Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

woensdag 27 augustus 2014

Poli anders dan anders deel 1

De poli loopt dus niet zoals gepland... Eerst had ik vanochtend al even gebeld of er een bedje voor Mirthe kon klaar staan, omdat ze zo moe is de afgelopen dagen. Meteen vertelt hoe ze er verder bij zit en dat ze tramal krijgt.
Op de poli wordt meteen gewezen welk bedje zij krijgt. De vplk vindt wel dat ze bleek ziet. Ja het is mijn stille hoop dat daar de klachten vandaan komen, een te lage hb. De oncoloog ziet haar, onderzoekt haar, VAP wordt aangeprikt, hoort onze bevindingen aan en laat de neuroloog komen. Dezelfde die haar de laatste weken elke keer ziet. Dus dat praat makkelijk. Zij ziet wat wij zien, overlegt weer met de oncoloog. En samen komen ze vertellen dat een MRI gewenst is. Damn, hadden we net die van maandag verplaatst... Deze MRI zal niet zo uitgebreid zijn, ze krijgt melatonine en oxazepam, vanmiddag nog. Gelukkig waren we vanmiddag als eerste aan de beurt bij de oncoloog, anders hadden we zeker morgen terug kunnen komen.
Ondertussen valt Mirthe in slaap, de medicijnen werken. Nu wachten op de MRI, hoe het daarna loopt blijft nog even spannend. Medicijnen (=chemo) heeft ze nog niet gehad, de omaya moest van de neuroloog wachten tot na de MRI. Maar waar we heen gaan na de MRI en wat er dan gebeurt, geen idee. Wordt wel weer vervolgd.

2 opmerkingen:

Anoniem zei

Stressie weer.

Tot straks, Lars eet shoarma met ons.

Jan en Monika en de 2 boys.

Anoniem zei

Jeminee, we hopen met jullie mee dat er geen gekke dingen uitkomen

Miriam