Zofran en tramodol zorgen voor obstipatie en antibiotica zorgt voor diarree. Rara wie wint het?? Juist, de antibiotica. Daar waren we al voor gewaarschuwd, maar we moesten maar kijken of ze het verdragen kan, dan heeft ze in elk geval iets gekregen tegen de mogelijke infectie. Gister begon de diarree al lekker los te komen, hmm. Nog even aangekeken, maar na 3 volle luiers vanochtend en minstens wasgoed genoeg voor 2 wasmachines, toch maar even gebeld met het ziekenhuis. De dienstdoende oncoloog wist meteen te vertellen dat er van de kweekjes die zijn afgenomen, niks verontrustends is gevonden, bloed en liquor zijn dus goed, urine was al goed. En dat ze zich kon voorstellen dat ik voor kies om te stoppen met de ab, toen ze hoorde hoe hoog de productie op het moment is, van eerder genoemde vloeistof. Fijn, dat het kan, want ik ga liever niet door met iets dat zo'n smeerboel maakt. Maar ik stop ook liever niet als het wel nodig zou zijn, dat heb ik ook tegen de oncoloog gezegd. Dat ik dat liever niet op eigen houtje doen wil, terwijl zij daar meer zicht op hebben, met alles wat ze de afgelopen dagen onderzocht hebben. Goed afgestemd, stoppen we met de ab en gaan we eerst maar even de vocht huishouding op peil krijgen.
Hopen dat alles weer een beetje op orde komt de komende dagen. Ik zou niet graag morgen in de auto zitten, met deze toestand. Daarnet lag er ook een lekkere substantie op de vloer, onder de stoel van Mirthe. Plaats dat beeld in de auto (of op elk andere plek waar we de komende dagen zitten)...jakkes.
zondag 31 augustus 2014
zaterdag 30 augustus 2014
'Lekkere' traktatie
Vandaag heeft Mirthe het ook weer goed gedaan. Ze heeft wel last van dat rot medicijn, net als de vorige keer. Maar het lijkt beter te gaan dan vorige keer. Of het is dat wij beter voorbereid waren op wat komen zou en daar adequaat op kunnen reageren. Ze zal er nog wel wat last van hebben de komende dagen, maar ze doet het echt weer toppie goed. Ze kletst en knuffelt wat af en geeft bovendien heel goed aan wanneer ze op bed wil liggen. Wat is dat fijn zeg, zo'n verschil met vorig jaar, waar ze de ene boze bui na de andere kreeg, omdat ze het niet zeggen kon of we haar simpelweg niet begrepen. We tellen onze zegeningen, want ze zijn er, echt en je hoeft niet eens zo ver te zoeken om dat te zien! Kijk alleen maar bij al die lieve reacties van iedereen om ons heen, de goede bedoelingen, steun, kaartjes en ga zo maar door. Het doet ons goed te weten dat we elke keer weer op jullie kunnen rekenen!
vrijdag 29 augustus 2014
dag 45
Vanochtend stond Mirthe vol energie weer op. Lekker kletsen, vragen, spelen, vragen, rijstwafeltje klaar maken 'want ik ga gewoon ook naar school', schijnt ze te denken. Haha, ze voelt zich schijnbaar opperbest. Tegen de tijd dat ik Lars naar school breng, gaat het niet zo best. Ineens is er weer die pijn, tramadol en klaar, ze is er weer. Nou ja, even dan. Ze zit bij Chris op schoot en wil niet zo veel van de thuiszorg weten. Goed is het dus niet. Zodra ze in de peiling heeft dat ik weer ben, is Chris ook niet meer goed genoeg en hop zo zit ze bij mij op schoot. Dat gebeurt vaak en veel de laatste tijd. Als ik in de buurt ben is niemand anders goed genoeg. Dat is een beetje de meter waaraan we kunnen zien hoe het met Mirthe is. Hoe beter het gaat, hoe meer contact ze zoekt met de omgeving. Dan vraagt ze zelf of ze op bed mag. Ze valt meteen weer in slaap, het is net 9 uur geweest. Dat belooft wat, voor vandaag. Maar net als gister kan ik weer heel wat hebben en zit niet meteen in de stress. Chris en ik maken van de thuiszorg gebruik en gaan even met ons tweeën op pad. Ondertussen hoop ik wel dat als ze wakker wordt, ze niet van slag is en ook dat ze niet de hele tijd slaapt, want dat zou niet goed zijn. Anderhalf uur zijn we weggeweest en ze was na een kort slaapje weer wakker geworden. Ze heeft op bed gespeeld, meer wil ze niet. Tot wij er weer zijn natuurlijk, dan wil ze wel weer op schoot.
In mijn achterhoofd denk ik toch dat het de Dexa is waar ze zo op reageert. De vorige keer was het ook zo dat ze een uur na de Dexa ging slapen en dan kon ze er wel weer even tegen aan. Ik kreeg de tip dat je suikerziekte kan krijgen van Dexa, alleen tijdens de Dexa kuur, zodra de kuur stopt is ook de suikerziekte weer weg. Misschien maar overleggen volgende week of dit gecontroleerd kan worden.
Na een paar uur weer wakker te zijn, vraagt ze of ze naar boven gebracht kan worden. Hooguit een uurtje slaapt ze en heeft dan ook weer goede moed en zit een tijdje lekker in de rolstoel. Maar rond 5 uur is het wel weer op hoor, dan vraagt ze of ze naar bed mag, boven. Hmm, dat is wel typisch. Eerst maar op bed in de woonkamer en uiteindelijk hebben we het kunnen rekken tot ze de meeste medicijnen heeft gehad. Ondanks alles is ze goed gestemd, nog niet echt de dexa-buien gezien.
De huisarts is nog geweest en de laatste dingen zijn geregeld voor ons top uitje. We hebben er zin in!
In mijn achterhoofd denk ik toch dat het de Dexa is waar ze zo op reageert. De vorige keer was het ook zo dat ze een uur na de Dexa ging slapen en dan kon ze er wel weer even tegen aan. Ik kreeg de tip dat je suikerziekte kan krijgen van Dexa, alleen tijdens de Dexa kuur, zodra de kuur stopt is ook de suikerziekte weer weg. Misschien maar overleggen volgende week of dit gecontroleerd kan worden.
Na een paar uur weer wakker te zijn, vraagt ze of ze naar boven gebracht kan worden. Hooguit een uurtje slaapt ze en heeft dan ook weer goede moed en zit een tijdje lekker in de rolstoel. Maar rond 5 uur is het wel weer op hoor, dan vraagt ze of ze naar bed mag, boven. Hmm, dat is wel typisch. Eerst maar op bed in de woonkamer en uiteindelijk hebben we het kunnen rekken tot ze de meeste medicijnen heeft gehad. Ondanks alles is ze goed gestemd, nog niet echt de dexa-buien gezien.
De huisarts is nog geweest en de laatste dingen zijn geregeld voor ons top uitje. We hebben er zin in!
donderdag 28 augustus 2014
bonusmiddagje op de poli
het was echt wel weer spannend, die uitslag. Wauw wat zijn we daar blij mee. De afgelopen dagen voelden heel zwaar aan, alsof we voor niks aan het werk waren. Voor niks de medicijnen gaven en het meisje daar alleen maar zieker mee maakten. Te weten dat in 9 weken tijd, waarvan 6 met chemo, de tumoren niet aanzienlijk zijn gegroeid, is een gigantisch mooi bericht. Want waarschijnlijk zijn ze ongeveer dezelfde periode gaan groeien.
Ik had vanmiddag dus ook zeker goede moed! Ook Mirthe leek een stuk fitter dan gister. En dat is niet zo gek, als je weet wat gister de CRP was en vandaag. Gister 350 en vandaag 190. Tja, dat zal dan de Dexa zijn die ze gister had gekregen voor de omaya prik. Dexa is een soort prednison dus die legt de ontsteking wel plat. Het idee is nu dus dat er ergens een ontsteking zit, die haar de klachten geeft die ze heeft. Bij voorbaat is er nu antibiotica gestart die gericht is op het hoofd, longen, oren dat soort gebieden. Alles is afgenomen om te onderzoeken waar het zit: urine was schoon, bloed dus hoge ontstekingswaarden en verder op kweek gezet net als het hersenvocht, dat duurt dus weer een paar dagen, voor we daar weer wat meer van weten.
Voor mij zegt het genoeg dat Mirthe lekkerder in haar vel zit, doordat de ontstekingswaarden zijn gezakt, nu ben ik dus eens blij met de Dexa. En ook op de poli valt het op dat Mirthe beter oogt.
Snel wordt ze daar naar haar bed gewezen, VAP aangesloten, chemo aangesloten, want ja de tijd dringt. De bloedtransfusie duurt in elk geval 3 uur en de chemo staat op een uur. Maar dat klopt niet, nee die mag nu wel in een half uur inlopen, dat was de vorige keer ook zo. De vplk checkt het even en ja mama heeft gelijk, snel de snelheid aanpassen. Dat zal net de 10 minuten schelen, voor de poli dicht gaat, want op dit schema zal het allemaal net klaar zijn rond half 5.
Mirthe doet het natuurlijk weer lekker goed. Haar mondje staat ook nu weer niet stil. Kletsen en kletsen. De omaya aanprikken laat ze ook niet zo maar gebeuren, natuurlijk. Soms even een gekkigheidje, maar meer huilen. Het duurt ook erg lang dit keer, veel vocht af laten lopen voor de kweek en zo. Dan helpt het dat ze huilt waar daarmee loopt het mooi af. Maar er wordt als eerste druk gemeten. En dat is zo leuk, dat je als ouders mag vertellen wat er moet gebeuren... de oncoloog zegt tegen de vplk dat ze het niet ziet lopen. Chris en ik werpen 1 blik op de meter: het dopje zit er nog op. Kun je lang wachten...en nee dat is niet de eerste keer dat dát dopje vergeten wordt. Het zal ook wel niet de laatste keer zijn :)
De druk schommelt, schiet uit naar de 28...30 maar dat was met een boze Mirthe, het zakte weer naar de 14 toen ze rustig werd. Geen te hoge hersendruk dus. Nee, dat had ik ook niet verwacht, maar toch fijn dat het gemeten is (niet tegen Mirthe zeggen dat ik dat heb gezegd, ze was het er op zijn minst: niet mee eens!)
Al met al, duurt het vrij lang dat ze zo in de klem ligt, om het hoofd maar stil te houden. De vplk doet ook nog een leuk verzoek: Mirthe nu moet je even stil zijn. Ja hmm, dat werkt. Ze krijgt nog een brul toe. Allemaal goed bedoelt, hoor, niks mis mee, maar Mirthe trekt zo haar eigen conclusies. En deze mama kan vandaag veel hebben, dus neem het de vplk niet zo kwalijk dat ze het probeert.
De medicijnen worden gegeven, nadat er vele buisjes met hersenvocht zijn afgenomen. Ik houd mijn hart vast en wacht op de heftige reactie, maar die blijft dit keer uit. Het medicijn wordt dan ook heeeeeeel rustig ingespoten, respect voor hoe dat met zorg werd gedaan.
Tot nog toe heeft Mirthe nergens last van. Tuurlijk gaan we gewoon door met de pijnstilling, dus het krijgt ook weinig kans. Door de bloedtransfusie is Mirthe nog meer opgeknapt, de blosjes zijn weer terug, de wallen zijn weg en de praatjes gaan zonder oponthoud door. Om kierewiet van te worden, haha.
Lekker naar huis, eten, de lange lijst aan medicatie afwerken, ook zonder de chemo is het een hele lijst! En als alles goed gaat, zijn we volgende week woensdag pas weer paraat, ergens aan het einde van de middag wat mij betreft.
De hele week hoeft ze geen chemo te krijgen thuis, het mooie daarvan is dat we dan ook niet zitten met het koelen van het spul, terwijl we komende week naar Amsterdam/Kopenhagen gaan (elk nadeel, heeft zijn voordeel). Laat het zonnetje maar schijnen, wij zijn er klaar voor!
Ik had vanmiddag dus ook zeker goede moed! Ook Mirthe leek een stuk fitter dan gister. En dat is niet zo gek, als je weet wat gister de CRP was en vandaag. Gister 350 en vandaag 190. Tja, dat zal dan de Dexa zijn die ze gister had gekregen voor de omaya prik. Dexa is een soort prednison dus die legt de ontsteking wel plat. Het idee is nu dus dat er ergens een ontsteking zit, die haar de klachten geeft die ze heeft. Bij voorbaat is er nu antibiotica gestart die gericht is op het hoofd, longen, oren dat soort gebieden. Alles is afgenomen om te onderzoeken waar het zit: urine was schoon, bloed dus hoge ontstekingswaarden en verder op kweek gezet net als het hersenvocht, dat duurt dus weer een paar dagen, voor we daar weer wat meer van weten.
Voor mij zegt het genoeg dat Mirthe lekkerder in haar vel zit, doordat de ontstekingswaarden zijn gezakt, nu ben ik dus eens blij met de Dexa. En ook op de poli valt het op dat Mirthe beter oogt.
Snel wordt ze daar naar haar bed gewezen, VAP aangesloten, chemo aangesloten, want ja de tijd dringt. De bloedtransfusie duurt in elk geval 3 uur en de chemo staat op een uur. Maar dat klopt niet, nee die mag nu wel in een half uur inlopen, dat was de vorige keer ook zo. De vplk checkt het even en ja mama heeft gelijk, snel de snelheid aanpassen. Dat zal net de 10 minuten schelen, voor de poli dicht gaat, want op dit schema zal het allemaal net klaar zijn rond half 5.
Mirthe doet het natuurlijk weer lekker goed. Haar mondje staat ook nu weer niet stil. Kletsen en kletsen. De omaya aanprikken laat ze ook niet zo maar gebeuren, natuurlijk. Soms even een gekkigheidje, maar meer huilen. Het duurt ook erg lang dit keer, veel vocht af laten lopen voor de kweek en zo. Dan helpt het dat ze huilt waar daarmee loopt het mooi af. Maar er wordt als eerste druk gemeten. En dat is zo leuk, dat je als ouders mag vertellen wat er moet gebeuren... de oncoloog zegt tegen de vplk dat ze het niet ziet lopen. Chris en ik werpen 1 blik op de meter: het dopje zit er nog op. Kun je lang wachten...en nee dat is niet de eerste keer dat dát dopje vergeten wordt. Het zal ook wel niet de laatste keer zijn :)
De druk schommelt, schiet uit naar de 28...30 maar dat was met een boze Mirthe, het zakte weer naar de 14 toen ze rustig werd. Geen te hoge hersendruk dus. Nee, dat had ik ook niet verwacht, maar toch fijn dat het gemeten is (niet tegen Mirthe zeggen dat ik dat heb gezegd, ze was het er op zijn minst: niet mee eens!)
Al met al, duurt het vrij lang dat ze zo in de klem ligt, om het hoofd maar stil te houden. De vplk doet ook nog een leuk verzoek: Mirthe nu moet je even stil zijn. Ja hmm, dat werkt. Ze krijgt nog een brul toe. Allemaal goed bedoelt, hoor, niks mis mee, maar Mirthe trekt zo haar eigen conclusies. En deze mama kan vandaag veel hebben, dus neem het de vplk niet zo kwalijk dat ze het probeert.
De medicijnen worden gegeven, nadat er vele buisjes met hersenvocht zijn afgenomen. Ik houd mijn hart vast en wacht op de heftige reactie, maar die blijft dit keer uit. Het medicijn wordt dan ook heeeeeeel rustig ingespoten, respect voor hoe dat met zorg werd gedaan.
Tot nog toe heeft Mirthe nergens last van. Tuurlijk gaan we gewoon door met de pijnstilling, dus het krijgt ook weinig kans. Door de bloedtransfusie is Mirthe nog meer opgeknapt, de blosjes zijn weer terug, de wallen zijn weg en de praatjes gaan zonder oponthoud door. Om kierewiet van te worden, haha.
Lekker naar huis, eten, de lange lijst aan medicatie afwerken, ook zonder de chemo is het een hele lijst! En als alles goed gaat, zijn we volgende week woensdag pas weer paraat, ergens aan het einde van de middag wat mij betreft.
De hele week hoeft ze geen chemo te krijgen thuis, het mooie daarvan is dat we dan ook niet zitten met het koelen van het spul, terwijl we komende week naar Amsterdam/Kopenhagen gaan (elk nadeel, heeft zijn voordeel). Laat het zonnetje maar schijnen, wij zijn er klaar voor!
goed nieuws
De oncoloog belde net, de tumoren zijn niet overduidelijk gegroeid, dus dat verklaart de klachten niet. Ook zien de hersenkamers er vergelijkbaar uit. Mogelijk dus wel dat er een infectie zit die de boel op stelten zetten. Antibiotica wordt gestart en ze krijgt een zakje bloed, zodat we begin volgende week onze citytrip kunnen maken! Ook krijgt ze gewoon de medicatie die ze gister had moeten hebben, als het goed is vanavond lekker thuis. Pff wat een opluchting
woensdag 27 augustus 2014
poli deel 2
Minstens 2 trauma's rijker konden we weer huiswaarts. De MRI was niet te doen. Natuurlijk werd Mirthe wakker toen we haar richting radiologie reden. De oncoloog is nog mee gelopen om te vertellen wat nu de plannen zijn. Na de MRI terug naar de poli en daarna naar huis. Morgen om half 9 is er meteen overleg over Mirthe en dan worden wij gebeld door haar of de neuroloog, over de uitslag. Dat wilden ze vanavond niet meer doen, want ze willen dat de radioneuroloog er naar kijkt, die altijd de beelden van Mirthe beoordeeld. De medicijnen die Mirthe op de poli zou krijgen worden uitgesteld, op zijn vroegst krijgt ze die vrijdag. De VAP blijft aangeprikt, dan hoeft dat vrijdag niet meer. De bloedwaardes wist ze zo niet uit het hoofd, maar de hb was wel aan de lage kant 4,9.
Mirthe was dus ook wakker toen ze de MRI in ging. Huilen toen het masker op ging, huilen toen ik bij haar ging liggen, huilen toen de brancard naar binnen werd gereden, krijsen en schoppen toen de MRI aan ging. Ondanks de koptelefoon is het een helskabaal en leg dat maar uit aan het meisje, dat ze stil moet blijven liggen. No way! Trauma nummer 881, ofzo, ben de tel wel kwijt geraakt inmiddels.
De radioloog ging overleggen wat nu te doen: CT scan. Prima, nog een poging. Nu kon ze mij in elk geval blijven zien, dat scheelde in de mate van paniek, maar nog niet dat ze echt stil bleef liggen. Het waren bewogen beelden, maar wel beoordeelbaar, aldus de radioloog. Hij ging weer overleggen en wij konden terug naar de poli, we mochten zelfs zonder begeleiding door de winkelstraat naar de poli. Bijzonder, zei ik nog. Tja, buiten kantoor uren loopt het altijd iets anders dan anders, zei de radioloog daarop (het was net 5 uur geweest).
Op de poli werden we weer verwelkomt door de vplk die eigenlijk al vrij was. Ze had nog een briefje met de bloedwaardes, waaruit blijkt dat we vandaag geen chemo mogen geven, de leuco's zijn te laag. En dan specifiek de neutrofieten (ja weer een nieuw scrabbel woord) dit zijn de nieuwe witte bloedplaatjes (als ik het goed heb begrepen). Dus even pauze van de chemo, de andere medicijnen gewoon door geven. Pas als de leuco's weer omhoog gaan, weer chemo geven. maar dan moet er ook eerst bloed geprikt worden.
Het zal duidelijk zijn, dat dit nogal rauw op ons dak valt. Ik had veel verwacht, een chemo pauze, een bloed transfusie, maar niet dit.
Mirthe had eindelijk de p.m aan het werk gezet (is maar weinig gebeurt tijdens haar hele ziekte periode, ze was altijd te min) Maar nu wilde ze wel kleuren. Resultaat: gekleurde tekening, gekleurde Mirthe, gekleurde lakens, gekleurde deken, gekleurde tafel. Kortom het was een kleurrijke middag, hmm.
Mirthe was dus ook wakker toen ze de MRI in ging. Huilen toen het masker op ging, huilen toen ik bij haar ging liggen, huilen toen de brancard naar binnen werd gereden, krijsen en schoppen toen de MRI aan ging. Ondanks de koptelefoon is het een helskabaal en leg dat maar uit aan het meisje, dat ze stil moet blijven liggen. No way! Trauma nummer 881, ofzo, ben de tel wel kwijt geraakt inmiddels.
De radioloog ging overleggen wat nu te doen: CT scan. Prima, nog een poging. Nu kon ze mij in elk geval blijven zien, dat scheelde in de mate van paniek, maar nog niet dat ze echt stil bleef liggen. Het waren bewogen beelden, maar wel beoordeelbaar, aldus de radioloog. Hij ging weer overleggen en wij konden terug naar de poli, we mochten zelfs zonder begeleiding door de winkelstraat naar de poli. Bijzonder, zei ik nog. Tja, buiten kantoor uren loopt het altijd iets anders dan anders, zei de radioloog daarop (het was net 5 uur geweest).
Op de poli werden we weer verwelkomt door de vplk die eigenlijk al vrij was. Ze had nog een briefje met de bloedwaardes, waaruit blijkt dat we vandaag geen chemo mogen geven, de leuco's zijn te laag. En dan specifiek de neutrofieten (ja weer een nieuw scrabbel woord) dit zijn de nieuwe witte bloedplaatjes (als ik het goed heb begrepen). Dus even pauze van de chemo, de andere medicijnen gewoon door geven. Pas als de leuco's weer omhoog gaan, weer chemo geven. maar dan moet er ook eerst bloed geprikt worden.
Het zal duidelijk zijn, dat dit nogal rauw op ons dak valt. Ik had veel verwacht, een chemo pauze, een bloed transfusie, maar niet dit.
Poli anders dan anders deel 1
De poli loopt dus niet zoals gepland... Eerst had ik vanochtend al even gebeld of er een bedje voor Mirthe kon klaar staan, omdat ze zo moe is de afgelopen dagen. Meteen vertelt hoe ze er verder bij zit en dat ze tramal krijgt.
Op de poli wordt meteen gewezen welk bedje zij krijgt. De vplk vindt wel dat ze bleek ziet. Ja het is mijn stille hoop dat daar de klachten vandaan komen, een te lage hb. De oncoloog ziet haar, onderzoekt haar, VAP wordt aangeprikt, hoort onze bevindingen aan en laat de neuroloog komen. Dezelfde die haar de laatste weken elke keer ziet. Dus dat praat makkelijk. Zij ziet wat wij zien, overlegt weer met de oncoloog. En samen komen ze vertellen dat een MRI gewenst is. Damn, hadden we net die van maandag verplaatst... Deze MRI zal niet zo uitgebreid zijn, ze krijgt melatonine en oxazepam, vanmiddag nog. Gelukkig waren we vanmiddag als eerste aan de beurt bij de oncoloog, anders hadden we zeker morgen terug kunnen komen.
Ondertussen valt Mirthe in slaap, de medicijnen werken. Nu wachten op de MRI, hoe het daarna loopt blijft nog even spannend. Medicijnen (=chemo) heeft ze nog niet gehad, de omaya moest van de neuroloog wachten tot na de MRI. Maar waar we heen gaan na de MRI en wat er dan gebeurt, geen idee. Wordt wel weer vervolgd.
Op de poli wordt meteen gewezen welk bedje zij krijgt. De vplk vindt wel dat ze bleek ziet. Ja het is mijn stille hoop dat daar de klachten vandaan komen, een te lage hb. De oncoloog ziet haar, onderzoekt haar, VAP wordt aangeprikt, hoort onze bevindingen aan en laat de neuroloog komen. Dezelfde die haar de laatste weken elke keer ziet. Dus dat praat makkelijk. Zij ziet wat wij zien, overlegt weer met de oncoloog. En samen komen ze vertellen dat een MRI gewenst is. Damn, hadden we net die van maandag verplaatst... Deze MRI zal niet zo uitgebreid zijn, ze krijgt melatonine en oxazepam, vanmiddag nog. Gelukkig waren we vanmiddag als eerste aan de beurt bij de oncoloog, anders hadden we zeker morgen terug kunnen komen.
Ondertussen valt Mirthe in slaap, de medicijnen werken. Nu wachten op de MRI, hoe het daarna loopt blijft nog even spannend. Medicijnen (=chemo) heeft ze nog niet gehad, de omaya moest van de neuroloog wachten tot na de MRI. Maar waar we heen gaan na de MRI en wat er dan gebeurt, geen idee. Wordt wel weer vervolgd.
dinsdag 26 augustus 2014
Tijd voor een gedichtje
Na een onrustige middag gister en ook een onrustige nacht, is het weer heel duidelijk waar we mee bezig zijn (niet dat dat ons ook maar een moment ontsnapt, hoor, maar de goede dagen/momenten geven hoop). Mirthe had vannacht flinke hoofdpijn, de tramadol er weer bij gepakt en dat gaf verlichting, maar nog niet genoeg om de nacht door te slapen. Pas met de paracetamol erbij kwam de ontspanning en de slaap. Natuurlijk ging de wekker veel te vroeg.
Het leek mij een uiterst geschikt moment om dit gedichtje te delen, dat ik schreef op de dag dat we de oncoloog lieten weten door te willen gaan met de volgende behandeling. De titel zegt al genoeg:
Het leek mij een uiterst geschikt moment om dit gedichtje te delen, dat ik schreef op de dag dat we de oncoloog lieten weten door te willen gaan met de volgende behandeling. De titel zegt al genoeg:
Blij(f) (L)even
Blijf Leven
Voor een Blij Leven
Blijf nog Even
Om samen nog Even Blij te zijn
maandag 25 augustus 2014
40-41
Mirthe zit lekker in haar vel. Geen uitspattingen van het één of ander. Gewoon lekker haar dingetje doen. Gister lekker gewandeld toen de zon even scheen en dat vinden de kinderen allebei wel lekker. Even eruit, dat zijn de momenten die we even moeten pakken, nu het weer zo herfstachtig is en Mirthe daar in conditie net zo aan mee doet.
Vanochtend werd ze ook weer opperbest wakker. We hebben haar laten kiezen waar ze heen wilde vandaag: juf Joke of juf Dewie. Haar antwoord was: met Lars mee, haha. Dat was dus duidelijk, meteen alles weer in gereedheid gebracht en lekker naar de kleuters. Op school werd ze meteen verwelkomt: daar is ze weer!
Na een uurtje had Mirthe de koek op en heeft de juf me gebeld, na overleg met Mirthe. Ja dat wilde ze wel graag: weer naar huis. Thuis lekker bij komen, liggend op de bank en Dora en Diego kijken. Om snoepjes vragen en commentaar geven op wat er op tv gebeurt.
De MRI die volgende week gepland stond, word verzet. Dat was toch wel te vroeg, volgens protocol. Fijn, dan staat dát in elk geval niet in de weg, van onze citytrip. Nou nog hopen dat Mirthe het medicijn van woensdag beter kan verdragen dan de vorige keer. Dit keer beginnen we thuis al met de Dexa en krijgt ze voor de liposomal gift eerst de tramadol.
Vanochtend werd ze ook weer opperbest wakker. We hebben haar laten kiezen waar ze heen wilde vandaag: juf Joke of juf Dewie. Haar antwoord was: met Lars mee, haha. Dat was dus duidelijk, meteen alles weer in gereedheid gebracht en lekker naar de kleuters. Op school werd ze meteen verwelkomt: daar is ze weer!
Na een uurtje had Mirthe de koek op en heeft de juf me gebeld, na overleg met Mirthe. Ja dat wilde ze wel graag: weer naar huis. Thuis lekker bij komen, liggend op de bank en Dora en Diego kijken. Om snoepjes vragen en commentaar geven op wat er op tv gebeurt.
De MRI die volgende week gepland stond, word verzet. Dat was toch wel te vroeg, volgens protocol. Fijn, dan staat dát in elk geval niet in de weg, van onze citytrip. Nou nog hopen dat Mirthe het medicijn van woensdag beter kan verdragen dan de vorige keer. Dit keer beginnen we thuis al met de Dexa en krijgt ze voor de liposomal gift eerst de tramadol.
zondag 24 augustus 2014
Dappere strijders: Maud voor leven
Graag wil ik jullie vertellen over nog meer dappere strijders. Dappere strijders die niet opgeven nadat de strijd gestreden is. Zo ook de ouders van Maud. Maud was nog geen 2 jaar toen bij haar Neuroblastoom werd ontdekt. Een heftige tijd en een heftige strijd, die hoopgevend leek te zijn, liep toch anders dan gehoopt. Het meisje is één van die prachtige sterren geworden die aan de hemel stralen.
Tijdens de behandeling hebben ouders, met familie en vrienden een stichting opgericht: Maud voor leven (www.maudvoorleven.nl, dan kun je zelf het hele verhaal lezen). Doel was om de reis en het verblijf in Amerika te bekostigen. Neuroblastoom patientjes kunnen in Amerika een half jaar behandeld worden. De behandeling aldaar wordt wel vergoed, maar niet de reis- en verblijfkosten van de overige gezinsleden, vaak wordt dat geld via inzameling en stichtingen opgehaald. Zo is de stichting Maud voor leven ontstaan. Het geld dat al was ingezameld, zet de stichting nu in voor onderzoek én voor ondersteuning van andere ouders/ gezinnen die in dezelfde situatie zijn beland. Zo ook wij. Niet dat wij naar Amerika gaan, maar financiële tegemoetkoming van alle kosten is lastig te regelen binnen de sociale voorzieningen in ons goed geregelde kikkerlandje.
Eén van de redenen dat wij in contact zijn gekomen met deze stichting, is dat wij een aantal aanpassingen in huis willen laten doen. Die nú voor Mirthe nodig zijn én die de WMO niet of gedeeltelijk vergoeden zal. Het gaat om onze vloer, er zitten veel drempels in en hoogteverschillen, die voor Mirthe niet handig zijn met de rolstoel of welk ander hulpmiddel dan ook. Het beperkt haar alsnog in haar bewegingsvrijheid en kracht heeft ze toch al niet meer zo veel, laat staan dat ze de kracht heeft over de drempel heen te rijden.
Het is zeer waarschijnlijk dat voor deze aanpassing meer kosten gemaakt worden dan die wij kunnen dragen en dan de WMO vergoed. Vandaar dat de hulp van deze stichting zeer welkom is! De kosten drukken op elke manier die mogelijk is, is natuurlijk nog mooier. Bijvoorbeeld door vrijwillige inzet van mankracht, ook daar probeert de stichting in te bemiddelen.
Maar daarnaast zullen er toch kosten gemaakt moeten worden, voor materiaal. Mocht je de stichting willen steunen dan kan dit door geld over te maken op:
rekeningnummer 1306.07.851 t.n.v. Stichting Maud voor Leven, Rabobank Zwolle. Wil je dat het geld specifiek voor Mirthe wordt besteed, vermeld dan ook Mirthe's naam en achternaam.
Dank Carlieke en Sjoerd, voor jullie inzet!
Tijdens de behandeling hebben ouders, met familie en vrienden een stichting opgericht: Maud voor leven (www.maudvoorleven.nl, dan kun je zelf het hele verhaal lezen). Doel was om de reis en het verblijf in Amerika te bekostigen. Neuroblastoom patientjes kunnen in Amerika een half jaar behandeld worden. De behandeling aldaar wordt wel vergoed, maar niet de reis- en verblijfkosten van de overige gezinsleden, vaak wordt dat geld via inzameling en stichtingen opgehaald. Zo is de stichting Maud voor leven ontstaan. Het geld dat al was ingezameld, zet de stichting nu in voor onderzoek én voor ondersteuning van andere ouders/ gezinnen die in dezelfde situatie zijn beland. Zo ook wij. Niet dat wij naar Amerika gaan, maar financiële tegemoetkoming van alle kosten is lastig te regelen binnen de sociale voorzieningen in ons goed geregelde kikkerlandje.
Eén van de redenen dat wij in contact zijn gekomen met deze stichting, is dat wij een aantal aanpassingen in huis willen laten doen. Die nú voor Mirthe nodig zijn én die de WMO niet of gedeeltelijk vergoeden zal. Het gaat om onze vloer, er zitten veel drempels in en hoogteverschillen, die voor Mirthe niet handig zijn met de rolstoel of welk ander hulpmiddel dan ook. Het beperkt haar alsnog in haar bewegingsvrijheid en kracht heeft ze toch al niet meer zo veel, laat staan dat ze de kracht heeft over de drempel heen te rijden.
Het is zeer waarschijnlijk dat voor deze aanpassing meer kosten gemaakt worden dan die wij kunnen dragen en dan de WMO vergoed. Vandaar dat de hulp van deze stichting zeer welkom is! De kosten drukken op elke manier die mogelijk is, is natuurlijk nog mooier. Bijvoorbeeld door vrijwillige inzet van mankracht, ook daar probeert de stichting in te bemiddelen.
Maar daarnaast zullen er toch kosten gemaakt moeten worden, voor materiaal. Mocht je de stichting willen steunen dan kan dit door geld over te maken op:
rekeningnummer 1306.07.851 t.n.v. Stichting Maud voor Leven, Rabobank Zwolle. Wil je dat het geld specifiek voor Mirthe wordt besteed, vermeld dan ook Mirthe's naam en achternaam.
Dank Carlieke en Sjoerd, voor jullie inzet!
zaterdag 23 augustus 2014
37-39 veel moe, 2de bedje erbij
De conditie gaat gestaag achteruit. De coördinatie is lastiger, ongecontroleerder. Zitten kost meer energie en is minder comfortabel. In de stoel gaat het nog wel, maar op de bank kiest ze er snel voor om te gaan liggen, dan wiebelt ze niet zo. Of ze wil op schoot. Toen ze gister toch even op de grond ging spelen om te schuiven, draaide ik mij net om en hoorde 'pok', ze was recht achterover geklapt op haar hoofdje...
Aan 1 slaapje overdag heeft ze niet genoeg. Hoeveel wel en hoe lang, dat regelt Mirthe prima zelluf, buiten het reguliere slaapje op haar eigen bedje om. De ene keer is de ochtend een prima gelegenheid om op de bank in slaap te vallen en de andere keer is het rond het avondeten of tijdens het consult met de oncoloog... Dit gaat niet gepaard met volledige tevredenheid, dat niet. Er gaat eerst een boze en verdrietige bui aan vooraf, waar ze de nodige ongemakken in uit. Maar na een power-nap van 20 minuten is ze er weer en begint dan vrolijk te kletsen alsof er niks is gebeurd. Ik denk ook niet dat ze het beseft of nog weet, dat ze zo boos en verdrietig was.
Het op de bank in slaap vallen en ook veel willen liggen, is reden genoeg om weer een bed in de woonkamer te plaatsen. Wanneer we de vraag van de ergo krijgen of ze nog iets voor ons kan doen, is dat wel het eerste dat in mij op komt: bed in de woonkamer. Dan kan ze veilig liggen en spelen, misschien zelfs slapen én de verzorging is makkelijker op een dergelijk bed. De volgende dag is het bed er al en Mirthe vraagt zelluf of ze er op mag liggen, gewoon even proefliggen. Geweldig, want vorig jaar wilde ze altijd zo snel mogelijk van het bed af 'liggen doe je boven op bed' was haar motto. Nu ze er zelluf om vraagt, zal ze er ook wel makkelijker gebruik van maken.
Vandaag staan we op, nadat iedereen heeft uitgeslapen. Maar ze wil eigenlijk meteen liggen op de bank. Ook wil ze spelen met haar boerderij, dat wil haast niet liggend op de bank. Ik stel voor dat ze op bed gaat spelen, dan kan het hek de boerderij klemmen en valt alles niet zo makkelijk, inclusief zij zelf. Nu ligt ze lekker te spelen op bed en vertelt dat ook aan iedere voorbijganger (te weten: papa, mama en Lars).
Zo ligt Mirthe er in het bedje bij.
En zo zitten de kids samen te WII-en. De afstandsbediening doet het alleen niet, zodat Lars even ongestoord kan spelen. Maar Mirthe is niet voor de gek te houden: Batterij doet het niet! Zometeen iets doen wat zij ook kan.
Aan 1 slaapje overdag heeft ze niet genoeg. Hoeveel wel en hoe lang, dat regelt Mirthe prima zelluf, buiten het reguliere slaapje op haar eigen bedje om. De ene keer is de ochtend een prima gelegenheid om op de bank in slaap te vallen en de andere keer is het rond het avondeten of tijdens het consult met de oncoloog... Dit gaat niet gepaard met volledige tevredenheid, dat niet. Er gaat eerst een boze en verdrietige bui aan vooraf, waar ze de nodige ongemakken in uit. Maar na een power-nap van 20 minuten is ze er weer en begint dan vrolijk te kletsen alsof er niks is gebeurd. Ik denk ook niet dat ze het beseft of nog weet, dat ze zo boos en verdrietig was.
Het op de bank in slaap vallen en ook veel willen liggen, is reden genoeg om weer een bed in de woonkamer te plaatsen. Wanneer we de vraag van de ergo krijgen of ze nog iets voor ons kan doen, is dat wel het eerste dat in mij op komt: bed in de woonkamer. Dan kan ze veilig liggen en spelen, misschien zelfs slapen én de verzorging is makkelijker op een dergelijk bed. De volgende dag is het bed er al en Mirthe vraagt zelluf of ze er op mag liggen, gewoon even proefliggen. Geweldig, want vorig jaar wilde ze altijd zo snel mogelijk van het bed af 'liggen doe je boven op bed' was haar motto. Nu ze er zelluf om vraagt, zal ze er ook wel makkelijker gebruik van maken.
Vandaag staan we op, nadat iedereen heeft uitgeslapen. Maar ze wil eigenlijk meteen liggen op de bank. Ook wil ze spelen met haar boerderij, dat wil haast niet liggend op de bank. Ik stel voor dat ze op bed gaat spelen, dan kan het hek de boerderij klemmen en valt alles niet zo makkelijk, inclusief zij zelf. Nu ligt ze lekker te spelen op bed en vertelt dat ook aan iedere voorbijganger (te weten: papa, mama en Lars).
woensdag 20 augustus 2014
poli
Op de poli had Mirthe er ineens allemaal geen zin in. Huilen, huilen en huilen. Het begon al bij het spelen, dat ging niet zoals zij wilde. Toen de vingerprik, brullen en het bloed wilde ook nog niet zo snel gaan als anders, dus haar geduld werd aardig op de proef gesteld.
De mondhygienist was er wel blij mee (met het protest) want nou was de controle sneller klaar als anders. Huilen met de mond dicht, doet Mirthe nog niet aan ;)
Het wachten was al te veel voor haar vandaag. De hele wachtkamer, en ver daarachter, heeft geweten dat wij er waren. Gelukkig was het rustig. Snel aan de beurt. In de oren gekeken en voor de zekerheid maar oordruppels mee gekregen. De buik nog onderzocht, want daar wordt ook veel over geklaagd. Maar alleen al de aanraking was niet goed. Uiteindelijk viel Mirthe, na het lichamelijk onderzoek, uitgeput in slaap, nog voor het consult voorbij was.
Bloedwaardes zijn aan het dalen, maar nog goed genoeg om door te kunnen blijven gaan met de chemo.
Na hooguit 15 minuten geslapen te hebben, schrikt Mirthe wakker, terwijl we bij de apotheek wachten. Ze is meteen weer vrolijk en heeft babbels voor 10. Thuis gaat het net zo door: van alles goed, tot alles helemaal verkeerd.
Als klap op de vuurpijl kregen we vanochtend al bericht van de volgende MRI. Laat dit nou vroeg op de dag zijn dat we naar amsterdam gaan: 1 sept. Ons was verteld dat we pas in oktober de controle hebben, meteen maar gevraagd tijdens het consult. Het lastige is dat dit én niet onze eigen oncoloog is én dat de MRI door de neuroloog is aangevraagd. Dusss zal ze het even gaan uitzoeken, wat volgens het protocol handig is. Wordt vervolgd.
Goed nieuws: Eline heeft weer mooie plaatjes laten zien: schoon! Dat geeft de burger moed. Lekker genieten van het goede bericht!
De mondhygienist was er wel blij mee (met het protest) want nou was de controle sneller klaar als anders. Huilen met de mond dicht, doet Mirthe nog niet aan ;)
Het wachten was al te veel voor haar vandaag. De hele wachtkamer, en ver daarachter, heeft geweten dat wij er waren. Gelukkig was het rustig. Snel aan de beurt. In de oren gekeken en voor de zekerheid maar oordruppels mee gekregen. De buik nog onderzocht, want daar wordt ook veel over geklaagd. Maar alleen al de aanraking was niet goed. Uiteindelijk viel Mirthe, na het lichamelijk onderzoek, uitgeput in slaap, nog voor het consult voorbij was.
Bloedwaardes zijn aan het dalen, maar nog goed genoeg om door te kunnen blijven gaan met de chemo.
Na hooguit 15 minuten geslapen te hebben, schrikt Mirthe wakker, terwijl we bij de apotheek wachten. Ze is meteen weer vrolijk en heeft babbels voor 10. Thuis gaat het net zo door: van alles goed, tot alles helemaal verkeerd.
Als klap op de vuurpijl kregen we vanochtend al bericht van de volgende MRI. Laat dit nou vroeg op de dag zijn dat we naar amsterdam gaan: 1 sept. Ons was verteld dat we pas in oktober de controle hebben, meteen maar gevraagd tijdens het consult. Het lastige is dat dit én niet onze eigen oncoloog is én dat de MRI door de neuroloog is aangevraagd. Dusss zal ze het even gaan uitzoeken, wat volgens het protocol handig is. Wordt vervolgd.
Goed nieuws: Eline heeft weer mooie plaatjes laten zien: schoon! Dat geeft de burger moed. Lekker genieten van het goede bericht!
Verrassingen, up, down en weer up (34-36)
Maandag was een lekker dagje, als of er niks aan de hand was. Alleen dan dat de scholen hier weer zijn begonnen. Had Lars nog niet veel zin in, maar ook omdat hij het toch wel weer spannend vindt.
Gister was het een mindere dag voor Mirthe. Willen liggen op de bank is vaak wel een teken dat er iets aan de hand is. Ze wilde wel weer lekker in bad met de thuiszorg en daarna aan tafel gespeeld. Op tijd naar bed en meteen in slaap vallen...ligt ze net 20 minuutjes in diepe rust: lichtflits en een knal! recht boven ons. Het blijft nog even stil, maar dan een stemmetje: papa! papa! Ze kletst en keuvelt wat, het lijkt er niet op dat ze weer in slaap valt, helaas, ze had het zo hard nodig. Dat is te merken de rest van de middag. Ze kakt wat in en geeft ook aan last van haar oor te hebben. En ja hoor, die knapt open. Net als een paar weken geleden, maar er werd toen geen ontsteking gezien. Ik zit met de telefoon in de hand te wikken en wegen: moeten we hiervoor bellen? ondanks de paracetamol heeft ze nog last. Maar als ik bel, hebben we hoe dan ook geen rustige avond... we besluiten het eerst maar te proberen zonder te bellen. Op tijd op bed en dan kunnen we altijd nog bellen als het niet gaat. Het lijkt wel hoe meer er uit haar oor loopt hoe minder last ze heeft. Op bed valt ze meteen lekker in slaap en horen we haar pas om 6 uur vanochtend weer...voor mij wat te vroeg, maar ze klinkt in elk geval goed en opgewekt.
Aan de ontbijttafel maakt ze een rijstwafeltje klaar. Niet om op te eten, zo blijkt. Ze vraagt om een bakje. Waarom dan? waar ga je heen? geen antwoord, hoor. Heb rijstwafel klaar. Net als ik met Chris overleg of we haar misschien toch naar school moeten laten gaan vanochtend, horen we haar zeggen: ik ga naar andere school. Ze kan ons niet gehoord hebben en duidelijker kan ze het niet aangeven: vandaag gaat Mirthe naar school! Als of het de normaalste zaak van de wereld is, pakt Mirthe haar tasje in.
We moeten nog uitvogelen hoe we de rolstoel in de auto krijgen, fluitje van een cent zo blijkt. Nou nog hopen dat ik weet hoe die in elkaar moet bij school, want Chris kan niet mee, als ook de rolstoel in de auto mee gaat. De auto is iets te compact... En inderdaad met Mirthe in de rolstoel, merk ik dat de wielen niet goed vast zitten. Gelukkig komen er net hulptroepen langs en samen met tante Mo lukt het wel.
Mirthe straalt net als de zon vanochtend. En ik ben zo gespannen als een veer, pff. Als dit maar goed gaat. Heb ik alles wel vertelt waar ze op moeten letten? Wat nou als... de juf stelt voor dat ik lekker weg ga, ze belt wel als het nodig is. Daar vertrouw ik ook wel op, maar toch, loslaten...pfff. Rond 10 uur zal ik haar weer ophalen, spreken we af.
Nog daarvoor word ik gebeld, de sonde is los geschoten. Zal je altijd zien dat er iets gebeurd wat anders nooit gebeurt. Nou ja, liever dat ik voor zoiets word gebeld dan dat Mirthe niet lekker is geworden. Het is toch bijna 10 uur, dus we gaan meteen naar huis. En thuis is Mirthe MOE. In de auto alvast vertelt dat ze zo naar bed gaat, toen vond ze dat geen goed idee, maar nu vraagt ze zelf of ze nu naar bed gaat. Ze heeft het geweldig leuk gehad: ze kon even kind zijn!
Ondertussen duimen we wat af voor Eline. Hopelijk komt er goed bericht, duimen jullie mee?
Gister was het een mindere dag voor Mirthe. Willen liggen op de bank is vaak wel een teken dat er iets aan de hand is. Ze wilde wel weer lekker in bad met de thuiszorg en daarna aan tafel gespeeld. Op tijd naar bed en meteen in slaap vallen...ligt ze net 20 minuutjes in diepe rust: lichtflits en een knal! recht boven ons. Het blijft nog even stil, maar dan een stemmetje: papa! papa! Ze kletst en keuvelt wat, het lijkt er niet op dat ze weer in slaap valt, helaas, ze had het zo hard nodig. Dat is te merken de rest van de middag. Ze kakt wat in en geeft ook aan last van haar oor te hebben. En ja hoor, die knapt open. Net als een paar weken geleden, maar er werd toen geen ontsteking gezien. Ik zit met de telefoon in de hand te wikken en wegen: moeten we hiervoor bellen? ondanks de paracetamol heeft ze nog last. Maar als ik bel, hebben we hoe dan ook geen rustige avond... we besluiten het eerst maar te proberen zonder te bellen. Op tijd op bed en dan kunnen we altijd nog bellen als het niet gaat. Het lijkt wel hoe meer er uit haar oor loopt hoe minder last ze heeft. Op bed valt ze meteen lekker in slaap en horen we haar pas om 6 uur vanochtend weer...voor mij wat te vroeg, maar ze klinkt in elk geval goed en opgewekt.
Aan de ontbijttafel maakt ze een rijstwafeltje klaar. Niet om op te eten, zo blijkt. Ze vraagt om een bakje. Waarom dan? waar ga je heen? geen antwoord, hoor. Heb rijstwafel klaar. Net als ik met Chris overleg of we haar misschien toch naar school moeten laten gaan vanochtend, horen we haar zeggen: ik ga naar andere school. Ze kan ons niet gehoord hebben en duidelijker kan ze het niet aangeven: vandaag gaat Mirthe naar school! Als of het de normaalste zaak van de wereld is, pakt Mirthe haar tasje in.
We moeten nog uitvogelen hoe we de rolstoel in de auto krijgen, fluitje van een cent zo blijkt. Nou nog hopen dat ik weet hoe die in elkaar moet bij school, want Chris kan niet mee, als ook de rolstoel in de auto mee gaat. De auto is iets te compact... En inderdaad met Mirthe in de rolstoel, merk ik dat de wielen niet goed vast zitten. Gelukkig komen er net hulptroepen langs en samen met tante Mo lukt het wel.
Mirthe straalt net als de zon vanochtend. En ik ben zo gespannen als een veer, pff. Als dit maar goed gaat. Heb ik alles wel vertelt waar ze op moeten letten? Wat nou als... de juf stelt voor dat ik lekker weg ga, ze belt wel als het nodig is. Daar vertrouw ik ook wel op, maar toch, loslaten...pfff. Rond 10 uur zal ik haar weer ophalen, spreken we af.
Nog daarvoor word ik gebeld, de sonde is los geschoten. Zal je altijd zien dat er iets gebeurd wat anders nooit gebeurt. Nou ja, liever dat ik voor zoiets word gebeld dan dat Mirthe niet lekker is geworden. Het is toch bijna 10 uur, dus we gaan meteen naar huis. En thuis is Mirthe MOE. In de auto alvast vertelt dat ze zo naar bed gaat, toen vond ze dat geen goed idee, maar nu vraagt ze zelf of ze nu naar bed gaat. Ze heeft het geweldig leuk gehad: ze kon even kind zijn!
Ondertussen duimen we wat af voor Eline. Hopelijk komt er goed bericht, duimen jullie mee?
zondag 17 augustus 2014
Dag 33
De serie Etoposide zit er weer op. Net als de vorige keer, deed ze de 5de keer 'fluitend' of in dit geval mama-knijpend en lachen dat ze weer deed. Ik kreeg wel een kusje om het goed te maken :)
Mirthe doet het weer buitengewoon goed, sinds ze gister een langere middagslaap heeft gehouden dan in de weken ervoor. 2 uur hield ze het dit keer uit op bed, ondertussen een paar keer wakker, maar toch weer verder slapen. Gelukkig maar, want ze had het hard nodig. Ze deed volop mee in de feestvreugde: lopen, lopen, lopen, spelen, knuffelen, stukje fietsen, lopen, van de glijbaan, lopen, nog een keer van de glijbaan, ze ging maar door en was weer op haar best. De ogen stonden wel op half 4 in de ochtend, maar dat weer hield haar er niet van om volop te genieten.
Daarna heeft ze ook weer heerlijk geslapen en vanochtend werd ze wakker met de mededeling: mama? wil spelen! Dat is meestal een goed teken en mooi begin van de dag. Mooi op tijd ook, om kwart over 7, zo kunnen we weer lekker wennen aan het schoolritme.
Lars was wel een beetje zuur dat hij werd gewekt en niet had uit kunnen slapen...het was half 9 en ja ook vandaag moesten we wel weer op tijd in het ziekenhuis zijn. Gelukkig heeft hij het de dokter wel verteld, toen ze hem feliciteerde, ze voelde zich meteen aangesproken, haha. Lars is best assertief, toch?
Mirthe doet het weer buitengewoon goed, sinds ze gister een langere middagslaap heeft gehouden dan in de weken ervoor. 2 uur hield ze het dit keer uit op bed, ondertussen een paar keer wakker, maar toch weer verder slapen. Gelukkig maar, want ze had het hard nodig. Ze deed volop mee in de feestvreugde: lopen, lopen, lopen, spelen, knuffelen, stukje fietsen, lopen, van de glijbaan, lopen, nog een keer van de glijbaan, ze ging maar door en was weer op haar best. De ogen stonden wel op half 4 in de ochtend, maar dat weer hield haar er niet van om volop te genieten.
Daarna heeft ze ook weer heerlijk geslapen en vanochtend werd ze wakker met de mededeling: mama? wil spelen! Dat is meestal een goed teken en mooi begin van de dag. Mooi op tijd ook, om kwart over 7, zo kunnen we weer lekker wennen aan het schoolritme.
Lars was wel een beetje zuur dat hij werd gewekt en niet had uit kunnen slapen...het was half 9 en ja ook vandaag moesten we wel weer op tijd in het ziekenhuis zijn. Gelukkig heeft hij het de dokter wel verteld, toen ze hem feliciteerde, ze voelde zich meteen aangesproken, haha. Lars is best assertief, toch?
zaterdag 16 augustus 2014
dag 32 + Lars jarig!!!
JIPPIIEE! Lars is vandaag 8 jaar!
Met een heerlijk ontbijt op bed, voelde zich hij al helemaal de koning te rijk! wat wordt hij dan toch groot! De kado's lagen beneden goed verstopt, te wachten tot hij ze zou vinden. Blij dat hij al was met dit begin van de dag.
Natuurlijk gaat het voor Mirthe ook gewoon door. Vandaag stond de 4de prik op het programma. Dit keer ging de thuiszorg weer mee, zodat Lars lekker thuis kon blijven met papa. Hadden ze samen even de tijd om de eerste Lego in elkaar te zetten. Lars doet het nog even rustig aan, bewaart misschien nog wat voor zo meteen...
Mirthe is nog weer wat meer kortaangebonden dan ze al was, het begin van de week. Slapen was wat onrustig, ze draait iedere keer in de sondeslang en kan zichzelf daar niet uit bevrijden. Dat is anders nooit zo. Ik vermoed dat het komt omdat ze zich maar 1 kant op kan draaien en niet meer terug. Dan is het wel even paniek natuurlijk. Er hoeft verder niet veel te gebeuren of ze is weer uit haar doen.
Tijdens het wachten op de afdeling (oftewel spelen in de speelkamer), komt de verpleegkundige vragen of ze de bloeddruk mag opmeten. Ja, maar dan wel terwijl ze lekker speelt (dat is tegens de regels van de speelkamer, waar geen witte jassen mogen komen). De bloeddruk is hoger dan normaal en de hartslag is ook best aan de hoge kant. Reden genoeg voor de oncoloog om te vragen of Mirthe anders is dan gister. Ja zeker, zoals hierboven beschreven. Het duurt niet lang of dat krijgt de oncoloog ook te zien. Huilen, huilen, huilen en zich afsluiten voor de omgeving. Om de oncoloog voor te zijn, stel ik voor dat we wel bellen als we het niet vertrouwen. Vandaag wil ik toch wel heel graag met ons allen thuis zijn! Hoewel ik wel weet dat we dat niet helemaal in eigen hand hebben: wat gebeurt, gebeurt en wat moet, dat moet.
In de auto heeft Mirthe het ook even zwaar. Valt ze bijna in slaap, maar toch niet helemaal en is dan weer ontroostbaar. Thuis wil ze niet op de bank maar wel aan tafel bij de Lego bouwers. Dat is toch niet zo fijn als gedacht, ze wil naar voren op de bank liggen. Daar duikt ze onder de dekens, alsof het licht te veel is. Meteen maar op bed gelegd, misschien dat een goede middagslaap, wat verlichting geeft. Hoop, hoop, hoop.
Met een heerlijk ontbijt op bed, voelde zich hij al helemaal de koning te rijk! wat wordt hij dan toch groot! De kado's lagen beneden goed verstopt, te wachten tot hij ze zou vinden. Blij dat hij al was met dit begin van de dag.
Natuurlijk gaat het voor Mirthe ook gewoon door. Vandaag stond de 4de prik op het programma. Dit keer ging de thuiszorg weer mee, zodat Lars lekker thuis kon blijven met papa. Hadden ze samen even de tijd om de eerste Lego in elkaar te zetten. Lars doet het nog even rustig aan, bewaart misschien nog wat voor zo meteen...
Mirthe is nog weer wat meer kortaangebonden dan ze al was, het begin van de week. Slapen was wat onrustig, ze draait iedere keer in de sondeslang en kan zichzelf daar niet uit bevrijden. Dat is anders nooit zo. Ik vermoed dat het komt omdat ze zich maar 1 kant op kan draaien en niet meer terug. Dan is het wel even paniek natuurlijk. Er hoeft verder niet veel te gebeuren of ze is weer uit haar doen.
Tijdens het wachten op de afdeling (oftewel spelen in de speelkamer), komt de verpleegkundige vragen of ze de bloeddruk mag opmeten. Ja, maar dan wel terwijl ze lekker speelt (dat is tegens de regels van de speelkamer, waar geen witte jassen mogen komen). De bloeddruk is hoger dan normaal en de hartslag is ook best aan de hoge kant. Reden genoeg voor de oncoloog om te vragen of Mirthe anders is dan gister. Ja zeker, zoals hierboven beschreven. Het duurt niet lang of dat krijgt de oncoloog ook te zien. Huilen, huilen, huilen en zich afsluiten voor de omgeving. Om de oncoloog voor te zijn, stel ik voor dat we wel bellen als we het niet vertrouwen. Vandaag wil ik toch wel heel graag met ons allen thuis zijn! Hoewel ik wel weet dat we dat niet helemaal in eigen hand hebben: wat gebeurt, gebeurt en wat moet, dat moet.
In de auto heeft Mirthe het ook even zwaar. Valt ze bijna in slaap, maar toch niet helemaal en is dan weer ontroostbaar. Thuis wil ze niet op de bank maar wel aan tafel bij de Lego bouwers. Dat is toch niet zo fijn als gedacht, ze wil naar voren op de bank liggen. Daar duikt ze onder de dekens, alsof het licht te veel is. Meteen maar op bed gelegd, misschien dat een goede middagslaap, wat verlichting geeft. Hoop, hoop, hoop.
donderdag 14 augustus 2014
Hotwheels!
Gister werden we gebeld op weg naar het ziekenhuis: de fiets staat klaar voor Mirthe. O, dat was ik eigenlijk een beetje vergeten, dat die nog zou komen...Ik had wel op de rolstoel gerekend, maar daar hadden we nog niks van gehoord. En Meyra zou het eerst maar even uit zoeken, dat horen we nog.
Vanochtend word ik weer gebeld als we net op de poli zijn (wat een timing zeg). De rolstoel is ook klaar en kan vanmiddag met de fiets tegelijk geleverd worden. Daar ben ik blij mee! dat maakt het wat makkelijker, mocht ze toch een keertje naar school gaan of revalidatie. En thuis heeft ze natuurlijk meer de mogelijkheid zelluf ergens heen te rijden.
De hele middag zit er een dametje te verkondigen dat Haar rolstoel komt, niet van Lars. Op het moment zelf vindt ze het wel eng, maar ze doet het toch maar even, rollen in Haar rolstoel.
Wat mij verbaasde is dat ze ook de fiets meteen uit probeerde, nadat dit stuur (net als die van de tandem) even gedraaid is, zodat ze er mooi bij kan. Ze reed er zo op weg...hier en daar een muurtje, opritje of bosje mee nemend, maar dat mag de pret niet drukken. Ze trapt redelijk (boven mijn verwachting, gezien de huidige conditie) en stuurt ook redelijk goed zelf. Het gaat niet snel, maar dat ze het zelluf doet, nou ik had het niet verwacht. Wij zijn natuurlijk weer apetrots op deze dame!
En hoe ziet dat er dan uit? Nou kijk zelf maar.
Vanochtend word ik weer gebeld als we net op de poli zijn (wat een timing zeg). De rolstoel is ook klaar en kan vanmiddag met de fiets tegelijk geleverd worden. Daar ben ik blij mee! dat maakt het wat makkelijker, mocht ze toch een keertje naar school gaan of revalidatie. En thuis heeft ze natuurlijk meer de mogelijkheid zelluf ergens heen te rijden.
De hele middag zit er een dametje te verkondigen dat Haar rolstoel komt, niet van Lars. Op het moment zelf vindt ze het wel eng, maar ze doet het toch maar even, rollen in Haar rolstoel.
Wat mij verbaasde is dat ze ook de fiets meteen uit probeerde, nadat dit stuur (net als die van de tandem) even gedraaid is, zodat ze er mooi bij kan. Ze reed er zo op weg...hier en daar een muurtje, opritje of bosje mee nemend, maar dat mag de pret niet drukken. Ze trapt redelijk (boven mijn verwachting, gezien de huidige conditie) en stuurt ook redelijk goed zelf. Het gaat niet snel, maar dat ze het zelluf doet, nou ik had het niet verwacht. Wij zijn natuurlijk weer apetrots op deze dame!
En hoe ziet dat er dan uit? Nou kijk zelf maar.
woensdag 13 augustus 2014
29+poli
Nou nou nou, wat is het toch een gek lijfje. Mirthe doet weer lekker haar ding, nog steeds wel wat kortaangebonden op sommige momenten, maar daar doen we het dan maar voor. Op de poli doet ze ook lekker haar ding en loopt zelf mee naar de spreekkamer, wat op het moment wel uitzonderlijk is hoor, want lopen wil ze wel, maar vindt ze niet meer leuk. Meestal na 2 stappen bedenkt ze zich en draait zich om met de boodschap: TILLEN! Duidelijk, zeg maar. Dat geven we dan ook meteen aan bij de oncoloog. En ook meteen van het snel uit haar doen zijn. Ja het is ook lastig te onderscheiden wat waar vandaan komt. Ze krijgt zoveel... het is duidelijk niet onze eigen oncoloog.
Er zijn dus wel de nodige dingen aan de hand in het lijfje, maar vandaag bleek weer die CRP sky high te zijn, dit keer kunnen we het doen met 243 en de boodschap 'hier doen we nu niks mee', toen ik vroeg of er later in de week misschien nog bloed geprikt moet worden. Nee, dus, want ze oogt niet ziek. Dat is ook zo, als je alles buiten beschouwing houdt waar ze voor in behandeling is. Ze speelt, kletst, is helder, beweegt soepel genoeg, niks mis mee. We mogen ook vandaag dus weer lekker naar huis. Alle medicijnen zijn weer binnen, een nieuwe lading voor thuis meegekregen en de kralenketting weer compleet gemaakt.
Enne we hebben ook leuk bericht! Over een paar weken gaan we een city trip maken! In 1 dag gaan we op en neer naar Kopenhagen, dan mogen jullie raden HOE we daar heen gaan... wordt vervolgd.
En laat ik dan ook even een paar mooie foto's van de kids erbij doen. Ze zijn dol op elkaar (en zouden ze al aan sint en kerst toe zijn??)
Er zijn dus wel de nodige dingen aan de hand in het lijfje, maar vandaag bleek weer die CRP sky high te zijn, dit keer kunnen we het doen met 243 en de boodschap 'hier doen we nu niks mee', toen ik vroeg of er later in de week misschien nog bloed geprikt moet worden. Nee, dus, want ze oogt niet ziek. Dat is ook zo, als je alles buiten beschouwing houdt waar ze voor in behandeling is. Ze speelt, kletst, is helder, beweegt soepel genoeg, niks mis mee. We mogen ook vandaag dus weer lekker naar huis. Alle medicijnen zijn weer binnen, een nieuwe lading voor thuis meegekregen en de kralenketting weer compleet gemaakt.
Enne we hebben ook leuk bericht! Over een paar weken gaan we een city trip maken! In 1 dag gaan we op en neer naar Kopenhagen, dan mogen jullie raden HOE we daar heen gaan... wordt vervolgd.
En laat ik dan ook even een paar mooie foto's van de kids erbij doen. Ze zijn dol op elkaar (en zouden ze al aan sint en kerst toe zijn??)
dinsdag 12 augustus 2014
dag 27+28+ onderzoek van een moeder naar onderzoek
En zo is dan de dag aan gebroken (en voorbij gegaan) dat we eigenlijk richting Mookerheide zouden vertrekken voor een heerlijke verwenvakantie. Helaas mocht ook dat niet zo zijn. Tegelijk is het voor ons de laatste week van, wat doorgaans, de zomervakantie wordt genoemd. Niet dat ik het gevoel heb dat er een vakantie was. Komt het door de omstandigheden of gewoon omdat dat gevoel er minder is als je ouder wordt? van mij mag school wel weer beginnen, dat geeft wat meer ritme aan de dag/ week.
Lars kijkt ook uit naar het einde van de vakantie, niet omdat hij weer naar school weer, nee...zaterdag is hij jarig. Hij heeft te kennen gegeven dat hij graag net zo'n groot feest wil als Mirthe, haha. Dat was ook wel een heel gezellig feest. We doen wat we kunnen. Hopelijk werkt het weer een beetje mee.
Helaas moeten we die dag ook weer naar het ziekenhuis, woensdag begint de volgende reeks van 5 dagen achter elkaar aanprikken van de omaya. Dus tot en met zondag elke dag naar het ziekenhuis. Ik hoop dat ze dit net zo goed doorstaat als bij de eerste ronde!
Mirthe is de laatste dagen vaker kortaangebonden. De wereld vergaat, zo lijkt het, als er iets anders loopt dan zij wil. Geduld is er niet bij, zij wil iets en als ze moet wachten, nou hou je hart maar vast, dan zal je het weten! Ook is ze moe, wat natuurlijk invloed heeft op haar humeur. Allemaal logisch, maar ook pittig.
Ik zoek naar hou vast, wat staat ons te wachten en wat kunnen verwachten? hoeveel kans maakt Mirthe om dit traject goed te doorlopen? Zoeken naar ervaringsverhalen, maar kan nog weinig vinden. Het jongetje dat vorig ditzelfde traject is begonnen, moest helaas na 3 maanden stoppen. De bijwerkingen waren te heftig. Wat ik kan vinden en kan vergelijken met Mirthe is dat zij er een stuk beter bij zit, dat geeft hoop. Ook hebben we de resultaten gevonden van het fase 1 trial uit Wenen. De kansen lijken behoorlijk groot dat het slaagt. Bij na controle waren 6 van de 9 kinderen nog in leven, een 7de was overleden door een ongeval en bleek geen tumoren te hebben bij overlijden. Een aantal van de deelnemers hadden al meerdere recidieven gehad. Alle deelnemers waren ouder dan Mirthe, maar dat zou volgens de oncoloog geen verschil hoeven maken. En hoe de tumoren zich gedroegen bij die kinderen, in vergelijking bij Mirthe, daar heb ik geen idee van. Misschien maar goed ook.
We heb ik voor het eerst gelezen over een ander meisje dat er hetzelfde bij lag als Mirthe, na de operatie. Het meisje was 9 jaar toen zij geopereerd werd en kon daarna niks meer, niet eten, niet bewegen, niet slikken, niet praten, ze zat ook gevangen in haar eigen lijf. Ze heeft het gered, zal inmiddels 24 zijn, maar ondervindt nog steeds veel gevolgen van de behandeling. Coördinatie, evenwicht, concentratie, moeilijk nieuwe informatie verwerken, groeihormoon injecties, zijn allemaal dagelijks terug komende dingen. Kans op werk, trouwen en kinderen zijn zo goed als nihil, aldus haar moeder.
Haar moeder schreef een artikel om aan te geven dat onderzoek zo ontzettend hard nodig is om te zorgen dat de behandelingen beter worden en de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk blijft. Met kwaliteit van leven wordt bedoeld, dat de lange termijn gevolgen zo klein mogelijk blijven. De behandelingen die nu worden gegeven zijn zo intensief dat er altijd schade ontstaat, soms direct zichtbaar en soms pas op de lange termijn. Probleem bij onderzoek naar bijv. Medulloblastoom is dat de ziekte weinig voor komt en de 'populatie' waarbij onderzoek gedaan kan worden, dus klein is. Internationaal moet er veel worden samengewerkt, om nieuwe ontwikkelingen tot stand te brengen. En het is daardoor een kostbaar gegeven om een onderzoek te voltooien en niet iedere onderzoeker is bereid om er zoveel in te investeren, want een lange adem heb je zeker nodig. Vergelijk het aantal onderzoeken dat naar leukemie wordt gedaan met die voor medulloblastoom en je zal zien hoe groot het verschil is (je kunt het vinden op KiKa/onderzoeken). Wel is er ontdekt in de afgelopen decennia dat de ene medulloblastoom niet de ander is, er zijn in elk geval 4 classificaties te onderscheiden (misschien zelfs 5, maar daar wordt nog volop over gediscussieerd) en elke classificatie heeft een eigen karakter en eigen reactie op behandeling.
Om een beetje helderheid te verschaffen in het geheel: Het MEMMAT protocol dat Mirthe volgt, is in Wenen ontwikkeld. In de periode van 2006-2011 zijn de eerder genoemde 9 kinderen behandeld volgens dit protocol. Ik denk niet dat er meer kandidaten waren, in die 5 jaar.
Nu is de fase 2 trial gestart, waar Mirthe dus aan mee doet, dit loopt wederom 5 jaar en doel is om 40 kinderen internationaal, te hebben behandeld, in de leeftijd van 0-19 jaar. En zie dat maar voor elkaar te krijgen als internationaal onderzoeksteam en alle data op de juiste manier te verwerken. Het is hun werk, daar niet van, maar het is wel een heel karwei.
Lars kijkt ook uit naar het einde van de vakantie, niet omdat hij weer naar school weer, nee...zaterdag is hij jarig. Hij heeft te kennen gegeven dat hij graag net zo'n groot feest wil als Mirthe, haha. Dat was ook wel een heel gezellig feest. We doen wat we kunnen. Hopelijk werkt het weer een beetje mee.
Helaas moeten we die dag ook weer naar het ziekenhuis, woensdag begint de volgende reeks van 5 dagen achter elkaar aanprikken van de omaya. Dus tot en met zondag elke dag naar het ziekenhuis. Ik hoop dat ze dit net zo goed doorstaat als bij de eerste ronde!
Mirthe is de laatste dagen vaker kortaangebonden. De wereld vergaat, zo lijkt het, als er iets anders loopt dan zij wil. Geduld is er niet bij, zij wil iets en als ze moet wachten, nou hou je hart maar vast, dan zal je het weten! Ook is ze moe, wat natuurlijk invloed heeft op haar humeur. Allemaal logisch, maar ook pittig.
Ik zoek naar hou vast, wat staat ons te wachten en wat kunnen verwachten? hoeveel kans maakt Mirthe om dit traject goed te doorlopen? Zoeken naar ervaringsverhalen, maar kan nog weinig vinden. Het jongetje dat vorig ditzelfde traject is begonnen, moest helaas na 3 maanden stoppen. De bijwerkingen waren te heftig. Wat ik kan vinden en kan vergelijken met Mirthe is dat zij er een stuk beter bij zit, dat geeft hoop. Ook hebben we de resultaten gevonden van het fase 1 trial uit Wenen. De kansen lijken behoorlijk groot dat het slaagt. Bij na controle waren 6 van de 9 kinderen nog in leven, een 7de was overleden door een ongeval en bleek geen tumoren te hebben bij overlijden. Een aantal van de deelnemers hadden al meerdere recidieven gehad. Alle deelnemers waren ouder dan Mirthe, maar dat zou volgens de oncoloog geen verschil hoeven maken. En hoe de tumoren zich gedroegen bij die kinderen, in vergelijking bij Mirthe, daar heb ik geen idee van. Misschien maar goed ook.
We heb ik voor het eerst gelezen over een ander meisje dat er hetzelfde bij lag als Mirthe, na de operatie. Het meisje was 9 jaar toen zij geopereerd werd en kon daarna niks meer, niet eten, niet bewegen, niet slikken, niet praten, ze zat ook gevangen in haar eigen lijf. Ze heeft het gered, zal inmiddels 24 zijn, maar ondervindt nog steeds veel gevolgen van de behandeling. Coördinatie, evenwicht, concentratie, moeilijk nieuwe informatie verwerken, groeihormoon injecties, zijn allemaal dagelijks terug komende dingen. Kans op werk, trouwen en kinderen zijn zo goed als nihil, aldus haar moeder.
Haar moeder schreef een artikel om aan te geven dat onderzoek zo ontzettend hard nodig is om te zorgen dat de behandelingen beter worden en de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk blijft. Met kwaliteit van leven wordt bedoeld, dat de lange termijn gevolgen zo klein mogelijk blijven. De behandelingen die nu worden gegeven zijn zo intensief dat er altijd schade ontstaat, soms direct zichtbaar en soms pas op de lange termijn. Probleem bij onderzoek naar bijv. Medulloblastoom is dat de ziekte weinig voor komt en de 'populatie' waarbij onderzoek gedaan kan worden, dus klein is. Internationaal moet er veel worden samengewerkt, om nieuwe ontwikkelingen tot stand te brengen. En het is daardoor een kostbaar gegeven om een onderzoek te voltooien en niet iedere onderzoeker is bereid om er zoveel in te investeren, want een lange adem heb je zeker nodig. Vergelijk het aantal onderzoeken dat naar leukemie wordt gedaan met die voor medulloblastoom en je zal zien hoe groot het verschil is (je kunt het vinden op KiKa/onderzoeken). Wel is er ontdekt in de afgelopen decennia dat de ene medulloblastoom niet de ander is, er zijn in elk geval 4 classificaties te onderscheiden (misschien zelfs 5, maar daar wordt nog volop over gediscussieerd) en elke classificatie heeft een eigen karakter en eigen reactie op behandeling.
Om een beetje helderheid te verschaffen in het geheel: Het MEMMAT protocol dat Mirthe volgt, is in Wenen ontwikkeld. In de periode van 2006-2011 zijn de eerder genoemde 9 kinderen behandeld volgens dit protocol. Ik denk niet dat er meer kandidaten waren, in die 5 jaar.
Nu is de fase 2 trial gestart, waar Mirthe dus aan mee doet, dit loopt wederom 5 jaar en doel is om 40 kinderen internationaal, te hebben behandeld, in de leeftijd van 0-19 jaar. En zie dat maar voor elkaar te krijgen als internationaal onderzoeksteam en alle data op de juiste manier te verwerken. Het is hun werk, daar niet van, maar het is wel een heel karwei.
zondag 10 augustus 2014
dag 25+26
We zijn gister middag lekker even weg geweest naar de boerderie van oom D en tante A. Heerlijk even weg en niks hoeven, we werden lekker verwend en konden ons prima vermaken. Mirthe moet altijd meteen op pad en wil dan alles tegelijk zien, waardoor ze zichzelf een beetje in de weg zit. Ik wil het liefste eerst even zitten, maar het wordt me meestal niet gegund.
Pas na een paar uur heeft ze de rust en doet ze lekker haar ding. Natuurlijk moet haar oom nog even in elkaar gebokst worden en dan heeft zij het er ook aan toe om weer richting huis te gaan. Met de buik vol ijs...
Vandaag was weer eens een normale dag, zonder spanningen of het gevoel dat er 'iets' is. Het helpt ook wel te weten dat de bloedwaardes goed zijn, waardoor het beter te plaatsen is hoe Mirthe nu op de situatie reageert. En dat ze af en toe erg fel kan reageren als ze niet begrepen wordt (of dat denkt), is ook iets dat we vorig jaar wel zagen tijdens de behandeling. Alleen nu is zo'n bui net zo snel voorbij als dat die kwam en toen bleef ze er wel eens in hangen, wat dan weer resulteerde in spugen.
Het enige niet normale vandaag, is dat ze om 7 uur vraagt of ik haar naar bed wil brengen. Normaal wil ze niet naar bed en treuzelt alle treuzeltechnieken bij langs. Nu wil ze na de zoveelste keer verschonen vandaag (de darmen doen het goed vandaag) echt graag naar bed. En zodra ik haar in bed leg, gaan de oogjes dicht, geen 'ik wil iets anders' alleen een 'byebye'.
Pas na een paar uur heeft ze de rust en doet ze lekker haar ding. Natuurlijk moet haar oom nog even in elkaar gebokst worden en dan heeft zij het er ook aan toe om weer richting huis te gaan. Met de buik vol ijs...
Vandaag was weer eens een normale dag, zonder spanningen of het gevoel dat er 'iets' is. Het helpt ook wel te weten dat de bloedwaardes goed zijn, waardoor het beter te plaatsen is hoe Mirthe nu op de situatie reageert. En dat ze af en toe erg fel kan reageren als ze niet begrepen wordt (of dat denkt), is ook iets dat we vorig jaar wel zagen tijdens de behandeling. Alleen nu is zo'n bui net zo snel voorbij als dat die kwam en toen bleef ze er wel eens in hangen, wat dan weer resulteerde in spugen.
Het enige niet normale vandaag, is dat ze om 7 uur vraagt of ik haar naar bed wil brengen. Normaal wil ze niet naar bed en treuzelt alle treuzeltechnieken bij langs. Nu wil ze na de zoveelste keer verschonen vandaag (de darmen doen het goed vandaag) echt graag naar bed. En zodra ik haar in bed leg, gaan de oogjes dicht, geen 'ik wil iets anders' alleen een 'byebye'.
vrijdag 8 augustus 2014
dag 24
Toch een bezoekje aan het ziekenhuis gebracht. Mirthe had vanochtend last van van alles en nog wat. Alles was haar te veel. Op de poli zat ze natuurlijk heerlijk te spelen alsof er geen vuiltje aan de lucht was. Op de spreekkamer had ze wel even zo'n moment dat iets niet goed was. Wat meteen de vraag opleverde of ze Dexa krijgt...nee, dit is op het moment 'gewoon' gedrag. Zodra ik weet wat ze wil, is het weer goed en speelt Mirthe verder.
De bloedwaardes zijn gecontroleerd en de CRP is aan het zakken, dat is dus een goed teken. Haar lijfje knapt het zelluf wel weer op. De reactie van vanochtend zou best toe te schrijven kunnen zijn aan alle medicijnen die ze nu krijgt (en dus ook aan de hoge CRP waar ze nu zo hard voor heeft gewerkt, lijkt mij).
We zijn weer thuis en het voornaamste is natuurlijk dat Mirthe zelf sterk genoeg is.
De bloedwaardes zijn gecontroleerd en de CRP is aan het zakken, dat is dus een goed teken. Haar lijfje knapt het zelluf wel weer op. De reactie van vanochtend zou best toe te schrijven kunnen zijn aan alle medicijnen die ze nu krijgt (en dus ook aan de hoge CRP waar ze nu zo hard voor heeft gewerkt, lijkt mij).
We zijn weer thuis en het voornaamste is natuurlijk dat Mirthe zelf sterk genoeg is.
donderdag 7 augustus 2014
dag 23
We zijn nog thuis hoor! Mirthe klaagt wel over buikpijn, maar verder is er niks aan haar te merken. Misschien dat ze het zelf wel kan opknappen...? We zullen het zien. Ze kletst er in elk geval weer lekker op los, we hebben gewandeld en vanochtend zijn we op de fiets naar de sluis geweest. We waren net op een goed moment daar, de boten voeren af en aan en zo heeft ze mooi kunnen zien hoe de boten kleiner en groter werden en de sluizen werden geopend en gesloten.
Ze doet het dus goed, geen vuiltje aan de lucht en heeft genoeg noten op haar zang.
Ik vind het wel lastig, hoor, om de knop om te zetten en af te wachten wat haar lijfje doet, nu ik ook weet dat er wel een ontsteking zit ergens. Vorig jaar met de hoge dosis kuren had ze dezelfde CRP waardes en daar had ze ook echt goed koorts bij. Natuurlijk waren haar bloedwaardes toen zo goed als nihil, maar toch. Ook had ze toen natuurlijk hoge dosis gehad van de medicijnen. Het is allemaal anders en dan te bedenken dat ze geen koorts kan maken...waar ligt dan de grens om dan zonder controle naar huis gestuurd te worden? Het hersenvocht was van het weekend al op kweek gezet en daar was geen bacterie gevonden. Dat is de hoogste prioriteit, hadden we dat gister niet geweten, hadden we zeker moeten blijven om dat alsnog uit te sluiten. Als ik zometeen niet een heel goed ontwikkeld moederinstinct ontwikkeld heb, dan weet ik het ook niet, want dat is op het moment de enige raadgever. Niet altijd even betrouwbaar, door de onzekerheden en angsten...
En laat ik voorop stellen dat ik niet graag in het ziekenhuis ben, zeker niet als ik zie hoe goed Mirthe het nu doet.
Ze doet het dus goed, geen vuiltje aan de lucht en heeft genoeg noten op haar zang.
Ik vind het wel lastig, hoor, om de knop om te zetten en af te wachten wat haar lijfje doet, nu ik ook weet dat er wel een ontsteking zit ergens. Vorig jaar met de hoge dosis kuren had ze dezelfde CRP waardes en daar had ze ook echt goed koorts bij. Natuurlijk waren haar bloedwaardes toen zo goed als nihil, maar toch. Ook had ze toen natuurlijk hoge dosis gehad van de medicijnen. Het is allemaal anders en dan te bedenken dat ze geen koorts kan maken...waar ligt dan de grens om dan zonder controle naar huis gestuurd te worden? Het hersenvocht was van het weekend al op kweek gezet en daar was geen bacterie gevonden. Dat is de hoogste prioriteit, hadden we dat gister niet geweten, hadden we zeker moeten blijven om dat alsnog uit te sluiten. Als ik zometeen niet een heel goed ontwikkeld moederinstinct ontwikkeld heb, dan weet ik het ook niet, want dat is op het moment de enige raadgever. Niet altijd even betrouwbaar, door de onzekerheden en angsten...
En laat ik voorop stellen dat ik niet graag in het ziekenhuis ben, zeker niet als ik zie hoe goed Mirthe het nu doet.
woensdag 6 augustus 2014
dag 21+22+poli
Mirthe wordt lekker wakker: Mag ik kruipen? Dat begint goed en zo gaat het de hele dag door. Lopen, kruipen, schater lachen, spetteren in bad. Gelukkig Mirthe is weer terug! En dat helemaal op eigen krachten.
Even slapen is ook echt even slapen, hooguit een uurtje en ze is er weer helemaal bij. het mondje staat niet stil. Eigenlijk wel om gek van te worden. Als ze even stil is en zich concentreert op de tv is dat even een verademing. Laat het eten nu ook klaar zijn, de rust is van korte duur. Ook met volle mond, kletst ze maar door.
En dan naar bed. Daar kijken we soms wel naar uit, maar vanavond blijft het mondje maar kletsen. Wij gaan naar bed en nog is ze aan het kletsen en heel veel vragen ondertussen, vergeet dat niet. Ze wil nu ook van alles doen: kruipen, filmpje kijken, kiekeboe, noem maar op. Ze vindt het niet leuk dat we zeggen dat de zon slaapt, ik laat het haar zien, maar leuk vindt ze het nog niet. Maar zo snel als de teleurstelling komt, zo snel gaat ze over tot de orde van haar beleving: mag ik Dora kijken, mag ik iets anders, mag ik bij jou op bed, mag..., mag ik... Duidelijk dat ze het nog niet aan slapen toe heeft en haar slaap ritme even ver te zoeken is. Uiteindelijk valt ze in slaap, zo rond een uur of 1.
De volgende dag, begint het weer van voren af aan: Mag ik kruipen? Mag ik spelen?
Je mag mee, oma naar de trein brengen, dat vindt Mirthe heel erg leuk. Volgende keer wil ze ook wel met de trein. Dat had ik haar al eens beloofd. Nog even bloemetjes plukken op de buurtmoestuin en weer naar huis. Daar doet ze ook lekker haar ding, wil meteen speelgoed halen van de gang, heeft amper tijd om de jas uit te doen.
Dan toch echt nog even slapen, voor we naar het ziekenhuis gaan. Nou vooruit, iets meer dan een half uur is het stil boven en dan meldt ze zich al weer.
Op de poli gaat ze eerst zitten spelen en dan wil ze aan de wandel, net op het moment dat ze aan de beurt is voor het bloedprikken. En daarna staat de mondhygiënist haar ook al op te wachten. Ze doet wat ze moet doen, zonder protest.
Dan naar de dokter. Ze loopt mooi mee. De dokter is ook tevreden over wat ze ziet, een heel verschil met het weekend. De bloedwaardes zijn mooi, de longen klinken goed, de buik voelt goed. En dan zijn ook de ontstekingswaarden binnen: over de 200! Daar schrik ik van en ook de dokter kijkt er raar van op. Ze vraagt nog een paar dingen na, maar het enige dat anders dan anders is, dat haar oor eindelijk een goede prop heeft geproduceerd, waar ze al zeker een half jaar last van heeft. Het ziet er niet ontstoken uit, dus daar kan de infectie niet zitten. Verder laat Mirthe geen klachten zien, behalve dan dat ze af en toe 'ergens' last van heeft. Mirthe is er ondertussen goed klaar mee, het lichamelijke onderzoek vindt ze echt niet leuk.
Tja en nu mogen we toch naar huis, want als zij geen klachten heeft dan is het moeilijk om ergens op te gaan behandelen... en nee, koorts heeft ze niet, een beetje overbodige vraag, lijkt mij. Dan hadden we dat toch zeker gemeld.
Thuis geven we toch weer paracetamol, wat ze heeft wel 'ergens' last van. En zo fit als ze vanochtend was, is ze niet meer. Ze gaat af en toe liggen op de bank en als iets niet goed gaat, huilt ze. Hmm, deze moeder pakt wel weer een koffertje in...
Even slapen is ook echt even slapen, hooguit een uurtje en ze is er weer helemaal bij. het mondje staat niet stil. Eigenlijk wel om gek van te worden. Als ze even stil is en zich concentreert op de tv is dat even een verademing. Laat het eten nu ook klaar zijn, de rust is van korte duur. Ook met volle mond, kletst ze maar door.
En dan naar bed. Daar kijken we soms wel naar uit, maar vanavond blijft het mondje maar kletsen. Wij gaan naar bed en nog is ze aan het kletsen en heel veel vragen ondertussen, vergeet dat niet. Ze wil nu ook van alles doen: kruipen, filmpje kijken, kiekeboe, noem maar op. Ze vindt het niet leuk dat we zeggen dat de zon slaapt, ik laat het haar zien, maar leuk vindt ze het nog niet. Maar zo snel als de teleurstelling komt, zo snel gaat ze over tot de orde van haar beleving: mag ik Dora kijken, mag ik iets anders, mag ik bij jou op bed, mag..., mag ik... Duidelijk dat ze het nog niet aan slapen toe heeft en haar slaap ritme even ver te zoeken is. Uiteindelijk valt ze in slaap, zo rond een uur of 1.
De volgende dag, begint het weer van voren af aan: Mag ik kruipen? Mag ik spelen?
Je mag mee, oma naar de trein brengen, dat vindt Mirthe heel erg leuk. Volgende keer wil ze ook wel met de trein. Dat had ik haar al eens beloofd. Nog even bloemetjes plukken op de buurtmoestuin en weer naar huis. Daar doet ze ook lekker haar ding, wil meteen speelgoed halen van de gang, heeft amper tijd om de jas uit te doen.
Dan toch echt nog even slapen, voor we naar het ziekenhuis gaan. Nou vooruit, iets meer dan een half uur is het stil boven en dan meldt ze zich al weer.
Op de poli gaat ze eerst zitten spelen en dan wil ze aan de wandel, net op het moment dat ze aan de beurt is voor het bloedprikken. En daarna staat de mondhygiënist haar ook al op te wachten. Ze doet wat ze moet doen, zonder protest.
Dan naar de dokter. Ze loopt mooi mee. De dokter is ook tevreden over wat ze ziet, een heel verschil met het weekend. De bloedwaardes zijn mooi, de longen klinken goed, de buik voelt goed. En dan zijn ook de ontstekingswaarden binnen: over de 200! Daar schrik ik van en ook de dokter kijkt er raar van op. Ze vraagt nog een paar dingen na, maar het enige dat anders dan anders is, dat haar oor eindelijk een goede prop heeft geproduceerd, waar ze al zeker een half jaar last van heeft. Het ziet er niet ontstoken uit, dus daar kan de infectie niet zitten. Verder laat Mirthe geen klachten zien, behalve dan dat ze af en toe 'ergens' last van heeft. Mirthe is er ondertussen goed klaar mee, het lichamelijke onderzoek vindt ze echt niet leuk.
Tja en nu mogen we toch naar huis, want als zij geen klachten heeft dan is het moeilijk om ergens op te gaan behandelen... en nee, koorts heeft ze niet, een beetje overbodige vraag, lijkt mij. Dan hadden we dat toch zeker gemeld.
Thuis geven we toch weer paracetamol, wat ze heeft wel 'ergens' last van. En zo fit als ze vanochtend was, is ze niet meer. Ze gaat af en toe liggen op de bank en als iets niet goed gaat, huilt ze. Hmm, deze moeder pakt wel weer een koffertje in...
maandag 4 augustus 2014
dag 20
Lag Mirthe gister nog veel op de bank en viel zo nu en dan in slaap, vandaag gaat het al een stuk beter. Ze kletst de oren van onze hoofdjes en benoemt alles wat er in haar op komt. Er is geen houden aan. Papa, ik heb geten...papa ik heb kussen nodig...papa moet weg leggen...papa wil umizoomi kijken...papa wil dora kijken...mama ik heb schone luier nodig...mama ik help mee...papa mag Lars ook eentje... Echt non stop, alsof ze de afgelopen dagen moet inhalen! Heerlijk zo'n eigenwijs rateltje.
Moe is ze nog wel, maar veel meer slapen doet ze niet. In de middag is het niet meer dan een uurtje. Wel vroeg op bed en uitslapen. Kleine stukjes lopen zit er weer bij en lachen gelukkig ook.
We zijn vandaag gestopt met de tramal, ik denk dat ze daar ook erg moe van werd, maar ze voelt zich ook wel een stuk beter. Door de lamlendigheid van de afgelopen dagen, hebben we niet veel gemerkt van de Dexa vreetbuien, maar dat lijkt ze vandaag dan toch ook goed te willen maken. Ze eet mee van mijn ontbijt, wil graag chips eten (vlak voor het eten), komkommer (van de buurtmoestuin) gaat er lekker in en drinken doet ze ook aardig.
Ach en zo gooit ze er nog wat logische dingen in, die we absoluut kunnen plaatsen: Mag ik pepernoot zien!... hmmm, wat bedoelt ze daar mee? geen idee. Maar leuk dat ze het zegt, haha.
Moe is ze nog wel, maar veel meer slapen doet ze niet. In de middag is het niet meer dan een uurtje. Wel vroeg op bed en uitslapen. Kleine stukjes lopen zit er weer bij en lachen gelukkig ook.
We zijn vandaag gestopt met de tramal, ik denk dat ze daar ook erg moe van werd, maar ze voelt zich ook wel een stuk beter. Door de lamlendigheid van de afgelopen dagen, hebben we niet veel gemerkt van de Dexa vreetbuien, maar dat lijkt ze vandaag dan toch ook goed te willen maken. Ze eet mee van mijn ontbijt, wil graag chips eten (vlak voor het eten), komkommer (van de buurtmoestuin) gaat er lekker in en drinken doet ze ook aardig.
Ach en zo gooit ze er nog wat logische dingen in, die we absoluut kunnen plaatsen: Mag ik pepernoot zien!... hmmm, wat bedoelt ze daar mee? geen idee. Maar leuk dat ze het zegt, haha.
zondag 3 augustus 2014
dag 19
Na een goede nacht en stabiele waardes, mochten we vanochtend alweer naar huis, als we dat zagen zitten. Ja, hoor, graag. Nu we weten waar de klachten vandaan komen, ga ik liever naar huis. Zien we verandering die we niet vertrouwen, dan zijn we immers zo weer terug.
Mirthe zit er wel iets beter bij. Vanochtend alweer een klein beetje gegeten en gedronken en meer kletspraatjes.
Mirthe zit er wel iets beter bij. Vanochtend alweer een klein beetje gegeten en gedronken en meer kletspraatjes.
zaterdag 2 augustus 2014
dag 17-18
Na het bezoek aan het ziekenhuis is het nog niet geweldig goed met Mirthe, ze is snel geprikkeld en is echt erg moe. Vrijdag kijken we het nog aan, maar ook nu is het niet super, het lijkt wel minder te worden. Ze is zo moe dat ze op de bank in slaap valt, dat is al heel lang niet meer gebeurt en bovendien is dat lang voor ze normaal op bed gaat. Ze is snel van streek en kan niks hebben. Soms heeft ze een opleving en kletst dan wat. Het houdt allemaal niet over en het zit mij niet lekker.
De nacht gaat redelijk goed, ze slaapt in elk geval door. Ook wordt ze heel goed wakker en kletst honderd uit. Wauw wat een opknapper, maar laten we eerst even afwachten of zich dit door zet.
Met een uurtje gaat het al wat minder, ze kruipt weg op schoot en de kletspraatjes zijn bijna op. Na een klysma, de krampen en een kleine luier vol, is ze zo moe dat ze op de bank in slaap valt om 10 uur. De thuiszorg, die er gister ook was, ziet wel duidelijk verschil. En dus bellen we het ziekenhuis. Gister had onze oncoloog nog gebeld om te vragen hoe het met Mirthe ging en toen liet ze weten het weekend dienst te hebben, mooi, dat scheelt een hoop uitleg. En dat is ook zo, na overleg met de neuroloog kunnen we ons melden op de spoedeisende hulp, wel is het handig als we de medicijnen mee nemen en een koffertje, gewoon voor het geval dat. Ja, daar was ik al mee bezig en ik had al aan de medicijnen gedacht.
Op de spoedeisende hulp wordt Mirthe onderzocht door de neuroloog. Ze moet niks van hem hebben en heeft ook nog eens een goede dip, waaruit hij dus wel kan opmaken dat het niet je van het is. Na overleg met de oncoloog wordt Mirthe opgenomen, op de afdeling wordt de omaya aangeprikt, om de druk te meten en het hersenvocht af te tappen voor onderzoek.
De VAP wordt tevens aangeprikt, voor bloedafname en eventueel verder gebruik. Maar goed dat we thuis de emla al hadden opgeplakt.
De hersendruk is goed, zo oogt Mirthe ook, maar fijn om bevestiging te hebben. Rond 6 uur zijn de eerste uitslagen binnen van het bloed, dit is goed, geen verhoogde ontstekingswaarden. In het hersenvocht is wel een lichte ontstekingswaarde gevonden, dus die wordt op kweek gezet voor onderzoek. Waarschijnlijk is dit de reactie op de liposomal, maar om een bacterie uit te sluiten wordt het op kweek gezet, pff. Wat een reactie meteen al, ik had zo gehoopt dat dit nog een paar maanden goed zou gaan... Ze krijgt het immers maar liefst 13 keer toegediend (en dat is alleen als de kuur aanslaat, in het meest gunstigste geval).
We moeten in elk nog een paar nachtjes blijven, totdat ze het e.e.a. verder hebben kunnen uitsluiten. Vooralsnog geen antibiotica, maar verder op de ingeslagen weg met alleen pijnbestrijding.
donderdag 31 juli 2014
dag 16
Nu weet ik het zeker, het is een drakenmiddel die Liposamal. Mirthe werd vanochtend min wakker, meteen pcm gegeven. Ze knapte er wel wat van op, maar was nog steeds snel uit haar doen. Wel helder en alert, maar niet lekker in haar vel, wat hangerig en toch ook van alles en nog wat willen, oftewel 'ik wil iets anders'. Het niet kunnen zeggen wat dat dan is dat ze wil, alles is te veel, niet genoeg of niets van dat alles.
Eerder dan eigenlijk mag, de pcm weer gegeven (er zat amper 4 uur tussen), maar de bui sloeg hard om en dit leek mij niet afdoende te gaan werken. Dus meteen maar het ziekenhuis gebeld, want dit kon niet goed zijn. Mirthe liet er het hare van weten het was weer eens verre van prettig. En daar had ik dus weer niet op gerekend.
De dienstdoende oncoloog belde terug, we konden wel weer langs komen, was het verzoek nadat hij had gehoord wat er aan de hand was. Op de valreep nog even gevraagd of ik tramal mag geven, want dit zou een lange rit worden als ze zo'n last had. Gelukkig stond de tramal nog paraat en meteen was Mirthe er weer.
Op de poli ging Mirthe weer, net als anders, aan het spelen. Niet zo snel of fit als anders, maar spelen is wel aan de orde. De oncoloog onderzoekt haar en legt uit dat de liposomal de hersenvliezen kan prikkelen, zo voelt dat en dat kan heel erg pijnlijk zijn. Het is een ontstekingsreactie, dat wisten we, maar dat het zo'n pijn zou doen...Ik had andere symptomen verwacht, omdat ook de hersendruk kan toenemen. Dus dacht ik aan spugen, minder alert, hoofd/ nek stijf, maar niet dit.
De neuroloog onderzoekt Mirthe ook nog even, of doet een poging tot, want Mirthe heeft het er wel mee gehad. Al dat gedoe is haar te veel.
Na overleg onderling, vindt de oncoloog het wel vertrouwd dat we weer naar huis gaan (gelukkig!). De tramal vandaag gewoon doorgeven en dan morgen kijken of het beter gaat. Mocht het ondanks dat nog niet goed gaan, dan weten we de weg wel. Hij heeft nog wel overwogen om de omaya aan te prikken en de hersendruk te meten, maar daarvoor zit ze er eigenlijk te goed bij. Bovendien brengt ook dat weer een risico met zich mee en als het niet echt hoeft...nee, dan gaan we liever weer met gierende banden naar huis. Thuis op bed voor de broodnodige middagslaap. Tot nu toe is het weer te doen.
Eerder dan eigenlijk mag, de pcm weer gegeven (er zat amper 4 uur tussen), maar de bui sloeg hard om en dit leek mij niet afdoende te gaan werken. Dus meteen maar het ziekenhuis gebeld, want dit kon niet goed zijn. Mirthe liet er het hare van weten het was weer eens verre van prettig. En daar had ik dus weer niet op gerekend.
De dienstdoende oncoloog belde terug, we konden wel weer langs komen, was het verzoek nadat hij had gehoord wat er aan de hand was. Op de valreep nog even gevraagd of ik tramal mag geven, want dit zou een lange rit worden als ze zo'n last had. Gelukkig stond de tramal nog paraat en meteen was Mirthe er weer.
Op de poli ging Mirthe weer, net als anders, aan het spelen. Niet zo snel of fit als anders, maar spelen is wel aan de orde. De oncoloog onderzoekt haar en legt uit dat de liposomal de hersenvliezen kan prikkelen, zo voelt dat en dat kan heel erg pijnlijk zijn. Het is een ontstekingsreactie, dat wisten we, maar dat het zo'n pijn zou doen...Ik had andere symptomen verwacht, omdat ook de hersendruk kan toenemen. Dus dacht ik aan spugen, minder alert, hoofd/ nek stijf, maar niet dit.
De neuroloog onderzoekt Mirthe ook nog even, of doet een poging tot, want Mirthe heeft het er wel mee gehad. Al dat gedoe is haar te veel.
Na overleg onderling, vindt de oncoloog het wel vertrouwd dat we weer naar huis gaan (gelukkig!). De tramal vandaag gewoon doorgeven en dan morgen kijken of het beter gaat. Mocht het ondanks dat nog niet goed gaan, dan weten we de weg wel. Hij heeft nog wel overwogen om de omaya aan te prikken en de hersendruk te meten, maar daarvoor zit ze er eigenlijk te goed bij. Bovendien brengt ook dat weer een risico met zich mee en als het niet echt hoeft...nee, dan gaan we liever weer met gierende banden naar huis. Thuis op bed voor de broodnodige middagslaap. Tot nu toe is het weer te doen.
woensdag 30 juli 2014
dag 13-15
Vandaag een heel ander beeld van de beide kids op de wipkip. Mirthe is al weer druk bezig met het 'iets anders' dat ze wil: het huisje wat ertegenover staat. En Lars houdt op mijn verzoek, goed vast aan de oren van de wipkip (wat eigenlijk een hond is, geloof ik), anders kukelt ze er alsnog vanaf. Wat een super broer is het toch!
Dinsdag nog even een dagje ertussen uit. Dat hebben we Lars ook verteld: dat we een dagje weg gaan. Met vrienden naar AquaZoo in Leeuwarden. Heel erg leuk, echt een aanrader en totaal anders dan het Noorderdierenpark in Emmen, dat we inmiddels op ons duimpje kennen. Maar een dagje is met Mirthe eerder voorbij dan volgens de klok van Lars. Om half 2 is de koek op en dat zal het hele park weten. Dus we zetten koers richting de auto, gelukkig hebben we geen plattegrond en door alle kronkelpaden heb ik geen idee hoe ver het lopen is richting de auto, maar volgens mij waren we aan het andere kant van het park. Mirthe kalmeert wel iets en valt in slaap terwijl we net bij de kangoeroes langs lopen. Echt in slaap is ze niet, want bij het minste of geringste is ze toch weer wakker. In de auto is ze weer helemaal opgeknapt en kletst ze er op los. Thuis is het te laat voor de middagslaap, dus dan maar vroeg op bed. Lars kan nog mooi blijven met de vrienden en is zo toch een hele dag weg :)
Vanochtend had ze er wel nog last van, snel moe. Komt ook wel een beetje goed uit, want dan kan ze vroeg op bed, voor we naar het ziekenhuis moeten voor de volgende dosis medicijnen.
Het poli bezoek begon heel goed. De mondhygiënist zat al op ons te wachten. Voor het eerst weer sinds oktober in de stoel te zitten, is toch wel weer wennen voor Mirthe. Maar uiteindelijk heeft hij alles gezien en mag ze weer iets uit de la kiezen, kijk en die la weet ze donders goed te vinden! Een mooie tattoo en snel aan papa laten zien.
Dan zit ze net of ze kan weer op pad voor het aanprikken van de VAP. Weer zonder een kik te geven, ze zit er zelfs bij te lachen... Dan kan ze nog echt even spelen en dan is het tijd voor de oncoloog. Boerderij mee en het spel kan zo verder gaan in de spreekkamer.
Alles gaan we natuurlijk weer bij langs, de bloedwaardes zijn prachtig en we gaan weer verder met de volgende medicijnen. Vandaag krijgt ze een medicijn via de omaya die we nog niet eerder hebben gehad en waar de oncoloog ook zelf geen ervaring mee heeft. De bijwerkingen zijn niet zo fijn, ontsteking van de hersenvliezen...daarvoor krijgt Mirthe in elk geval een paar dagen dexa. Het voorgevoel dat ik al had, dat dit niet zo'n allerfijnst goedje is (liposamal), wordt wel duidelijk als Mirthe het krijgt in gespoten. Ze doet zo haar best, net als de laatste keer met de etiposide, gaat ze vrolijk liggen. Ze kiest een liedje en knijpt mij in de armen. Het aanprikken gaat goed, geen kik. De medicijnen worden ingespoten en ze zet het op een gillen. Nog niet eerder reageerde ze zo duidelijk op het inspuiten. Maar nou was ze ook niet eerder zo dapper als vandaag. De oncoloog was ook best onder de indruk. Mirthe bedenkt zich niet, zodra het gaasje van haar hoofd is, wil ze 'iets anders'. Ze glijdt van de bank en stapt rechtstreeks richting de deur: wegwezen hier.
De medicijnen via de vap worden nog gegeven in een uurtje en dan is het weer tijd om naar huis te gaan...of toch niet. Nee eerst nog even de volgende reeks etiposide op halen en de dexa, bij de apotheek. De dexa ligt wel klaar, maar de etiposide lijkt nog spoorloos te zijn. Nog even wachten dus. Gelukkig ligt het wel klaar, maar moet het alleen nog worden gecontroleerd en gestickerd, in de koeltas en hup naar huis.
Al met al is het kwart voor 6 dat we thuis zijn. Lars blijft slapen bij zijn vriend/ aangenomen broer. Morgen een dagje pretpark voor hem.
zondag 27 juli 2014
Dag 9-12
Ik krijg regelmatig de vraag of we al meer weten. Meer weten? Wat is er dat we nog meer zouden kunnen weten? Nou, of het al aan slaat...de medicijnen. Nee, dat weten we niet, helaas. Het is nog maar kort gestart en niet voor niks dat het een jaar lang duurt. In oktober is de volgende MRI pas en dan hoop ik dat ze iets kunnen zeggen over het effect, maar ook dat is niet zeker, omdat ze ook niet weten hoe de situatie precies was op het moment van starten. Daar wilden ze niet nog een MRI aan besteden en ik geloof ook niet dat dat goed zou zijn geweest voor mijn gemoedsrust...
Het enige dat we weten is dat er met de 6 maanden MRI duidelijke vooruitgang geboekt moet zijn, anders is het einde van deze behandeling. Maar ik ga er ook van uit dat we wel eerder aan Mirthe zullen merken of en in hoeverre de behandeling aanslaat. Zoals ik al eerder schreef, zien we subtiele veranderingen in wat Mirthe kan, doet en haar functioneren. Ik hoop dat dit op een gegeven moment weer de goede kant op gaat, dat ze weer de stabiele kant op gaat. Maar dat kan alleen de tijd ons leren.
Gister wilde Mirthe mij iets vragen. Het begon met 'mama, ik wil...mama ik wil...mama....mama, ik wil...' Ze wist niet meer wat ze nou eigenlijk wilde zeggen en dus kijkt ze mij recht aan en zegt geheel oprecht: ' mama, wat wil je?' Het was een grappig moment, waar we om hebben gelachen. Maar het zegt natuurlijk wel iets. De woorden vinden is lastiger en soms vraagt ze wat daar is, terwijl ze toch wel weet wat er achter de badkamerdeur zit.
Ik denk dat we nu kunnen aannemen dat de medicijnen nog niet direct hun werk doen. Maar we weten ook dat we reëel moeten zijn en het de tijd moeten geven. Vooralsnog doet Mirthe haar best en wij ook!
Het enige dat we weten is dat er met de 6 maanden MRI duidelijke vooruitgang geboekt moet zijn, anders is het einde van deze behandeling. Maar ik ga er ook van uit dat we wel eerder aan Mirthe zullen merken of en in hoeverre de behandeling aanslaat. Zoals ik al eerder schreef, zien we subtiele veranderingen in wat Mirthe kan, doet en haar functioneren. Ik hoop dat dit op een gegeven moment weer de goede kant op gaat, dat ze weer de stabiele kant op gaat. Maar dat kan alleen de tijd ons leren.
Gister wilde Mirthe mij iets vragen. Het begon met 'mama, ik wil...mama ik wil...mama....mama, ik wil...' Ze wist niet meer wat ze nou eigenlijk wilde zeggen en dus kijkt ze mij recht aan en zegt geheel oprecht: ' mama, wat wil je?' Het was een grappig moment, waar we om hebben gelachen. Maar het zegt natuurlijk wel iets. De woorden vinden is lastiger en soms vraagt ze wat daar is, terwijl ze toch wel weet wat er achter de badkamerdeur zit.
Ik denk dat we nu kunnen aannemen dat de medicijnen nog niet direct hun werk doen. Maar we weten ook dat we reëel moeten zijn en het de tijd moeten geven. Vooralsnog doet Mirthe haar best en wij ook!
woensdag 23 juli 2014
dag 8 + poli
Mirthe is weer apk-goedgekeurd. Het bloed zag er mooi uit en ook het hersenvocht is schoon. Dat is mooi nieuws, want dat was vorig jaar niet zo. Het lijkt dus echt alleen te gaan om de tumoren die op de MRI zichtbaar waren, een kleine, maar belangrijke meevaller. De urine was ook goed, dat wordt dit maal ook goed in de gaten gehouden i.v.m. mogelijk eiwit verlies.
Nou super, helaas duurde het allemaal wel lang vandaag. We waren pas om 5 uur op de terug weg. We zaten net met de oncoloog op de spreekkamer, toen het 4 uur was. Daar het vandaag een nationale rouwdag was en om 4 uur een minuut stilte werd gehouden, hebben we dat in de patio in de centrale hal gedaan, waarvoor het consult dus even werd onderbroken. Heel bizar, maar mooi om te zien hoe het ook in het ziekenhuis werd gedaan.
Na de oncoloog ook nog even de neuroloog gezien. Zodat er duidelijkheid is over de conditie van Mirthe op dit moment. En over het algemeen is er niet veel verandert, maar wij merken wel subtiele veranderingen. Zo had Mirthe een paar dagen moeite met lopen, haar beentje sleepte en ze raakte er wat van in paniek. Het los zitten is lastiger, ze moet zich zelf meer corrigeren en wil dan ook weer meer steun van ons. Ze wil vaker getild worden, maar ondertussen wel van hot naar her, van binnen, naar buiten, van de kast naar de bank, van de keuken naar de tuin. Laat die rolstoel maar komen, dan kan ze zelf meer de regie krijgen (dan moet de vloer nog wel aangepast worden, maar dat is een ander verhaal) Het zijn subtiele veranderingetjes, maar veelzeggend, vinden wij en wel belangrijk om te benoemen.
Nou super, helaas duurde het allemaal wel lang vandaag. We waren pas om 5 uur op de terug weg. We zaten net met de oncoloog op de spreekkamer, toen het 4 uur was. Daar het vandaag een nationale rouwdag was en om 4 uur een minuut stilte werd gehouden, hebben we dat in de patio in de centrale hal gedaan, waarvoor het consult dus even werd onderbroken. Heel bizar, maar mooi om te zien hoe het ook in het ziekenhuis werd gedaan.
Na de oncoloog ook nog even de neuroloog gezien. Zodat er duidelijkheid is over de conditie van Mirthe op dit moment. En over het algemeen is er niet veel verandert, maar wij merken wel subtiele veranderingen. Zo had Mirthe een paar dagen moeite met lopen, haar beentje sleepte en ze raakte er wat van in paniek. Het los zitten is lastiger, ze moet zich zelf meer corrigeren en wil dan ook weer meer steun van ons. Ze wil vaker getild worden, maar ondertussen wel van hot naar her, van binnen, naar buiten, van de kast naar de bank, van de keuken naar de tuin. Laat die rolstoel maar komen, dan kan ze zelf meer de regie krijgen (dan moet de vloer nog wel aangepast worden, maar dat is een ander verhaal) Het zijn subtiele veranderingetjes, maar veelzeggend, vinden wij en wel belangrijk om te benoemen.
dinsdag 22 juli 2014
dag 6-7
Dat was dat, weer een verjaardag gehad. Niet echt gevierd, maar toch goed om gedacht. We waren allang blij dat we de 5 dagen ziekenhuis erop hadden zitten en dan een paar daagjes rust, betekent wederom dat de omvang van dit traject begint door te dringen. Bovendien is de rust ook weer niet echt rust, want er blijft genoeg te doen en het blijft de klok in de gaten houden, voor de volgende medicijngift. Nu gaat het al redelijk vanzelfsprekend, het is nog maar een weekje. De eerste medicijnkaart is bijna vol. Zouden we een volle kaart ergens kunnen inleveren voor een leuk cadeautje? En eventueel kunnen door sparen, hoe meer kaarten hoe leuker het cadeau.
Nou ja, er is maar 1 cadeau dat ik leuk genoeg vind...
Mirthe heeft het ondertussen gewoon druk met haar dingen. Elke dag bij Ruben kijken en eten geven. Puzzelen, mee helpen, lopen, neuzen afpakken en weggooien en iedereen om haar vingertje winden die in haar buurt kwam. Dan komt het goed uit, dat er zo nu en dan visite is, die zich door haar laten versieren :)
Nou ja, er is maar 1 cadeau dat ik leuk genoeg vind...
Mirthe heeft het ondertussen gewoon druk met haar dingen. Elke dag bij Ruben kijken en eten geven. Puzzelen, mee helpen, lopen, neuzen afpakken en weggooien en iedereen om haar vingertje winden die in haar buurt kwam. Dan komt het goed uit, dat er zo nu en dan visite is, die zich door haar laten versieren :)
zondag 20 juli 2014
dag 4-5
De eerste reeks omaya prikken zitten erop. Zelfs daarbij laat Mirthe meer en meer karakter zien. Was het gister nog brullen, vandaag ging ze gekken bekken trekken, toen we een liedje gingen zingen. Hetzelfde liedje dat ze ook gister uit koos: Berend botje. Niet geheel zuiver, misschien waren daar de gekke bekken wel door, dat zij dacht: maar goed dat de rest van de wereld dit niet hoort. Dat is ook de reden dat ik liever niet zing tijdens zulke handelingen... maar nu wil ze niets liever, dus moeders zet zich ook daar maar weer overheen (sorry voor de aanwezigen).
Verder is het ook wel bijzonder dat Mirthe meer en meer eet. Nog steeds kleine beetjes, maar ze vraagt er meer om en eet dan ook echt wel iets op. Het lijkt een beetje op en neer te gaan. Dan weer een paar weken veel proeven en beetjes eten en dan weer weken dat ze alles afweert. Wel vreemd, dat ze juist nu weer zo'n periode heeft. Ze krijgt nog niet eens Dexa.
Morgen en overmorgen even geen ritje ziekenhuis. Wat kan zoiets simpels al een mooi kado zijn, heerlijk rust en hopelijk een beetje aangename temperaturen.Wat was het warm dit weekend. En wat was er morgen ook al weer, 21 juli.., moest ik nog ergens om denken?
Er zijn nog meer leuke dingen te vertellen, maar dat vertellen we pas als we wat meer weten. Laten we het erop houden dat we morgen nog even met Lars langs het gemeentehuis moeten.
Verder is het ook wel bijzonder dat Mirthe meer en meer eet. Nog steeds kleine beetjes, maar ze vraagt er meer om en eet dan ook echt wel iets op. Het lijkt een beetje op en neer te gaan. Dan weer een paar weken veel proeven en beetjes eten en dan weer weken dat ze alles afweert. Wel vreemd, dat ze juist nu weer zo'n periode heeft. Ze krijgt nog niet eens Dexa.
Morgen en overmorgen even geen ritje ziekenhuis. Wat kan zoiets simpels al een mooi kado zijn, heerlijk rust en hopelijk een beetje aangename temperaturen.Wat was het warm dit weekend. En wat was er morgen ook al weer, 21 juli.., moest ik nog ergens om denken?
Er zijn nog meer leuke dingen te vertellen, maar dat vertellen we pas als we wat meer weten. Laten we het erop houden dat we morgen nog even met Lars langs het gemeentehuis moeten.
vrijdag 18 juli 2014
Dag 2-3
Lieve mensen,
Wat krijgen we toch veel steun van jullie op welk gebied dan ook en doet ons echt goed, dat maakt alles zo veel dragelijker. Het is onvoorstelbaar hoeveel er (ook nu weer) bij komt kijken. We zijn weer onze eigen verpleegkundige, arts en casemanager. Zonder jullie zouden we het niet kunnen vol houden. Weet dat we het waarderen, wie je ook bent en wat je ook voor ons doet, we kunnen niet iedereen persoonlijk bedanken, maar willen het graag kenbaar maken!
En dan nu weer terug naar de orde van de dag :)
Gister en vandaag weer naar het ziekenhuis voor de Omaya prik. Het was gister rustig op de poli (net als woensdag trouwens, zou het vakantie zijn?). We waren en precies op tijd en werden al snel geholpen. Heerlijk, we hoefden maar 80ct parkeer kosten te betalen, dat zegt wat, nog nooit eerder zo snel geweest.
Natuurlijk vond Mirthe het weer een piep ervaring, die prik. Ze huilde hard heen door het koortje om haar heen, want we deden ons best hoor om een leuk liedje te zingen. Tot mijn verbazing wist ze dat wel te waarderen, want vandaag moest er toch echt weer gezongen worden! Nou dan doen we dat. Het was al minder stressvol als gister. Wel was het druk op de poli, waardoor we toch een uur ons vermaak in de spelletjes moesten zoeken. En ja dan raak je ook weer met anderen aan de praat. En ook dan kom je er weer achter hoe herkenbaar de angsten zijn die wij hebben. Het maakt niet uit of het om leukemie, hersentumor of een aangeboren aandoening, die tumoren veroorzaakt, gaat. De onzekerheid dat er weer iets kan zijn zonder dat je het door hebt, het bepaalt je leven, zet je functioneren op zijn kop, je gevoel op scherp en je reacties niet altijd even vriendelijk. En nee dat heb je niet in de hand. Het is maar te hopen dat het begrepen wordt door de andere partij, want alles elke keer uitleggen zit er ook niet in. Maar dat terzijde.
Mirthe doet het geweldig. Elk moment dat dat zo is, is mooi meegenomen. Het jaar is nog lang genoeg. Dacht ik in oktober nog dat 30x bestralen oneindig lang leek te duren en nu zeggen we zonder blikken of blozen ja, tegen een jaar lang chemo... We tellen dus maar vooruit. Van aftellen word ik vooralsnog niet zo blij.
Wat krijgen we toch veel steun van jullie op welk gebied dan ook en doet ons echt goed, dat maakt alles zo veel dragelijker. Het is onvoorstelbaar hoeveel er (ook nu weer) bij komt kijken. We zijn weer onze eigen verpleegkundige, arts en casemanager. Zonder jullie zouden we het niet kunnen vol houden. Weet dat we het waarderen, wie je ook bent en wat je ook voor ons doet, we kunnen niet iedereen persoonlijk bedanken, maar willen het graag kenbaar maken!
En dan nu weer terug naar de orde van de dag :)
Gister en vandaag weer naar het ziekenhuis voor de Omaya prik. Het was gister rustig op de poli (net als woensdag trouwens, zou het vakantie zijn?). We waren en precies op tijd en werden al snel geholpen. Heerlijk, we hoefden maar 80ct parkeer kosten te betalen, dat zegt wat, nog nooit eerder zo snel geweest.
Natuurlijk vond Mirthe het weer een piep ervaring, die prik. Ze huilde hard heen door het koortje om haar heen, want we deden ons best hoor om een leuk liedje te zingen. Tot mijn verbazing wist ze dat wel te waarderen, want vandaag moest er toch echt weer gezongen worden! Nou dan doen we dat. Het was al minder stressvol als gister. Wel was het druk op de poli, waardoor we toch een uur ons vermaak in de spelletjes moesten zoeken. En ja dan raak je ook weer met anderen aan de praat. En ook dan kom je er weer achter hoe herkenbaar de angsten zijn die wij hebben. Het maakt niet uit of het om leukemie, hersentumor of een aangeboren aandoening, die tumoren veroorzaakt, gaat. De onzekerheid dat er weer iets kan zijn zonder dat je het door hebt, het bepaalt je leven, zet je functioneren op zijn kop, je gevoel op scherp en je reacties niet altijd even vriendelijk. En nee dat heb je niet in de hand. Het is maar te hopen dat het begrepen wordt door de andere partij, want alles elke keer uitleggen zit er ook niet in. Maar dat terzijde.
Mirthe doet het geweldig. Elk moment dat dat zo is, is mooi meegenomen. Het jaar is nog lang genoeg. Dacht ik in oktober nog dat 30x bestralen oneindig lang leek te duren en nu zeggen we zonder blikken of blozen ja, tegen een jaar lang chemo... We tellen dus maar vooruit. Van aftellen word ik vooralsnog niet zo blij.
woensdag 16 juli 2014
Dag 1
De kop is er af. De eerste medicijnen doen hun werk (tenminste, daar moeten we dan maar vanuit gaan). Het was een lange middag in het ziekenhuis, maar er gebeurde voortdurend wat, dus het lag niet aan het lange wachten. Eerst is er een foto van de hand gemaakt en ook maar van Tijger, want die had wel hoofdpijn. Mirthe deed het voorbeeldig!
Daarna nog even wachten op de poli voor we aan de buurt waren. De vplk komt met ons doornemen wat de volgorde is van handelen. Het is natuurlijk wel een beetje gek, maar Mirthe heeft nog geen enkele keer een lumbaalpunctie gehad. Dat verbaasde de vplk wel even dus dat werd meteen goed uitgelegd. Ik had ook al naar het ziekenhuis gebeld waar de emla geplakt moest worden, want ook dat hadden we nog niet hoeven doen. Als eerste werd er gewogen en gemeten, de medicijnen klaar gelegd, die op de poli gegeven worden. De oncoloog had nog een paar goede ideeën, maar daar had de vplk allemaal al aan gedacht. Wat fijn dat er zo wordt meegedacht!, dat hebben we ook wel anders meegemaakt. De vplk had de tas met medicijnen voor thuis al opgehaald bij de apotheek (scheelt ons zeker een halfuur) en ze zou zo meteen de hele waslijst met ons door nemen en een schema maken met tijden. Maar eerst werd nu de vap aangeprikt.
Thuis hadden we alles al een beetje doorgenomen met Mirthe, voor zover wij wisten wat er te wachten stond. Dus de vap aanprikken was een fluitje van een cent. Ze zat tijdens het aanprikken gewoon een beetje te sjansen met iedereen. Meteen werd er weer flink wat bloed afgenomen en de dormicum gegeven voor de lumbaalpunctie. Mirthe was er niet van gecharmeerd en bleef nog niet stil liggen, dus nog een dosis van dat spul. Nog niet fijn, maar de punctie kon gedaan worden. Ze leek een beetje dronken, inclusief het lachje en het huiltje, alsof ze aan het lallen was. En toen kwam ook nog de hik erbij!
Er werd nog het één en ander aan uitleg gegeven. Zo moeten we elke week weer op de poli komen en wordt er elke week bloed geprikt. De komende 4 dagen moeten we nog naar het ziekenhuis voor de omaya. In het weekend moeten we dan naar de afdeling komen. Ze hadden wel overwogen om op de maandag te beginnen, maar zij heeft poli op de woensdag en wil ons graag zo veel mogelijk zelf volgen en begeleiden. Vandaar dat we dus ook de weekenden erbij krijgen, eens in de 4 weken. Ach waarom niet? Als het maar voor het goede doel is!
Dan gaan we naar de kamer voor de medicijngift via de vap. Dit duurt 1,5 uur. We hopen nog even dat Mirthe lekker gaat slapen, maar ze wordt eerst alleen maar boos en verdrietig, vervolgens kikkert ze helemaal op en zit rechtop in bed. De dormicum is uitgewerkt.
We krijgen uitgebreid uitleg over de medicijnen en wat handig is om wanneer te geven. Zo zit er een slaapverwekkend middel bij, dus dat wordt voor het slapen gegeven. Dan stuiten we toch op een probleem: de voorgeprerareerde spuiten met chemo zitten in spuiten die niet op de pegaansluiting pas die Mirthe heeft. Vanuit het ziekenhuis kreeg ze een groot opzetstuk. Maar dat leverde ons behoorlijk wat lekkerij op, omdat die doppen elke keer eruit schieten. Bed nat, kleren nat...midden in de nacht als het even mee zit...Daar ben ik klaar mee. Het opzetstuk dat we nu hebben is lekvrij en gaat veel langer mee. De peg vplk die erbij wordt geroepen om te vragen of zij een oplossing weet, zegt dat het meest simpele is om het opzetstuk te vervangen door die andere...NEE. Ik zeg heel stellig dat ik daarvoor pas, geen lekkerij meer, zeker niet nu er chemo overheen gegeven moet worden, daar wil ik geen knoeiboel mee, of in elk geval voorkomen wat kan. Ze gaat op zoek, maar omdat het ziekenhuis problemen kreeg met de verwarrende opzetstukjes (waardoor er wel eens voeding over een infuus gegeven is...stel je eens voor) is die serie producten grondig uit het ziekenhuis verwijderd. Ze heeft een manier gevonden met 3 in elkaar gezette opzetstukjes. 1 opzetstukje was nog maar ternauwernood ergens te vinden, die vanavond thuis gebruikt kon worden en dan moeten we via de sonde leverancier de opzetstukjes zelf bestellen. Ik snap het ziekenhuis wel, fouten moeten worden voorkomen. Maar soms is het om een punthoofd van te krijgen hoe het dan wel geregeld kan worden. Thuis de leverancier gemaild of zij een oplossing hebben. En anders morgen maar bellen, want het was na sluitingstijd. Verder niks anders dan lof over de vplk-en die hebben echt hun best gedaan om vandaag met ons mee te denken en dat scheelt al een heleboel.
De eerste medicijnen hebben we vanavond zelf gegeven. Het is veel en een warboel nog in mijn hoofd. Dat zal de komende dagen wel beter worden. Het is belangrijk om vaste tijden aan te houden. Dat wordt elke dag op tijd op staan, fijne vakantie.
De KanjerKetting groeit weer snel: röntgen, aanprikken vap, lumbaalpunctie, chemo, lumbaal punctie (voor de omaya), pleister verwijderen en orale chemo, die is nieuw.
Mirthe heeft het weer goed gedaan. In de auto viel ze even in slaap en werd waarschijnlijk heel naar wakker. Ze werd helemaal overstuur. Dat was even lastig. Maar ze moest de frustratie ook even kwijt, denk ik. Thuis was ze weer in opperbeste stemming.
Daarna nog even wachten op de poli voor we aan de buurt waren. De vplk komt met ons doornemen wat de volgorde is van handelen. Het is natuurlijk wel een beetje gek, maar Mirthe heeft nog geen enkele keer een lumbaalpunctie gehad. Dat verbaasde de vplk wel even dus dat werd meteen goed uitgelegd. Ik had ook al naar het ziekenhuis gebeld waar de emla geplakt moest worden, want ook dat hadden we nog niet hoeven doen. Als eerste werd er gewogen en gemeten, de medicijnen klaar gelegd, die op de poli gegeven worden. De oncoloog had nog een paar goede ideeën, maar daar had de vplk allemaal al aan gedacht. Wat fijn dat er zo wordt meegedacht!, dat hebben we ook wel anders meegemaakt. De vplk had de tas met medicijnen voor thuis al opgehaald bij de apotheek (scheelt ons zeker een halfuur) en ze zou zo meteen de hele waslijst met ons door nemen en een schema maken met tijden. Maar eerst werd nu de vap aangeprikt.
Thuis hadden we alles al een beetje doorgenomen met Mirthe, voor zover wij wisten wat er te wachten stond. Dus de vap aanprikken was een fluitje van een cent. Ze zat tijdens het aanprikken gewoon een beetje te sjansen met iedereen. Meteen werd er weer flink wat bloed afgenomen en de dormicum gegeven voor de lumbaalpunctie. Mirthe was er niet van gecharmeerd en bleef nog niet stil liggen, dus nog een dosis van dat spul. Nog niet fijn, maar de punctie kon gedaan worden. Ze leek een beetje dronken, inclusief het lachje en het huiltje, alsof ze aan het lallen was. En toen kwam ook nog de hik erbij!
Er werd nog het één en ander aan uitleg gegeven. Zo moeten we elke week weer op de poli komen en wordt er elke week bloed geprikt. De komende 4 dagen moeten we nog naar het ziekenhuis voor de omaya. In het weekend moeten we dan naar de afdeling komen. Ze hadden wel overwogen om op de maandag te beginnen, maar zij heeft poli op de woensdag en wil ons graag zo veel mogelijk zelf volgen en begeleiden. Vandaar dat we dus ook de weekenden erbij krijgen, eens in de 4 weken. Ach waarom niet? Als het maar voor het goede doel is!
Dan gaan we naar de kamer voor de medicijngift via de vap. Dit duurt 1,5 uur. We hopen nog even dat Mirthe lekker gaat slapen, maar ze wordt eerst alleen maar boos en verdrietig, vervolgens kikkert ze helemaal op en zit rechtop in bed. De dormicum is uitgewerkt.
We krijgen uitgebreid uitleg over de medicijnen en wat handig is om wanneer te geven. Zo zit er een slaapverwekkend middel bij, dus dat wordt voor het slapen gegeven. Dan stuiten we toch op een probleem: de voorgeprerareerde spuiten met chemo zitten in spuiten die niet op de pegaansluiting pas die Mirthe heeft. Vanuit het ziekenhuis kreeg ze een groot opzetstuk. Maar dat leverde ons behoorlijk wat lekkerij op, omdat die doppen elke keer eruit schieten. Bed nat, kleren nat...midden in de nacht als het even mee zit...Daar ben ik klaar mee. Het opzetstuk dat we nu hebben is lekvrij en gaat veel langer mee. De peg vplk die erbij wordt geroepen om te vragen of zij een oplossing weet, zegt dat het meest simpele is om het opzetstuk te vervangen door die andere...NEE. Ik zeg heel stellig dat ik daarvoor pas, geen lekkerij meer, zeker niet nu er chemo overheen gegeven moet worden, daar wil ik geen knoeiboel mee, of in elk geval voorkomen wat kan. Ze gaat op zoek, maar omdat het ziekenhuis problemen kreeg met de verwarrende opzetstukjes (waardoor er wel eens voeding over een infuus gegeven is...stel je eens voor) is die serie producten grondig uit het ziekenhuis verwijderd. Ze heeft een manier gevonden met 3 in elkaar gezette opzetstukjes. 1 opzetstukje was nog maar ternauwernood ergens te vinden, die vanavond thuis gebruikt kon worden en dan moeten we via de sonde leverancier de opzetstukjes zelf bestellen. Ik snap het ziekenhuis wel, fouten moeten worden voorkomen. Maar soms is het om een punthoofd van te krijgen hoe het dan wel geregeld kan worden. Thuis de leverancier gemaild of zij een oplossing hebben. En anders morgen maar bellen, want het was na sluitingstijd. Verder niks anders dan lof over de vplk-en die hebben echt hun best gedaan om vandaag met ons mee te denken en dat scheelt al een heleboel.
De eerste medicijnen hebben we vanavond zelf gegeven. Het is veel en een warboel nog in mijn hoofd. Dat zal de komende dagen wel beter worden. Het is belangrijk om vaste tijden aan te houden. Dat wordt elke dag op tijd op staan, fijne vakantie.
De KanjerKetting groeit weer snel: röntgen, aanprikken vap, lumbaalpunctie, chemo, lumbaal punctie (voor de omaya), pleister verwijderen en orale chemo, die is nieuw.
Mirthe heeft het weer goed gedaan. In de auto viel ze even in slaap en werd waarschijnlijk heel naar wakker. Ze werd helemaal overstuur. Dat was even lastig. Maar ze moest de frustratie ook even kwijt, denk ik. Thuis was ze weer in opperbeste stemming.
dinsdag 15 juli 2014
de gezinsuitbreiding
maandag 14 juli 2014
Hobbel de bobbel'
Gelukkig hebben we zo nu en dan ook weer wat leuks te vertellen. Vandaag is zo'n dag. Mirthe kan weer mee op de fiets! En wat voor een fiets.
Het geduld van de koningin werd wel iets op de proef gesteld, want de boel moest wel goed worden afgesteld, maar dan heb je ook wat! Meteen even een rondje gefietst, dat is wel even heel erg wennen zeg. Een gewicht dat je voorop de fiets hebt zitten, in balans blijven en een andere draaicirkel. Als je eenmaal op gang bent lukt het wel. Hand uitsteken en achterom kijken zijn nog wel uitdagingen, dus nog veel oefenen. En nog maar even niet met de fiets 4 daagde mee doen, niet dat dat op de planning stond...
Onder het fietsen roept ze enthousiast 'hobbel de bobbel' en 'we gaan hahard'
Op de foto zijn we net terug van de rit. De fietshelm is al af. Maar nog geniet ze flink na. Zo meteen nog een rondje, als het weer droog is.
Maar eerst moet dit huisje gevuld worden met de toekomstige bewoner:
En dat gaan we vanmiddag doen.
donderdag 10 juli 2014
beslissing en startdatum
We hebben dus de beslissing genomen om te behandelen. Dat was voor ons al duidelijk. De oncoloog heeft nu de medicijnen besteld. Het duurt een week voor er dan gestart kan worden. Dus volgende week woensdag, 16 juli, is de start van de behandeling. Meteen worden er wat basiswaarden bepaald, bloed wordt afgenomen, hersenvocht via de omaya en dan ook nog een lumbaalpunctie om ook hersenvocht uit het ruggenmerg te kunnen halen. Voor dat laatste moet Mirthe nuchter zijn, zodat ze onder verdoving (geen narcose) kan. Er worden röntgenfoto's gemaakt en natuurlijk de eerste medicijnen worden gegeven. Gelukkig, want ik vind dit niks doen en weten dat er iets ongewoons groeit een ondraaglijke gedachte.
Jammer is wel dat we woensdag naar de 'race against cancer' zouden gaan op het TT circuit hier in Assen. Zo dicht bij... Nou ja, volgend jaar proberen we het gewoon weer, om met ons viertjes daar heen te gaan! 3x is scheepsrecht (vorig jaar lukte het ook niet).
Mirthe doet het ondertussen buitengewoon goed. Ze speelt dat het een lievenlust is. Zingt liedjes, verzint verhalen, vertelt wat de bekende routines zijn, dat ze de 'kevertjes' in het ziekenhuis heeft gekregen (ergens vorig jaar) en dat ze vooral wel dit en vooral niet dat wil. De spaarpot is geteld, de 5 op de stuiver wordt benoemd en ook de 1 op de euro is een bekend getal. 's Ochtends om 11 uur vraagt ze om chips (wat ze natuurlijk krijgt) of vlak voor het middagslaapje wil ze druiven (die er niet zijn, maar worden dan na het slaapje samen met haar opgehaald), er wordt een rijstwafel besteld met salami (net als Lars) en heel trots peuzelt ze 1, 2, 3 hapjes van het een of ander. Vaker nog gebruikt ze de mogelijkheid om ons bij te voeren met de door haar zelf uitgekozen voedingsmiddelen. Maar de interesse in eten is er wel, meer nog zelfs dan een paar weken terug... Ondanks alles gaat ze vooruit.
Jammer is wel dat we woensdag naar de 'race against cancer' zouden gaan op het TT circuit hier in Assen. Zo dicht bij... Nou ja, volgend jaar proberen we het gewoon weer, om met ons viertjes daar heen te gaan! 3x is scheepsrecht (vorig jaar lukte het ook niet).
Mirthe doet het ondertussen buitengewoon goed. Ze speelt dat het een lievenlust is. Zingt liedjes, verzint verhalen, vertelt wat de bekende routines zijn, dat ze de 'kevertjes' in het ziekenhuis heeft gekregen (ergens vorig jaar) en dat ze vooral wel dit en vooral niet dat wil. De spaarpot is geteld, de 5 op de stuiver wordt benoemd en ook de 1 op de euro is een bekend getal. 's Ochtends om 11 uur vraagt ze om chips (wat ze natuurlijk krijgt) of vlak voor het middagslaapje wil ze druiven (die er niet zijn, maar worden dan na het slaapje samen met haar opgehaald), er wordt een rijstwafel besteld met salami (net als Lars) en heel trots peuzelt ze 1, 2, 3 hapjes van het een of ander. Vaker nog gebruikt ze de mogelijkheid om ons bij te voeren met de door haar zelf uitgekozen voedingsmiddelen. Maar de interesse in eten is er wel, meer nog zelfs dan een paar weken terug... Ondanks alles gaat ze vooruit.
maandag 7 juli 2014
1 jaar chemo via de poli en thuis
Vanochtend bij de oncoloog en neuroloog geweest. De beelden hebben we gezien. Daar hoef je wederom geen neuroloog voor te zijn om te zien waar het mis zit...we zijn er best wel van geschrokken dat ze al zo groot zijn, die 3 plekken.
Het voorstel is om een traject te starten waarbij Mirthe een jaar lang medicijnen krijgt. Dagelijks, voornamelijk thuis door ons gegeven, want dit wordt via de peg gegeven. Daarnaast krijgt ze elke 4 weken een medicijn via de vap, dit kan op de poli. Ook via de omaya krijgt ze medicijnen, de eerste 5 dagen een prik achter elkaar, 2 weken later de andere en dit is 1 keer, dan weer 2 weken later de eerste, 5 dagen achter elkaar en 2 weken later de 2de weer 1 keer enz. En dan zijn er nog 2 medicijnen die met elkaar worden afgewisseld, beide heeft ze eerder gehad tijdens de hoge dosis kuren, maar worden nu als celgroeiremmers gegeven en dus in lagere dosis. Als je het nog kan volgen...het is veel en we moeten, denk ik, een hele medicijnkast inrichten. Ik dacht eerder al dat ze veel kreeg, maar dit wordt dus echt even anders.
Het is bij mekaar een hele reeks medicijnen, die erop gericht zijn de bloedvaten naar de tumoren te verstikken, waardoor de celgroei en dus de hele tumor groei wordt geblokkeerd. Het is een protocol dat in Nederland nog niet zo vaak is gegeven, bij 1 kindje in het UMCG eerder. In Amerika en Oostenrijk is het wel breed getest en zijn er kinderen die daardoor genezen zijn verklaard. Ook waren er kinderen die gedurende dat jaar chemo, 'gewoon' naar school konden en weinig last hebben gehad van de bijwerkingen. Dat is natuurlijk heel hoopgevend. Dat betekent ook dat we ons gezinsleventje een beetje op dezelfde manier kunnen voortzetten, de komende tijd.
Uiteraard kunnen ze niks met zekerheid zeggen, maar wij wel: wij gaan er weer voor! Er zijn namelijk nog 2 opties. De ene moet eerst weefselonderzoek voor worden gedaan, dat wordt van het weefsel genomen dat vorig jaar bij de operatie is verwijderd. En hebben we toestemming voor moeten geven. De andere is voor ons geen optie: de handdoek in de ring gooien. Mirthe heeft nog te veel te geven om dat ook maar enigszins te overwegen. Wel moeten we serieus nadenken over 'tot hoever gaan we', wanneer komt de kwaliteit van leven in het geding. Dat is iets dat ik tot nu toe telkens heb weg gestopt, kon ik niet, en wil ik nog steeds niet, maar wel goed om het te bespreken, het is immers de realiteit, laten we niet meer naïef zijn, maar het beestje bij de naam noemen.
Tot onze verbazing zagen we op de poli ook bekenden. Normaal op het schoolplein. Soms even een korte uitwisseling over de laatste MRI of iets dergelijks. Zij zaten er ook niet voor de lol. Volop onderzoeken of wat gezien is, wel iets is wat er niet hoort of dat het alleen in de gaten moet worden gehouden.
Het voorstel is om een traject te starten waarbij Mirthe een jaar lang medicijnen krijgt. Dagelijks, voornamelijk thuis door ons gegeven, want dit wordt via de peg gegeven. Daarnaast krijgt ze elke 4 weken een medicijn via de vap, dit kan op de poli. Ook via de omaya krijgt ze medicijnen, de eerste 5 dagen een prik achter elkaar, 2 weken later de andere en dit is 1 keer, dan weer 2 weken later de eerste, 5 dagen achter elkaar en 2 weken later de 2de weer 1 keer enz. En dan zijn er nog 2 medicijnen die met elkaar worden afgewisseld, beide heeft ze eerder gehad tijdens de hoge dosis kuren, maar worden nu als celgroeiremmers gegeven en dus in lagere dosis. Als je het nog kan volgen...het is veel en we moeten, denk ik, een hele medicijnkast inrichten. Ik dacht eerder al dat ze veel kreeg, maar dit wordt dus echt even anders.
Het is bij mekaar een hele reeks medicijnen, die erop gericht zijn de bloedvaten naar de tumoren te verstikken, waardoor de celgroei en dus de hele tumor groei wordt geblokkeerd. Het is een protocol dat in Nederland nog niet zo vaak is gegeven, bij 1 kindje in het UMCG eerder. In Amerika en Oostenrijk is het wel breed getest en zijn er kinderen die daardoor genezen zijn verklaard. Ook waren er kinderen die gedurende dat jaar chemo, 'gewoon' naar school konden en weinig last hebben gehad van de bijwerkingen. Dat is natuurlijk heel hoopgevend. Dat betekent ook dat we ons gezinsleventje een beetje op dezelfde manier kunnen voortzetten, de komende tijd.
Uiteraard kunnen ze niks met zekerheid zeggen, maar wij wel: wij gaan er weer voor! Er zijn namelijk nog 2 opties. De ene moet eerst weefselonderzoek voor worden gedaan, dat wordt van het weefsel genomen dat vorig jaar bij de operatie is verwijderd. En hebben we toestemming voor moeten geven. De andere is voor ons geen optie: de handdoek in de ring gooien. Mirthe heeft nog te veel te geven om dat ook maar enigszins te overwegen. Wel moeten we serieus nadenken over 'tot hoever gaan we', wanneer komt de kwaliteit van leven in het geding. Dat is iets dat ik tot nu toe telkens heb weg gestopt, kon ik niet, en wil ik nog steeds niet, maar wel goed om het te bespreken, het is immers de realiteit, laten we niet meer naïef zijn, maar het beestje bij de naam noemen.
Tot onze verbazing zagen we op de poli ook bekenden. Normaal op het schoolplein. Soms even een korte uitwisseling over de laatste MRI of iets dergelijks. Zij zaten er ook niet voor de lol. Volop onderzoeken of wat gezien is, wel iets is wat er niet hoort of dat het alleen in de gaten moet worden gehouden.
zondag 6 juli 2014
De koningin
We pakken de draad weer op. Het perspectief is weer 180 graden gedraaid, was er even een toekomst waar we ons op aan het voorbereiden waren, is er nu alleen het nu, alleen vandaag. Geen planningen meer, geen verbouwing, geen revalidatie, geen school, geen vakantie, geen dag meer vanzelfsprekend samenzijn, alleen vandaag, alleen nu, dat is zeker. Dat is de schakeling die we dit keer heel makkelijk maken. In een paar dagen tijd waren we weer in die modus terug, waar we vorig jaar maanden over deden. Tuurlijk zijn er spoken in mijn hoofd die 'wat als zus' en 'wat als nou dat' fluisteren, die mijn angsten doen oplaaien en beelden van een doodziek meisje op doen leven. Niet weer, denk ik dan. Dat doet mij verdriet, dat ze nog een keer moet gaan knokken en hoeveel wordt er dit keer van haar gevraagd? En hoeveel begrijpt ze er dit keer van. Ze is zoveel ouder en wijzer geworden in dat half jaartje rust, ongelooflijk dat het maar een halfjaar geleden was dat we de behandeling afrondden met de bestraling... Het lijkt zo veel langer, er is zo ontzettend veel gebeurt. Er moest ook veel gebeuren. Dingen zijn in gang gezet, voorzichtig zijn er stappen voor de toekomst in gang gezet. Laten we dat rustig verder hobbelen? zetten we het op stop? Wat is wijsheid? Eigenlijk wil ik alles gewoon in volle vaart voort zetten, maar zo werkt dat niet. Zodra de instanties weten dat zij, Mirthe, weer in behandeling is, wordt er niet ingezet op woningaanpassingen. Een rolstoel, ja misschien nog net, maar de rest? Wie zal het zeggen. Ik wil geen tijd verliezen, maar weet ook dat de tijd die we nu samen hebben heel waardevol is en niet verspild mag worden aan strijden met zeer nuttige, maar super tijdverslindende, bureaucratische, tegenstrijdige regelgevingen draaiende (overheids)instanties (heerlijk zo'n fantastisch langdradige omschrijving, zo uit mijn mouw geschut, terwijl je het ook gewoon de wmo of ciz kan noemen).
Vandaag kijken we hoe het Mirthe is. Mirthe is er niet zo heel anders onder, zo op het eerste oog. Ze gaat zelfs op bepaalde vlakken nog steeds vooruit. Het kruipen blijft ze oefenen en ook het staan gaat toch echt geleidelijk aan beter. Ook haar opmerkingen kunnen lekker gevat zijn. Zoals vanochtend toen ze aan het puzzelen was met papa, weet ze op niet mis te verstane wijze feedback te geven over de gang van zaken: 'jij doet dat heeeelemaaaal fout' met de nodige verontwaardiging in haar stemmetje. Ze puzzelt verder en benoemt één en ander over haar eigen handelwijze: ´ja! die hoort daar!' Geweldig toch?
Ook heeft ze zichzelf gekroond tot koningin: De ridderhelm op: 'ik ben koningin'
papa zet wat drinken bij haar neer: 'dank je koning'
Vandaag kijken we hoe het Mirthe is. Mirthe is er niet zo heel anders onder, zo op het eerste oog. Ze gaat zelfs op bepaalde vlakken nog steeds vooruit. Het kruipen blijft ze oefenen en ook het staan gaat toch echt geleidelijk aan beter. Ook haar opmerkingen kunnen lekker gevat zijn. Zoals vanochtend toen ze aan het puzzelen was met papa, weet ze op niet mis te verstane wijze feedback te geven over de gang van zaken: 'jij doet dat heeeelemaaaal fout' met de nodige verontwaardiging in haar stemmetje. Ze puzzelt verder en benoemt één en ander over haar eigen handelwijze: ´ja! die hoort daar!' Geweldig toch?
Ook heeft ze zichzelf gekroond tot koningin: De ridderhelm op: 'ik ben koningin'
papa zet wat drinken bij haar neer: 'dank je koning'
vrijdag 4 juli 2014
De volgende ronde
Net gebeld door de oncoloog. Ze heeft 2 opties, waarvan één eerst moet worden gekeken of Mirthe daarvoor in aanmerking komt. Dat heet het Sonic hedgehog inhibitor. En de andere is een protocol, waarvan ik de naam niet zeker weet, dus dat komt wel zodra we er meer over weten. Het is waarschijnlijk dat we dit protocol gaan volgen, de kansen zijn dan 50%.
We gaan dus weer een ronde verder knokken!! Wat ben ik opgelucht dat we door kunnen gaan. Maandagochtend gaan we nader in op de opties en dan zal ze het nog beter uit een zetten, hoe en wat.
Mirthe kan dan mooi naar de revalidatie en dan kunnen wij in alle rust alles uitgelegd krijgen.
We gaan dus weer een ronde verder knokken!! Wat ben ik opgelucht dat we door kunnen gaan. Maandagochtend gaan we nader in op de opties en dan zal ze het nog beter uit een zetten, hoe en wat.
Mirthe kan dan mooi naar de revalidatie en dan kunnen wij in alle rust alles uitgelegd krijgen.
woensdag 2 juli 2014
achteraf...
De angst zit er weer goed in, ik voel het door mijn hele lijf. Elke cel in mijn lijf schreeuwt keihard NEE, LAAT HET NIET WAAR ZIJN! Wat kan ik voor haar doen? om het weer weg te maken?? Maar dat kan natuurlijk niet.
Het doet me goed zoveel steun van iedereen te krijgen. Maar het lijkt een onmogelijke opgave, dit keer. In mijn achterhoofd spoken de woorden van de oncoloog, die na de eerste hoge dosis kuur zei, dat ze dit keer alles uit de kast hadden getrokken, wat er maar in stond. De kast is na deze behandeling leeg...nou ja, niet helemaal leeg, er zijn wel meer mogelijkheden, maar toch, het grove geschut is al een keer gegeven en toch komt het terug (of is het niet helemaal uitgeroeid geweest?). Wat zullen ze dan nu uit de kast trekken...
Via facebook ben ik deze week lid geworden van een afgeschermde VOKK groep voor gezinnen met hersentumoren. Daar komen tips vandaan die ik zeker ga voorleggen aan onze oncoloog (lang leve facebook!), want nu wil ik wel zeker, nog zekerder, weten dat alles wat mogelijk is wordt gedaan!
Achteraf zijn er ook wel tekenen geweest...meer moe (maar ze had ook zo veel meegemaakt de afgelopen weken) ze slaapt door de wekker heen en 's middags slaapt ze vaak langer dan 2 uur, dan maken we haar wel wakker. Van het weekend werd ze heel raar wakker, kreunen en niet lekker zijn. Het spugen wat ik verwachtte kwam niet. Na een paracetamol viel ze weer in slaap. Later op de dag viel het ons wel op dat ze naar haar hoofd greep, het zat niet lekker. Ook toen gierde de angst weer door mijn lijf. 's Middags had ze hoofdpijn, zei ze. Met weer een paracetamol knapte ze op en was er niks meer te merken. Het zat mij niet lekker, maar tot het tegendeel is bewezen, dacht ik, gaan we er maar vanuit dat het gewoon hoofdpijn is, zoals elk ander wel eens hoofdpijn heeft...achteraf...
Het wordt dus weer een vakantie door de neus geboord, ben bang dat we volgende week ons weer kunnen installeren op een bedje op de wel heel bekende afdeling...
Het doet me goed zoveel steun van iedereen te krijgen. Maar het lijkt een onmogelijke opgave, dit keer. In mijn achterhoofd spoken de woorden van de oncoloog, die na de eerste hoge dosis kuur zei, dat ze dit keer alles uit de kast hadden getrokken, wat er maar in stond. De kast is na deze behandeling leeg...nou ja, niet helemaal leeg, er zijn wel meer mogelijkheden, maar toch, het grove geschut is al een keer gegeven en toch komt het terug (of is het niet helemaal uitgeroeid geweest?). Wat zullen ze dan nu uit de kast trekken...
Via facebook ben ik deze week lid geworden van een afgeschermde VOKK groep voor gezinnen met hersentumoren. Daar komen tips vandaan die ik zeker ga voorleggen aan onze oncoloog (lang leve facebook!), want nu wil ik wel zeker, nog zekerder, weten dat alles wat mogelijk is wordt gedaan!
Achteraf zijn er ook wel tekenen geweest...meer moe (maar ze had ook zo veel meegemaakt de afgelopen weken) ze slaapt door de wekker heen en 's middags slaapt ze vaak langer dan 2 uur, dan maken we haar wel wakker. Van het weekend werd ze heel raar wakker, kreunen en niet lekker zijn. Het spugen wat ik verwachtte kwam niet. Na een paracetamol viel ze weer in slaap. Later op de dag viel het ons wel op dat ze naar haar hoofd greep, het zat niet lekker. Ook toen gierde de angst weer door mijn lijf. 's Middags had ze hoofdpijn, zei ze. Met weer een paracetamol knapte ze op en was er niks meer te merken. Het zat mij niet lekker, maar tot het tegendeel is bewezen, dacht ik, gaan we er maar vanuit dat het gewoon hoofdpijn is, zoals elk ander wel eens hoofdpijn heeft...achteraf...
Het wordt dus weer een vakantie door de neus geboord, ben bang dat we volgende week ons weer kunnen installeren op een bedje op de wel heel bekende afdeling...
dinsdag 1 juli 2014
recidieve
Helaas weer super slecht nieuws gehad. Er zijn 3 nieuwe plekken gezien bij de kleine hersenen...
Hoe nu verder horen we later deze week.
Hoe nu verder horen we later deze week.
PEG controle
Vanochtend eerst naar de kinderpoli geweest, want de PEG moest wel gecontroleerd worden. De wond geneest mooi. De arts vond het heel mooi er uit zien, zeker omdat Mirthe chemo heeft gehad en vaak duurt het dan langer tot er een fistel ontstaat. Bij Mirthe ziet het eruit zoals het hoort. Wel komt er een beetje maagwand mee naar buiten, dat ziet er wat vreemd uit, maar is heel normaal. Bij het schoonmaken is het gevoelig, maar volgens de vplk van de voedingskliniek (blijkbaar waren we daar vanochtend...) gaat dat weg trekken op den duur en anders trekt het weg met de button. Die mag ze dus ook krijgen, omdat het er zo mooi uit ziet. Wanneer kon ze nog niet zeggen, maar dat wordt ingepland en we krijgen wel bericht. Of er nog meer ingrepen op het programma staan, waarmee dit gecombineerd kan worden? want daar moet ze ook weer voor onder narcose.
Nou misschien met de volgende MRI ergens in oktober?? Ze zullen zien wat ze kunnen doen. Maar dat hangt van de anesthesie af. Wat maakt het uit, niet gevraagd is altijd mis, denk ik dan.
Als alles nou eens mee zit, dan hoeven we pas in september weer naar het ziekenhuis. Heerlijk, klinkt als een eeuwigheid ver weg!
Voor nu is het wachten op de uitslag, ze laten ons ook dit keer weer lekker wachten...
Nou misschien met de volgende MRI ergens in oktober?? Ze zullen zien wat ze kunnen doen. Maar dat hangt van de anesthesie af. Wat maakt het uit, niet gevraagd is altijd mis, denk ik dan.
Als alles nou eens mee zit, dan hoeven we pas in september weer naar het ziekenhuis. Heerlijk, klinkt als een eeuwigheid ver weg!
Voor nu is het wachten op de uitslag, ze laten ons ook dit keer weer lekker wachten...
donderdag 26 juni 2014
Dreamnight at the zoo
Mirthe was natuurlijk al moe van de ochtend op school. Het middagslaapje was niet langer als anders, bijna 2 uur. Ze had er zin in, om de olifanten en giraffen te ontmoeten. In de auto kletste ze er op los. Lars was niet veel rustiger, zo mogelijk zelfs nog drukker. Wat spannend toch, om weer samen naar de dierentuin te gaan. En dat terwijl die eigenlijk gesloten is!
Het onthaal was al heel warm, er reden bussen van de parkeerplaats naar het park. Dat op zich was al een uitje voor Mirthe. Er was ook speciaal vervoer: Ferrari's en Jaguars en nog wat bijzondere, dure, snelle auto's. Maar de rij loog er ook niet om, dus lekker met de bus.
De eerste vrijwilligster bij het park was super enthousiast: wat leuk dat jullie er zijn! Alsof we elkaar jaren niet hadden gezien...haha. Mirthe beantwoordde haar enthousiasme met een prachtige glimlach die zoiets zei als "wat leuk dat jij het ook leuk vindt dat wij hier zijn".
Het was nog even wachtten tot de poorten opengingen. De ingang was opgesierd met een feestelijke ballonnen toog en de intocht naar het park kon beginnen zodra het muziekkorps van zich liet horen (wat overigens niet zo heel fijn klonk, door de weergalming onder de overkapping). Het mocht te pret niet drukken, vol verwachting konden we eindelijk naar binnen, een fee verwelkomde ons, wat mooi.
Een welkomstdrankje met sierlijk rietjes, maakte echt duidelijk dat dit speciaal was. De olifanten werden eerst opgezocht. Het babyolifantje was wel heel lief, zo tussen de benen van zijn mama. De leeuwen werden ook even vluchtig gadegeslagen, om vervolgens een spelletje blikwerpen te doen, waarna er gegrabbeld mocht worden. Lars en Mirthe allebei blij met de kadootjes.
De tijgers werden opgezocht, want kleine knuffel tijger wilde zijn familie wel weer eens opzoeken. De tijger ijsbeerde vlak voor ons langs, dus dat kon ook snel worden afgestreept. Op naar de volgende halte, ehm dierenverblijf, de bavianen. Rode billen gespot en op naar de volgende, dit keer naar de andere kant van het olifanten verblijf, waar de dierenverzorgers iets heel speciaals hadden: een olifantenkies. Een joekel kan ik je vertellen, zo groot als het hoofd van een volwassene.
Lars wilde nog even spelen en toen op naar het restaurant. Mirthe had er eigenlijk geen tijd voor, we hadden uitzicht op de brandweer en daar had ze veel meer belangstelling voor. 'ik wil naar de brandweeheeer!' luidde het regelmatig tijdens het eten. Zo snel als ze maar kon worden geduwd, ging mevrouw naar de brandweer. Ze wilde graag in de cabine zitten, maar de passagiers kant was niet goed genoeg voor mevrouw. 'Daar', wijzend naar de bestuurderskant. Dus, niet geheel gemakkelijk om daar te komen, werd het toch geregeld (aan die kant stond de brandweerwagen tegen de bomen aan, dus over het hekje, takken aan de kant houdend...), de lach was wel weer onbetaalbaar!
Vervolgens kwamen we via nog enkelen dierenbezoekjes, terecht bij de ballonnenman. Heel leuk, Mirthe heeft het eerst van alle kanten bekeken om vervolgens wel heel ongedurig een ballon te willen. Dat vergde wel wat geduld, want ze was natuurlijk niet de enige gegadigde. Voordeel dat ze zo klein nog is en niet kan weglopen (zonder mij). De ballonnenhond werd gescoord, Lars een ballonnenzwaard en op naar de volgende halte. Ditmaal de politie. Er werd door beiden achter het stuur gezeten en beiden kregen een prachtig, lawaaierig fluitje (wat worden we daar toch blij van). De ronde ging verder door het park, langs de giraffes. Gezien en weer verder (ja Mirthe hoeft er niet lang over te doen, om tevreden te zijn, maar dat was misschien al wel duidelijk) We kwamen weer bij het speeltuintje bij de olifanten, daar wilde Mirthe graag van de glijbaan. Niet de kleine, natuurlijk, nee de hele hoge, waar mama ook heel handig met Mirthe van af kon glijden. De tweede keer ging het net zo handig, dus dat was wat mij betreft meteen klaar (gelukkig is Mirthe dan ook tevreden gesteld).
Helaas was Lars zijn politiefluitje kwijtgeraakt ergens tijdens het klimmen. Een vluchtige blik leert ons dat het zoeken naar fluitje in het speelzand, hetzelfde is als zoeken naar een speld in de hooiberg. We staken de zoektocht en gaan op weg naar de politie, niet voor aangifte te doen, maar wel voor een nieuw fluitje. Onderweg stuitten we op een dierenverzorger, die mensen aan het 'lokken' is, om giraffes te voeren. Het kan niet mooier, natuurlijk gaan wij mee. Lars wil zijn fluitje en gaat dat met papa halen, achteraf vindt ie dat wel jammer... De weg naar de takkenbar (zo heet de voederplek, omdat daar de takken worden klaargelegd) is mooi betegeld en wel iets hellend, maar we komen er makkelijk met de wandelwagen. Mirthe kijkt haar ogen uit, mama en oma ook, want zeg nou zelf, wanneer kan je achter de schermen komen in de dierentuin?: juist, met een ziek kind... Ook dat mag de pret niet drukken, we genieten er allemaal van. De wortelschijfjes in de emmer worden door Mirthe met gretigheid aangepakt of eruit gegraaid. Met haar kleine handjes en haar onhandige motoriek, lukt het haar telkens om 1 stukje te pakken, die ze vervolgens heel snel over het hek gooit, want die grote tong is wel heel spannend en glibberig, dus die mag niet in de buurt komen. Wat een ervaring en wat een indruk op Mirthe.
We sluiten de avond af met een ijsje en een bezoekje aan de krokodillen, de tijd is voorbij gevlogen. Het is echt al 9 uur! Bij de uitgang staat een rij, want iedereen wordt echt uitgezwaaid en bepakt en bezakt met nog meer cadeautjes en vele handjes en wel thuis, is het toch echt voorbij...hoewel...aan het einde van de rij staan er een paar lieve figuren op Mirthe te wachten, maar die ene springt eruit: DORA! Ze is helemaal verrukt. Even later in de bus is ze er nog vol van: 'ik heb Dora een high five gegeven!' ze herhaalt het de hele tijd, alsof ze het zelf nog niet kan geloven. Prachtig, de mooiste verrassing op het eind van de avond.
Het onthaal was al heel warm, er reden bussen van de parkeerplaats naar het park. Dat op zich was al een uitje voor Mirthe. Er was ook speciaal vervoer: Ferrari's en Jaguars en nog wat bijzondere, dure, snelle auto's. Maar de rij loog er ook niet om, dus lekker met de bus.
De eerste vrijwilligster bij het park was super enthousiast: wat leuk dat jullie er zijn! Alsof we elkaar jaren niet hadden gezien...haha. Mirthe beantwoordde haar enthousiasme met een prachtige glimlach die zoiets zei als "wat leuk dat jij het ook leuk vindt dat wij hier zijn".
Het was nog even wachtten tot de poorten opengingen. De ingang was opgesierd met een feestelijke ballonnen toog en de intocht naar het park kon beginnen zodra het muziekkorps van zich liet horen (wat overigens niet zo heel fijn klonk, door de weergalming onder de overkapping). Het mocht te pret niet drukken, vol verwachting konden we eindelijk naar binnen, een fee verwelkomde ons, wat mooi.
Een welkomstdrankje met sierlijk rietjes, maakte echt duidelijk dat dit speciaal was. De olifanten werden eerst opgezocht. Het babyolifantje was wel heel lief, zo tussen de benen van zijn mama. De leeuwen werden ook even vluchtig gadegeslagen, om vervolgens een spelletje blikwerpen te doen, waarna er gegrabbeld mocht worden. Lars en Mirthe allebei blij met de kadootjes.
De tijgers werden opgezocht, want kleine knuffel tijger wilde zijn familie wel weer eens opzoeken. De tijger ijsbeerde vlak voor ons langs, dus dat kon ook snel worden afgestreept. Op naar de volgende halte, ehm dierenverblijf, de bavianen. Rode billen gespot en op naar de volgende, dit keer naar de andere kant van het olifanten verblijf, waar de dierenverzorgers iets heel speciaals hadden: een olifantenkies. Een joekel kan ik je vertellen, zo groot als het hoofd van een volwassene.
Lars wilde nog even spelen en toen op naar het restaurant. Mirthe had er eigenlijk geen tijd voor, we hadden uitzicht op de brandweer en daar had ze veel meer belangstelling voor. 'ik wil naar de brandweeheeer!' luidde het regelmatig tijdens het eten. Zo snel als ze maar kon worden geduwd, ging mevrouw naar de brandweer. Ze wilde graag in de cabine zitten, maar de passagiers kant was niet goed genoeg voor mevrouw. 'Daar', wijzend naar de bestuurderskant. Dus, niet geheel gemakkelijk om daar te komen, werd het toch geregeld (aan die kant stond de brandweerwagen tegen de bomen aan, dus over het hekje, takken aan de kant houdend...), de lach was wel weer onbetaalbaar!
Helaas was Lars zijn politiefluitje kwijtgeraakt ergens tijdens het klimmen. Een vluchtige blik leert ons dat het zoeken naar fluitje in het speelzand, hetzelfde is als zoeken naar een speld in de hooiberg. We staken de zoektocht en gaan op weg naar de politie, niet voor aangifte te doen, maar wel voor een nieuw fluitje. Onderweg stuitten we op een dierenverzorger, die mensen aan het 'lokken' is, om giraffes te voeren. Het kan niet mooier, natuurlijk gaan wij mee. Lars wil zijn fluitje en gaat dat met papa halen, achteraf vindt ie dat wel jammer... De weg naar de takkenbar (zo heet de voederplek, omdat daar de takken worden klaargelegd) is mooi betegeld en wel iets hellend, maar we komen er makkelijk met de wandelwagen. Mirthe kijkt haar ogen uit, mama en oma ook, want zeg nou zelf, wanneer kan je achter de schermen komen in de dierentuin?: juist, met een ziek kind... Ook dat mag de pret niet drukken, we genieten er allemaal van. De wortelschijfjes in de emmer worden door Mirthe met gretigheid aangepakt of eruit gegraaid. Met haar kleine handjes en haar onhandige motoriek, lukt het haar telkens om 1 stukje te pakken, die ze vervolgens heel snel over het hek gooit, want die grote tong is wel heel spannend en glibberig, dus die mag niet in de buurt komen. Wat een ervaring en wat een indruk op Mirthe.
We sluiten de avond af met een ijsje en een bezoekje aan de krokodillen, de tijd is voorbij gevlogen. Het is echt al 9 uur! Bij de uitgang staat een rij, want iedereen wordt echt uitgezwaaid en bepakt en bezakt met nog meer cadeautjes en vele handjes en wel thuis, is het toch echt voorbij...hoewel...aan het einde van de rij staan er een paar lieve figuren op Mirthe te wachten, maar die ene springt eruit: DORA! Ze is helemaal verrukt. Even later in de bus is ze er nog vol van: 'ik heb Dora een high five gegeven!' ze herhaalt het de hele tijd, alsof ze het zelf nog niet kan geloven. Prachtig, de mooiste verrassing op het eind van de avond.
Abonneren op:
Posts (Atom)