Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

woensdag 20 augustus 2014

Verrassingen, up, down en weer up (34-36)

Maandag was een lekker dagje, als of er niks aan de hand was. Alleen dan dat de scholen hier weer zijn begonnen. Had Lars nog niet veel zin in, maar ook omdat hij het toch wel weer spannend vindt.
Gister was het een mindere dag voor Mirthe. Willen liggen op de bank is vaak wel een teken dat er iets aan de hand is. Ze wilde wel weer lekker in bad met de thuiszorg en daarna aan tafel gespeeld. Op tijd naar bed en meteen in slaap vallen...ligt ze net 20 minuutjes in diepe rust: lichtflits en een knal! recht boven ons. Het blijft nog even stil, maar dan een stemmetje: papa! papa! Ze kletst en keuvelt wat, het lijkt er niet op dat ze weer in slaap valt, helaas, ze had het zo hard nodig. Dat is te merken de rest van de middag. Ze kakt wat in en geeft ook aan last van haar oor te hebben. En ja hoor, die knapt open. Net als een paar weken geleden, maar er werd toen geen ontsteking gezien. Ik zit met de telefoon in de hand te wikken en wegen: moeten we hiervoor bellen? ondanks de paracetamol heeft ze nog last. Maar als ik bel, hebben we hoe dan ook geen rustige avond... we besluiten het eerst maar te proberen zonder te bellen. Op tijd op bed en dan kunnen we altijd nog bellen als het niet gaat. Het lijkt wel hoe meer er uit haar oor loopt hoe minder last ze heeft. Op bed valt ze meteen lekker in slaap en horen we haar pas om 6 uur vanochtend weer...voor mij wat te vroeg, maar ze klinkt in elk geval goed en opgewekt.
Aan de ontbijttafel maakt ze een rijstwafeltje klaar. Niet om op te eten, zo blijkt. Ze vraagt om een bakje. Waarom dan? waar ga je heen? geen antwoord, hoor. Heb rijstwafel klaar. Net als ik met Chris overleg of we haar misschien toch naar school moeten laten gaan vanochtend, horen we haar zeggen: ik ga naar andere school. Ze kan ons niet gehoord hebben en duidelijker kan ze het niet aangeven: vandaag gaat Mirthe naar school! Als of het de normaalste zaak van de wereld is, pakt Mirthe haar tasje in.
We moeten nog uitvogelen hoe we de rolstoel in de auto krijgen, fluitje van een cent zo blijkt. Nou nog hopen dat ik weet hoe die in elkaar moet bij school, want Chris kan niet mee, als ook de rolstoel in de auto mee gaat. De auto is iets te compact... En inderdaad met Mirthe in de rolstoel, merk ik dat de wielen niet goed vast zitten. Gelukkig komen er net hulptroepen langs en samen met tante Mo lukt het wel.
Mirthe straalt net als de zon vanochtend. En ik ben zo gespannen als een veer, pff. Als dit maar goed gaat. Heb ik alles wel vertelt waar ze op moeten letten? Wat nou als... de juf stelt voor dat ik lekker weg ga, ze belt wel als het nodig is. Daar vertrouw ik  ook wel op, maar toch, loslaten...pfff. Rond 10 uur zal ik haar weer ophalen, spreken we af.
Nog daarvoor word ik gebeld, de sonde is los geschoten. Zal je altijd zien dat er iets gebeurd wat anders nooit gebeurt. Nou ja, liever dat ik voor zoiets word gebeld dan dat Mirthe niet lekker is geworden. Het is toch bijna 10 uur, dus we gaan meteen naar huis. En thuis is Mirthe MOE. In de auto alvast vertelt dat ze zo naar bed gaat, toen vond ze dat geen goed idee, maar nu vraagt ze zelf of ze nu naar bed gaat. Ze heeft het geweldig leuk gehad: ze kon even kind zijn!

Ondertussen duimen we wat af voor Eline. Hopelijk komt er goed bericht, duimen jullie mee?

Geen opmerkingen: