We pakken de draad weer op. Het perspectief is weer 180 graden gedraaid, was er even een toekomst waar we ons op aan het voorbereiden waren, is er nu alleen het nu, alleen vandaag. Geen planningen meer, geen verbouwing, geen revalidatie, geen school, geen vakantie, geen dag meer vanzelfsprekend samenzijn, alleen vandaag, alleen nu, dat is zeker. Dat is de schakeling die we dit keer heel makkelijk maken. In een paar dagen tijd waren we weer in die modus terug, waar we vorig jaar maanden over deden. Tuurlijk zijn er spoken in mijn hoofd die 'wat als zus' en 'wat als nou dat' fluisteren, die mijn angsten doen oplaaien en beelden van een doodziek meisje op doen leven. Niet weer, denk ik dan. Dat doet mij verdriet, dat ze nog een keer moet gaan knokken en hoeveel wordt er dit keer van haar gevraagd? En hoeveel begrijpt ze er dit keer van. Ze is zoveel ouder en wijzer geworden in dat half jaartje rust, ongelooflijk dat het maar een halfjaar geleden was dat we de behandeling afrondden met de bestraling... Het lijkt zo veel langer, er is zo ontzettend veel gebeurt. Er moest ook veel gebeuren. Dingen zijn in gang gezet, voorzichtig zijn er stappen voor de toekomst in gang gezet. Laten we dat rustig verder hobbelen? zetten we het op stop? Wat is wijsheid? Eigenlijk wil ik alles gewoon in volle vaart voort zetten, maar zo werkt dat niet. Zodra de instanties weten dat zij, Mirthe, weer in behandeling is, wordt er niet ingezet op woningaanpassingen. Een rolstoel, ja misschien nog net, maar de rest? Wie zal het zeggen. Ik wil geen tijd verliezen, maar weet ook dat de tijd die we nu samen hebben heel waardevol is en niet verspild mag worden aan strijden met zeer nuttige, maar super tijdverslindende, bureaucratische, tegenstrijdige regelgevingen draaiende (overheids)instanties (heerlijk zo'n fantastisch langdradige omschrijving, zo uit mijn mouw geschut, terwijl je het ook gewoon de wmo of ciz kan noemen).
Vandaag kijken we hoe het Mirthe is. Mirthe is er niet zo heel anders onder, zo op het eerste oog. Ze gaat zelfs op bepaalde vlakken nog steeds vooruit. Het kruipen blijft ze oefenen en ook het staan gaat toch echt geleidelijk aan beter. Ook haar opmerkingen kunnen lekker gevat zijn. Zoals vanochtend toen ze aan het puzzelen was met papa, weet ze op niet mis te verstane wijze feedback te geven over de gang van zaken: 'jij doet dat heeeelemaaaal fout' met de nodige verontwaardiging in haar stemmetje. Ze puzzelt verder en benoemt één en ander over haar eigen handelwijze: ´ja! die hoort daar!' Geweldig toch?
Ook heeft ze zichzelf gekroond tot koningin: De ridderhelm op: 'ik ben koningin'
papa zet wat drinken bij haar neer: 'dank je koning'
Geen opmerkingen:
Een reactie posten