bonusmiddagje op de poli

het was echt wel weer spannend, die uitslag. Wauw wat zijn we daar blij mee. De afgelopen dagen voelden heel zwaar aan, alsof we voor niks aan het werk waren. Voor niks de medicijnen gaven en het meisje daar alleen maar zieker mee maakten. Te weten dat in 9 weken tijd, waarvan 6 met chemo, de tumoren niet aanzienlijk zijn gegroeid, is een gigantisch mooi bericht. Want waarschijnlijk zijn ze ongeveer dezelfde periode gaan groeien.
Ik had vanmiddag dus ook zeker goede moed! Ook Mirthe leek een stuk fitter dan gister. En dat is niet zo gek, als je weet wat gister de CRP was en vandaag. Gister 350 en vandaag 190. Tja, dat zal dan de Dexa zijn die ze gister had gekregen voor de omaya prik. Dexa is een soort prednison dus die legt de ontsteking wel plat. Het idee is nu dus dat er ergens een ontsteking zit, die haar de klachten geeft die ze heeft. Bij voorbaat is er nu antibiotica gestart die gericht is op het hoofd, longen, oren dat soort gebieden. Alles is afgenomen om te onderzoeken waar het zit: urine was schoon, bloed dus hoge ontstekingswaarden en verder op kweek gezet net als het hersenvocht, dat duurt dus weer een paar dagen, voor we daar weer wat meer van weten.
Voor mij zegt het genoeg dat Mirthe lekkerder in haar vel zit, doordat de ontstekingswaarden zijn gezakt, nu ben ik dus eens blij met de Dexa. En ook op de poli valt het op dat Mirthe beter oogt.
Snel wordt ze daar naar haar bed gewezen, VAP aangesloten, chemo aangesloten, want ja de tijd dringt. De bloedtransfusie duurt in elk geval 3 uur en de chemo staat op een uur. Maar dat klopt niet, nee die mag nu wel in een half uur inlopen, dat was de vorige keer ook zo. De vplk checkt het even en ja mama heeft gelijk, snel de snelheid aanpassen. Dat zal net de 10 minuten schelen, voor de poli dicht gaat, want op dit schema zal het allemaal net klaar zijn rond half 5.
Mirthe doet het natuurlijk weer lekker goed. Haar mondje staat ook nu weer niet stil. Kletsen en kletsen. De omaya aanprikken laat ze ook niet zo maar gebeuren, natuurlijk. Soms even een gekkigheidje, maar meer huilen. Het duurt ook erg lang dit keer, veel vocht af laten lopen voor de kweek en zo. Dan helpt het dat ze huilt waar daarmee loopt het mooi af. Maar er wordt als eerste druk gemeten. En dat is zo leuk, dat je als ouders mag vertellen wat er moet gebeuren... de oncoloog zegt tegen de vplk dat ze het niet ziet lopen. Chris en ik werpen 1 blik op de meter: het dopje zit er nog op. Kun je lang wachten...en nee dat is niet de eerste keer dat dát dopje vergeten wordt. Het zal ook wel niet de laatste keer zijn :)
De druk schommelt, schiet uit naar de 28...30 maar dat was met een boze Mirthe, het zakte weer naar de 14 toen ze rustig werd. Geen te hoge hersendruk dus. Nee, dat had ik ook niet verwacht, maar toch fijn dat het gemeten is (niet tegen Mirthe zeggen dat ik dat heb gezegd, ze was het er op zijn minst: niet mee eens!)
Al met al, duurt het vrij lang dat ze zo in de klem ligt, om het hoofd maar stil te houden. De vplk doet ook nog een leuk verzoek: Mirthe nu moet je even stil zijn. Ja hmm, dat werkt. Ze krijgt nog een brul toe. Allemaal goed bedoelt, hoor, niks mis mee, maar Mirthe trekt zo haar eigen conclusies. En deze mama kan vandaag veel hebben, dus neem het de vplk niet zo kwalijk dat ze het probeert.
De medicijnen worden gegeven, nadat er vele buisjes met hersenvocht zijn afgenomen. Ik houd mijn hart vast en wacht op de heftige reactie, maar die blijft dit keer uit. Het medicijn wordt dan ook heeeeeeel rustig ingespoten, respect voor hoe dat met zorg werd gedaan.
Tot nog toe heeft Mirthe nergens last van. Tuurlijk gaan we gewoon door met de pijnstilling, dus het krijgt ook weinig kans. Door de bloedtransfusie is Mirthe nog meer opgeknapt, de blosjes zijn weer terug, de wallen zijn weg en de praatjes gaan zonder oponthoud door. Om kierewiet van te worden, haha.
Lekker naar huis, eten, de lange lijst aan medicatie afwerken, ook zonder de chemo is het een hele lijst! En als alles goed gaat, zijn we volgende week woensdag pas weer paraat, ergens aan het einde van de middag wat mij betreft.
De hele week hoeft ze geen chemo te krijgen thuis, het mooie daarvan is dat we dan ook niet zitten met het koelen van het spul, terwijl we komende week naar Amsterdam/Kopenhagen gaan (elk nadeel, heeft zijn voordeel). Laat het zonnetje maar schijnen, wij zijn er klaar voor!