Lag Mirthe gister nog veel op de bank en viel zo nu en dan in slaap, vandaag gaat het al een stuk beter. Ze kletst de oren van onze hoofdjes en benoemt alles wat er in haar op komt. Er is geen houden aan. Papa, ik heb geten...papa ik heb kussen nodig...papa moet weg leggen...papa wil umizoomi kijken...papa wil dora kijken...mama ik heb schone luier nodig...mama ik help mee...papa mag Lars ook eentje... Echt non stop, alsof ze de afgelopen dagen moet inhalen! Heerlijk zo'n eigenwijs rateltje.
Moe is ze nog wel, maar veel meer slapen doet ze niet. In de middag is het niet meer dan een uurtje. Wel vroeg op bed en uitslapen. Kleine stukjes lopen zit er weer bij en lachen gelukkig ook.
We zijn vandaag gestopt met de tramal, ik denk dat ze daar ook erg moe van werd, maar ze voelt zich ook wel een stuk beter. Door de lamlendigheid van de afgelopen dagen, hebben we niet veel gemerkt van de Dexa vreetbuien, maar dat lijkt ze vandaag dan toch ook goed te willen maken. Ze eet mee van mijn ontbijt, wil graag chips eten (vlak voor het eten), komkommer (van de buurtmoestuin) gaat er lekker in en drinken doet ze ook aardig.
Ach en zo gooit ze er nog wat logische dingen in, die we absoluut kunnen plaatsen: Mag ik pepernoot zien!... hmmm, wat bedoelt ze daar mee? geen idee. Maar leuk dat ze het zegt, haha.
Straal Mirthe: Straal!
Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten