Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

woensdag 27 augustus 2014

poli deel 2

Minstens 2 trauma's rijker konden we weer huiswaarts. De MRI was niet te doen. Natuurlijk werd Mirthe wakker toen we haar richting radiologie reden. De oncoloog is nog mee gelopen om te vertellen wat nu de plannen zijn. Na de MRI terug naar de poli en daarna naar huis. Morgen om half 9 is er meteen overleg over Mirthe en dan worden wij gebeld door haar of de neuroloog, over de uitslag. Dat wilden ze vanavond niet meer doen, want ze willen dat de radioneuroloog er naar kijkt, die altijd de beelden van Mirthe beoordeeld. De medicijnen die Mirthe op de poli zou krijgen worden uitgesteld, op zijn vroegst krijgt ze die vrijdag. De VAP blijft aangeprikt, dan hoeft dat vrijdag niet meer. De bloedwaardes wist ze zo niet uit het hoofd, maar de hb was wel aan de lage kant 4,9.
Mirthe was dus ook wakker toen ze de MRI in ging. Huilen toen het masker op ging, huilen toen ik bij haar ging liggen, huilen toen de brancard naar binnen werd gereden, krijsen en schoppen toen de MRI aan ging. Ondanks de koptelefoon is het een helskabaal en leg dat maar uit aan het meisje, dat ze stil moet blijven liggen. No way! Trauma nummer 881, ofzo, ben de tel wel kwijt geraakt inmiddels.
De radioloog ging overleggen wat nu te doen: CT scan. Prima, nog een poging. Nu kon ze mij in elk geval blijven zien, dat scheelde in de mate van paniek, maar nog niet dat ze echt stil bleef liggen. Het waren bewogen beelden, maar wel beoordeelbaar, aldus de radioloog. Hij ging weer overleggen en wij konden terug naar de poli, we mochten zelfs zonder begeleiding door de winkelstraat naar de poli. Bijzonder, zei ik nog. Tja, buiten kantoor uren loopt het altijd iets anders dan anders, zei de radioloog daarop (het was net 5 uur geweest).
Op de poli werden we weer verwelkomt door de vplk die eigenlijk al vrij was. Ze had nog een briefje met de bloedwaardes, waaruit blijkt dat we vandaag geen chemo mogen geven, de leuco's zijn te laag. En dan specifiek de neutrofieten (ja weer een nieuw scrabbel woord) dit zijn de nieuwe witte bloedplaatjes (als ik het goed heb begrepen). Dus even pauze van de chemo, de andere medicijnen gewoon door geven. Pas als de leuco's weer omhoog gaan, weer chemo geven. maar dan moet er ook eerst bloed geprikt worden.
Het zal duidelijk zijn, dat dit nogal rauw op ons dak valt. Ik had veel verwacht, een chemo pauze, een bloed transfusie, maar niet dit.


Mirthe had eindelijk de p.m aan het werk gezet (is maar weinig gebeurt tijdens haar hele ziekte periode, ze was altijd te min) Maar nu wilde ze wel kleuren. Resultaat: gekleurde tekening, gekleurde Mirthe, gekleurde lakens, gekleurde deken, gekleurde tafel. Kortom het was een kleurrijke middag, hmm.

2 opmerkingen:

Anoniem zei

Wat een achtbaan. Arme schat..het begroot ons zo. Idd hopen dat het de bloedwaardes zijn. Onze gedachten zijn morgen bij jullie! Liefs de travailles

Unknown zei

Jullie doen zoveel voor ons, kan niet zeggen hoeveel goeds ons dat doet! Knuffels.
PS Mirthe was erg blij met Kitty :)