23 januari 2014
Vandaag was het dan eindelijk zo ver: Mirthe gaat naar school! De pre-kleuterklas dan van het revalidatie centrum. Hoe zal zij het vinden? en hoe zullen wij het vinden om haar een stukje weer los te laten? Ze heeft goede ervaringen met zowel de kinderopvang als de peuterspeelzaal, de laatste ging ze nog maar 2 weken heen voor we naar de huisarts gingen (en vervolgens de hele ratteplan). Maar de peuterspeelzaal was wel Haar School! En wat wilde ze graag aan Lars laten zien dat zij daar een traktatie had gekregen! Nu krijgt ze dus weer een eigen schooltje. Dus toen we daar weer waren, wilde Mirthe heel graag zelluf lopen. Nou dat mag natuurlijk. Met groooote passen en mooi trots rechtop stapte ze richting de lift. Onderweg kwamen we ook een ander kindje tegen die ook naar hetzelfde klasje onderweg was. En je ziet beide kinderen elkaar al even nieuwsgierig bekijken.
Bij de groep blijken alle kindjes er al te zijn, inclusief ouders, zusje, opa's en oma's, die mee zijn gekomen om te brengen. Even schrikt Mirthe een beetje van de drukte, maar als ze eenmaal wat speelgoed in het oog krijgt is ze haast niet meer te houden: Daar! En zo hopt ze van het 1 naar het ander. Heel mooi, maar wel met mama of papa en nog niet met de andere kindjes of volwassenen. Maakt niet uit, dat maakt het voor mij in elk geval ook even te behapstukken. Een aantal ouders komen naar ons toe om zich voor te stellen.
De ergotherapeut komt binnen en gaat meteen aan de slag om een Panda stoel (die we thuis ook op) voor op maat af te stellen. Ze komt me bekend voor, maar waarvan toch ook weer? Ze blijkt in de opname periode van Mirthe stage te hebben gelopen in het ziekenhuis...o ja dat kan natuurlijk ook nog. En ze heeft Mirthe toen ook aan een stoel geholpen, of iets dergelijks, dat weet ik niet meer zo goed. Maar dat doet er niet toe. Ze is wel heel verrast om te zien hoe goed Mirthe er nu bij zit, in vergelijking met toen.
Het passen van de stoel, vindt Mirthe maar gek en wat gedoe. Ze laat het zich aan leunen, maar lijkt toch te wachten op het moment dat ze week los kan op het speelgoed. De kring is dan al geweest en nu zijn ook de fysiotherapeut en logopedist binnen gekomen. Zij draaien in de opstartfase van de groep mee op de groep zelf, zodat de kinderen kunnen wennen aan de verschillende mensen en na een paar weken, zullen ze af en toe de kinderen individueel mee nemen om oefeningen te doen.
Naar Mirthe hebben we al wel benoemd dat we ook zo weg gaan. Net als de ouders van de andere kindjes. Als Mirthe een tijdje zit te spelen met een pm, de logopedist en een paar andere kindjes, vinden wij het een mooi moment om even weg te gaan. Mirthe gaat ongestoord verder met haar spel. We krijgen nog even de verschoonruimte te zien, waar haar luiers en schone kleren neer gelegd kunnen worden en op de weg naar buiten kijken we nog even om het hoekje, haar hoge stemmetje is duidelijk te horen boven de rest uit. En ook zit ze lekker te lachen. Wat was ze hier aan toe!
Wij gaan naar buiten, een wandelingetje over het terein, kopje koffie en we gaan in de spiegelruimte kijken, waar we het hele groepsgebeuren kunnen volgen zonder dat Mirthe ons ziet. De groep zit aan tafel, Mirthe zit met de rug naar ons toe. Maar ze heeft grote lol, ze tikt (of schopt) met haar voet tegen het been van de pm en moet er hard om lachen. Het spel wordt goed begrepen, want de pm kietelt haar. Dan gaat Mirthe met haar 'spinnetje' hand kietelen en ook dat wordt opgepakt door de pm-er. Andere kindjes willen dat ook, Mirthe heeft de grootste lol en roept 'nu mij' en het spinnetje komt ook weer naar haar. Ze voelt zich op haar gemak en dat is fijn.
Ik moet zelf even heel nodig naar de wc en op terug weg kan ik net niet aan haar blik ontsnappen, anders was ik nog even in de spiegelkamer gaan zitten. Maar nu ze mij gezien heeft loop ik mee naar de verschoonruimte. Hierna nog weer even spelen met de 'picknickmand': Mirthe verkondigt dat ze gaat picknicken en de groep gaat mee in dat spel. Dan wil een ander kindje allemaal spulletjes in de 'picknickmand' (eigenlijk een boodschappen mandje) doen, maar Mirthe wil dat niet. Ze weert het meisje af, terwijl ze zegt 'hebbe noeg'. De logopedist kijkt goed keurend en verrast over de assertiviteit van Mirthe. Vervolgens haalt Mirthe alle spullen uit het mandje wat ze niet wilt hebben.
De koek is al op aan het raken, bijna is het tijd, maar tijdens de eind activiteit aan tafel, kan Mirthe het niet meer opbrengen. De activiteit is een koffertje (een groter formaat dan die ze zelf heeft) en daar zitten allemaal voorwerpen in, waar een liedje bij gezongen kunnen worden. De eerste is een helikopter, dus dat wordt gezongen. Dan mag Mirthe als eerste kindje uitkiezen, maar de bedoeling heeft ze niet helemaal kunnen begrijpen. Dus wanneer ze wat uitkiest en ze het na het liedje weer terug mag doen....drama, wat een tranen, hartverscheurend. Ik neem haar mee naar de gang, nadat ik haar vertel dat we naar huis gaan, naar Lars en oma. Daar lukt het ons aardig om op een rustige manier te vertrekken en toch ook het leuke eendje af te geven aan de pm. Dapper stapt ze toch weer naar de lift, drukt zelluf op de knopjes en kwebbelt er weer vrolijk op los. In de auto kwebbelt ze de hele weg door en thuis wil ze weer op de grond kunnen spelen: niks slapen of chagrijnig.
De dag is geslaagd. Volgende week weer en dan nemen we denk ik meteen afscheid, tegelijk met de andere ouders. En Mirthe is maar wat trots op haar School!
vrijdag 24 januari 2014
woensdag 15 januari 2014
ups en downs
15 januari 2014
Er zijn ups en downs op alle vlakken, op het moment. Het is gek, maar ik spreek nu meer mensen in mijn omgeving dan in de afgelopen 10 jaar. Mensen die eerder alleen groeten, vragen of ze me 'wat mogen vragen', meestal als ik met Mirthe op pad ben. En dat is fijn , dat kan ik wel zeggen. Liever vragen op de man af, dan vragende of betekenisvolle blikken van 'ik weet wel iets, maar hoe zou het nou echt zijn?'. Zo was ik van de week met Mirthe naar de winkel en wel een keer of 5 trof ik een buurman die ik anders alleen groet. We moesten er allebei wel om lachen, maar ik had ook zoiets van 'jaha, vraag nou maar gewoon'. En dat hij wilde vragen bleek even later ook. We waren alledrie net op weg naar huis, wij wandelend en hij op de fiets. Hij fietst ons voorbij, groet nogmaals en ineens bedenkt hij zich: 'mag ik wat vragen?' Hij vertelt dat hij wel wat weet, en ja dat hij vaak af vraagt hoe het nou is, als hij ons weer eens ziet lopen. Tja en dat raakt mij dan weer. Een alleenstaande man die zegt dat hij ook begaan is met het lot van Mirthe, terwijl we verder weinig van elkaar af weten.
Mirthe heeft haar ups en downs, uiteraard, wie heeft daar meer recht op dan zij? De ups zijn vooral in haar ontwikkeling in haar koppie. Ze stelt lekker bijdehandte vragen 'mama, waarom stop je daar mee??' En zo meer. Ze is druk bezig met tellen en heeft daar haast mee: 'tel maar, 1-3' daar komt nog geen 2 tussen, dus dan ben je er sneller. Kleuren lijkt ze toch wel te gaan herkennen en ook met vormen is ze bezig. Lijkt mij heel gezond.
De downs zitten in de conditie, de balans en de vermoeidheid. Elke middag moet ze slapen, anders is het niet zo gezellig... Het lopen is nu moeilijker, soms zakt ze door haar benen en de romp balans die eerder sterk verbeterde is nu weer verminderd. Dit uit zich zelfs in de fijne motoriek. Een dopje op de sondeslang doen, lukte haar eerder wel na zo'n 5 keer proberen en zag je dat elke poging nauwkeuriger werd. Nu duurt het eindeloos en draait ze voortdurend rond met haar hand, zonder het doel te bereiken. Heel frustrerend moet dat zijn, maar ook daar gaat ze dan weer heel dapper mee om: 'toe maar, mama, doe jij maar' (dat zegt ze dan met een toon, alsof ze mij een gunst verleend en IK het nog moet leren)
Daarnaast vindt ze het geweldig om mee te helpen in het huishouden. Stofzuigen, afwassen, was draaien, spruiten pellen en aardappels schillen. Als ze maar een aandeel heeft in het gebeuren, dan is zij heel trots. En de geschilde aardappels in de pan gooien, blijft een leuk terugkerende 'oefening'. Vooral dat 'niet spetteren' is errug leuk.
De revalidatie start volgende week donderdag. Het zou woensdag beginnen, maar we werden vandaag gebeld of wij het ook goed vinden om de donderdag als eerste vaste dag te beginnen. Ja, zeker vinden wij dat goed, liever donderdag dan woensdag. Hoewel die er uiteindelijk ook bij komt, natuurlijk. Maar de donderdag heeft meerdere voordelen: Lars zit dan langer op school en hoeft dus niet zijn hele middag vrij ondergebracht te worden (hoewel hij dat niet altijd erg vind, hoor, maar toch), op de revalidatie is de maatschappelijk werkster er die dag ook, dus kunnen we tussendoor het 1 en ander kort sluiten als dat nodig is. En als Mirthe het vol houdt, kan ze ook nog mee doen met het zwemmen, want daar wordt de week mee afgesloten en dat vind ik wel heel leuk. Mirthe vond zwemmen altijd errug leuk! Het water is therapeutisch warm, dus daar wordt je dan wel slaperig van, denk ik. Wij mogen ook mee zwemmen, de eerste keer en daarna per toerbeurt met de andere ouders, zodat er 1 op1 gezwommen kan worden. Daarnaast is de voornaamste reden dat Mirthe revalidatie krijgt: de fysiotherapie. En die blijkt momenteel niet op de woensdag aanwezig te zijn, maar dus wel op de donderdag. Vandaar de vraag of we konden schuiven, en laten wij nou flexibel zijn, haha.
En vandaag klinkt er wel iets heel moois. Mirthe zingt! Poesje mauw, en ze houdt goed de wijs vast hoor. En dat is natuurlijk wel een absolute UP!
Er zijn ups en downs op alle vlakken, op het moment. Het is gek, maar ik spreek nu meer mensen in mijn omgeving dan in de afgelopen 10 jaar. Mensen die eerder alleen groeten, vragen of ze me 'wat mogen vragen', meestal als ik met Mirthe op pad ben. En dat is fijn , dat kan ik wel zeggen. Liever vragen op de man af, dan vragende of betekenisvolle blikken van 'ik weet wel iets, maar hoe zou het nou echt zijn?'. Zo was ik van de week met Mirthe naar de winkel en wel een keer of 5 trof ik een buurman die ik anders alleen groet. We moesten er allebei wel om lachen, maar ik had ook zoiets van 'jaha, vraag nou maar gewoon'. En dat hij wilde vragen bleek even later ook. We waren alledrie net op weg naar huis, wij wandelend en hij op de fiets. Hij fietst ons voorbij, groet nogmaals en ineens bedenkt hij zich: 'mag ik wat vragen?' Hij vertelt dat hij wel wat weet, en ja dat hij vaak af vraagt hoe het nou is, als hij ons weer eens ziet lopen. Tja en dat raakt mij dan weer. Een alleenstaande man die zegt dat hij ook begaan is met het lot van Mirthe, terwijl we verder weinig van elkaar af weten.
Mirthe heeft haar ups en downs, uiteraard, wie heeft daar meer recht op dan zij? De ups zijn vooral in haar ontwikkeling in haar koppie. Ze stelt lekker bijdehandte vragen 'mama, waarom stop je daar mee??' En zo meer. Ze is druk bezig met tellen en heeft daar haast mee: 'tel maar, 1-3' daar komt nog geen 2 tussen, dus dan ben je er sneller. Kleuren lijkt ze toch wel te gaan herkennen en ook met vormen is ze bezig. Lijkt mij heel gezond.
De downs zitten in de conditie, de balans en de vermoeidheid. Elke middag moet ze slapen, anders is het niet zo gezellig... Het lopen is nu moeilijker, soms zakt ze door haar benen en de romp balans die eerder sterk verbeterde is nu weer verminderd. Dit uit zich zelfs in de fijne motoriek. Een dopje op de sondeslang doen, lukte haar eerder wel na zo'n 5 keer proberen en zag je dat elke poging nauwkeuriger werd. Nu duurt het eindeloos en draait ze voortdurend rond met haar hand, zonder het doel te bereiken. Heel frustrerend moet dat zijn, maar ook daar gaat ze dan weer heel dapper mee om: 'toe maar, mama, doe jij maar' (dat zegt ze dan met een toon, alsof ze mij een gunst verleend en IK het nog moet leren)
Daarnaast vindt ze het geweldig om mee te helpen in het huishouden. Stofzuigen, afwassen, was draaien, spruiten pellen en aardappels schillen. Als ze maar een aandeel heeft in het gebeuren, dan is zij heel trots. En de geschilde aardappels in de pan gooien, blijft een leuk terugkerende 'oefening'. Vooral dat 'niet spetteren' is errug leuk.
De revalidatie start volgende week donderdag. Het zou woensdag beginnen, maar we werden vandaag gebeld of wij het ook goed vinden om de donderdag als eerste vaste dag te beginnen. Ja, zeker vinden wij dat goed, liever donderdag dan woensdag. Hoewel die er uiteindelijk ook bij komt, natuurlijk. Maar de donderdag heeft meerdere voordelen: Lars zit dan langer op school en hoeft dus niet zijn hele middag vrij ondergebracht te worden (hoewel hij dat niet altijd erg vind, hoor, maar toch), op de revalidatie is de maatschappelijk werkster er die dag ook, dus kunnen we tussendoor het 1 en ander kort sluiten als dat nodig is. En als Mirthe het vol houdt, kan ze ook nog mee doen met het zwemmen, want daar wordt de week mee afgesloten en dat vind ik wel heel leuk. Mirthe vond zwemmen altijd errug leuk! Het water is therapeutisch warm, dus daar wordt je dan wel slaperig van, denk ik. Wij mogen ook mee zwemmen, de eerste keer en daarna per toerbeurt met de andere ouders, zodat er 1 op1 gezwommen kan worden. Daarnaast is de voornaamste reden dat Mirthe revalidatie krijgt: de fysiotherapie. En die blijkt momenteel niet op de woensdag aanwezig te zijn, maar dus wel op de donderdag. Vandaar de vraag of we konden schuiven, en laten wij nou flexibel zijn, haha.
En vandaag klinkt er wel iets heel moois. Mirthe zingt! Poesje mauw, en ze houdt goed de wijs vast hoor. En dat is natuurlijk wel een absolute UP!
vrijdag 10 januari 2014
de volgende stap, de eerste stap
9 januari 2014
Wat heb ik tegen vandaag aan zitten hikken. Alles voelde als te veel en te zwaar. Wat nou als de revalidatie ook eisen stelt? Dat Mirthe minimaal zo lang en zo vaak moet komen? Pff. Ze slaapt telkens vaker en lijkt telkens vaker eerder moe op de dag... Zal ze het wel trekken om actief bezig te zijn op de middag? want de pre-kleuter groep is alleen 's middags. Gaande de week begin ik weer een beetje tot mezelf te komen: wij weten ook niet wat Mirthe aan kan en als ze het niet aan kan, weten we dat snel genoeg en kunnen we altijd nog in overleg gaan voor een alternatief. Maar laat ik niet al van te voren bedenken dat het allemaal niet lukt...positief, stap voor stap en van elke stap kunnen we weer wat leren.
En wat we vandaag alleen gaan doen is afspraken maken, vertellen wie Mirthe is en wat ze leuk vind, waar zij rekening mee moeten houden en horen hoe ze zich tegenover Mirthe, en ons, opstellen. En dat is allemaal eigenlijk heel erg goed! Na het gesprek voel ik me een stuk geruster en gesterkt in het idee dat ze hier op de goede plaats zal zijn. We beginnen met 1 middag in de week en kijken samen rustig aan hoe ze het vindt, of ze het lijkt vol te houden en dan pas, wordt er een tweede middag bij gepakt. De pedagogisch medewerkster die haar mentor is, stelt ook dat het Kind voorop staat. Daarnaast stelt de maatschappelijk werkster dat zij er ook voor de rest van het gezin zijn. Mochten we tegen dingen aan lopen, met bijvoorbeeld instanties, dan kunnen we dat ook bij haar neerleggen. Niet te vroeg juichen, dat heb ik eerder gehoord, maar wauw wat zou dat nou fijn zijn! Want muren komen we nogal eens tegen, bij de zorgverzekeraar, gemeente en het UWV. Om een voorbeeld te noemen: ik heb de zorgverzekeraar vanochtend gebeld om te vragen over de vervoersmachtiging. Er kwam een hele reeks vragen over de gesteldheid van Mirthe. Maar ook: is het reizen per openbaar vervoer een optie? nee, natuurlijk niet. En waarom dan niet? (#$%^^%$###$%%^^!!!, even tot 10 tellen) Omdat ze in eerste plaats 3 jaar is.... ja natuurlijk wel onder begeleiding, maar dat is geen medische reden, die heb ik wel nodig om hier in te vullen en dan kan er beoordeeld worden hoe en waarom de machtiging wordt afgegeven. (nog meer tot 10 tellen...maar dat wordt al moeilijker...). Ik sta met mijn mond vol tanden, hoe moet ik dat nou uit leggen en waar begin ik?? dat zeg ik de achter-het-bureau-zittende-wichtje-dat-niet-verder-dan-haar-beeldscherm-kijkt dan ook. Ik zeg, als je haar zou zien zou je het begrijpen! Ik ben gewoon met stomheid geslagen over de bret voor de kop aan de andere kant van de lijn, want ondertussen durft ze me ook nog te vertellen dat een busreis 45 minuten zou duren, dat heeft ze even snel opgezocht. Ik zeg: met de auto is het 20 minuten, dat lijkt mij net even praktischer. Ja maar dat is praktisch en geen medische reden. (*&*%$#@#$$%^!!!, als ik een fluitketel was, zou ik nu gaan fluiten).. maar, zegt het achter-het-bureau-zittende-wichtje-dat-niet-verder-kijkt-dan-haar-beeldscherm, ik kan me wel voorstellen dat zo'n busreis lang duurt en vermoeiend voor haar is. Ik zeg: nou precies, ze is absoluut niet fit na alles wat ze heeft doorstaan en de revalidatie zal intensief genoeg zijn! Dan zal ik dat maar invullen als medische reden. Doe dat! tjonge jonge, en dan zijn we er nog niet, want ze moet ook weten wanneer de revalidatie van start gaat en hoe vaak en tot wanneer, dus zodra ik dat weet mag ik weer bellen en dan maken we ook de machtiging voor het ziekenhuis weer in orde, want die is zogenaamd verlopen... Ongelooflijk, wat een dikke muur.
Nou, dat, zegt de maatschappelijk werkster van de revalidatie, zijn precies de situaties waarbij zij kan helpen. Ook wil ze graag weten hoe de begeleiding van het ziekenhuis is. Prima, zolang het medisch is en binnen de muren van het ziekenhuis is. Maar over de rest, de nazorg en de situatie thuis....niks, noppes, nada. Dat herkent ze wel, hoort ze vaker, maar zij doen dat wel: meedenken, begeleiden ten behoeve van de thuissituatie. Want de revalidatie gaat het hele gezin aan. Ik mag dat wel, zo'n aanpak! Nou maar hopen dat ze het waarmaken, want in het ziekenhuis werd ook een boel beloofd.
Ondertussen doet Mirthe het natuurlijk heel goed. Ze speelt lekker en schuift op haar billen door de kamer heen, ligt op de buik te spelen (nieuw) en als ze weer op pad gaat zonder ons (op haar billen dus) dan roept ze wel dat we de tas (met de sondevoeding) even mee moeten nemen (anders zit de sonde te strak).
Van de week is ze mee geweest naar school om Lars op te halen. Beide kids waren erg ingenomen met dit gebeuren! En wat dan ook fijn is om weer wat meer 'toekomst' info te krijgen van de andere ervaringsdeskundige. Zij vertelde over het eten en vele spugen van haar zoon, na de behandeling en dat dat nog wel heel lang zo kan door gaan... Fijn dan weet ik in elk geval dat het erbij hoort, haalt de druk en onzekerheid wat weg.
Wat heb ik tegen vandaag aan zitten hikken. Alles voelde als te veel en te zwaar. Wat nou als de revalidatie ook eisen stelt? Dat Mirthe minimaal zo lang en zo vaak moet komen? Pff. Ze slaapt telkens vaker en lijkt telkens vaker eerder moe op de dag... Zal ze het wel trekken om actief bezig te zijn op de middag? want de pre-kleuter groep is alleen 's middags. Gaande de week begin ik weer een beetje tot mezelf te komen: wij weten ook niet wat Mirthe aan kan en als ze het niet aan kan, weten we dat snel genoeg en kunnen we altijd nog in overleg gaan voor een alternatief. Maar laat ik niet al van te voren bedenken dat het allemaal niet lukt...positief, stap voor stap en van elke stap kunnen we weer wat leren.
En wat we vandaag alleen gaan doen is afspraken maken, vertellen wie Mirthe is en wat ze leuk vind, waar zij rekening mee moeten houden en horen hoe ze zich tegenover Mirthe, en ons, opstellen. En dat is allemaal eigenlijk heel erg goed! Na het gesprek voel ik me een stuk geruster en gesterkt in het idee dat ze hier op de goede plaats zal zijn. We beginnen met 1 middag in de week en kijken samen rustig aan hoe ze het vindt, of ze het lijkt vol te houden en dan pas, wordt er een tweede middag bij gepakt. De pedagogisch medewerkster die haar mentor is, stelt ook dat het Kind voorop staat. Daarnaast stelt de maatschappelijk werkster dat zij er ook voor de rest van het gezin zijn. Mochten we tegen dingen aan lopen, met bijvoorbeeld instanties, dan kunnen we dat ook bij haar neerleggen. Niet te vroeg juichen, dat heb ik eerder gehoord, maar wauw wat zou dat nou fijn zijn! Want muren komen we nogal eens tegen, bij de zorgverzekeraar, gemeente en het UWV. Om een voorbeeld te noemen: ik heb de zorgverzekeraar vanochtend gebeld om te vragen over de vervoersmachtiging. Er kwam een hele reeks vragen over de gesteldheid van Mirthe. Maar ook: is het reizen per openbaar vervoer een optie? nee, natuurlijk niet. En waarom dan niet? (#$%^^%$###$%%^^!!!, even tot 10 tellen) Omdat ze in eerste plaats 3 jaar is.... ja natuurlijk wel onder begeleiding, maar dat is geen medische reden, die heb ik wel nodig om hier in te vullen en dan kan er beoordeeld worden hoe en waarom de machtiging wordt afgegeven. (nog meer tot 10 tellen...maar dat wordt al moeilijker...). Ik sta met mijn mond vol tanden, hoe moet ik dat nou uit leggen en waar begin ik?? dat zeg ik de achter-het-bureau-zittende-wichtje-dat-niet-verder-dan-haar-beeldscherm-kijkt dan ook. Ik zeg, als je haar zou zien zou je het begrijpen! Ik ben gewoon met stomheid geslagen over de bret voor de kop aan de andere kant van de lijn, want ondertussen durft ze me ook nog te vertellen dat een busreis 45 minuten zou duren, dat heeft ze even snel opgezocht. Ik zeg: met de auto is het 20 minuten, dat lijkt mij net even praktischer. Ja maar dat is praktisch en geen medische reden. (*&*%$#@#$$%^!!!, als ik een fluitketel was, zou ik nu gaan fluiten).. maar, zegt het achter-het-bureau-zittende-wichtje-dat-niet-verder-kijkt-dan-haar-beeldscherm, ik kan me wel voorstellen dat zo'n busreis lang duurt en vermoeiend voor haar is. Ik zeg: nou precies, ze is absoluut niet fit na alles wat ze heeft doorstaan en de revalidatie zal intensief genoeg zijn! Dan zal ik dat maar invullen als medische reden. Doe dat! tjonge jonge, en dan zijn we er nog niet, want ze moet ook weten wanneer de revalidatie van start gaat en hoe vaak en tot wanneer, dus zodra ik dat weet mag ik weer bellen en dan maken we ook de machtiging voor het ziekenhuis weer in orde, want die is zogenaamd verlopen... Ongelooflijk, wat een dikke muur.
Nou, dat, zegt de maatschappelijk werkster van de revalidatie, zijn precies de situaties waarbij zij kan helpen. Ook wil ze graag weten hoe de begeleiding van het ziekenhuis is. Prima, zolang het medisch is en binnen de muren van het ziekenhuis is. Maar over de rest, de nazorg en de situatie thuis....niks, noppes, nada. Dat herkent ze wel, hoort ze vaker, maar zij doen dat wel: meedenken, begeleiden ten behoeve van de thuissituatie. Want de revalidatie gaat het hele gezin aan. Ik mag dat wel, zo'n aanpak! Nou maar hopen dat ze het waarmaken, want in het ziekenhuis werd ook een boel beloofd.
Ondertussen doet Mirthe het natuurlijk heel goed. Ze speelt lekker en schuift op haar billen door de kamer heen, ligt op de buik te spelen (nieuw) en als ze weer op pad gaat zonder ons (op haar billen dus) dan roept ze wel dat we de tas (met de sondevoeding) even mee moeten nemen (anders zit de sonde te strak).
Van de week is ze mee geweest naar school om Lars op te halen. Beide kids waren erg ingenomen met dit gebeuren! En wat dan ook fijn is om weer wat meer 'toekomst' info te krijgen van de andere ervaringsdeskundige. Zij vertelde over het eten en vele spugen van haar zoon, na de behandeling en dat dat nog wel heel lang zo kan door gaan... Fijn dan weet ik in elk geval dat het erbij hoort, haalt de druk en onzekerheid wat weg.
maandag 6 januari 2014
nieuw jaar, nieuwe kansen
6 januari 2014
De school is weer begonnen, dus het vaste ritme is weer gestart. De revalidatie gaat ook bijna beginnen en pff wat vind ik dat spannend. Ik vraag me af of Mirthe het wel aan kan, hoe ze het vindt, zullen ze haar wel begrijpen en hoe zal het haar herstel helpen? om zo maar eens een paar vragen/zorgen te noemen.
Deze week hebben we een gesprek over hoe we het programma gaan opbouwen en afspraken maken over het hoe en wat. Op zich al spannend, een nieuwe stap. Ik ben zo'n moeder die het elke keer weer spannend vind om de kinders een stukje verder los te laten...Ik vond het verschrikkelijk toen Lars voor het eerst naar school ging... En dat vind ik dus nu ook bij Mirthe, plus alle haken en ogen erbij aan. Tegelijk moeten we ergens beginnen om weer naar het 'normale' toe te gaan en dat is dus ook Mirthe haar wereld laten vergroten, want die is natuurlijk wel heel klein geworden. Loslaten, maar wat voelt dat nu even moeilijk zeg!
De andere kant is natuurlijk wel, dat er met ons mee gekeken gaat worden, naar wat Mirthe kan en hoe we dat kunnen ondersteunen en verder uitbouwen. Er zijn meer ogen die meer weten en meer zien, zowel de ups en downs en dat we ons dan minder hoeven af te vragen 'zien we dat nou goed? ligt dat aan ons of..?' En dat is wel heel fijn, want de laatste weken lijkt het alsof ze haar balans minder goed kan houden als ze zit en dat haar handmotoriek ook minder gericht is. Daar schrok ik wel van. Ergens wist ik wel dat het niet meteen na de behandeling bergopwaarts zal gaan, maar dat ze ook weer achteruitgang zou laten zien, nee, dat vind ik lastig om te zien en te accepteren. Ik heb de oncoloog maar gebeld om te vragen of 'dit er bij hoort'. Ja waarschijnlijk wel, moeilijk te zeggen vond hij ook. Maar waarschijnlijk is dit een nawerking van de bestraling. Tja en laten we niet vergeten dat ze nog maar een paar weken klaar is met de behandeling, dus dat is ook niet 1-2-3 weer klaar. Nee, dat WEET ik wel, maar mijn gevoel wenst hele andere dingen, om het zo maar te zeggen. Bovendien is de nawerking van de bestraling na jaren nog van invloed en zal het dus ook kunnen zijn dat er nog jaren ups en downs zijn. Met de chemo was het voorspelbaar, na 10-14 dagen is er De dip en dan gaat het weer bergopwaarts en in Mirthe's geval, kon ze daarna ook weer vanalles. Alsof ze dan weer een sprong had gemaakt. De bestraling op deze leeftijd doen ze nog niet zo lang en komt weinig voor, dussss weinig bekend over de gevolgen. En anders willen de dokters er weinig over zeggen.
Daar hebben we het mee te doen. Vanuit het ziekenhuis geen verder na traject, behalve dan bij het verlengstuk: de revalidatie. Maar zij geven ook aan dat ze niet vaak kindjes binnen krijgen zoals Mirthe. Gelukkig maar, denk ik dan. Maar we zullen dus wel goed moeten afstemmen hoe we het voor Mirthe gaan aan pakken. Wij weten niet wat ze aan kan. Serieus, dat is voor ons ook uitzoeken en ervaren. Bij een gezond kind is dat in sommige periodes al een puzzel, nu is het een puzzel waar wat vandaan komt en afvragen of het weer over gaat, herstelt of een kwestie is van mee leren leven.
Sinds een paar weken is het spugen weer terug van weg geweest. Volgens de onco ook nog een nawerking van de bestraling. Hmm, dat zullen we dan maar voor waar aan nemen. Maar voor de bestraling spuugde ze ook en daar is ook nooit een oorzaak voor gegeven. Hoewel ze nog heel lang misselijk kan blijven door de medicijnen die ze heeft gehad, las ik op de site van het VOKK.
De school is weer begonnen, dus het vaste ritme is weer gestart. De revalidatie gaat ook bijna beginnen en pff wat vind ik dat spannend. Ik vraag me af of Mirthe het wel aan kan, hoe ze het vindt, zullen ze haar wel begrijpen en hoe zal het haar herstel helpen? om zo maar eens een paar vragen/zorgen te noemen.
Deze week hebben we een gesprek over hoe we het programma gaan opbouwen en afspraken maken over het hoe en wat. Op zich al spannend, een nieuwe stap. Ik ben zo'n moeder die het elke keer weer spannend vind om de kinders een stukje verder los te laten...Ik vond het verschrikkelijk toen Lars voor het eerst naar school ging... En dat vind ik dus nu ook bij Mirthe, plus alle haken en ogen erbij aan. Tegelijk moeten we ergens beginnen om weer naar het 'normale' toe te gaan en dat is dus ook Mirthe haar wereld laten vergroten, want die is natuurlijk wel heel klein geworden. Loslaten, maar wat voelt dat nu even moeilijk zeg!
De andere kant is natuurlijk wel, dat er met ons mee gekeken gaat worden, naar wat Mirthe kan en hoe we dat kunnen ondersteunen en verder uitbouwen. Er zijn meer ogen die meer weten en meer zien, zowel de ups en downs en dat we ons dan minder hoeven af te vragen 'zien we dat nou goed? ligt dat aan ons of..?' En dat is wel heel fijn, want de laatste weken lijkt het alsof ze haar balans minder goed kan houden als ze zit en dat haar handmotoriek ook minder gericht is. Daar schrok ik wel van. Ergens wist ik wel dat het niet meteen na de behandeling bergopwaarts zal gaan, maar dat ze ook weer achteruitgang zou laten zien, nee, dat vind ik lastig om te zien en te accepteren. Ik heb de oncoloog maar gebeld om te vragen of 'dit er bij hoort'. Ja waarschijnlijk wel, moeilijk te zeggen vond hij ook. Maar waarschijnlijk is dit een nawerking van de bestraling. Tja en laten we niet vergeten dat ze nog maar een paar weken klaar is met de behandeling, dus dat is ook niet 1-2-3 weer klaar. Nee, dat WEET ik wel, maar mijn gevoel wenst hele andere dingen, om het zo maar te zeggen. Bovendien is de nawerking van de bestraling na jaren nog van invloed en zal het dus ook kunnen zijn dat er nog jaren ups en downs zijn. Met de chemo was het voorspelbaar, na 10-14 dagen is er De dip en dan gaat het weer bergopwaarts en in Mirthe's geval, kon ze daarna ook weer vanalles. Alsof ze dan weer een sprong had gemaakt. De bestraling op deze leeftijd doen ze nog niet zo lang en komt weinig voor, dussss weinig bekend over de gevolgen. En anders willen de dokters er weinig over zeggen.
Daar hebben we het mee te doen. Vanuit het ziekenhuis geen verder na traject, behalve dan bij het verlengstuk: de revalidatie. Maar zij geven ook aan dat ze niet vaak kindjes binnen krijgen zoals Mirthe. Gelukkig maar, denk ik dan. Maar we zullen dus wel goed moeten afstemmen hoe we het voor Mirthe gaan aan pakken. Wij weten niet wat ze aan kan. Serieus, dat is voor ons ook uitzoeken en ervaren. Bij een gezond kind is dat in sommige periodes al een puzzel, nu is het een puzzel waar wat vandaan komt en afvragen of het weer over gaat, herstelt of een kwestie is van mee leren leven.
Sinds een paar weken is het spugen weer terug van weg geweest. Volgens de onco ook nog een nawerking van de bestraling. Hmm, dat zullen we dan maar voor waar aan nemen. Maar voor de bestraling spuugde ze ook en daar is ook nooit een oorzaak voor gegeven. Hoewel ze nog heel lang misselijk kan blijven door de medicijnen die ze heeft gehad, las ik op de site van het VOKK.
woensdag 1 januari 2014
Gelukkig nieuwjaar!!!
Lieve mensen,
Via deze weg willen we graag iedereen een hartelijk, liefdevol en vreugdevol nieuw jaar toewensen. We hebben het afgelopen jaar rustig en vol vertrouwen voor de toekomst afgesloten en gaan het nieuwe jaar in met alle vertrouwen in de toekomst samen. Voor iedereen die we niet persoonlijk hebben kunnen bedanken (en ook voor diegenen die we wel persoonlijk hebben kunnen bedanken): Het is een grote troost geweest om jullie steun en medeleven te mogen ervaren het afgelopen jaar en graag ontmoeten we elkaar het komende jaar onder vreugdevoller omstandigheden!!!
Mirthe ligt ondertussen lekker in haar bedje te slapen, terwijl het vuurwerk buiten knalt. Het begin van de avond hebben we nog even buiten gekeken naar het kleine beetje vuurwerk dat er werd afgestoken (we gingen natuurlijk net op het rustigste moment van de avond naar buiten...rond 7 uur...). Lars is de hele avond beneden geweest en zit nu lekker van zijn nieuwe jaars snoep te genieten! (hij heeft wel lekker op de bank geslapen, hoor, hield het net niet helemaal vol, volgend jaar weer een poging).
Via deze weg willen we graag iedereen een hartelijk, liefdevol en vreugdevol nieuw jaar toewensen. We hebben het afgelopen jaar rustig en vol vertrouwen voor de toekomst afgesloten en gaan het nieuwe jaar in met alle vertrouwen in de toekomst samen. Voor iedereen die we niet persoonlijk hebben kunnen bedanken (en ook voor diegenen die we wel persoonlijk hebben kunnen bedanken): Het is een grote troost geweest om jullie steun en medeleven te mogen ervaren het afgelopen jaar en graag ontmoeten we elkaar het komende jaar onder vreugdevoller omstandigheden!!!
Mirthe ligt ondertussen lekker in haar bedje te slapen, terwijl het vuurwerk buiten knalt. Het begin van de avond hebben we nog even buiten gekeken naar het kleine beetje vuurwerk dat er werd afgestoken (we gingen natuurlijk net op het rustigste moment van de avond naar buiten...rond 7 uur...). Lars is de hele avond beneden geweest en zit nu lekker van zijn nieuwe jaars snoep te genieten! (hij heeft wel lekker op de bank geslapen, hoor, hield het net niet helemaal vol, volgend jaar weer een poging).
Abonneren op:
Posts (Atom)