Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

maandag 9 augustus 2021

De tijd tikt weg (deel 2)

 De tijd is een vreemd fenomeen. Ergens heb ik nog de hoop dat de tijd op den duur, rust brengt. Dat er een moment komt, een kantelpunt, waarop ik ineens besef dat dit het dan is. Dat is niet zo. Wat de tijd wel geeft js golven. Hoge golven, kabbelende golven, maar altijd beweging in het gevoel. De hoge golven kunnen me soms overspoelen. Onverwachts laten ze me kopje onder gaan. Overvallen ze mij, op momenten dat ik de storm niet zag aankomen.

En soms zijn het juist die hoge golven die me de spanning opleveren die me scherp stelt. Dan zie ik de storm al komen. Bereid jj me voor en is het meer dan kicken dat ik de golven heb kunnen gebruiken om hoog te gaan. 

En soms is het juist het kabbelende water dat de grootste onrust brengt. Brengt dat de spanning met zich mee, van de golven die me onverwacht kunnen overspoelen. De stilte voor de storm.

Er is immers geen tijdstip waarop een storm arriveert. Geen vast ritme. Soms komen ze vlak achter elkaar en soms tijden lang niet. Zo lang is het rustig dat het soms lijkt alsof alle stormen op zijn. En dat je gaat denken dat de skills die je had ontwikkelt om de stormen te doorstaan, overbodig zijn. 

Maar stormen zijn nooit op. De tijd geeft altijd weer ruimte aan nieuwe stormen. En soms voelt zelfs het kleinste zuchtje wind, als de grootste orkaan die er is, omdat het kleine zuchtje wind, je herinnert aan de grootste storm die je hebt doorstaan. 

Dat is hoe het de afgelopen jaren is geweest. Storm na storm, hoge golven en kleine golven die voelden als hoge golven. 

En in al die stormen en hoge of kleine golven, heb ik me staande gehouden. Dat zou me vertrouwen moeten geven dat ik  wel tegen een stootje kan. Maar ik wil niet meer incasseren, geen stootjes meer krijgen. 

Wanneer ik me zo voel, dan wil ik vooral zijn met jou. Dan zoek ik je, in alles. En in alles dat ik vind, is het altijd  de liefde waar ik je weer vind. In liefde zijn we voor al-tijd verbonden. Weet ik me gesteund en gekoesterd. In liefde is alles precies zoals het moet zijn, ben ik precies zoals ik mag zijn, met alle (im)perfecties. Niets liever doe ik, dan die liefde levend te houden. Brandend, zodat het mijn baken kan zijn in de tijd die voor mij ligt. Want tijd is er en wat de tijd ons verder brengt is een raadsel. Wel weet ik waar ik mijn tijd mee wil vullen: liefde 💓 


De tijd tikt weg

Het is augustus 2021, ik heb vakantie. En eigenlijk gaat alles eens goed, meisje. Je broer is inmiddels langer dan ik. Volgende week wordt hij 15, 15! Kan je het geloven? Een echte vent al. In alles is dat te merken. Hij kan nu zelf wel de weg naar jou vinden, ongeacht vanaf welke kant we langskomen. Iets waar hij eerder nooit mee bezig was, maar nu ruimte voor heeft. 

Komend jaar doet hij examen. Met hakken over de sloot, dat wel, maar mooi wel dat hij het geflikt heeft. Nog een jaartje en dan heeft hij dit diploma mooi op zak. Al weet hij nog niet heel goed wat hij daarna wil doen. Iets als kok, lijkt hem leuk. We gaan het zien. 

En ik, ik heb het vreselijk druk gehad de afgelopen maanden. Te druk. Dat voel ik nu wel, nu er even helemaal niets hoeft. Alle stress van de afgelopen maanden komt eruit. Alle zorgen en onzekerheden en verantwoordelijkheden. Ze vormen vannacht spoken die me wakker houden. Gek is het. Om jou kon ik ook wakker liggen. Piekerde ik me suf welk wondermiddel ik over het hoofd zag, om jou te kunnen genezen. Als ik ooit heb geleerd dat het leven niet maakbaar is, is het wel toen, met jou. Anders had ik het wel even gefixt natuurlijk. 

En nu? Nu maak ik me toch weer zorgen of ik het allemaal wel goed doe. Ik als moeder van een fantastische puber, als leidinggevende, als werkgever, als vriendin van… 

Nieuwe ontwikkelingen en nieuwe rollen met nieuwe mensen in mijn leven. Met mijn gevoel als navigatie, want dat is nog zoiets dat ik heb geleerd van toen: mijn gevoel klopt altijd. Niet dat ik het altijd begrijp of direct kan toelaten. O nee, want toen klopte het gevoel wel, maar het voorspelde tevens de grootste en minst favoriete gebeurtenis: jij zou geen baat hebben bij de behandeling.

Dus ook nu gaat het gevoel gepaard ker zorgen. Met spookbeelden. Want het kan toch niet zomaar allemaal goed gaan? Er zal toch een addertje onder het gras zitten? En ik zoek, maar ik zie muggen, die olifanten worden en dat kan alleen in de paniek scenario’s van het overdenkende brein. 

Hoe zet ik dat uit? Ik heb immers het ergste al meegemaakt? Hoe blijf ik bij mijn kern, tussen de muggen en olifanten in mijn brein? Ik kan alleen maar tegen mezelf zeggen, wat ik ook tegen jou en je broer heb gezegd: doe wat je kan, wat goed voelt en waar je trots op kan zijn. 

De tijd tikt toch wel weg. Liever terwijl het gezellig en leuk is en ontspannen en goed. Dan komt de rest vanzelf op de pootjes terecht.