Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

woensdag 20 augustus 2014

poli

Op de poli had Mirthe er ineens allemaal geen zin in. Huilen, huilen en huilen. Het begon al bij het spelen, dat ging niet zoals zij wilde. Toen de vingerprik, brullen en het bloed wilde ook nog niet zo snel gaan als anders, dus haar geduld werd aardig op de proef gesteld.
De mondhygienist was er wel blij mee (met het protest) want nou was de controle sneller klaar als anders. Huilen met de mond dicht, doet Mirthe nog niet aan ;)
Het wachten was al te veel voor haar vandaag. De hele wachtkamer, en ver daarachter, heeft geweten dat wij er waren. Gelukkig was het rustig. Snel aan de beurt. In de oren gekeken en voor de zekerheid maar oordruppels mee gekregen. De buik nog onderzocht, want daar wordt ook veel over geklaagd. Maar alleen al de aanraking was niet goed. Uiteindelijk viel Mirthe, na het lichamelijk onderzoek, uitgeput in slaap, nog voor het consult voorbij was.
Bloedwaardes zijn aan het dalen, maar nog goed genoeg om door te kunnen blijven gaan met de chemo.
Na hooguit 15 minuten geslapen te hebben, schrikt Mirthe wakker, terwijl we bij de apotheek wachten. Ze is meteen weer vrolijk en heeft babbels voor 10. Thuis gaat het net zo door: van alles goed, tot alles helemaal verkeerd.

Als klap op de vuurpijl kregen we vanochtend al bericht van de volgende MRI. Laat dit nou vroeg op de dag zijn dat we naar amsterdam gaan: 1 sept. Ons was verteld dat we pas in oktober de controle hebben, meteen maar gevraagd tijdens het consult. Het lastige is dat dit én niet onze eigen oncoloog is én dat de MRI door de neuroloog is aangevraagd. Dusss zal ze het even gaan uitzoeken, wat volgens het protocol handig is. Wordt vervolgd.

Goed nieuws: Eline heeft weer mooie plaatjes laten zien: schoon! Dat geeft de burger moed. Lekker genieten van het goede bericht!

Geen opmerkingen: