Gister werden we gebeld op weg naar het ziekenhuis: de fiets staat klaar voor Mirthe. O, dat was ik eigenlijk een beetje vergeten, dat die nog zou komen...Ik had wel op de rolstoel gerekend, maar daar hadden we nog niks van gehoord. En Meyra zou het eerst maar even uit zoeken, dat horen we nog.
Vanochtend word ik weer gebeld als we net op de poli zijn (wat een timing zeg). De rolstoel is ook klaar en kan vanmiddag met de fiets tegelijk geleverd worden. Daar ben ik blij mee! dat maakt het wat makkelijker, mocht ze toch een keertje naar school gaan of revalidatie. En thuis heeft ze natuurlijk meer de mogelijkheid zelluf ergens heen te rijden.
De hele middag zit er een dametje te verkondigen dat Haar rolstoel komt, niet van Lars. Op het moment zelf vindt ze het wel eng, maar ze doet het toch maar even, rollen in Haar rolstoel.
Wat mij verbaasde is dat ze ook de fiets meteen uit probeerde, nadat dit stuur (net als die van de tandem) even gedraaid is, zodat ze er mooi bij kan. Ze reed er zo op weg...hier en daar een muurtje, opritje of bosje mee nemend, maar dat mag de pret niet drukken. Ze trapt redelijk (boven mijn verwachting, gezien de huidige conditie) en stuurt ook redelijk goed zelf. Het gaat niet snel, maar dat ze het zelluf doet, nou ik had het niet verwacht. Wij zijn natuurlijk weer apetrots op deze dame!
En hoe ziet dat er dan uit? Nou kijk zelf maar.
Straal Mirthe: Straal!
Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.
1 opmerking:
wauw dat ziet er goed uit zeg! proud mary, maak je borst maar nat voor proud mirthe! wat moet dat heerlijk zijn voor haar om te gaan waar ze wil zonder het te hoeven vragen...ze kan het nu zelluf! en mooi kleurtje ook. we komen het morgen bewonderen. knuffel van ons travailles
Een reactie posten