We zijn gister middag lekker even weg geweest naar de boerderie van oom D en tante A. Heerlijk even weg en niks hoeven, we werden lekker verwend en konden ons prima vermaken. Mirthe moet altijd meteen op pad en wil dan alles tegelijk zien, waardoor ze zichzelf een beetje in de weg zit. Ik wil het liefste eerst even zitten, maar het wordt me meestal niet gegund.
Pas na een paar uur heeft ze de rust en doet ze lekker haar ding. Natuurlijk moet haar oom nog even in elkaar gebokst worden en dan heeft zij het er ook aan toe om weer richting huis te gaan. Met de buik vol ijs...
Vandaag was weer eens een normale dag, zonder spanningen of het gevoel dat er 'iets' is. Het helpt ook wel te weten dat de bloedwaardes goed zijn, waardoor het beter te plaatsen is hoe Mirthe nu op de situatie reageert. En dat ze af en toe erg fel kan reageren als ze niet begrepen wordt (of dat denkt), is ook iets dat we vorig jaar wel zagen tijdens de behandeling. Alleen nu is zo'n bui net zo snel voorbij als dat die kwam en toen bleef ze er wel eens in hangen, wat dan weer resulteerde in spugen.
Het enige niet normale vandaag, is dat ze om 7 uur vraagt of ik haar naar bed wil brengen. Normaal wil ze niet naar bed en treuzelt alle treuzeltechnieken bij langs. Nu wil ze na de zoveelste keer verschonen vandaag (de darmen doen het goed vandaag) echt graag naar bed. En zodra ik haar in bed leg, gaan de oogjes dicht, geen 'ik wil iets anders' alleen een 'byebye'.
Straal Mirthe: Straal!
Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten