Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

vrijdag 29 augustus 2014

dag 45

Vanochtend stond Mirthe vol energie weer op. Lekker kletsen, vragen, spelen, vragen, rijstwafeltje klaar maken 'want ik ga gewoon ook naar school', schijnt ze te denken. Haha, ze voelt zich schijnbaar opperbest. Tegen de tijd dat ik Lars naar school breng, gaat het niet zo best. Ineens is er weer die pijn, tramadol en klaar, ze is er weer. Nou ja, even dan. Ze zit bij Chris op schoot en wil niet zo veel van de thuiszorg weten. Goed is het dus niet. Zodra ze in de peiling heeft dat ik weer ben, is Chris ook niet meer goed genoeg en hop zo zit ze bij mij op schoot. Dat gebeurt vaak en veel de laatste tijd. Als ik in de buurt ben is niemand anders goed genoeg. Dat is een beetje de meter waaraan we kunnen zien hoe het met Mirthe is. Hoe beter het gaat, hoe meer contact ze zoekt met de omgeving. Dan vraagt ze zelf of ze op bed mag. Ze valt meteen weer in slaap, het is net 9 uur geweest. Dat belooft wat, voor vandaag. Maar net als gister kan ik weer heel wat hebben en zit niet meteen in de stress. Chris en ik maken van de thuiszorg gebruik en gaan even met ons tweeën op pad. Ondertussen hoop ik wel dat als ze wakker wordt, ze niet van slag is en ook dat ze niet de hele tijd slaapt, want dat zou niet goed zijn. Anderhalf uur zijn we weggeweest en ze was na een kort slaapje weer wakker geworden. Ze heeft op bed gespeeld, meer wil ze niet. Tot wij er weer zijn natuurlijk, dan wil ze wel weer op schoot.
In mijn achterhoofd denk ik toch dat het de Dexa is waar ze zo op reageert. De vorige keer was het ook zo dat ze een uur na de Dexa ging slapen en dan kon ze er wel weer even tegen aan. Ik kreeg de tip dat je suikerziekte kan krijgen van Dexa, alleen tijdens de Dexa kuur, zodra de kuur stopt is ook de suikerziekte weer weg. Misschien maar overleggen volgende week of dit gecontroleerd kan worden.
Na een paar uur weer wakker te zijn, vraagt ze of ze naar boven gebracht kan worden. Hooguit een uurtje slaapt ze en heeft dan ook weer goede moed en zit een tijdje lekker in de rolstoel. Maar rond 5 uur is het wel weer op hoor, dan vraagt ze of ze naar bed mag, boven. Hmm, dat is wel typisch. Eerst maar op bed in de woonkamer en uiteindelijk hebben we het kunnen rekken tot ze de meeste medicijnen heeft gehad. Ondanks alles is ze goed gestemd, nog niet echt de dexa-buien gezien.
De huisarts is nog geweest en de laatste dingen zijn geregeld voor ons top uitje. We hebben er zin in!

2 opmerkingen:

Anoniem zei

Dexamethason is het veel zwaardere broertje van Prednison is mij ooit door een verpleegster verteld. Dat zegt ook wat over de bijwerkingen. Wat hebben jullie toch een zwaar schema...maar jullie doen het geweldig!Ik heb een groot ontzag.
Mirthe word een survivor!!!
Geluk, Moniek.

Anoniem zei

2702Ik zou zo graag ff mee willen in een hoekje om te ervaren wat jullie allemaal gaan zien. Hoe jullie je voelen en de voorpret mee willen maken. Lieve mensen we denken aan jullie! Heel veel plezier met jullie super trip met het gezin! Have fun en laat je verwennen.
dikke knuffel Johan en Dorien Annet en Eline