Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

woensdag 13 augustus 2014

29+poli

Nou nou nou, wat is het toch een gek lijfje. Mirthe doet weer lekker haar ding, nog steeds wel wat kortaangebonden op sommige momenten, maar daar doen we het dan maar voor. Op de poli doet ze ook lekker haar ding en loopt zelf mee naar de spreekkamer, wat op het moment wel uitzonderlijk is hoor, want lopen wil ze wel, maar vindt ze niet meer leuk. Meestal na 2 stappen bedenkt ze zich en draait zich om met de boodschap: TILLEN! Duidelijk, zeg maar. Dat geven we dan ook meteen aan bij de oncoloog. En ook meteen van het snel uit haar doen zijn. Ja het is ook lastig te onderscheiden wat waar vandaan komt. Ze krijgt zoveel... het is duidelijk niet onze eigen oncoloog.
Er zijn dus wel de nodige dingen aan de hand in het lijfje, maar vandaag bleek weer die CRP sky high te zijn, dit keer kunnen we het doen met 243 en de boodschap 'hier doen we nu niks mee', toen ik vroeg of er later in de week misschien nog bloed geprikt moet worden. Nee, dus, want ze oogt niet ziek. Dat is ook zo, als je alles buiten beschouwing houdt waar ze voor in behandeling is. Ze speelt, kletst, is helder, beweegt soepel genoeg, niks mis mee. We mogen ook vandaag dus weer lekker naar huis. Alle medicijnen zijn weer binnen, een nieuwe lading voor thuis meegekregen en de kralenketting weer compleet gemaakt.

Enne we hebben ook leuk bericht! Over een paar weken gaan we een city trip maken! In 1 dag gaan we op en neer naar Kopenhagen, dan mogen jullie raden HOE we daar heen gaan... wordt vervolgd.

En laat ik dan ook even een paar mooie foto's van de kids erbij doen. Ze zijn dol op elkaar (en zouden ze al aan sint en kerst toe zijn??)


Geen opmerkingen: