Deze pijn wilde ik niet. Dit verdriet wilde ik niet. Ik had mezelf beloofd dat niet toe te staan. Dat ik me nooit zo zou hechten aan iemand, want ik wist al dat ik het verliezen kon. Nooit, wilde ik dit ervaren en nog vind ik het moeilijk toe te laten, de pijn, het verdriet. Het is zo schrijnend, zo intens. Ik zou nooit zo van iemand gaan houden, dat ik dit zou mee kunnen maken. Muurtjes had ik opgebouwd. Als iemand mij teleurstelde deed ik alsof het mij niks deed, dat maakte ik mijzelf maar wijs. Bewapening was gewenst, in een wereld vol teleurstelling. Ik stelde mijn verwachtingen bij, minder kans op teleurstelling. En tegelijk wilde ik het hoogst haalbare (ik bespeur wederom enige ambivalentie), ik stippelde een pad uit en zo zou het te doen zijn. We leefden veilig binnen de lijntjes, zelfstandig en zelfonderhoudend. Niemand had last van ons, zo stelde ik (wat waarschijnlijk ook wel een illusie is, maar goed, geen klachten gekregen). Doorsnee gezin, geen uitzonderlijke bijzonderheden.
Alles veranderde natuurlijk met jou. Ik had al wel geleerd te houden van en me te hechten aan de lieve mensen om mij heen. het muurtje was al wat brozer voor jij kwam. Jij gaf de laatste mokerslag en liet een ruïne achter, van de funderingen waar eerst die muur stond. Eindelijk die muur weg, die stond mij in de weg, want ik wilde verbinding, met een muur wil dat niet. Wezenlijke verbinding maakte jij mogelijk. Anders dan ik voor ogen had. Want met jou ziekte moest ik mij verbinden met een wereld die ik niet wilde. Gingen we een gedeeld voogdijschap aan met mensen die ik niet kende. Mensen die beter wisten wat het beste voor jou was. Jouw lot lag in hun handen, onze autonomie werd uit handen genomen, was voltooid verleden tijd geworden, op het moment dat de 'verdachte massa' was gedetecteerd. Vreemd om de verbinding te moeten zoeken met een scala aan mensen, waar we niet om gevraagd hadden. Gedeeld voogdijschap, een soort kromme co-ouderschap. Wij alle zorgen, zij alle verantwoordelijkheid.
Het is wel de verbondenheid die ons er door heen helpt, toen en nu. Er is veel verbondenheid ontstaan. Dat zal nodig blijven. Alleen dan kunnen we het leed verdragen, dat we nu te dragen hebben. Verbondenheid met de lieve mensen om ons heen, zichtbaar en onzichtbaar met ons mee leven, ons steunen, ons aanmoedigen.
Mijn muur is ten gronde gericht, nooit wil ik me weer zo alleen voelen als achter die muur. Jij hebt dat mogelijk gemaakt Mirthe, jij hebt mij laten zien hoe mooi het is als mensen zich verbonden voelen. Een gezamenlijk streven, een gezamenlijk verdriet, een gezamenlijke liefde. Juist nu, nu ik mij zo gebroken voel, heb ik die verbondenheid nodig.
Straal Mirthe: Straal!
Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten