Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zaterdag 16 augustus 2014

dag 32 + Lars jarig!!!

JIPPIIEE! Lars is vandaag 8 jaar!
Met een heerlijk ontbijt op bed, voelde zich hij al helemaal de koning te rijk! wat wordt hij dan toch groot! De kado's lagen beneden goed verstopt, te wachten tot hij ze zou vinden. Blij dat hij al was met dit begin van de dag.
Natuurlijk gaat het voor Mirthe ook gewoon door. Vandaag stond de 4de prik op het programma. Dit keer ging de thuiszorg weer mee, zodat Lars lekker thuis kon blijven met papa. Hadden ze samen even de tijd om de eerste Lego in elkaar te zetten. Lars doet het nog even rustig aan, bewaart misschien nog wat voor zo meteen...
Mirthe is nog weer wat meer kortaangebonden dan ze al was, het begin van de week. Slapen was wat onrustig, ze draait iedere keer in de sondeslang en kan zichzelf daar niet uit bevrijden. Dat is anders nooit zo. Ik vermoed dat het komt omdat ze zich maar 1 kant op kan draaien en niet meer terug. Dan is het wel even paniek natuurlijk. Er hoeft verder niet veel te gebeuren of ze is weer uit haar doen.
Tijdens het wachten op de afdeling (oftewel spelen in de speelkamer), komt de verpleegkundige vragen of ze de bloeddruk mag opmeten. Ja, maar dan wel terwijl ze lekker speelt (dat is tegens de regels van de speelkamer, waar geen witte jassen mogen komen). De bloeddruk is hoger dan normaal en de hartslag is ook best aan de hoge kant. Reden genoeg voor de oncoloog om te vragen of Mirthe anders is dan gister. Ja zeker, zoals hierboven beschreven. Het duurt niet lang of dat krijgt de oncoloog ook te zien. Huilen, huilen, huilen en zich afsluiten voor de omgeving. Om de oncoloog voor te zijn, stel ik voor dat we wel bellen als we het niet vertrouwen. Vandaag wil ik toch wel heel graag met ons allen thuis zijn! Hoewel ik wel weet dat we dat niet helemaal in eigen hand hebben: wat gebeurt, gebeurt en wat moet, dat moet.
In de auto heeft Mirthe het ook even zwaar. Valt ze bijna in slaap, maar toch niet helemaal en is dan weer ontroostbaar. Thuis wil ze niet op de bank maar wel aan tafel bij de Lego bouwers. Dat is toch niet zo fijn als gedacht, ze wil naar voren op de bank liggen. Daar duikt ze onder de dekens, alsof het licht te veel is. Meteen maar op bed gelegd, misschien dat een goede middagslaap, wat verlichting geeft. Hoop, hoop, hoop.

1 opmerking:

Anoniem zei

Lars, van harte gefeliciteerd kerel!! we wensen jou en je familie een fijne dag toe met veel kado's.
groetjes van de travjes