Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zondag 28 december 2014

Mirthe's verhaal compleet

Terug lezend, heb ik bemerkt dat ik niet alles heb gedeeld over de laatste dagen van Mirthe's leven. Mirthe verdient een compleet verhaal, eerlijk en volledig in haar stijl. Wat is dan mooier dan om dat nu nog op de valreep van het jaar te vertellen. Bovendien is het ook weer zaterdag de 27ste, zondag de 28ste en maandag de 29ste, zoals dat ook in september het geval was.

Mirthe is, nadat ze donderdagavond nog even ontwaakte uit de sedatie, omdat  de naald sneuvelde, niet meer bij kennis geweest. Ze heeft toen nog een keer 'ikke hout van jouw' gezegd tegen ons en haar laatste woorden waren 'bye bye', zoals we elke avond voor het slapen gaan afscheid namen. Donderdagavond kampeerden we met ons allen in de woonkamer. Lars vond het maar wat mooi en gek tegelijk. Het was een goede nacht, na twee gebroken nachten, was ik hard toe aan een normale nacht. De sedatie deed zijn werk goed.
 Vrijdag werd er het nodige geregeld om te zorgen dat er een plan B was, mochten de naalden blijven sneuvelen. Donderdag waren er 4 gesneuveld... We ontdekten dat we Mirthe elke keer draaiden, dat de naalden het dan wel hielden. Van de rug op de rechterzij en weer naar de rug. Op de linkerkant kon ze niet liggen, daar zaten in arm en been de 3 lopende naalden voor de morfine en de dormicum.
De huisarts meende in het begin van de avond, te zien dat ze weg gleed waar we bij stonden. Wij zagen het ook. Hij ging naar huis, in de verwachting dat we hem binnen enkele uren zouden bellen, met het bericht dat Mirthe haar reis had voltooid, de ladder had beklommen en haar ster had gevonden.
Ik stelde mij daar ook op in. De soep die ik had opgewarmd durfde ik amper op te eten, bang dat ik hét moment van de laatste ademhaling zou missen. Ik vestigde mezelf op het bed, aaide Mirthe's haren en vertelde haar eindeloos vaak dat ze mocht gaan. Dat we van haar houden en ongelooflijk trots op haar zijn. Het was mooi geweest, de ladder stond klaar. Maar niks was minder waar, Mirthe was er zelluf nog niet klaar voor. Zij had het geduld en wachtte op het juiste moment. De ademhaling werd weer rustig, ze was weer een stukje naar beneden geklommen.
Net als elke nacht, sinds we te horen kregen dat Mirthe's tijd op aarde er bijna op zat, heb ik bij Mirthe geslapen. In het ziekenhuis samen in bed, thuis boven slapen we sowieso praktisch naast elkaar, en sinds Mirthe beneden blijft in de nacht, slaap ik op een matrasje op de grond in de woonkamer. Weer sliep ik deze nacht heerlijk.
Enigszins verrast vernam ik 's ochtends dat niet iedereen lekker had geslapen. De huisarts had wel 4 keer zijn telefoon gecontroleerd, deed die het nog wel? We hadden al lang moeten bellen. De telefoon was in orde, Mirthe ook, situatie stabiel en ongewijzigd. Verbazing alom over de veerkracht die Mirthe ook nu weer tentoonspreidde. Ik kon alleen maar de conclusie trekken, dat Mirthe zich realiseerde dat de ladder er wat saai uit zag. Ze had nog stiften opgehaald en stickers om de boel op te vrolijken, zodat iedereen zou weten dat het haar ladder was. Het was een lange ladder en duurde wel even voor die naar Mirthe's zin was opgevrolijkt, denk ik.
Zaterdag bleef het rustig. We knuffelden met Mirthe op schoot. Wat nog niet zo simpel was, met ons tweeën tilden we haar op en de vplk zorgde dat de 3 pompen ook veilig naar de bank werden verplaatst. Lekker op de bank, zolang dat nog kon, gouden momenten. Het enige zorgelijke vandaag was een bolle buik. Mogelijk moest er toch nog gelaxeerd worden of gekatheteriseerd. Plassen had ze weinig gedaan de afgelopen dag(en). De darmen waren wel goed leeg gelopen en er kwam ook nog maar weinig aan vocht binnen. Voeding al helemaal niet meer doordat de sonde vanaf woensdag afgekoppeld was. Vocht alleen van de medicijnen. De buik zag er niet echt ontspannen uit, dus na overleg met de huisarts hebben de vplk en ik gekatheteriseerd. Nou, daar kwam toch wel een flinke waterval uit. De buik zakte in tot een uitgemergeld buikje, daar bleef niks van over. Daar had Mirthe in elk geval ook geen last meer van, mocht dat het geval zijn geweest. Een klysma was gelukkig uitgesloten.
De afgelopen dagen had ik het huis al vrij gemaakt van spullen die Mirthe niet meer nodig had, de medische spullen dan. Het leek wel of ik last had van een soort nesteldrang. Heel vreemd, maar ik liet het maar gebeuren. Zo zou ik zo meteen niet overal de spuiten, sondes en toebehoren hoeven tegenkomen. Er is genoeg waardoor ik Mirthe wel graag wil herinneren, zoals haar knuffels, tasjes, poppen, thee serviezen en noem maar op.
En we waren bezig met de rouwkaart. Maar wat wij zochten, konden we niet vinden. Het moest wel maatwerk zijn, voor Mirthe niks beters dan maatwerk. Als bij toeval kwam ik erachter dat een bloglezer/lotgenoot grafisch vormgever is en zij was meer dan bereid een mooie kaart te gaan ontwerpen. Een pak van mijn hart, dat zou helemaal goed komen!
De huisarts bezocht ons ook vandaag weer geregeld, maar alles bleef stabiel. Hij zou die avond weg gaan naar een reünie waar hij wel zin in had. Maar mocht het nodig zijn, zou hij binnen een half uur hier kunnen zijn. Mirthe had de hele week zijn agenda (en die van verschillende anderen) al in de war geschopt. Wat zou ze vanavond doen? Ze gunde de huisarts zijn verzetje, alles bleef rustig. Voor hij op huis aan ging, kwam hij nogmaals langs, verbaasd alweer, dat ze het zo lang vol hield. Chris en ik benoemden dat ik vorige week had gedacht dat ze misschien tot de 29ste zou wachten, dat zou wel heel bijzonder zijn.
Op deze dag is namelijk de moeder van Chris 23 jaar geleden overleden. Ook aan kanker, met uitzaaiingen naar waar het bij Mirthe begon.
De avond en nacht verliepen wederom rustig. De vplk en ik zagen dat Mirthe wel reageerde op de dingen die we deden, met oogbewegingen. Ze had dus dondersgoed door wat er gebeurde en leek zo te laten weten dat het goed was, wat er ook nodig was om te doen. We maakten de woonkamer achter klaar voor het bed van Mirthe waar zij in opgebaard zou worden. Hoe dan ook zou het niet lang meer duren, of dat was nodig. En zodra het nodig was, zou de chaos toch wel compleet zijn, dit konden we alvast in alle rust doen.
Ik begon er zo langzamerhand aan te twijfelen of ze de laatste stap wel zou zetten. Alles ging ik bij langs, hadden we alles benoemd, had ze het nodig nog iets van ons te horen, waardoor ze de stap zou kunnen zetten? Ik gunde het haar zo om de rust en de vrijheid te krijgen die ze verdiende na de lijdensweg die ze had gehad. Maar ik kon niks bedenken dat nog niet was gezegd. Gedurende de dag, realiseerde ik mij dat ik niet wist hoe laat mijn schoonmoeder overleed, dat was voor mijn tijd als vriendin van Chris. Chris vertelde dat dit ergens tussen half 2 en 2 uur 's nachts was geweest. Zou het? zou dat het moment zijn?
Chris en ik konden ons er niet toe aan zetten om naar bed te gaan. Hij boven bij Lars en ik weer bij Mirthe. In plaats daarvan wilde ik na middernacht weer even knuffelen met Mirthe op schoot. Ik vroeg of Chris een filmpje van Dora wilde op zetten. Wederom reageerde Mirthe met haar ogen, ze bleven gesloten, maar bewogen net even op het moment dat haar favoriete Dora filmpje te horen was. Na 2 filmpjes hielden we het voor gezien. Mirthe legden we weer in bed. Terwijl Chris nog even bij haar bleef, ging ik mij toch maar klaar maken voor de nacht. Daarna kroop ik naast haar in het hoog-laag bed. Chris ging nog even een frisse neus halen, de nacht vplk zat aan de tafel achter in de kamer. En Mirthe knikte met haar hoofd, een vreemde beweging, waardoor ik mij oprichtte. Ik seinde Chris dat hij moest komen, zonder de vplk te alarmeren, dit was ons moment. Nogmaals knikte het hoofdje van Mirthe een paar keer, heel vredig en mooi, ze was haar ladder opgeklommen en had haar ster bereikt.
Om mezelf ervan te overtuigen dat het echt zo was, probeerde ik de hartslag te voelen in haar nekje. Mijn hartslag ging tekeer en dat voelde ik in mijn vingers. Maar het was echt zo, geen ademhaling, geen hartslag. Na nog een paar momenten met ons drieën te hebben gehad en een beetje wennen aan het idee, riepen we toch de vplk erbij. Ze had niks gemerkt, precies zoals ik had gehoopt. Zij bevestigde voor de zekerheid dat de hartslag echt was gestopt. De pompen werden gestopt en op ons teken zou ze de huisarts bellen. Nog een laatste keer knuffelen, een laatste keer op schoot. Mirthe werd een ster, op precies hetzelfde moment als haar oma, 23 jaar geleden. Er is meer tussen hemel een aarde, dit was geen toeval. Op dit moment had Mirthe gewacht. Bovendien was dit de plek waar ze 4 jaar, 3 maanden en 19 dagen eerder haar eerste blik op de wereld wierp. De cirkel is rond, volmaakt en compleet.

Daarna lieten we de huisarts bellen en ook de dagvplk die de afgelopen periode zo intensief had meegemaakt. De huisarts was er snel en heeft nog even gewacht tot ook de dagvplk er was. We waren een team en hebben als een team deze laatste dagen, meegemaakt, toegeleefd naar dit moment. Ineens was het voorbij. Hoe goed we ook waren voorbereid, hoe goed we ook wisten dat het ging gebeuren, weer was er de bodemloze leegte. Net als toen we hoorden dat Mirthe ziek was.
De vplk en ik hebben Mirthe gewassen, de mooie op maat gemaakte regenboog en sterrenjurk deden we haar aan. Zwager en schoonzus kwamen ons versterken. De koeling werd gebracht, het bedje naar beneden gehaald, Lars wakker gemaakt. En ineens stond ik daar, ik voelde me zo alleen, alleen. Hoewel ik een nesteldrang voelde, is dit natuurlijk heel anders. Mijn armen zijn nu niet gevuld, maar leeg. Leger dan de grootste leegte.
Wanneer je na de nesteldrang bevalt van een prachtig kindje, dan zijn er tig moeders waar je mee kan delen wat je hebt mee gemaakt. Geen enkele moeder beleeft het geheel hetzelfde, maar een gevoel dat je diep van binnen wel de verbinding geeft, het oergevoel, universeel hetzelfde, ook al is de taal anders, dat brengt de geboorte van een baby met zich mee. En nu? wie weet hoe ik mij nu voel? met wie kan ik praten over de verlatenheid en de leegte die mijn meisje achterlaat. De leegte en paniek die ik toen voelde, is niet te beschrijven. Het was als een groot zwart gat die me opzoog. De emoties van de afgelopen periode en het gebrek aan slaap, hielpen hier natuurlijk niet aan mee.
Na mijn familie ook op de hoogte te hebben gebracht, ben ik maar op bed gaan liggen, wonderwel heb ik even geslapen. Dat deed mij goed. Het was inmiddels maandagmorgen, de wereld kwam weer tot leven... Even later was het de chaos van de regeldingen die me de dag door hielpen en me weer een beetje bij de les kregen. Mirthe zou een mooi afscheid krijgen en wie konden dat beter regelen dan wij? Deze week ging ook op de overlevingsstand door, maar doordrongen van de liefde die we voor Mirthe voelen. Zoals ons motto zo vaak heeft geklonken vanaf de dag dat Mirthe ziek was: Dit kunnen we maar één keer goed doen!


4 opmerkingen:

Geertje zei

Op Mirthes manier. Hoe kon t ook anders..Als ik t lees voel ik kippenvel, tranen en veel, heel veel liefde.. Liefs

Renate zei

Wat een bijzonder meissie is Mirthe.

Anoniem zei

Wat is het verhaal van Mirthe verdrietig maar tegelijk ook wonderlijk mooi! Het is een dametje met pit hoor!

Liefs, Moniek.

Unknown zei

Verdrietige maar o zo waarde volle herinneringen

jullie bijzondere momenten samen, de kracht van Mirthe
en dan...
de pijn de leegte het donkere gat

wat heb je dit prachtig beschreven.


Veel liefde , licht en kracht voor jullie
Truus