe heeft haar dingen al uitgekozen. Ze wil op de nest schommel, maar als ze er eenmaal op zit, voelt dat niet zo fijn: glijbaan! Jaja, kom maar, dan lopen we naar de glijbaan op de heuvel. Dat is een hele wandeling  voor deze dame, en haar mama, maar dat is bijzaak. Ze klautert goed en wel de heuvel op en samen met mij gaat ze van de glijbaan: alleen, niet samen. Oke, langs de glijbaan gaan we de heuvel weer omhoog en ze vind het weer geweldig, maar los laten durf ik niet hoor, zo goed is de balans nog niet en de glijbaan is van een best formaat, voor een gemeenschappelijke speeltuin (zo lang zie je ze in Assen niet in de buurtspeeltuintjes). Dan wil mevrouw wel achter Lars aan die over de palen en touwen klimt alsof hij nooit anders heeft gedaan. Het is niet zo geweldig als het lijkt, zo lijkt zij te denken, dus op naar het volgende onderdeel van de expeditie. De wipwap is na uitgebreid beraad met mama, wel geschikt voor nader onderzoek. Lars rent op de andere kant af en ik klimp achter Mirthe op de wipwap. Hoog, hoog, roept ze, maar ja, wij met ons tweeen en Lars als tegengewicht, levert weinig hoogtepunten op. Dan gaat papa bij Lars zitten! Nou dat is helemaal fantastisch! Het kan niet op wat Mirthe betreft. Wat mama betreft wel hoor en we gaan terug naar oma, het eten is klaar.
Na het eten naar huis, op de bank betrekt het koppie weer en ja er wordt gespuugd. Het is nog steeds met regelmaat dat ze spuugt, maar sinds een paar ochtenden niet meer om half 7 of op welk tijdstip dan ook, nadat we een zakje lavendel aan haar bedje hebben gehangen.
Het is duidelijk tijd voor bed. 


Dinsdag 22 oktober

Het is vroeg dag vandaag, liever nog niet, maar we willen toch wel op tijd komen. Hoewel ik niet verwacht dat het druk is, omdat het herfstvakantie is. We vertrekken om kwart over 7. We zijn zo ontspannen als we maar kunnen zijn onder de omstandigheden. Bij de stoplichten richting de snelweg, zitten we ons te verbazen hoe 2 auto's ineens linksaf slaan i.p.v. de snelweg op en al snel zie ik wat zij ook zagen: file. Hoe verzin je het? file op dit tijdstip!? Nou ja, er is geen weg terug meer, tenzij achteruit rijden op de vluchtstrook een optie zou zijn, maar dat is het niet. Als het moet, bellen we dat we later zijn. Wonder boven wonder zijn we 4 minuten voor 8 op de poli om de VAP aan te laten prikken. De file was niet zo lang, maar dat weet je altijd pas achteraf.
We pakken een kopje koffie en Mirthe stelt dat ze graag aan tafel wil spelen, dus gehoorzamen wij door haar met wandelwagen en al aan de tafel te schuiven. De minuten tikken weg, zonder dat er iemand in de buurt lijkt te zijn die de intentie heeft om de VAP van Mirthe aan te prikken. Dat verbaasd me toch enigszins, ze weten toch dat we meteen weer door moeten? Maar druk maken doe ik me er niet meer over, zo vaak heb ik gedacht dat we wel meteen worden geholpen, maar je leert al snel dat dat een illusie is. De verpleegkundige die de spullen mee heeft, vraagt of we meteen ergens heen moeten, ja we hadden 5 minuten geleden op de poli radiologie moeten zijn: aan de andere kant van het ziekenhuis. O dan moeten we opschieten. Ze maakt haar excuses en vindt het heel vervelend dat het zo loopt, normaal gesproken is er al een dienst aanwezig die voor 8 uur begint, waarom dat nu niet zo is, gaat ze uitzoeken. Ach ja, je raakt er aan gewend. Al is er wel gebeld door de radiotherapeut, naar de oncolpoli, of wij er al zijn. Nadat de VAP is aangeprikt en er nog even snel 7 (of waren het er nou 8?) buisjes bloed zijn afgenomen, zijn we vrij om naar die andere poli af te reizen. 
We mogen in de wachtkamer bij de bestralingskamers (het heeft ene mooie naam, die me nu even is ontschoten) plaats nemen. Mirthe wilde lopen en dus ga ik meteen met haar op pad naar de speeltafel. Voor we 3 stappen hebben gezet is de radiotherapeut er al, dus maken we rechtsomkeert. Ook het bed voor Mirthe is er inmiddels, dat is wel nodig legt de radiotherapeut uit, want na de CT en het maken van de matras en masker, gaat ze naar de kinderpacu (uitslaapkamer). Welke wederom aan de andere kant van het ziekenhuis is. En dat zal elke dag, na de bestaling en dus de narcose, zo zijn. Leuk, beter dan de hele tijd maar wachten op een stoeltje en niks doen...
Enig detail is dat dit keer het bed een gewoon ziekenhuis bed is, van kinderformaat. Elke keer vroegen we om een hekkenbed (verhoogd ledikant), want daar voelt Mirthe zich veilig in. Maar nu heb ik daar geen zin in, er wordt ook immers niks gedaan, terwijl ze in bed ligt en misschien vind ze het ook wel prettig. Go with the flow.
Mirthe voelt de bui al hangen als even verder op in de gang nog eens 3 mensen op ons af komen en zich voorstellen: de narcose brigade, of in elk geval een deel daarvan. In de CT ruimte zijn nog meer mensen, met name laboranten, en nu vindt Mirthe het echt niet leuk. Ik krijg een stoel om met haar op te zitten, ze kruipt buik tegen buik tegen mij aan. 
Er wordt gevraagd of wij papieren hebben mee gekregen, nee. Het gaat dus lekker op de poli, ook al verzekerd de radiotherapeut dat hij de oncoloog nog heeft gebled en dat het echt wel bekend was. Dat zal wel, het resultaat was er niet naar. En het maakt mij niet uit dat zij zich ongemakkelijk voelen, ik benoem het een paar keer, maar echt: ik maak me er niet druk meer om. Vind alleen dat ze het wel mogen weten.
Dan legt de anesthesist van alles en nog wat uit, wat ik al lang weet. Ik knik ja en amen, het kan ook geen kwaad om alles nog een keer te horen en te weten dat zij ook wel weten wat ze doen. Wat dat betreft zijn ze heel zorgvuldig. Ook de laboranten, die over de bestraling gaan, leggen veel uit en bieden nog een rondleiding aan. O ja, als wij terug naar de wachtkamer worden gebracht, vraagt de laborant of we het erg vinden dat Mirthe getatoeerd wordt? Het gaat om 3 hele kleine puntjes, kleiner dan een moedervlekje of zelfs een sproet. Dan hebben ze een paar punten waar ze de lijnen op kunnen baseren, want die willen door het vele optekenen nog wel eens gaan verschuiven en dat moet nou net niet. Dit is nieuw voor mij, maar laten we dat ook maar toe laten. Ze kan er altijd andere tatoeages over heen zetten als ze ouder is. Waarschijnlijk zijn ze dan zo klein, zegt de laborant, dat ze amper te zien zijn. Ik snap wat ze bedoelt, maar volgens mij hebben tatoeages niet de eigenschap kleiner te worden of te vervagen. De tijd zal ook dit wel leren. Er is veel dat de tijd ons zal leren, de laatste tijd.
We gaan even naar buiten voor een ´frisse neus´. En als we net een kopje koffie hebben staan, worden we al weer opgehaald door de radiotherapeut. Ze is ´klaar´. Wanneer we in de controle kamer naast de CT aankomen, blijkt ze nog niet klaar te zijn. Maar blijkbaar klaar genoeg dat wij er bij mogen zijn. Het masker heeft ze nog op, de tattoos worden gezet en van alles wat er nog even wordt gedaan, voor ze daadwerkelijk klaar is. We ontmoeten ondertussen ook nog 1 van de andere radiotherapeuten. We zullen hem wel vaker zien, als onze ´eigen´ radiotherapeut afwezig is. We hebben zo de gelegenheid om de nog voorliggende vragen te stellen. Zoals de keuze van het protocol. Er wordt afgeweken van het Duitse protocol dat we tot nu hebben gevolgd voor wat betreft de chemo. Er is gekozen voor een Amerikaans protocol, wat betekent dat ze niet 32 maar 30 keer wordt bestraald. 22 keer helemaal en 8 keer lokaal, i.p.v. resp. 15 en 17. De reden daarvoor is de aantoonbare tumor en uitzaaiingen ten tijde van de diagnose. Dan zou ze te veel bestraling krijgen, omdat ze veel uitzaaiingen  (=metastasen, voor de scrabbelaars) had. Beter vaker, 22 keer, helemaal bestralen over haar hoofd en ruggegraat, dan alle plekken waar de uitzaaiingen zaten allemaal lokaal te willen pakken. Wat ze dus wel doen, maar nu in maar 8 keer. Zo heb ik de uitleg begrepen, maar het kan zijn dat dat afwijkt van de wat de radiotherapeut bedoelt. Dat zal ik de komende tijd wel helder zien te krijgen.
Mirthe is nu echt klaar. De anesthesisten begeleiden ons naar de PACU, die we al zo goed kennen. Via wat binnendoor weggetjes komen we op die vertrouwde plek aan. Mirthe wordt al snel wakker en wonderbaarlijk is ze niet verdrietig. Ze wil lopen en spelen, maakt ze duidelijk met een ietwat dubbele tong. Dat hebben we nog niet eerder gehoord, anders is het altijd huilen en schreeuwen en dan hoor je niet of ze een dubbele tong heeft. Het is wel eens leuk om het zo mee te maken. Binnen de kortste keren, heeft ze haar kleren weer aan en stapt ze rond over de PACU, een beetje meer zwalkend dan anders. Als ze ook nog geplast heeft, is het helemaal goed en moeten we alleen haar temp in de gaten houden, want die was laag. Ze had dan ook lang met alleen een luier aan gelegen.
Het is iets over 10 uur. En we mogen weg. Eerst nog langs de poli voor een recept, na lang wachten, toch nog even onze oncoloog op de afdeling bellen, om vervolgens te wachten op de oncoloog die op de poli aanwezig is en vervolgens een heldere verpleegkundige (echt hoor een fijn mens, dat aan pakt en door pakt) die aan ons vraagt hoe veel en hoe vaak ze de Zofran moet krijgen ??? wie is hier de arts? Ik heb daar geen idee van, hoe kan dat ook, als we niet weten hoe misselijk ze wordt van de bestraling die ze nog niet heeft gehad. Ze regelt het in elk geval en stuurt het recept door naar onze huisapotheek, dan hoeven we nu nergens meer op te wachten. Mirthe wil nog steeds spelen en is niet helemaal overtuigd dat ze naar huis wil...

En dan is het ook nog wel de moeite waard om te vertellen hoe goed Mirthe het doet. Kletsen als de beste, alles benoemt ze, ze is zelden stil of zonder commentaar. En lopen aan de handen doet ze ook graag. Vanmiddag zat ze net op de bank, toen ze zag dat haar spulletjes op de andere bank lagen. Ikke eve pakke, zegt ze. En zonder verder overleg schuift ze naar voren en zit ze rechtop op de rand van de bank. Ondertussen sta ik erbij voor het geval dat. Dan reikt ze met haar handen naar de mijne en wil graag zelluf de spullen ophalen. Vervolgens zelluf de spullen in mijn handen gedrukt en zelluf terug gelopen naar de bank, waar ze vervolgens helemaal zelf op klimt! Ze worstelt zichzelf weer in de zithouding en kijkt met een glunderend gezichtje omhoog! Ik heb het zelluf gedaan mama, straalt van haar gezichtje af.


Woensdag 23 oktober

Vandaag slapen we uit,  maar ik ben om half 9 klaar wakker. Ik ga douchen en als ik aangekleed ben, komt ook Chris naar beneden, helemaal verbaasd dat de kinderen nog slapen. Nou ja, niet voor lang, want we horen een uitbundig gelach van boven komen. Laa-aas! hahahaha. 
Ik loop naar boven om Mirthe op te halen, ze richt zichzelf op en gaat ook weer liggen, jammer, toch weer spugen. De sonde ook. Ik probeer em nog te redden, maar hij komt de mond er weer uit. Even Mirthe opfrissen en de thuiszorg bellen, die is er met een half uurtje. Mirthe is weer helemaal vrolijk. En als ik voorstel dat ze even op de 'pony' gaat, is ze weer helemaal blij. Ze vermaakt zich er heerlijk mee.
De thuiszorg is er en dan wil Mirthe na het inbrengen van de sonde, achter mijn rug zitten. Gister zei papa iets over ' op mama's rug zitten' en die belofte wil ze nu inlossen. Ze gaat staan op de bank en kan zo op mijn rug, dat is ook al zo lang geleden en ze vindt het prachtig. 


Donderdag 24 oktober

We krijgen bericht dat Eline gister toch naar huis mocht, wat heerlijk en wat een mooi weer zo'n eerste dag thuis!


Vrijdag 25 oktober

Mirthe mag met die mooie lijnen op haar buik niet in bad. Dat is balen, want dat vindt ze zo leuk. Samen met de thuiszorg proberen we en oplossing te vinden om toch te kunnen douchen. We hebben een ruime douche en laat de Orka (zo heet het hoge, XXL 'babybad') nou ook nog passen in de douche! Hebben we toch iets goed gedaan tijdens de verbouwing, haha. Als Mirthe in de badkamer komt, kijkt ze wel even heel gek, want zo hoort het toch niet? Het is ook niet zo leuk als gewoon in bad.


Zaterdag 26 oktober

Vandaag gaan we op visite bij opa. Mirthe en Lars hebben er allebei heel veel zin in. Het was ook Lars' idee, het is ook al zo lang geleden. Mirthe is fit en heeft wel zin in de autorit. Bepakt met de nodige extra schone kleren, een shone doek, luiers en billendoekjes, gaan we op pad. Nog voor we Assen uit zijn, bedenk ik dat we geen extra sonde mee hebben, mocht ze die eruit spugen en je raad het natuurlijk al... Een half uur na aankomst heeft Mirthe eerst al een vieze luier, de broek is wonder boven wonder nog schoon, maar de rug en trui zitten er wel onder. Dus die verschonen we, de doek die mee was ligt onder haar billen en dat is maar goed ook, anders was de bank een beetje bruiner geworden. Nu ze toch uit de wandelwagen is, wil ze op onderzoek uit en dus stappen we de kamer door en bekijken we de keuken. Bij de buitendeur wil ze wel naar buiten. Dat mag, maar dan eerst de jas aan en ik wil mijn koffie nog even op drinken. Zodra ze op de bank zit, klapt ze dubbel. Snel proberen wij wat doekjes bij elkaar te rapen, maar ze spuugt met zo'n kracht dat het er in een straal uit komt en dus ook op de bank. En terwijl ik toch echt de sonde tegen hield, komt die er via haar mond weer uit. Daar doe je dan dus ook echt niks tegen. We ruimen op zo goed als mogelijk en dan bel ik de thuiszorg maar alvast. Soms hebben zij ook een uur reistijd en dan komt dat net mooi uit. We spreken over ruim een uur bij ons thuis af. Want hier hadden we dus geen rekening mee gehouden. 
We zijn al ruim op tijd thuis, wanneer de thuiszorg er is. Ze vertelt dat we niet naar huis hadden hoeven komen, dat ze landelijke dekking hebben, mocht het weer voorkomen dat we ergens op visite zijn, dna kunnen ze gewoon een andere bereikbare dienst sturen, van het lokale team. Dat is mooi en dan hebben we meteen antwoord op die vraag, want dat was ik nog telkens vergeten te vragen.
Tijdens het eten koken wil ze weer in de Pony, want die is zo leuk, zegt ze. En zo ineens staat ze in de keuken met de Pony. Nou is het handig om te weten dat daar een klein drempeltje zit waar we haar tot nu toe iedere keer mee moesten helpen. Ook de weg terug kan ze zelluf met genoeg kracht over heen komen.


Zondag 27 oktober

Vandaag heeft Mirthe weer een beetje laten zien dat ze revalidatie ook Zelluf wel kan doen. De laatste dagen laten we haar regelmatig even op de grond zitten. Zo kunnen we zelf iets pakken, de rugzak op de rug doen waar de voedingspomp in zit of omdat ze zelf iets kan gaan pakken wat ze wil hebben. Ze vindt het heel erg leuk, want het vergroot haar zelfstandigheid en zelfredzaamheid. Voor iemand die alles zelluf wil doen, heel leuk en heel welkom! Vanochtend vielen er wat spulletjes op de grond (dat gebeurt vaker wel dan niet) terwijl ze bij mij op schoot zit. Ze wil het zelluf op ruimen en ik help haar op de grond. Ze is klaar, voor ik het door heb en zo ineens zie ik haar handjes om de bankleuning en trekt ze zich op tot staan! Nog zeer wankel natuurlijk, maar ze staat! 'Mi-jthe zelluf staan!' Dit doet ze nog een paar keer, als ze 'per ongeluk' weer wat laat vallen. Zo zit ze ook een paar keer op handen en knieen, ik stel voor dat ze zo kan gaan kruipen. Dat is een prachtig idee, maar een andere keer mama. Ik kan nu zelluf staan en dat ik mooi genoeg voor vandaag.  

zaterdag 19 oktober 2013

Meditatie verzoek

Vrijdag 18 oktober

Lieve mensen, lezers en volgers,
graag zou ik iedereen willen vragen om naast alle licht, liefde en kracht die jullie ons en Mirthe in het bijzonder toe sturen, ook te richten aan Eline ( eerder genoemd Elsje). Het dappere meisje heeft het zwaar voor de kiezen gehad de afgelopen dagen. En kan dus alle kracht gebruiken, zoals jullie ook stuk voor stuk voor Mirthe doen.
Het is niet aan mij om hier ook haar verhaal te vertellen, dus wil ik het er op houden dat ze een bezoekje aan de IC heeft gebracht. Inmiddels is ze ook weer op de afdeling en lijkt aan de beterende hand, maar mag door de omstandigheden nog niet naar huis. Wat behoorlijk ontmoedigend is, want er is geen betere plek dan je eigen Thuis.
Dus lieve mensen sturingen licht naar Eline opdat ze snel opkrabbelt en weer lekker kan spelen!
Zij en Mirthe hebben immers een afspraakje staan om konijntjes te aaien en stickers te plakken ;)

Liedeke

maandag 14 oktober 2013

MRI: bestraling en dus nog geen revalidatie

maandag 14 oktober

Het was weer een enerverende dag in het ziekenhuis. We zijn op tijd op de poli en tot onze verrassing wordt Mirthe ook weer geroepen door de mondhygieniste. Dat was woensdag ook al gedaan en toen was het goed. We dachten alleen de VAP aan prikken en dan naar het functie centrum in afwachting van de MRI. Bij het VAP aan prikken ook bloed afnemen om toch de bloedwaardes te controleren. Oke, dat is wel logisch als we er dan toch zijn en er toch al geprikt worden moet. Gelukkig doet het VAP het weer zoals het hoort en komt er bloed terug. Tijdens de laatste opname lukte het niet, dus dat scheelt in elk geval weer een prikje in de vinger.
Dan kunnen we op weg naar boven, naar het functie centrum. Wanneer we de behandelkamer uit lopen, wilt Mirthe zelf lopen. We hebben alle tijd, dus dapper en met kleine stapjes (dat is een groot verschil met de eerste weken weer lopen) lopen we richting de hal. Dan wil ze getild worden om vervolgens boos te worden dat ze toch zelf wil lopen. Karaktertje he? echt een 3 jarige tuttebel. Helemaal naar de liften, tot we over de drempel stappen bij het functe centrum. Even optillen en dan door naar de keuken = het kinderkeukentje zo 1 van de Ikea, die vind je op elke kinderafdeling. Daar kan ze redelijk goed blijven staan. Even later wil ze zitten in de wandelwagen bij de keuken en zo speelt ze lekker met de pannetjes. Dan krijgt ze oog voor de rest van de wachtkamer en wil wel aan de lego tafel zitten. Ze pakt een autootje en speelt daar lekker mee. Even later komt er een jongetje van 4 bij zitten en hij zegt dat hij het autootje heeft gemaakt 'dus dan is die eigenlijk van mij he?' Nou volgens Mirthe niet: 'mijn', zo. Ik vroeg mij laatst wel af, hoe ze zich tegenover andere kinderen zal opstellen, veel contact heeft ze niet met andere kinderen en anders is ze dan niet fit genoeg om te spelen. Om dan nu te zien dat de pit er nog wel in zit, is een hele geruststelling. Ondertussen zit ik achter haar om te voorkomen dat ze valt, dus 'ruggesteun' heeft ze wel, hoewel ik denk dat ze het anders ook wel goed voor zichzelf opneemt. Zo terloops onder het spelen benoemt ze wat andere kinderen doen om zo af te stemmen of dat wel kan of niet. ' niet stuk maken' of  'niet afpakken' en 'wel bouwen'. Op directe vragen van dat jongetje reageert ze dan weer niet, dus vertel ik hem maar dat ze 3 jaar is, want dat was zijn vraag.
Het wachten duurt en duurt. Een ander kindje kruipt dapper rond en trekt zich aan mijn benen omhoog. Zijn moeder komt er bij zitten en neemt hem op schoot, maar dat was niet zijn planning, via mijn schoot kruipt hij op de lege stoel aan de andere kant van mij en komt zo uit bij het keukentje waar Mirthe speelt. Ik hou hem goed vast en zo raken we aan de praat. We moeten er wel om lachen dat de kinderen zo energiek zijn 'ja en dat terwijl hij nuchter is'. Hij krijgt zo ook een MRI want hij heeft een bult op de rug, 3 maanden geleden ook al een MRI en nu willen ze dus kijken hoe het er voor staat, want ze weten niet wat het is. Hij is 11 maanden. Ik vertel wat er met Mirthe aan de hand is, ze schrikt duidelijk, hoewel ze dat niet wil laten blijken. Tja we zitten hier allebei niet voor onze lol. 
Zij zouden om 11 uur de MRI hebben, wij om 12 uur en dat is het al bijna. Het loopt uit, dat was hun al verteld. Ze worden opgehaald door de vk naar het uitslaapkamertje. Ondertussen is de radiotherapeut naar het functiecentrum gekomen, omdat we niet bij de MRI waren. Ik had net gevraagd aan de receptioniste of zij daarachteraan kon bellen, niet meer nodig dus. We zoeken een kamertje op om te praten. En dan kunnen we tijdens de MRI nog wel een rondleiding krijgen.
Hij vertelt wat er volgens het protocol gaat gebeuren. 15 keer een volledige bestraling van het hoofd en de ruggewervel en 17 keer de plekken die nog zichtbaar zijn. Als voorbereiding wordt er eerst een CT scan gemaakt om te zien waar en hoe ze gaan bestralen en de houding te bepalen, zo begreep ik. En gelijk wordt er een masker gemaakt om het hoofd te fixeren. Alles onder narcose.
De bestraling zelf ook, dat is de reden dat ze 's ochtends als eerste aan de beurt is, dan hoeven we niet te wachten door uitloop met andere patienten en het is voor het ziekenhuis makkelijker te plannen i.v.m. de anesthesisten. Dat betekent wel elke ochtend om 8 uur/ kwart over 8 aanwezig zijn.
Verder zijn er natuurlijk nog de bijwerkingen, de bloedwaardes worden nauwkeurig in de gaten gehouden, omdat er ook gebieden van het beenmerg worden bestraald waar haar stamcellen worden aangemaakt. En zo zijn er op de korte termijn een aantal dingen die voor kunnen komen. Op de lange termijn zal ze IQ punten inleveren en kleiner worden dan anders het geval zou zijn geweest, omdat de bestraling de groei van de botten remt. Dat is tevens een reden dat de hele ruggenwervel wordt bestraald en niet enkele plekken, want dan krijg je scheef groei omdat niet alle wervels meer even hard zouden groeien. Dus de hele wervel om een rechte rug te kunnen houden. En hetzelfde geldt voor het hoofd.
Het goede nieuws dat de radiotherapeut te melden had: het medullo blastoom kan helemaal verdwijnen d.m.v. bestraling. Daar is zelfs geen chemo voor nodig. Dat is mooi, maar al die bijwerkingen op de lange termijn is de reden dat er op deze leeftijd zo lang mogelijk gewacht wordt met de bestaling.
We zullen het van de week wel horen, wat de uitslag is. Ik hoop zo dat ze schoon is, maar door de uitleg die we nu gekregen hebben, zie ik minder erg op tegen de bestraling. Het is mooi dat het er is, als het nodig is!

Mirthe lijkt na de narcose zo verder te gaan in een slaapje. Dat is weer eens wat anders dan een hysterische bui, hoewel die alsnog in milde mate komt, zodra ze wakker wordt gemaakt om de VAP naald te verwijderen. We moeten uiteraard weer wachten tot ze heeft geplast. Wij vinden dat ze heeft geplast en vertrekken naar huis. Rond 7 uur heeft ze overtuigend geplast, maar dan zijn we lekker al thuis. En wat vinden we dat weer fijn!


Woensdag 16 oktober

Tussen 4 en 5 uur zou de oncoloog bellen. Het is 5 over 5 uur als ze belt. Of het schikt dat ze belt...aardig om te vragen, maar get to the point. Ze belt natuurlijk over de MRI. Die ziet er wel goed uit, maar er zijn wel aankleuringen te zien waarvan ze vermoeden dat het weefsel is dat abnormal is. En dus zouden ze graag doorgaan met de behandeling: bestraling. En daar is natuurlijk, zoals gewoonlijk, ook weer haast mee, dusse zouden we morgen wel om 2 uur op de poli kunnen komen? Dan is er een gesprek met haar en de radiotherapeut. Dan volgt er verdere uitleg en wordt de planning besproken. Wij zullen er zijn.


Donderdag 17 oktober

Om even voor 2 melden wij ons op de poli van de kinderoncologie. De oncoloog wordt gebeld en de radiotherapeut komt even later binnen lopen. Ze starten de computer op en laden de MRI beelden, dat duurt het langst. Tegen half 3 is de computer zo ver. Mirthe is nog niet klaar met spelen, ze heeft een fantastisch leuke boerderij ontdekt met geluidjes en die wil ze nog even verder ontdekken (en voor de lieve ooms, tantes en anderen die denken dat ze dan ook zo'n boerderij thuis moet hebben, NEE, ze heeft genoeg speelgoed dat geluid maakt). Maar de boerderij wordt door de oncoloog mee genomen naar de spreek kamer. Mirthe kan niet wachten tot ze eindelijk goed en wel bij mij op schoot zit.
De beelden zien er mooi uit. Het is dat zij zeggen dat er aankleuringen zitten waar het niet hoort te zitten, ik had het niet kunnen onderscheiden. Terwijl we de vorige keer wel duidelijker konden zien waar de plekken zaten. De radiotherapeut is nu wel wat voorzichter met toezeggingen te doen over zoveel keer zus en zoveel keer zo. Maandag leek het gewoon standaard volgens dit protocol bestralen, maar nu wil hij toch zijn collega's raadplegen, internationaal. 
Zelf dacht ik dat ze nu minder bestraling krijgt dan bijvoorbeeld 2 maanden geleden zou zijn gebeurt als de MRI van augustus niet goed was geweest. Maar dat is niet zo. Het is niet zo dat ze minder bestraling krijgt omdat er minder kankercellen te zien zijn. Nee, eigenlijk krijgt ze dezelfde hoeveelheid, want criteria is de diagnose en niet het aantal uitzaaiingen of de grootte van de tumor. Per saldo heeft ze dus eigenlijk 2 maanden gewonnen, 2 maanden later bestraling en daar zijn de oncologen blij mee. Hoe later hoe beter, ze is immers al 3 jaar en 4 maanden. 
Maar verder legt de oncoloog ook uit, dat ze het protocol dat Mirthe volgt, internationaal evalueren en dat dan wordt gekeken wat de winst op lange termijn is voor kindjes die meteen bestraling krijgen en kindjes die na de chemo geen bestraling kregen omdat het niet nodig leek te zijn. De kindjes die wel bestraling kregen bleken het later beter te doen = minder vaak terugkeer van de kanker. De kindjes die geen bestraling kregen direct na de chemo, bleken in een later stadium toch bestraling nodig te hebben = kanker terug. En dat laatste is erger dan het nu in 1 keer aanpakken. Zo voelt dat voor mij ook, dat ze nu alles in 1 keer uit de kast trekken om Mirthe te helpen. Dat voelt beter dan nu stoppen, ook al waren er geen plekken meer te zien. Maar dat is mijn gevoel en gelukkig sluit dat aan bij wat er nu aan behandeling plaats vindt.
Had me vorige week verteld dat ik er nu zo tegen aan zou kijken, dan had ik je voor gek verklaard. Maar goed, de dingen kunnen snel veranderen.
Dinsdag wordt de CT scan gemaakt om de positie van de bestraling te bekijken. En dan worden de matras en het masker gemaakt. Op de volgende link kun je zien hoe dat in zijn werk gaat:
http://www.radiotherapiegroningen.nl/informatie-voor-patinten/bestraling-bij-kinderen/bestraling-op-je-hoofd  
De eerste bestraling is op de 28ste. Gaande weg horen we hoeveel van wat ze gaat krijgen.
Dorien, ik ben wel benieuwd hoe het nu met jullie is, zijn jullie al weer thuis?

dinsdag 8 oktober 2013

Naar huis!?

Zaterdag 5 oktober


Chris laat me weten dat de vk vertelde dat we mogelijk morgen al naar huis mogen. ??? Dat is snel, een beetje te snel voor wat ik in gedachten had. De morfine loopt nog, de antibiotica en de TPN. Hoe hadden ze dat in gedachten? Het is thuis een rommeltje en het lukt me niet nog even op te ruimen voor ik weer op weg ga naar het ziekenhuis. Dat komt dan wel als we weer thuis zijn, denk ik dan (gelukkig lukt het Chris wel om het 1 en ander aan kant te krijgen en valt de troep dus mee).
Op verzoek van ons komt de oncoloog nog even nadere uitleg geven, niet onze eigen oncoloog, maar de dienst doende. We weten nog helemaal niet hoe nu verder, moeten we ook gewoon naar de poli woensdag? en dan? hoe gaat het na de MRI? Allemaal vragen en onze oncoloog is geen enkele keer langs geweestd de afgelopen weken. Dat is toch wel heel lastig, dat je er elke keer om moet vragen. Terwijl als je thuis bent, je elke week een consult hebt op de poli. Waarom moet op de afdeling dan alles via de vk en de zaalarts? Waarvan je de laatste alleen regelmatig ziet als je kind ziek is (=complicaties heeft, zoals koorts). Deze frustratie is niet nieuw, maar nog niet ter sprake gekomen bij de oncoloog. We willen gewoon een beetje hou vast hebben in de chaos die ons leven op dit moment, de meeste van de tijd, is. Zij weten wat ons te wachten staat, als er wel bestraling nodig is en dat is waar we uitleg over willen hebben.
En omdat we hadden gedacht na het weekend naar huis te mogen, dachten we dat we die vragen dan wel konden stellen. We hebben nu een beetje meer uitleg gekregen en de rest zal woensdag wel op de poli komen.
Morgen naar huis! De TPN is 's ochtends al gestopt en 's middags wordt het infuus uit de voet gehaald. De morfine en de ab blijven nog lopen op het vap.Vroeg in de avond wordt ook de morfine stop gezet.
's avonds nog even zwaaien naar Elsje. Lachen dat dat kan! En wanneer de luxaflex weer dicht gaan, zegt Mirthe 'Elsje ook slapen?' ja Elsje ook slapen in haar eigen bedje in haar eigen kamertje.


Zondag 6 oktober

Na een goede nacht (alleen onderbroken door een vieze luier en vies bed) is het weer ochtend. Na het ontbijt en dergelijk, ga ik met goede moed inpakken. Waar te beginnen? Eerst maar eens wat vuile was wegbrengen, spelletjes naar de speelkamer, prikbord leeg halen en ook de stickers van het raam halen. Na de vistie zou de vap naald eruit gehaald worden, maar er is geen teken dat dat gebeurt en als Chris er ook al is, wil ik toch echt wel dat het nu eindelijk eens gebeurt. Tegen 12 uur is een andere vk zo lief dat te doen, maar we mogen nog niet weg zegt onze vk, we moeten nog even wachten op iets. Wat weet niemand, maar uiteindelijk komt ze terug met een groot pakketje. Een kadootje voor Mirthe, omdat ze zo dapper is, haar eigen ziekenhuis popjes. Of is het omdat dit haar laatste kuur was? Mirthe vindt het leuk, maar wordt nog blijer als ze haar jas aan krijgt.
Ze straalt helemaal, zo erg dat ze bijna licht geeft :). Het is heerlijk om weer thuis te zijn. Lars stuitert door de kamer zo blij is hij! En Mirthe vindt het maar wat grappig allemaal.


Maandag 7 oktober

Het was een goede nacht voor Mirthe. Voor mij niet, ik kon niet in slaap komen, ineens komt de MRI wel heel dicht bij. Grappig in het ziekenhuis had ik daar nog niet zo veel last van, maar nu vliegt het me aan. Ik hoop zo erg dat ze schoon is en dat de behandeling voor nu klaar is. Maar het is denk ik tegen beter weten in, we gaan ervan uit dat we volgende week kennis maken met dit nieuwe facet van de behandeling. Het beste voor nu is om het verstand maar weer op nul te zetten en te genieten van deze week. Doen wat er gedaan moet worden en met volle kracht vooruit.
Het is weer tijd voor praktische dingen. De thuiszorg komt deze week weer, zodat Mirthe uitgebreid in bad kan, haha. Welzorg komt kijken of de stoel die Mirthe nu heeft wel kan nog, want ik vind dat die te krap is. Ze is dan ook goed gegroeid de afgelopen maanden. Zo zijn er nog wat regeldingetjes.
Mirthe vindt het allemaal prima. We gaan na haar bad, nog even wandelen naar de winkel, voor een paar boodschapjes. En vandaag komen er wat reacties op haar verschijning. 'is ze ziek?' en terwijl dat wordt gevraagd, geeft de vrager zelf al antwoord, want ja dat is wel duidelijk. De volgende vraag 'leukemie?' nee en als je dan vertelt wat wel, dan wordt er geschrokken gereageerd, 'het zou niet moeten mogen kunnen' en 'wat zullen jullie het zwaar hebben, sterkte'.


dinsdag 8 oktober

Het was half 6 toen we wakker werden van een huilende Mirthe. Ik til haar rechtop met een doek voor haar gezicht. Voor de zekerheid de andere hand bij de sonde, maar goed ook, want ze spuugt. Even later is het weer over, Mirthe is meteen weer rustig en vraagt om te gaan liggen. Schone doek op haar hoofdeinde en ze kruipt lekker onder de deken. Voeding een standje laagje gezet en weer in bed. Slapen doe ik dan dus niet meer, ook al hoor ik dat zij lekker ligt te snurken.
Vaonchtend de thuiszorg weer paraat. Er wordt uitgebreid gebadderd, tot het water te koud wordt, dat maakt Mirthe niks uit, zij wilde nog wel langer in bad...Spelletjes gedaan aan tafel en gespeeld met de knuffels. Dan komt er visite, een vriendin van me met haar jonge gezinnetje. Mirthe zit er lekker bij op de bank en speelt met haar Hello Kitty memory kadootje. Als ik de thuiszorg voorstel dat ze haar luier verschoont, is het voor Mirthe ineens weer op. Ze wil alleen mama en verder niks. De visite vertrekt en wij brengen Mirthe op bed. Ze is meteen vertrokken, in haar mooi peuter prinsessen bed.


woensdag 9 oktober

Vandaag weer naar de poli. Maar eerst komen de juffies weer poetsen, gezellig. We drinken een kopje thee samen en 1 van de juffies vertelt haar ervaringen met bestraling. Dat geeft me een beetje troost, op de 1 of andere manier. Te horen hoe het is en dat het vaak wordt toegepast, begint ook tot me door te dringen. Dan is het tijd om weer op pad te gaan. Want voor we die middag op de onco poli moeten zijn, hebben we een afspraak bij de anesthesie poli. We zijn klokslag kwart voor 11 op de poli, dan is ook de afspraak. Omdat Mirthe recentelijk is gewogen en gemeten (op de afdeling doen ze niet anders, lijkt het) kan ze meteen door naar de anesthesist, volgens de receptioniste. En zegt ze, ze liggen redelijk op schema, dus dat zal niet al te lang duren. En toch sta je dan elke keer weer voor verrassingen, want 'redelijk op schema' betekend in dit geval mooi weer een uur wachten.
Ik vond het in eerste instantie omslachtig dat we weer naar de poli moesten. Ze kennen Mirthe inmiddels toch wel, ze is redelijk vaak onder narcose geweest de afgelopen maanden. Wat heeft het dan voor zin om ook weer op de poli langs te moeten. Maar blijkt toch wel handig te zijn, dat ze het dossier weer even konden bij werken. Want inmiddels is ze niet meer 'onzeker als ze loopt'... dat moet ze eerst weer leren, dat lopen dan.
Na een korte lunch buiten, lopen we rustig richting de onco poli. We zijn als het goed is, de eerste, omdat we toch al in het ziekenhuis moesten zijn, is de afspraak vroeg ingepland. Maar toch, wachten we nog lang. Totaal verrast worden we als Mirthe ineens spuugt, sonde en al eruit. Voordeel dat er wel verpleegkundigen in de buurt zijn...en gelukkig heb ik reserve kleren bij me. Ik dacht eigenlijk voor het geval ze diarree zou hebben, maar dat gaat vandaag tot nu toe goed.
Dan de oncoloog. De bloedwaardes zien er 'prachtig' uit. De MRI volgende week, wat kan ik daar over zeggen. Ik probeer niet al te veel spanning op te bouwen, want het is nou niet iets waar ik naar uit kijk. De MRI is niet zo erg, maar het wachten op de uitslag wel. En dan de vraag hoe die uitslag zal zijn en wat er daarna allemaal gebuert. Ik kan het niet overzien en dat maakt me het meest onrustig. Of wij die radiotherapeut al hebben ontmoet? nee, wij nog niet. Heb ook graag dat dat op afspraak gaat. Of we dat zometeen na de poli nog even willen? nee, ik wil naar huis, ben weer helemaal geradbraakt door een paar uurtjes ziekenhuis. Ik stel voor om dat maandag te doen, terwijl Mirthe de MRI heeft. Dan hebben wij onze handen vrij, ze gaat erachteraan en dat wordt geregeld. Mooi, want we hebben nog genoeg vragen. Er wordt ons verzekerd dat er veel onderling overlegd wordt, want er zullen zeker klachten komen. De hele ruggegraat zal bestraald worden en dan heb je natuurlijk ook de slokdarm die geirriteerd kan raken, dan zullen er meer maagzuurremmers gegeven worden. Om maar een vorobeeld te noemen. Op mijn vraag of ze dan over het hele hoofd en de ruggengraat wordt bestraald EN specifiek op de plekken waar nog restanten zitten. Weet ze eigenlijk niet goed, dat kan de radiotherapeut beter beantwoorden. Wel is het zo dat ze elke keer onder narcose zal zijn. De VAP blijft aangeprikt en daarmee kunnen we gewoon naar huis. 6 weken lang elke werkdag. Al met al zal het een uur per dag zijn, van onder narcose brengen tot wakker worden, stel ik mij zo voor. Ik hou maar in mijn achterhoofd dat we het wel zullen zien en dat de radiotherapeut mogelijk een heel ander verhaal heeft. Dat zal ook niet voor het eerst zijn. Het is wel waarschijnlijk dat het nodig is ' de meeste kindjes komen er niet onderuit', aldus de oncoloog. Dat was mijn uitgangspunt inmiddels ook al.
De sonde wordt ingebracht, we krijgen voor volgende week woensdag een belafspraak mee van de oncoloog. Ze kan niet beloven dat ze de uitslag dan heeft, maar ze zullen er wel achteraan zitten ( ik had benoemd dat ik er van uit ga dat we de uitslag wel zullen horen met een dag of 2, zo gaat dat telkens. Het medullo blastoom wacht immers niet met groeien tot de agenda's er klaar voor zijn...). En omdat de oncologen elke keer benoemen dat alles in sneltrein vaart gaat, als er bestraling nodig is, ga ik ervan uit dat ze niet een weekje de tijd nemen om de uitslag te bespreken, maar dat kan aan mij liggen, uiteraard.


donderdag 10 oktober

De radiotherapeut belt zelf op  om een afspraak te maken voor maandag. Zoals ik het begreep gaat hij ons ook een rondleiding geven op het moment dat Mirthe in de MRI ligt. Nou maar hopen dat Mirthe op tijd aan de beurt is...


vrijdag 11 oktober

Mirthe spuugt weer een paar keer vandaag. Krijgt ze dan toch meer binnen dan ze aan kan? We geven extra water om haar in elk geval genoeg vocht binnen te laten krijgen. Want de voeding heel veel hoger zetten wil nog echt niet en van de oncoloog moet ze wel 1.3 liter vocht krijgen. Dat halen we bij lange na niet en nu ze weer een paar keer spuugt vind ik het even best. Morgen weer een dag. Verder is ze vrolijk en helder. Zelfs als ze aan de tafel achter zit, hoort ze dat Bumba op tv is, het geluid staat niet zo hard, dus met de oortjes is niks mis. Als we dat nou ook even onthouden voor de volgende gehoortest, om dit te benoemen.


zaterdag 12 oktober

Met als bijna elke ochtend deze week, spuugt Mirthe weer rond half 7. Ze is snotverkouden en ik denk dat het voornamelijk het slijm is waardoor ze spuugt. Dat krijgt ze op een gegeven moment gewoon niet meer weg, in het ziekenhuis was dat ook zo. Ik hoop alleen dat het weer vanzelf over gaat, want in het ziekenhuis ging het over de ab.


zondag 13 oktober

en ja vanochtend ook weer gespuugd. Ze blijft verder vrolijk en plast goed. Morgen maar even vragen of ze niet iets voor dat slijm kan krijgen. We moeten dan toch eerst naar de poli om de VAP aan te laten prikken. 
Ze moet ook weer nuchter zijn vanaf 5 uur morgenvroeg, maar dan mist ze ook meteen zoveel vocht. Dat kan ze eigenlijk niet hebben nu ze elk beetje hard nodig heeft. De anesthesist zei dat ze wel water of heldere ranja mag hebben tot 2 uur voor de narcose (dat is ons wel eerder verteld, maar nooit bij stil gestaan om dan water te geven of ranja via de sonde). Nu even wat uitgeprobeerd met een paar flessen die we in het begin gekregen hebben, die zijn zo aan te sluiten op de sonde en dan kan ze toch nog vocht binnen krijgen, ben weer helemaal blij met mijn eigen vindingrijkheid. Dus morgen staat er ranja op het dieet, dan krijgt ze ook nog een beetje suikers binnen anders wordt ze zo gammel.