Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

dinsdag 31 oktober 2017

In de wachtkamer

'Ik heb haar ook een adreswijziging gestuurd', zegt ze, terwijl ze knikt naar de vrouw die de spreekkamer uit loopt. 'Ik heb nog niks van haar gehoord', de teleurstelling en verontwaardiging hierover is duidelijk hoorbaar.
Even later komt de vrouw de wachtkamer in. Ze is gejaagd, doet snel haar jas aan, pakt de sjaal, legt haar tas toch maar even op tafel. Ze loopt om de tafel heen, legt haar ene hand op mijn schouder en de ander op die van mijn moeder. 'Hoe is het met jullie?', vraagt ze, zonder op antwoord te wachten, vervolgt ze: 'jullie hebben het ook wel zwaar gehad he?' We knikken instemmend. 'En jij gaat weg he?', zegt ze tegen mijn moeder. 'Ik heb je kaartje gekregen, maar ik heb zo'n gekke week gehad. Mijn man in het ziekenhuis vorige week en een paar dagen later mijn zoon.' We reageren aangedaan. 'Ja het was heel heftig, met code 1 door de trauma heli overgebracht naar het ziekenhuis. Zijn schedel open. Hij had een bloeding in zijn hoofd... onder zijn schedel, het was heel eng, wat zijn we geschrokken, maar gelukkig is alles goed gegaan. Zijn tweede is onderweg en dan dit, maar hij mag weer naar huis. Wat een geluk. Maar ja daar weten jullie alles van.' Ze kijkt ook mij nu even aan, raakt weer mijn schouder aan. Nog steeds is ze gejaagd, natuurlijk. De adrenaline spuit door haar lijf. De stuipen zijn op het lijf gejaagd, bijna letterlijk als ik haar zo zie.
'Het is nu even wachten op dat drankje, rotspul, maar goed het is even nodig nu. Maar gelukkig gaat het met allebei goed, mijn man is al weer thuis en mijn zoon mag vanmiddag naar huis.' Er is amper een woord tussen te krijgen. Ze heeft een paar klappen gehad en nog is de rust niet terug. 'Hoe is het dan met je zoon? Kan hij gewoon praten, lopen enzo?' 'Gelukkig wel', zucht ze. 'Wat kan je hier naar van worden he?' Volmondig beamen mijn moeder en ik haar. Het enige dat ik weet te zeggen, is wat ik mijzelf bij herhaling vertelde: 'Blijf ademhalen.' Ze knikt, 'Ja ik lijk wel te hyperventileren.'
Mijn moeder wordt binnen geroepen. Met de belofte dat beide moeders contact houden, gaan we naar de huisarts voor een afrondend gesprek.
De hele dag denk ik aan haar en aan haar zoon. Een klasgenootje van de basisschool en dat haakt.

donderdag 5 oktober 2017

Wachten op verzoening


Het is drie jaar geleden en 6 dagen, om precies te zijn. Dé dag heb ik vorige week ook weer overleefd. Vandaag word ik wakker en vraag mij af, wat het is dat ik voel? Ik ben moe. Ik heb drie jaar lang hard gewerkt en nu ben ik moe. Zo moe, dat ik niet weet hoe ik dit kan veranderen. Waarom heb ik hard gewerkt? Om de realiteit te ontvluchten of om de realiteit een andere betekenis te geven? Ik verkies het laatste boven het eerste. De realiteit voel ik wel, zie ik wel en ervaar ik dagelijks, elke seconde van mijn leven en kan ik ook nog accepteren.
Toch is het een verzoening dat me nog niet ten deel is gevallen. Mensen zijn geneigd om mijn situatie als schrijnend of traumatiserend te bestempelen. Iets dat je een ander niet toewenst of waar je liever van zegt dat het jou bespaart is gebleven. Dat laatste zal ik je terug geven: zolang je leeft is er je niks bespaard gebleven, alles kan elk moment jou overkomen. Daar ben ik het levende voorbeeld van. Hallo realiteit. En nee, ik wens het niemand toe. Nooit. Wel wens ik je dankbaarheid en veerkracht toe, met alles wat je doorleeft.
Terug naar mezelf. 35 jaar lang heb ik geleefd met de gedachte dat ik niet paste in dit leven. Ik voelde mij verantwoordelijk voor allen die ik in mijn leven had. Ik voelde mij verplicht alles in goede banen te leiden, zelfs als dat ten koste ging van wat ik wilde. Alles voor een sfeertje van koek en ei.
Ik leefde ook met de gedachte, dat ik eerst wat ouder moest worden om te durven leven. 'Later als ik groot ben...' Dan zou ik wel voor mezelf durven op komen. Als ik maar genoeg had bereikt in mijn werk, dan zou ik wel kunnen laten zien dat ik het ook kon. Succesvol zijn. Als ik … dan zou ik… Ik vond allerlei excuses waarom ik mezelf nu niet gelukkig kon prijzen. Er was immers niemand die mij begreep. Ouders gescheiden, maar weinig vriendinnetjes kenden dit. Ik werd gepest op school, weinig vertrouwen in degenen die zich vriendin noemden. Ik was het enige meisje thuis, met drie broers een uitzonderingspositie.
Met dat beeld stapte ik op 16 jarige leeftijd het zelfstandige leven in. Toen vluchtte ik wel uit huis. Ik kon de woorden niet vinden om uit te leggen wat ik nodig had naar mijn liefdevolle, overbezorgde moeder toe. Na 20 jaar is dat nog steeds een uitdaging, maar nu weet ik dat het meer is dan alleen mijn verantwoordelijkheid. Soms zijn de dingen zoals ze zijn, onbedoeld door de ander om verdriet te veroorzaken. Zeker niet om mij een hak te zetten.
35 jaar leven met de reserve dat er een 'later' zou komen, waarin ik eindelijk mezelf zou kunnen zijn. Hoe dat er uit zou zien? Hoe ik dat zou bereiken? Ik had mijn ideeen. Ik dacht wel dat ik eerst dieper zou gaan, voor ik zou beseffen dat ik niets te verliezen had, behalve veel tijd en gemiste kansen.
De wake up call kwam al enige tijd eerder. Mirthe verrijkte mijn leven, maar ik voelde me nog verder van mezelf dan voorheen. Hoe kon ik haar zo welkom heten, als ik me in mijn eigen leven niet welkom voelde? Iets moest er veranderen, dus maakte ik de balans op en vluchtte weer voor het leven. Ik stopte met mijn baan en koos er voor om als zelfstandig ondernemer verder te gaan. Ik ontdekte dat ik helemaal niet wist wie ik wilde zijn. Dat ik nog harder moest werken om te kunnen zijn wie ik wilde zijn. Dat harde werken, zat in het los laten van oude denkbeelden, van het idee dat de grote buitenwereld het op mij had gemunt en me gezamenlijk tegenwerkte. Een samenzwering tegen Liedeke.
Denk je in hoe ik mij voelde toen we belandden in het ziekenhuis met het vermoeden van een verdachte massa in de hersenen van Mirthe. Ik had het verkeerd gedaan. Ik kreeg de rekening gepresenteerd van een onvolmaakt leven. De wereld was tegen mij en dat liet zich zien in de ziekte van mijn dochtertje.
Toen, begon pas het echte harde werken. Toen besefte ik dat ik mijn dochter verplicht was om dit gevoel op te ruimen en ruimte te maken voor alle liefde van de wereld. Terwijl de chemo korte metten maakte met de kanker in haar lijfje, maakte ik korte metten met de ondermijnende denkbeelden. Mirthe had niets gedaan, waardoor zij dit verdient had. Ik ook niet. Dit was ons overkomen. Meer dan ooit besefte ik hoe kostbaar het is om tijd met elkaar door te brengen en van elk moment het beste maken.
Zelfs de pijnlijke momenten, die nare herinneringen met zich mee kunnen brengen, werden getransformeerd naar de vraag; hoe maak ik het dragelijk? Er was geen weg om heen, we moesten door de behandeling heen en dus: hoe kon die pijnlijk situatie gedragen worden? Niet alleen door Mirthe, maar door allen die haar liefhebben. Ik leerde mijn leven, en dat van haar,  te delen met de buitenwereld. Ik leerde dat mijn hart gelucht kon worden en dat mensen begaan waren met ons lot. Mensen die we nog nooit hadden ontmoet, nu tastbaar in draagkracht aanwezig.
Toen Mirthe stierf bleef de draagkracht bestaan. Ik kon huilen en schreeuwen. Ik kon praten en me beklagen. Iedereen die dat begreep. Ik had alle reden om het leven te verafschuwen en te ervaren als een fiasco eerste klas. Die kant van het leven was mij bekend en vertrouwd, maar die kant wilde ik niet langer. Juist nu. Nu er geen later meer was voor Mirthe, zou ik mijn eigen later vormen waar ik al zo lang van droomde. Schouders eronder en bouwen aan de nieuwe Ik. Hoe? Stapje voor stapje, dag voor dag, moment voor moment. Soms lukt het me beter en soms lukt het me niet. In het laatste is het de kunst om zacht te zijn voor mezelf. Even pas op de plaats en niet willen blijven doorgaan, wanneer het even stroef voelt. Stap voor stap, adem in en adem uit.
Dat is de verzoening die mij wacht. Dat is het leven op maximaal niveau. Elke dag voel ik Mirthe in mijn leven en hoe ze mij uitnodigde om te Leven. Zij perste haar leven in de 4 jaar die ze kreeg. Zij had het leven tot een kunst verheven. Ze bedankte voor de pijn, die haar ten deel zou zijn gevallen bij een vervolg op die eerste 4 jaar.
4 jaar, is de termijn die de huisarts mij gaf. Voor de rouw, voor opnieuw de weg vinden in het leven. Daar heb ik toen hartelijk voor bedankt. 4 jaar, dat is te lang. Daar heb ik geen tijd voor, om te wachten tot die tijd voorbij is en dan? 4 jaar is de lengte van een prachtig deel van mijn leven. Het deel dat ik een compleet gezin had.  Ik zou me niet willen onderdompelen in de onmacht die nog eens 4 jaar over mijn leven zou liggen. Grillig door de intense emoties die me ten deel vallen, als ik het gemis tastbaar voel.
Na 3 jaar en 6 dagen, denk ik, dat hij misschien toch gelijk heeft. Misschien. Ik ben daar nog niet, ik leef daar nog niet. Ik leef na 3 jaar en 6 dagen en de teller loopt door. De 4 jaar is in het vizier. Ik wacht op de verzoening.