Vanochtend bij de oncoloog en neuroloog geweest. De beelden hebben we gezien. Daar hoef je wederom geen neuroloog voor te zijn om te zien waar het mis zit...we zijn er best wel van geschrokken dat ze al zo groot zijn, die 3 plekken.
Het voorstel is om een traject te starten waarbij Mirthe een jaar lang medicijnen krijgt. Dagelijks, voornamelijk thuis door ons gegeven, want dit wordt via de peg gegeven. Daarnaast krijgt ze elke 4 weken een medicijn via de vap, dit kan op de poli. Ook via de omaya krijgt ze medicijnen, de eerste 5 dagen een prik achter elkaar, 2 weken later de andere en dit is 1 keer, dan weer 2 weken later de eerste, 5 dagen achter elkaar en 2 weken later de 2de weer 1 keer enz. En dan zijn er nog 2 medicijnen die met elkaar worden afgewisseld, beide heeft ze eerder gehad tijdens de hoge dosis kuren, maar worden nu als celgroeiremmers gegeven en dus in lagere dosis. Als je het nog kan volgen...het is veel en we moeten, denk ik, een hele medicijnkast inrichten. Ik dacht eerder al dat ze veel kreeg, maar dit wordt dus echt even anders.
Het is bij mekaar een hele reeks medicijnen, die erop gericht zijn de bloedvaten naar de tumoren te verstikken, waardoor de celgroei en dus de hele tumor groei wordt geblokkeerd. Het is een protocol dat in Nederland nog niet zo vaak is gegeven, bij 1 kindje in het UMCG eerder. In Amerika en Oostenrijk is het wel breed getest en zijn er kinderen die daardoor genezen zijn verklaard. Ook waren er kinderen die gedurende dat jaar chemo, 'gewoon' naar school konden en weinig last hebben gehad van de bijwerkingen. Dat is natuurlijk heel hoopgevend. Dat betekent ook dat we ons gezinsleventje een beetje op dezelfde manier kunnen voortzetten, de komende tijd.
Uiteraard kunnen ze niks met zekerheid zeggen, maar wij wel: wij gaan er weer voor! Er zijn namelijk nog 2 opties. De ene moet eerst weefselonderzoek voor worden gedaan, dat wordt van het weefsel genomen dat vorig jaar bij de operatie is verwijderd. En hebben we toestemming voor moeten geven. De andere is voor ons geen optie: de handdoek in de ring gooien. Mirthe heeft nog te veel te geven om dat ook maar enigszins te overwegen. Wel moeten we serieus nadenken over 'tot hoever gaan we', wanneer komt de kwaliteit van leven in het geding. Dat is iets dat ik tot nu toe telkens heb weg gestopt, kon ik niet, en wil ik nog steeds niet, maar wel goed om het te bespreken, het is immers de realiteit, laten we niet meer naïef zijn, maar het beestje bij de naam noemen.
Tot onze verbazing zagen we op de poli ook bekenden. Normaal op het schoolplein. Soms even een korte uitwisseling over de laatste MRI of iets dergelijks. Zij zaten er ook niet voor de lol. Volop onderzoeken of wat gezien is, wel iets is wat er niet hoort of dat het alleen in de gaten moet worden gehouden.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten