Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 29 januari 2015

4/51ste

weer een maand voorbij. Zijn het werkelijk maar 4 maanden, ze lijken zo tergend lang te duren. Er lijken al jaren voorbij te zijn gegaan. Niet te bevatten. En natuurlijk voel ik tegelijk dat het nog maar zo kort geleden was dat je hier aan tafel zat, te tekenen, of te puzzelen. Hoe je iedereen dan naar je hand zette. Hoe kort het nog maar geleden is dat ik je voorbereidde op het poli bezoek van die middag. Dat je vap weer aangeprikt zou worden, dat je weer geprikt zou worden in je omaya en dat er ook weer medicijnen via de peg gegeven zouden worden. En het is zo fout, zo ontzettend fout, wat mij toen te binnen schoot, toen we samen jou omaya aanwezen en daarna je vap en vervolgens je peg. Zet het deuntje van hoofd, schouders, knie en teen eronder en we hadden onze eigen versie: omaya, vap en peg, vap en peg. Zo fout, zo fout, dat ik het hier niet durfde te delen. Maar elke keer als ik het vertelde kon ik het niet helpen om er verschrikkelijk om te lachen, ons liedje, geen ander kind die dat kon zingen. Niets om trots op te zijn, behalve dan dat we het beste probeerden te maken van wat ons overkomen was. En dat mis ik, de drijfveer om het beste uit de situatie te halen. En daar verlang ik zo naar om dat weer te voelen. Ik zou zo weer terug in de tijd gaan om weer samen met jou die zomer over te doen, keer op keer. Om te voelen dat we ergens voor knokten.Hoe erg het ook was om te zien wat het jou deed, zo lang je kon spelen en genieten, was er hoop. Hoop op leven, hoop op toekomst. Een knuffel, een aai, ontelbaar vaak zeggen 'ikke out van jouw'. Die hoop is vervlogen, geen toekomst, mijn lijf voelt het wel, mijn hart bloedt er van, mijn hoofd weet het, mijn gevoel kan het niet verdragen. En dus leven we nog van dag voor dag, soms zelfs van uur tot uur, om vervolgens te bemerken dat we nog steeds overeind staan. Nog steeds door gaan, zonder vooruit te komen. Maar we zijn er, ergens voorthobbelend op een zijspoor van het snelle leven. Wij hebben vertraging, dat je het alvast weet.

En dan nog even over die boom, gister met dat mooie hart. Het is ook wel symbolisch, hoe de boom bloeide met twee takken die de kroon vormden. Schijnbaar moest de helft van de kroon het leven laten. Wie dat heeft besloten? geen idee, het zij zo. Daardoor werd het hart zichtbaar dat de boom in zich had gesloten. Nu open en bloot, als een verse wond. Het zal nog best pijnlijk zijn, zo'n open wond. Het is zoals bij mij, zoals mijn hart nu ook aan de oppervlakte ligt. Hoe pijnlijk zichtbaar die  nu is en zo open, zo gevoelig dat die maar niet gevuld lijkt te raken. En ook voel ik me zoals de boom: half ontkroond, niet meer compleet.

Geen opmerkingen: