Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

maandag 25 augustus 2014

40-41

Mirthe zit lekker in haar vel. Geen uitspattingen van het één of ander. Gewoon lekker haar dingetje doen. Gister lekker gewandeld toen de zon even scheen en dat vinden de kinderen allebei wel lekker. Even eruit, dat zijn de momenten die we even moeten pakken, nu het weer zo herfstachtig is en Mirthe daar in conditie net zo aan mee doet.
Vanochtend werd ze ook weer opperbest wakker. We hebben haar laten kiezen waar ze heen wilde vandaag: juf Joke of juf Dewie. Haar antwoord was: met Lars mee, haha. Dat was dus duidelijk, meteen alles weer in gereedheid gebracht en lekker naar de kleuters. Op school werd ze meteen verwelkomt: daar is ze weer!
Na een uurtje had Mirthe de koek op en heeft de juf me gebeld, na overleg met Mirthe. Ja dat wilde ze wel graag: weer naar huis. Thuis lekker bij komen, liggend op de bank en Dora en Diego kijken. Om snoepjes vragen en commentaar geven op wat er op tv gebeurt.

De MRI die volgende week gepland stond, word verzet. Dat was toch wel te vroeg, volgens protocol. Fijn, dan staat dát in elk geval niet in de weg, van onze citytrip. Nou nog hopen dat Mirthe het medicijn van woensdag beter kan verdragen dan de vorige keer. Dit keer beginnen we thuis al met de Dexa en krijgt ze voor de liposomal gift eerst de tramadol.

1 opmerking:

Anoniem zei

goed gedaan toppertje!
wat fijn dat je het zo naar je zin hebt op school..erryn heeft je gezien in de klas, erryn moest lachen om jou zo blij te zien. ik vind het zo lief om mirthe zo te zien vertelde hij..geniet er maar lekker van meis.