Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

maandag 9 augustus 2021

De tijd tikt weg (deel 2)

 De tijd is een vreemd fenomeen. Ergens heb ik nog de hoop dat de tijd op den duur, rust brengt. Dat er een moment komt, een kantelpunt, waarop ik ineens besef dat dit het dan is. Dat is niet zo. Wat de tijd wel geeft js golven. Hoge golven, kabbelende golven, maar altijd beweging in het gevoel. De hoge golven kunnen me soms overspoelen. Onverwachts laten ze me kopje onder gaan. Overvallen ze mij, op momenten dat ik de storm niet zag aankomen.

En soms zijn het juist die hoge golven die me de spanning opleveren die me scherp stelt. Dan zie ik de storm al komen. Bereid jj me voor en is het meer dan kicken dat ik de golven heb kunnen gebruiken om hoog te gaan. 

En soms is het juist het kabbelende water dat de grootste onrust brengt. Brengt dat de spanning met zich mee, van de golven die me onverwacht kunnen overspoelen. De stilte voor de storm.

Er is immers geen tijdstip waarop een storm arriveert. Geen vast ritme. Soms komen ze vlak achter elkaar en soms tijden lang niet. Zo lang is het rustig dat het soms lijkt alsof alle stormen op zijn. En dat je gaat denken dat de skills die je had ontwikkelt om de stormen te doorstaan, overbodig zijn. 

Maar stormen zijn nooit op. De tijd geeft altijd weer ruimte aan nieuwe stormen. En soms voelt zelfs het kleinste zuchtje wind, als de grootste orkaan die er is, omdat het kleine zuchtje wind, je herinnert aan de grootste storm die je hebt doorstaan. 

Dat is hoe het de afgelopen jaren is geweest. Storm na storm, hoge golven en kleine golven die voelden als hoge golven. 

En in al die stormen en hoge of kleine golven, heb ik me staande gehouden. Dat zou me vertrouwen moeten geven dat ik  wel tegen een stootje kan. Maar ik wil niet meer incasseren, geen stootjes meer krijgen. 

Wanneer ik me zo voel, dan wil ik vooral zijn met jou. Dan zoek ik je, in alles. En in alles dat ik vind, is het altijd  de liefde waar ik je weer vind. In liefde zijn we voor al-tijd verbonden. Weet ik me gesteund en gekoesterd. In liefde is alles precies zoals het moet zijn, ben ik precies zoals ik mag zijn, met alle (im)perfecties. Niets liever doe ik, dan die liefde levend te houden. Brandend, zodat het mijn baken kan zijn in de tijd die voor mij ligt. Want tijd is er en wat de tijd ons verder brengt is een raadsel. Wel weet ik waar ik mijn tijd mee wil vullen: liefde 💓 


De tijd tikt weg

Het is augustus 2021, ik heb vakantie. En eigenlijk gaat alles eens goed, meisje. Je broer is inmiddels langer dan ik. Volgende week wordt hij 15, 15! Kan je het geloven? Een echte vent al. In alles is dat te merken. Hij kan nu zelf wel de weg naar jou vinden, ongeacht vanaf welke kant we langskomen. Iets waar hij eerder nooit mee bezig was, maar nu ruimte voor heeft. 

Komend jaar doet hij examen. Met hakken over de sloot, dat wel, maar mooi wel dat hij het geflikt heeft. Nog een jaartje en dan heeft hij dit diploma mooi op zak. Al weet hij nog niet heel goed wat hij daarna wil doen. Iets als kok, lijkt hem leuk. We gaan het zien. 

En ik, ik heb het vreselijk druk gehad de afgelopen maanden. Te druk. Dat voel ik nu wel, nu er even helemaal niets hoeft. Alle stress van de afgelopen maanden komt eruit. Alle zorgen en onzekerheden en verantwoordelijkheden. Ze vormen vannacht spoken die me wakker houden. Gek is het. Om jou kon ik ook wakker liggen. Piekerde ik me suf welk wondermiddel ik over het hoofd zag, om jou te kunnen genezen. Als ik ooit heb geleerd dat het leven niet maakbaar is, is het wel toen, met jou. Anders had ik het wel even gefixt natuurlijk. 

En nu? Nu maak ik me toch weer zorgen of ik het allemaal wel goed doe. Ik als moeder van een fantastische puber, als leidinggevende, als werkgever, als vriendin van… 

Nieuwe ontwikkelingen en nieuwe rollen met nieuwe mensen in mijn leven. Met mijn gevoel als navigatie, want dat is nog zoiets dat ik heb geleerd van toen: mijn gevoel klopt altijd. Niet dat ik het altijd begrijp of direct kan toelaten. O nee, want toen klopte het gevoel wel, maar het voorspelde tevens de grootste en minst favoriete gebeurtenis: jij zou geen baat hebben bij de behandeling.

Dus ook nu gaat het gevoel gepaard ker zorgen. Met spookbeelden. Want het kan toch niet zomaar allemaal goed gaan? Er zal toch een addertje onder het gras zitten? En ik zoek, maar ik zie muggen, die olifanten worden en dat kan alleen in de paniek scenario’s van het overdenkende brein. 

Hoe zet ik dat uit? Ik heb immers het ergste al meegemaakt? Hoe blijf ik bij mijn kern, tussen de muggen en olifanten in mijn brein? Ik kan alleen maar tegen mezelf zeggen, wat ik ook tegen jou en je broer heb gezegd: doe wat je kan, wat goed voelt en waar je trots op kan zijn. 

De tijd tikt toch wel weg. Liever terwijl het gezellig en leuk is en ontspannen en goed. Dan komt de rest vanzelf op de pootjes terecht. 


vrijdag 16 oktober 2020

Zie je het?

 Ach, lieve Mirthe, soms zou ik willen dat je naast me zou staan. Dat ik je jn de ogen zou kunnen kijken en zou zien hoe je staat te stralen om wat er allemaal gebeurt. En tegelijk weet ik ook wel, dat je er dikke lol in hebt. In wat er allemaal gebeurt, want natuurlijk sta je naast mij. Voel ik soms je hand in de mijne. En voel ik hoe je zorgt dat mijn wensen en diepe verlangens vervult worden. Ik weet dat jij het bent. Ik hoef het maar te denken of jij regelt het. Precies dat wat het beste bij mij past. En jeetje nee, niet alles durf ik meteen in vertrouwen toe te staan. Ik vind zoveel dingen spannend en wel wat eng. Maar ja, dat is nou eenmaal hoe ik reageer op dingen die nieuw zijn. Of ervaringen die nieuw zijn. En Mirthe, soms, soms raak ik zo verstrikt in de verwarring, dat ik soms even naast jou op je wolkje zou willen zitten en met je mee zou willen kijken, naar wat jij ziet. Naar wat jij voelt. Vanaf dat wolkje dat gevuld is met alleen maar liefde en vrij is van oordeel, puur en oprecht. Hoe kijk je dan naar mij en mijn twijfels? Naar mijn ‘vind ik niet goed genoegs’ en mijn ‘dat had wel beter gekunds’ 

En dan hoor ik je aanmoediging: mama, je bent zo mooi en je maakt de wereld zoveel mooier! Geniet ervan mama, je bent nog maar net begonnen en je gaat zo goed mama! Ik doe mee hoor, ik doe mee en strooi nog meer mooie ervaringen! Kom op mama, we gaan los hoor! Samen doen we dit en ik zal altijd bij je zijn! Altijd en overal! Jij bepaalt het tempo en ik doe met je mee. Dat heb je nu toch wel gezien? Je ziet wel wat ik doe, mama, net als dat ik jou kan zien, mama. Ik voel je. Ik weet je. En wanneer jij weet, maak ik het waar. Zo hebben we het altijd gedaan. Altijd, al voor ik Mirthe was en voor jij mama was. Lieve liefste mama, als jij zou zien wat ik kan zien, dan zou je weten dat je niet ‘door de mand kan vallen’ er is geen andere versie van jou dan die je nu bent, mama. Liedeke, mooi mens. Het maakt niet hoe je genoemd wordt of naar welke titel je luistert, je bent prachtig en ik ben zo dolgelukkig dat wij nog altijd samen zijn. Dus mama, mijn mama, zullen we nog een stapje verder gaan in vertrouwen? Jij daar en ik hier? Hou je goed vast! Ik vang je en ik stuur je waar jij gaan wil!🤩😍

Whoehoe! Kom maar op SuperMirthe, ik doe met je mee 🤩😍

zondag 28 juni 2020

Toen

Steeds minder vaak, denk ik aan toen. Aan de tijd dat jij er was en dat ik leerde te leven met het moment. Alleen het moment gaf me zekerheid. Zekerheid dat er een kans was, en zekerheid dat ik niet wist wat het volgende moment zou brengen. Ik leerde los te laten dat ik alleen met jouw fysiek levende versie kon leven. Ik leerde te accepteren dat het leven niet bedoeld is om oneindigheid in fysieke vorm te behouden. Zeker niet wanneer fysiek alles tegen zit.
En hoewel ik dat dan en toen leerde, heeft het nog jaren geduurd voor ik het werkelijk leerde begrijpen. Werkelijk, want wanneer de maatschappij weer eisen aan je stelt is het moeilijk om vast te houden aan je eigen waarden. De waarden die ik ontdekte jn de betrekkelijke rust van jouw ziekteproces. Gek genoeg heeft jouw ziekteproces mij heling gegeven. Het heeft mij bodem gegeven voor het leven dat ik wel wil leiden, zonder al te veel te lijden onder voorwaarden en aannames die niet passen bij mijn binnenwereld. Elke keer weer is het toetsen bij mijzelf wat past en wat de voorwaardes van de buitenwereld doen met mijn binnenwereld.
Van het proces waar jij me doorheen leidde, dat intuïtief ging, om te overleven in de hoge mate van stress die er ook was, leer ik met de tijd erna om bewuster te worden van hetgeen ik toen leerde. Kleine stapjes zette ik in eerste instantie om mijn wankele pas weer steviger te kunnen maken. Mijn binnenwereld stond op zijn kop en dan is het moeilijk om je weg te vinden in de buitenwereld. Gaandeweg vond ik stukken van mezelf terug die ik dacht weggegooid te hebben. Opgegeven omdat ik niet dacht ooit te kunnen doen wat ik ooit had gedacht te doen.
Nee, ipv inspireren, een baken zijn, achtte ik mijn beste positie in de coulissen, onzichtbaar voor het publiek. Hoe anders is het nu. Owning up van de nieuwe ik, maak ik er een mooie show van. De show van mijn leven en neem ik mensen mee in mijn proces. Hoe anders is het gelopen, dan de ik die ik was, toen jij in mijn leven verscheen. En ik weet dat je trots bent. Ik weet dat we verbonden zijn, wat er ook gebeurt!
Nog altijd ben je in mijn gedachten en soms voel ik weer hoe het was. Dat zal nooit minder worden. Maar het wordt anders, waardoor het mij minder in beslag neemt. De herbeleving en het verdiet dat ik toen heb ervaren, is anders aanwezig. Anders en daardoor voelt het alsof ik er minder mee bezig ben. Wat prima is. We blijven immers verbonden, dan en later en nu en altijd. Omdat er liefde is.

woensdag 10 juni 2020

Een cadeautje zonder strikje

Een cadeautje zonder strikje, geen doosje waar het in past, geen lijstje waar ik het op zou hebben gezet. Toch kreeg ik het en wist ik dat het wel een onbetaalbaar cadeau is.
Op een dag als vandaag, is het begrip Leven, zo intens aanwezig in mijn vezels. Het is Mirthe’s verjaardag en dat is geen verjaardag meer die vanzelfsprekend gevierd wordt. De zee biedt mij hou vast op deze dag. Haar raken en door haar gekust te worden is een groot cadeau dat ik mezelf deze dag gun.
En dat kon ook dit jaar weer met haar grote broer in mijn kielzog. Niet geheel van harte, want het was een beetje last minute dat ik besloot dat het wel kon en wel fijn zou zijn. Al zouden we dan op de vooravond van deze dag op het strand staan. Een beetje twijfel wel, want de vermoeidheid was duidelijk voelbaar toen we ons eenmaal hadden gemeld bij het pension waar we een kamer hadden geboekt. Gelukkig was het prachtig weer en wilden de benen nog wel mee bewegen.
Ergens halverwege spoorde ik grote broer aan om een beetje door te lopen, anders zou het alleen maar langer duren voor we terug zouden zijn. En hij wilde nog wel even beeldscherm tijd gebruiken... Dat was de juiste boodschap. Bij aankomst op het strand nam hij plaats op een droog stukje strand en liep ik door naar de zee die zich ver had terug getrokken, het was eb.

Ik waadde door de eerst stroom, naar de laatste zandbank en bereikte het doel, de zee.
Schoenen waren inmiddels uit, onderbenen niet meer bedekt dus de zee kon mijn voeten weer vrij omhullen. En dat deed ze, eerste aanraking zonder twijfel. De volgende al wat aarzelender, om zich vervolgens helemaal terug te trekken. Ik volgde haar beweging en nam nog een stap vooruit. Weer was er de volledige overgave bij de eerste golf om vervolgens weer over te gaan op de aarzeling en de volledige afwezigheid van contact.
Ik liep terug het strand op. Zelf ook aarzelend of dit genoeg was. Het was niet bevredigend geweest. Ik besloot haar nog eens op te zoeken, nog eens contact te maken. Weer de aarzeling. Ik draaide om naar het strand pakte mijn schoenen op. De kale vlakte vroeg om betekenis. Een schelp diende zich aan als teken materiaal. Mirthe’s naam in het zand 4 ever. Mooi. Een paar foto’s en weer de zee die me riep. Weer zocht ik het contact op. Weer de aanraking de verzoening. Ze omhelsde mijn voeten zonder aarzeling. Ik wachtte op de aarzelende twee ontmoeting, maar nu gaf ze zich volledig. En nog eens en nog eens. Ze had het tij gekeerd en kwam mij tegemoet!
Ineens snapte ik mijn eigen aarzeling om te vertrekken. Ik wilde niets liever dan de overgave en kreeg dat grote cadeau van het keren van het tij! Dankbaar groet ik haar, zeg haar vaarwel voor nu. Een andere keer laat ik me dragen, helemaal, door haar golven en deinen we samen synchroon op haar ritme. Zij begrijpt mij, zij weet wat ik wens, zij geeft mij wat ik nodig heb.
Laat het tij maar keren 💝💞


donderdag 23 april 2020

3 jaar

Er zijn weer herinneringen, Mirthe. Herinneringen die me terug in de tijd trekken. Maar weet je? Het zijn nog jonge herinneringen. Van na jou. Van het leven dat ik na jou, maar zo nadrukkelijk dóór jou, ben gaan opbouwen. Jouw kaarsenatelier. Het gaat verder, het groeit, het wordt een nieuwe fase.
We gaan verhuizen naar een grotere ruimte. Een ruimte waar we wat bewegingsruimte hebben en ruimte om wat meer voorraad kwijt te kunnen.
Ik kan haast niet wachten! En dat doe ik dan ook niet. Nee de eerste dozen staan al klaar. De eerste stellingen heb ik al uit elkaar gehaald. Terwijl ik plank voor plank de stelling uit elkaar haal, denk ik terug aan 3 jaar geleden. Toen had ik het net opgebouwd. Ik weet nog hoe ik me voelde. Hoe trots ik was dat ik het zelf allemaal had uitgedacht hoe ik het wilde hebben en hoe ik het voor elkaar kreeg om de stellingen in elkaar te zetten. En hoe blij ik ook was toen ik deze stellingen kreeg van de verhuurder. Een cadeautje!
Nu zorg ik ervoor dat we alles goed labelen en markeren, zodat het opbouwen makkelijker gaat dan toen. Stapje voor stapje en zorgvuldig. Daar kunnen we dan mooi plezier van hebben.
Mirthe, het is niet te filmen. Niet voor te stellen, hoeveel er gebeurt en hoe anders het leven is, zonder jou. Hoewel je er nog heel erg wel bent!
3 jaar. Het lijkt allemaal niet zo lang. Toch liggen daar weer heel veel herinneringen. Veel bloed, zweet en tranen. Wat heb ik vaak gedacht dat ik het niet kon. Wat heb ik mezelf vaak onzichtbaar gevoeld. Wat wilde ik vaak de handdoek in de ring gooien. En wat ben ik nu euforisch om de stappen die we nu kunnen zetten en de fantastische mensen die we om ons heen hebben staan! Het geeft me vleugels, Mirthe.
We genieten en we groeien. Ik had nooit gedacht dat ik me ooit weer on-top-of-the-world kon voelen!   Lieve Mirthe, ik dacht altijd dat ik wat wilde bewijzen. Dat ik anderen iets wilde laten zien. Maar eigenlijk ben ik zelf versteld van de route die we hebben gelopen, van het resultaat van de geleverde inspanningen. Mooi, prachtig, stralend!
Ga je mee, meis? Dan vervolgen we onze reis nog even wat verder, ik heb er zin in. Zin om te laten zien dat het kan, jij en ik, samenwerken om het mooiste mogelijk te maken: liefde over alle grenzen heen.

vrijdag 10 april 2020

Lief meisje, lieve Mirthe,
Het is 7 jaar geleden. 7 jaar dat er een onzichtbaar drama in jou ontstond. Onmerkbaar was er iets aanwezig waarvan we nog geen flauw benul hadden. En het voelt zo gek, dat we dit echt samen hebben meegemaakt. Samen. Alleen is één van ons niet meer hier om het na te vertellen. Ik zal nooit weten hoe jij die tijd hebt ervaren. Ik zal nooit van je horen wat we anders hadden kunnen doen om jou beter te beschermen. Beschermen voor al het drama dat zou volgen. Hoe ik beter had kunnen inspringen op de trauma’s die onder onze neus ontstonden. Ik stond erbij en ik keek er naar. Achteraf troostte ik je, keer op keer. En elke keer snakte ke weer naar die troost. Elke keer weer drukte je jezelf tegen me aan, nasnikkend over wat er even daarvoor was gebeurt. Een vingerprik, een bloeddruk meten, een vreemde die in je ogen wilde kijken met een lampje. Of erger een prik in je omaya drain, om de hersendruk te meten of om je medicijnen te geven om dat onzichtbare monster een kopje kleiner te maken. Voor die prik werd je standaard in de houdgreep gehouden. Eerst door de verpleegkundigen, daarna door mij. Na 10 weken kon je weer een beetje praten en toen kon je eindelijk vertellen dat je wilde dat ik je vasthield. Ik... en ik dacht dat het beter was als een ander die vervelende handeling deed. Jij dacht er anders over en zodoende was ik degene die in het vervolg je zou helpen om je hoofdje stil te houden terwijl die rot prik werd gegeven. We leerden er een routine van te maken, waarbij je mij mocht knijpen, of gekke bekken mocht trekken, je tong uit steken of iets anders ondeugends. Alles om ervoor te zorgen dat jij afgeleid werd. Op een gegeven moment was je er zo aan gewend dat je na twee tranen al weer klaar was met huilen. Snel weer verder met spelen. Kind, wat heb jij mij veel geleerd! Over de waarde van het moment. Van nu, en van alles wat je kan bereiken als je maar in het nu blijft. Het lijkt een grote tegenstelling, maar jij kon dat en jij bereikte er enorm veel mee!
En weet je Mirthe? Wat wij toen beleefden, doet de hele wereld nu aan mee. We leven in een bizarre situatie die groten gevolgen heeft voor de normale routine van zovelen. Maar dat hebben we al ervaren. En dat hebben we overleefd. We hebben ons erboven op gewerkt. Toen en nu lukt het weer. We gaan door met onze dingen op een iets andere manier. Net als toen. Alleen toen had ik jou om voor te zorgen. Toen was er werkelijk zorg nodig voor iemand van wie ik niet wilde scheiden. Van jou. Nu is er de herbeleving van toen. Nu is er de herkenning met toen. En de wetenschap dat we hier wel doorheen zullen komen.
Lieve Mirthe, het was 7 jaar geleden. Een heel andere tijd. Ik probeer me soms even voor te stellen hoe het zou zijn als je nu hier was. Maar ik weet het niet. Jij zou zoveel meer kunnen en ik heb zoveel dingen anders gedaan, omdat jij er niet meer fysiek bent. Ik kan het zelden samen voegen in het nu. Bijna 10 zou je zijn. Een hele dame zou je zijn. Wat zouden onze favo activiteiten zijn? Wat zou jou hobby zijn? Je sport? Wie zouden je vriendjes/ vriendinnetjes zijn? Ik heb geen idee, lieve Mirthe, ik heb geen idee wat jouw leeftijdsgenoten doen, of hoe jij je zou hebben ontwikkeld. Geen idee...
Maar in het nu Mirthe, het nu dat jij me leerde, praten we nog geregeld en ik roep je hulp vaak genoeg in. Ik ben super trots op je en weet je? Er zijn periodes dat ik vergeet om ook te genieten van de weg die we samen afleggen. Want ook nu zijn we nog steeds samen. Altijd ben jij er, altijd. En ik geniet met volle teugen van al hetgeen er nu gebeurt. Want weet je Mirthe? Er gebeurt heel veel. Er zijn mooie dingen aan het groeien op de grond die de afgelopen jaren is voorbereid. Het klopt allemaal Mirthe, ik ben precies waar ik behoor te zijn. Love you, to the moon en ver daar voorbij 💞

woensdag 25 maart 2020

Zoveel

Zoveel
Zoveel te zeggen
Zoveel
Zoveel woorden
Zoveel
Zoveel gedachtes
Zoveel
Zoveel liefde
Zoveel

Zingend
Overal
Vliegend
Ergens
Eventjes
Lachend

Langzaam
Extra
Evenwichtig
Vertrouwen
Open
Zomerzotheid

Zo-veel
Zo-veel weet ik
Dat zo-veel weinig inhoudt

maandag 23 maart 2020

Breaking the balance

De balans, is in het dagelijkse leven al kiele koele. Vooral door de grote overtuiging dat ik niet alles kan. Of goed kan, of zo goed als ik eigenlijk zou willen. Een soort van perfectionist, en dan gericht op heel veel fronten. Want ik ben ook op veel fronten bezig en heb ook nog eens verschillende rollen: moeder, zelfstandig ondernemer, dochter, coach, vriendin, sparring partner, lotgenoot, zus, hulpverlener. Ik ben veel. En tegelijk doe ik dus veel, voor mijn gevoel ‘niet helemaal’ maar een beetje erbij. Dan vertel ik mezelf dat het nou eenmaal zo is, alles zijn en net niet alles helemaal. Mijn maatstaf bijstellen is het harde werken. En het helpt om te reflecteren naar anderen, om te spiegelen of het wel klopt wat ik in mijn binnenwereld ervaar als ‘niet-helemaal’. Vaak zorgt dit voor een verademing, ik ben en dat is voor de ander vaak al voldoende. Vol-doende ipv niet-helemaal
Ik heb een rugzak. Vol met ervaringen. Vol met leven dat me overkomen is. Vol met leven waarin ik beslissingen heb gemaakt. Vol met ervaringen waar ik trots op ben. Vol met een heleboel waar ik wisselende emoties bij heb. Mijn rugzak, met mijn tools, die ik graag gebruik, om verder te komen en om mijn leven gemakkelijker te maken, want daar heb je tools voor.
Zo ben ik nu niet in paniek om de maatregelen zodat het Corona beheerst gespreid wordt. Nee, ik ben voorzichtig, maar niet in paniek. Ik functioneer. Precies zoals ik bleef functioneren toen de grond onder mijn voeten werd weggeslagen, toen Mirthe overleed. Ik bleef verwonderd over het feit dat mijn lichaam nog steeds een kloppend hart had en mijn longen zich nog steeds vol zogen met lucht. Ik leefde en ik functioneerde. Klein, dat wel. Veel kon ik niet of niet tegelijk met de andere taken. De taak moeder was meer dan genoeg. Ik kon toen geen alleenstaande moeder zijn, of werknemer of coach. Nee, ik kon moeder zijn en daarmee was de maat vol. Maar dat deed ik wel en achteraf kan ik wel zeggen dat ik dat toen heel goed deed.
Inmiddels zijn mijn rollen uitgebouwd, toegenomen en rekt het steeds meer op, in omvang en in verantwoordelijkheid. Elke keer als ik denk uit balans te vallen, dan neem ik een pas op de plaats of spiegelt iemand mij dat ik het echt wel goed doe, ook al is het niet perfect. Vol-doende.
En zo meander ik door het leven, elke keer op het randje van mijn mogelijkheden. Elke keer weer. En altijd in de volledige kennis van mijn kwetsbaarheid. Vrouw, alleenstaande moeder, zelfstandig ondernemer. Zonder mijzelf als mijn eigen vangnet, gaat er veel anders dan ik zou willen. Dus zorg ik dat ik op de been blijf, dat ik de boel draaiende houd. Want wie neemt het over, als ik even niet aanwezig ben? Gelukkig is er dan een fijn team bij SML waar ik op kan vertrouwen. Is er een fijn netwerk van medeondernemers binnen de coöperatie. Zijn er vrienden en familie die kunnen bijspringen voor hand en spandiensten. Er is altijd iemand waar ik op kan terugvallen. Altijd.
Of? Corona is breaking the balance. Wat als het niet kan? Wat als niemand de deur uit mag? Wat als de toegang tot hulp ineens een stuk ingewikkelder wordt? Wat als ik een paar dagen niet functioneer, wat dan? En dan vooral mijn rol als moeder, hoe dan? In deze coronatijd is ineens alles nog kwetsbaarder en dat besef ik me ineens dubbel zo hard. Want wat als ik boodschappen nodig heb of erger: wat als ik verzorging nodig heb? Wat dan?
Allemaal vragen waar ik geen scenario’s voor wil bedenken, maar ook weet dat ze niet ondenkbaar zijn. Dat weet ik al heel lang. Die kwetsbaarheid van het leven hebben we al in onze rugzak zitten. Ineens is zelfzorg een maatregel die ik mezelf gedisciplineerd opleg. Vitamines en supplementen zijn dagelijkse kost. Gezond vers eten lukt ook. En ik ontzeg me niet langer de laksheid om het een keertje over te slaan. Het is mijn controle om te doen wat ik kan om gezond te blijven. Om de rol te kunnen vervullen die ik graag Vol-doende wil blijven doen: moeder. En dat begint bij goede zorg voor Ik. Zonder Ik kan er geen enkele rol goed vervult worden. Breaking the balance, is soms goed om oude patronen te doorbreken. En eens goede zelfzorg te verlenen. Want als het erop aan komt heb je altijd jezelf om op terug te vallen, altijd, zelfs wanneer je kwetsbaar bent, zelfs dan heb je altijd jezelf.

zaterdag 21 maart 2020

Hoogtij

Begin deze week was het hoogtij. Het voelde alsof het water aan mijn lippen stond. Dit had ik eerder meegemaakt, maar ik kon de link niet leggen. Tot een andere moeder er woorden asn gaf: de coranamaatregelen lijken op de isolatie toen ons kind alle bescherming kon gebruiken tijdens de behandeling van kanker. De parallel is gelegd en daarmee is bij mij de rust terug. Ik heb dit immers eerder meegemaakt. Meerdere malen. Eerst toen Mirthe ziek was en daarna de emotionele isolatie toen ze dood was gegaan. Ik had geen aansluiting met de wereld. Ik deed boodschappen met de ziel onder de arm. Als mensen te dichtbij kwamen voelde ik me misselijk worden. Het liefst ging ik naar de winkel als het er rustig was. Niet op zaterdag dus. Op het schoolplein zocht ik steeds dezelfde mensen op, zodat ik niets hoefde uit te leggen en soms een blik meer zei dan woorden konden delen. Selectief. Dat was ik. Want in emotionele overprikkeling is er maar weinig nodig om de balans kwijt te raken. Een klein overzichtelijk wereldje was het.
Het zou nu ideaal zijn, dat kleine wereldje. Gek genoeg is de hele wereld zich nu noodgedwongen aan het terug trekken in hun kleinere wereldje. En gek genoeg gaat dat niet zonder slag of stoot. Verzet en stuiptrekkingen worden vertoond en geuit in massaal hamsteren of ontkenning dat men zelf een risicofactor is. Dat iedereen dat potentieel is, wordt onder een valse superioriteit afgewimpeld. Alsof het virus denkt dat diegene te goed is voor gastheerschap. Maar zo werkt het niet bij een ziekte of een virus. Dat is een illusie die ik allang niet meer heb. Mijn kind ging immers dood zonder dat ze ooit iets had gedaan om die zogenaamde superioriteit te verliezen. Ze was maagdelijk puur en ook zij was niet immuun.
De modus van mensen mijden mag ik nu volop weer tot glorie laten verreizen. Ik hoef even niks te doen. Het is volkomen legitiem om deze weken met de dekens over mijn hoofd ik bed te blijven liggen. Als dat is wat ik wil. Dan is het nu de tijd. Geen haan die ernaar kraait.
Maar ik wil het niet meer. Lang wel gedacht dat ik dat prima zou vinden om nu te ontdekken dat het een illusie is. Een nieuwe illusie is geknapt. En dit keer is dat prima. Ik heb zin in het leven. Ik heb nog meer ondersten uit de kan te halen.
Deze isolatie overleven we wel weer. We bewegen in rustig tempo en maken er het beste van. Hoogtij  wordt gevolgd door het weg ebben van de emoties. En op vertrouwen met de stroom mee te gedijen.

zaterdag 14 maart 2020

Opruimen

Elk jaar ruim ik de administratie op, door de mappen door te nemen en te verwijderen wat weg kan. Altijd lekker gevoel om weer ruimte te krijgen. De mappen vullen zich niet meer zo snel, nu er veel digitaal gaat en dus zijn er meerdere halfvolle mappen. Ik voeg het e.e.a. samen. En zo kom ik, net als elk jaar, haar polis tegen. De brief van de zorgverzekering die ons condoleert met het verlies. De polis van de uitvaartverzekering. Waar het ons nog moeite heedt gekost haar op mijn polis bij te laten schrijven, toen ze eenmaal een levensbedreigende aandoening had. Grote verbazing toen het toch akkoord bleek te zijn. De uitvaartverzekeraar die vervolgens na overlijden te kennen dat ze te kort verzekerd was om aanspraak op haar verzekering te kunnen doen (1,5 maand te kort...) en wederom de verbazing dat we uiteindelijk een klein bedrag zelf moesten betalen, omdat we een uitvaartverzorgster hadden die ijzer met handen kon buigen.
Er volgt meer verbazing bij het lezen van de verschillende papieren. Zo is er een brief can de CIZ. Over het besluit van de indicatie. De indicatie die ze eerder niet wilden geven, werd toegekend. Datum van de brief is 19 september, de dag dat we thuiskwamen na 2 weken ziekenhuis. De dag dat we voor het eerst met huisarts en verpleegkundige thuis om tafel zouden zitten. Om de zorg te bespreken die nu voor ons lag. De terminale zorg. De zorg die altijd achteraf wordt vergoed en verrekend, in waarbij de zojuist gegeven indicatie in het niet valt.
Nu ik de brief weer lees, herinner ik me dat de verpleegkundige van de KinderThuisZorg me geruststelde dat we ons daar geen zorgen om hoefden te maken. Dat zouden zij regelen. Dat ik de hele brief vergeten ben, zegt genoeg. We hebben het in goede handen over gedragen.
Zo snel kan het gaan, in het leven. De administratie en indicaties lopen er altijd ver naast. Is mijn ervaring. Maanden lang hadden we de zorg nodig en we kregen het pas toegekend toen het niet meer hoefde. Gekke wereld.
Ik blader verder tussen de papieren. Wat er uit springt zijn de beelden. De prints die we kregen een half jaar na overlijden. Tijdens ons tweede nagesprek met de oncoloog, waarbij we toevallig ook de neuroloog spraken. Ze liet ons nogmaals de beelden zien die we toen ook zagen. De wervels die er verre van perfect uit zagen, de uitzaaiingen naar de botten. Ik had het geweten, nog voor we het van de artsen hoorden. Toch wilde ik het nog eens zien. Of we ook de beelden geprint wilden hebben? Ja! Ik zie de cirkel bij de ene wervel staan, met de tekst ‘zo hoort het eruit te zien’ het was de enige wervel die onaangetast was.
Iets verderop tussen de papieren vind ik papieren, een kopie van verslag naar de huisarts. Nog een brief van de huisarts aan de zorgverzekeraar om die te proberen te overtuigen om coulant om te gaan met de hoge kosten en de eigen bijdrage. De afwijzing van dit verzoek met excuses. De verslagen van de revalidatie en de tekeningen van het grafmonument. Het is allemaal in één map samengebonden. Aan elk velletje papier kleeft een herinnering. Het is een boek geworden, waarvan alleen ik kan ontcijferen wat het verteld.

maandag 9 maart 2020

De drempel van kinderpalliatieve zorg

18 september 2014

Ik sta te wachten. Tas in de hand. Jas over de arm, want buiten is het warm. Sleutels in de hand en de uitrij kaart op zak. Ik treuzel, ik heb geen idee waarom. De huisarts heeft zojuist gebeld, niet om informatie te geven, maar om te vragen hoe het gaat, hebben we al meer nieuws?
Mirthe ligt die dag voor de 15de dag opgenomen met pijn klachten. Toenemende pijnklachten. Het zijn niet de medicijnen, niet de organen, niet een sluimerende infectie. Wat het wel is? Er is hoge afbraak van de cellen. De ldh waarden zijn torenhoog. Net als de CRP waarden, die stijgen zonder de dexamethason boven de 300. En toch is er geen ontsteking te bekennen. Alles wat medisch mogelijk is, is uitgesloten. De morfine is niet aan te slepen, elke keer als de goede dosis is bereikt en de transitie naar huis in gang wordt gezet, faalt het overzetten naar thuismedicatie. Er is weer meer morfine nodig dan de dag ervoor. Als de dosis goed is, zien we haar in volle glorie opbloeien. Is de stand te laag, dan is ze een hoopje ellende die zelfs haar moeder weg stuurt. Een meisje van 4 die haar moeder weg stuurt, dat is wel de graatmeter van onmetelijk leed.
Het laatste dat gedaan kan worden is de MRI, de controle MRI om te zien of haar behandeling invloed heeft op de kankercellen in haar 4 jarige brein. Die MRI is die ochtend als eerste gedaan. Vervroegd. Dit leed, verdient het antwoord en het antwoord vereist alle middelen die voor handen zijn. 'Als het goed is, krijgen jullie na het weekend de uitslag.' Dat waren de woorden van de neuroloog, toen we haar de dag ervoor troffen bij de hoofdingang van het UMCG. Mirthe was net even fit genoeg om mij op te halen. 10 minuten fit om de rest van de dag weer in haar schulp te kruipen en 'mama hier' en 'mama weg!' te roepen in dezelfde minuut.

Het is donderdag. Na het weekend duurt nog minstens 4 dagen. En toch, sta ik op dat moment te treuzelen, te wachten op iets wat ik niet had (willen) voorzien. Enkele momenten later schrik ik op. Ik had net Mirthe bye bye gezegd, 'tot morgen en plaag papa maar goed hoor.' Ze had gehuild, ze had gezegd dat ik niet weg mocht gaan. Dat had ze al die tijd nooit gezegd. Al die tijd, elke keer dat ik naar huis ging, had ze nooit gezegd dat ik niet mocht gaan. Het was dus goed mis. 'wanneer je weer beter bent mag je mee naar huis.' Haar antwoord 'ik word niet beter,' had ik geïnterpreteerd dat ze zich nog niet beter voelde. Maar zij wist het, net als ik diep van binnen, dat ze precies zei wat ze bedoelde te zeggen...

Ik schrok op van de klop op de deur. Haar arts stond voor de deur, of we even tijd hadden? Ze wilde ons graag spreken. Ik zeg weer gedag tegen Mirthe en we lopen achter de oncoloog aan. Ook de neuroloog is meegekomen om ons op te halen. Onze verpleegkundige wordt erbij geroepen, we gaan er met ons allen voor zitten. En ik weet, dit wordt geen feestje. Dit is de vrees die ik eigenlijk al wist.
De beelden die we te zien krijgen, zijn onbeschrijfelijk. Ik weet dat het het hoofdje van mijn kind is, op de MRI beelden, maar ik kan me niet voorstellen dat het er zo uit ziet. Van buiten is ze perfect, van binnen... teveel opgeblazen ballonnen...
Het is alleen niet het ergste, dat de hersentumoren zijn gegroeid. Het ergste zit een stukje lager, in de ruggenwervels, elke wervel is verkankerd. Sommige wervels zijn amper nog botcellen te zien. De kanker is een fase verder dan de medische wetenschap: het is uitgezaaid naar de botten. Dat verklaard haar pijn. Het verklaart zelfs haar eigen woorden: 'ik word niet beter. Ik wil naar huis.'

Dat is precies wat er zou gebeuren. Ziekenhuizen zijn niet gemaakt om te verblijven, wanneer genezing onbereikbaar blijkt te zijn. De volgende dag zouden we naar huis gaan, met alle toeters en bellen. Thuis zou Mirthe meteen vragen of ze weer mocht lopen, maar bij het voelen van de grond onder de voeten, zou ze beseffen dat de pijn met haar meegereisd was. Ze zou nog wel voluit gaan spelen op de grond, bij haar speelgoedkast, om na 10 minuten te vragen of ze op de bank mocht zitten.
Het eerste teamgesprek met 'Mirthe's comfort team', zou die avond aan onze keukentafel zijn. Officieel heette het niet zo, comfort team, maar het is nu eenmaal de term die passend is. We zouden met ons allen alles doen, om haar het hoogst mogelijk comfort te bieden. Morfine zou zo hoog gedoseerd worden, als nodig was, om haar zoveel mogelijk Mirthe-momenten te geven. En die zouden ondanks dat, steeds schaarser worden. Huisarts, kinderthuiszorg verpleegkundig team en wij, het ouder team, we zouden een geoliede machine zijn. Een ieder die ons zou volgen, zou denken dat we dit allemaal al veel vaker hadden gedaan. Maar zoiets als dit, is geen generale repetitie voor, er is maar één kans om het goed te doen en wij grepen die ene kans met al onze beide handen aan. Samen met het team van professionals, stapten wij als gezin over de drempel om de beste palliatieve zorg te geven aan ons mooiste en dierbaarste dochtertje.

Mirthe overleed in het bijzijn van haar ouders, in dezelfde kamer waar zij ook in het bijzijn van haar ouders, was geboren, op 29 september 2014. 11 dagen nadat we hoorden dat ze niet beter zou worden.

Feitelijk zijn de dagen tussen het slechte nieuws en overlijden, terminale zorg geweest. De zorg in de laatste levensfase. Feitelijk zijn de maanden vanaf het vast stellen van het recidive tot het slechte nieuws, de palliatieve zorg geweest. Alleen dat laatste feit, is iets wat ouders niet graag horen. Het is iets dat we graag nog even uitstellen tot het niet anders kan. Of het nou een feit is of niet, sommige feiten zijn beter als ze ontkend worden. Of beter gezegd: ze zijn minder pijnlijk als we kunnen doen alsof ze gewoon niet aan de orde zijn. Want geen ouder wil weten dat hun kind dood kan gaan. Dat ze een begrafenis moeten gaan organiseren ipv het volgende kinderfeestje. Zelfs als hun kind de diagnose van kanker heeft gekregen, de kanker verslagen is en dat de kanker gewoon simpelweg terug is gekomen. De route naar genezing nog niet is aangelegd in de medische wetenschap, dan nog, wil geen ouder horen dat het eigenlijk palliatief is, die zorg. Ook al is palliatief niet gelijk aan dood gaan. Palliatieve zorg kan jaren en jaren duren. En kan samengaan met pogingen van curatieve zorg, want soms zijn er wonderen, soms is er toch genezing tegen alle verwachtingen in, omdat ineens de afslag gevonden is en een nieuwe route naar genezing leidt.
Palliatieve zorg, is namelijk geen handeling, het is niet de morfine die gegeven wordt of het stopzetten van de medicijnen of de voeding. Wanneer morfine wordt gegeven om louter en alleen comfort te bieden, dan is de terminale zorg al over de drempel gestapt. Wanneer medicijnen niet meer voor genezing worden gegeven, maar ten goede van comfort, dan is de terminale fase ingetreden. En wanneer voeding wordt gestopt, om onnodig lijden te verkorten, dan is het versterven en is het een manier om passief de dood zijn intrede te laten doen. Dat mag alleen in de terminale fase, wanneer elke toegang tot genezing is afgesloten, ofwel doordat het lichaam het niet aan kan, ofwel doordat de wetenschap nog geen juiste kuur heeft gevonden voor de kwaal, of wel omdat de patiënt zelf geen behandelingen voor genezing meer wil (dat laatste was voor Mirthe niet aan de orde en is altijd, op elke leeftijd, een zwaar gewogen keuze, op elke leeftijd). Mirthe stierf in ons bijzijn, de mooiste dood, die ik me kan voorstellen. Omdat ons comfort team, op volle sterkte was en een ieder precies wist wat hun te doen stond. Als een goed geregisseerd slotstuk van een opera, waren we op elkaar ingespeeld. Goede kinderpalliatieve zorg, komt heel nauw, er zijn geen tweede kansen.
Al zal elke scene, elke handeling in die laatste fase, nog heel vaak in de herhaling worden afgespeeld. Heel vaak, in de herinnering van degenen die erbij zijn geweest en een hoofdrol hebben gehad. Het is geen uitgeschreven script, maar heeft wel een recept waar geen ingrediënt van mag worden vergeten.

We stapten een drempel over, die we nooit over zouden willen stappen. Dat geldt, denk ik, voor elke ouder. Maar, toen de keuze was om vol overgave en overtuiging de mooiste herinneringen met Mirthe uit elke seconde te persen, of in volle weerstand en ontkenning deze grote taak aan ons voorbij te laten gaan, toen was de drempel niet meer zo hoog. Of we het wilden of niet, Mirthe zou het leven los laten, de keuze was aan ons hoe wij daar mee om zouden gaan.

donderdag 27 februari 2020

Het deurtje

En toen.... toen ging het deurtje open. Het deurtje waar ik zo lang naar heb gekeken, zo lang heb gedacht wat daar nu achter schuil gaat. En me afvraag, waar de sleutel ligt om het te ontsluiten? Om er vervolgens achter te komen dat de sleutel in mij ligt. Alle puzzelstukjes vallen in elkaar. Ik sta on top of the world. Ik voel me compleet, tevreden, rijk, bevoorrecht, ‘gelukkig’ ...
Het deurtje ‘geluk’ heeft me lang doen twijfelen. Durf ik het aan, gelukkig te zijn? Durf ik het aan, toe te geven dat ik dat nu eigenlijk wel ben ‘gelukkig’? Heb ik het wel herkent zodra het zich aandiende? Zodra het zich ontpopte, dat gevoel, gooide ik de deur hard dicht. Nu staat die wagenwijd open. Het klopt en dat het klopt, is gewoon oké. Ik ben gelukkig. Zonder toevoeging of verklaring (hoewel die er best kunnen zijn) ben ik gewoon op dit moment in staat om gelukkig te zijn. Wauw! 🎉

woensdag 26 februari 2020

Flashback

Wanneer ik hem zie, flits ik terug. Terug naar toen. Terug naar ons huis. Terug naar jou.
Hij is verbonden met jou. Gek genoeg. Hij. We zagen hem niet dagelijks, wel geregeld en altijd was het een vriendelijke groet of een gezellig praatje. Een lach op zijn gezicht.
Directeur. Dat was zijn functie. Zachtaardig en toch die functie. In mijn beleving toen, was dat een bijzondere combinatie. Inmiddels weet ik beter. Zelf ben ik er ook één, immers. Nou ja, dat is nog steeds gek, maar goed.
Op het einde ziet hij mij ook, begroet me en schud me hartelijk de hand. De uitwisseling is kort, maar prachtig ‘jij treft ze ook wel bij jou toch?’ Vraagt hij. Ik antwoord van niet, ‘bij mij zijn ze meestal wat ouder, de mensen die re-integreren.’ Zijn leerlingen zijn pubers en jongvolwassen wanneer ze school verlaten. ‘Het zou wel passen toch?’ Zeker, ik geef hem mijn kaartje, waar jouw naam op staat ‘SuperMirthe’
In gedachten ben ik weer thuis, in ons huis, naast het zijne. Ik hoor jou lachen. Ik zie lars die jou aan het lachen maakt, zoals alleen hij dat kan. Ik zie ook weer hoe wij samen de deuren langs gingen, voor lars zijn sponsorloop. Ik hield je handen vast, zodat jij mee kon lopen. Ik paste mijn stappen aan de jouwe aan, zo liepen we van deur naar deur. Ook die van het. We mochten wel even binnen komen. Dat liet jij je geen tweede keer zeggen, je voet zwengelde je al over de drempel nog voor ik antwoord kon geven. Dus snel stapte ik met je mee, zodat ik ons beiden in balans kon houden.
Balans, die had jij niet meer. Zonder mij (of iemand anders) kon je niet meer lopen. En dus legden wij heel wat stappen gezamenlijk af, als een Siamese tweeling. Je had dan de grootste lol, want jij kon dan lopen en jij kon grotendeels bepalen waar jij ons heen liet gaan.
Het verandert Mirthe, hoe het voelt om aan jou te denken. De zware deken is lichter geworden. Meer jeetje wat kan ik je soms ineens zo ontzettend missen! Wat zou ik graag weer een moment willen, om je te zien, te knuffelen, te horen lachen of je onophoudelijk geklets te horen.

zaterdag 15 februari 2020

wereldkinderkankerdag 2020

Deze dag is anders dan de jaren ervoor. Een stille wens is in vervulling gegaan. De wens dat Mirthe op het podium van de herinnering voortleeft. Niet alleen op mijn podium, maar ook van degene die haar expertise en passie heeft uitgestort om het onmogelijke proberen mogelijk te maken.

Toen Mirthe overleed, viel er een heleboel van ons leven stil. Eerst toen ze ziek werd op 29 april 2013, leerden we een wereld kennen, die ons vreemd was. Het ziekenhuis, thuiszorg, kinderrevalidatie, logopedie, indicaties, WMO, CZ, ergotherapie, neuro-oncologie. Er was in de maanden die we in de kinderkankerwereld onder gedompeld waren, veel dat we als vertrouwd waren gaan beschouwen. Een overvolle agenda, die voornamelijk om Mirthe draaide. Met vertrouwde gezichten, die precies wisten welke route we al hadden afgelegd. Die wisten van hoever Mirthe het had gehaald om weer te kunnen praten, te kunnen bewegen, te kunnen lachen en die ook zagen hoe ver de lach weg was gezakt in de laatste weken van haar leven, toen de pijn de overhand nam, omdat de kanker grenzeloos door haar lijf woekerde. Mensen die met één blik genoeg wisten, waar wij stonden, met onze ziel onder de arm. Die hun armen spreiden om ons op te vangen, omdat het gewoon mega zwaar is om je kind te zien lijden en je geen tools hebt om het te voorkomen. Mijn kind werd op handen gedragen door iedereen die haar leerde kennen en wat voelde ik me daardoor gesteund om haar bij te staan. Om haar te overladen met oneindig veel liefde en bemoediging en verzorging en knuffels en luchtkusjes als ze de aanraking niet verdragen kon door de overprikkeling van de pijn. Altijd was er iemand, die mij opving, altijd iemand die me liet weten dat ik deed wat ik kon en ook als enige het beste kon, want ik was haar enige moeder. Die vertrouwdheid, gaf geborgenheid, gaf steun en kracht!
Wat ik niet had ingeschat, en wat mij erg overviel, was het gemis van die geborgenheid, toen Mirthe overleed. Ik wilde er namelijk ook niet zijn, in dat ziekenhuis. Ik wilde er klaar mee zijn, maar niet op deze manier. Niet zo acuut, zo radicaal. De toegang was ineens niet meer vanzelfsprekend. Ineens was er een hoge drempel om weer in het ziekenhuis te komen. Er stonden geen wekelijkse afspraken. Er waren geen onderzoeken meer, geen behandelingen of controles. Niets. Dus ook geen bemoediging of steun. En dus is er ook het gevoel dat het misschien allemaal niets voorstelde, wij, ons kind. Want met hetzelfde gemak wordt er in het ziekenhuis plaats gemaakt voor het volgende kind. De agenda vult zich met afspraken voor hen en de aandacht gaat naar het kind dat nog kans maakt op genezing.
Hadden we dan gefaald? Dat ons kind niet genezen kon? Hadden we dan geen betekenis omdat we hadden gefaald? Nee, natuurlijk niet. Alleen voelt het willekeurig. Alsof we willekeurig van belang zijn voor het ziekenhuis. Terwijl daar zoveel lief en leed is beleefd. Thuis, los van alle zorg, na haar overlijden, was er niet altijd iemand om me op te vangen. Verzoop ik in het overweldigende gemis en was er geen structuur of agenda die we konden volgen. Het gat was immens groot.
Het ligt niet aan de mensen in het ziekenhuis dat het gevoel ontstaat dat je er niet toe doet. Het ligt aan de oorspronkelijke reden dat je er kwam met je kind: behandeling van kanker, voor een optimaal leven samen. Die reden valt weg na het overlijden en brengt een groot verlies met zich mee, van zowel het kind als van iedereen die om je heen stond. Onze kinderen worden niet vergeten, maar wat zouden we graag zien dat er een podium is waar ze blijven stralen, oneindig lang. Wat willen we graag erkend worden in het gemis, wat zouden we ook graag in dat gemis willen delen, met degenen die aan onze kant stonden mee te vechten.
Het enige dat nog op de planning stond, was het nagesprek. Een bevreemdende situatie om zonder ons kind naar het ziekenhuis te gaan. En tijdens dat gesprek voelde ik hoe Mirthe gezien werd, hoe zeer ze met ons mee leefden. Op dat moment. Wat wilde ik graag zeker weten, dat ze haar nooit zouden vergeten, in de tijd die volgde. Nooit vergeten en altijd op het podium van de herinnering laten stralen. En dat is de wens die is uitgekomen. Nu ik dat zeker weet, is het goed. Een prachtig cadeau op deze dag waar we aan alle kinderen denken die Kinderkanker leren kennen.
https://visie.eo.nl/artikel/2020/02/kinderoncoloog-sabine-plasschaert-het-is-geen-droeve-boel-hier

woensdag 5 februari 2020

Van niets naar heel veel meer

Langzaam seipelt het door. Langzaam komt het besef. Het lukt. Het gaat verdorie gewoon gebeuren! Weken van hoofdpijn, vermoeidheid en spanning in de ademhaling. Maanden van twijfel die daar weer aan vooraf gingen. Maar nu vallen de kwartjes. De spanning komt niet uit de lucht vallen. Het is een opbouw van verschillende factoren. Pas net, enkele momenten geleden kwam de gedachte in mij op: nog even en de kaarsen zullen de huur betalen, de boodschappen, de kleren die we dragen. De kaarsen zullen doen wat ik niet voor mogelijk had gehouden! Dacht ik dat ik een keer zou moeten beslissen om een andere carrière in te slaan, dacht ik een plan B paraat te moeten hebben.
Maar nog even niet. Nog even niet, want ik kan nog even door. Ik kan voort blijven gaan en voelt me dat als een naakte rijkdom. Naakt en kwetsbaar, om me te laten dragen door de kaarsen.
Gaat het me dus verdorie toch lukken!
Zou ik dan niet vooral trots moeten zijn? Trots op het bereikte doel? Waarom dan die spanning? Nou dat vind ik weer niet zo moeilijk. Ik ben nou eenmaal begonnen met een bakje kaarsresten. En 0,0 euri op de rekening. Met -100% aan energie en vertrouwen in eigen kunnen. Als het niet zou lukken, zou dat volledig in de lijn der verwachting van mijzelf liggen. Natuurlijk zou ik gewoon mijn keuzes bijstellen en zou ik me voegen naar de mislukkingen die me te wachten stonden. Ik ben immers niet een ervaren ondernemer, dus geheid dat ik keuzes maak die te betwijfelen zijn. Zo denk ik, probeer ik mijn eigen verwachtingen te temperen.
Maar dan. Dan komt het. Dan komen er mensen op mijn pad die deze gedachtegang als lariekoek afserveren. Een ander zou ik het ook niet toestaan zo over zichzelf te denken, dus logisch dat me deze spiegel wordt voor gehouden. Maar het is niet zo dat mijn vertrouwen daarmee kan worden omgekocht. Mijn vertrouwen heeft een andere frequentie. Die heeft een andere boodschap nodig. Mijn vertrouwen is geneigd zich behouden op te stellen en zich gerust te stellen met een kalmerend plan B. Langzaam dringt het door dat plan b in de koelkast gezet kan worden. Nu nog even niet nodig. En wie weet zal het nooit nodig zijn.
En waarom nu? Waarom nu deze openbaring en deze spanning? Het vangnet dat ik had, stopt. Het vangnet van de bbz (beschikkingen bijstand zelfstandigen) stopt nu de maximale termijn van 3 jaar erop zit. En dus sta ik op eigen benen. En dat voelt doodeng! En tegelijk voelt het als een mega overwinning!
Zelf ben ik een bijstandskind, ik weet hoe de regelgeving op mijn moeder heeft gedrukt. Hoe ze worstelde om het hoofd boven water te houden. Hoe ze toestemming moest vragen voor keuzes die ze wilde maken betreffende haar carrière. Hoe denigrerend dat was voor haar autonomie. Dat wilde ik voorkomen. Ik wilde grip houden op mijn autonomie. Ik wilde zorgen dat ik mijn eigen proces zou doorlopen op mijn authentieke wijze, op mijn tempo. En nu is het dan zover: einde vangnet. Het voelt als een fase die ik afsluit. Een fase die ik heb doorlopen. Na 6,5 jaar, weer volledig toerusten op eigen inkomen is vreselijk spannend.
De bijstand is geen feestje en alles heb ik gedaan om deze situatie te voorkomen. Maar hè, ik was net een paar jaar als zelfstandige in de zorg aan het werk, toen Mirthe ziek werd. Zij was belangrijker dan al het amdere! En dus wachtte de bijstand me op met grote tegenzin ‘uw man kan toch wel bij uw kind zijn, terwijl u werkt?’ Dat was de boodschap. Nog nooit was ik zo woest. ‘Natuurlijk niet, elke moeder zou kiezen voor haar kind. Elke moeder zou haar kind vechtend voor haar leven, geen moment willen missen,’ sneerde ik haar door de telefoon toe. Toen ik betreffende dame weer wilde spreken, bleek ze in de ziektewet te zitten... hartelijk was het welkom dus niet.
En nu het afscheid, het moment komt er aan dat we de vruchten kunnen plukken van het harde werken. Het investeren in het nieuwe leven, het bewijs dat ik kan vertrouwen op eigen kunnen!!! I did it en dat is een allerbeste overwinning op het leven. Ik kan het nauwelijks geloven, dit is hét moment! Hier heb ik naartoe gewerkt. En nog probeer ik mezelf te overtuigen dat het zo is. Ik ben er!
En dan ben ik ook nog in the running voor Freelancer Of The Year! Timing is everything 😃

https://fotyawards.com/freelancer/liedeke-van-spronsen/

zondag 5 januari 2020

Hallo 2020

De vakantie is voorbij (gevlogen). De vakantie was heerlijk. Weinig doen wat met werk te maken heeft, even de pauze knop op de toekomstplannen gezet. Het einde van het jaar was fantastisch. Druk met kaarsen maken en verkopen terwijl ze nog warm waren. Veel mooie ontmoetingen en fantastische mensen ontmoet, waaruit wel blijkt dat er veel moois in het verschiet ligt.
In de stilte van de pauzeknop, ben ik geneigd te vergeten hoe mooi het jaar afrond is. Opstarten is echt even aan de orde. Opstarten en het roer om. Dat roer zou toch al wel om gaan, maar jeetje wat voelt dat ineens groot, dat roer. Kan ik dat wel, weet ik wel koers te houden? Weet ik wel welke koers ik wil varen?
Ergens in november besloot ik me eerst op het hoogseizoen van de kaarsen te richten en alle plannen jn het nieuwe jaar verder vorm te geven. Even is dat heel eng, dat vorm geven. Even weet ik niet of ik het wel voor elkaar ga krijgen. Om mezelf vervolgens ook te vertellen dat ik al zoveel wel heb bereikt. Wel zoveel al zonder uitgeschreven plannen heb bereikt. Hoeveel gaat er dan lukken zodra er plannen worden geschreven en anderen kunnen inspireren om onderdek vanher vliegwiel te zijn dat zulke mooie uitwerkingen zullen hebben op heel veel mensen. Sociaal en ondernemend, warm en hartelijk, open en toegankelijk.
Mezelf voor houden dat ik geen mislukkeling ben, puur lmdat ik niet de gebaande wegen blindelings volg. Maar het vertalen als een pionier die nieuwe wegen vind naar onontdekte plekken, dat geeft meteen een beter gevoel. Zo vertrek ik weer het werkende leven in. Vakantie is voorbij. En een nieuw jaar met mooie plannen gaan we meteen morgen een goede start mee maken. Hallo 2020. Iets met regenbogen, verbinden en inspireren. Mezelf af en toe een positieve spiegel voorhouden. Een keuze die steeds bewuster gaat.

zondag 8 december 2019

Wereldlichtjesdag 2019 ‘de liefde blijft’

Wereldlichtjesdag, een lichtje voor alle kinderen die worden gemist
Hieronder volgt de tekst die ik heb geschreven en voorgedragen tijdens Wereldlichtjesdag 2019 in Midwolde. Recht vanuit het hart, want liefde blijft💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖

‘Liefde blijft
Ook in fysieke afwezigheid
Liefde blijft bestaan
Voorbij alle grenzen
Zelfs wanneer de dood ons scheidt
Zelfs dan blijft de liefde bestaan’

De dood had ik al vaker gezien
Mensen waar ik van hield
Of die ik in elk geval goed kende
De dood kwam ze halen
Op een schijnbaar willekeurig moment in hun leven

De definitieve scheiding van de dood
Had ik dus al ervaren
Ineens houdt het op
En wordt het stil
En blijft de leegte
De grote leegte

Want iemand die niet terugkomt laat een leegte achter
Een leegte die zich vult met stilte
Met gemis
Met verdriet
Met niet meer samen lachen
Samen kletsen
Samen afspreken
Samen ruziën
Samen zijn
Met een verlangen naar weer samen kunnen zijn

En toen werd haar dood aangekondigd
De dood van mijn kind
Mirthe 4 jaar

Niet onverwacht
Niet eens ongewenst door haar lijdensweg
Wel ogenschijnlijk willekeurig in haar jonge leven
4 jaar is ogenschijnlijk te vroeg
Ze had een toekomst voor zich
Ze had nog zoveel dromen
Wensen
Dingen om nog te ervaren
Dingen om te leren
Zoveel meer dan mogelijk was in haar 4 jarige leven

Geen verjaardagsfeestjes
Geen speelafspraakjes
Geen ‘ik heb geen zin in school’ dagen
Geen vriendinnen uitjes
Geen liefje
Geen liefdesverdriet
Geen examenstress
Geen bijbaantje
Geen keuzestress
Geen make-up of nagellakken meer
Geen … toekomst meer

Ogenschijnlijk willekeurig overkwam mijn kind, Mirthe,
de ziekte die te veel van haar vroeg
Een hersentumor met uitzaaiingen
Een behandeling volgde: operatie, chemo en bestraling
Het hele pakket.
Het heeft haar niet gered van de dood
Ogenschijnlijk te vroeg, verliet ze het leven in fysieke vorm

Maar wie weet hoe lang een leven behoort te zijn?
Heeft zij mij niet meer gegeven dan anders mogelijk was geweest?
Meer dan ik me had kunnen laten toekomen als het anders was gelopen
Door haar heb ik de liefde leren kennen die voorbij alle grenzen gaat
Voorbij de wetten van het leven
Voorbij de grens van de dood

Zij laat mij voelen dat ze nog steeds te vinden is in de liefde die ik voel
De liefde die zich laat zien in mijn trots voor haar
De liefde die zich ook laat zien als pijn om haar gemis
De pijn om de toekomst die met haar verdween
De liefde die in mijn ogen straalt wanneer ik haar naam noem, Mirthe
En soms over mijn wangen rolt als druppels liefde
Die de zaden laten ontkiemen die zij heeft gepland in mijn hart
Liefde gaf zij een nieuwe betekenis
Dieper dan ooit voel ik liefde
Dieper dan ooit weet ik dat liefde voorbij de grenzen van de dood gaat

‘Liefde blijft
Ook in fysieke afwezigheid
Liefde blijft bestaan
Voorbij alle grenzen
Zelfs wanneer de dood ons scheidt
Zelfs dan blijft de liefde bestaan’

Dank je wel Mirthe voor de wijze waarop jij mijn leven verrijkt

dinsdag 3 december 2019

De mantel

Er worden me om foto’s gevraagd. En vanzelf gaan de foto’s naar die dag. We hadden net onze eerste nacht doorgebracht in het ziekenhuis. Ze had ook haar eerste kanjerkralen verdient. Al hadden we geen idee van het bestaan ervan. Laat staan dat ze daarvoor in aanmerking zou komen.
We hadden ook net gehoord dat er een verdachte massa was gedetecteerd in de kleine hersenen. Met uitzaaiingen. En vermoedelijk veroorzaakte het pakket aan ongewenste cellen een ongewenst hoge druk in haar hoofdje. Verbaasd werd gekeken naar het goede functioneren van dit mooie kleine mensje. Want die druk, die moest vreselijk zijn.
We zouden die dag zien wat de druk deed met ons prachtige kind. Nog geen 3 jaar en dan al voor de leeuwen van het leven gegooid worden. ‘Vechten voor haar leven’ dat zou ze doen. Vechten tegen een leeuw die niet zichtbaar was, met het blote oog. Nee, ze zou zich tegen dat veelcellige monster moeten verweren.
En we hadden geen idee. Op die foto’s voelde ik de aarde schudden. Mijn wereld in storten. Hoeveel van mijn kind zou er over blijven na de behandeling? Ze zou morgen geopereerd worden, op de dag van de arbeid, 1 mri. Maar vandaag, de dag van deze foto, is het feest. Iedereen die ons vergezeld onder het dak van het ziekenhuis is er, omdat t goed mis is. Iedereen die er niet hoeft te zijn, is thuis, of ergens feest vierend of in elk geval genietend van de nationale vrije dag. De koning wordt gekroond. Zijn vrouw en ik hebben iets gemeen. Onze levens veranderen deze dag. Omwille van iemand waar we intens veel van houden. Zijn vrouw wordt koningin en ziet hoe haar man de mantel draagt. De mantel waarmee hij de zorg zal dragen voor 17 miljoen kinderen.
Ik krijg ook een mantel om. Een mantel, symbolisch, want ik ben niet meer gewin mama. Ik ben vanaf nu mantelmama. Mantel mama, want de zorg voor mijn kind zal in grote omvang toenemen. Groter dan in mijn nachtmerries mogelijk zouden zijn. Nog steeds is ze mijn kind en gaandeweg de behandeling zie ik hoe ze nog steeds mijn kind is. Hoe ze herinneringen zichtbaar maakt door haar gedrag en haar verwijzingen. 
Maar nooit zou het meer ‘gewoon’ mama zijn. De rest van haar leven ziu ik die mantel dragen. De rest van haar leven… duurden nog maar 17 maanden. Maar de mantel ben ik blijven dragen. Mantel, om andere gezinnen en kinderen te vertegenwoordigen die mee maken wat wij mee maakten: kanker op kinder leeftijd.
Met die mantel ontmoet ik vandaag de vrouw die net als ik op 30 april 2013 een nieuwe rol kreeg. Beiden dragen we de zorg voor deze kinderen een warm hart toe. Zij uit een groot hart en een functie die het podium met zich mee brengt. Ik uit een evenzo groot hart en de hartgrondige wens dat verbetering wordt bereikt.
Ik zie, weet en hoor wat Kika doet. De reden dat we met SML graag bijdragen aan de verbeteringen van kwaliteit van leven. 
De mooiste foto’s kies ik uit en gaan naar de redactie van Kika. 
Geen idee of de koningin weet wat ik doe en hoe hartgrondig mijn wens is. Zou mooi zijn om dit bezoek een vervolg te geven. Clientenraad Prinses Maxima Centrum 



zaterdag 30 november 2019

62

Heel stilletjes
Heel stilletjes zijn er nu 62 maanden voorbij.
Ongemerkt is november dit jaar voorbij geschoten. Een maand waarin voor mij meer gebeurde dan ik benoemen kan. Het is zo’n maand die lijkt op een maand ziekenhuis. Zoveel is er weer gebeurt voor mijn gevoel. Het is zo’n proces waarvan ik niet weet hoe het lopen zal. Net zoiets als de diagnose die Mirthe kreeg, het kon erop of eronder worden, maar hoe had niemand ons kunnen voorspellen. Zo is het ook nu, met het bedrijf in Mirthe’s naam, ik weet waar ik naar toe wil. Ik weet alleen niet hoe, behalve dan met doorzettingsvermogen en een hoop supporters, zonder wie ik het allang had opgegeven.
62 maanden.
In die tijd is er mega veel gebeurt. Soms herken ik mezelf niet terug. Totdat ik weer even in de kwetsbaarheid van pijn geraak. Dan triggert mijn oudzeer me in een patroon. Een patroon dat me vertrouwd is. Een patroon dat me niet verder helpt, maar toch te vertrouwd om los te laten. Voorspelbaar, herkenbaar en zelfs in zijn disfunctionaliteit, betrouwbaar. Patronen, ze geven hou vast. Zelfs als dat niet helpend is op de weg naar liefdevolle groei en heling.
Na jou overlijden, Mirthe, stond mijn wereld stil en lag ik overhoop met mijn gevoel. Mijn gevoel  waarde was nihil. Een moeder die haar kind verliest heeft meer verloren dan haar kind. Ook haar overleving, het doorgeven van genen, kennis, wijsheid, het gaat met het verliezen van je kind. Maar één ding neemt toe aan kracht: de liefde. Zo oersterk en dwars door alle grenzen heen, is daar de liefde, de allesdoordringende liefde. Dat is wat ik elke dag weer ervaar. Die kracht van liefde waar ik me soms geen raad mee weet. Wat me soms zo overweldigt dat het zelfdestructief aan voelt. Die liefde, ze brengt jou niet terug. Ze neemt je mee in elke stap, elke ademteug en elke hartslag.
Liefde, de kracht van liefde is enorm.
Diezelfde liefde houdt me in beweging. Ik leef, soms geniet ik, soms is er steeds een beetje meer. Want Mirthe, dat is alles waar het in het leven om draait.
62 maanden, het zijn er 10 meer dan jij hebt geleefd. Het zijn maar cijfers. Cijfers die iets tellen dat niet in verhouding staat tot het gevoel. Tijd is meetbaar. Het gevoel absoluut niet. Ik heb vandaag niet meer of minder pijn dan gister of morgen. Ik heb niet meer of minder pijn dan iemand die ook zijn of haar kind heeft verloren. Ik heb niet meer of minder pijn dan degene die haar kat liet inslapen of degene die door zijn baas is ontslagen. Ik heb pijn  en soms ook helemaal niet. Dan voel ik de bijna tastbare verbinding, van liefde tussen haar en mij.
Volgende week ik het Wereldlichtjesdag, dan zal ik vertellen over het verlies van een kind en het leven in liefdevolle verbinding dat volgt.

zaterdag 16 november 2019

Schrijven

Toen ik ging schrijven, 6,5 jaar geleden, had ik mijn twijfels. Wat kon ik nou voor leuks vertellen dat gelezen zou worden. Het verhaal van onze belevenissen met Mirthe had immers niets leuks om handen? Het was een triest verhaal, hoe een gezond kind, ineens meervoudig gehandicapt was geraakt na de operatie aan de hersentumor die in haar prachtige, gave, perfecte lijfje zijn intrek had genomen, zonder toestemming wel te verstaan. Hoe kon zoiets onrechtvaardigs en zoiets abnormaals, ons nou gebeuren? We hadden niets verkeerds gedaan en we waren lekker doorsnee, dus waarom ons lastig vallen met zulke buitensporige maatregelen?
Vragen die ik toen vrij snel ben  opgehouden om te stellen, want het is onderdeel van het leven, dat zulke dingen gebeuren. Het is geen kwestie van rechtvaardigheid of iets dat je hebt 'verdient' omdat je ooit eens een keer hebt gelogen of gestolen of gekwetst of ...
Nee, het is het leven en daarin ligt niet een weegschaal waarop af te lezen hoeveel je nog te voortduren krijgt of wat je nog te wachten staat, om je draagkracht te testen. Het leven is nou eenmaal vol verrassingen, soms mooie en soms zware verrassingen. Dit, wat Mirthe gebeurde behoorde tot de laatste categorie. Dat was duidelijk. Ook was duidelijk dat ik nooit meer dezelfde zou zijn, na de ervaringen die we in die dagen opdeden. Nooit meer. Een afscheid van de oude ik. De oude ik had braaf geleefd, geluisterd naar de adviezen en daarbij altijd rekening gehouden met de ander. Ik wilde niet belastend zijn, ik wilde niet teveel ruimte in nemen, ik wilde geen buitensporige dingen doen.
Zo vond ik het dus best spannend om te gaan schrijven/ bloggen over onze ervaringen in het ziekenhuis. De overweging was vooral om iedereen die het wilde weten, gemakkelijk en effectief op de hoogte te houden. Want belangstelling was er genoeg, ik kon het alleen niet opbrengen om iedereen voortdurend op de hoogte te houden en wist vaak niet meer wie nou wat wist, want in één dag gebeurden er talloze dingen, die niet waren bij te benen. Zeker in de eerste weken van het traject. Daarna werd het ongewone leven voor ons gewoon, maar nog steeds was het uitzonderlijk op de schaal van een modaal gezin.
Al snel na het publiceren van het eerste blog, volgden de reacties. En die bleven komen in de blogs die volgden. Mijn schroom om te schrijven veranderde. Ik vertelde immers iets dat er wel degelijk was, iets dat wij mee maakten en niet iets dat ik had veroorzaakt. Ik was niet degene die schuldig was aan het leed, ik vertelde hooguit hoe het was om in dat leed verzeilt te raken.
Later toen Mirthe overleed, werd me op het hart gedrukt om te blijven schrijven. Iets dat ik niet had verwacht, want nu zouden mijn woorden niet meer de hoop bevatten die ik tot voorkort zo graag toevoegde. De hoop op genezing, de hoop op lang gelukkig leven samen. Nu was het blog verandert in een blog over verdriet. Hoe zou dat anders kunnen zijn dan al die andere blogs die ik zo angstvallig weg klikte zodra ik er achter kwam dat het kind was overleden. Geen hoop, geen waarde.
Toch bleef ik schrijven. Eerst frequent en later zat er soms maanden tussen de blogs. Wel schrijf ik op andere plekken, zoals facebook en linkedin over mijn ervaringen, mijn visie op die ervaringen en hoe ik het leven met Mirthe beleef nu ze er fysiek niet meer is. Hoe ik dat vind is mijn verhaal, mijn en daarmee vertel ik het vanuit mijn beleving. Het is ook mijn behoefte om te vertellen hoe ik leef met die grenzeloze liefde voor het kind dat ik niet meer vast houden kan. Dat is wezenlijk anders dan het kind dat ik groter zie groeien. Niet dat ik van de één meer hou dan de ander, het is anders. Wat me heel normaal lijkt, het ene kind leeft zichtbaar en het andere kind  leeft in het hart.
Soms betwijfel ik of het wel zinvol is om te blijven schrijven. Wie zit er nu op te wachten wat ik te vertellen heb. Dan komt er weer een aanmoediging of een reactie die me bij blijft.
Zoals ook wanneer mijn moeder me laat zien wat mijn schrijven op LinkedIn doet. Niet dat zij op LinkedIn zit. En juist daarom is het zo bijzonder. Een vrouw die ik niet persoonlijk ken, maar wel mee gelinked ben, laat mijn tante weten, dat ze mij volgt. Dat ze het fascinerend vindt om mijn blogs te lezen. Het komt ter sprake, omdat zij recentelijk en onverwacht haar kind is verloren. Ik weet niet wat het voor haar betekend, maar voor mij betekend het dat ik door zal schrijven. Schrijven zolang de inspiratie tot schrijven blijft, over het meest beschreven onderwerp: Liefde.

dinsdag 29 oktober 2019

Je bent = altijd

Je bent er
In het woord
Het gevoel
Het teken
De regenboog
De glimlach
De schittering in de ogen
In de traan
Die valt
Geruisloos
En uiteenspat op de oppervlakte
Van de tafel
Of de veeg van mijn hand
Je bent er
Altijd

Ook in dat
De ervaring
Dexa
Vincristine
CRP
Leukos
Cisplatin
MTX
Zofran
Neussonde
Temp
Saturatie
De piepjes
De wielletjes over de gang
In het gevoel
Van machteloosheid
Van niet willen
Wel moeten
Geen keuze
Of het gevoel er geen te hebben
Nee...
Of ja graag!
En niets daar tussenin

Jij zit in toen
Jij zit in nu
Jij raakt me
In elk moment
Van elke dag
Overal zie ik je
Overal voel ik je
In mij
Om mij heen
Altijd
In liefde
In elke uiting van liefde
Of het missen van die liefde

Jij
=
Altijd
+
Liefde
=
100%

zondag 29 september 2019

Van-daag

De dag zit er bijna op.
De dag die me herinnert aan de verinnerlijking van liefde.
De dag 5 jaar geleden
Toen jij je verziekte lijfje los liet
Toen ik jou los liet
Met liefde
Elke vezel in mijn lijf voelde zich verscheurd
In duizenden stukjes viel ik uiteen
Verloren lag ik daar
Op de grond van jouw kamertje
Ademen deed pijn
Ongeloof over het kloppen van mijn hart
Wat kan de dood grillig zijn
Wat kan liefde je verminken
Wat kan je verdwalen in je eigen lijf
Niet meer weten wie je bent
Wat je bent
En of je teen nog wel aan je voet zit
Of toch aan je knie?
Je hoofd wel kan denken
Of alleen maar waarnemen?
Je hart nog wel hoort te kloppen
Of moet het stromen?
Je borst op en neer gaan
Of golven als het verdriet?
Alles lag open
Kapot
Aan diggelen
Mijn lijf
Mijn persoonlijkheid
Mijn identiteit
Wie ben ik nog
Met een dood kind?

Opbouwend
Lijmend
Herschikkend
Heridentificerend
Maakte ik ruimte
In mijn hart
In mijn ademhaling
In mijn lijf
Voor jou
Waar ik ga
Ga jij
Ruimte maken in mijn vezels
Oprekken wat voor mij was gemaakt
Maar nu aan ons samen behoort
De pijn komt nog met golven
Maar minder stormend
Meer voorspelbaar
Kom maar op
Jij en ik
Liefde

dinsdag 17 september 2019

Stukjes

In duizend stukjes brak ik.
Duizend en één stukjes vielen uiteen.
Bij het horen van de woorden
‘Genezing is niet mogelijk
Niet meer een optie
De cellen zitten op de foutste plekken
We hadden gehoopt
Zo gehoopt met jullie
Voor dit lieve meisje
Voor jullie lieve ouders
En haar grote broer
Het spijt ons’
Het leven en de dood zaten aan dezelfde tafel
Het ongeboren kind bij onze verpleegkundige
En jij het kind dat wij los zouden laten
Nog aan ons verbonden
Hoe bizar
Mooi meisje
Lief kind
Je leven zo krachtig
Zo wonderlijk stralend
Steeds laat ik je voorbij komen
In mij
In mijn hart
In mijn doen
In mijn woorden
In mijn wezen
Kind
Ik mis je
Stukjes vind ik weer terug
Sommigen voor altijd verdwenen
Maar ik lijm mezelf
Met de stukjes die ik vind
Ik hervind mijn nieuwe ik
Opgebouwd
Andere constructie
Andere samenstelling
Makkelijk te breken
Of juist makkelijker te lijmen
Kind
Je verrijkt mijn leven
Op een manier die jij en ik begrijpen
Jij bent ik
Ik ben jou
In mijn leven
Leef jij voort
Straal je af op mij
Over mij
Voor mij
Door mij
Met mij
Samen
Lief kind
Mooi kind
Mensen kind
Mijn alles in alles voor alles met alles
En daarom vind ik de stukjes
Duizend en twee
Duizend en drie
Duizend en vier
Duizend en ...

Meer aanwezig dan toen je er nog was

Er zijn geen dagen.
Niet.
Geen enkele.
Nooit.
Altijd is ze er.
Soms in mijn achterhoofd.
Soms levendig.
Zelden ongerust.
Zelden bedenkelijk.
Altijd met emotie.
Altijd vol liefde.

Het vijfde jaar is bijna voorbij. Nooit had ik gedacht dat liefde je tot in je vezels kan raken. Ik hield het altijd af. Of wat ik kende aan liefde dacht ik dat het was. Maar dit, dit is zoveel dieper, anders, onvoorwaardelijk. Zij liet me kennis maken met onvoorwaardelijke liefde. Hoewel die er altijd is, voel ik de scherpe randjes van ons laatste tijd samen. De aankondiging dat onze tijd er voor nu op zou zitten en een nieuwe plek zou moeten vinden in het hart. Die is er Mirthe. Die is er!
Maar O, wat is het soms lastig om degene te zijn die leeft met zo’n diepe liefde. Want je bent nog meer aanwezig dan toen je er nog was💖

maandag 12 augustus 2019

déjà vu: verhuizing

Het is weer een verhuizing. Zo ineens kwam die uit de lucht vallen met een mailtje of ik interesse had in de woning wat nu dus ons nieuwe thuis wordt. Ik had eerlijk gezegd net bedacht dat ik een aantal van je spullen weg zou doen. Sinds de verhuizing 3 jaar geleden stond het ongebruikt in de kast, de Fisher Price garage, de DVD's van Dora en Mickey Mouse, je loopfietsje. Ze hebben er staan wachten op de volgende eigenaar. De volgende die er zo'n plezier aan zal beleven zoals jij dat kon. Maar jij komt er niet mee terug. En de herinnering aan hoe jij er plezier aan beleefde, draag ik wel mee, daar heb ik het voorwerp niet bij nodig.
Dat is een zekerheid die ik deze keer weet. Ik vergeet je niet. Ik vergeet je nooit. Ik voel je en weet dat je bij me bent. En dat maakt het misschien wel luchtiger dan de vorige keer. Toen voelde het zo zwaar, zo eenzaam, zo ondragelijk om het nieuwe leven met je broer op te pakken, in een nieuwe omgeving. Het overviel me en tegelijk wist ik dat ik het nodig had.
Nu is het nog spontaner, die verhuizing, en toch voelt het zoveel dragelijker dan de vorige keer. Jij bent misschien minder in spullen vertegenwoordigt. Toch ben je nog steeds zichtbaar en ik denk dat je broer dat inmiddels ook weet. Dat je er bent, altijd. In ons, in ons leven, ons hart, onze herinnering, onze verbinding die voorbij de grenzen van het leven gaat. Liefde sterft nooit, wanneer die eenmaal tot bloei is gekomen.
Lieve Mirthe, we weten het, jij en ik en je broer en je vader, en zovelen meer die je hebben gekend of je nu leren kennen door de verhalen die ik bij herhaling blijf vertellen. Ik kan je onmogelijk in woorden vertellen wat ik voor betekenis aan jouw leven zou willen geven, daar zijn geen woorden voor. Ik neem je mee, in elke stap die ik zet en elke weg die ik ga. En weet je, Mirthe? Ik leef, ik geniet, ik lach en ik huil, in volle overtuiging dat het leven geleefd mag worden. Een her-innering die jij me gaf: Leef! Trek alles uit het leven, nu, niet zometeen of morgen: Leef Nu!
En dus maken we het nieuwe huisje mooi, met jou in ons midden 💓

dinsdag 9 juli 2019

Er zijn dagen dat ik denk dat ik stop

Er zijn dagen dat ik denk dat ik stop. Van die dagen dat ik me niet gekend, herkent, erkent voel. Het zijn van die dagen dat ik het niet meer zie, de waarde die ik toevoeg door wat ik doe.

Er zijn dagen dat ik op het werk zit. Ook dagen dat ik om mij heen kijk en zie: dit heb ik gedaan. Ik hoef maar om me heen te kijken en op de drukste dagen zijn er minstens 10 paar ogen. 10 paar ogen die mijn blik beantwoorden. 10 paar ogen die er niet waren als ik niet had gedaan wat ik heb gedaan.

Wat ik deed was een simpele post op Facebook, na de eerste dag hard werken. Zo hard had ik nog nooit gewerkt. Ik had een stapel post van 2 dagen weg gewerkt, zo’n 100 brieven en kaarten. Ik had 2 kilo appels verwerkt in een appeltaart en een dozijn appelflappen. En ik had 10 kaarsen gedompeld van een bakje kaarsresten in de kast. Dat alles postte ik op fb.
De kaarsen werden meteen verkocht, nav de post op fb. De eerste kaarsresten werden me ook gegeven om nog meer kaarsen te maken.

Het harde werken zat niet in wat ik had gedaan. Het harde werken zat in de nieuwe carrière die me was aangemeten. Onvrijwillig in de schoot geworpen: professioneel rouwende moeder, een 24/7 job. Mijn kind was 8 dagen eerder in mijn armen overleden, gegrepen door de sluipmoordenaar die kanker heet. 4 jaar was ze plus 3 maanden en 19 dagen.
Nog nooit had ik zo hard, zo bikkelhard gewerkt als ik sindsdien zou doen. Bikkelhard om te laten zien dat ik wel iets kon, met mijn gebroken echo, mijn bloedend hart en een zelfvertrouwen dat nihil was. Dat is wat de dood van je kind met je doet, het breekt je bij de enkels af. Wat is het leven waard als je je kind verliest aan een ongelijke tegenstander. Eentje die het laatste woord heeft.

Maar, ik had haar iets beloofd, haar, mijn kind. Ik had haar beloofd om goed te zullen zorgen voor mijn andere kind, háár grote broer, míjn zoon. Mijn trots, mijn oogappel, voor hem zou ik een voorbeeld willen zijn hoe verdriet je kracht kan geven. Of liever gezegd, hoe Liefde je Kracht kan geven!
Die dag, die post op fb, gaf mij richting, focus op mijn werkzaamheden aan de keukentafel: kaarsen maken.

Nu zit ik op mijn werk, mijn bedrijf, het kaarsenatelier SuperMirthe’s Lichtpuntjes. Ik kijk om mij heen en weet dat ieder die met mij werkt, hier is, omdat ik, Ik, dit in gang heb gezet. Hoe kan dit dan niet van betekenis zijn? Hoe kan dit dan niet de waarde hebben die het niet krijgt?
De ogen die me aan kijken, ze starten binnenkort bij een thuiszorg organisatie inclusief opleiding.
De ogen die me aankijken, ze oefenen met de Nederlandse taal, wat is hij trots op wat hij hier leert.
De ogen die me aankijken, hebben nieuwe talenten ontdekt in marketing en vertegenwoordiging van mijn bedrijf.
De ogen die me aankijken, bouwen vertrouwen op, in het leven dat even zo bedreigend was.
De ogen die me aankijken, doorbreken taboes en tradities die diep geworteld liggen.
De ogen die me aankijken, gaan open voor het leven dat weer mogelijkheden biedt.
De ogen… ik kan nog langer doorgaan. Er zijn nogal wat ogen op mij gericht. Ogen die boekdelen spreken, onuitgesproken weerspiegelen wat de kansen voor hen betekenen, die hier geboden worden. Hier binnen de muren van mijn bedrijf. Zonder er waarde aan te hechten, want wat is een kans waard? Wat is een ontwikkeling van een mensenleven waard, die zelf geen kans meer ziet?

Ik kijk mezelf in de spiegel aan. Mijn ogen zeggen mij genoeg: stoppen? No way! Ook al zie ik mijn eigen kansen niet altijd helder. Zie ik de waarde niet altijd voor ogen. Ik hoef alleen maar om mij heen te kijken en ik zie: ogen met een verhaal, een verhaal waarin ik een hoofdstuk vertel.
Ik ben wel benieuwd: Wat zie jij? Als jij mijn ogen ziet?

woensdag 15 mei 2019

Ode aan het lichtpuntje

Pas als je uit de diepte de hoogte in klimt, zie je hoe diep je dieptepunt was. Hoe ver de weg eigenlijk is op weg naar het lichtpuntje dat je al dit tijd hebt zien schijnen, daar ergens. In het begin leek het lichtpuntje zwak te schijnen, amper sterk genoeg om te zien. Je zal gedacht hebben dat het een het zwakke lichtje lag, niet wetende dat de afstand tot het de diepte van je val was, waardoor het lichtje zwak leek. En lang, lang, lang dwaalde je rond in die diepte, met nauwelijks een verschil te zien. Ongemerkt dwaalde je fracties omhoog, legde je kilometers af en verrichtte je het zwaarste werk dat je maar kon. Emotioneel blokkades moesten geruimd worden, door jou en jou alleen. Geen stap zou je verder komen zonder je eigen inspanningen. Kruiwagens zijn niet te vinden in die diepte.
Je zou door ploeteren, af en toe in storten en denkend dat het nooit weer anders worden zou. Je zou uitgeput zijn en je zou puffen en schreeuwen. Het zou lijken of niemand je hoort, niemand je ziet in je eenzaamheid op het diepste punt van je leven. Je zou jezelf in die eenzaamheid willen opsluiten, in de wanhoop en de pijn die elke beweging met zich mee brengt. Je zou ongemoeid van de tijd dwalen en zoeken, je zou toch, toch ergens ineens weer een beetje kracht voelen. Een beetje maar, genoeg om weer op te staan, om voorzichtig op de tast je pad te vervolgen. Je zou bemoedigd worden door het zien van het groter geworden licht. Met nieuwe hoop en herboren krachten zou je meer stappen durven zetten.
Toch zou je weer struikelen en weer vallen door de moed, die overmoedig werd. Je ging te snel, je nam te weinig tijd en raakte weer oververmoeid. Je stortte weer in en dacht weer dat het nooit anders worden zou. Weer was je teleurgesteld in de zwakte van het licht, die sterker was dan eerst, maar zwakker na je val. Dit keer zou je instorten en je zou je herinneren dat je dit eerder had gevoeld. Je zou je eigen kracht herinneren en je zou weten dat je al eerder was opgestaan. Minder lang had de wanhoop geduurd en weer stond je op.
Je zou nog vaker vallen en elke keer zou de herinnering aan je eerdere krachten je overeind helpen. Het licht leek soms groter en soms nog zwakker. Soms dichtbij en soms zo oneindig ver weg. Je geduld werd op de proef gesteld en je doorzettingsvermogen getest tot in elke vezel van he prachtige krachtige lijf. Je voertuig in dit leven, je voertuig om uit dit dieptepunt te komen.
Tot opeens je je realiseert dat je je ogen dicht hebt geknepen. Niet opeens, maar al even. Het licht is daar en omhult je weer, stralen omhuld het je met de warmte van de zon. Je voelt je lijf ontspannen in die warmte van de geborgenheid. Je opent voorzichtig je ogen en je beseft je dat je ze dichtkneep om de felheid van het licht. Je bent er, terug in het leven. En je weet dat je weer vallen zal en je weet dat je weer opstaan zal. Want wie zichzelf zo ver heeft gebracht, weet dat je alle kracht zelf bezit.

Zo open ik mijn ogen. Ik zie hoe veel licht er ineens kan zijn in het leven dat zo donker is geweest...

donderdag 21 maart 2019

Lente 2013 versus 2019

Vanochtend werd ik wakker. Het is dit jaar zondag 28 april. Zondag, 28 april. Zondag 28 april. Hoe kan ik dat gemist hebben? Het is ook weer maandag 10 juni, net als toen, in dat jaar. Dat weet ik al weken. Toch had ik het me niet gerealiseerd, tot vanochtend. Net na het wakker worden. Het is gek, dat betekent dat het dat jaar ook donderdag 21 maart was. En ik me niet kan bedenken wat ik die dag deed. Van elke dag na 29 april, weet ik precies hoe ik me voelde, wat ik dacht en wat er gebeurde. Maar deze eerste lentedag? Waar hield ik me mee bezig? Ik kan me er iets bij bedenken. Ik weet wel hoe ik me voelde in die weken en ik weet hoe mijn tijd gevuld was met het gezin draaiende houden en werken.
Ik weet nog hoe zwaar ik het vond, de combinatie van gezin en werken als zelfstandige in de zorg. Ik had een ideaal gehad, toen ik stopte met mijn baan bij de Trans. Ik zou voor mezelf gaan beginnen, ik zou een eigen praktijk op zetten als energetisch therapeut, zodra jij op school zat. Dat zou ik doen, maar eerst zou ik ervaring opdoen in het zelfstandig ondernemen. Ik zou de tijd nemen om het vertrouwen in eigen kunnen op te bouwen. Dat had ik namelijk niet. Ik wist niet hoe ik dat moest verkrijgen, behalve dan dat ik in mezelf een knop moest omzetten. Het probleem was dat ik niet wist waar die knop zich bevond. Dus ik dwaalde in het donker, op de tast, terwijl ik me onder dompelde in zorgen. Zorgen in mijn hoofd, of we wel genoeg geld hadden, of ik wel genoeg deed om jullie te verzorgen, of ik wel genoeg was. Ik voelde me eigenlijk falen op elk vlak, als moeder, als ondernemer, als vriendin. Een verdriet is stilte. Want ik deed eigenlijk niets verkeerd, ik deed heel veel en toch voelde ik geen voldoening, geen waardering, geen erkenning. En dus zocht ik verder, werkte ik meer, deed ik meer met jullie. Deed ik zo mijn best om ergens te komen, op de plek waar ik wel de voldoening kon vinden. Waar ik wel de rust kon vinden en wel de erkenning voor het werk dat ik had verzet. Maar in plaats van te pauzeren, om te kijken of ik de route naar die plek kon vinden, rende ik rondjes. Ik herkende de borden langs de weg niet, die de weg wezen. Ik zat vol zorgen en zag beren op de weg. Wat als dit? Wat als dat? Stel dat? En wat nou als ik? 
Eindeloos het gesprek in mijn hoofd, dat wat ik ook deed er nooit een 'Goed', in mijn hoofd zou komen. Nooit een 'Liedeke je bent oké'. Nooit een 'Dit is je bestemming, u bent gearriveerd, vergeet bij het verlaten van dit vervoermiddel niet uw bagage mee te nemen. Geniet van uw verblijf.'   
Een rusteloos gevoel, hield mij in beweging. Ongeacht hoeveel ik werkte. Of hoeveel mooie dingen we van dat inkomen konden doen, het was nooit genoeg. Ik was altijd bang dat we een keer tekort zouden komen. Dat een 'nee dat kunnen we niet betalen' de ergste boodschap zou kunnen zijn. 

Dat gevoel had ik, hoofdzakelijk, dat jaar, rond deze tijd, 21 maart 2013. Jij was 2 jaar en 9 maanden. Je was een wijze peuter, met de drang om te LEVEN. Je wilde altijd overal met mij naartoe. Meestal stond je op de vensterbank om mij uit te zwaaien. De afdrukken van je handjes stonden altijd op het raam. Het ging best goed, dat uitzwaaien. Daar was ik blij om, want weg gaan terwijl jij huilend op de vensterbank stond te schreeuwen dat je met me mee wilde, pff dat vond ik moeilijk. Elke keer zei ik tegen mezelf, dat je er wel aan zou wennen, dat je tijd nodig had om te leren dat ik weer thuis zou komen. Dat ik dan wel jou mee zou nemen als ik dan boodschappen ging doen, of dan met je zou gaan wandelen of gewoon een stukje fietsen. Dat vertelde ik mezelf, we zouden nog zeeën van tijd hebben, jij en ik. We zouden samen nog heel veel koekjes bakken en nog heel veel spelletjes spelen. We zouden nog heel vaak samen kleren kopen en we zouden nog heel vaak nagels lakken en haren vlechten en timmeren en zagen en klimmen en klauteren. We zouden nog jaren hebben, voor ik te oud zou zijn om al die dingen te doen. Ik zou te oud zijn, dat zou de reden zijn dat we dingen niet meer zouden kunnen doen. Ik vertelde mezelf dat vaak, om mij te overtuigen dat het zo was. Dat het gevoel dat onze tijd snel op zou zijn, niet klopte. 
Zodra jij vier was, en naar school zou gaan, zou ik actief mijn praktijk op zetten als therapeut. Ik zou dan thuis de ruimte kunnen maken om dat vorm te geven. En wat had jij zin in school! Zo duidelijk dat je daar zin in had en eigenlijk niet wachten kon. Reden genoeg om jou aan te melden voor de peuterspeelzaal. Een lange wachttijd was er wel, maar dat gaf niet. Je zou het er vast leuk hebben. 

Zes jaar is het nu geleden, dat ik me zo voelde. Dat ik dacht te weten hoe het leven zich zou vormen. Ik vond het zwaar, met al die beren op de weg. Zoekend naar een manier om te dealen met de verwachtingen waar ik aan wilde voldoen. Verwachtingen die ik mezelf oplegde omdat ik dacht dat ik dan voldeed, dat ik dan erkenning zou ontvangen. Wel wetende dat ik het niet zou ontvangen, als ik het mezelf niet zou geven, zou toestaan. Maar hoe dan? Hoe zou ik mezelf kunnen toestaan iets te ontvangen dat zo vreemd voelde?

Niet kunnen weten, hoe ons leven binnenkort op de kop zou staan. Ondersteboven, om een monster dat zich onzichtbaar schuil hield in het lijfje van wie ik zo lief had. Jouw lijfje, jouw mooie hoofdje, dat zo mooi vorm gaf aan jouw persoonlijkheid, jouw wezen, jouw zijn. In alles zouden we voelen dat het leven nooit meer hetzelfde zou zijn. Nooit, zou dat normale nog terug te vinden zijn. Ooit, zou behoren tot voltooid verleden tijd. 

6 jaar later, is het de eerste lentedag van 2019. Vind ik een roze roos op de stoep van mijn werk, van mijn eigen bedrijf, dat jouw naam draagt. 
Even later wordt me de erkenning gegeven die ik jaren geleden zocht. Wordt me op het hart gedrukt dat ik iets doe, dat niet iedereen kan of doet. En besef ik mij, dat ik ontvangen kan. Besef ik mij, dat het harde werken van de afgelopen 6 jaar, me heeft gebracht waar ik zo naar op zoek was. Het harde werken zat hem niet in de uren die ik werkte, maar in de innerlijke opruiming, het innerlijke omspitten van verwachtingen en oordelen over hoe het leven hoort te zijn. In die verwachtingen zat zoveel dat niet bewaarheid kan worden, in de opruiming ontstond ruimte om te kunnen zijn wie ik ten beste wil zijn in dit moment, vandaag, nu, NU. Morgen is er weer een dag met nieuwe kansen, andere mogelijkheden. Nu is het moment dat telt. 
In het nu zit jij, in elk moment, jij én je broer. Jullie zijn mijn inspiratie, mijn spiegels, mijn voorbeelden. Een band die altijd en overal blijft bestaan, altijd en overal, waar ik of jullie ook gaan. Dank jullie wel, dat jullie mijn wegwijzers zijn, de navigatie die me vertelt of ik de juiste route volg.