Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zaterdag 23 augustus 2014

37-39 veel moe, 2de bedje erbij

De conditie gaat gestaag achteruit. De coördinatie is lastiger, ongecontroleerder. Zitten kost meer energie en is minder comfortabel. In de stoel gaat het nog wel, maar op de bank kiest ze er snel voor om te gaan liggen, dan wiebelt ze niet zo. Of ze wil op schoot. Toen ze gister toch even op de grond ging spelen om te schuiven, draaide ik mij net om en hoorde 'pok', ze was recht achterover geklapt op haar hoofdje...
Aan 1 slaapje overdag heeft ze niet genoeg. Hoeveel wel en hoe lang, dat regelt Mirthe prima zelluf, buiten het reguliere slaapje op haar eigen bedje om. De ene keer is de ochtend een prima gelegenheid om op de bank in slaap te vallen en de andere keer is het rond het avondeten of tijdens het consult met de oncoloog... Dit gaat niet gepaard met volledige tevredenheid, dat niet. Er gaat eerst een boze en verdrietige bui aan vooraf, waar ze de nodige ongemakken in uit. Maar na een power-nap van 20 minuten is ze er weer en begint dan vrolijk te kletsen alsof er niks is gebeurd. Ik denk ook niet dat ze het beseft of nog weet, dat ze zo boos en verdrietig was.
Het op de bank in slaap vallen en ook veel willen liggen, is reden genoeg om weer een bed in de woonkamer te plaatsen. Wanneer we de vraag van de ergo krijgen of ze nog iets voor ons kan doen, is dat wel het eerste dat in mij op komt: bed in de woonkamer. Dan kan ze veilig liggen en spelen, misschien zelfs slapen én de verzorging is makkelijker op een dergelijk bed. De volgende dag is het bed er al en Mirthe vraagt zelluf of ze er op mag liggen, gewoon even proefliggen. Geweldig, want vorig jaar wilde ze altijd zo snel mogelijk van het bed af 'liggen doe je boven op bed' was haar motto. Nu ze er zelluf om vraagt, zal ze er ook wel makkelijker gebruik van maken.
Vandaag staan we op, nadat iedereen heeft uitgeslapen. Maar ze wil eigenlijk meteen liggen op de bank. Ook wil ze spelen met haar boerderij, dat wil haast niet liggend op de bank. Ik stel voor dat ze op bed gaat spelen, dan kan het hek de boerderij klemmen en valt alles niet zo makkelijk, inclusief zij zelf. Nu ligt ze lekker te spelen op bed en vertelt dat ook aan iedere voorbijganger (te weten: papa, mama en Lars).

 Zo ligt Mirthe er in het bedje bij.
 En zo zitten de kids samen te WII-en. De afstandsbediening doet het alleen niet, zodat Lars even ongestoord kan spelen. Maar Mirthe is niet voor de gek te houden: Batterij doet het niet! Zometeen iets doen wat zij ook kan.

2 opmerkingen:

Anoniem zei

Dag lieve Mirthe,

Jammer dat het allemaal niet zo lukt met de dingen die je zo leuk vindt om te doen. Maar wel weer fijn dat er dan een bed is die je veiligheid en steun kan bieden en waar je dan toch tussen de mensen kan zitten/liggen.

Heb jij een boerderij om mee te spelen? zitten er heel veel beesten bij en wat vind jij de mooiste? Weet wat ok een leuk spelletje is...beestengeluiden nadoen. Ik kan heel goed een varkentje nadoen en jij ben jij meer van de koe?

Lieve Liedeke en Chris, het lijkt mij toch wel weer heftig om een stapje terug te moeten doen. En toch doe je het natuurlijk weer, want er is geen andere optie. Ik hoop dat het zonnetje wat meer schijnt bij jullie. Hier is het zo druilerig weer..niks aan. Powernaps zijn korte slaapjes die dan wel power geven om ff te kleppen. Lieverds heel veel kracht en power ook voor jullie! Een dikke warme arm vanuit Friesland!

Unknown zei

Hoi Eline,

Mijn koe maakt hele rare geluiden, die miauwt en het varken ook, haha. Maar ze vertellen ook hele leuke verhaaltjes, dat vinden papa en mama zo grappig.
En er zitten mama en kindjes bij, die noem ik dan mama-varken en Mirthe-varken of mama-koe en Mirthe-koe.
Doei doei!