Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zondag 17 augustus 2014

Dag 33

De serie Etoposide zit er weer op. Net als de vorige keer, deed ze de 5de keer 'fluitend' of in dit geval mama-knijpend en lachen dat ze weer deed. Ik kreeg wel een kusje om het goed te maken :)
Mirthe doet het weer buitengewoon goed, sinds ze gister een langere middagslaap heeft gehouden dan in de weken ervoor. 2 uur hield ze het dit keer uit op bed, ondertussen een paar keer wakker, maar toch weer verder slapen. Gelukkig maar, want ze had het hard nodig. Ze deed volop mee in de feestvreugde: lopen, lopen, lopen, spelen, knuffelen, stukje fietsen, lopen, van de glijbaan, lopen, nog een keer van de glijbaan, ze ging maar door en was weer op haar best. De ogen stonden wel op half 4 in de ochtend, maar dat weer hield haar er niet van om volop te genieten.
Daarna heeft ze ook weer heerlijk geslapen en vanochtend werd ze wakker met de mededeling: mama? wil spelen! Dat is meestal een goed teken en mooi begin van de dag. Mooi op tijd ook, om kwart over 7, zo kunnen we weer lekker wennen aan het schoolritme.
Lars was wel een beetje zuur dat hij werd gewekt en niet had uit kunnen slapen...het was half 9 en ja ook vandaag moesten we wel weer op tijd in het ziekenhuis zijn. Gelukkig heeft hij het de dokter wel verteld, toen ze hem feliciteerde, ze voelde zich meteen aangesproken, haha. Lars is best assertief, toch?

Geen opmerkingen: