Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 7 augustus 2014

dag 23

We zijn nog thuis hoor! Mirthe klaagt wel over buikpijn, maar verder is er niks aan haar te merken. Misschien dat ze het zelf wel kan opknappen...? We zullen het zien. Ze kletst er in elk geval weer lekker op los, we hebben gewandeld en vanochtend zijn we op de fiets naar de sluis geweest. We waren net op een goed moment daar, de boten voeren af en aan en zo heeft ze mooi kunnen zien hoe de boten kleiner en groter werden en de sluizen werden geopend en gesloten.
Ze doet het dus goed, geen vuiltje aan de lucht en heeft genoeg noten op haar zang.

Ik vind het wel lastig, hoor, om de knop om te zetten en af te wachten wat haar lijfje doet, nu ik ook weet dat er wel een ontsteking zit ergens. Vorig jaar met de hoge dosis kuren had ze dezelfde CRP waardes en daar had ze ook echt goed koorts bij. Natuurlijk waren haar bloedwaardes toen zo goed als nihil, maar toch. Ook had ze toen natuurlijk hoge dosis gehad van de medicijnen. Het is allemaal anders en dan te bedenken dat ze geen koorts kan maken...waar ligt dan de grens om dan zonder controle naar huis gestuurd te worden? Het hersenvocht was van het weekend al op kweek gezet en daar was geen bacterie gevonden. Dat is de hoogste prioriteit, hadden we dat gister niet geweten, hadden we zeker moeten blijven om dat alsnog uit te sluiten. Als ik zometeen niet een heel goed ontwikkeld moederinstinct ontwikkeld heb, dan weet ik het ook niet, want dat is op het moment de enige raadgever. Niet altijd even betrouwbaar, door de onzekerheden en angsten...
En laat ik voorop stellen dat ik niet graag in het ziekenhuis ben, zeker niet als ik zie hoe goed Mirthe het nu doet.

Geen opmerkingen: