Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zondag 31 augustus 2014

dag 47

Zofran en tramodol zorgen voor obstipatie en antibiotica zorgt voor diarree. Rara wie wint het?? Juist, de antibiotica. Daar waren we al voor gewaarschuwd, maar we moesten maar kijken of ze het verdragen kan, dan heeft ze in elk geval iets gekregen tegen de mogelijke infectie. Gister begon de diarree al lekker los te komen, hmm. Nog even aangekeken, maar na 3 volle luiers vanochtend en minstens wasgoed genoeg voor 2 wasmachines, toch maar even gebeld met het ziekenhuis. De dienstdoende oncoloog wist meteen te vertellen dat er van de kweekjes die zijn afgenomen, niks verontrustends is gevonden, bloed en liquor zijn dus goed, urine was al goed. En dat ze zich kon voorstellen dat ik voor kies om te stoppen met de ab, toen ze hoorde hoe hoog de productie op het moment is, van eerder genoemde vloeistof. Fijn, dat het kan, want ik ga liever niet door met iets dat zo'n smeerboel maakt. Maar ik stop ook liever niet als het wel nodig zou zijn, dat heb ik ook tegen de oncoloog gezegd. Dat ik dat liever niet op eigen houtje doen wil, terwijl zij daar meer zicht op hebben, met alles wat ze de afgelopen dagen onderzocht hebben. Goed afgestemd, stoppen we met de ab en gaan we eerst maar even de vocht huishouding op peil krijgen.
Hopen dat alles weer een beetje op orde komt de komende dagen. Ik zou niet graag morgen in de auto zitten, met deze toestand. Daarnet lag er ook een lekkere substantie op de vloer, onder de stoel van Mirthe. Plaats dat beeld in de auto (of op elk andere plek waar we de komende dagen zitten)...jakkes.

1 opmerking:

Anoniem zei

Mooi stoppen als het kan en zo mogenlijk prettig op pad zonder watervallen....koffertje al gepakt?? Nog 1 nachtje oeijjjj zhoooooonnn leuke spanning lijkt mij!